Tag: PEM

Att (inte) lämna mitt hem

Att (inte) lämna mitt hem

I år har jag haft svårare ME i så pass många år att det börjar bli väldigt kännbart. Under de åren är det många saker jag har skjutit upp, till exempel tandläkarbesök och besök hos optikern, eftersom det kostar på så fruktansvärt att lämna mitt hem att jag varje gång blir svårt försämrad efteråt. Att lämna mitt hem är något som jag enbart gör för en vistelse i ett sommarhus och för besök hos kardiologen, eftersom vissa undersökningar (till exempel ultraljud) av hjärtat inte går att göra via hembesök.

Att som ME-sjuk ha svårt att lämna mitt hem är något som verkar vara väldigt svårt för vård- och myndighetspersonal att förstå. “Men vad är det du är rädd för?” har jag fått höra flera gånger. Saken är den att jag är inte ett dugg rädd. Varje gång jag lämnar mitt hem så tror jag stenhårt på att just den här gången kommer det att gå bra. Just den här gången kommer mina fantastiska planeringsskills att  göra att jag inte att behöva pressa mig och därför inte få en häftig efterreaktion.

Innan jag lämnar mitt hem så har jag oftast gjort ett schema till mig själv och är alltid väl förberedd. Jag pausar mellan varje moment så morgonen och förmiddagen blir uppdelad i små portioner. Vakna och ta medicin – vila – äta frukost – vila – borsta tänderna – vila – klä på mig – vila… Någonstans där börjar orken ändå sina, trots pauser och hjälp och en fenomenal planering. För oavsett planering och förberedelser så är det här så långt min energi maximalt kan räcka. När det är dags att ta mig ner till bilen så börjar jag ofta gå på lånad energi och trots att jag körs i rullstol eller på bår så börjar det vid den här tidpunkten gå fort utför.

Att åka i rullstolen är energikrävande för att jag sitter upp, att åka på båren är energikrävande för att varje ojämnhet och grus i underlaget gör att hela båren skakar väldigt mycket. Väl nere i bilen ska jag ta mig in, lägga mig tillrätta på båren och lyckas få på mig alla säkerhetsbälten. Ja, jag får hjälp men situationen innebär att jag utsätts för stimulans och stimulans är belastning som tar mycket kraft. Sen rullar bilen. Här är min puls ofta skyhög eftersom energin redan är slut och att gå på lånad energi innebär att hela kroppen varvar upp sig. Att jag ligger ner gör att mina ortostatiska problem inte blir provocerade och det sparar kraft men bilfärden är ändå en plåga. Varje gupp i underlaget får mig att må illa, varje sväng, varje inbromsning – allt känns och suger kraft. Dessutom så måste jag ligga och titta rakt fram så att jag håller ögonen på vägen, för blundar jag så blir jag snabbt åksjuk. Jag har alltid brusreducerande hörlurar på mig och det sparar kraft eftersom det tar bort en del av surret från bilen men det är ändå väldigt krävande att åka bil.

Till slut kommer vi fram och vid det laget mår jag risigt men nu måste jag lägga i en högre växel för det är nu den riktiga ansträngningen börjar. Om besöket till exempel är på Nya Karolinska så väntar en tur på båren genom parkeringshuset (även om den är kortare numer sen jag fick handikapparkeringstillstånd), vänta i en vänthall på hissar, stoppa alla människor som tror att det är okej att ta tag i båren och rulla den om de anser att den är i vägen, rullas upp och runt till mottagningen. Där väntar jag på båren medan min man springer till huvudreceptionen och anmäler mig. Medan jag ligger och väntar så kan jag inte ha hörlurar som skyddar mot ljuden eftersom jag måste höra om de ropar upp mig så varje minut som min man är borta är en plåga av alla ljud.

När det äntligen är dags för själva vårdmötet så är jag så borta att det är en kamp att prata. Vårdpersonalen som jag träffar vet dock inte vad ME är och om jag inte pratar utan min man pratar åt mig så är det vanligt att vårdpersonalen börjar prata över huvudet på mig och jag behandlas som ett inkompetent objekt som inte förstår någonting, så jag pressar mig själv att prata. Jag är oftast så slut att jag inte riktigt fattar allt personen jag träffar säger och får inte alltid fram det jag vill ha sagt men det är bara att pressa på. Pratar jag inte kan det gå väldigt illa och journalen fyllas med felaktigheter och missförstånd som sedan finns med för resten av mitt liv, så jag tar i med krafter jag inte har och blir om möjligt ännu mer uppvarvad. Det gör att den jag möter tror att jag är pigg och energisk och det kan lätt uppstå diskussioner om varför jag kommer på bår, vad ME är och så vidare. Det stjäl kraft från syftet med besöket men jag har inte så mycket val än att bemöta samma okunniga påståenden varje gång.

