Category: Skola/förskola

Tillgängliga utvecklingssamtal

Tillgängliga utvecklingssamtal

Mitt barn håller på att förbereda sig för utvecklingssamtal och för att låta barnet komma till tals så mycket som möjligt så har vi gjort bildstödsversioner av de frågor läraren har skickat med och som ska besvaras innan utvecklingssamtalet. Eftersom en av frågorna var väldigt övergripande så tog vi dessutom hjälp av en elevenkät gjord av Aspeflo och Almsenius som vi formulerade om och utökade för att passa mitt barn optimalt. Att göra utvecklingssamtal begripliga och konstruktiva är viktigt, i synnerhet för funkiselever, så även om det var krävande att göra eget material så kändes det värt arbetet.

Det här materialet är långt ifrån perfekt och had jag gjort förberedelsematerial inför utvecklingssamtal från grunden så hade jag delvis lagt upp det annorlunda. Hade jag dessutom varit mer van vid InPrint 3 så hade det säkert blivit ännu bättre. Jag delade utkast till det här på Instagram och fick ett antal meddelanden från andra som var intresserade så jag delar det ändå. Eftersom licensreglerna för InPrint inte tillåter att man delar omfattande material till allmänheten så är det tyvärr bara tillgängligt för den som har InPrint 3. En gratisvariant i PDF av Aspeflo och Almsenius enkät hittar du dock här.

Du hittar materialet på sidan Mitt bildstöd, längst ner. Det går tyvärr inte att ladda upp ipdoc-filer direkt i bloggen så filerna ligger i Dropbox och det ser ut som att du måst regga ett konto för att komma åt dem. Det är dock gratis. Strular det så kan du maila mig på funkisfeministen at gmail punkt com.

Uppdatering 2019-03-29: Materialet har kompletterats med en enkät om hur eleven upplever förberedelserna i skolan.

Vill du se exempel på mitt och andras bildstöd i vardagen? Kolla gärna in instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Advertisements
Flygledaren som tar ansvar

Flygledaren som tar ansvar

Innehåll: Den här texten använder en liknelse med ett hot om en flygplanskrasch

Tänk dig att du är passagerare på ett flygplan med flera hundra passagerare. Mitt i flygningen så händer något som gör att hela besättningen blir akut sjuka och svimmar av. Du har tidigare tagit några lektioner i att flyga helikopter och små propellerplan och snabbt står det därför klart att du är den ombord som måste ta över spakarna. Du förstår förvisso vad en del av spakarna är för något men det är också ungefär så långt som din kunskap sträcker sig. Planet måste nödlanda och valet står mellan att du försöker göra det efter bästa förmåga eller att du ger upp och ni störtar och dör allihopa.

Du får kontakt med flygledare vid närmaste flygplats och förklarar läget. Du berättar att du förstår de basala mekanismerna i hur man manövrerar planet men att du helt saknar erfarenhet av att landa ett så stort plan och att du behöver hjälp om det ska ha någon chans att gå vägen. Du är dock inte beredd att ge upp och trots att du tvivlar på din egen förmåga så är du beredda att försöka landa planet så säkert som det bara går.

Vilken reaktion från flygledaren är du mest hjälpt av?

Tänk dig att flygledaren upprepat frågar “Men är du säker på att hela besättningen verkligen är avsvimmad? Är du säker på att du bara inte har missuppfattat?” Du intygar att ja, du har kollat alla och ropat ut i radion till passagerarna och fått det bekräftat flera gånger om. När du efter mycket övertygelse lyckas få flygledaren att tro på att det osannolika verkligen har inträffat så börjar flygledaren beklaga sig över vilken oerhört jobbig sits ni har hamnat i. Flygledaren försöker vara inkännande men svamlar i väg i anekdoter om när hen satt fast på ett tåg i flera timmar en gång. Gång på gång ber du om hjälp men flygledaren verkar så tagen av att något så absurt har inträffat att hen inte kan sluta beklaga sig. Du skulle antagligen bara bli mer desperat och framför allt så skulle ni aldrig lyckas landa säkert innan bränslet tar slut om flygledaren bara fortsätter beklaga situationen.

