Tag: Försäkringskassan

Stötta vittnen till ableismens brott

Som en familj med både barn och vuxen med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar så faller vi offer för samhällsstrukturer som hela tiden gör vårt liv svårare pga vårt sätt att vara människor. I teorin så finns LSS (lagen om stöd och service), särskilt stöd i skolan, socialförsäkringar, rättigheter till tillgänglighet i hela samhället (inklusive hälso- och sjukvården) mm. I praktiken så förverkligas ofta inte de rättigheterna, utan tvärt om så ter sig många av våra rättigheter vara pappersprodukter utan fungerande strukturer för att förverkligas.

I dagsläget så är det politiska intresset för att göra något åt den ableism som genomsyrar hela samhället svalt. Många människor som själva inte behöver LSS, särskilt stöd i skolan eller sjukersättning vet inte hur undermåligt det fungerar. Det gör att det är svårt att opinionsbilda och driva fram krav på förändring. Det är oerhört tungt att bära både vetskapen om hur omöjligt det är att få våra rättigheter uppfyllda och att det inte alls är på väg att bli bättre.

Ett första steg för att kunna förändra är att en större del av alla som själva inte drabbas får insikt om hur det är. Att alla som själva inte behöver särskilt stöd i skolan förstår hur låg den generella tillgängligheten är och hur svårt det är att få fungerande särskilt stöd. Att alla som själva inte behöver sjukpenning eller assistans får insikt om hur bisarrt rättsosäker Försäkringskassan är. Att alla som själva inte behöver anpassningar för att kunna få vård som inte skadar får insikt om hur ofta detta nekas.

Jag och många med mig bedriver en ständig kamp för att försöka öka medvetenheten. Vi gör det genom att berätta. Vi berättar för att det är en av få saker vi kan göra i en tillvaro som görs omöjlig av ett samhälle som värderar långvarigt sjuka och människor med funktionsnedsättningar som mindre värda människor. Jag begår vittnesmål, i hopp om att bättre kunskap ska kunna bli det första steget mot förändring. Att vittna är det enda jag kan göra för att ge mig själv hopp om att mitt barn kan få en bättre framtid. Det personliga vittnesmålet är alltså en politisk handling.

Min önskan när jag begår vittnesmål är att du som läser ska ta in den fulla vidden av vad det jag är med om innebär. Inte för att just mina erfarenheter säger något om hur vanligt något är, utan för att ge dig insikt i hur till synes neutrala regler och processer i praktiken tolkas och används för att underordna mig, göra mig illa och göra mitt liv omöjligt. Mitt mål är att du ska kunna läsa mina erfarenheter som ett exempel på hur det blir i praktiken.

Det är fult förståeligt om du inte orkar ta in det jag berättar för att det är för tungt. Alla människor har en gräns för hur mycket elände vi orkar ta in och din kanske är passerad. Det kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är alla dessa gånger som mitt vittnesmål avpolitiseras genom oinsatta råd som jag inte bad om, eller genom en envis övertro på att alla mina erfarenheter varje gång bara är ett misstag. Att det kommer att gå att rätta till, att det inte kan vara en del av ett strukturellt problem.

Jag ser det hända många människor som är i livssituationer som liknar min och som försöker vittna. Svaren blir ofta ett antal uppmaningar att anmäla till en mer eller mindre korrekt instans, att höra av sig till verksamhetschefen eller andra oombedda råd som antyder att den som råkar ut för ableismens brott bara har hamnat i en enskilt misstag, missförstått läget eller inte kan navigera systemet.

Problemet är inte bara att det är oerhört förminskande av offrets kompetens. Problemet är att det också tystar offer, lägger skulden på oss och låter förövaren gå fri från ansvar. Den politiska handlingen att vittna för att bidra till förändring tillintetgörs när vittnesmålet ses som ett uttryck för den drabbades oförmåga.

Jag förstår mycket väl att många oombedda råd och andra avpolitiserande reaktioner sker av välvilja. Konsekvensen är dock förödande när exempel på strukturella problem förminskas till enskilda misstag. Den politiska handlingen tillintetgörs. I det akuta läge vi befinner oss i så räcker inte goda intentioner och välvilja. Våra rättigheter smulas sönder mer och mer och det är bråttom att få fram ett opinionstryck för att ändra politikens kurs. Vi behöver ta alla chanser vi får att ändra riktning i samhällsdebatten och göra människor medvetna om att de mycket svåra livssituationer som många långvarigt sjuka och funkisar lever i inte är en naturlag, utan något som går att ändra på.

Om du vill vara med och göra samhället mindre ableistiskt så kan du stötta våra vittnesmål genom att se dem som just vittnesmål. Se oss som politiska subjekt, se det vi berättar som politiskt relevant. Dela det vidare och låt det påverka vilket parti du röstar på i olika val.