Ofta innehåller besöken undersökningar som varken är anpassade för någon med ME eller överrörlighet så när jag till exempel ligger på britsen som man måste ligga på när de gör ultraljud på hjärtat så får jag fruktansvärt ont över allt, eftersom mina leder inte lägger sig stabilt och vilsamt utan jag måste spjärna emot för att ligga still, vilket den som gör undersökningen oftast inte förstår.

När undersökningen väl är över, jag är dränerad på kraft, har ont, är uppvarvad och ofta rätt ledsen över alla fördomar jag har tvingats lägga ork på att bemöta (nej mitt huvudproblem är inte att jag är trött, jag är kraftlös men aldrig trött) så är det dags för färden hem som är lika plågsam som färden dit. Hemma väntar sedan flera timmar av att tvinga mig själv att ta det lugnt för att få uppvarvningen att lägga sig, så att jag inte förvärrar tillståndet. Därefter kommer en skitnatt med lite sömn, sedan några dagar med fruktansvärda smärtor, total hjärndimma och 39 graders feber. I bästa fall har jag hämtat mig efter en vecka men i många fall så hämtar jag mig aldrig riktigt.

Jag vet inte varför det här är så svårt att förstå. Huvudsymtomet vid ME är att man får influensaliknande reaktioner och försämring av många symtom EFTER en ansträngning (PEM), vilket är precis vad som händer mig. Trots det så är det som att det vårdpersonalen möter inte stämmer in med deras mall för hur den som är sjuk ska vara så jag är som ett obegripligt väsen i många vårdsammanhang. Att ha ME är att vara mycket känslig för belastning och som jag har redogjort för i det här inlägget så är det väldigt svårt att lämna sitt hem utan att utsättas för väldigt mycket belastning. Ändå är det här något som uppenbarligen är obegripligt för omvärlden.

Att vara hemmabunden är rent ut sagt för djävligt men alternativet – att bli ännu svårare sjuk och vara helt frånvarande från samvaron med mitt barn – är värre. Till skillnad från vad vårdpersonal verkar tro så upplever jag oftast ingen frihet av att lämna mitt hem. Tvärt om så känner jag mig ännu mer fängslad, låst och instängd när jag sedan plågas igenom konsekvenserna. Det som får mig att känna mig som mest förtvivlad därför att jag blir låst, bakbunden och maktlös är när vård, myndigheter och skola ställer krav på fysiska möten med muntliga samtal, eftersom det är det kravet som är det verkliga hindret för min delaktighet.

 


Observera att den här redogörelsen inte är ett facit för hur det är för personer med ME att lämna sitt hem. För vissa är det lättare och för vissa blir konsekvenserna ännu värre.

Advertisements
ME tar inte paus för julfirande

ME tar inte paus för julfirande

I morgon blir det december vilket kan innebära ökade påfrestningar i form av sociala tillställningar som glöggmys, Lucia, julfirande och andra högtider. Precis som en del andra personer med ME så kan jag tillfälligt varva upp mig och klara en ansträngning som jag egentligen inte klarar, vilket under sociala tillställningar lätt feltolkas både av mig själv och omgivningen. Den tillfälliga prestationen kommer med en försämring efteråt och går det riktigt illa så blir den försämringen helt eller delvis permanent.

ME är en lurig sjukdom, vilket den här uppvarvningseffekten med efterföljande PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring) är ett exempel på. När jag befinner mig mitt i uppvarvningen så är det svårt att lita på kunskapen om att det är dåligt, för jag vill så förtvivlat gärna må bättre att jag i stunden lätt ignorerar kunskapen om hur illa det kan bli och fortsätter att pressa mig. För omgivningen som inte själva har varit med och upplevt PEM massor av gånger är det antagligen ännu svårare att ta in att när jag plötsligt ser pigg och rosig ut och pratar så är det ett tecken på att jag är hårt pressad och på väg att bli ännu sjukare.

Som en påminnelse till både mig själv och omgivningen så har jag därför gjort den här planschen som jag tänker skriva ut och sätta upp. Förhoppningsvis så innebär det att det blir lättare att bromsa i tid. Planschen finns att ladda ner som PDF i två varianter, en julvariant och en som bara förklarar fenomenet utan associationer till julen. Tendensen att varva up sig gäller inte alla med ME men om du tror att planschen kan hjälpa dig så är det fritt fram att ladda ner och använda den. Klicka på bilden av den variant du vill ha så kommer du direkt till en PDF som du kan skriva ut.

