Category: Skola/förskola

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

Advertisements
Osynliggjord kunskap

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Annons där företaget Maglungen Utveckling söker behandlingsfamiljer

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hur hjälper jag en människa som är i en svår livssituation som i sin tur beror på samhällets maktordningar?

Jag tänker ofta på det, eftersom de flesta av mina vänner och människor jag interagerar med är just personer som är i jättesvåra livssituationer, just på grund av sin underordning. Sjuka och funkisar som nekas vård, ersättning från Försäkringskassan, assistans, ledsagning, mediciner, tandvård, utbildning, respekt och autonomi. Människor som nekas vård på grund av medfödda funktionsnedsättningar, sin hudfärg, sitt kön. Unga människor som först görs riktigt illa i en skola som brister i tillgänglighet och sedan blir ekonomiskt utsatta när föräldrarna hotas med vite, alternativt själva blir våldsutsatta när skolan stjälper över dem på socialtjänsten som inte kan rå på skolan utan i stället placerar autistiska barn på institutioner.

Hur stöttar jag människor i den här sortens livssituationer, både emotionellt och praktiskt?

Det korta svaret är att jag inte vet hur optimalt stöd ser ut. Sanningen är att jag vet en massa saker som stjälper men inte så många som hjälper. I stället för att skriva en lång lista med allt som stjälper så kan jag konstatera att en gemensam nämnare för de saker som ofta gör människor mer förtvivlade är när underordningen osynliggörs och situationen i stället antas bero på ett enskilt misstag eller att den som har hamnat i den har missförstått läget. Människor kan mena hur väl som helst men när sjuka människor nekas sjukpenning så är det sällan på grund av ett enkelt åtgärdat misstag i handläggningen eller för att den sjuka har fattat fel. Orsaken till ökade avslag är för att Försäkringskassan har fått i uppdrag att avslå fler ärenden. Att de har fått det beror i sin tur bland annat på samhällets låga värdering av sjuka människor.

Underordning är inte bara en teoretisk idé utan har högst materiella konsekvenser. De konsekvenserna är till exempel fattigdom, att inte ses som trovärdig, att utsättas för våld, sämre hälsa, jobba gratis med att göra någon annans jobb och så vidare. När en grupp sjuka människor gång på gång skadas i vården utan att någonsin få det erkänt eftersom det är standard så är det inga missförstånd eller enskilda misstag. Det är strukturellt. Det är underordning. Det är en maktfråga.

Så hur stöttar jag mina medmänniskor? Det kräver att jag orkar ta in den brutala verkligheten. Att jag orkar leva med smärtan som det innebär att veta hur illa människor behandlas. Att jag aldrig väjer för, förminskar eller förnekar verkligheten.

Det är svårt. Ibland behöver jag paus, det vill säga stänga ner alla kanaler och titta på katter med mitt barn för att ladda om. Samtidigt så är det en insikt som jag är tacksam för. Jag förstår tillvaron genom att utröna maktstrukturer och har alltid blivit förvirrad av att många människors försök att trösta eller visa stöd är att agera som om verkligheten är en annan än den är. Självklart vet jag att alla andra inte har samma djupgående intresse för makt men även de som inte har det verkar inte uppskatta att omvärlden tror att deras politiskt framkallade situation beror på att de har gjort något fel när de står där med ett avslagsbesked från Försäkringskassan.

Det är lätt att uppleva att den politiska situationen är hopplös med rasismens framfart, urholkningen av socialförsäkringar och en fortfarande alldeles för passiv klimatpolitik. Kanske är det dock så att genom att våga erkänna den vidriga verkligheten när vi möter politikens konsekvenser i mellanmänskliga relationer så kan vi också hitta en politisk väg framåt. Kanske är det genom att säga “Jag är så ledsen för din skull, jag ska ha det här i åtanke när jag röstar” som ett nytt hopp kan gro. Kanske är det här möjligheten till förändring finns, när vi vågar göra som Greta Thunberg och utan omskrivningar säga exakt hur illa det är.

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut. Vi måste bara våga.

Tillgängliga utvecklingssamtal

Tillgängliga utvecklingssamtal

Mitt barn håller på att förbereda sig för utvecklingssamtal och för att låta barnet komma till tals så mycket som möjligt så har vi gjort bildstödsversioner av de frågor läraren har skickat med och som ska besvaras innan utvecklingssamtalet. Eftersom en av frågorna var väldigt övergripande så tog vi dessutom hjälp av en elevenkät gjord av Aspeflo och Almsenius som vi formulerade om och utökade för att passa mitt barn optimalt. Att göra utvecklingssamtal begripliga och konstruktiva är viktigt, i synnerhet för funkiselever, så även om det var krävande att göra eget material så kändes det värt arbetet.

Det här materialet är långt ifrån perfekt och had jag gjort förberedelsematerial inför utvecklingssamtal från grunden så hade jag delvis lagt upp det annorlunda. Hade jag dessutom varit mer van vid InPrint 3 så hade det säkert blivit ännu bättre. Jag delade utkast till det här på Instagram och fick ett antal meddelanden från andra som var intresserade så jag delar det ändå. Eftersom licensreglerna för InPrint inte tillåter att man delar omfattande material till allmänheten så är det tyvärr bara tillgängligt för den som har InPrint 3. En gratisvariant i PDF av Aspeflo och Almsenius enkät hittar du dock här.

Du hittar materialet på sidan Mitt bildstöd, Skola och fritids. Det går tyvärr inte att ladda upp ipdoc-filer direkt i bloggen så filerna ligger i Dropbox och det ser ut som att du måst regga ett konto för att komma åt dem. Det är dock gratis. Strular det så kan du maila mig på funkisfeministen at gmail punkt com.

Uppdatering 2019-03-29: Materialet har kompletterats med en enkät om hur eleven upplever förberedelserna i skolan.

Vill du se exempel på mitt och andras bildstöd i vardagen? Kolla gärna in instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.