Tag: POTS/NMH

Råd till sjuka som kräver att du är frisk

Bingobricka med rubriken “Reaktionerna när jag berättar att jag har ME” och diverse kost- och livsstilsråd. Detaljerad syntolkning finns i slutet av inlägget.

Att kunskapen om ME är låg i vården och i övriga samhället är inget nytt men för att verkligen förstå hur låg den är så har jag under de senaste åren antecknat kommentarer som jag har fått när jag har berättat att jag har ME. Kommentarerna som jag bara har fått en gång har jag utelämnat, brickan ovan föreställer alltså reaktioner som jag har mött upprepade gånger, både i sjukvården och bland andra människor.

Som synes så är många av reaktionerna olika livsstilsråd, i synnerhet kostråd är väldigt vanliga. Jag har skrivit mycket om oombedda råd och hur mycket skada de gör men det finns en aspekt som jag inte har berört:

Råden är många gånger omöjliga eller väldigt riskabla att ens testa för någon med ME. 

Förvisso så är personer med ME väldigt olika svårt sjuka men även de som “bara” klassas som att ha medelsvår ME har ofta omfattande funktionsnedsättningar och svårigheter att få sin vardag att fungera.

Jag klassas som sjuk i svår ME. Enligt min läkare så tillhör jag de 25 procenten, det vill säga den fjärdedel som är svårast sjuka. Jag kan inte tvätta mitt eget hår, laga mat eller vara upprätt särskilt länge i taget. Vissa dagar kan jag gå några meter utan stöd, andra inte alls. Jag har svårt att betala räkningar, klarar inte at hantera min egen papperspost och kan inte läsa mer än några minuter i taget. Min partner får ta alla telefonsamtal med vård och myndigheter för min del, eftersom jag inte alltid förstår vad som sägs, inte får ur mig rätt svar på beställning och inte kan anteckna samtidigt. Jag tar inte längre cellprov, går inte till tandläkaren, medicinerar inte min ADHD och har väntat ett år på blodprovstagning eftersom jag har så svårt att lämna mitt hem, även i liggtransport. (ME-mottagningen gör hembesök men i resten av vården blir jag mest vidarehänvisad när min man ber om hembesök åt mig så det går inte så bra.) Vardagen präglas med andra ord av väldigt stora begränsningar.

Eftersom jag då och då skriver inlägg på den här bloggen så verkar det här väldigt svårt att förstå. Det enda som gör att jag kan skriva inlägg här är att jag skriver på rent hyperfokus och då skriver jag det som dyker upp i huvudet. Att redigera text, skriva på beställning och liknande aktiviteter som kräver viljestyrd koncentration går inte längre. I ärlighetens namn börjar det bli svårt att skriva även när jag är i hyperfokus, för det finns inget bränsle kvar snart. Jag har en del kompetens inom ett antal områden men jag har inte kapaciteten att använda den, vilket är en skillnad som är helt central för den som vill förstå en ME-sjuks liv.

Problemet med många av livsstilsråden är att de verkar vara riktade till människor som är nära nog friska och normfungerande. Människor som har en kropp som tål kostförändringar utan allergiska eller andra märkliga reaktioner, som kan stå upp och laga mat och pengar och exekutiv kapacitet att göra en kostomläggning när andan faller på. Så är det inte för de flesta ME-sjuka. Många får för lite eller ingen hemtjänst eller assistans och det innebär att matlagningen blir ett svårt kapitel. De som har sväljsvårigheter eller inte klarar att äta av andra skäl kan få nöja sig med att leva på hemtjänstens soppor eller sondmatas. Många har magtrassel och de som har POTS och annan autonom dysfunktion får ofta förvärrade problem med puls och blodtryck av viss mat. Till det så nekas många sjukersättning och sjukpenning av Försäkringskassan så många får ekonomiska problem och har inte råd att köpa dyr mat och dyra kosttillskott.

Med tanke på att ett av kriterierna vid ME är känslighet för mat och mediciner så borde det inte vara så svårt för den som är i alla fall lite påläst att se att det verkligen inte är någon enkelt tillgänglig lösning att hoppa på senaste diethypen och pröva lite. (Se till exempel kriterium 5, “Immunologiska manifestationer”)

Det som är slående med många människors idéer om vilka livsstilsförändringar som skulle kunna hjälpa ME-sjuka är att de ofta kräver att personen är nära nog frisk och normfungerande för att råden ens ska vara möjliga att testa. ME-sjuka är dock varken friska eller normfungerande. Många har svårt att få vardagen att fungera och skulle vara mer hjälpta av att omgivningen förstod det än vi någonsin kommer att bli av okunniga råd om livsstilsförändringar.

 


Fler inlägg om kompetens och kapacitet

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt

 

Syntolkning av bingobrickan: “Ta bort allt socker”, “Du ska nog se att det snart ordnar sig”, “Så där känner jag också ibland, då brukar jag…”, “Jag har en jättebra massör, testa henom”, “Ta dagliga promenader”, “Är det för att du har ätit för lite ekologiskt?”, “Min kusins hunds dagmatte blev frisk av omega 3”, “Mindfulness”, “Ingen fakta tack!”, ” Ät veganskt”, “Dagsljus och D-vitamin gör underverk”, “Har du testat att minska din skärmtid?”, “Ät probiotika”, “Programmera om dina tankar”, “Ta bort all raffinerad mat”, “Men det är ju bra för alla!”, “Jag läste en bok om en helt annan sjukdom som sa…”, “Den här yogaformen är läkande”, “Ät magiska superbär!”, “Ät ketogent”, “Andings-övningar botar allt”, “Gå och prata med någon”, “Ät paleo”, “Skaffa dig bättre rutiner så löser det sig”

Advertisements
Kletigt privat eller missförstådd och skadad

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

After beach har en helt annan innebörd sen ME:ns intåg i mitt liv. Eller kanske var det inte bara gårdagens strandbesök, utan att jag även dristade mig till en väldigt snabb dusch? Idag, dagen efter ett besök på stranden, så visar termometern 38,6 grader, halsen gör ont och huvudet är tungt och trögt. För tillfället är jag uppvarvad, det är så jag klarar att skriva den här texten.

Jag är så kluven till alla bilder som jag postar på instagram som på något sätt handlar om ME och POTS. Å ena sidan så handlar mitt liv om att parera och leva med sjukdomarna. Å andra sidan så inser jag att det inte är särskilt kul för någon att ta del av. Å ena sidan så vet jag att om inte jag berättar, visar och förklarar så kommer ingen som inte själv har samma sjukdomar att fatta varför jag agerar som jag gör. Å andra sidan så är jag genomless på att bevisbördan och ansvaret för att utbilda andra alltid verkar ligga på mig.

Jag tänker ofta på det som Margareta Lindholm skriver om i Dubbelliv: reflektioner om döljande och öppenhet- Att jag får välja mellan att behöva berätta om sådant som egentligen skulle kunna vara privat eller att missförstås, misstolkas och nära nog leva dubbelliv.

Ibland är jag bra på att strunta i vad omgivningen tycker och tänker. Tyvärr är det inte så bra som det låter, för när jag inte bryr mig och låter bli att berätta, utbilda, förklara och visa så slutar det ofta med att människors agerande gör mig illa. Inte för att det är någons avsikt, utan för att mitt liv, mina livsvillkor och de regler som mina sjukdomar och samhället tvingar mig att spela efter är otänkbara i de flesta människors ögon.

För de flesta människor som inte lever med den kombo av sjukdomar och funktionsnedsättningar som min familj har så är vi orelaterbara och obegripliga. 

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.