Tag: BPS

Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Innehåll: död

 

Idag är det ett år sedan bortgången av ME-sjuka Anne Örtegren. Jag kommer inte att diskutera det närmare, däremot så vill jag diskutera ämnet psykologiskt stöd till ME-sjuka eftersom det blir ett extra aktuellt ämne en dag son denna.

ME är en plågsam sjukdom på många sätt. Dels ger den plågsamma symtom som exempelvis smärta, sömnstörningar, fysisk svaghet och extrem hjärndimma, dels är den omgärdad av så mycket desinformation och nedlåtande attityder från både sjukvården och samhället i övrigt och det ökar mångas lidande markant. I teorin vore det bra med psykologiskt stöd men frågan är: Finns förutsättningarna för bra psykologiskt stöd idag?

Nyligen skrev jag om det som kallas den biopsykosociala synen på ME, ett synsätt som skiljer sig från biopsykosocialt synsätt på en del andra sjukdomar.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Som jag skrev i det tidigare nämnda inlägget så har det forskats en hel del på den här hypotesen i många år utan att den någonsin lyckats bekräftas. Tvärtom – de studier som har försökt bota ME/CFS med kognitiv beteendeterapi och gradvis upptrappad träning har  inte visat någon positiv effekt på patienter med kardinalsymtomet PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring). Däremot har studier på gruppnivå bland annat visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska, förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning, metabola förändringar kopplade till energimetabolism samt en rad andra förändringar som bland annat finns nämnda i SBU:s rapport om ME/CFS. Hade BPS-hypotesen stämt så borde studierna haft helt andra resultat och vi hade haft ett annat kunskapsläge.

En dag som denna, när många med ME sörjer, så är det vanligt att någon BPS-förespråkare går ut i media och påstår att det visst finns bra hjälp för ME-sjuka. Antingen påstår de att det finns bot med KBT och träning, eller så påstår de att BPS i alla fall kan erbjuda psykologiskt stöd och att vi som förespråkar biomedicinsk forskning gör det för att vi har negativa attityder till psykologiska faktorer. Inget av det är sant.

Jag tror att välfungerande psykologiskt stöd till ME-sjuka aldrig kan ges av BPS-anhängare eller med deras teorier som grund, för den som inte förstår sjukdomen kan aldrig ge sådant som validering, tröst, psykologiska verktyg, medicinering mot ångest/depression eller vara en ventil att prata ut hos.

Förstår man inte hur ME fungerar (till exempel PEM) utan irrar runt i förställningen att det rör sig om någon slags diffus trötthet som kan bli bättre av aktivitet så är risken stor att allt man säger och gör förvärrar den ME-sjukas psykiska hälsa. PEM är för mig och många andra ett fruktansvärt tillstånd som utlöses av överansträngning. Vid det här laget har jag varit sjuk i tillräckligt många år för att ha insett att ALLT psykologiskt stöd till mig måste ha kunskap om PEM som utgångspunkt, annars kommer jag både att bli mer förtvivlad och jag riskerar att förvärra min sjukdom genom falska friskhetstankar.

En del vårdpersonal har fått lära sig att validera patienter genom att säga att de känner igen sig i patientens upplevelse. För mig har det varit något av det mest invaliderande och förminskande bemötande jag har varit med om när till exempel en arbetsterapeut på smärtrehab sa att hen också blev mentalt jättetrött av musikanter på tunnelbanan. Hen menade väl men – hen blev trött och kunde ändå gå till jobbet och jobba. Jag blev så desorienterad att jag gick vilse och inte hittade till mottagningen (det här var innan jag blev sängliggande). Det var med andra ord stor skillnad på våra upplevelser och när hen försökte känna igen sig så lyckades hen i stället förminska min upplevelse. Jag blev helt desperat av förtvivlan och sorg när hen sa så, och det blir jag fortfarande av vårdpersonal som försöker säga bekräftande saker men bara bevisar att de inte förstår ME. Det får mig att känna mig ännu mer orelaterbar.

Förstår man inte den extrema belastningkänsligheten och de extrema konsekvenserna vid ME så finns risken att man kommer att säga och göra något som gör situationen värre, trots goda intentioner. För att verkligen kunna ge mig (och antagligen en del andra med ME) psykologiskt stöd så behöver personen vara insatt i hur fruktansvärt det är att leva med så begränsad kapacitet och vilka horribla symtom många av oss får vid minsta överbelastning, till exempel att ligga och skaka i frossa och feber efter en dusch. Den kunskapen finns inte att hämta hos ME-BPS-falangen, som snarare aktivt sysslar med att osynliggöra PEM och i stället fokuserar på diffus trötthet (se t ex här hur de gärna använder väldigt vaga inklusionkriterier i sin forskning).

