Allt är inte värt att pröva

Det är väl värt att pröva  – eller?

Den kommentaren får jag från andra människor med jämna mellanrum. Vad det är jag förväntas pröva har varierat under mina år som ME-sjuk (under 10 år hinner man se trender komma och gå men olika former av kostomläggningar, kosttillskott och hjärnträning är vanligast), men gemensamt för allt som det sägs om är att det saknas vetenskapligt stöd för att det är effektivare än placebo. Det saknas dessutom kunskap om oönskade effekter.

För mig så är det ofta inte värt att prova experimentella behandlingar, och jag vill gärna förklara varför. Läs gärna, oavsett om du själv vill eller inte vill prova experimentella behandlingar.

Allt som är kraftfullt nog att göra skillnad kan ha en effekt som inte är önskad. Det är min utgångspunkt när det gäller allt som kan påverka kroppen. Mat som smakar mycket kan ha god eller äcklig smak, medicin som påverkar en funktion i kroppen påverkar också ofta en annan osv. I teorin så kan vi ha biverkningsfria behandlingar men i praktiken så är det mycket ovanligt. 

När en behandling inte är välbeforskad så vet vi varken hur bra effekt den har eller vilka risker som finns med den. Det betyder inte att en behandling varken är verkningslös eller effektiv, det betyder bara att vi inte vet vad som är en verklig effekt av behandlingen, vad som är slump eller vad som är placebo. Vi vet inte vilka faktorer som kan tänkas avgöra om den fungerar för en viss individ, vi vet inte vad som gör den extra riskabel för vissa individer och vi vet framför allt inte den långsiktiga effekten.

När jag blev sjuk i ME så testade jag först allt som vårdpersonalen sa åt mig att göra och även lite annat. Vid några tillfällen så blev jag först bättre. Långsamt förvisso, men ändå bättre. Sen pang, kom smällen och jag blev ännu sjukare och hämtade mig aldrig. Jag var inte tillbaks på ruta ett, jag var tillbaka fem rutor minus för varje gång jag hade fått en förbättring och sen kollapsade.

Varför jag först fick en förbättring av något som inte höll i längden är så är svårt att veta men sannolikt så handlar det om bias hos mig, antagligen det som kallas confirmation bias. Jag kommer från en träningsbakgrund och jobbade som danslärare och som instruktör på gym tidigare i livet. Jag trodde stenhårt på att jag skulle kunna göra mig själv frisk, och därför så trodde jag på vårdpersonalen. Om jag bara doserade aktivitet exakt rätt, åt rätt, mediterade rätt, betedde mig på pricken rätt och tänkte rätt så skulle jag bli frisk. Sannolikt så gjorde det att symtomen inte kändes så mycket så länge jag var hög på upplevelsen och jag kunde köra på falsk energi ett tag. Det är bl a så bias funkar, det lurar oss och är extremt kraftfullt. Att vårdpersonalen var helt övertygade om att jag skulle bli frisk och förminskade många varningstecken blev också som en form av hjärntvätt där jag vid några tillfällen inte visste vad jag skulle tro när den förväntade effekten uteblev.

En vanlig effekt som man pratar om i medicinska sammanhang är placeboeffekten. För att behandlingar ska ha vetenskapligt stöd så måste effekten vara bättre än placebo. För placeboeffekten är också en effekt, men den har med våra tankar och känslor att göra och inte med en behandlings faktiska effektivitet att göra.

Jag blev ännu sjukare av det och gick från mild ME till svår som en konsekvens. Jag blev sängliggande och ifråntagen mycket av mitt liv. Jag vill inte bli ännu sjukare och därför så vill jag se upprepade studier över lång tid med en ordentlig rapportering av oönskade effekter innan jag provar en behandling idag. Andra människor gör andra val och det är okej, men jag har inget utrymme kvar att experimentera.

Genom åren så har jag sedan jag blev sjuk läst många handlingar till olika forskningsprojekts etikprövningar och tyvärr så är det väldigt vanligt att riskerna med forskningen underskattas. Att ME-sjuka kan få PEM som i värsta fall kan leda till permanent försämring står nästan aldrig med. Tvärtom så framställs det som testas som näst intill riskfritt, vilket för mig tyder på att forskarna bakom antingen är dåligt insatta i ME och hur PEM funkar, alternativt känner till den forskning som finns men struntar i den och medvetet undanhåller riskerna.

