Tag: desinformation

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

För ett tag sedan försökte jag visa hur orimligt den biopsykosocial falangen inom ME-forskning och vård fungerar genom att beskriva hur det hade varit om man hade behandlat hjärtinfarkter enligt samma logik. Idag släpptes SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, en systematisk översikt över kunskapsläget för ME/CFS. Med anledning av den så verkar det lämpligt att belysa det biopsykosociala perspektivet och dess roll i kunskapsläget för ME.

(Jag har en del invändningar mot vissa delar av rapporten men kommer inte att behandla dem i det här inlägget.)

Så vad är egentligen den här biopsykosociala modellen – BPS? SBU, beskriver BPS enligt följande:

Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Låt oss titta på ett konkret exempel för att förtydliga situationen. Så här har BPS-forskaren Peter White (huvudansvarig för den ökända PACE-studien) skrivit i riktlinjer till försäkringsaktören Swiss Re (min markering):

CBT addresses unhelpful thoughts and behaviours in relation to a fear or avoidance of engaging in activity and symptoms by collaborating with a therapist in a series of experiments with increasing physical and mental demands.

GET engages people in a therapeutic programme to incrementally increase their participation in physical activity so as to reverse physiological deconditioning and exercise intolerance that has occurred as a result of avoiding activity.

Låter det här rimligt? Om vi tittar på SBU:s rapport om ME igen så skriver de följande (min markering):

En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21].

Så nej, BPS-hypotesen om rörelsrädsla som leder till dålig kondition och prestationsförmåga ser inte ut att ha stöd av den biomedicinska forskningen.

För att vara rättvis så ska jag förtydliga att Whites påståenden i försäkringsriktlinjerna här ovanför är från 2013 och SBU:s rapport är från 2018, den kom alltså fem år senare och flera av källorna är studier publcierade efter 2013. Det förklarar dock inte Whites slutsatser eftersom en del forskningsfynd som motsäger BPS-hypotesen om irrationella tankar och dålig kondition fanns före 2013, se till exempel här. Vidare så finns problemet att flera av BPS-forskarna står fast vid hypotesen än idag, trots att deras studier är gravt kritiserade och att den biomedicinska forskningen gör framsteg som motsäger BPS-studierna. Här kan vi till exempel höra Michael Sharpe, en annan av PACE-studiens huvudforskare som också har väglett försäkringsindustrin, försvara PACE-studien och dessutom upprepa samma påståenden om att patienter trakasserar honom, trots att det har framkommit i domstol att det var lögner.

Det är viktigt att belysa att det biopsykosociala perspektivet kan betyda väldigt olika saker och att i ME-sammanhang så har det kapats av en grupp forskare som har täta kopplingar till försäkringsindustrin (i synnerhet i Storbritannien). BPS-klicken givits utrymme att genomföra metodologiskt undermåliga studier utan att granskas närmare. Psykologiprofessorn Brian Hughes har i en artikel kallad The Triumph of Eminence-Based Medicine beskrivit det med orden

We should not see ME/CFS as resulting from mass cognitive hysteria among a quarter of a million UK citizens. Rather, we could see the biopsychosocial theory of ME/CFS as a grand sanctimonious delusion shared by a professional clique who, for circumstantial reasons, find themselves dominant in British behavioural healthcare.

Artikelns titel syftar på att den här forskarklicken har (hade?) en status som mycket framstående och att deras forskning hyllades på grund av deras status, inte på grund av att den egentligen var bra. Det har medfört en eminensbaserad vård i stället för evidensbaserad. Alltså, den vetenskapliga grunden för deras påståenden är milt uttryckt svajig. Att deras forskning har fått genomslag beror på helt andra faktorer, bland annat politiska sådana.

Om vi någonsin ska komma till punkten att få fram bra och pålitlig kunskap om ME så behövs det i första hand väldesignade biomedicinska studier som är utformade för att faktiskt få fram kunskap om sjukdomen, inte bara gynna forskares karriärer och anseenden. Det räcker dock inte utan samhället, media, vården och akademien behöver röra sig bort från förenklingar och trappa upp både den intellektuella hederligheten och ambitionen. Ingen person eller hypotes får bli så helig att den inte granskas och avkrävs hög standard.