Lösningen på ME-sjukas lidande är välgjord biomedicinsk forskning som kan ge oss kunskap om sjukdomen och därmed fungerande behandlingar och psykologiskt stöd. All fungerande sjukvård måste bygga på en sann bild av sjukdomen, först då kan den hjälpa i stället för att förvärra.

 


Vill du bidra till att hedra Anne Örtegrens minne? Här finns en insamling till biomedicinsk forskning. Om du inte finns på facebook eller av annan orsak inte vill donera via insamlingen så finns alltid möjligheten att donera till RME:s forskningskonto. Alla pengar som skänks till detta går oavkortat vidare till viktig forskning kring ME/CFS. Kontot töms några gånger varje år och pengarna skickas då till Open Medicine Foundation (OMF) som sedan gör en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning

Märk gärna din betalning med “Till Anne Örtegrens minne”

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95

(mottagare: RME Forskning)

Advertisements
Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

För ett tag sedan försökte jag visa hur orimligt den biopsykosocial falangen inom ME-forskning och vård fungerar genom att beskriva hur det hade varit om man hade behandlat hjärtinfarkter enligt samma logik. Idag släpptes SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, en systematisk översikt över kunskapsläget för ME/CFS. Med anledning av den så verkar det lämpligt att belysa det biopsykosociala perspektivet och dess roll i kunskapsläget för ME.

(Jag har en del invändningar mot vissa delar av rapporten men kommer inte att behandla dem i det här inlägget.)

Så vad är egentligen den här biopsykosociala modellen – BPS? SBU, beskriver BPS enligt följande:

Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Låt oss titta på ett konkret exempel för att förtydliga situationen. Så här har BPS-forskaren Peter White (huvudansvarig för den ökända PACE-studien) skrivit i riktlinjer till försäkringsaktören Swiss Re (min markering):

CBT addresses unhelpful thoughts and behaviours in relation to a fear or avoidance of engaging in activity and symptoms by collaborating with a therapist in a series of experiments with increasing physical and mental demands.

GET engages people in a therapeutic programme to incrementally increase their participation in physical activity so as to reverse physiological deconditioning and exercise intolerance that has occurred as a result of avoiding activity.

Låter det här rimligt? Om vi tittar på SBU:s rapport om ME igen så skriver de följande (min markering):

En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21].

Så nej, BPS-hypotesen om rörelsrädsla som leder till dålig kondition och prestationsförmåga ser inte ut att ha stöd av den biomedicinska forskningen.

För att vara rättvis så ska jag förtydliga att Whites påståenden i försäkringsriktlinjerna här ovanför är från 2013 och SBU:s rapport är från 2018, den kom alltså fem år senare och flera av källorna är studier publcierade efter 2013. Det förklarar dock inte Whites slutsatser eftersom en del forskningsfynd som motsäger BPS-hypotesen om irrationella tankar och dålig kondition fanns före 2013, se till exempel här. Vidare så finns problemet att flera av BPS-forskarna står fast vid hypotesen än idag, trots att deras studier är gravt kritiserade och att den biomedicinska forskningen gör framsteg som motsäger BPS-studierna. Här kan vi till exempel höra Michael Sharpe, en annan av PACE-studiens huvudforskare som också har väglett försäkringsindustrin, försvara PACE-studien och dessutom upprepa samma påståenden om att patienter trakasserar honom, trots att det har framkommit i domstol att det var lögner.

Det är viktigt att belysa att det biopsykosociala perspektivet kan betyda väldigt olika saker och att i ME-sammanhang så har det kapats av en grupp forskare som har täta kopplingar till försäkringsindustrin (i synnerhet i Storbritannien). BPS-klicken givits utrymme att genomföra metodologiskt undermåliga studier utan att granskas närmare. Psykologiprofessorn Brian Hughes har i en artikel kallad The Triumph of Eminence-Based Medicine beskrivit det med orden

We should not see ME/CFS as resulting from mass cognitive hysteria among a quarter of a million UK citizens. Rather, we could see the biopsychosocial theory of ME/CFS as a grand sanctimonious delusion shared by a professional clique who, for circumstantial reasons, find themselves dominant in British behavioural healthcare.

Artikelns titel syftar på att den här forskarklicken har (hade?) en status som mycket framstående och att deras forskning hyllades på grund av deras status, inte på grund av att den egentligen var bra. Det har medfört en eminensbaserad vård i stället för evidensbaserad. Alltså, den vetenskapliga grunden för deras påståenden är milt uttryckt svajig. Att deras forskning har fått genomslag beror på helt andra faktorer, bland annat politiska sådana.

Om vi någonsin ska komma till punkten att få fram bra och pålitlig kunskap om ME så behövs det i första hand väldesignade biomedicinska studier som är utformade för att faktiskt få fram kunskap om sjukdomen, inte bara gynna forskares karriärer och anseenden. Det räcker dock inte utan samhället, media, vården och akademien behöver röra sig bort från förenklingar och trappa upp både den intellektuella hederligheten och ambitionen. Ingen person eller hypotes får bli så helig att den inte granskas och avkrävs hög standard.

