Category: Skola/förskola

Bakom varje framgång ligger en smärtsam kamp

Det är försommar och vacker väder och jag ligger och är irriterad på ytterligare en överslätande kommentar. Jag har visst ett enormt behov av att skonas från överslätande kommentarer just nu. Av att slippa bli klappad på huvudet och få höra “du ska se att vårdsituationen snart löser sig” och liknande. Eftersom de flesta människor som inte själva befinner sig i en liknande situation inte verkar kunna förstå det här så tvingas jag ofta fundera på varför det är så viktigt för människor att få häva ur sig såna kommentarer och varför jag blir så ledsen av dem. Den första frågan kan jag fortfarande inte svara på men igår, när jag kunde kolla på teve en liten stund, så slog det mig varför jag inte har något tålamod kvar till att ha överseende med överslätningar av ett väldigt allvarligt sjuk- och funkispolitiskt läge.

Jag har lagt tid och energi på att försöka göra världen bättre för underordnade grupper sen jag var tonåring. Det är ett val men det är också en del av vem jag är. Det har kostat mig år av en knaper ekonomi och en kraschad hälsa men det har också gjort att jag ibland har fått vara med och fira framgångar. De senaste åren har det handlat om att använda den pyttelilla kapacitet som jag har till sjuk- och funkisfrågor och mitt engagemang finns kvar, även om jag idag är så pass sjuk och begränsad att det knappt är något påverkansarbete att tala om i praktiken.

En av de viktigaste lärdomarna av över femton års påverkansarbete är att inga framgångar för underordnade grupper kommer utan ett pris. Bakom varje liten förändring i rätt riktning står ofta massor av slit från många människor. Människor som betalar med sin hälsa, sin ekonomi, sina relationer med mera. När något går framåt så kan glädjen vara stor men det är svårt att glädjas åt framgångarna med människor som inte förstår hur mycket kamp det ligger bakom varje millimeter framåt. Det är just det det som gör mig så provocerad av människor som slätar över när jag berättar om vad som pågår. För i överslätandet, i “du-ska-nog-se-att-det-snart-ordnar-sig”-attityden så finns en utradering och ett osynliggörande av den fruktansvärda kamp som är min och många andras vardag.

För att försöka påverka politiskt när hela ens egna tillvaro står på spel är något djupt skräckinjagande. När kampen för ett bättre samhälle handlar om ens eget eller anhörigas liv vill jag ofta skrika “jag orkar inte” men fortsätter ändå, trots att det tvingar mig att se för mycket hemskheter. För om jag vill kunna förändra skolsituationen för funkiselever så måste jag ta till mig av den brutala verkligheten, vilket ger mig mardrömmar. På samma sätt så tar jag del av många andra ME-sjukas och andra funkisars och sjukas liv och det är sannerligen inga upplyftande berättelser. Tvärtom är det så tungt att jag aktivt måste begränsa mig för att orka själv.

Det gör mig heligt förbannad att någon tror att samhällsförändring som förbättrar för underordnade grupper är något som bara sker av sig självt. För som jag skrev tidigare: Bakom varje litet framsteg står en enormt smärtsam kamp. Glöm aldrig det.

Advertisements

Månadsöversikter för juli och augusti 2018

Plötsligt blev det maj och jag slogs av insikten att sommaren verkligen närmar sig, så här kommer månadsöversikter för juli och augusti 2018. Månadsöversikt för juni 2018 finns redan publicerad.

Månadsöversikt juli 2018 i excelformat: manadsoversikt_juli_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt juli 2018 som PDF: manadsoversikt_juli_2018_funkisfeministen Sheet1

(Observera att juli har 31 dagar och alltså fortsätter en vecka mer än vad som syns på bilden. För att få med hela juli behöver du klicka på excel- eller PDF-länken.)

Månadsöversikt augusti 2018 i excelformat: manadsoversikt_augusti_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt augusti 2018 som PDF: manadsoversikt_augusti_2018_funkisfeministen_ver2

 

Hemma hos mig så kombineras månadsöversikterna med ett årshjul.

Vill du göra en månadsöversikt själv men använda min mall som grund så är det fritt fram.

Du hittar alla månadsöversikter under etiketten månadsöversikt.