Även en förföriskt glittrande yta kan dölja fula fiskar. Utåt så har BPS-falangen inom ME/CFS-forskningen gärna talat om att se hela människan, att psyket är lika viktigt som kroppen och att kropp och själ hänger ihop. I praktiken så har den här gruppen genomfört undermålig forskning fokuserad på en enda hypotes och dessutom bidragit till att försäkringsindustrin inte behövt betala ut pengar till ME-sjuka.

Nästa gång du hör någon prata om biopsykosociala perspektiv rörande ME, be personen precisera vad hen syftar på! Gamla svajiga hypoteser med dåligt vetenskaplig underlag bör inte ges en chans att gömma sig bakom vackra ord.

 


*BPS-falangen pratar mest om kroniskt trötthetssyndrom, CFS, och använder ofta en kriterieuppsättning (Oxfordkriterierna) som skiljer sig markant från den biomedicinska forskningens diagnoskriterier. Kortfattat så innebär Oxfordkriterierna i huvudsak att den som är sjuk har långvarig trötthet, medan till exempel Kanadakriterierna kräver ansträngningsutlöst försämring (PEM) och innehåller en rad andra neurologiska, kardiologiska och kognitiva symtom.

Advertisements
Autisterna i garderoben

Autisterna i garderoben

En stor del av min bekantskapskrets består av autistiska personer. Det är människor av varierande åldrar och kön och med en viss variation i livssituation. Vissa har fått diagnos som barn eller tonåringar, andra som vuxna och vissa har ingen diagnos utan har ägnat enormt mycket tid åt att läsa på om autism från många olika perspektiv. Det är personer som ofta har gått igenom både forskning och autisters egna berättelser och kommit fram till att de med största sannolikhet är autistiska, även om de nekas eller inte vill genomgå en utredning.

Inom gruppen finns det en grupp gardeobsautister. Det är personer som bara är öppet autistiska för en begränsad grupp och som aktivt måste undanhålla autismen i ett eller flera sammanhang. Det finns många skäl till det. För vissa handlar det om att inte berätta det på jobbet men vara öppna i övrigt, för andra handlar det om att endast berätta för ett fåtal personer.

Bland de som bara berättar för ett fåtal så är det ganska många som är föräldrar till autistiska barn och som inte kan komma ut som autister därför att det skulle kunna skada barnen. En hel del av dessa är kvinnor*, transmän och icke-binära.

Flera av de självdiagnostiserade garderobsautisterna nekas utredning, därför att psykiatrin är fördomsfull. En av dessa berättade att hon fått höra att eftersom hon var så kärleksfull och omtänksam mot sitt barn så var det inte ens någon mening att göra en utredning. En annan fick göra en neuropsykiatrisk utredning men allt fokus hamnade på ADD eftersom läkaren vid första mötet ansåg att hennes kroppsspråk var så traditionellt kvinnligt att autism direkt avskrevs.

Vad läkaren inte visste var att den här kvinnan hade ägnat hela sitt liv åt att öva in ett “normalt” kroppsspråk eftersom hon som barn hade blivit retad av andra barn och skuldbelagd av vuxna när hennes kroppsspråk avvek genom att hon viftade med händerna eller inte kunde sluta pilla i sitt ansikte. När hon satt där med läkaren så var skammen så stor att hon inte kunde släppa det inövade utan ansträngde sig till max för att praktisera det hon hade fått lära sig var socialt acceptabelt. Det spelade ingen roll att det var enormt energikrävande att upprätthålla det accepterade och normföljande kroppsspråket, hon var så van vid att dölja sitt autistiska jag att skammen som kom av att försöka att inte göra det blev överväldigande.