P.S. För exempel på vittnesmål gå gärna vidare till 116omdagen, för att ta del av vittnesmål från människor som blir utan ersättning från Försäkringskassan trots nedsatt eller obefintlig arbetsförmåga.

Avslagskassans kedjereaktioner är ett hot mot demokratin

Nyligen fick jag besked om att jag får statlig sjukpension, eftersom att jag har beviljats sjukersättning. Det är bra för mig med några tusenlappar extra, eftersom sjukersättningen är låg. Samtidigt så gör det mig ännu argare på socialförsäkringspolitiken.

Sedan Försäkringskassan blev Avslagskassan så har många människor fått sina liv förstörda. Dels för att ersättningen från Försäkringskassan uteblir vid behov av sjukpenning, assistans, sjukersättning med mera, dels för att Försäkringskassan kräver ett enormt merarbete av både försäkringstagare och vårdpersonal på grund av sina orimliga administrationsprocesser. Till det har vi problemet att sjukvården förväntas serva Försäkringskassan och fokusera på att göra människor arbetsföra, vilket innebär att andra delar av sjukvården kommer i skymundan för vissa grupper. Det är dock inte de enda negativa effekterna.

Vissa försäkringar (som inte betalas ut av Försäkringskassan) bygger på att försäkringstagaren får ersättning från Försäkringskassan för att sedan kvalificera sig för någon annan försäkring. I mitt fall så får jag statlig sjukpension för att jag har varit statligt anställd i ett antal år. För att få det behövde jag dock först beviljas sjukersättning från Försäkringskassan. Det var samma sak med vår privata barnförsäkring. Vi fick ut en summa på grund av en diagnos men det räckte inte med diagnosen. För att få ut pengarna så behövde vi först beviljas vårdbidrag från Försäkringskassan.

De ekonomiska skydden som finns till vid sjukdom och funktionsnedsättning kan vara beroende av att Försäkringskassan fattar korrekta beslut även om det inte är Försäkringskassan som ska betala ersättningen. Det gör att det snabbt blir väldigt kännbart i flera led när Försäkringskassan används mer som ett politiskt verktyg för makthavare än som en garant för människors lagstadgade rättigheter.

Många delar av vårt samhälle bygger på att Försäkringskassan och andra myndigheter ska finnas till för medborgarna och se till att människors lagstadgade rättigheter omsätts i praktiken. När det inte längre fungerar så sätter det igång kedjereaktioner som gör redan utsatta människor ännu mer utsatta. En klok person tar upp exemplet med att förvaltningsmål i domstol inte ger rättshjälp som ett ytterligare exempel på detta.

En vanlig historia: En myndighet anstränger sig hårt för att avslå en medborgares ansökan om stöd enligt lag. Förvaltningsrätten utgår från premissen att myndigheten vill väl, struntar i sitt utredningsansvar och dömer utifrån myndighetens inlagor.

Medborgaren har inte råd med advokat, och förvaltningsmål har inget rättsstöd pga, ja, myndigheter vill medborgare väl, ni minns? Så medborgare utan pengar (kan inte jobba pga sjuk/funkis/funkisförälder etc) har ingen chans.

Avslagskassan och politiken som ligger bakom får långtgående konsekvenser på så många plan. Människors liv blir ett lotteri långt ifrån demokratiska principer som rättssäkerhet och en förutsägbar och pålitlig offentlig förvaltning. På sikt riskerar det att få förödande konsekvenser för demokratin och tilliten till samhället.

 

Gemensamt IT-system missar målet och skadar patienters rätt till integritet

Sjuka och funktionsnedsatta människor i Sverige stöter på problem i kontakten med Försäkringskassan. Handläggningen för att få ersättning från sjukförsäkringen kan ta flera månader och under tiden står försäkringstagaren utan ersättning. Många har inte sparpengar att leva på och situationen medför att förutom den stress det innebär att ha blivit sjuk eller vara funktionsnedsatt och försöka navigera i vården och få vardagen att funka så behöver försäkringstagaren ofta själv ligga på vården för att få läkare att komplettera intyg som Försäkringskassan inte anser är tillräckligt utförliga. En konsekvens av Försäkringskassans alltmer orimliga krav är att handläggare inte nöjer sig med läkares intyg och de senaste månaderna har läkare uttalat sig i media och berättat om det absurda krav som Försäkringskassan ställer på intygen.

