Tag: PEM

Hemtjänstens kultur är ett tecken på samhällets ableism

Hemtjänstens kultur är ett tecken på samhällets ableism

“Hallå” ropar en mansröst från hallen. Jag tänker att jag har hört fel, för ingen av de som är introducerade och som ska komma hem till mig är män. Jag har hemtjänst i assistansliknande form, av flera skäl. Ett av dem är för att min sjukdom riskerar att förvärras avsevärt när någon som inte kan mina behov vistas i samma lokaler som jag. Jag gör mig redo för att sätta mig upp försiktigt och gå ut i hallen och kolla att det verkligen är min ordinarie person som har kommit, samtidigt som jag tänker att jag hörde fel. Samordnaren och chefen vet väldigt väl att de absolut inte får skicka främlingar till mig.

Så hör jag det igen, mansrösten. Jag har inte inbillat mig.

Morgonen blir kaos, samordnaren har missat och personen som har kommit blir stressad och är inte särskilt detaljorienterad. Jag tvingas upp ur sängen flera gånger för att hjälpa honom i köket och han gör en del av de saker som jag inte tål. Han låter alldeles för mycket, eftersom han inte vet att han ska skicka sms till mig i stället för att ropa från köket. Han pladdrar och förutsätter att jag klarar muntliga samtal. Han gör min frukost fel så att jag kommer att få ökade magsmärtor. Han följer inte instruktionerna, eftersom han helt förståeligt blev stressad av situationen. Min tremor ökar, jag spiller kaffe när frukosten till slut äntligen kommer, stresspåslaget är skyhögt och det ringer i huvudet från kaffekvarnen som råkades dra igång när instruktionerna inte följdes.

Jag messar med samordnaren på hemtjänsten och ber dem se över sina rutiner så att det inte ska hända igen. Hen ber så hemskt mycket om ursäkt men verkar inte förstå det här med fungerande rutiner som förhindrar sånt här. Det framgår att allt hänger på att samordnaren själv kommer ihåg det här. Det finns inga rutiner och personen som kommer till mig har aldrig varit med om det.

I hemtjänstens värld är jag så udda att jag är obegriplig. I hemtjänstens kultur är det helt rimligt att det kommer främlingar och ska hjälpa dig i ditt hem. I hemtjänstens kultur finns inte ljudkänsliga personer som inte har kraft till muntliga samtal och som behöver ha många saker på specifika sätt. I hemtjänstens kultur får personer som jag egentligen inte plats.

Fyra timmar senare jojar min puls och mitt blodtryck fortfarande helt utan kontroll. Det betyder att de kroppsliga efterdyningarna av den här morgonen kommer att hålla i sig i minst ett par dagar. Jag kommer att vara svagare, mer yr och kognitivt mer begränsad. De mentala spåren kommer att hålla i sig längre än så. Hur ska jag nu kunna slappna av på morgonen och lita på att det kommer at gå bra att ha hemtjänst? När jag vet att om min ordinarie person blir sjuk så hänger det på att samordnaren minns att de inte får skicka främlingar till mig, för det finns inget system, ingen rutin, ingenting som skyddar mig. Människor glömmer och missar, det är en del av att vara människa. Om det bara krävs en vanlig, mänsklig miss för att det här ska hända igen så kommer det också att hända igen.

Hemtjänstens kultur säger oss en hel del om samhällets syn på människor som behöver hjälp:

Du har inte rätt att vara trygg i ditt hem.

Du har inte rätt till autonomi nog att ha kontroll över vem som är i ditt hem.

Du har inte rätt att fungera avvikande.

Du har inte rätt att slippa göras illa.

Du har inte rätt att vägra visa dig naken för 20 olika personer som du inte har valt.

Hemtjänst i assistansliknande form är en speciell sorts hemtjänst som jag har på grund av mina och mitt barns speciella behov. De flesta som har hemtjänst får finna sig i att välja mellan att få mat eller slippa ha främlingar i sitt hem. Det är jag som har lyxversionen, så länge jag nu får ha den kvar. Hela idén att främlingar ska duscha dig, ställa saker fel i ditt kök så att du inte hittar dem och inte förstå dina behov är dock ett tecken på samhällets djupgående ableism.

Samhället behöver mer assistans och en bättre hemtjänst. Jag – som behöver människor som är min förlängda arm – behöver mer autonomi och mindre objektifiering. Jag behöver inga anonyma hjälpande händer som vissa politiker verkar tro, jag behöver människor som har en ärlig chans att kunna möta mina behov på ett kompetent sätt.

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.