Till dig som vill delta i experimentella behandlingar så vill jag säga att se till att du vet vad det är du testar. Delta gärna i studier om studierna är designade så att de har en rimlig chans att föra kunskapsläget framåt. Läs etikprövningsdokumenten och fråga hur rapporteringen av negativa effekter kommer att göras. För först när vi har så pass bra forskning att såväl risker som positiva effekter går att utvärdera så kan vi ME-sjuka göra informerade val.

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Som ME-sjuk (och med ett antal andra sjukdomar och funktionsnedsättningar) så upplever jag ofta att jag är en oönskad patient, dvs jag är oönskad i vården. Jag är oönskad av läkare som inte kan bota mig och som måste göra en massa efterforskningar och anpassningar innan jag kan undersökas eller behandlas. Det gäller inte bara för ME:n utan detsamma gäller oavsett vilken vård jag behöver, om det så är för bråkande bukspottskörtel, eskalerande migrän eller för att jag behöver intyg och remisser för allt som är kroniskt.

Psykologerna, kuratorerna, sjuksköterskorna, undersköterskorna och sjukgymnasterna har oftast velat träffa mig initialt, men när de väl har interagerat med mig så vill de snabbt skyffla mig vidare till någon annan. Jag svarar inte som förväntat på deras utredning och behandling. Jag blir inte friskare utan sjukare av deras verksamhet. Jag reagerar för häftigt på många undersökningar och deras behandlignsförsök och flera gånger så har jag blivit så permanent försämrad att de gjort sig av med mig av blotta förskräckelsen.

Hos arbetsterapeuterna har jag fått en del bra hjälp men även med dem så har det ofta slutat med de vitt uppspärrade ögonen och sen ilska eller avfärdande. Man ska inte reagera som jag gör på rehabilitering. Det är något fel på mig, tycks de tänka.

Jag tänker ofta på att det är fel på mig som reagerar så fel på så mycket rehabilitering. Sen hejdar jag mig och funderar på om det är så att det kanske är rehabilitering som är fel. Att jag har en svår sjukdom som det saknas bra behandling för och att rehabilitering då är dömt att misslyckas. Ändå så är det en rehabiliterande ansats som används väldigt ofta i mötet med vården. En ansats som ofta inte uttalas och absolut inte är något jag får välja, utan en ansats som tas för given.

Rehabilitering kan vara något fantastiskt men den så kallade rehabiliterande förhållningssättet mot mig som ME-sjuk verkar mest av allt handla om att den vårdpersonal jag möter saknar egna psykologiska resurser till att fullt ut acceptera och respektera att jag varken kan bli friskare eller höja min aktivitetsförmåga i dagsläget. Jag blir ett misslyckat fall för de personerna och ilskan och frustrationen tas ut över mig.

Jag önskar att jag kunde få träffa personal med palliativ kompetens. Inte för att ME:n gör mig akut döende, utan för att jag behöver vård där det är uttalat och fullt ut accepterat och respekterat att jag inte kan rehabiliteras med de behandlingar som finns idag. Där personalen är rustad att möta att det bästa de kan göra för mig är att bromsa förloppet och lindra mina symtom. Där det viktigaste är att förhindra ökat lidande och försämring. Där jag får ett så meningsfullt liv som möjligt med de sjukdomar och funktionsnedsättningar jag har. Där acceptansbördan inte bara är min att bära, utan där vårdpersonalen har sin egna acceptans över att jag är sängliggande en stor del av dygnet och så belastningskänslig att all interaktion måste anpassas för att skona mig från onödigt lidande.

Hos ortopedtekniker har jag generellt blivit otroligt väl bemött. Det är den yrkeskategori som jag står ut med att träffa eftersom jag slipper misslyckandet och livet ofta blir bättre efter deras insatser. De verkar vara psykologiskt rustade för att hantera mina märkliga reaktioner och fixar, trixar och anpassar mina ortoser och skor tills det funkar. Utan att bli arga över att jag har reaktioner som de aldrig har varit med om förut.

Jag ser vårdpersonal som jobbar med rehabilitering i sociala medier och slås av retoriken. Av hur de beskriver sin verksamhet som magisk, om hur fantastiskt det är med patienter som blir friskare, aktivare och bättre samhällsmedborgare. Över hur det de gör har en visuellt tilltalande effekt som kan bygga ett varumärke.