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk men inte för kommersiella syften. Använd gärna översikterna (eller något annat material från den här bloggen) i verksamheter som t ex skola, BUP, korttidsboende eller liknande. Om du orkar får du gärna skriva en kommentar eller skicka ett mail på (funkisfeministen at gmail punkt com) och berätta i vilken verksamhet det används, det är intressant för mig att veta.

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Det som inte kan berättas och just därför borde berättas

Jag har tänkt på allt det där som jag egentligen vill berätta om funkis- och kronikerlivet men som inte kan berättas här. Saker som handlar om sårbarhet och som egentligen är väldigt angelägna ur ett maktperspektiv men som är för riskabelt. Sånt som riskerar att röra upp saker som inte borde röras upp.

Om det är något som åren med den här bloggen har fått mig att inse så är det att ju mer angelägna frågor om underordning, utsatthet och mänsklig sårbarhet är, desto hårdare blir bestraffningen för den som för upp det i ljuset. När politiker, vårdpersonal, LSS-handläggare med flera läser den här bloggen så är det väldigt ofta som reaktionen blir att försöka individualisera problemet. Allt som har gått fel i vården, Försäkringskassans agerande som gör mig sjukare, utsattheten som autistiska barn lever med gentemot skolan och så vidare – allt det där ses gärna som enskilda fall. Olycksfall där det tyvärr har gått fel. Ju mer argument jag lägger fram för att det är strukturella problem och att de regler, lagar och processer vi har leder till att väldigt många drabbas på det sätt som jag och min familj drabbas av, desto mer försvar av systemet möter jag. Jag förstår inte varför det är så och tänker avstå från spekulationer men jag kan inte förneka att det gör något med mig.

Jag har bloggat länge nu och den senaste tiden har jag varit väldigt frustrerad över bloggen. Förvisso får jag mycket bekräftelse på att det finns en skara som uppskattar det jag skriver men samtidigt så finns det vissa saker, det som egentligen är det allra mest angelägna, där jag nog oftast inte når fram och heller inte kan skriva det jag egentligen vill skriva. Det här är en blogg om makt och ändå tassar jag runt det som är mest centralt för mig – vissa dimensioner av underordning –  därför att reaktionerna från yrkespersoner inom välfärden är för smärtsamma. Det är som att ju mer jag synliggör underordning, desto mer svarar vissa med att försöka se problemet som ett enskilt olycksfall och inte en konsekvens av maktrelationer.

Det här är inte ett stringent inlägg. Det här är kanske inte ens ett meningsfullt inlägg. Det här är ett försök att säga att ja, det finns vissa saker som kan te sig förvirrande och vissa saker som jag tassar runt och det frustrerar mig för jag vill egentligen synliggöra underordning på djupet. Jag vet bara inte hur jag ska kunna skriva om vissa saker utan att göra mig själv ännu mer utsatt.

Funkiselev eller bortskämd som personligt varumärke?

Av någon anledning så vaknade jag mitt i natten och tänkte på Henrik Schyfferts och Fredrik Lindström humorshow Ägd från 2014. Det var förvisso ett ganska oväntat inslag i mina drömmar men det finns en scen som är värd att uppmärksamma.

46.20 in i föreställningen så beskriver Fredrik Lindström barn idag. Tidigare i föreställningen har Lindström tagit upp hur föräldrar idag sätter upp alla barnets teckningar på kylskåpet och hur allt barnen gör utmålas som extraordinärt av föräldrarna. I den här delen av föreställningen tar han upp hur många  barn i vissa kretsar får originella namn som Tindra, Baloo och Spartacus för att föräldrarna vill signalera att barnet är unikt och kommer att uträtta stordåd. Lindström menar att det är en anpassning till en marknadsmedvetehet och att det är en del i att bygga ett personligt varumärke åt barnen. Därpå följer en jämförelse med barn födda på sextiotalet som fick heta Mats för att föräldrarna ville göra det raka motsatta, signalera att de inte förväntade sig något särskilt alls av sitt barn. Huruvida det här stämmer tänker jag inte uttala mig om utan det intressanta är vad som händer sedan.