ME tar inte paus för julfirande

ME tar inte paus för julfirande

I morgon blir det december vilket kan innebära ökade påfrestningar i form av sociala tillställningar som glöggmys, Lucia, julfirande och andra högtider. Precis som en del andra personer med ME så kan jag tillfälligt varva upp mig och klara en ansträngning som jag egentligen inte klarar, vilket under sociala tillställningar lätt feltolkas både av mig själv och omgivningen. Den tillfälliga prestationen kommer med en försämring efteråt och går det riktigt illa så blir den försämringen helt eller delvis permanent.

ME är en lurig sjukdom, vilket den här uppvarvningseffekten med efterföljande PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring) är ett exempel på. När jag befinner mig mitt i uppvarvningen så är det svårt att lita på kunskapen om att det är dåligt, för jag vill så förtvivlat gärna må bättre att jag i stunden lätt ignorerar kunskapen om hur illa det kan bli och fortsätter att pressa mig. För omgivningen som inte själva har varit med och upplevt PEM massor av gånger är det antagligen ännu svårare att ta in att när jag plötsligt ser pigg och rosig ut och pratar så är det ett tecken på att jag är hårt pressad och på väg att bli ännu sjukare.

Som en påminnelse till både mig själv och omgivningen så har jag därför gjort den här planschen som jag tänker skriva ut och sätta upp. Förhoppningsvis så innebär det att det blir lättare att bromsa i tid. Planschen finns att ladda ner som PDF i två varianter, en julvariant och en som bara förklarar fenomenet utan associationer till julen. Tendensen att varva up sig gäller inte alla med ME men om du tror att planschen kan hjälpa dig så är det fritt fram att ladda ner och använda den. Klicka på bilden av den variant du vill ha så kommer du direkt till en PDF som du kan skriva ut. Materialet finns även på bildstödssidan Mående, där du också hittar relaterat material.

 

Syntolkning: Rubriken “Skenet bedrar!” ovanför två streckfigurer. Den till vänster står upp och ser glad ut, den till höger ligger ner och blundar med underbenen på en kudde. Mellan figurerna är det en röd pil. Under figurerna står det “Vardagen har tagit en paus men inte min sjukdom. Sjukdomen innebär att jag kan varva upp mig och tillfälligt anstränga mig mer än vad jag egentligen klarar av. Varje gång jag gör det så följs det av en försämring. I värsta fall blir den permanent. Om jag plötsligt verkar frisk och pigg så innebär det att jag är i akut behov av lugn och vila.” I de två över hörnen är det små julgranar och bild och text ramas in av en krans med gröna löv.

 

Syntolkning: Rubriken “Skenet bedrar!” ovanför två streckfigurer. Den till vänster står upp och ser glad ut, den till höger ligger ner och blundar med underbenen på en kudde. Mellan figurerna är det en röd pil. Under figurerna står det “Min sjukdomen innebär att jag kan varva upp mig och tillfälligt anstränga mig mer än vad jag egentligen klarar av. Varje gång jag gör det så följs det av en försämring. I värsta fall blir den permanent. Om jag plötsligt verkar frisk och pigg så innebär det att jag är i akut behov av lugn och vila.” Bild och text ramas in av en svart kant.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

After beach har en helt annan innebörd sen ME:ns intåg i mitt liv. Eller kanske var det inte bara gårdagens strandbesök, utan att jag även dristade mig till en väldigt snabb dusch? Idag, dagen efter ett besök på stranden, så visar termometern 38,6 grader, halsen gör ont och huvudet är tungt och trögt. För tillfället är jag uppvarvad, det är så jag klarar att skriva den här texten.

Jag är så kluven till alla bilder som jag postar på instagram som på något sätt handlar om ME och POTS. Å ena sidan så handlar mitt liv om att parera och leva med sjukdomarna. Å andra sidan så inser jag att det inte är särskilt kul för någon att ta del av. Å ena sidan så vet jag att om inte jag berättar, visar och förklarar så kommer ingen som inte själv har samma sjukdomar att fatta varför jag agerar som jag gör. Å andra sidan så är jag genomless på att bevisbördan och ansvaret för att utbilda andra alltid verkar ligga på mig.

Jag tänker ofta på det som Margareta Lindholm skriver om i Dubbelliv: reflektioner om döljande och öppenhet- Att jag får välja mellan att behöva berätta om sådant som egentligen skulle kunna vara privat eller att missförstås, misstolkas och nära nog leva dubbelliv.

Ibland är jag bra på att strunta i vad omgivningen tycker och tänker. Tyvärr är det inte så bra som det låter, för när jag inte bryr mig och låter bli att berätta, utbilda, förklara och visa så slutar det ofta med att människors agerande gör mig illa. Inte för att det är någons avsikt, utan för att mitt liv, mina livsvillkor och de regler som mina sjukdomar och samhället tvingar mig att spela efter är otänkbara i de flesta människors ögon.

För de flesta människor som inte lever med den kombo av sjukdomar och funktionsnedsättningar som min familj har så är vi orelaterbara och obegripliga. 

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.