Author: Funkisfeministen

Råd till sjuka som kräver att du är frisk

Bingobricka med rubriken “Reaktionerna när jag berättar att jag har ME” och diverse kost- och livsstilsråd. Detaljerad syntolkning finns i slutet av inlägget.

Att kunskapen om ME är låg i vården och i övriga samhället är inget nytt men för att verkligen förstå hur låg den är så har jag under de senaste åren antecknat kommentarer som jag har fått när jag har berättat att jag har ME. Kommentarerna som jag bara har fått en gång har jag utelämnat, brickan ovan föreställer alltså reaktioner som jag har mött upprepade gånger, både i sjukvården och bland andra människor.

Som synes så är många av reaktionerna olika livsstilsråd, i synnerhet kostråd är väldigt vanliga. Jag har skrivit mycket om oombedda råd och hur mycket skada de gör men det finns en aspekt som jag inte har berört:

Råden är många gånger omöjliga eller väldigt riskabla att ens testa för någon med ME. 

Förvisso så är personer med ME väldigt olika svårt sjuka men även de som “bara” klassas som att ha medelsvår ME har ofta omfattande funktionsnedsättningar och svårigheter att få sin vardag att fungera.

Jag klassas som sjuk i svår ME. Enligt min läkare så tillhör jag de 25 procenten, det vill säga den fjärdedel som är svårast sjuka. Jag kan inte tvätta mitt eget hår, laga mat eller vara upprätt särskilt länge i taget. Vissa dagar kan jag gå några meter utan stöd, andra inte alls. Jag har svårt att betala räkningar, klarar inte at hantera min egen papperspost och kan inte läsa mer än några minuter i taget. Min partner får ta alla telefonsamtal med vård och myndigheter för min del, eftersom jag inte alltid förstår vad som sägs, inte får ur mig rätt svar på beställning och inte kan anteckna samtidigt. Jag tar inte längre cellprov, går inte till tandläkaren, medicinerar inte min ADHD och har väntat ett år på blodprovstagning eftersom jag har så svårt att lämna mitt hem, även i liggtransport. (ME-mottagningen gör hembesök men i resten av vården blir jag mest vidarehänvisad när min man ber om hembesök åt mig så det går inte så bra.) Vardagen präglas med andra ord av väldigt stora begränsningar.

Eftersom jag då och då skriver inlägg på den här bloggen så verkar det här väldigt svårt att förstå. Det enda som gör att jag kan skriva inlägg här är att jag skriver på rent hyperfokus och då skriver jag det som dyker upp i huvudet. Att redigera text, skriva på beställning och liknande aktiviteter som kräver viljestyrd koncentration går inte längre. I ärlighetens namn börjar det bli svårt att skriva även när jag är i hyperfokus, för det finns inget bränsle kvar snart. Jag har en del kompetens inom ett antal områden men jag har inte kapaciteten att använda den, vilket är en skillnad som är helt central för den som vill förstå en ME-sjuks liv.

Problemet med många av livsstilsråden är att de verkar vara riktade till människor som är nära nog friska och normfungerande. Människor som har en kropp som tål kostförändringar utan allergiska eller andra märkliga reaktioner, som kan stå upp och laga mat och pengar och exekutiv kapacitet att göra en kostomläggning när andan faller på. Så är det inte för de flesta ME-sjuka. Många får för lite eller ingen hemtjänst eller assistans och det innebär att matlagningen blir ett svårt kapitel. De som har sväljsvårigheter eller inte klarar att äta av andra skäl kan få nöja sig med att leva på hemtjänstens soppor eller sondmatas. Många har magtrassel och de som har POTS och annan autonom dysfunktion får ofta förvärrade problem med puls och blodtryck av viss mat. Till det så nekas många sjukersättning och sjukpenning av Försäkringskassan så många får ekonomiska problem och har inte råd att köpa dyr mat och dyra kosttillskott.