Jag kommer aldrig att duga i deras ögon. Jag kommer aldrig att bli magisk. Frågan är: Finns det plats för mig i vården om jag inte kan öka min aktivitetsförmåga och aldrig kommer att bjuda på den aktiva, friska människans magi? Kommer ni någonsin att acceptera min situation, eller kommer ni till varje pris att försöka öka min aktivitetsförmåga och sen göra er av med mig när era insatser gör mig ännu mer begränsad och lidande?

Och nej, inte all vårdpersonal. Inte ens alla som jobbar med rehabilitering. Undantagen finns. Men de är just undantag, och det är anmärkningsvärt.

Just nu finns det ytterst få instanser i vården där den ME-sjukas grå vardag i sängen är välkommen. För vem vill ha en ME-sjuk med liggtransport och hemtjänst när du kan välja en rehabiliteringsbar patient med skogspromenader, dans och lönearbete?

PEM: När belastning kastar mig in i brinnande lava

Jag har varit sjuk i ME i många år nu och med åren så har min kunskap om kärnsymtomet PEM förändrats. Med tanke på att det var ganska länge sen som jag skrev om mina upplevelser av PEM så vill jag göra det nu.

Vad är PEM?

PEM, Post Exertional Malaise kallas på svenska ansträngningsutlöst försämring. För att försöka precisera min upplevelse så skulle jag hellre kalla det för belastningsutlöst symtomökning och funktionsbegränsning, för det är inte bara sådant som är uppenbara ansträngningar som leder till PEM och det är inte bara en ökning av symtom. Jag kan hamna i PEM av att äta en för stor måltid, bli kall, bli varm, vara upprätt för länge, duscha, vänta, värma mat i micron, känna väldigt starka känslor, få en vanlig infektion (t ex UVI), förflyttas i bil (även i liggtransport), koncentrera mig, exponeras för starka sinnesintryck, ha muntliga samtal eller ändra medicinering.

Så vad händer då när jag hamnar i PEM? Först blir jag uppvarvad och kan tillfälligt klara av saker jag annars inte klarar. Sen kraschar jag ihop och tappar väldigt mycket aktivitetsförmåga. Jag tappar ord, glömmer saker och blir desorienterad, får svårt att prata, förstår inte vad jag läser, ser och hör och blir överkänslig för sinnesintryck. Vid de tillfällen jag har haft som svårast PEM så får jag som epileptiska ryckningar och kan börja kräkas av att någon t ex prasslar med en IKEA-kasse.

Min vilopuls ökar, min ortostatiska intolerans ökar, jag får feber, mår illa och ont i kroppen. Ibland blir jag snuvig. Ofta drabbas jag av balansproblem och muskelsvaghet och min tremor ökar. Alla ME-sjuka får inte feber men jag tillhör alltså de som får det och det är en riktigt vidrig form av feber som gör att jag inte kan sova. Ofta växlar jag snabbt mellan frossa och att känna mig som att det brinner i hela kroppen och i huvudet och febern kommer inte med den sorts förlamande mentala utmattning som vanlig feber kommer med utan det känns som att kroppen är stentung men går på högvarv samtidigt. Till skillnad från vad många tror så upplever jag inte PEM (eller att ha ME med inte vara i PEM) som en grå dimma utan som att vara mitt i en explosion av flytande, brinnande lava som ingen annan kan se.

Det finns massor med fler symtom men för att inte bli långrandig så stannar jag där och vill i stället fokusera på hur jag hamnade i den här situationen där även väldigt små belastningar leder till PEM.

Hur blev det så här?

Jag hade inte så här svår ME från början. Att jag idag tål så pass lite belastning är något som sjukvården och Försäkringskassan bär ett stort ansvar för. Jag blev ordinerad gradvis ökad fysioterapi och ju mer jag aktiverade mig, desto lägre blev toleransen för belastning. Generellt så är interaktioner med sjukvård, myndigheter och andra samhällsinstitutioner det största hotet mot min kamp att bevara det lilla livsutrymme jag har, eftersom alla sådana interaktioner kräver att jag utsätter mig för en större belastning än jag tål utan att få PEM. Kraftig PEM eller tätt upprepad PEM gör att jag inte klarar att återhämta mig. Jag får ibland hembesök av sjukvården men även det tenderar att leda till PEM eftersom sjuksköterskan som kommer för att t ex ta blodprov låter sin telefon ringa högljutt och småpratar.

