Tag: vårdskador

Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Advertisements

ME-sjuka förtjänar sanning, respekt och att inte bli skadade i vården

Hur hanterar människor att leva i något som ter sig så absurt att det inte går att ta in? Hur orkar människor leva i en verklighet som är så bisarr att omvärlden inte tror oss? Jag kan inte svara för någon annan men jag vet hur jag har hanterat det – jag har kämpat med näbbar och klor, med lånad kraft, för att lägga fram sakliga fakta för att förstå. Har det hjälpt? Oklart.

De senaste sex åren i mitt liv har präglats av absurditet. Inte för att en vanlig influensa övergick i en neurologisk, immunmetabol sjukdom, utan på grund av hur omvärlden och sjukvården har hanterat det. Innan jag blev sjuk hade jag haft svårt att föreställa mig att det kunde gå till så här. I vilken värld blir patienter försämrade av utredningar, undersökningar och behandlingsförsök utan att vårdpersonal tar det på allvar? I vilken värld vägrar vårdpersonal att journalföra de negativa konsekvenserna av behandlingsförsök, bara för att behandlingen var den heliga fysiska aktiviteten och mindfulness? I vilken värld kan symtombilden peka mot en diagnos men vårdpersonal ändå välja en annan, bara för att den mest troliga diagnosen är stigmatiserad?

I den värld vi lever i just nu, när det rör sig om personer med sjukdomen ME/CFS.

Jag har frågat mig gång på gång hur det är möjligt att Socialstyrelsen, IVO, SKL och majoriteten av alla individer som jobbar i vården kan låta något så bisarrt pågå. Läser ingen forskningen? För den som läser måste väl rimligtvis se att en viss gren, den biopsykosociala forskningen om ME/CFS (till exempel PACE-studien), är präglad av så mycket fusk och usel metodologi. Ingen som har läst den kan väl ta den på allvar?

Antagligen läser de flesta inte forskningen, vilket inte hindrar folk från att uttala sig och tycka saker om ME. Om det är korrekt eller inte, om det innebär desinformationsspridning och därmed ytterligare vårdskador eller inte verkat inte spela någon roll. Lägg till att media gärna spär på förvirringen os sjukdomen genom att kalla oss “kroniskt trötta”, ett effektivt sätt att osynliggöra de allvarligaste och mest plågsamma delarna av sjukdomen*. Desinformationen och myterna tillåts florera fritt och vi patienter skadas om och om igen när vi felbehandlas i vården.

Förlåt, nu tappar jag fokus. Tillbaks till ursprungsfrågan, hur hanterar jag som ME-sjuk att inte bara vara svårt sjuk utan också leva i en värld som präglas av så mycket absurditet att självtvivlet blir enormt? Rent praktiskt har jag pressat mig själv (tragikomiskt, jag vet) hårt för att traggla igenom studier och olika dokument för att få fatt i sanningen. Och visst har mina efterforskningar hjälpt mig att inte bli deprimerad av all förvirring. Nu har jag dock nått en punkt där det verkar som att många år av gaslighting, manipulation och hjärntvätt från sjukvården och andra aktörer börjar ta ut sin rätt.

Jag kanske inte borde skriva det här. Risken är stor att det missförstås. Men jag tänker skriva ändå, för att det är sant och vi behöver mer sanning och mindre lögner om ME.

Att gång på gång få höra att svart är vitt, att upp är ner, att febern, smärtan och arytmierna inte finns och att försämringarna av undersökningar och behandlingar inte finns – det har gjort något med mig. Sjukvården har blivit en farlig och oförutsägbar plats där jag är rättslös. En plats där det är fritt fram för människor att skada mig utan att det ger några som helst konsekvenser för förövarna. Konsekvenserna av att leva som misstänkliggjord, hånad och felbehandlad är inte bara förvärrad sjukdom och ett liv som har krympt till minst 23 timmars sängvila varje dag, där en dusch ger mig feber, brännande hud och ett hjärta som inte kan hålla takten. Konsekvensen för mig är också en bottenlös sorg över att ME-sjuka som grupp inte anses värda mer i omvärldens ögon.

 


*Jag är mycket väl medveten om att det är oerhört jobbigt att leva med kronisk trötthet. Det förändrar inte att det bara är ett av många symtom hos personer med ME och att det är missvisande att plocka ut ett symtom och tro att det är hela sjukdomsbilden.

Läs gärna även bloggen Livets bilders inlägg om ME/CFS och vårdskador.

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I mitt förra inlägg skrev jag om ett fenomen som jag kallar vårdvåld. Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. I det här inlägget ska jag berätta om varför jag använder just ordet “våld” för att beskriva fenomenet.

När jag som patient tar skada av en behandling men skadorna och försämringarna som uppstår som konsekvens av behandlingen varken dokumenteras eller erkänns så uppstår en situation där jag riskerar att pressas till att testa samma behandling igen. Det kan vara för att jag byter läkare eller annan vårdpersonal som inte själva såg hur illa det blev förra gången. Finns konsekvenserna av behandlingen inte dokumenterade i journalen är min erfarenhet att det inte spelar någon roll att jag berättar hur illa det blev. Genomgår jag inte behandlingen igen kan jag nekas annan hjälp, till exempel intyg till olika myndigheter eller fortsatt förskrivning av medicin eller hjälpmedel som jag behöver. Det kan också handla om att till exempelvis Försäkringskassan kräver att jag testar en viss behandling igen, för att deras försäkringsmedicinska rådgivare anser att det ska vara bra vid något av mina tillstånd. Att jag berättar hur svårt försämrad jag blev förra gången kommer inte spela någon som helst roll om jag inte kan visa upp journalanteckningar som styrker det – genomgår jag inte behandlingen igen nekar Försäkringskassan sjukpenning.  Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga.