Lindström spelar upp en scen där han gestaltar en simlärare och ett barn som heter Poseidon. Videon är tyvärr inte textad men så här låter Lindströms dialog mellan simläraren och Poseidon:

Det kan ju verka fränt att döpa sin son till Poseidon, ända tills det visar sig att han är sämst i hela simskolan, grabbkraken, då är det inte lätt, va? Poseidon är den enda som har såna där uppblåsta simpuffar på ärmarna (sic!) fortfarande. Han har ett helvete grabbhalvan, herregud vad han lider! Han kan kan inte ens ta baddaren.

[skratt]

Han försöker… har avbrutit tre försök, han ska bara koka kaffe nu så här doppa [gör bubbelljud]… Nej, han har fått vatten i näsan, han är kinkig Poseidon.

– Har du bubbla i näsan Poseidon? [förställd röst och annan dialekt]

Och han har blivit ertappad med att försöka gå på botten, han fuskar när han ska ta Simborgarmärket.

– Får inte gå på botten Poseidon! Det får man inte göra. [förställd röst och samma dialekt som tidigare]

– Vadå? [Gör simtag och låtsas vara Poseidon]

– Vi kan inte göra undantag för dig. [förställd röst och samma dialekt som tidigare]

[paus, publiken applåderar]

– Vi kan inte göra undantag för dig Poseidon! [förställd röst och samma dialekt som tidigare dialekt]

– Varför inte… Varför inte det? [låter andfådd]

– Varför skulle vi göra det? [förställd röst och samma dialekt som tidigare dialekt]

– Ja men därför att jag är döpt efter en djävla havsgud här. Jag har för fan ett skitliv framför mig. Poseidon Larsson, nu går jag fan på botten. Fuck off kärringar!

Vad säger den här scenen mig? Varför skriver jag om den?

För att jag funderar på den här bilden av barn som ges “unika” namn och sedan hyllas för allt de gör  blir bortskämda, inte kan anstränga sig och därför fuskar när det ställs krav på dem. När jag läser hur många lärare, skolpolitiker med flera beskriver barn som har stort behov av anpassningar och stöd i skolan så är det obehagligt likt den här bilden som Lindström målar upp. Är det så här många i skolan ser barn med vissa typer av funktionsnedsättningar, till exempel NPF och kronisk smärta?

Förbluffande många uppvisar en genuin okunskap om vissa typer av funktionsnedsättningar och verkar tro att de inte är på riktigt utan en konsekvens av curlande föräldraskap, alternativt går att träna bort med lite hårt arbete. Lindströms scen är satir men när samma bild ges av barn i behov av särskilt stöd i skolan av bland annat lärare och politiker så är det på fullaste allvar.

Trots att skolan i grunden är väldigt otillgänglig och att många elever som behöver särskilt stöd inte får det i den form eller utsträckning som behövs så är det den här bilden som många verkar ha av funkiselever. När Socialdemokraterna kommer med skolpolitiska förslag så är det mer disciplinära åtgärder, ordningskontrakt, att det ska bli lättare att lyfta stökiga elever ur skolan och en nationell handlingsplan för studiero. Någon nationell handlingsplan för att åtgärda den bristande tillgängligheten i skolan eller för att motverka desinformationsspridning och ge skolpersonal och politiker bättre kunskaper om funktionsnedsättningar står däremot inte med på listan. Det är som att förslagen är framtagna med Lindströms nidbild som sanning.

Jag kan inte låta bli att undra hur stor roll den här nidbilden som Lindström målar upp spelar, för om så mycket som en enda lärare, rektor, specialpedagog, skolpolitiker eller tjänsteman tror att funkiselever har behov av särskilt stöd för att föräldrarna har gett dem hybris och gjort dem lata så är det ett problem.

Det finns mycket befogad kritik att rikta mot marknadsanpassningen av skolan men det är inte samma sak som att att komma dragande med ableistiska värderingar som sprider okunskap och nedvärderar funkiselever.  Det är dags att bygga en skola där även funkiselever kan gå och få en lika bra utbildning som normfungerande elever, utan att göras illa eller väljas bort som “för dyra”. Det kan bara ske om alla iblandade släpper nidbilderna och föraktet och börjar jobba för bättre kunskaper om funktionsnedsättningar och upprättande av mänskliga rättigheter för funkiselever.