Jag skulle behöva mötas av en sjukvård som förstod vikten av att minska all form av belastning. Människor som själva tog initiativ till att designa lokaler, processer och aktiviteter så att belastningen minimerades. Det är jättesvårt att själv hela tiden be om det eftersom jag dels möts av oförstående reaktioner och dels därför att jag många gånger har anklagats för att upprätthålla min sjukdom genom rädsla för aktiviteter. Jag kan inte med ord beskriva hur förnedrande det är för en person med ADHD som får kämpa som ett djur för att hejda mig och samtidigt antas vara rädd för aktivitet.

Avslutningsvis så vill jag ge alla människor som möter någon med ME eller annan orsak till PEM en uppmaning: Ta PEM på allvar! Vi kan idag inte bota ME men om sjukvården börjar fokusera på att inte skada och på att minska belastningen på patienter så kan vi slippa bli ännu svårare sjuka av sjukvården.

När bossighet är ett uttryck för bristande tillgänglighet och stöd

Jag får ibland veta av vårdpersonal att jag inte kan bestämma/beställa vad jag vill ha i vården. Alla gånger det har hänt så har vården varit otillgänglig och ingen i vården har gjort något för att ta reda på hur den ska bli tillgänglig. Detta trots att tillgänglighet vid funktionsnedsättningar är en rättighet och att det är vårdens ansvar att skapa det. Jag har i de situationerna berättat vad jag behöver och frågat om mottagningen har några förslag på lösningar. Inte för att jag tycker att det är kul att behöva vara initiativtagare och arbetsledare, utan för att jag inte vill bli mer skadad av bristande tillgänglighet.

 

Till svar har jag vid flera tillfällen fått olika varianter av “Du bestämmer inte här, som patient kan du inte beställa mediciner/vård som det passar dig utan det är vi som bestämmer.”

 

Jag kan inte med ord förklara hur illa det svaret gör mig. Det är en av orsakerna till mitt obefintliga förtroende för sjukvården och nej, det lär aldrig gå att fullt ut reparera ens om sjukvården genomgick någon slags magisk transformation och plötsligt började jobba med tillgänglighet på bred front.

 

Som en parallell till det här maktförhållandet så funderar jag på hur funkiselever i skolan bemöts. Bland personer som är kritiska till funkisrättigheter i skolan så ser jag ibland samma invändningar om att elever inte ska bestämma och åtgärder som föreslås för att öka tillgängligheten avfärdas för att de antas medföra att elever får bestämma för mycket.  Jag funderar på om det är så att samma sak inträffar i skolorna, det vill säga funkiselever möts av bristande tillgänglighet och stöd och reagerar genom att försöka styra upp situationen så att den ska bli hanterbar. Eftersom de vuxna uppenbarligen inte har gjort det så kanske eleven börjar bestämma att lamporna ska vara släckta, att man ska sjunga i en viss ordning på musiken eller något annat som skolpersonalen tolkar som bossighet och i stället för att börja analysera och ta reda på vad det är som brister i former av stöd och tillgänglighet så motarbetas eleven eftersom det värsta som finns för vissa vuxna är elever som får bestämma något.

 

I ärlighetens namn så är det något som jag var med om flera gånger som barn. Jag hade inga diagnoser som barn och allt jag inte kunde hantera (till exempel att inte veta syftet med något eller mycket oförutsägbarhet) tolkades som olydighet på det sätt jag just beskrev.

 

Om vi som samhälle byter lins och slutar förutsätta att underordnade gruppers försök att lösa problem är orimlig bossighet så skulle det troligtvis bli mycket lättare att att åstadkomma tillgänglighet och välfungerande, adekvat stöd. Jag önskar att skolan kunde släppa sitt fokus på att visa vem som bestämmer och våga fråga sig själva om det som ser ut som bossighet skulle kunna vara ett tecken på att skolan inte tar sitt ansvar att skapa tillgänglighet och stöd. Tillgänglighet är en lagstadgad rättighet i bland annat vård och skola. Om elever/patienter är bossiga i skolans/vårdens ögon därför att skolan/vården inte lyckas skapa tillgänglighet så är det skolan/vårdens ansvar att fixa det.

Fysisk aktivitet bör inte ersätta religion

Nu tändas tusen juleljus på jordens mörka rund,

och tusen, tusen stråla ock på himlens djupblå grund.

Mörkret sänker sig, barnet sjunger. Jag tänker. Jag försöker förstå.