Jag använder ordet  våld för att det rör sig om missbruk av makt. Patienten påtalar att behandlingen fick plågsamma konsekvenser förra gången men måste genomgå den ändå, eller att symtomen blir värre under pågående behandling men den fortgår ändå. Det kan handla om att patienten ifrågasätter evidensen för behandlingen men att inga svar ges på vilket vetenskapligt stöd som finns. Vården använder sin makt på ett sätt som skadar patienten och maktutövningen är kärnan i varför jag kallar det våld. Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan.

Uppdatering: Läs gärna Livets bilders inlägg på samma tema. Det ger bra fördjupad förståelse av fenomenet vårdvåld.

Vårdvåld

Inom vården talas det om patientsäkerhet och vårdskador men något det talas mindre om är ett fenomen som jag nu kommer att benämna vårdvåld. Det här inlägget blir antagligen det första i en serie om vårdvåld och är därför en introduktion till vad jag menar med begreppet.

Till skillnad från vårdskador som är olyckshändelser eller felaktig hantering som ska rapporteras och kunna leda till att en åtgärd görs för att förhindra att det sker igen, så handlar vårdvåld om skador som tillfogas patienten utan att någon tar ansvar för det i efterhand. I stället för att se över rutiner och försöka komma fram till varför det blev som det blev så skuldbeläggs patienten. I synnerhet tänker jag på alla patienter som får behandling som försvårar sjukdomen eller medför helt nya symtom eller tillstånd, men som ingen tar ansvar för i efterhand.

Ibland ges patienter felaktiga behandlingar för att patienten är feldiagnostiserad och den behandling som ges hade varit rätt om den ställda diagnosen hade varit korrekt. Om vårdpersonal tar på sig ansvaret och erkänner att fel har begåtts skulle jag inte kalla det våld utan då är det en vårdskada, vilket förstås ändå kan få mycket allvarliga konsekvenser för patienten. Om patienten däremot felbehandlas på grund av felaktigt ställd diagnos men aldrig får upprättelse eller möts av ansvarstagande, då kan det vara tal om våld. När patientens tillstånd försämras av behandlingen och vårdpersonalen blir arg och anklagar patienten för försämringen, då är det våld. I synnerhet om den försämrade tillståndet inte journalförs och patienten pressas till att vid senare tillfällen testa samma behandling igen.

Vårdvåld är det även när en patient får korrekt diagnos men ges en behandling som saknar vetenskapligt stöd, till exempel för att den bygger på forskningsfusk, och trots att patienten påtalar att hens symtom förvärras så hävdar vårdpersonalen att det snart kommer att bli bättre och att patienten måste stå ut. Saknas det vetenskapligt stöd för påståendet så kan det vara tal om vårdvåld, i synnerhet om försämringen blir permanent i någon mån.

Våld inom vården finns i andra former också, ofta är det nog de formerna som associeras till ordet våld. Det kan vara oproportionerliga och felaktiga fysiska interventioner (till exempel att brotta ner en person på golvet och sätta ett knä i ryggen), att någon ges nedlåtande benämningar, att inom psykiatrin spännas fast eller utsättas för andra tvångsåtgärder. Jag kommer inte gå närmare in på den formen av våld i det här inlägget men Thérèse Eriksson har skrivit en mycket intressant artikel om posttraumatiskt stressyndrom utlöst av sådant som patienter har varit med om i psykiatrin. Den finns att läsa här och jag rekommenderar den för att förstå fenomenet vårdutlöst PTSD.

Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. Med olämplig menas att den saknar vetenskaplig grund (eller god klinisk erfarenhet i vissa fall, till exempel om riskerna med behandlingen är små), en behandling som tillåts fortgå trots försämring (om det inte finns vetenskapligt stöd för att en försämring är att vänta initialt, innan förbättring kan ske). Med olämplig form menas att behandlingen till exempel ges på en aktivitetsnivå som är för hög för en belastningskänslig patient att klara av, så att hen blir försämrad och då inte klarar av att äta och därmed blir svagare av behandlingen. Det kan handla om behandling i grupp trots att patienten inte klarar av den stimulansnivå som en grupp innebär eller andra omständigheter som innebär att formen för behandlingen försämrar patienten. När patientens skador, försvårade symtom eller nya symtom och tillstånd upptäcks och vårdpersonalen inte tar ansvar och ser över rutiner utan skyller på patienten är det inte längre en vårdskada utan vårdvåld.

Anledningen till att jag vill skriver om det här och vill skilja på vårdskador och vårdvåld är för att det här är ett mycket vanligare fenomen än vad jag trodde för ett par år sedan. Omkring 40.000 personer beräknas ha sjukdomen ME/CFS i Sverige och i patientgruppen är felaktig diagnos och/eller felaktig behandling som leder till permanent försämring mycket vanligt. Det är däremot ovanligt att vården tar på sig ansvar och erkänner att det har inträffat en vårdskada. För exempel på vårdvåld i form av feldiagnostisering där vårdpersonal har avstått från att utreda vid misstanke om felaktigt ställd diagnos som medförde felaktig behandling se inläggen Vad är en vårdskada? och Hoppet finns i ökad kunskap.

I nästa inlägg ska jag förklara varför jag betraktar det som en form av våld.