Tag: POTS/NMH

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

Advertisements

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?

 

 

 

Snabbkurs i ME/CFS

Vad vet du om sjukdomen ME/CFS? Behöver du en snabbkurs som motvikt till all desinformation som sprids? Nyligen gjorde jag en twittertråd om ME/CFS i ett försök att sprida kunskap som motvikt till alla myter som florerar. Efter önskemål publicerar jag den här också. Tråden är uppdelad i två delar för att göra det lite lättare att läsa, den första delen handlar om symtom vid ME/CFS och den andra delen handlar om forsknings- och kunskapsläget.

Symtom vid ME/CFS

  • ME/CFS är något annat än att vara kroniskt trött. Trötthet är bara ett av symtomen.
  • Kardinalsymtomet vid ME är Post-Exertional Malaise (PEM), då vi ofta får subfebrilitet eller feber, blir fysiskt svaga och kognitivt dimmiga (brukar kallas hjärndimma)
  • Personer med ME som gör ett cykeltest kan dagen efter inte upprepa det med samma resultat.
  • Forskaren berättar om det i slutet på det här webinariet https://www.youtube.com/watch?v=3fx_TradX4M screen-shot-2016-10-24-at-14-33-00

 

  • Många (men inte alla) ME-sjuka har problem med ortostatisk intolerans, t ex POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
  • För en del av oss kan triggad POTS medföra PEM. Då räcker det med att sitta eller stå lite för länge för att hamna i PEM.
  • Med “lite för länge” kan menas 5 minuter för vissa. Se mer om POTS här .

 

  • Vid ME/CFS så är kommunikationsförmågan ofta påverkad. En del får svårt att prata, glömmer ord, förstår inte vad som sägs.
  • En del ME-sjuka får väldigt svårt att skriva och läsa. Det är därför viktigt att vårdpersonal anpassar sig efter det som funkar.
  • Många ME-sjuka kan tillfälligt varva upp sig och klara lite mer än vanligt. Priset för det är krasch (PEM) som kommer EFTER aktiviteten.
  • Det går därför inte att bedöma en ME-sjuk persons aktivitetsförmåga genom ett möte.
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter är vanligt vid ME/CFS. Lysrören i många lokaler i vården kan vara ett stort problem.
  • Smärta i olika former är vanligt vid ME/CFS. Hur grav smärtan är varierar mellan olika individer och över tid.
  • Att duscha är en aktivitet som ofta är enormt krävande. Många av oss kan inte duscha i närheten av så ofta som vi skulle önska.
  • Duschergonomi är viktigt, sitta på duschstol eller ligga i badkaret är ofta nödvändigt. Hjälp att schamponera håret kan underlätta.

Forskning och kunskapsläge

  • Tidigare trodde många att ME kunde tränas bort genom sjukgymnastik som utökades gradvis (GET). Det byggde på forskningsfusk.
  • Samma sak med KBT som troddes kunna råda bot på felaktiga tankar. I september i år uppdagades att PACE-studien som låg bakom var fusk.
  • Studien hade överdrivit resultatet med 400%. När utomstående forskare analyserade resultatet fann man inget stöd.
  • Troligen berodde fusket på forskarnas kopplingar till försäkringsindustrin.
  • I augusti presenterades en studie i metabolomik som ger hopp om en biomarkör för snabbare diagnostisering av ME.
  • Den mest lovande behandlingen av ME/CFS verkar vara rituximab eller cyklofosfamid som även används vid t ex MS.
  • Många med ME behandlas illa i vården. Allt från regelrätta förolämpningar till att aldrig möta någon som kan sjukdomen.
  • Eftersom vi ofta får råd och vård som är rent skadlig är många av oss misstänksamma mot vårdpersonal.
  • Förra veckan höll patientföreningen  konferenser. Se gärna föreläsningarna om du vill lära dig mer.

Det finns mycket mer att säga men nu är hjärnan slut. Tack! /Slut på tråd.

Jo, det finns objektiva fynd vid ME/CFS

img_0343
Febertermometer som visar 38,5 grader, uppmätt 3 timmar efter att jag har duschat. Att duscha utlöser Post-Exertional Malaise hos mig och då ingår bl a feber.

Ofta får jag och andra ME-sjuka människor höra att Försäkringskassan inte kan bevilja sjukersättning eller sjukpenning eftersom vår sjukdom inte ger några objektiva fynd. Med det menas att de undersökningar som görs vid utredningar inte ger några avvikelser som bevisar att vi har de symtom vi har och att vi är så aktivitetsbegränsade som vi är. Det är inte sant att det måste finnas den sortens objektiva fynd för att bevilja ersättning, det är dock inte vad jag tänker gå in på närmare i det här inlägget.

Det jag vill ta upp nu är att det ofta visst finns objektiva fynd hos personer med ME/CFS, problemet är att vårdens mätmetoder inte hittar dem. En av anledningarna är att personer med ME/CFS uppvisar stora avvikelser ett par timmar eller ett par dygn efter en aktivitet som innebär belastning. Det märks även i stunden att en ME-sjuk person är begränsad men några av de viktigaste avvikelserna syns inte förrän med fördröjning. Det innebär att när vi möter vården så märks det mycket mindre hur stora begränsningar vi har i vår vardag och hur belastningskänsliga vi är.

Om vården och FK organiserade sina utredningar så att någon kom hem till oss och följde upp hur vi mår ett par timmar eller dagar efter ett möte skulle ni kunna få era objektiva fynd. Bl a skulle ni kunna ta med er en vanlig febertermometer och se att ME-sjuka ofta har lätt feber. Om ni tog med en puls- och blodtrycksmätare skulle ni kunna se hur pulsen lever rövare och att personen kan ha av oregelbunden hjärtrytm och svår ortostatisk intolerans efter ansträngning. Ni skulle dessutom kunna observera hur vårt tal sluddrar, hur vi inte förstår vad ni säger och hur vi skakar av ansträngningen att försöka sitta upp.

Det är väldigt märkligt att utredningar av ME/CFS inte innehåller delar som undersöker den fördröjda effekten av belastning eftersom Post-Exertional Malaise – ansträngningsutlöst försämring – är kardinalsymtomet vid ME/CFS och det som skiljer sjukdomen från annan kronisk trötthet. Dagens utredningsprocesser är för ME-sjuka motsvarande hur det skulle vara för en person med en bruten arm att få höra att det inte finns några objektiva bevis för att armen är bruten – samtidigt som personen nekas röntgen. Det innebär att personer med ME/CFS systematiskt missgynnas av vårdens och Försäkringskassans utredningsförfaranden.

Uppdatering: Alla med ME/CFS har inte lätt feber eller ortostatism så det räcker inte som diagnoskriterier. Poängen med det här inlägget är att varken objektiva fynd eller relevanta subjektiva bedömningar har en rimlig chans att komma fram i en utredning som är upplagd så att den fördröjda effekten inte har en chans att bedömas.