Annika Strandhäll berättade i december att en åtgärd för att få bukt med de långa handläggningstiderna är att sjukvården och Försäkringskassan ska få ett gemensamt IT-system. Enligt Strandhäll kommer det att innebära att Försäkringskassan och sjukvården inte ska behöva skicka papper emellan sig, och det ska därför korta handläggningstiden. Strandhälls egna ord är

– Inom kort kommer regeringen fatta beslut om ny överenskommelse med Sveriges kommuner och landsting där både hälso- och sjukvården och försäkringskassan tillsammans ska utveckla nytt IT-stöd som handlar om att man lägger in både läkarintyg, journalanteckningar och beslutsstöd vid sjukskrivningar, säger socialförsäkringsminister Annika Strandhäll.

Det finns minst två problem med det här förslaget. Det ena är att det är inte själva transporten av papper som medför de lång handläggningstiderna och det är långt ifrån självklart att ett gemensamt IT-system kommer att ha någon avgörande effekt på handläggningstiderna. Läkare vittnar om att de helt enkelt inte hinner skriva det som Försäkringskassan begär. För till skillnad från vad Strandhäll och Försäkringskassan kanske tror så ägnar sig läkare vanligtvis inte åt att ta tid på hur lång tid en patient tar på sig att fylla i ett skattningsformulär och andra absurda krav som Försäkringskassan ställer. Det Försäkringskassan kräver är helt enkelt inte alls alltid en normalt förekommande del av att ge vård som sedan dokumenteras i journaler.

Det andra problemet är allvarligare och det rör sig om patienters rätt till integritet. Det som skrivs i en journal är inte uppgifter som vem som helst har rätt till, utan något som enbart rör patienten och hens vårdgivare. Som patienter ska vi kunna lita på att vår rätt till integritet respekteras. Till skillnad från sjukintyg som skrivs med Försäkringskassan som mottagare så är syftet med journalanteckningar inte att vara juridiskt bevismaterial, utan journalanteckningar förs för att vi ska få så bra och säker vård som möjligt.

Vi har redan i dagsläget ett problem med att Försäkringskassan har rätt att begära ut journalanteckningar för personer som får ersättning från någon av socialförsäkringarna (se till exempel det här fallet där JO menar att det är Försäkringskassan själv som bestämmer vilket utredningsunderlag som behövs för att ta ställning i ett ärende). Försäkringskassan kan begära ut journalanteckningar från flera år tillbaks, till exempel från utredningar som gjordes långt innan en person blev sjukskriven och var medveten om att hen skulle bli föremål för Försäkringskassans granskningar. Lösningen på integritetsintrånget kan rimligtvis inte vara att göra det enklare för Försäkringskassans handläggare att ta del av vårdens journalanteckningar.

Det finns en enkel lösning som innebär att sjuka och funktionsnedsatta människor får sin integritet respekterad utan att det försvårar handläggningen för Försäkringskassan: Att Försäkringskassan nöjer sig med de sjukintyg som vårdpersonal skriver. Intygen är trots allt det underlag som skrivs med Försäkringskassan som mottagare.

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I mitt förra inlägg skrev jag om ett fenomen som jag kallar vårdvåld. Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. I det här inlägget ska jag berätta om varför jag använder just ordet “våld” för att beskriva fenomenet.

När jag som patient tar skada av en behandling men skadorna och försämringarna som uppstår som konsekvens av behandlingen varken dokumenteras eller erkänns så uppstår en situation där jag riskerar att pressas till att testa samma behandling igen. Det kan vara för att jag byter läkare eller annan vårdpersonal som inte själva såg hur illa det blev förra gången. Finns konsekvenserna av behandlingen inte dokumenterade i journalen är min erfarenhet att det inte spelar någon roll att jag berättar hur illa det blev. Genomgår jag inte behandlingen igen kan jag nekas annan hjälp, till exempel intyg till olika myndigheter eller fortsatt förskrivning av medicin eller hjälpmedel som jag behöver. Det kan också handla om att till exempelvis Försäkringskassan kräver att jag testar en viss behandling igen, för att deras försäkringsmedicinska rådgivare anser att det ska vara bra vid något av mina tillstånd. Att jag berättar hur svårt försämrad jag blev förra gången kommer inte spela någon som helst roll om jag inte kan visa upp journalanteckningar som styrker det – genomgår jag inte behandlingen igen nekar Försäkringskassan sjukpenning.  Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga.

Jag använder ordet  våld för att det rör sig om missbruk av makt. Patienten påtalar att behandlingen fick plågsamma konsekvenser förra gången men måste genomgå den ändå, eller att symtomen blir värre under pågående behandling men den fortgår ändå. Det kan handla om att patienten ifrågasätter evidensen för behandlingen men att inga svar ges på vilket vetenskapligt stöd som finns. Vården använder sin makt på ett sätt som skadar patienten och maktutövningen är kärnan i varför jag kallar det våld. Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan.