 

Syntolkning: Rubriken “Skenet bedrar!” ovanför två streckfigurer. Den till vänster står upp och ser glad ut, den till höger ligger ner och blundar med underbenen på en kudde. Mellan figurerna är det en röd pil. Under figurerna står det “Vardagen har tagit en paus men inte min sjukdom. Sjukdomen innebär att jag kan varva upp mig och tillfälligt anstränga mig mer än vad jag egentligen klarar av. Varje gång jag gör det så följs det av en försämring. I värsta fall blir den permanent. Om jag plötsligt verkar frisk och pigg så innebär det att jag är i akut behov av lugn och vila.” I de två över hörnen är det små julgranar och bild och text ramas in av en krans med gröna löv.

 

Syntolkning: Rubriken “Skenet bedrar!” ovanför två streckfigurer. Den till vänster står upp och ser glad ut, den till höger ligger ner och blundar med underbenen på en kudde. Mellan figurerna är det en röd pil. Under figurerna står det “Min sjukdomen innebär att jag kan varva upp mig och tillfälligt anstränga mig mer än vad jag egentligen klarar av. Varje gång jag gör det så följs det av en försämring. I värsta fall blir den permanent. Om jag plötsligt verkar frisk och pigg så innebär det att jag är i akut behov av lugn och vila.” Bild och text ramas in av en svart kant.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

After beach har en helt annan innebörd sen ME:ns intåg i mitt liv. Eller kanske var det inte bara gårdagens strandbesök, utan att jag även dristade mig till en väldigt snabb dusch? Idag, dagen efter ett besök på stranden, så visar termometern 38,6 grader, halsen gör ont och huvudet är tungt och trögt. För tillfället är jag uppvarvad, det är så jag klarar att skriva den här texten.

Jag är så kluven till alla bilder som jag postar på instagram som på något sätt handlar om ME och POTS. Å ena sidan så handlar mitt liv om att parera och leva med sjukdomarna. Å andra sidan så inser jag att det inte är särskilt kul för någon att ta del av. Å ena sidan så vet jag att om inte jag berättar, visar och förklarar så kommer ingen som inte själv har samma sjukdomar att fatta varför jag agerar som jag gör. Å andra sidan så är jag genomless på att bevisbördan och ansvaret för att utbilda andra alltid verkar ligga på mig.

Jag tänker ofta på det som Margareta Lindholm skriver om i Dubbelliv: reflektioner om döljande och öppenhet- Att jag får välja mellan att behöva berätta om sådant som egentligen skulle kunna vara privat eller att missförstås, misstolkas och nära nog leva dubbelliv.

Ibland är jag bra på att strunta i vad omgivningen tycker och tänker. Tyvärr är det inte så bra som det låter, för när jag inte bryr mig och låter bli att berätta, utbilda, förklara och visa så slutar det ofta med att människors agerande gör mig illa. Inte för att det är någons avsikt, utan för att mitt liv, mina livsvillkor och de regler som mina sjukdomar och samhället tvingar mig att spela efter är otänkbara i de flesta människors ögon.

För de flesta människor som inte lever med den kombo av sjukdomar och funktionsnedsättningar som min familj har så är vi orelaterbara och obegripliga. 

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.

När tillvaron är som äggskal

När tillvaron är som äggskal

ME. Belastningskänslighet. Att ha influensa, kardiologiska och neurologiska symtom konstant som dessutom förvärras avsevärt vid belastning utöver vad individen tål. För mig är det här självklart men jag inser att hur mycket jag än försöker förklara så har de flesta människor som inte har ME otroligt svårt att förstå sig på den här sjukdomen. Jag gör därför ett försök till att förklara hur ME är för just mig. Eftersom det varierar mellan olika individer vilka symtom som är mest framträdande så kommer inte den bild jag ger att stämma hundraprocentigt för alla andra med ME.

Vad är belastning?

Att ha ME är att leva med en extrem känslighet för belastning. Så vad är belastning för mig? Det korta svaret är att nästan allt i livet är belastande. Att prata, lyssna, processa ljud, processa tankar, byta fokus, skriva, läsa, exponeras för ljud och ljus. Andra former av belastning är att sitta, stå, ha ont, gå, duscha, äta, gå på toaletten. Det är som att det enda neutrala läget som finns är att ligga i ett mörkt och tyst rum, på tryckavlastande madrass och med mjuka kläder, men till och  med det är belastande eftersom kroppen producerar belastning själv genom att jag har ont, min hud brinner (jag har väldigt ofta feber), jag tänker mer än jag kan processa och mitt hjärta går bananas med jämna mellanrum. Jag är alltså inte trött i vanlig mening utan lider av en energibrist som påverkar hela kroppen.