Med tanke på att ett av kriterierna vid ME är känslighet för mat och mediciner så borde det inte vara så svårt för den som är i alla fall lite påläst att se att det verkligen inte är någon enkelt tillgänglig lösning att hoppa på senaste diethypen och pröva lite. (Se till exempel kriterium 5, “Immunologiska manifestationer”)

Det som är slående med många människors idéer om vilka livsstilsförändringar som skulle kunna hjälpa ME-sjuka är att de ofta kräver att personen är nära nog frisk och normfungerande för att råden ens ska vara möjliga att testa. ME-sjuka är dock varken friska eller normfungerande. Många har svårt att få vardagen att fungera och skulle vara mer hjälpta av att omgivningen förstod det än vi någonsin kommer att bli av okunniga råd om livsstilsförändringar.

 


Fler inlägg om kompetens och kapacitet

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt

 

Syntolkning av bingobrickan: “Ta bort allt socker”, “Du ska nog se att det snart ordnar sig”, “Så där känner jag också ibland, då brukar jag…”, “Jag har en jättebra massör, testa henom”, “Ta dagliga promenader”, “Är det för att du har ätit för lite ekologiskt?”, “Min kusins hunds dagmatte blev frisk av omega 3”, “Mindfulness”, “Ingen fakta tack!”, ” Ät veganskt”, “Dagsljus och D-vitamin gör underverk”, “Har du testat att minska din skärmtid?”, “Ät probiotika”, “Programmera om dina tankar”, “Ta bort all raffinerad mat”, “Men det är ju bra för alla!”, “Jag läste en bok om en helt annan sjukdom som sa…”, “Den här yogaformen är läkande”, “Ät magiska superbär!”, “Ät ketogent”, “Andings-övningar botar allt”, “Gå och prata med någon”, “Ät paleo”, “Skaffa dig bättre rutiner så löser det sig”

Advertisements

Mall till månadsöversikterna – version 3

Jag upptäckte att det finns ett problem med PDF-versionen till mallen till månadsöversikterna, så här kommer en ny version. Det som är ändrat är att det finns en rad tillagd, så att det blir lättare att göra de månader som löper över en vecka till och att  “månad” i sidhuvudet är borta från PDFen, så at det ska finnas plats att skriva dit månadens namn för hand för alla som skriver ut på papper och sedan skriver för hand.

 

Mallen I excelformat: manadsoversikt_funkisfeministen_mall_version_3

Mallen som PDF: manadsoversikt_funkisfeministen_mall_version_3

 

Den gamla mallen finns fortfarande kvar här.

Månadsöversikter för hösten 2018

Det är fortfarande sommar men sommaren kommer inte att vara i all oändlighet så det är dags för månadsöversikter för september-december 2018. Som vanligt så kommer de i PDF för den som inte vill ändra något och i excel för den som har tillgång till excel och vill ändra och individanpassa.

Månadsöversikterna innehåller förhållandevis många bilder eftersom min tanke är att de ska kunna användas även i skolan för att kunna illustrera sådant som händer i samhället som ofta uppmärksammas i skolan, till exempel att det är riksdagsval och FN-dagen. För den som inte har behov av alla bilderna så går det utmärkt att använda exceldokumenten och gå in och ta bort de bilderna som är överflödiga.

Obs! För dig som inte vill ändra något så rekommenderar jag att du använder PDFen. Det går att klicka på bilden men då blir det sämre upplösning och bildkvalitet vid utskrift. Dessutom så fungerar det inte att klicka på bilderna för de månader som inte får plats på en bild, i det här fallet december.

Månadsöversikt september 2018 i excelformat: manadsoversikt_september_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt september 2018 som PDF: manadsoversikt_september_2018_funkisfeministen Sheet1

Månadsöversikt oktober 2018 i excelformat: manadsoversikt_oktober_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt oktober 2018 som PDF: manadsoversikt_oktober_2018_funkisfeministen Sheet1

Månadsöversikt november 2018 i excelformat: manadsoversikt_november_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt november 2018 som PDF: manadsoversikt_november_2018_funkisfeministen Sheet1

 

Månadsöversikt december 2018 i excelformat: manadsoversikt_december_2018_funksifeministen

Månadsöversikt december 2018 som PDF: manadsoversikt_december_2018_funksifeministen Sheet1

Observera att december har 31 dagar och att man behöver klicka på PDFen eller excelfilen för att få med hela månaden.

 

Hemma hos mig så kombineras månadsöversikterna med ett årshjul (uppdaterad version med ny bild för Lucia som matchar den på månadsöversikten).

Vill du göra en månadsöversikt själv men använda min mall som grund så är det fritt fram.

