Author: Funkisfeministen

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Advertisements

Det som inte kan berättas och just därför borde berättas

Jag har tänkt på allt det där som jag egentligen vill berätta om funkis- och kronikerlivet men som inte kan berättas här. Saker som handlar om sårbarhet och som egentligen är väldigt angelägna ur ett maktperspektiv men som är för riskabelt. Sånt som riskerar att röra upp saker som inte borde röras upp.

Om det är något som åren med den här bloggen har fått mig att inse så är det att ju mer angelägna frågor om underordning, utsatthet och mänsklig sårbarhet är, desto hårdare blir bestraffningen för den som för upp det i ljuset. När politiker, vårdpersonal, LSS-handläggare med flera läser den här bloggen så är det väldigt ofta som reaktionen blir att försöka individualisera problemet. Allt som har gått fel i vården, Försäkringskassans agerande som gör mig sjukare, utsattheten som autistiska barn lever med gentemot skolan och så vidare – allt det där ses gärna som enskilda fall. Olycksfall där det tyvärr har gått fel. Ju mer argument jag lägger fram för att det är strukturella problem och att de regler, lagar och processer vi har leder till att väldigt många drabbas på det sätt som jag och min familj drabbas av, desto mer försvar av systemet möter jag. Jag förstår inte varför det är så och tänker avstå från spekulationer men jag kan inte förneka att det gör något med mig.

Jag har bloggat länge nu och den senaste tiden har jag varit väldigt frustrerad över bloggen. Förvisso får jag mycket bekräftelse på att det finns en skara som uppskattar det jag skriver men samtidigt så finns det vissa saker, det som egentligen är det allra mest angelägna, där jag nog oftast inte når fram och heller inte kan skriva det jag egentligen vill skriva. Det här är en blogg om makt och ändå tassar jag runt det som är mest centralt för mig – vissa dimensioner av underordning –  därför att reaktionerna från yrkespersoner inom välfärden är för smärtsamma. Det är som att ju mer jag synliggör underordning, desto mer svarar vissa med att försöka se problemet som ett enskilt olycksfall och inte en konsekvens av maktrelationer.

Det här är inte ett stringent inlägg. Det här är kanske inte ens ett meningsfullt inlägg. Det här är ett försök att säga att ja, det finns vissa saker som kan te sig förvirrande och vissa saker som jag tassar runt och det frustrerar mig för jag vill egentligen synliggöra underordning på djupet. Jag vet bara inte hur jag ska kunna skriva om vissa saker utan att göra mig själv ännu mer utsatt.

En möjlig utopi

En möjlig utopi

Tänk dig en värld där…

… människor med funktionsnedsättningar fick den hjälp vi behöver för att leva ett bra liv

… där den hjälpen ordnades utan att vi behövde genomgå förnedrande utredningar

… där vi fick den hjälpen utan att misstänkliggöras som potentiella bedragare

… där vi inte behövde offra vår integritet för att få den hjälpen

… där vi kunde lita på att hjälpen kommer att finnas även i framtiden

… där vi inte behövde vara rädda för att sätta gränser

… där våra gränser respekterades

… där vår gränssättning aldrig riskerade att neka oss hjälp

… där vi fick beslut för många år framåt, så att vi inte hela tiden behövde ansöka om något

… där ansökningar inte krävde att vi skadade oss för att blidka processen

Allt det här är i teorin möjligt, i en värld som ser människor med funktionsnedsättningar som lika moraliska och lika mycket värda som normfungerande människor. För det system vi har idag, där vi i teorin har rätt att leva lika bra som alla andra men samtidigt betraktas som potentiella fuskare enbart på grund av våra funktionsnedsättningar, så blir det inte så. Jag offrar min integritet, jag är livrädd för att hjälpen plötsligt ska ryckas undan och jag lever hela tiden med någon ansökan, omprövning eller uppföljning om någonting igång, eftersom jag trots mina och mitt barns bestående funktionsnedsättningar inte beviljas insatser för mer än ett par månader eller ett par år i taget.

Det finns ingen naturlag som säger att det måste funka så här. Den enorma ansöknings- och utredningsapparaten med alla sina inbyggda kränkningar är ett resultat av politiska beslut. Att jag behöver kämpa och slita och göras illa för att få hjälp är ett resultat av beslut där det anses värre att någon skulle få en smula mer hjälp än hen behöver, än att människor som behöver hjälp nekas det eller görs illa i ansöknings- och utredningsförfarandet.

