Author: Funkisfeministen

Bildstöd är en rättighet

 

Bild från Dart om kommunikativa rättigheter. Klicka på bilden för att komma till PDF-versionen.

Jag känner mig ofta både förlägen och som att jag har hybris när jag skriver om och länkar till mitt bildstöd. Det är bara bildstöd, det borde inte vara en så stor grej. Men det är det.

För lika mycket som jag ser mitt barn, jag själv och massor med andra människor med kognitiva funktionsnedsättningar vara hjälpta av bildstöd, lika ofta får jag också se bildstöd hånas som hjälpmedel. Lite bildstöd kan väl inte göra någon skillnad, verkar vissa inom skolan, vården och socialtjänsten resonera.

Jag vet att de som hånar bildstöd har fel. Jag vet att bildstöd är lika viktigt som glasögon och kryckor. Jag har med egna ögon sett hur bildstöd kan göra enormt stor skillnad i någons liv.

Just nu uppmärksammas autistiska barns utsatthet i media. Det är bra, för socialtjänstens, och ofta skolans, okunskap om autism får förödande konsekvenser. Bl a därför att man nekar autister kommunikation genom att inte lära sig att använda bildstöd, tecken eller annan AKK (alternativ och kompletterande kommunikation).

Så jag tänker fortsätta lägga den lilla kraft jag har på att göra bildstöd och skriva om bildstöd, utan att skämmas. För det handlar om allas rätt till en begriplig tillvaro och fungerande kommunikation. Den rätten ska inte hånas.

 

Advertisements

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Nytt bildstödsmaterial

Nytt bildstödsmaterial

De senaste veckorna så har jag fått hjälp att ladda upp bildstödsmaterial på sidan Mitt bildstöd. Det mesta är sådant som jag gjorde för några år sedan men en del är putsat och något är nytt.

Bland nyheterna så finns bland annat ett födelsedagshjul, två olika slags veckoscheman, pekkartor och ett dygnshjul.

Årshjul i färg med pictogram för “födelsedag” i mitten och för månaderna runt om.

Det går att klicka direkt på bilden för att spara den men det verkar bli bättre upplösning om du använder PDFen som finns på Mitt bildstöd. Det går tyvärr inte att ladda upp den som tif så om någon vill ha det så får ni maila mig.

Nästa tillskott är veckoscheman i samma nyanser som månadsöversikterna, för att kunna skapa visuell enhetlighet bland bildstödet. Schemat kommer i två varianter, med pictogram och text som rubrik och utan.

Veckoschema i TEACCH-färger med pictogram och texten “vecka” upptill.
Veckoschema i TEACCH-färger utan pictogram och text upptill.

Båda varianterna finns som PDF:er och excelfiler på sidan Mitt bildstöd. Excelfilerna kan till exempel användas om du vill skriva in namnet på personen som veckoschemat är till för, eller lägga in en bild på personen.

För att underlätta förståelsen för dygnet och några tidsbegrepp så finns nu också ett dygnshjul.

Dygnshjul i blått, lila, rosa och rött med pictogram för natt, dag, morgon, förmiddag, eftermiddag och kväll.

Klicka här för att komma till sidan där du kan ladda ner bildstödsmaterial. Just nu är sidan lång och du behöver scrolla en del för att komma till slutet. Någon gång kommer den förhoppningsvis att delas upp i flera sidor men inte just nu, eftersom jag är för sjuka för att orka det själv.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet.

I Försäkringskassans våld

I Försäkringskassans våld

Triggervarning: Övergrepp

 

Tänk dig att du mår psykiskt dåligt för att du har varit med om något traumatiskt . Tänk dig att du därför efter många om och men och brottningsmatcher med psykiatrin till slut får en psykolog. Förvissad om att det du säger till psykologen är skyddat av vårdpersonalens regler och lagar så öppnar du dig och berättar om djupt privata och mycket känsliga saker. Tankar som får dig att skämmas så mycket att du tror att du ska brinna upp. Händelser och känslor som är som glödande kol mot huden. Samtalen med psykologen är fruktansvärt jobbiga men du genomför dem med djupt engagemang och berättar saker som du aldrig har berättat för någon annan, därför att du vill göra allt för att må bättre.

Du gör det du egentligen inte vågar och väljer att lita på psykologen.