Vårdvåld

Inom vården talas det om patientsäkerhet och vårdskador men något det talas mindre om är ett fenomen som jag nu kommer att benämna vårdvåld. Det här inlägget blir antagligen det första i en serie om vårdvåld och är därför en introduktion till vad jag menar med begreppet.

Till skillnad från vårdskador som är olyckshändelser eller felaktig hantering som ska rapporteras och kunna leda till att en åtgärd görs för att förhindra att det sker igen, så handlar vårdvåld om skador som tillfogas patienten utan att någon tar ansvar för det i efterhand. I stället för att se över kunskapsläge, värderingar, fördomar och rutiner och försöka komma fram till varför det blev som det blev så skuldbeläggs patienten. I synnerhet tänker jag på alla patienter som får behandling som försvårar sjukdomen eller medför helt nya symtom eller tillstånd, men som ingen tar ansvar för i efterhand.

Ibland ges patienter felaktiga behandlingar för att patienten är feldiagnostiserad och den behandling som ges hade varit rätt om den ställda diagnosen hade varit korrekt. Om vårdpersonal tar på sig ansvaret och erkänner att fel har begåtts skulle jag inte kalla det våld utan då är det en vårdskada, vilket förstås ändå kan få mycket allvarliga konsekvenser för patienten. Om patienten däremot felbehandlas på grund av felaktigt ställd diagnos men aldrig får upprättelse eller möts av ansvarstagande, då kan det vara tal om våld. När patientens tillstånd försämras av behandlingen och vårdpersonalen blir arg och anklagar patienten för försämringen, då är det våld. I synnerhet om den försämrade tillståndet inte journalförs och patienten pressas till att vid senare tillfällen testa samma behandling igen.

Vårdvåld är det även när en patient får korrekt diagnos men ges en behandling som saknar vetenskapligt stöd, till exempel för att den bygger på forskningsfusk, och trots att patienten påtalar att hens symtom förvärras så hävdar vårdpersonalen att det snart kommer att bli bättre och att patienten måste stå ut. Saknas det vetenskapligt stöd för påståendet så kan det vara tal om vårdvåld, i synnerhet om försämringen blir permanent i någon mån.

Våld inom vården finns i andra former också, ofta är det nog de formerna som associeras till ordet våld. Det kan vara oproportionerliga och felaktiga fysiska interventioner (till exempel att brotta ner en person på golvet och sätta ett knä i ryggen), att någon ges nedlåtande benämningar, att inom psykiatrin spännas fast eller utsättas för andra tvångsåtgärder. Jag kommer inte gå närmare in på den formen av våld i det här inlägget men Thérèse Eriksson har skrivit en mycket intressant artikel om posttraumatiskt stressyndrom utlöst av sådant som patienter har varit med om i psykiatrin. Den finns att läsa här och jag rekommenderar den för att förstå fenomenet vårdutlöst PTSD.

Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig eller utebliven behandlingsmetod eller utredning eller form för behandling/utredning används, utan att i efterhand ta ansvar för det. Med olämplig menas att den saknar vetenskaplig grund (eller god klinisk erfarenhet i vissa fall, till exempel om riskerna med behandlingen är små), en behandling som tillåts fortgå trots försämring (om det inte finns vetenskapligt stöd för att en försämring är att vänta initialt, innan förbättring kan ske). Med olämplig form menas att behandlingen till exempel ges på en aktivitetsnivå som är för hög för en belastningskänslig patient att klara av, så att hen blir försämrad och då inte klarar av att äta och därmed blir svagare av behandlingen. Det kan handla om behandling i grupp trots att patienten inte klarar av den stimulansnivå som en grupp innebär eller andra omständigheter som innebär att formen för behandlingen försämrar patienten. När patientens skador, försvårade symtom eller nya symtom och tillstånd upptäcks och vårdpersonalen inte tar ansvar och ser över rutiner utan skyller på patienten är det inte längre en vårdskada utan vårdvåld.

Anledningen till att jag vill skriver om det här och vill skilja på vårdskador och vårdvåld är för att det här är ett mycket vanligare fenomen än vad jag trodde för ett par år sedan. Omkring 40.000 personer beräknas ha sjukdomen ME/CFS i Sverige och i patientgruppen är felaktig diagnos och/eller felaktig behandling som leder till permanent försämring mycket vanligt. Det är däremot ovanligt att vården tar på sig ansvar och erkänner att det har inträffat en vårdskada. För exempel på vårdvåld i form av feldiagnostisering där vårdpersonal har avstått från att utreda vid misstanke om felaktigt ställd diagnos som medförde felaktig behandling se inläggen Vad är en vårdskada? och Hoppet finns i ökad kunskap.

I nästa inlägg ska jag förklara varför jag betraktar det som en form av våld.