Det här är ett uttryck för två centrala delar av den underordning som sjuka och funkisar lever i. Den första delen är att vi lever i en värld som inte alls är utformade med oss i åtanke, utan där vi är avvikare. Medan personer som funkar enligt normen får världen serverad efter sina behov i relativt hög grad så får vi hela tiden konfronteras med att vi ses som fel och vi gör oss illa av en värld där vi inte är tänkta att finnas. Den andra delen är att trots att det knappast är vi som har bestämt att samhället ska vara utformat som det är så ses vi som potentiella fuskare och brottslingar när vi försöker få till stånd de undantag som vi behöver för att kunna leva ett lika bra liv som normfungerande människor. Vår avvikelse kopplas till moral och det framställs dessutom så så självklart och naturligt att den som ifrågasätter det utmålas som världsfrånvänd.

En annan värld är möjlig. En annan mänsklighet är möjlig, om vi som samhälle vill. Är vi redo att skrota idén om funktionsfullkomligheten och i stället börja erkänna den mänskliga sårbarheten?

Det är ableismen som är tragedin

Det är ableismen som är tragedin

Så det är världsautismdagen idag och jag hade inte tänkt blogga men nu kommer orden och jag vill få det här sagt, så att jag kan undvika sociala medier under resten av april om det behövs för självbevaralsens skull. Det är nämligen rätt viktigt att tänka på att ta hand om mig själv under april månad, har jag lärt mig av erfarenhet.

Världsautismdagen är instiftad av FN men tyvärr är det inte bara en dag då autisters mänskliga rättigheter uppmärksammas, utan i högre grad en dag då det är fritt fram att vara hur ableistisk och nedvärderande som helst mot autister. Så länge det kallas “awareness” så är det uppenbarligen fritt fram. Inte för att medvetenheten hjälper autister så särskilt mycket, massor med människor är medvetna om att autism finns men är ändå oförmögna att känna igen en autist och att se autister som riktiga människor.

Ett av de mer flagranta exemplena i år är en utställning på Fotografiska museet och i en tidningsartikel om utställningen (som också verkar vara en bok) så får allmänheten ta del av hur en förälder tycker att det vore mindre sorgligt om det autistiska barnet dog. Jo, på allvar. (Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna.) Det värsta i mina ögon är dock inte att den här utställningen görs, utan att se många reaktioner när andra autister har påpekat hur hemskt det här är. Många förfasas och fattar att det inte är okej att säga en sån sak offentligt men många visar förståelse. Förståelse för att föräldrar hamnar i en sådan kris att det är begripligt att anse att det är mindre sorgligt om barnet dör än är autistiskt.

Det hemska med det är inte att föräldrarna är i kris. Det hemska är att föräldrar som gör så kallas “modiga” och “inte väjer för det svåra” och sånt. Agerandet legitimeras. Men, tänker någon, det är ju jättejobbigt att gå igenom utredningar och slåss mot skola och förskola och gud vet vad. Det är sant. Brottningsmatcherna mot samhället försätter nog de allra flesta i kris men det är inte ett dugg modigt i mina ögon att falla in i tragedinarrativet. Att se det autistiska barnet som en tragedi är att följa det ableistiska samhällets dramaturgi.

Det som verkligen vore modigt vore att lyfta blicken bortom de narrativ och idéer som samhället prackar på oss. Att våga ifrågasätta det som media, BUP, skolan, habiliteringen och LSS-handlläggare matar oss med. Att i stället vända sig till autister och börja lyssna på vad autister har att berätta om sina livsvillkor. Det vore modigt på riktigt. Det vore att inte väja för det svåra.

Ofta när det ges ut en ny bok, film, utställning eller vad det nu är där föräldrar till ett autistiskt barn målar upp barnet som en tragedi så får det massor av uppmärksamhet. Föräldrar som sörjer att barnen inte är “normala” säljer nämligen. Det gör att det också är de berättelserna som föräldrar till nydiagnostiserade autistiska barn, eller barn där föräldrarna nyligen har börjat misstänka autism, får ta del av. Alla de andra berättelserna, de blir osynliga. Berättelserna om familjer med autistiska barn och/eller vuxna som förhåller sig helt annorlunda får nästan inte plats, trots att de finns.

För många familjer där barn och/eller föräldrar är autistiska så är livet väldigt hårt och det beror så gott som alltid i någon utsträckning på att vårt ableistiska samhälle systematiskt smular sönder oss. Tillgängligheten brister avsevärt inom viktiga områden som skola och sjukvård, LSS monteras ned, desinformationen och fördomarna får härja fritt och många får en jättetuff tillvaro därför. Inget av det innebär dock att autismen per definition är en tragedi, det innebär däremot att ableism är det. Att hamna i kris på grund av att det är ett helvete att brottas mot ett otillgängligt, ableistiskt samhälle är högst förståeligt.