En bit in i din resa med psykologen så blir smärtan så outhärdlig att du behöver bli sjukskriven under en period. En läkare sjukskriver, du skickar intyget vidare till Försäkringskassan och hoppas på att det ska bli godkänt. Några veckor senare får du veta att handläggaren funderar på att avslå din ansökan men att hen inte riktigt har bestämt sig än. Hen behöver kompletterande underlag. Om du har tur så skriver läkaren en komplettering och du hoppas att det ska räcka för att de ska bevilja dig sjukpenning. Det gör det inte men det får inte du veta utan handläggaren kontaktar mottagningen där din psykolog finns och begär ut hela din journal. Din läkare kontaktar dig och berättar att handläggaren vill ha din journal och berättar att det står i brevet att hen kommer att avslå ansökan om de inte får den, så du säger ja.Det känns helt fel och ger dig mycket ångest men du behöver sjukpenningen.

Tiden går och efter ytterligare ett antal veckor så får du ett brev där Försäkringskassan menar att du inte har rätt till sjukpenning. Du begär ut alla handlingar i ärendet och då ser du det, den försäkringsmedicinska rådgivarens uttalanden om dig, baserat på journalen. Det är som ett slag i ansiktet.

För inte nog med att Försäkringskassan har nekat dig sjukpenning trots att du är i så djup smärta att du inte ens klarar av att duscha och klä på dig, de har också lusläst din journal och allt det psykologen har skrivit om dig. Det som för dig var brännande privat, det som har omkullkastat hela din värld och får dig att undra vem du är och vad du ska tro om världen – det har nu blivit ett verktyg i kampen att få ner antalet sjukdagar.

Psykologen har antagligen skrivit journalanteckningar med syfte att de ska vara ett redskap i hens arbete med dig och som stöd till läkaren och andra kolleger. Hen har kanske inte haft en tanke på att anteckningarna skulle bli en del i ett politiskt spel. På Försäkringskassan har den försäkringsmedicinska rådgivaren sett sin chans att använda journalen till att både smula sönder din trovärdighet och hitta svagheter i bevisningen för att du verkligen inte kan jobba, vilket är jättelätt eftersom psykologen aldrig skrev anteckningarna i syfte att vara bevismaterial.

Den försäkringsmedicinska rådgivarens kommentarer om det som är så smärtsamt och privat för dig visar ingen respekt eller hänsyn. Tvärtom, det är en förminskande beskrivning och helt plockat ur sitt sammanhang. Rådgivaren river isär och smular sönder inte bara dina ord och upplevelser, utan hela dig. Behandlar dina ord, känslor och upplevelser som ett byråkratiskt verktyg.

Det som du trodde att du hade berättat i förtroende, skyddat av lagar och regler, har nu blivit föremål för en diskussion bland ett antal personer på Försäkringskassan. Det finns nu för all framtid lagrat i deras arkiv och varje ny handläggare, rådgivare eller annan person som är involverad i ett ärende rörande dig i framtiden kommer att ha tillgång till det. Enda sättet att få bort det är att begära journalförstöring hos IVO men i och med att anteckningarna har använts som grund för myndighetsbeslut så kommer IVO antagligen att avslå en sådan ansökan.

Du känner dig nu naken, skändad och sviken. Ditt trauma är fördjupat i stället för bearbetat. Du är rättslös, skyddslös och din rätt till integritet finns inte mer.

När vårdpersonal begär att vi ska berätta privata och känsliga saker så sker det ofta med stor omedevetenhet om att när känsliga uppgifter journalförs så kan det vara första steget i en kedja som eskalerar till ett övergrepp. Försäkringskassan har enligt lag rätt att själva avgöra vilket underlag de behöver för att kunna utreda ärenden. I takt med att Försäkringskassan har gått från att vara en myndighet som administrerar socialförsäkringar och LSS till att bli ett verktyg i avslagspolitiken och nedmonteringen av välfärdsstaten så har det inneburit att rätten till människors journaler används på ett djupt kränkande sätt.

Jag vill inte skrämmas men jag vill att alla ska vara medvetna om det. Framför allt så vill jag se lagförslag som tar ifrån Försäkringskassan rätten till människors journaler från sjukvården.

 


Andra inlägg på samma ämne:

Vård eller kontroll?

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

Utan detaljer ingen helhet

Hur detaljerat ska ett bildschema vara? Den frågan brottades jag väldigt mycket med när vi började med bildstöd för ett antal år sen.

Jag hade jättesvårt att förstå många specialpedagogers, arbetsterapeuters och psykologers sätt att prata om bildstöd. Vi hade ingen professionell hjälp då men jag sökte artiklar och böcker och läste på och förstod verkligen inte vad som menades när någon sa “välj ut det viktiga”. Alla delmoment var väl viktiga, varför skulle vi annars göra dem?

