Tag: ME/CFS

Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Innehåll: död

 

Idag är det ett år sedan bortgången av ME-sjuka Anne Örtegren. Jag kommer inte att diskutera det närmare, däremot så vill jag diskutera ämnet psykologiskt stöd till ME-sjuka eftersom det blir ett extra aktuellt ämne en dag son denna.

ME är en plågsam sjukdom på många sätt. Dels ger den plågsamma symtom som exempelvis smärta, sömnstörningar, fysisk svaghet och extrem hjärndimma, dels är den omgärdad av så mycket desinformation och nedlåtande attityder från både sjukvården och samhället i övrigt och det ökar mångas lidande markant. I teorin vore det bra med psykologiskt stöd men frågan är: Finns förutsättningarna för bra psykologiskt stöd idag?

Nyligen skrev jag om det som kallas den biopsykosociala synen på ME, ett synsätt som skiljer sig från biopsykosocialt synsätt på en del andra sjukdomar.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Som jag skrev i det tidigare nämnda inlägget så har det forskats en hel del på den här hypotesen i många år utan att den någonsin lyckats bekräftas. Tvärtom – de studier som har försökt bota ME/CFS med kognitiv beteendeterapi och gradvis upptrappad träning har  inte visat någon positiv effekt på patienter med kardinalsymtomet PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring). Däremot har studier på gruppnivå bland annat visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska, förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning, metabola förändringar kopplade till energimetabolism samt en rad andra förändringar som bland annat finns nämnda i SBU:s rapport om ME/CFS. Hade BPS-hypotesen stämt så borde studierna haft helt andra resultat och vi hade haft ett annat kunskapsläge.

En dag som denna, när många med ME sörjer, så är det vanligt att någon BPS-förespråkare går ut i media och påstår att det visst finns bra hjälp för ME-sjuka. Antingen påstår de att det finns bot med KBT och träning, eller så påstår de att BPS i alla fall kan erbjuda psykologiskt stöd och att vi som förespråkar biomedicinsk forskning gör det för att vi har negativa attityder till psykologiska faktorer. Inget av det är sant.

Jag tror att välfungerande psykologiskt stöd till ME-sjuka aldrig kan ges av BPS-anhängare eller med deras teorier som grund, för den som inte förstår sjukdomen kan aldrig ge sådant som validering, tröst, psykologiska verktyg, medicinering mot ångest/depression eller vara en ventil att prata ut hos.

Förstår man inte hur ME fungerar (till exempel PEM) utan irrar runt i förställningen att det rör sig om någon slags diffus trötthet som kan bli bättre av aktivitet så är risken stor att allt man säger och gör förvärrar den ME-sjukas psykiska hälsa. PEM är för mig och många andra ett fruktansvärt tillstånd som utlöses av överansträngning. Vid det här laget har jag varit sjuk i tillräckligt många år för att ha insett att ALLT psykologiskt stöd till mig måste ha kunskap om PEM som utgångspunkt, annars kommer jag både att bli mer förtvivlad och jag riskerar att förvärra min sjukdom genom falska friskhetstankar.

En del vårdpersonal har fått lära sig att validera patienter genom att säga att de känner igen sig i patientens upplevelse. För mig har det varit något av det mest invaliderande och förminskande bemötande jag har varit med om när till exempel en arbetsterapeut på smärtrehab sa att hen också blev mentalt jättetrött av musikanter på tunnelbanan. Hen menade väl men – hen blev trött och kunde ändå gå till jobbet och jobba. Jag blev så desorienterad att jag gick vilse och inte hittade till mottagningen (det här var innan jag blev sängliggande). Det var med andra ord stor skillnad på våra upplevelser och när hen försökte känna igen sig så lyckades hen i stället förminska min upplevelse. Jag blev helt desperat av förtvivlan och sorg när hen sa så, och det blir jag fortfarande av vårdpersonal som försöker säga bekräftande saker men bara bevisar att de inte förstår ME. Det får mig att känna mig ännu mer orelaterbar.

Förstår man inte den extrema belastningkänsligheten och de extrema konsekvenserna vid ME så finns risken att man kommer att säga och göra något som gör situationen värre, trots goda intentioner. För att verkligen kunna ge mig (och antagligen en del andra med ME) psykologiskt stöd så behöver personen vara insatt i hur fruktansvärt det är att leva med så begränsad kapacitet och vilka horribla symtom många av oss får vid minsta överbelastning, till exempel att ligga och skaka i frossa och feber efter en dusch. Den kunskapen finns inte att hämta hos ME-BPS-falangen, som snarare aktivt sysslar med att osynliggöra PEM och i stället fokuserar på diffus trötthet (se t ex här hur de gärna använder väldigt vaga inklusionkriterier i sin forskning).

Lösningen på ME-sjukas lidande är välgjord biomedicinsk forskning som kan ge oss kunskap om sjukdomen och därmed fungerande behandlingar och psykologiskt stöd. All fungerande sjukvård måste bygga på en sann bild av sjukdomen, först då kan den hjälpa i stället för att förvärra.

