Author: Funkisfeministen

Ableism handlar om mer än uppenbar diskriminering

Den senaste tiden har jag fått intrycket att intresset för ableism har ökat i svensktalande kretsar. Det är verkligen på tiden. Jag har twittrat en hel del om ableism men inte haft kraft att formulera sammanhängande inlägg här men nu gör jag ett försök. Det här blir ingen heltäckande genomgång av begreppet utan snarare några tankar som har slagit mig när jag har läst om det i sociala medier.

Ableism är en maktordning som säger att det är bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det. Jag har sett flera personer förklara ableism som diskriminering mot funkisar men jag håller inte med om den definitionen. Diskriminering är förvisso en konsekvens men som med alla maktordningar (sexism, rasism och så vidare) så tolkar jag begreppet mycket djupare än så. Det handlar om vad som blir överordnat, vad som ses som önskvärt och normalt. Att funktionsnedsatta människor ses som defekta, opålitliga, omoraliska, fuskbenägna med mera. Mitt tidigare inlägg om att funkiselever i skolan förväntas jobba ihjäl sig för att bli, eller i alla fall framstå som normfungerande handlar om just det: Att det ses som bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det.

Funkofobi används ibland men som flera personer med fobier har påpekat så är det ett väldigt missvisande begrepp. Att ha en fobi innebär att vara rädd för något. Att tycka illa om, nedvärdera eller förakta funkisar behöver inte ha ett dugg med extrem rädsla att göra.

Det är glädjande att begreppet ableism snappas upp av flera. Jag hoppas att det är upptakten till en bredare rörelse med maktkritiska anspråk. Förhoppningsvis kommer jag snart att orka göra ett inlägg om min twittertråd om ableismens roll i det som just nu sker med vår skattefinansierade sjukförsäkring.


För vidare  läsning: Ableism is not “bad words.” It’s violence. av Autistic Hoya

Månadsöversikter för augusti, september, oktober, november och december

Nu är det snart augusti och det innebär det att det närmar sig terminsstart för många skolor. Som jag lovade i ett tidigare inlägg så finns nu månadsöversikter för resten av året färdiga. Precis som tidigare så kommer översikterna i excelformat för den som vill ändra något och i PDF för den som inte har excel och/eller inte vill göra några ändringar. Skriv gärna i kommentarsfältet om du upptäcker något fel, så försöker jag rätta till det så snabbt som möjligt.

Jag har korrigerat färg för torsdagarna till en mindre orange nyans. Därför lägger jag upp en uppdaterad version av översikten för augusti också, så att det ska bli enhetligt för hela terminen.

Månadsöversikt augusti i excelformat: manadsoversikt_augusti_funkisfeministen_ver2

Månadsöversikt augusti som PDF: manadsoversikt_augusti_funkisfeministen_ver2 Sheet1

Månadsöversikt september i excelformat: manadsoversikt_september_funkisfeministen

Månadsöversikt september som PDF: manadsoversikt_september_funkisfeministen Sheet1

Månadsöversikt oktober i excelformat: manadsoversikt_oktober_funkisfeministen

Månadsöversikt oktober i som PDF: manadsoversikt_oktober_funkisfeministen Sheet1

Observera att det inte funkar att bara klicka på bilden av oktober, eftersom oktober har 31 dagar, vilket blir en sida till som inte kommer med på bilden. Använd excel- eller PDF-länken.

Månadsöversikt november i excelformat: manadsoversikt_november_funkisfeministen

Månadsöversikt november som PDF: manadsoversikt_november_funkisfeministen Sheet1

Månadsöversikt december i excelformat: manadsoversikt_december_funkisfeministen_med_advent

Månadsöversikt december som PDF: manadsoversikt_december_funkisfeministen_med_advent Sheet1

Hemma hos mig så kombineras månadsöversikterna med ett årshjul som finns här. Om det blir väldigt dålig upplösning vid nerladdning så maila mig (på funkisfeministen at gmail punkt com) så får ni en bättre version. Årshjulet är uppladdat i den högsta upplösningen jag har men för vissa blir det mycket sämre vid nerladdning.

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk men inte för kommersiella syften. Använd gärna översikterna (eller något annat material från den här bloggen) i verksamheter som t ex skola, BUP, korttidsboende eller liknande. Om du orkar får du gärna skicka ett mail på (funkisfeministen at gmail punkt com) och berätta i vilken verksamhet det används, det är intressant för mig att veta.

Vill du göra en översikt själv men använda min mall som grund så finns den i det här inlägget.

Du hittar alla månadsöversikter under etiketten månadsöversikt.

Ny mall till månadsöversikterna

Sen jag la upp min första mall för månadsöversikter så har jag förändrat ett par saker: Färgen är justerad för torsdag (eftersom den var för orange), det står nu månad i sidhuvudet och texten är vänsterställd och hamnar högst upp. Det är inga stora förändringar (i mina ögon) men jag lägger upp mallen här om någon vill använda den.

Månadsöversikter för september, oktober, november och december kommer antagligen i början av augusti, eller ännu tidigare.

Mall version 2 i excelformat: manadsoversikt_funkisfeministen_mall_version_2

Mall version 2 som PDF:  manadsoversikt_funkisfeministen_mall_version_2 Sheet1

Den gamla mallen finns fortfarande kvar i det här inlägget.

Du hittar alla månadsöversikter under etiketten månadsöversikt.

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.