Tag: ME/CFS

ME – Det okända erkännandet

Stetoskåp och journalblad. Även om många i sjukvården inte har tillräcklig kunskap om ME så har det varit en erkänd neurologisk sjukdom av WHO sedan 50-talet.

Jag fick en kommentar på mitt senaste inlägg som är värd att lyfta upp och resonera kring.

Men herregud, jag har ändå fått en bild genom din blogg att det inte är en etablerad diagnos osv, men nu googlade jag och läste bland annat på 1177.se och fick en helt annan bild. För den som vet hur kunskapsspridning inom vården går till i Sverige så vet man att det är en rätt lång process innan det öppnar specialiserade mottagningar och skrivs information från den offentliga hälso- och sjukvården så här. Nu när jag läser om det så verkar det ju inte finnas något som i dagsläget talar för att det inte “finns”. Det här är ju horribelt!

Jag kan inte annat än hålla med om den här kommentaren. ME-sjuka behandlas som om ME var någon slags hemsnickrad hittepådiagnos och när jag och andra sjuka berättar om hur vi behandlas av vård och myndigheter så är det väldigt lätt att förstå att utomstående tror att det rör sig om en sjukdom som vi har hittat på själva. För inte skulle väl sjukvården håna och förneka en neurologisk sjukdom som är erkänd av Världshälsoorganisationen WHO sedan 50-talet*?

Tyvärr är det just så långt som smutskastningskampanjen har gått. ME/CFS finns med under avdelningen neurologiska sjukdomar i WHO:s klassificeringssystem ICD, där sjukdomen benämns som G 93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion Benign myalgisk encefalomyelit. Stockholms läns landsting har ett vårdprogram som bygger på biomedicinska forskningsfynd och numer två specialistmottagningar (en är nyöppnad). ME är i allra högsta grad en sjukdom där forskning har påvisat biologiska avvikelser, till exempel de störningar i energiproduktionen som nämndes i det förra inlägget.

Det är svårt att förstå och ta in att stora delar av sjukvården agerar så kunskapsfientligt som neurologen på Södra Älvsborgs Sjukhus, SÄS. Tack och lov har läkare från den ledande specialistmottagningen i landet, Stora Sköndals ME/CFS-mottagning, skrivit ett svar på en replik från SÄS där det framgår att SÄS har missförstått forskningsläget och vilken slags vård ME-sjuka behöver. Förhoppningsvis är SÄS beredda att ta till sig av fakta och ompröva sin tidigare hållning.

 

*Uppdatering 20170520: Det har visat sig att jag har blandat ihop åren, ME finns med i ICD sedan 1969.

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Vården för ME-sjuka är som en södermalmshipster

Jag har en vän som jag lärde känna via bloggvärlden för flera år sedan. Vi har samma sjukdomar och har under åren stöttat varandra i jakten på korrekta diagnoser och i kampen med (mot) vården, Försäkringskassan och en omvärld som inte ens teoretiskt kan förstå att någon kan vara sjuk på det sättet vi är sjuka. Successivt har vi båda blivit sämre i våra sjukdomar och i dagsläget är vi nog ungefär lika sjuka, möjligtvis mår jag lite bättre eftersom jag får specialistvård och därmed viss symtomlindrande medicin, vilket min vän inte får.

För jag råkar bo i den del av landet där det är störst chans att få specialistvård, vilket för oss med sjukdomen ME ofta är den enda chansen att möta en vård som över huvud taget vet att vår sjukdom finns. Inte så att det var lätt att få specialistvård för mig, men det gick. Det krävdes att jag kompletterade remissen själv, kontakt med patientnämnden och till det över ett års väntetid, men sen hände det faktiskt. Kallelsen till ME-mottagningen kom. Så blev det utredning med provtagningar, anamnes och journalgenomgångar och jag fick formellt diagnosen ME, G93.3. Nu pågår insatser med vidare kardiologisk utredning, symtomlindrande medicin, bostadsanpassning, hjälpmedel och hemtjänst. När min vårdcentral strular genom att vägra hembesök och inte skriva tillräckligt bra intyg till Försäkringskassan går specialistvården in så att jag inte ska hamna i kläm.

Min vän som bor i en del av landet där det inte finns specialistvård blir dubbelt sviken. För när primärvården inte vill sätta ME-diagnos av mystiska principskäl, trots specialistutlåtande från en ME-mottagning i Stockholm som styrker att allt pekar på ME, så finns det ingen specialistvård som backar upp patienten. När Försäkringskassan nekar sjukpenning för att intyget inte är bra nog så sviker sjukvården genom att lämna patienten åt sitt öde. Inte nog med att patienten blir utan hjälpinsatser och symtomlindrande medicin, vårdens okunskap leder också till att patienten blir utan försörjning. Patienten sviks dubbelt av ett enda skäl – hon bor i fel del av landet.

För specialistvården för ME-sjuka är som fördomen om en dryg, stockholmscentrerad södermalmshipster: Allt norr om Stockholm är ingenmansland som inte räknas. Det finns ingen specialistmottagning längre norr ut än Stockholm. Patienter som är sängliggande 23 timmar varje dygn och inte ens klarar av att ta sig till sin egen vårdcentral måste ta sig till Stockholm för att få specialistvård. Något de givetvis inte kan.

Min vän kan inte vänta. Hon behöver precis som alla ME-sjuka mötas av en sjukvård som kan hennes sjukdom. Vi är cirka 40 000 ME-sjuka i Sverige och vi behöver få jämlik tillgång till sjukvård  som kan vår sjukdom, oavsett vilken del av landet vi råkar bo i.

 


Vännen i inlägget är personen bakom bloggen Livets bilder. Du kan läsa hennes egna ord om situationen i inlägget Jag mot världen?

 

Tvärvändning: Från kamp till samarbete

En rollator som funkar som serveringsvagn kan vara till hjälp för den som kan gå med kryckor och vill kunna hämta mat från köket och ta med sig till sängen eller soffan.

Att bli sjuk i en svårt funktionsnedsättande sjukdom som ME innebär att behöva göra stora omställlningar i vardagen. Oavsett hur livet såg ut innan sjukdomen så blir det nästan alltid väldigt annorlunda när kapaciteten krymper avsevärt. Den omställningen är svår i sig men hur blir det när vi samtidigt måste slåss för att vår sjukdom och våra begränsningar ska tas på allvar?

Eftersom kunskapen om ME generellt är väldigt låg i vården, hos myndigheter och i resten av samhället så lever många ME-sjuka utan det stöd som behövs. En del av de svårare sjuka skulle egentligen behöva assistans men det är det inte tal om att beviljas och många nekas stödinsatser som sjukresor eller liggande transport, sjukersättning och hemtjänst. I stället för att få det stöd vi behöver för att förhindra att vi blir ännu sjukare och för att leva ett drägligt liv där basala behov som mat och hygien tillfredsställs, så kämpar vi för att övertyga omvärlden om att vi faktiskt är sjuka. Om att våra funktionsnedsättningar är på riktigt. Den här kampen upptar mångas liv och den gör något med oss.

För inte nog med att det är en enorm kris att livet blir så annorlunda och att vi plötsligt behöver så mycket mer hjälp med sådant som många tog för givet att klara själva innan sjukdomen – vi ska dessutom kämpa mot att konstant betraktas som skyldiga. I den tillvaron finns det inte alltid så mycket plats som det egentligen behövs för att sörja och acceptera det som har hänt.

Så ibland händer det att någon faktiskt beviljas hjälp av hemtjänst eller får en rullstol förskriven. Plötsligt står vi där och vissa av oss är totalt oförberedda. För hur ska vi kunna försonas med att behöva hjälp, att använda hjälpmedel och släppa in främlingar i våra hem? Vi har kämpat så hårt, försvarat oss mot en omvärld som ser oss som lata skurkar och kanske inte haft utrymme att fatta hur sjuka vi faktiskt är. Plötsligt ska vi helt utan hjälp tvärvända och från att försvara oss och kämpa börja släppa in och lita på människor. Det kan bli jobbigt. Acceptansprocessen kan bli lång för den som har kämpat i flera år för korrekt diagnos och behandling.

Jag hoppas att vi snart är förbi den här eran. Vetenskapen är redan på det klara med att ME bland annat handlar om störningar i energiproduktionen som inte kan botas genom att vi aktiverar oss mer. Nu handlar det om att kunskapen ska nå vården och resten av samhället. Då kan vi som är sjuka äntligen lägga vår energi på att orka ta emot hjälp och minska vårt lidande.

Försäkringskassan behöver inte ta ansvar för de skador de orsakar

Under mitt senaste sjukhusbesök slog det mig igen: Hur mycket ska jag behöva gå igenom? Hur sjuk ska jag behöva bli?

Att ha ME innebär att vara väldigt känslig för belastning. Jag är känslig för sinnesintryck som ljus och ljud, för fysisk belastning som att stå upp, för mental belastning som att koncentrera mig på ett samtal, för stress och så vidare. Vårdbesök, möten, utredningar, provtagningar, administration och allt annat som hör vardagen till som sjuk är enormt belastande och följden är att jag blir sjukare av vård och av myndighetskontakter. Det är ett problem som inte bara gäller personer med ME utan tvärt om är vanligt vid många sjukdomar och funktionsnedsättningar, ändå är det som att det inte riktigt finns. Ingen med inflytande vill ta i problemet att kontakten med vård och myndigheter gör oss sjuka(re).

För trots att det finns journalfört att tidigare utredningar och behandlingsförsök har gjort mig permanent sämre i min sjukdom så behöver ingen riktigt bry sig. I synnerhet inte Försäkringskassan.

Jag lever i konstant skräck för att Försäkringskassan ska skicka mig på en av sina egna utredningar för att bedöma min arbetsförmåga. De har rätten på sin sida och kan göra det när de vill, trots att det finns ett rejält underlag som styrker att jag är långt ifrån att ha någon arbetsförmåga över huvud taget. En sådan utredning skulle med all säkerhet förvärra min sjukdom ytterligare och det innebär att jag kanske skulle tappa förmågan att äta och behöva sondmatas. Eller inte klara av att gå på toaletten själv längre. Eller att jag skulle tas ifrån förmågan att ha mitt barn i samma rum ett par minuter under eftermiddagen.

Trots skaderisken så kan Försäkringskassan i praktiken tvinga sjuka och funktionsnedsatta människor till ytterligare utredningar, utan att hållas ansvariga för de skador de orsakar.