Tag: POTS/NMH

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vårdinsatser som hjälper mig att leva ett bättre liv

Jag drömmer om vårdmöten där jag är relaterbar och begriplig för vårdpersonalen

Jag drömmer om att slippa vårdmötenas efterdyningar i form av plågsamma symtomökningar

Jag drömmer om att slippa undra om jag ska kunna hämta mig den här gången

Jag drömmer om att avsluta ett vårdmöte och gå vidare med livet, i stället för att översköljas av skam över den jag är

Jag drömmer om att slippa väcka irritation, frustration och ilska hos vårdpersonalen

Jag drömmer om vårdprocesser där människor som jag får plats

Jag drömmer om vårdmöten där jag fortfarande är en fullvärdig människa, i stället för ett störande objekt som alla helst bara vill bli av med

Jag drömmer om en vård som är tillgänglig och respektfull

Jag drömmer om en vård som slutar kräva att jag gör mig själv illa

 


Relaterad läsning: Berättelserna Min ME-vård

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det som har hjälpt mig är inga mirakellösningar som garanterat har samma effekt på alla. Vissa ME-sjuka hinner bli så sjuka att de inte tål ens låga doser av till exempel betablockad och sömnmediciner. Andra får en viss effekt men fortsätter ändå att försämras av olika skäl. Trots det så är det viktigt att vården förstår att det finns lindrande insatser som vården kan erbjuda, om kunskapen är tillräcklig.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Jämfört med alla utredningar och rehabförsök som gjordes innan min ME-diagnos på Stora Sköndal, där vården gjorde mig sämre och sämre, så är det fantastiskt att få uppleva både ett stopp i försämringen och en bättre livskvalitet.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Flygledaren som tar ansvar

Flygledaren som tar ansvar

Innehåll: Den här texten använder en liknelse med ett hot om en flygplanskrasch

Tänk dig att du är passagerare på ett flygplan med flera hundra passagerare. Mitt i flygningen så händer något som gör att hela besättningen blir akut sjuka och svimmar av. Du har tidigare tagit några lektioner i att flyga helikopter och små propellerplan och snabbt står det därför klart att du är den ombord som måste ta över spakarna. Du förstår förvisso vad en del av spakarna är för något men det är också ungefär så långt som din kunskap sträcker sig. Planet måste nödlanda och valet står mellan att du försöker göra det efter bästa förmåga eller att du ger upp och ni störtar och dör allihopa.

Du får kontakt med flygledare vid närmaste flygplats och förklarar läget. Du berättar att du förstår de basala mekanismerna i hur man manövrerar planet men att du helt saknar erfarenhet av att landa ett så stort plan och att du behöver hjälp om det ska ha någon chans att gå vägen. Du är dock inte beredd att ge upp och trots att du tvivlar på din egen förmåga så är du beredda att försöka landa planet så säkert som det bara går.

Vilken reaktion från flygledaren är du mest hjälpt av?

Tänk dig att flygledaren upprepat frågar “Men är du säker på att hela besättningen verkligen är avsvimmad? Är du säker på att du bara inte har missuppfattat?” Du intygar att ja, du har kollat alla och ropat ut i radion till passagerarna och fått det bekräftat flera gånger om. När du efter mycket övertygelse lyckas få flygledaren att tro på att det osannolika verkligen har inträffat så börjar flygledaren beklaga sig över vilken oerhört jobbig sits ni har hamnat i. Flygledaren försöker vara inkännande men svamlar i väg i anekdoter om när hen satt fast på ett tåg i flera timmar en gång. Gång på gång ber du om hjälp men flygledaren verkar så tagen av att något så absurt har inträffat att hen inte kan sluta beklaga sig. Du skulle antagligen bara bli mer desperat och framför allt så skulle ni aldrig lyckas landa säkert innan bränslet tar slut om flygledaren bara fortsätter beklaga situationen.

Tänk dig nu i ställt att flygledaren säger “Okej, jag heter Maria och är flygledare här på flygplatsen som du ska landa på och nu ska guida dig igenom den här landningen.” Därefter börjar flygledaren ställa en del faktafrågor och ge dig konkreta instruktioner. “Du kommer in för brant så gör en sväng runt och sänk farten” och liknande instruktioner ges till dig. Du får också veta att räddningstjänsten är på plats och att det kommer att stå människor beredda att hjälpa er när ni har landat så just nu behöver du bara koncentrera dig på att göra det som flygledaren säger åt dig. Flygledaren är lugn, klar, tydlig och har själv full koll på hur man landar ett plan. Det blir lite skumpigt och långt ifrån en perfekt landning men efter några turer så landar du planet så bra som du hade kunnat under omständigheterna.

Alternativ två, att någon som verkligen besitter kompetensen tar på sig medansvaret för att lösa situationen efter bästa förmåga är förstås mycket bättre. Alternativ ett är att du blir övergiven, även om personen finns kvar i radion.

Tänk dig nu en liknande situation fast det inte handlar om ett flygplan. Tänk dig att du blir sjuk i en sjukdom som sjukvården inte kan så mycket om eller att ditt barn har funktionsnedsättningar som gör att hen möts av en otillgänglig skola. Båda de här sakerna är sådant jag har erfarenhet av och det som är så slående är att de instanser som har som uppgift att guida människor i utsatta situationer så ofta överger mig och andra i liknande situationer. I stället för att Skolinspektionen, Patientnämnden, IVO och så vidare tar på sig ansvaret för att guida oss igenom en ohyggligt svår livssituation så blir det många ifrågasättanden av om jag verkligen inte har missuppfattat och sedan beklaganden över situationen men sen inget mer.