Du hittar alla månadsöversikter under etiketten månadsöversikt.

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk men inte för kommersiella syften. Använd gärna översikterna (eller något annat material från den här bloggen) i verksamheter som t ex skola, BUP, korttidsboende eller liknande. Om du orkar får du gärna skriva en kommentar eller skicka ett mail på (funkisfeministen at gmail punkt com) och berätta i vilken verksamhet det används, det är intressant för mig att veta.

Ableism är våld

Ableism är våld

En man som heter Eric Torell är död. Det finns en hel del omständigheter som inte har nått allmänheten än men en sak är mycket trolig: Han är inte död enbart för att han hade en leksakspistol. Han är död delvis för att hans sätt att vara och kommunicera inte förstods av poliserna.

Det är inte första gången i världshistorien som en funkis, en normavvikare, utsätts för våld av myndigheter. Tyvärr är det nog inte heller sista gången. För att tänka, kommunicera, röra sig och vara annorlunda än vad normen föreskriver innebär idag inte att myndighetsutövare har ett extra ansvar att möta dig som den du är och lära sig att kommunicera med dig. Inte ens när det är myndighetsutövare med vapen och våldsmonopol.

Den muntliga kommunikationsnormen är stark i många samhällen. Att kommunicera genom att göra ord med munnen och lyssna med öronen ses som självklart, trots att det finns en hel del människor som inte kan det och aldrig kommer att kunna lära sig det. Andra kommunikationsformer som teckenspråk, svartskrift, punktskrift, andra symbolspråk, bilder med mera ses ofta som lite sämre. Det märks inte minst i sjukvården som är utformad så att muntlig kommunikation ofta är det enda möjliga. Vi som inte alltid behärskar det utmålas som allt från opålitliga till lata och omotiverade.

Ableism är en maktordning som överordnar normfungerande och underordnar alla som avviker från den normen. När jag skriver om ableism får jag ofta kommentaren “men vem skulle kunna tycka illa om stackars funktionhindrade?” Men ableism handlar inte enbart om att tycka illa om en grupp. Ableism handlar om makt, om vems sätt att vara som ses som rimligt och begripligt. Om att alla som inte passar i funktionsnormen görs illa när vi krockar med människors föreställningar om vad det är att vara människa.

För trots att vi funkisar är en stor grupp så ses vi som avvikare, som undantag från mänskligheten. Vi görs orelaterbara eftersom den normfungerande världen inte ser det som sitt ansvar att intressera sig för vår kommunikation eller vår socialitet. Våra sätt att vara, kommunicera och inte minst våra mänskliga behov ses som särintressen som bara angår några få. Konsekvensen är att vi görs illa. Konsekvensen är olika former av våld.

Om det är något som normsamhället kan lära sig från dödskjutningen av Eric Torell så är det att sluta behandla funkisar som undantag från mänskligheten. Det är inte acceptabelt att skjuta någon för att man som polis inte förstår personens agerande eftersom personen har funktionsnedsättningar och i huvudsak inte kommunicerar verbalt. Det är inte acceptabelt att låtsas att alla normavvikares kommunikation inte finns, i synnerhet inte när man är myndighetsutövare med våldsmonopol.

Ableism är våld. Glöm inte det.

Blankt årshjul att använda som bas

Många har frågat om det är möjligt att få basen till mitt årshjul, för att använda till att göra egna årscirklar med andra bildbanker och för att kunna göra det tillsammans med till exempel en barngrupp. Jag har haft lite strul med programvaran men nu har jag fått fram en bas som är i tillräckligt bra upplösning för att i alla fall kunna skrivas ut som ett A4.

Cirkel med 12 fält i olika färger. I mitten är det en liten cirkel med fyra färger.

 

Det går bra att klicka på bilden ovan för att nedladdning i jpeg.

Bashjulet i PDF: arshjul_bas_funkisfeministen

Årshjulsbasen är ritad med programmet Sketchbook och om du vill ha filen i formatet TIFF så får du maila mig på funkisfeministen snabela gmail punkt com eftersom det inte verkar gå att ladda upp det formatet här.

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg men inte för kommersiella syften. Om du delar basen vidare så länka till bloggen och det här inlägget, så att källan är tydlig.