Tag: POTS/NMH

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt. Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och feberkänslan var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot viljan.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

Advertisements
Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.