Fördomarna om autism, kön och föräldraskap flödar i hela samhället. En del av de kvinnor, transmän och ickebinära jag har talat med vågar inte söka utredning därför att om de får en autismdiagnos så kan det vara till deras nackdel när de orosanmäls av skolan. Autistiska barn får sällan gå i en tillgänglig skola med det stöd de behöver och när skolan brister i tillgänglighet och stöd så orosanmäls många föräldrar (varning för vissa fördomsfulla formuleringar i den länkade artikeln). Socialtjänstens personal har väldigt varierande kunskaper om autism vilket innebär att utgången kan bli väldigt olika. I vissa falls läggs anmälan ner direkt, utan någon utredning. I andra fall blir det en påfrestande utredning och om det vill sig riktigt illa så slutar det med att barnen omhändertas. Att ha en egen autismdiagnos som förälder kan vara en nackdel i en sådan situation, i synnerhet om du är kvinna eftersom myten om att autism innebär att sakna empati slår extra hårt mot kvinnor.

Autistiska kvinnor, transmän och icke-binära finns i allra högsta grad, även om stora delar av världen inte låtsas om det. Eftersom det är grupper som mer eller mindre systematiskt undanhålls från diagnos så uppstår en systematisk feltolkning av vad autism är. När till exempel kvinnor ofta utestängs från utredningar och/eller diagnos så skapas en bild av att bara män är autistiska. Varje kvinna som söker utredning men nekas eller där fördomarna gör att även om det blir utredning så utesluts autism alldeles för snabbt  så blir det en bekräftelse på det felaktiga antagandet. Att det är ett uppenbart cirkelresonemang verkar inte påverka.

Det här är ett sådant där inlägg som jag har svårt att avsluta, eftersom jag inte själv är helt säker på vad min poäng är. Jag har ingen solklar poäng utan de här tankarna kom efter ytterligare ett av alla samtal med en autistisk person som var förtvivlad över att ha hamnat i meltdown efter att ha behövt dölja sitt autistiska jag i en otillgänglig situation. Jag är dock säker på en sak:

Att en grupp inte märks betyder inte att den inte finns.

Fördomarna om autism gör autistiska personer väldigt illa. Vissa autistiska personer blir dubbelt underordnade av att å ena sidan hela tiden bestraffas för sin oförmåga att leva upp till allistiska (icke-autistiska) normer, å andra sidan exkluderas från autistiska sammanhang på grund av avsaknad av egen diagnos eller möjligheten att vara öppen med den.

 

*Begreppet “kvinnor” syftar här på både trans- och ciskvinnor.

 

Vilken skuld har de som spridit desinformation och på det sättet undanhållit forskningsfinansiering?

Innehållsvarning: Död

 

En vän och ME-syster, Anne Örtegren, finns inte mer ibland oss. Hennes eget avskedsbrev berättar det hon ville att världen skulle veta: Att vi behöver mycket mer finansiering av biomedicinsk forskning. Vi behöver bra studier som för kunskapsläget framåt.

Fundera på all den smutskastning som ME-patienter har utsatts för i media. Det forskningsfusk som tilläts spridas som sanning och hur det har påverkat vårdens syn på ME-patienter. Tänk sen lite extra på hur det hade kunnat vara om vi sluppit smutskastningskampanjer och forskningsfusk. Om det i stället hade funnits utrymme för forskare och vårdpersonal att vara nyfikna på ME utan att riskera sina karriärer. Om vi har fått rimlig finansiering till biomedicinsk forskning som kunnat ge oss lindring och kanske till och med bot.

Lösningen på problemet med ME är välgjord, biomedicinsk forskning och ett professionellt omhändertagande i vården. Vårt lidande kan minskas om vård och myndigheter börjar ta sitt ansvar. Om branschmedia slutar sprida desinformation om ME.

Vi kan aldrig få Anne tillbaka. Vi kan aldrig få våra samlade år av lidande ogjorda. Men vi kan få en förändring, om media vill börja berätta om den skandal som har ägt rum och som fortfarande äger rum. Den senaste tiden har ME-sjukas situation uppmärksammats i media och det är bra men det räcker inte. Vi behöver få svensk rapportering om PACE och de ansvariga forskarna – den forsknings- och smutskastningsskandal som har orsakat så mycket lidande och skördat ett antal liv. Material finns bland annat på bloggen PACE-granskaren. Det är dags att världen får veta sanningen och att vi får rejält med finansiering för biomedicinsk forskning om ME.

I stor sorg, vila i frid Anne.