Hur jag än försökte så hade jag svårt att få till fungerande scheman för mitt barn i början, därför att jag hade jättesvårt att göra ett urval av vilka aktiviteter, platser och personer som skulle vara med på schemat. Om jag tog med allt så som min hjärna egentligen ville så blev det för mycket, gjorde jag ett urval så kändes det aldrig bra därför att det var ologiskt, schemat representerade då inte verkligheten för mitt barn som blev arg. Inte heller fungerade det för mig, visade det sig.

Det här funderingarna ledde till att jag insåg hur detaljorienterad inte bara mitt barn utan även jag är i mitt tänkande. Jag kan absolut ha övergripande perspektiv, faktum är att jag ofta söker det, men om jag inte har detaljerna så finns ingen helhet för mig. Detaljer och helhet måste hänga ihop och när jag saknar detaljinformation utan bara får övergripande information så har jag svårt att processa den. Låt mig ge ett exempel. (Klicka på bilderna så blir det större.)

Dagschema med grönt upptill för måndag och pictogram för morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga middag, ta hand om disken, natta barn och natta mig själv.

Numer är jag sjukskriven men tidigare när jag jobbade så skulle min dag kunna beskrivas med det här bildschemat. Morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga  och äta middag, fylla diskmaskinen och natta barn och till sist natta mig själv. Schemat skulle fungera som en illustration för mig men bara om jag visste vad tiden på jobbet innebär. Om jag inte har någon aning om vad som väntar mig mer än att jag skulle befinna mig på ett kontor så skulle det bli stopp i min hjärna. Jag skulle ha svårt att greppa inte bara den tid som är på jobbet utan hela dagen.

Trots att väldigt mycket information finns där så händer det något med min perception när det saknas viss detaljinformation, något som närmast kan beskrivas som att jag inte kan nå betydelsen av informationen, eller som att den blir svår att bearbeta och få att gå ihop.

Om jag inte visste vad tiden på jobbet innebar så skulle det i mitt huvud vara som på nästa bild.

Dagschema med grönt upptill för måndag och samma pictogram som på förra bilden men huller om buller. Dessutom finns det något större pictogram för frågorna vad, varför, vem, hur och när.

Det skulle vara förvirrat. Jag skulle kunna ha en viss uppfattning om dagens delmoment men skulle inte få ihop det till en begriplig helhet. I stället skulle informationen flyga runt i mitt huvud som ostyriga fragment utan någon tydlig ordning. Jag skulle hela tiden ha frågor som surrade i huvudet och pockade på uppmärksamhet, för den här oordningen på informationen som uppstår när jag inte kan bearbeta den ger ingen vila. Min hjärna kan inte sluta försöka bringa ordning i kaoset.

Dagschema med grönt upptill för måndag och pictogram för morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga middag, natta barn och natta mig själv. På det här dagschemat finns dessutom pictogram för möte, jobba vid datorn, mat, besökare och protokoll intill pictogramemt för kontor.

För att åtgärda det så skulle jag först behöva antingen ett detaljerat schema över bara jobbtiden, som komplement, eller ett dagschema där jobbtidens moment var mer specifikt illustrerade som på bilden här ovan. Framför allt så behöver jag en genuin förståelse av vad jobbets verksamhet och mål egentligen går ut på, vilket inte alltid kan illustreras med enbart ett schema utan är något som även kan tydliggöras på andra sätt.

Kontentan av det här är att för att kunna förstå och ha nytta av ett övergripande schema så måste jag också ha ett detaljerat. Det här var lite revolutionerande för mig att inse, i synnerhet eftersom jag först insåg att det är så mitt barn tänker och därefter insåg att det är så jag också funkar. Ibland när jag läser om bildstöd, framför allt till autistiska personer, så förespråkas det att man ska förenkla och det förekommer även rent dömande kommentarer om att man inte ska tillåta personen att snöa in på oviktiga (enligt betraktaren) detaljer. Att förenkla på olika sätt är ofta bra men hemma hos mig är det helt avgörande att den som gör scheman hela tiden har i åtanke att utan detaljer så finns ingen helhet. Människor som fungerar annorlunda kan självklart ha andra behov när det gäller bildscheman.

Risken med att behöva mycket detaljer är att det kan bli för plottriga scheman med för många bilder. Hemma hos mig så löser vi det genom att vi delar upp scheman i olika abstraktionsnivåer och hur det ser ut i praktiken kommer det förhoppningsvis ett eget inlägg om längre fram.