Tänk dig nu i ställt att flygledaren säger “Okej, jag heter Maria och är flygledare här på flygplatsen som du ska landa på och nu ska guida dig igenom den här landningen.” Därefter börjar flygledaren ställa en del faktafrågor och ge dig konkreta instruktioner. “Du kommer in för brant så gör en sväng runt och sänk farten” och liknande instruktioner ges till dig. Du får också veta att räddningstjänsten är på plats och att det kommer att stå människor beredda att hjälpa er när ni har landat så just nu behöver du bara koncentrera dig på att göra det som flygledaren säger åt dig. Flygledaren är lugn, klar, tydlig och har själv full koll på hur man landar ett plan. Det blir lite skumpigt och långt ifrån en perfekt landning men efter några turer så landar du planet så bra som du hade kunnat under omständigheterna.

Alternativ två, att någon som verkligen besitter kompetensen tar på sig medansvaret för att lösa situationen efter bästa förmåga är förstås mycket bättre. Alternativ ett är att du blir övergiven, även om personen finns kvar i radion.

Tänk dig nu en liknande situation fast det inte handlar om ett flygplan. Tänk dig att du blir sjuk i en sjukdom som sjukvården inte kan så mycket om eller att ditt barn har funktionsnedsättningar som gör att hen möts av en otillgänglig skola. Båda de här sakerna är sådant jag har erfarenhet av och det som är så slående är att de instanser som har som uppgift att guida människor i utsatta situationer så ofta överger mig och andra i liknande situationer. I stället för att Skolinspektionen, Patientnämnden, IVO och så vidare tar på sig ansvaret för att guida oss igenom en ohyggligt svår livssituation så blir det många ifrågasättanden av om jag verkligen inte har missuppfattat och sedan beklaganden över situationen men sen inget mer.

Man hänvisar vidare i ärenden som uppenbarligen är instansens ansvar och ingen tar flygledarrollen så i stället för att bara vara sjuk och koncentrera sig på sin sjukvård och livet eller att stötta sitt funkisbarn optimalt så måste man dessutom processa och bråka med nästan allt och alla. Göra mängder av research i ställt för att kunna lita på den som har som jobb att vara proffs och som ska kunna navigera.

Jag önskar mig ett samhälle där ansvar blir något verkligt. Där alla dessa kontrollinstanser faktiskt ska kunna ta en aktiv flygledarroll och guida människor i säkerhet i situationer när vi är som mest sårbara.

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Skolinspektionen är den instans som elever och vårdnadshavare hänvisas till när skolan brister i till exempel att ge särskilt stöd och anpassningar. För elever med funktionsnedsättningar som inte får de anpassningar och stöd som krävs för att göra skolan tillgänglig så är det till Skolinspektionen man ska anmäla.

Tyvärr har det visat sig att SI verkar ha satt i system att orosanmäla vårdnadshavare till Socialtjänsten som en följd av en anmälan om bristande stöd i skolan. Det står ingenting om det på Skolinspektionens hemsida men det verkar ske ändå. Många vårdnadshavare reagerar på det här förfarandet och de olika uppgifter som SI själva har lämnat till vårdnadshavare och vill veta varför, hur ofta och vad det leder till men Skolinspektionen vill inte gå ut med det utan ber alla att maila enskilt. Det ter sig som ett orimligt slöseri med en myndighets resurser.

Att orosanmäla vårdnadshavare när skolans stöd brister är ett allvarligt ingrepp av två skäl:

1) Socialtjänsten har ingenting att säga till om i skolan och kan således inte göra något åt det bristande stödet för att skapa en tillgänglig skola. Precis som sjukvården inte heller har något att säga till om. Många vårdnadshavare berättar om att efter en orosanmälan till Socialtjänsten så stannar allt arbete med att få till en fungerande skolgång till funkiseleven upp och eleven blir lidande.

