Tag: BPS

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt. Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och feberkänslan var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot viljan.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

Advertisements

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Jag tänker på reaktionerna som jag så ofta får när jag visar omvärlden min verklighet. På att majoriteten av alla reaktioner handlar om att försöka tona ner allvaret i situationen på olika sätt, även om avsändarna nog inte alltid har det som primär avsikt.

“Har du testat öronproppar?”

“Vila regelbundet så blir det bättre”

Ja ni vet. Jag har trots allt skrivit om det här och här och här.

Det känns som att jag har skrivit många inlägg om det här nu. För många kanske. Ändå är det tydligen inte tillräckligt uttömt för jag funderar på hur de överslätande och enkla lösningarna eventuellt hänger ihop med samtidens aversioner mot dyster fakta och den vedervärdiga behandling av ME-sjuka.

Vi lever i en tid som har svårt att hantera komplexa sammanhang, där dystra prognoser inom olika områden möts av förnekelse eller överförenklade lösningar som inte kommer att fungera. I stället för att se sanningen i vitögat så slösar vi som samhälle enormt mycket tid och kraft på låtsaslösningar inom många områden. Klimatkris där all fakta pekar på att det är dags att sluta flyga om det inte är ytterst nödvändigt? Nä. Inte då. Folk flyger på och hoppas på mer miljövänligt bränsle någon gång i framtiden. Skicka barn till krig? Ingen fara, det ordnar sig nog. En primärvård de där som bäst behöver vården väljs bort? Inga problem, några diskussioner om makt och vem som egentligen får välja inom vårdvalet behövs inte. En skola som går på knäna? Skyll på funkiseleverna som är så himla krävande. Om de bara blir någon annans problem så är saken biff, typ.

Jag överdriver något nu men de här tendenserna finns utan tvekan. Vad har alla dessa överslätande kommentarer och skygghet för komplexa sammanhang och fakta med ME att göra?

Allt, tyvärr.

Den biopsykosociala forskningen och förståelsen av ME, BPS-skolan, vill gärna få oss ME-sjuka att tro att om vi bara slutar tro att vi är sjuka och agerar som om vi är friska så kommer vi att bli det. Att den här forskningen inte har lyckats leverera några vettiga forskningsresultat trots många år och en hel del finansiering spelar ingen roll, tanken på att ge patienterna lite kognitiv beteendeterapi och sjukgymnastik och sen är saken löst är tydligen lite för lockande. Så lockande att det inte spelar någon roll att den forskning som påstås ge stöd för de här behandlingarna är så metodologiskt undermålig att den är totalt intetsägande.

Den gravt underfinansierade biomedicinska forskningen kämpar på och har trots sina snåla resurser kommit fram till att PEM, den ansträngningsutlösta försämringen med t ex feber, ökade kognitiva symtom och ökade störningar i autonoma nervsystemet, är ett kardinalsymtom. Det är ett symtom som säger något enormt viktigt om sjukdomsmekanismerna.

Trots det så görs det behandlingsstudier med olika former av KBT och gradvis ökad träning (GET) där man inkluderar personer som inte har PEM. I en rimlig värld skulle det leda till att studierna inte ansågs relevanta för patienter med PEM men så är det inte. Vissa landsting blundar för den komplexa verkligheten och väljer den enkla lösningen. Vissa forskare gör likadant och bryr sig mer om att bli publicerade än om att faktiskt föra vetenskapen framåt. Sjuka människor luras att tro att vi kan göra oss själva friska genom att tänka rätt. Enkelt och bra. Lägg hela ansvaret på individen och se för guds skull till att inte få något att framstå som komplext. Någonsin.

Att försäkringsindustrin jublar när allt ansvar kan läggas på de sjuka och att det därmed inte behöver kosta försäkringsaktörer några större summor pengar är ingenting som anses påverka. Inte ens när de KBT- och GET-förespråkande forskarna får betalt av försäkringsindustrin.

I en konsensusrapport från 2015 skriver författarna följande:

Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.

Men vad spelar det för roll? Det verkar vara fritt fram för alla som känner för att tycka något om ME att helt bortse från den fakta som finns och tycka det som känns bra. Att läsa rapporten verkar vara frivilligt.

Jag blir så trött och ledsen.

För det stannar inte där. Det stannar inte med den ökända PACE-studien och dess kompisstudier som är av samma undermåliga kvalitet. Nya varianter på “tänk dig frisk” kommer hela tiden. Amygdalaträning. Lightning Process. Programmera om dig. Det är samma flum om och om igen men i nya förpackningar. Ju mer kritik BPS-skolan får för sin bristande vetenskaplighet, desto fler ord lånas från den biomedicinska världen för att ge legitimitet åt samma gamla sunkiga idé om att ME-sjuka egentligen bara tänker fel. Jag förstår de ME-sjuka som prövar, för något måste man ju göra för att hålla hoppet uppe när sjukvården ger kalla handen. Vad jag däremot inte förstår är att kvacksalvarna bakom tillåts sko sig på svårt sjuka människor som är övergivna av sjukvården.

I en tid där landsting skadar ME-sjuka genom att inte ta sitt ansvar och bygga upp ME-mottagningar så hänvisas många till vårdcentralerna. Vårdcentralerna å sin sida har varken kunskap, tid eller råd att ta hand om oss och säger tack men nej tack, kom inte hit. Vårdval blir plötsligt vårdcentralernas rätt att välja bort för resurskrävande patienter. Så sitter vi där med å ena sidan ett offentligt samtal om vikten av en fungerande primärvård, å andra sidan patienter som lämnas helt utan vård, därför att vi är för sjuka på fel sätt. I det offentliga samtalet ska vi helst inte komma och kräva uppmärksamhet och påtala hur undermåligt primärvården fungerar för oss.

Vem skulle inte vara lockad av tanken på att kunna göra sig själv frisk i en situation där vården har övergivit dig? Där du nekas mediciner, sjukpenning, sjukersättning, hemtjänst, assistans, hjälpmedel och bostadanpassning som följd av vårdens bristande ansvar? Någonstans där sluts cirkeln av hopplöshet. När vår verklighet är så komplex och med en så dyster prognos att hela samhället har övergivit oss, hur ska vi kunna ha förtroende för någon eller någonting? Hur ska vi kunna lita på någon annan än oss själva när fakta hela tiden undanhålls?

Jag tillhör de som har tur, eftersom jag bor i ett av de få landsting som har en riktigt bra ME-mottagning. För vårdcentralen har övergivit mig och försöker aktivt bli av med mig som patient och resten av vården har synnerligen svårt att begripa sig på mig. Varje dag lever jag med vetskapen om att om landstingets besparingskrav på grund av Nya Karolinska blir för stora så kanske min ME-mottagning får ännu mindre resurser och jag  kanske skrivs ut av någon orsak. Då blir jag som så många av mina ME-vänner fast i ett ingenmansland och utan symtomlindrande medicin och utförliga intyg till samhällets hjälpinstanser.

Jakten på enkla lösningar gör att vi som samhälle mentalt försöker förinta allt som är komplext. Vi sprider hellre desinformation som ger oss falskt hopp än fakta som på sikt ger oss en reell möjlighet att förändra. Jag tror att det är en återvändsgränd, både för ME-sjuka och samhället i stort.

 


Andra inlägg på samma tema: Den som får mig på hand förlorar