 


Vill du bidra till att hedra Anne Örtegrens minne? Här finns en insamling till biomedicinsk forskning. Om du inte finns på facebook eller av annan orsak inte vill donera via insamlingen så finns alltid möjligheten att donera till RME:s forskningskonto. Alla pengar som skänks till detta går oavkortat vidare till viktig forskning kring ME/CFS. Kontot töms några gånger varje år och pengarna skickas då till Open Medicine Foundation (OMF) som sedan gör en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning

Märk gärna din betalning med “Till Anne Örtegrens minne”

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95

(mottagare: RME Forskning)

Advertisements
Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

Hysterikan, jobbet och skammen

Hysterikan, jobbet och skammen

I höstas beviljades jag sjukersättning, efter många år som sjukskriven. Det var på vissa sätt skönt att sluta leva en sjukskrivningsperiod i taget, eftersom Försäkringskassan försökte diktera villkoren både för min vård och hela mitt liv och det förvärrade min sjukdom. Samtidigt så känns det så ohyggligt sorgligt. Karriären som inte ens hade börjat ordentligt fick ett abrupt slut och det är fortfarande svårt att smälta att det blev som det blev.

Särskilt svårt är det när jag läser om hur Försäkringskassan resonerar och om hur många tror att det är att bli kroniskt sjuk. I synnerhet att få ME. Det verkar råda en hel del missuppfattningar angående sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet. Många verkar tro att sjuk är något som vissa blir när de inte kan hantera livets krav och att det är något slags tecken på bristande moral, inkompetens eller lathet.

Jag vet att det inte är sant och även om jag är skapligt bra på att inte bry mig om vad andra tänker så är det här något som svider, för felaktiga bilder av vem som blir sjuk och varför får stor påverkan på hur vi behandlas av både vård, myndigheter och omgivningen.

När jag tänker på det sista året på jobbet så är det med brännande skam. Jag var så sjuk och ingen fattade utan läkaren på företagshälsovården envisades med att jag var stressad och behövde bli bättre på att hantera stress och att om jag bara inte gav upp utan jobbade på så skulle allt ordna sig.

På jobbet bröt jag ihop och grät flera gånger och jag kunde inte säga som det var. Det fanns psykosociala problem och visst spelade det roll men sanningen var att jag kämpade som ett djur för att inte svimma mest hela tiden men visste inte vad svimningsbenägenheten berodde på eftersom det tog flera år innan jag fick en ordentlig kardiologisk utredning som gav svar. Jag kunde inte berätta om hur jag plötsligt gick vilse i mitt eget kvarter för att jag var så desorienterad, hur jag var fumlig och klumpig och tappade saker. Om inte läkaren på företagshälsovården ansåg att det var något att bry sig om så kunde jag inte gärna berätta om det på jobbet, för jag var livrädd för att bli stämplad som ännu sjåpigare. Smärta, sömnproblem och utmattning var tillräckligt stigmatiserat. Mina dagar på jobbet bestod mest av att hålla näsan ovanför vattenytan och inte fysiskt kollapsa men läkaren fick mig att skämmas så för symtomen och därför var det nog ingen som visste hur livrädd jag var.

Visst var jag i känslomässig kris och det fanns många orsaker till den men det värsta då var att jag kände hur kroppen brakade ihop mer och mer för varje dag och läkaren trodde mig inte utan jag blev stämplad som den sköra småbarnsmamman som inte kunde hantera krav. Antagligen såg de mig likadant på jobbet och tanken på det och att jag inte fick bli frisk och göra revansch är mycket jobbigare än vad jag trodde att den skulle vara.

Att tänka på att mitt jobb såg mig som en inkompetent person som inte kunde hantera krav svider för att det upprepar samma mönster som gjorde mig så sjuk. Samma mönster som fortfarande straffar mig, eftersom det var just den uppfattningen som drev på feldiagnostiseringen, felbehandlingen och sen den svåra försämringen som blev permanent.

 

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

För ett tag sedan försökte jag visa hur orimligt den biopsykosocial falangen inom ME-forskning och vård fungerar genom att beskriva hur det hade varit om man hade behandlat hjärtinfarkter enligt samma logik. Idag släpptes SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, en systematisk översikt över kunskapsläget för ME/CFS. Med anledning av den så verkar det lämpligt att belysa det biopsykosociala perspektivet och dess roll i kunskapsläget för ME.

(Jag har en del invändningar mot vissa delar av rapporten men kommer inte att behandla dem i det här inlägget.)

Så vad är egentligen den här biopsykosociala modellen – BPS? SBU, beskriver BPS enligt följande:

Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Låt oss titta på ett konkret exempel för att förtydliga situationen. Så här har BPS-forskaren Peter White (huvudansvarig för den ökända PACE-studien) skrivit i riktlinjer till försäkringsaktören Swiss Re (min markering):

CBT addresses unhelpful thoughts and behaviours in relation to a fear or avoidance of engaging in activity and symptoms by collaborating with a therapist in a series of experiments with increasing physical and mental demands.

GET engages people in a therapeutic programme to incrementally increase their participation in physical activity so as to reverse physiological deconditioning and exercise intolerance that has occurred as a result of avoiding activity.

Låter det här rimligt? Om vi tittar på SBU:s rapport om ME igen så skriver de följande (min markering):

En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21].

Så nej, BPS-hypotesen om rörelsrädsla som leder till dålig kondition och prestationsförmåga ser inte ut att ha stöd av den biomedicinska forskningen.

För att vara rättvis så ska jag förtydliga att Whites påståenden i försäkringsriktlinjerna här ovanför är från 2013 och SBU:s rapport är från 2018, den kom alltså fem år senare och flera av källorna är studier publcierade efter 2013. Det förklarar dock inte Whites slutsatser eftersom en del forskningsfynd som motsäger BPS-hypotesen om irrationella tankar och dålig kondition fanns före 2013, se till exempel här. Vidare så finns problemet att flera av BPS-forskarna står fast vid hypotesen än idag, trots att deras studier är gravt kritiserade och att den biomedicinska forskningen gör framsteg som motsäger BPS-studierna. Här kan vi till exempel höra Michael Sharpe, en annan av PACE-studiens huvudforskare som också har väglett försäkringsindustrin, försvara PACE-studien och dessutom upprepa samma påståenden om att patienter trakasserar honom, trots att det har framkommit i domstol att det var lögner.

Det är viktigt att belysa att det biopsykosociala perspektivet kan betyda väldigt olika saker och att i ME-sammanhang så har det kapats av en grupp forskare som har täta kopplingar till försäkringsindustrin (i synnerhet i Storbritannien). BPS-klicken givits utrymme att genomföra metodologiskt undermåliga studier utan att granskas närmare. Psykologiprofessorn Brian Hughes har i en artikel kallad The Triumph of Eminence-Based Medicine beskrivit det med orden

We should not see ME/CFS as resulting from mass cognitive hysteria among a quarter of a million UK citizens. Rather, we could see the biopsychosocial theory of ME/CFS as a grand sanctimonious delusion shared by a professional clique who, for circumstantial reasons, find themselves dominant in British behavioural healthcare.

Artikelns titel syftar på att den här forskarklicken har (hade?) en status som mycket framstående och att deras forskning hyllades på grund av deras status, inte på grund av att den egentligen var bra. Det har medfört en eminensbaserad vård i stället för evidensbaserad. Alltså, den vetenskapliga grunden för deras påståenden är milt uttryckt svajig. Att deras forskning har fått genomslag beror på helt andra faktorer, bland annat politiska sådana.

Om vi någonsin ska komma till punkten att få fram bra och pålitlig kunskap om ME så behövs det i första hand väldesignade biomedicinska studier som är utformade för att faktiskt få fram kunskap om sjukdomen, inte bara gynna forskares karriärer och anseenden. Det räcker dock inte utan samhället, media, vården och akademien behöver röra sig bort från förenklingar och trappa upp både den intellektuella hederligheten och ambitionen. Ingen person eller hypotes får bli så helig att den inte granskas och avkrävs hög standard.

Även en förföriskt glittrande yta kan dölja fula fiskar. Utåt så har BPS-falangen inom ME/CFS-forskningen gärna talat om att se hela människan, att psyket är lika viktigt som kroppen och att kropp och själ hänger ihop. I praktiken så har den här gruppen genomfört undermålig forskning fokuserad på en enda hypotes och dessutom bidragit till att försäkringsindustrin inte behövt betala ut pengar till ME-sjuka.

Nästa gång du hör någon prata om biopsykosociala perspektiv rörande ME, be personen precisera vad hen syftar på! Gamla svajiga hypoteser med dåligt vetenskaplig underlag bör inte ges en chans att gömma sig bakom vackra ord.

 


*BPS-falangen pratar mest om kroniskt trötthetssyndrom, CFS, och använder ofta en kriterieuppsättning (Oxfordkriterierna) som skiljer sig markant från den biomedicinska forskningens diagnoskriterier. Kortfattat så innebär Oxfordkriterierna i huvudsak att den som är sjuk har långvarig trötthet, medan till exempel Kanadakriterierna kräver ansträngningsutlöst försämring (PEM) och innehåller en rad andra neurologiska, kardiologiska och kognitiva symtom.

Skuggmänniskorna

Skuggmänniskorna

Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.

Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.

Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Och hur ska vi fylla i om vi har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men inte har den formellt erkänd som diagnos, därför att utredningar brister så oerhört i tillgänglighet att vi inte kan genomföra dem? Vi finns men bara som statistikens skugga.

Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.

Jag tänker på litteraturen jag har tagit del av om kognitivt och kommunikativt stöd. Litteraturen som så ofta förutsätter att den som förser någon annan med kommunikationshjälpmedel inte själv kan behöva samma sak. Som om den som har egna, levda erfarenheter av att behöva kommunikationsstöd per automatik är diskvalificerad och inte räknas som en aktör som är med och tar fram kommunikationsstöd till andra.

Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.

Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.