2) Socialsekreterare är redan en oerhört pressad grupp och de barn som faktiskt far illa i hemmet får vänta ännu längre eller får inte den hjälp de har rätt till alls. Socialtjänstens resurser bör rimligtvis läggas på det som Socialtjänsten har mandat att påverka.

Om Skolinspektionen orosanmäler för att de inte förstår hur ett bra föräldraskap ser ut vid olika funktionsnedsättningar så ter det sig som en mer konstruktiv åtgärd att skicka personalen på utbildning och genast upphöra med dessa felriktade anmälningar.

Många vårdnadshavare vill nu veta hur ofta Skolinspektionen orosanmäler när stödet i skolan brister, varför SI gör så och framför allt, vad SI:s konsekvensanalyser har visat att det har för resultat för stödet i skolan. Som den myndighet Skolinspektionen är så är det en rimlig begäran att verksamheten är transparent och förutsägbar.

Vill du som journalist hjälpa till med att ta reda på hur det egentligen ligger till och belysa detta? Kolla in det här inlägget med kommentarer. Det är många som behöver få klarhet i vad som gäller, varför och vad det leder till. Varken vårdnadshavare eller socialtjänsten kan kan fixa skolans brister.

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Med jämna mellanrum tycker folk att min familj borde ha mer avlastning. Jag känner mig dock inte så peppad, av flera anledningar. En av anledningarna är att många vuxna verkar vara benägna att lära sig av sina misstag men inte lära sig av när de lyckas. Kombinerat med antaganden om sin egen funktionsfullkomlighet och överlägsenhet så får det riktigt jobbiga konsekvenser för mitt barn och för oss föräldrar.

Det här gäller inte alla men det har hittills förekommit ofta att vuxna som ska ta hand om mitt barn inte kan eller vill lyssna på vad barnet själv och vi föräldrar har att berätta om vad som fungerar för att ge barnet en fungerande, tillgänglig och meningsfull tillvaro. Hjälpmedel och strategier som vi har lagt flera år på att utforma och som vi ser fungerar ses inte som en resurs utan den/de som ska ta hand om barnet vill gärna pröva sitt sätt. Konsekvensen blir att barnet måste må riktigt dåligt för att personen/personerna ska inse att deras idéer inte funkar. Det är som att många vuxna inte kan lära sig av att se vad som fungerar i dagsläget utan måste få göra sina egna misstag, med mitt barn som experimentobjekt, för att lära sig.

Förutom att det här är väldigt oetiskt eftersom det utsätter mitt barn för ett helt onödigt lidande så finns det ytterligare ett problem: När den/de vuxna det gäller väl har misslyckats med sina tillvägagångssätt och får se att det inte funkar så kommer prestige in i bilden. Situationen blir infekterad och det uppstår någon slags vägran att lyssna på barnet och oss föräldrar av ren princip, något som sker framför allt när det rör sig om människor som har hand om mitt barn i sitt yrke. Skulden för att mitt barn mår dåligt och att tillvaron inte fungerar läggs då på oss föräldrar och/eller barnet och situationen blir låst.

Det här gäller inte alla och inte alltid. Vi möter ibland vuxna som är fullt kapabla att ta reda på vad som fungerar i dagsläget och använda sig av det. Ibland behöver tillvägagångssätt, miljöer och användning av hjälpmedel utvecklas för att det uppstår nya situationer och nya krav och då kan det göras som ett samarbete med barnet och oss föräldrar. Det finns få saker som gör mig så lycklig som när någon föreslår ett tillvägagångssätt som uppenbart bygger på att personen har tagit till sig vad som fungerar och varje gång det händer så tänker jag att det finns hopp om mänskligheten trots allt. Problemet är att de fallen är undantag i en tillvaro som i övrigt präglas av misstro mot min familj.

Att en människa är avvikande ger inte omvärlden rätt att behandla personen som ett experimentobjekt. Aldrig någonsin. Inte ens i skolan eller vården.

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier nästan varje dag (även om det sällan är särskilt länge varje dag), till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp