Author: Funkisfeministen

Du måste sluta springa ut ur klassrummet varje gång du inte får som du vill

Jag är sju år och ska gå till skolan. Benen är sega. Jag är så trött. Jag gråter nästan, för min hjärna känns överfull bara av att ha tagit mig igenom morgonen. Tagit på kläder, borstat håret och tänderna, ätit. Tuggat. Känt konsistens och smak. Suttit under lampan vid köksbordet. Existerat.

När jag närmar mig skolgården hör jag ljuden från alla barn. Osorterbara ljud som blandar sig till en ljudmassa som invaderar mig. Det gör ont men jag kan inte peka var på kroppen det gör ont. Jag vet bara att jag måste kämpa för att fortsätta existera bland alla ljuden. Jag vill vända om och gå hem. Lägga mig i sängen och skydda mig men jag vet att jag måste gå i skolan. Det är skolplikt, går jag inte dit kan polisen komma och hämta mig. Det har vuxna sagt.

Väl inne i korridoren hänger jag av mig jackan och skorna. Lysrören från taket bildar reflexer i det grusiga golvet och det äcklar mig på något sätt. Jag vet inte varför, men den gröna färgen på väggarna gör mig nedstämd. Det är som att gå genom osynlig lera där varje steg, varje andetag, varje tanke och varje förnimmelse känns som att hälla i mer vatten i en hink som redan är full. Jag är konstant på väg att drunkna, precis som i de återkommande mardrömmarna där jag har ramlat från en båt. Skillnaden är att jag vet inte vad det är som jag håller på att drunkna i, jag vet bara att varje sekund är en kamp mot någonting. Som att jag alltid är ett andetag från en kollaps.

Skoldagen börjar och i stället för att ha samling som vi alltid har så kommer parallellklassen in till oss. Deras lärare och min lärare börjar berätta att idag ska vi delas in i klassblandade grupper och pyssla med något tema. De säger nog vad pysslet ska handla om men orden studsar bara runt i mitt huvud bland alla ansikten, ansiktsuttryck, viskningar. Nu drunknar jag på riktigt. I mitt huvud känns det som om allt omkring mig är hundra olika bussar som i stället för att köra i varsin fil, åt förutbestämda håll, plötsligt börjar köra huller om buller. Pang, bom, rakt in i varandra.

Jag reser mig upp och springer i panik ut ur klassrummet. Flyr in på en toalett för att få kaoset i huvudet att lägga sig. Sen gråter jag för att jag vet att jag kommer att få en ny lapp hem till mina föräldrar där det står att jag måste sluta springa ut ur klassrummet så fort något inte blir som jag vill.

 

Uppdatering 2017-11-14: En omarbetad och bättre version av inlägget finns på bloggen Det funktionshindrande samhället.

Advertisements

Hur kan månadsöversikterna bli bättre?

Under året som har gått har jag fått en hel del mail angående det bildstödsmaterial som jag lägger upp. Framför allt är det många som berättar att ni använder månadsöversikterna och årshjulet både hemma och i skolan. Det är jätteroligt att materialet kommer till användning för fler än mitt barn.

Eftersom jag är sjuk och bara orkar koncentrera mig korta stunder i taget så har jag redan börjat göra månadsöveriskter för januari-juni 2018. De är inte klara än och innan jag gör klart dem så undrar jag om ni som använder dem har önskemål om förändringar som skulle kunna göra månadsöversikterna bättre. Finns det något du har tänkt på? Skriv i så fall gärna i kommentarsfältet. Jag lovar inte att det blir av men om det är möjligt inom de begränsningar jag har så kommer jag att försöka. (Förslag som att använda en helt annan bildbank kommer jag inte att kunna göra just nu. Det är möjligt att jag kommer att byta bildbank i framtiden men det är inte aktuellt det närmaste halvåret, av flera skäl.)

En sak som jag själv har tänkt på är att markera de dagar på varje månadsblad som inte ingår i månaden med en avvikande färg, till exempel som de grå dagarna på bilden.

Skärmdump av månadsschema i excel där måndagarna är gröna, tisdagarna blå, onsdagarna vita, torsdagarna bruna, fredagarna gula, lördagarna rosa och söndagarna röda. Pictogram visar att det är januari och markerar trettondagsafton. De fyra sista dagarna i arket är gråa, för att markera att de dagarna inte ingår i januari månad.

 

En annan funktionshinderpolitik är möjlig

Jag har fått en hel del reaktioner på mitt senaste inlägg. Människor som erkänner att det svider fruktansvärt att läsa om att vi som samhälle inte är bättre än så här. Att det är ofattbart att vi rör oss längre och längre ifrån visionen om att även funkisar ska ha rätt att leva, och inte på sin höjd bara överleva. Jag önskar att det vore ofattbart för mig också men med tanke på hur djupt rotad ableismen är i så många människors medvetande så är jag egentligen inte det minsta förvånad.

Varje dag då jag öppnar ett webbläsarfönster mot omvärlden eller interagerar med någon utanför min närmaste familj så blir jag så brutalt påmind om hur stora delar av världen ser det som helt självklart att betrakta mig och alla andra funkisar som någon slags tragedier. Vi omtalas ofta som utgiftsposter, bördor, mysterier att lösa och då och då som inspirationspornografiska objekt, i synnerhet av politiker och myndighetschefer. Med tanke på att vi förhållandevis sällan representeras som riktiga människor och fullvärdiga medborgare så är det en väntad konsekvens att vi som samhälle rör oss längre och längre ifrån jämlikhet.

Vad som däremot förbryllar mig är många politikers brist på insikten om att det inte måste vara så här. Att stora partier har partipiskor som viner hårt och hänsynslöst och att det därför knappast är de mest visionära personerna som tar sig till de stora partiernas toppar är inget nytt, men ingen behöver vara visionär för att värna om att behålla det som har byggts upp inom LSS. Ändå har både röda och blå regeringar misslyckats med det under de senaste mandatperioderna och LSS urholkas i kommuner med styren av olika färg. Hur är det möjligt?

När jag var barn under 1990-talet befann sig Sverige i ekonomisk kris. Men i funktionshinderpolitiken fanns det pengar. Nu skulle det äntligen vända, vi skulle få leva fria, delaktiga och ute i samhället. När jag är vuxen tänker jag att samhället ville säga något med det: förlåt, kanske.

Orden ovan är från en krönika av Christine Bylund i tidningen Feministiskt perspektiv. Jag har tänkt på de orden många gånger den senaste månaden. Hur är det möjligt att så många politiker så totalt har misslyckats med att förvalta och vidareutveckla det som var ett så viktigt steg för oss som samhälle? Är vi verkligen så långt ifrån riktiga människor i normvärldens ögon att ni är beredda att offra oss för att få komma till, eller behålla makten? Är ni så verklighetsfrånvända att ni inte fattar att ni själva med stor sannolikhet kommer att behöva andra människors hjälp någon gång? Eller tror ni att ni kommer att vara funktionsfullkomliga tills ni är hundra år?

Om ni verkligen är så verklighetsfrånvända och samtidigt totalt visionslösa så föreslår jag att ni kliver ner från era maktpositioner och lämnar över till personer med bättre kvalifikationer. För en annan funktionshinderpolitik är fullt möjlig, så länge någon är villig att bedriva den.

Relationer av nöd

Det här blir ytterligare ett alldeles för personligt inlägg. Ja, jag skriver “ytterligare ett” därför att det har blivit mer än uppenbart att friska, normfungerande människor utanför funkisvärlden i de allra flesta fall inte vill veta hur det ligger till. Att vissa av mina texter är för provocerande och vittnar om att läget är allt för miserabelt för att det ska lämpa sig att berätta om. Jag borde enligt många ha skam nog i kroppen för att inte blotta mig på det här sättet.

Men det är just det som får mig att berätta ändå. För att ni ryggar tillbaka, förfäras, äcklas och tycker synd om mig i stället för att agera, som jag tänker bära vittnesmål om den funkispolitiska skandal som just nu pågår.

Jag grät igår. I flera timmar grät jag varvat med att ligga apatisk och stirra rakt fram, fast i en rent djävulsk form av ångest som fick kroppen att skaka medan påträngande, kaotiska och obegripliga fragment av minnen fladdrade runt. Jag grät för att bristen på den assistans jag egentligen behöver gör att jag i stället har hemtjänst som tyvärr gör mig illa. Som inte klarar av att värna om mina och mitt barns behov utan i stället förvandlar mig till ett omsorgsobjekt. Vanligtvis pratar jag inte om min ångest offentligt men nu gör jag det, för jag vill att alla som lever med samma skräck, farhågor och erfarenheter ska veta att ni inte är ensamma. Vi är många som delar upplevelserna av att få vår existens hotad av staten och vi lever med den totala skräcken som den funkispolitiska katastrofen försätter oss i, när ableismen får fritt spelrum och det blir legitimt att krossa liv med argumentet att det sker för att stävja fusk. Ett fusk som till stora delar är hittepå, fabricerat av politiker och en Försäkringskassa som struntar i funkisars liv men inte vill stå för det.

På kvällen kom min partner hem och efter en stund lyckades jag berätta lite om den existentiella ångest jag har. Om att jag är livrädd för att han en dag inte ska orka och ska lämna mig. Jag kan inte ta hand om mig själv och bor vi inte ihop så skulle stora delar av mitt föräldraskap tas ifrån mig, eftersom bristen på assistans gör att jag bara kan vara själv med mitt barn kortare stunder. Vi kan umgås och ha det mycket bra tillsammans men många praktiska nödvändigheter kan jag inte göra. Jag kan inte lämna mitt hem utan min man, och då ändå bara undantagsvis. Jag kan inte laga mat, handla eller hänga tvätt. Inte lämna och hämta i skolan eller gå på föräldramöte.

Så igår kväll, när jag gråtit och hulkat fram att jag är rädd för att bli lämnad lovade min partner mig någonting som ingen ska behöva lova. Han lovade att han älskar mig och inte vill lämna mig och att även om kärleken en dag tar slut, så kommer han att stanna hos mig. Han kommer inte att lämna mig för att han vet vilka katastrofala följder det får för mig.

Det är ett löfte som gör mig fullständigt förkrossad och så enormt lättad på samma gång. Jag är glad för att vi älskar varandra och jag är glad för att jag har en partner som vill ge mig det här löftet. Men det är någonting som är fel med det. Att det år 2017, i ett välmående land med en regering som påstår sig vara feministisk, förs en politik som gör en stor grupp människor både praktiskt och ekonomiskt beroende av anhörigas välvilja för att överleva. Och stora delar av samhället tittar på, tittar bort och låter det ske.

Ett samhälle utan assistans är ett samhälle där funkisar blir livegna. Där vi blir till bördor för våra anhöriga och därmed löper ännu större risk att utsättas för våld. Där vi inte kan värna om våra gränser, för om vi blir för jobbiga kan vi placeras på institutioner, där vi verkligen inte kommer att behandlas som fullvärdiga medborgare med rätt till integritet.

Det som pågår är en skandal och ett brott mot all form av anständighet. Om du är en av dem som inte ingriper och säger ifrån så är du medskyldig.