En dag ska vi alla vara trygga i vården, intalar jag mig själv.

En dag ska även vi som är sjuka på fel sätt slippa bygga upp ett pansar för att skydda oss från att råka lyssna på råd och behandlingsförslag som förvärrar våra symtom.

Jag vet inte hur det ska gå till. Jag vet inte hur vi ska bryta igenom idén som verkar ha planterat sig i vårt ideologiska DNA. Idén som säger att det alltid är bättre att vara mer aktiv.

Och över stad och land i kväll går julens glada bud,
att född är Herren Jesus Krist, vår Frälsare och Gud.

Barnet sjunger om en gud jag inte tror på.

Advent och jul är en märklig tid på året. Jag har gått ur svenska kyrkan och under många år så firade jag inte jul. Sen kom barnet, som har förmågan att uppskatta stämning och dekorationer och som behöver de visuella symbolerna för att navigera sig i tiden. Så plötsligt har jag adventsstjärnor.

Tappade vi något när vår relation till religionen förändrades? Tappade vi förståelsen för vår egen religiositet? Tappade vi som samhälle förmågan att diskutera värderingar, etik och identitet?

Tron på aktivering i allmänhet och fysisk aktivitet i synnerhet är religiös. Sen jag blev sjuk så har jag gjort flera försök med ökad fysisk aktivitet, med sjukgymnastik, träning och promenader och det har slutat i försämring varje gång. En del av det finns beskrivet i min journal. Ändå föreslår den nya läkaren att jag ska testa att börja ta mycket Alvedon och se om jag kan vara uppe och igång mer. Trots att smärtan bara är ett av många symtom. Trots att Alvedon är helt verkningslöst på smärta som kommer ur överrörlighet och ME. Trots att ökad fysisk aktivitet vid ME saknar stöd i forskningen.

Efter mötet är jag först bara lättad av att jag kunde slå läkarens aktivitetsidéer ifrån mig. Över att jag varken blev rasande och exploderade, bröt ihop eller ens lät idén sjunka in och plantera sig hos mig. Det har hänt så många gånger förut att jag har fått råd om olika sätt att aktivera mig mer och eftersom jag så förtvivlat gärna vill så har jag haft svårt att stå emot idén. Sen har jag legat där, permanent försämrad i min säng med ingen att hålla ansvarig.

(Lyssnar jag inte på vårdpersonalen och försöker aktivera mig mer så blir jag en dålig, olydig patient. Lyssnar jag och försöker träna mig till högre aktivitetsförmåga så är det mitt fel som funkar så konstigt att jag  blir sjukare. Jag har varit med om det ett par gånger nu, jag vet att jag inte kan vinna utan att det enda jag kan göra är att klä mig i teflonpansar.)

Dagen efter började det sjunka in vad som faktiskt har hänt. Jag har fått hembesök från en ME-mottagning men inte ens hos personalen där så kan jag lita på att de förstår själva kardinalsymtomet vid ME: PEM, Post-Exertional Malaise, det vill säga ansträngningsutlöst försämring. I stället behöver jag än en gång lita på mitt pansar, lita på all forskning jag har läst och avfärda läkaren som en i mängden bland alla dessa rehabläkare som ser ökad aktivitet som heligt och inte verkar förstå att ju mer jag aktiverar mig desto kraftlösare blir jag. Att aktivitet leder till feber och svimningar om det blir illa. Samma visa som på smärtrehab.

Du stjärna över Betlehem, o, låt ditt milda ljus
få lysa in med hopp och frid i varje hem och hus!

Hopp och frid för ME-sjuka kräver en uppgörelse med samhällets syn på aktivitet. Aktivitet i allmänhet och fysisk sådan i synnerhet, är inga sakrament, inget heligt, inget som förtjänar den piedestal det ställs på, där det behandlas som något så självklart mirakulöst att det är bortom reflektion och analys.

Kanske behöver vården och resten av samhället fyllas med något annat som är heligt. Kanske behöver vi faktiska diskussioner om etik och värderingar, så att vi behovet av religiositet inte gör anspråk på fysisk aktivitet. Kanske är det okej att säga att vi har behov av att tro på något magiskt, av att se något som större än vad vi förstår.

Kanske kan vi då bli fria. Kanske kan vi då få vara trygga. Kanske kan vi då sluta vårdskadas.

 

---

Relaterad läsning: Den heliga aktiviteten

ME-vård saknas