Jag har själv varit i den krisen. Jag har själv varit en av de där föräldrarna som slet mitt hår för att jag försökte fatta hur allt det där stödet som påstods finnas inte kunde finnas. Då hade jag verkligen behövt fler berättelser om ett annat föräldraskap, där ilskan och frustrationen vändes mot de maktstrukturer som är orsaken till att många autister har det så fruktansvärt tungt. Jag hade behövt fler autisters egna berättelser om sina liv, för att få större mångfald och snabbare kunna hjälpa mitt barn. Mest av allt hade jag behövt de autistiska föräldrarnas berättelser, för att förstå hur autistisk kultur är något att luta sig mot för att skapa ett bra liv.

Det verkar dröja tills berättelserna om ilskan mot det ableistiska samhället får lika mycket uppmärksamhet som tragedinarrativen. För vem vill läsa om samhällskritik och inse att ableismen finns hos oss alla, när vi kan placera tragedin hos ett autistiskt barn?

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

För några dagar sedan såg jag en diskussion om möjligheten att som patient kunna delge en närstående tekniska rättigheter till att ta del av journalen via Mina vårdkontakter. I dagsläget är det inte lagligt och jag ser ibland vårdpersonal försvara det med att det måste förbli olagligt för att skydda patienters integritet. För mig är det provocerande eftersom min integritet redan i dagsläget inte skyddas i närheten av tillräckligt i vården och för att det uppvisar en viss grad av okunnighet som jag finner oacceptabel. Nedan följer en redogörelse för några av de aspekter som jag tänker på när jag ser det här argumentet.

Risk: Anhörig får tillgång till patientens inloggninsuppgifter i stället

En av de viktigaste lärdomarna från att ha jobbat som handläggare, systemförvaltare och produktägare inom identitetshantering (IDM) på en myndighet är att säkerhet och integritetsskydd när det kommer till identitetshantering kräver ett visst mått av förståelse för mänskligt agerande och användares behov. Olika tekniska möjligheter och begränsningar kommer att påverka användares handlade, eftersom behov på ett eller annat sätt behöver mötas. Om det inte är möjligt att ge någon tillgång till journalen så kommer det innebära att svårt sjuka personer som måste ha hjälp av en anhörig kommer att behöva ge sina egna inloggningsuppgifter till den anhöriga så att hen kan logga in som patienten. Det är jättedåligt av minst två anledningar.

Dels så försvinner möjligheten till spårbarhet, vilket alltså innebär att om den anhöriga är inloggad som patienten så går det inte att be någon tekniker att i efterhand spåra vilken aktivitet den anhöriga har ägnat sig åt, eftersom det inte går att skilja på patientens aktivitet och den anhörigas aktivitet. Möjligheten till kontroll och att spåra om något har blivit fel minskar och det gör den sjuka ännu mer utsatt. Det här kan potentiellt drabba alla som har kognitiva funktionsnedsättnignar där minnesproblem ingår väldigt hårt, eftersom de anhöriga som ges tillgång till den sjukas inloggningsuppgifter kan göra något, till exempel boka av ett vårdbesök, och sedan hävda att det är den anhöriga själv som har gjort det men glömt det. Det finns i sådana fall ingen möjlighet att kontrollera vad som har skett. Om den anhöriga i stället loggar in som sig själv så finns möjligheten till att via loggar se vad den anhöriga har gjort.

För det andra så innebär det att möjligheten till avgränsad tillgång försvinner, utan den anhöriga får tillgång till allt som finns i e-hälsoplattformen. Genom att i stället ge möjlighet att delge en närstående tillgång finns också möjligheten att bygga en rättighetshantering med mer granularitet och kunna ge den personen tillgång till avgränsade delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen, till exempel bara journalanteckningar och provsvar från en viss tid bakåt eller framåt i tiden eller dölja all aktivitet från vissa mottagningar.

Om jag kunde så skulle jag till exempel ge min partner tillgång till provsvar och inbokade tider, eftersom han sköter en hel del vårdadministration åt mig och det är den information som han ofta behöver.

Genom att göra det möjligt att delegera rättigheter till en anhörig så går det att bygga ett verktyg där patientens integritet tillvaratas väsentligt mycket bättre än idag, för som det är idag så riskerar personer som behöver hjälp med våra vårdkontakter att antingen bli utan hjälp eller så måste vi ge den anhöriga full tillgång till all information och alla möjligheter till att till exempel avboka och omboka vårdbesök. Det gör oss väldigt utsatta.

Problemet med delegering under tvång

En rimlig invändning till att göra det möjlig att delegera rättigheten till sin journal till någon anhörig är att patienter kan utsättas för hot och ge den rättigheten under tvång. Det är en viktig invändning och problemet finns potentiellt redan idag. Problemet existerar redan eftersom exakt samma tvång kan utövas för att få någons lösenord till en e-legitimation och du kan på samma sätt tvinga till dig någons telefon och vips, logga in dig som den personen om personen använder mobilt bank-ID. Samma sorts tvång kan också utövas för att få någon att skriva på en fullmakt där hen intygar att den närstående får sköta ärenden åt henom.