Man hänvisar vidare i ärenden som uppenbarligen är instansens ansvar och ingen tar flygledarrollen så i stället för att bara vara sjuk och koncentrera sig på sin sjukvård och livet eller att stötta sitt funkisbarn optimalt så måste man dessutom processa och bråka med nästan allt och alla. Göra mängder av research i ställt för att kunna lita på den som har som jobb att vara proffs och som ska kunna navigera.

Jag önskar mig ett samhälle där ansvar blir något verkligt. Där alla dessa kontrollinstanser faktiskt ska kunna ta en aktiv flygledarroll och guida människor i säkerhet i situationer när vi är som mest sårbara.

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Jag tror att jag är inne på sista året på min remiss till ortopedtekniker. Sen behöver jag en ny, för att få tillgång till de inneskor som jag behöver för att kunna vara uppe 15-30 minuter per dygn utan att sedan gråta hela nätterna av smärtan i fötterna och benen. Problemet är att om ingenting radikalt har förbättrats sedan den senaste remissen utfärdades så kommer jag inte kunna få den. Inte för att behovet har ändrats, utan för att processen för att få remiss till ordotpedtekniker är otillgänglig för mig. I den processen finns nämligen inte sådana som jag. Människorna som inte kan först gå till vårdcentralen, tjata på en hyrläkare som inte kan något om varken hypermobilitet, ME eller POTS om remiss till en ortoped, och sedan ta mig till ett förnedrande besök hos en ortoped som inte heller kan mina sjukdomar och gör mig illa med sina undersökningar.

Det är så i nästan hela vården. Att mina sjukdomar förvärras av belastningen att ta mig utanför mitt eget hem (även i liggtransport) och att försämringen tenderar att bli permanent är en sanning som inte får plats i vården. Det spelar ingen roll hur jag förklarar och visar. I vården finns det ingen plats för människor som inte kan lämna sina hem men som inte är på väg att dö just nu. Hemmabunden förväntas man vara i livets slutskede och alltså inte behöva ortopedtekniska hjälpmedel, ta cellprov eller gå till tandläkaren.

Jag vet att det här handlar om ableism, okunskap om mina sjukdomar och en föreställningar om patienter som gör att mina berättelser inte räknas. Det är inte mitt fel, det är vården som brister i tillgänglighet och respekt för patienter.

Rationellt så vet jag att det är sjukvården som gör fel när jag nekas vård på grund av att vården brister i tillgänglighet men hur rationell jag än är så har andra människors handlingar – eller brist på handlingar – effekter som jag inte kan stå emot. Att sjukvården gång på gång låtsas som att mina behov inte finns börjar smyga sig in under min rustning och jag kommer på mig själv med att undra om jag finns. Är jag fortfarande en fullvärdig människa?

Jag vet inte vad jag ska tro längre. Är mitt liv över och mitt människovärde förbrukat nu? Handlar resten av livet bara om att ruttna bort i min säng?

Varje dag så gör jag vad jag kan för att att vara en ansvarsfull förälder och en delaktig samhällsmedborgare. Vårdens signaler börjar dock bli så påtagliga att jag till min egen stora skräck börjar tro på de signalerna. Mitt liv räknas inte. Min tillvaro räknas inte. Såna som jag räknas inte.

Så all sjukvårdspersonal, politiker och utredare som läser det här: Sluta låtsas som att långvarigt hemmabundna inte finns. Om vården någonsin ska bli god och nära även för oss så måste ni börja med att erkänna vår existens.

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

After beach har en helt annan innebörd sen ME:ns intåg i mitt liv. Eller kanske var det inte bara gårdagens strandbesök, utan att jag även dristade mig till en väldigt snabb dusch? Idag, dagen efter ett besök på stranden, så visar termometern 38,6 grader, halsen gör ont och huvudet är tungt och trögt. För tillfället är jag uppvarvad, det är så jag klarar att skriva den här texten.

Jag är så kluven till alla bilder som jag postar på instagram som på något sätt handlar om ME och POTS. Å ena sidan så handlar mitt liv om att parera och leva med sjukdomarna. Å andra sidan så inser jag att det inte är särskilt kul för någon att ta del av. Å ena sidan så vet jag att om inte jag berättar, visar och förklarar så kommer ingen som inte själv har samma sjukdomar att fatta varför jag agerar som jag gör. Å andra sidan så är jag genomless på att bevisbördan och ansvaret för att utbilda andra alltid verkar ligga på mig.

Jag tänker ofta på det som Margareta Lindholm skriver om i Dubbelliv: reflektioner om döljande och öppenhet- Att jag får välja mellan att behöva berätta om sådant som egentligen skulle kunna vara privat eller att missförstås, misstolkas och nära nog leva dubbelliv.

Ibland är jag bra på att strunta i vad omgivningen tycker och tänker. Tyvärr är det inte så bra som det låter, för när jag inte bryr mig och låter bli att berätta, utbilda, förklara och visa så slutar det ofta med att människors agerande gör mig illa. Inte för att det är någons avsikt, utan för att mitt liv, mina livsvillkor och de regler som mina sjukdomar och samhället tvingar mig att spela efter är otänkbara i de flesta människors ögon.

För de flesta människor som inte lever med den kombo av sjukdomar och funktionsnedsättningar som min familj har så är vi orelaterbara och obegripliga.