Även en förföriskt glittrande yta kan dölja fula fiskar. Utåt så har BPS-falangen inom ME/CFS-forskningen gärna talat om att se hela människan, att psyket är lika viktigt som kroppen och att kropp och själ hänger ihop. I praktiken så har den här gruppen genomfört undermålig forskning fokuserad på en enda hypotes och dessutom bidragit till att försäkringsindustrin inte behövt betala ut pengar till ME-sjuka.

Nästa gång du hör någon prata om biopsykosociala perspektiv rörande ME, be personen precisera vad hen syftar på! Gamla svajiga hypoteser med dåligt vetenskaplig underlag bör inte ges en chans att gömma sig bakom vackra ord.

 


*BPS-falangen pratar mest om kroniskt trötthetssyndrom, CFS, och använder ofta en kriterieuppsättning (Oxfordkriterierna) som skiljer sig markant från den biomedicinska forskningens diagnoskriterier. Kortfattat så innebär Oxfordkriterierna i huvudsak att den som är sjuk har långvarig trötthet, medan till exempel Kanadakriterierna kräver ansträngningsutlöst försämring (PEM) och innehåller en rad andra neurologiska, kardiologiska och kognitiva symtom.

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Varför är jag och många andra ME-sjuka så fokuserade på biomedicinsk forskning om ME? Varför  blir vi inte tacksamma när någon vill lägga forskningsresurser på psykologisk forskning om ME? Det korta svaret är: därför att det har forskats om det i mer än trettio år utan att det har fört oss till varken någon förståelse för sjukdomen eller någon fungerande lindring eller bot. Det långa svaret handlar om att fokuseringen på psykologiska komponenter hindrar den biomedicinska forskningen som är vår chans till bättre kunskap. Psykologiseringen av ME leder dessutom till både dåligt bemötande i vården och vårdskador.

Då och då får vi höra av det som kallas den biopsykosociala skolans förståelse av ME att kropp och själ hänger samman och att vi inte ska underskatta de psykiska komponenterna i sjukdomen. Det stämmer att till exempel stress kan förvärra symtomen och mig veterligen är det ingen som anser att det ska ignoreras. Den biopsykosociala skolans uppfattning om ME handlar dock oftast inte om att se till alla tre sorters komponenter, utan den forskning som BPS-skolan har gjort (till exempel PACE-studien, MAGENTA-studien med flera) har i stället fokuserat på beteendeförändringar som behandling med syfte att minska symtomen eller bota sjukdomen (vilket skiljer sig från till exempel pacing som är en copingstrategi). Studierna är kritiserade för grova metodologiska fel (till exempel att de lämnar för stort utrymme för subjektiva tolkningar) men vad som också är värt att uppmärksamma är de både logiska och etiska problemen med hur BPS-skolans förespråkare tenderar att tolka information om psykosociala faktorer, till exempel stress som en faktor som förvärrar sjukdomen.

Vi kan jämföra med hjärtinfarkter för att inse hur absurt det blir att påstå att KBT och andra former av beteendefokuserade terapier skulle kunna bota ME. För ett tag sedan kom jag över en studie som visade att män som upplevt sina chefer som dåliga var mer benägna att få hjärtinfarkter senare i livet. Låt säga att personalen på hjärtintensiven tänkte som vissa delar av BPS-skolan tänker om ME. Det kommer in en patient med ambulans och det finns ett antal tecken på infarkt. Patienten har smärtor och kanske dessutom högt blodtryck sedan tidigare. Undersökningar görs och infarkt konstateras.

Om hjärtintensivens personal agerade som ME-BPS-skolan så skulle de säga “Jaha, vi ser en infarkt här”. Har du någon gång haft en dålig chef?” “Ja,” kanske patienten svarar, om hen är i skick att prata. “Okej” säger vårdpersonalen, “då skickar vi dig ner till psykakuten så att du får bearbeta de upplevelserna om 8 månader”. Patienten skulle bli utan vård och kanske dö.

Det skulle givetvis vara väldigt oetiskt. För även om infarkten delvis har orsakats av att personen haft en dålig chef så är psykiatrisk vård just då inte en effektiv behandling för infarkten. Patienten är troligen mer hjälpt av modern hjärtsjukvård, till exempel ballongvidgning med stent, morfin i det akuta skedet och sedan betablockerare, blodförtunnande, motion och kontakt med både sjuksköterska och dietist för att få bra hjälp med kosten och hålla koll på sina värden.