Det här är utan tvekan en fråga som behöver hanteras men vi skulle kunna börja med att vårdpersonal som rutin alltid tar några minuter i enrum med någon som lämnar en fullmakt under ett vårdbesök. I dag kan jag lämna en underskriven fullmakt och ge min partner full tillgång till att till exempel ta telefonsamtal med mina läkare åt mig utan att någon bryr sig ett dugg om att kontrollera att den har skrivits på under schyssta former. Den här frågan behöver en djupare analys och fler lösningar för problemet är redan ett faktum. Jag tror dock inte att det blir större av att möjligheten ges för sjuka personer att själva delge någon som vi väljer och lita på helar eller delar av vår journal.

Eftersom det här är en viktig men inte alls enkel sak att lösa så hoppas jag innerligt att både politiker och beställare av tekniklösningar inhämtar kunskap från till exempel kvinnojourner och andra som har god kunskap om livssituationer för människor som lever med anhöriga som genom hot, tvång och våld utövar kontroll. Erfarenheterna från personer med funktionsnedsättningar som behöver hjälp i vardagen bör tillvaratas extra mycket, eftersom de flesta människor som inte själva har genomgripande funktionsnedsättningar inte är kapabla till att förstå den utsatthet och underordning som det innebär i många vardagssituationer.

Vad som verkligen skulle skydda patienters integritet

Om vi vill skydda patienters integritet så tror jag att det är bättre att bygga ett rimligt rättighetshanteringssystem där vi patienter kan delegera tillgång till de delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen efter behov. Förutom det så finns det ytterligare ett par saker att göra om vi verkligen menar allvar med integritetsambitionen.

Jag tror att det vore bra om det upprättades en lag som säger att journalen endast är till för patienten, vårdpersonalen och den som närstående som har givits explicit tillgång av patienten. Ta bort möjligheten för myndigheter som till exempel Försäkringskassan att rutinmässigt kräva tillgång till journaler och se till att Strandhälls förslag om att ge Försäkringskassan direkttillgång till journaler skrotas. Som patient finner jag det kränkande att varenda myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den. Det är en allvarlig grad av paternalism som inte förvånar mig men gör mig mycket illa till mods.

Myndigheter som  Försäkringskassan bör nöja sig med de utlåtanden och intyg som skrivs specifikt till dem och sluta kräva kopior på journaler. Det vore att verkligen värna om patienters integritet. Med tanke på att Försäkringskassan byter handläggare på löpande band så är det verkligen inte bra ur integritetssynpunkt att de ägnar sig åt att begära ut hela journaler. Den som har varit sjukskriven/haft sjukersättning, assistans eller utretts för/haft någon annan förmån i ett par år kan utan tvekan ha fått sina journaler lästa av ett ganska stort antal handläggare och försäkringsmedicinska rådgivare. Det är verkligen inte okej ur integritetssynpunkt.

Vidare så föreslår jag att det upprättas möjligheter till flera sätt att kommunicera, det vill säga bygg ut e-hälsoplattformar till att inkludera även chatt- och meddelandeverktyg så att det blir lättare för oss som har svårt att prata med munnen att kommunicera direkt med vården. I dagsläget måste jag överlåta många telefonsamtal till min partner, eftersom jag inte klarar att samtala med vårdpersonal via telefon. Det innebär att om jag av någon anledning inte vill gå in på detaljer kring vissa symtom, mediciner eller något annat som rör min vård med min partner så kommer jag heller inte att kunna ta upp det med vården, eftersom muntlig kommunikation är det enda som vården godtar.

Tillvarata patienters behov bättre i utvecklingen av e-hälsa!

Att värna om patienters integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget. Hur vi bäst skyddar patienters integritet är en komplex fråga och jag hoppas att den här texten kan bidra till bättre förståelse för patienters situationer och att patienters erfarenheter och behov när det gäller integritet i vården tillvarats bättre i utvecklingen av e-hälsa. Det här är ingen redogörelse för alla aspekter av integritet och möjligheten att låta någon närstående få tillgång till min journal, utan aspekter som saknas i debatten men som är för viktiga för att bortse från.

 

 

Uppdatering: I Avslutningen så missade jag att lagen givetvis behöver ändras, eftersom Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att det inte är tillåtet att möjliggöra för patienter att ge en anhörig tillgång till journalen. Det handlar alltså inte bara om utveckling av IT-stöd utan även om lagstiftning.