Belastningskänslighet

Nu har vi konstaterat att det är belastande att bara existera och att många basala aktiviteter som friska, normfungerande människor inte ens tänker på är aktiviteter är enormt belastande för mig. Vad innebär det då att vara känslig för belastning? Kort och gott så innebär det att all belastning förvärrar symtomen. Ju kraftigare belastningen är och ju längre tid den pågår desto mer symtomökning får jag. För att slippa symtomökningen så måste jag hålla mig inom den belastningsram som sjukdomen tillåter.

Syntolkning: Två ägg och krossade äggskal
Syntolkning: En kokosnöt.

 

 

 

 

 

 

 

För att förstå belastningskänsligheten vid ME kan vi tänka oss att för många ME-sjuka så är vardagen som ett äggskal, medan den för friska, normfungerande personer är som en kokosnöt. En kokosnöt kan utsättas för både den ena och den andra påfrestningen innan skalet brakar, medan ett äggskal krasar sönder vid väldigt lite påfrestning. Att vara sjuk i ME är för mig som att mitt grundläge skyddas av ett äggskal men omvärlden agerar som om jag hade samma kokosnötsskal som friska, normfungerande personer. Det innebär att omvärlden ofta utsätter mig för en för hög belastning som ökar på symtomen utan att själva förstå det.

Vissa former av symtomökningar leder också till en ökad belastning så en ursprunglig liten belastningsökning kan leda till en ond cirkel där symtomen och belastningen driver på varandra och ökar mer och mer. Ta till exempel feber och förhöjd vilopuls. Om jag sitter upp längre än vad kroppen tillåter, säg 10 minuter på morgonen då toleransen för att vara upprätt är låg, så utlöser det en symtomökning. Symtomökningen består av ökade hjärtproblem, feber och större kognitiva svårigheter. Symtomen från hjärtat och febern ökar på belastningen, eftersom det kostar kroppen mer att ligga med hög vilopuls och hög kroppstemperatur. Trots att jag sedan ligger och vilar så utsätts alltså kroppen för mer påfrestning bara genom att existera sen.

Post Exertional Malaise – fördröjd symtomökning

Den ansträngningsutlösta försämringen vid ME brukar kallas Post Exertional Malaise, PEM. Det luriga med den är att även om en del symtom kan öka/komma i anslutning till den utlösande belastningen så kommer den värsta ökningen inte förrän ett par timmar eller något dygn senare. När jag utsätts för belastning när jag träffar människor så innebär det därför att den jag träffar aldrig får se när den värsta fasen inträffar. Det verkar bidra till att många, även vårdpersonal, inte får någon bild av hur illa det faktiskt kan bli.

För att komplicera bilden ytterligare så kan jag (precis som en del andra personer med ME) tillfälligt varva upp mig när jag måste göra något som egentligen är för krävande, som att duscha eller få hembesök av vården. Det kanske låter som något bra att tillfälligt kunna mobilisera kraft att genomföra något krävande men ju mer jag måste varva upp mig för att klara något, desto svårare blir PEM:en efteråt. Eftersom episoder av svår eller ofta återkommande PEM har medfört en försämringen av grundläget hos mig så är det något som bör undvikas till varje pris.

PEM – en extrem reaktion som kräver ett extremt liv

Att ha ME innebär ofta att allt i vardagen behöver ske medvetet. När jag väljer att lägga kraft på att skriva den här texten så gör jag det med vetskapen om att jag inte kommer att kunna svara på mail, sms eller meddelanden idag och att det är det enda jag gör idag som inte är att tillgodose grundläggande behov som att äta, gå på toaletten och borsta tänderna. Jag gör det ändå eftersom omvärldens oförståelse för hur det är att ha ME, i synnerhet vårdens bristande kunskap, ofta medför att jag utsätts för onödig belastning. Att om och om igen berätta om ME är något jag lägger kraft på i ett försök att rädda mig själv från att bli permanent försämrad av omvärldens agerande.

Bloggen Livets bilder skriver i ett inlägg om PEM

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad.

Det här är viktigt att förstå för den som till exempel möter människor med ME i vården, på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen, för varje gång ni tillför minsta lilla belastning så ökar ni risken för att förvärra vår sjukdom. ME-sjuka kan inte bli friska eller må bättre genom att pressas till att bli sjukare.