Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Advertisements

3 thoughts on “Sluta skada ME-patienter

  1. Fy! Det är precis det som är felet!
    ”Allmän praxis”! Ha! Det är det som de bör attackera!
    Vi kan inte bli behandlade efter en allmän praxis när det inte gynnar vår hälsa! Utom tvärtom! Fy, de bara skyddar varandra!
    Alltså måste man ändra på den ”allmänna praxis”sen!!!
    Kämpekram till dig❣️

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s