Tag: POTS/NMH

Att (inte) lämna mitt hem

I år har jag haft svårare ME i så pass många år att det börjar bli väldigt kännbart. Under de åren är det många saker jag har skjutit upp, till exempel tandläkarbesök och besök hos optikern, eftersom det kostar på så fruktansvärt att lämna mitt hem att jag varje gång blir svårt försämrad efteråt. Att lämna mitt hem är något som jag enbart gör för en vistelse i ett sommarhus och för besök hos kardiologen, eftersom vissa undersökningar (till exempel ultraljud) av hjärtat inte går att göra via hembesök.

Att som ME-sjuk ha svårt att lämna mitt hem är något som verkar vara väldigt svårt för vård- och myndighetspersonal att förstå. “Men vad är det du är rädd för?” har jag fått höra flera gånger. Saken är den att jag är inte ett dugg rädd. Varje gång jag lämnar mitt hem så tror jag stenhårt på att just den här gången kommer det att gå bra. Just den här gången kommer mina fantastiska planeringsskills att  göra att jag inte att behöva pressa mig och därför inte få en häftig efterreaktion.

Innan jag lämnar mitt hem så har jag oftast gjort ett schema till mig själv och är alltid väl förberedd. Jag pausar mellan varje moment så morgonen och förmiddagen blir uppdelad i små portioner. Vakna och ta medicin – vila – äta frukost – vila – borsta tänderna – vila – klä på mig – vila… Någonstans där börjar orken ändå sina, trots pauser och hjälp och en fenomenal planering. För oavsett planering och förberedelser så är det här så långt min energi maximalt kan räcka. När det är dags att ta mig ner till bilen så börjar jag ofta gå på lånad energi och trots att jag körs i rullstol eller på bår så börjar det vid den här tidpunkten gå fort utför.

Att åka i rullstolen är energikrävande för att jag sitter upp, att åka på båren är energikrävande för att varje ojämnhet och grus i underlaget gör att hela båren skakar väldigt mycket. Väl nere i bilen ska jag ta mig in, lägga mig tillrätta på båren och lyckas få på mig alla säkerhetsbälten. Ja, jag får hjälp men situationen innebär att jag utsätts för stimulans och stimulans är belastning som tar mycket kraft. Sen rullar bilen. Här är min puls ofta skyhög eftersom energin redan är slut och att gå på lånad energi innebär att hela kroppen varvar upp sig. Att jag ligger ner gör att mina ortostatiska problem inte blir provocerade och det sparar kraft men bilfärden är ändå en plåga. Varje gupp i underlaget får mig att må illa, varje sväng, varje inbromsning – allt känns och suger kraft. Dessutom så måste jag ligga och titta rakt fram så att jag håller ögonen på vägen, för blundar jag så blir jag snabbt åksjuk. Jag har alltid brusreducerande hörlurar på mig och det sparar kraft eftersom det tar bort en del av surret från bilen men det är ändå väldigt krävande att åka bil.

Till slut kommer vi fram och vid det laget mår jag risigt men nu måste jag lägga i en högre växel för det är nu den riktiga ansträngningen börjar. Om besöket till exempel är på Nya Karolinska så väntar en tur på båren genom parkeringshuset (även om den är kortare numer sen jag fick handikapparkeringstillstånd), vänta i en vänthall på hissar, stoppa alla människor som tror att det är okej att ta tag i båren och rulla den om de anser att den är i vägen, rullas upp och runt till mottagningen. Där väntar jag på båren medan min man springer till huvudreceptionen och anmäler mig. Medan jag ligger och väntar så kan jag inte ha hörlurar som skyddar mot ljuden eftersom jag måste höra om de ropar upp mig så varje minut som min man är borta är en plåga av alla ljud.

När det äntligen är dags för själva vårdmötet så är jag så borta att det är en kamp att prata. Vårdpersonalen som jag träffar vet dock inte vad ME är och om jag inte pratar utan min man pratar åt mig så är det vanligt att vårdpersonalen börjar prata över huvudet på mig och jag behandlas som ett inkompetent objekt som inte förstår någonting, så jag pressar mig själv att prata. Jag är oftast så slut att jag inte riktigt fattar allt personen jag träffar säger och får inte alltid fram det jag vill ha sagt men det är bara att pressa på. Pratar jag inte kan det gå väldigt illa och journalen fyllas med felaktigheter och missförstånd som sedan finns med för resten av mitt liv, så jag tar i med krafter jag inte har och blir om möjligt ännu mer uppvarvad. Det gör att den jag möter tror att jag är pigg och energisk och det kan lätt uppstå diskussioner om varför jag kommer på bår, vad ME är och så vidare. Det stjäl kraft från syftet med besöket men jag har inte så mycket val än att bemöta samma okunniga påståenden varje gång.

Ofta innehåller besöken undersökningar som varken är anpassade för någon med ME eller överrörlighet så när jag till exempel ligger på britsen som man måste ligga på när de gör ultraljud på hjärtat så får jag fruktansvärt ont över allt, eftersom mina leder inte lägger sig stabilt och vilsamt utan jag måste spjärna emot för att ligga still, vilket den som gör undersökningen oftast inte förstår.

När undersökningen väl är över, jag är dränerad på kraft, har ont, är uppvarvad och ofta rätt ledsen över alla fördomar jag har tvingats lägga ork på att bemöta (nej mitt huvudproblem är inte att jag är trött, jag är kraftlös men aldrig trött) så är det dags för färden hem som är lika plågsam som färden dit. Hemma väntar sedan flera timmar av att tvinga mig själv att ta det lugnt för att få uppvarvningen att lägga sig, så att jag inte förvärrar tillståndet. Därefter kommer en skitnatt med lite sömn, sedan några dagar med fruktansvärda smärtor, total hjärndimma och 39 graders feber. I bästa fall har jag hämtat mig efter en vecka men i många fall så hämtar jag mig aldrig riktigt.

Jag vet inte varför det här är så svårt att förstå. Huvudsymtomet vid ME är att man får influensaliknande reaktioner och försämring av många symtom EFTER en ansträngning (PEM), vilket är precis vad som händer mig. Trots det så är det som att det vårdpersonalen möter inte stämmer in med deras mall för hur den som är sjuk ska vara så jag är som ett obegripligt väsen i många vårdsammanhang. Att ha ME är att vara mycket känslig för belastning och som jag har redogjort för i det här inlägget så är det väldigt svårt att lämna sitt hem utan att utsättas för väldigt mycket belastning. Ändå är det här något som uppenbarligen är obegripligt för omvärlden.

Att vara hemmabunden är rent ut sagt för djävligt men alternativet – att bli ännu svårare sjuk och vara helt frånvarande från samvaron med mitt barn – är värre. Till skillnad från vad vårdpersonal verkar tro så upplever jag oftast ingen frihet av att lämna mitt hem. Tvärt om så känner jag mig ännu mer fängslad, låst och instängd när jag sedan plågas igenom konsekvenserna. Det som får mig att känna mig som mest förtvivlad därför att jag blir låst, bakbunden och maktlös är när vård, myndigheter och skola ställer krav på fysiska möten med muntliga samtal, eftersom det är det kravet som är det verkliga hindret för min delaktighet.

 


Observera att den här redogörelsen inte är ett facit för hur det är för personer med ME att lämna sitt hem. För vissa är det lättare och för vissa blir konsekvenserna ännu värre.

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.