 

Att kombinera ritprat, dagschema och veckoschema

Att kombinera ritprat, dagschema och veckoschema

I det ett tidigare inlägg visade jag en film med ett ritprat som användes för att förklara ett kommande teaterbesök med skolan. Hemma hos mig så fungerar ritprat väldigt bra som en fördjupad förberedelse men vi använder också veckoschema och dagschema för att skapa förutsägbarhet och begriplighet. För den som är van vid att jobba med bildstöd kan det te sig självklart att kombinera ritprat, veckoschema och dagschema men av erfarenhet vet jag att för den som är ny i bildstödsvärlden så är det ofta förvirrande med alla former av bildstöd. I det här inlägget ska jag därför visa hur det kan gå till när vi kombinerar det för vårt barn. Det är inget facit för hur någon annan ska göra, utan ett exempel som förhoppningsvis gör det lite lättare för någon annan att greppa hur det kan gå till. Klicka på bilderna för att få se dem i större format.

Kombinera ritprat, dagschema och veckoschema genom att:

Steg 1: Ta reda på vad som ska hända under aktiviteten. Det kan låta självklart men många gånger är det ett moment som kräver en viss arbetstid och dessutom innebär det ofta krav på att alla vuxna omkring den person som förberedelserna är till för behöver samarbeta och ha fungerande kommunikationskanaler. För att kunna förbereda en annan person på något så måste du själv veta vad som ska hända.

Steg 2: Gör ett ritprat. Hemma hos oss är det optimalt att göra det minst en vecka innan aktiviteten, även om det inte alltid blir så. Dels för att under arbetets gång så upptäcker vi ofta att vi saknar information som vi måste ha tid att ta reda på, dels för att barnet behöver få börja jobba med ritpratet i god tid. Det behöver finnas tidsmarginaler eftersom vi aldrig vet om barnet kommer att ha ork nog att titta på ett ritprat en viss dag och för att barnet kan behöva titta korta stunder men flera dagar i rad, för att hinna bearbeta informationen och förstå tillräckligt mycket för att kunna formulera frågor och synpunkter.

 

Ritpratet kan till exempel innehålla svar på de vanliga bildstödsfrågorna Vad? Var? Vem? Hur länge? Vad händer sen? Vad behöver jag ha? Varför ska jag göra det? Förutom de frågorna är det bra om ritpratet innehåller information om vad personen ska göra för att hantera något som riskerar att bli jobbigt. I det här ritpratet finns det till exempel en bild med oljud och hörselkåpor, eftersom det är gjort för ett ljudkänsligt barn. Det kan också vara bra att ha utsett en reservutgång, det vill säga en reträttplats dit personen kan ta sig om hen behöver en paus från ljud, synintryck, människor eller andra påfrestande element. Om det finns en bild på reservutgången så kan den läggas in i ritpratet, så att personen får klar och tydlig information om den i god tid.

Skärmdump från ritprat med pictogram för oljud och hörselskydd.

 

Steg 3: Gör ett veckoschema där en eller flera bilder som symboliserar aktiviteten finns med.

Veckoschema i TEACCH-färger med pictogram för skola, park, bada, teater hemma, godis och simhall.

Steg 4: Gör ett dagschema där aktiviteten ingår. Hur detaljerat det är varierar lite hemma hos oss men i och med att vi just nu använder pappersscheman så är dagschemat överskådligt och med få bilder. Tidigare använde vi appen Tasuc för dagscheman och i den kunde vi göra arbetsordningar med fler detaljer. Hur det såg ut kan du läsa om här.

Dagschema med pictogram som innehåller bilderna för onsdag, samling, svenska, mat, teater, skola, mellanmål, vinka och hemma.

Genom att jobba med bildstöd på det här sättet kan vårt barn både få en detaljerad beskrivning av vad som ska hända och få möjligheten att få en översikt, både över skoldagen och över hela veckan. Det passar inte alla, för vissa personer kan växlingen mellan veckoschema, dagschema och ritprat bli rörig och då är det vara bättre att göra på ett annat sätt.

För fler exempel på bildstöd se etiketten bildstöd här på bloggen eller facebookgruppen Bildstöd – tips och råd.