Om patienten mår dåligt av sina erfarenheter av en dålig chef så bör givetvis samtalsterapi eller något annat också erbjudas för att minska personens lidande. Det vore också önskvärt om kunskapen om bra ledarskap påverkade politiken och arbetsmarknaden, i preventivt syfte. Det är dock inte något som kan ersätta den effektiva behandling som finns för hjärtinfarkt.

På samma sätt så kan inte kunskapen om att stress förvärrar symtomen vid ME automatiskt användas för att bota oss med sterssreducerande interventioner. Vårdpersonal, Försäkringskassan, hemtjänst  och andra stödinstanser kan minska vårt lidande och minska risken för att vi försämras i ME:n genom att inte utsätta oss för onödig stress, ni kan däremot inte bota vår ME genom att skicka oss på KBT eller mindfulness i tid och otid.

Psykiska och sociala faktorer som förvärrar eller utlöser ME ska givetvis tas på allvar och jag önskar verkligen att till exempel samtalsterapi och annan traumabearbetning för de trauman som sjukvården ofta orsakar oss (genom både nedlåtande attityder och vårdskador) skulle komma i mer tillgängliga former. Det är dock väsensskilt från att försöka använda det för att bota ME.

 


För mer information om ME:

Stockholms läns landstings riktlinjer för handläggning vid misstänkt eller konstaterad ME

Amerikanska Centers for Disease Control and Preventions information till vårdgivare

False Health Beliefs

False Health Beliefs

Content: This post mentions death and can be triggering for people with emetophobia

 

A couple of months ago, a dream almost came true. I woke up one morning, and to my surprise my legs were strong enough to walk me to the bathroom without crutches. I was even strong enough to not lean against the walls for support. Even though I was a little dizzy and nauseated after I had my breakfast, it wasn’t as bad as it usually is.

The day continued following this pattern, my usual symptoms were there but less intense than on an average day. Some of them, like nausea, dizziness, pain, brain fog and fever, were mild to the point were I assumed that I was just experiencing what all people feel like in a regular day. On a rational level I knew that this assumption was wrong, because a lot of healthy people don’t feel like they have a fever and a flu every day, but in my excitement to feel less awful than what I’m used to I refused to recognize that thought.

Happy as I was, I started thinking that something inexplicable but amazing had just happened. I was getting well now, my body had miraculously healed itself. Maybe I was just ill because of my own thoughts, like some people had tried to convince me. I desperately wanted to get healthy and recover from this horrible disease and in that moment, where some of my main symptoms were suddenly losing in strength, some old voices started chanting in my head. I could hear the voices of doctors and other healthcare professionals telling me that the symptoms will be alleviated or even disappear if I just challenge them. I heard the echo of all the so-called researchers and other people who have built their careers on promoting the biopsychosocial understanding of my disease, where the idea of “false illness beliefs” is central.

In that moment, it didn’t matter to me that I knew that the PACE trial and other similar studies are flawed to the point of scientific misconduct and cheating. Neither could I parse the fact that biomedical studies are telling us that the false illness beliefs theory isn’t true. I was even prepared to ignore the fact that I have tried gradually increased physiotherapy and that it made me more severely ill and disabled. All these statements from people who have been convinced that my symptoms would go away if I just challenged them were echoing louder and louder inside me, and I couldn’t resist the impulse to be a little bit more active than I usually were.

I truly thought that now, this time, increasing my activity level a little will turn out great. After all, it wasn’t a big raise in activity level, just a small one. Convinced that magic suddenly exists, I was thrilled.

The following day, I woke up with a high fever and my heart jumping around. My pulse and blood pressure monitor yelled at me about irregular heartbeats, I could hardly talk and my partner had to take me to the bathroom in my wheelchair. The whole day was a struggle to not throw up, since I easily get dehydrated and faint if I start doing so. I was in full-blown Post-Exertional Malaise, and my legs couldn’t carry me. My body had checked out. My brain had checked out.

Inside me, the echo saying that I would get well if I only challenged my symptoms persisted. The contrast between the echo and reality was brutal and I felt like a big failure. Like I had been fooled and betrayed by healthcare, myself and my body.

It has been more than two months since this happened, and I’m still not nearly recovered enough to uphold the activity level I had before my attempt to increase it. All previous times where I have overexerted myself like this and not recovered within two months have meant that I’ve never recovered to the level I had before the overexertion. I fear that it will be same this time. I fear that I pushed myself one step further down in this hell called ME.

However, the echo inside me is still there. I’m a patient at the most prominent ME-clinic in Sweden, and all the people working there have deep insight in what science says about ME. They are opposing the idea that I could exert myself well from this disease. Despite that, and despite my knowledge about how flawed the biopsychosocial model’s understanding of ME is, the old voices still own me. Sometimes I fear that the voices of the biopsychosocial school will end up killing me.

 


This post is based on the post Falska friskhetstankar. While reading, please keep in mind that I’m not a professional translator and that I have a quite severe case of ME.

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.