Tag: ME/CFS

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det som har hjälpt mig är inga mirakellösningar som garanterat har samma effekt på alla. Vissa ME-sjuka hinner bli så sjuka att de inte tål ens låga doser av till exempel betablockad och sömnmediciner. Andra får en viss effekt men fortsätter ändå att försämras av olika skäl. Trots det så är det viktigt att vården förstår att det finns lindrande insatser som vården kan erbjuda, om kunskapen är tillräcklig.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Advertisements
Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.

ME-skandalen är en försäkringsskandal

ME-skandalen är en försäkringsskandal

Om två dagar är det 12 maj och internationella ME-dagen igen. Runtom i världen kommer ME-sjuka att visa upp våra tomma skor för att uppmärksamma våra livsvillkor och vad vi behöver för att förändra situationen. Tidigare år har jag beskrivit både den samhälleliga utvecklingen som har skett för ME-sjuka under året och min egen resa som ME-sjuk men i år vill jag fokusera på vad jag tror behöver ske under kommande år för att den här horribla situationen med vårdskador, misstro, fattigdom och hån ska förändras.

För att förstå vad jag tror är vägen framåt så vill jag först belysa några av de saker som hände under det senaste året. I slutet på 2018 publicerades både SBU och Socialstyrelsen rapporter som berör ME som sjukdom och det vetenskapliga underlaget för vård och sjukskrivning. Mitt sammanvägda intryck från att ha läst båda publikationerna är att det är klarlagt att det saknas vetenskapligt stöd för den biopsykosociala skolans tes om att ME/CFS är ett tillstånd som beror på rörelserädsla och dålig kondition. Trots det så håller en vissa vårdgivare ändå fast vid den.

Det är viktigt att veta att SBU bland annat valde att använda sig av studier med de nyare, snävare diagnoskriterierna (som kräver att personer har ansträngningsutlöst försämring för att anses ha ME) för att undvika en sammanblandning av ME och utmattningssyndrom men att trots att det finns mycket goda skäl för det så ser vi i till exempel Socialstyrelsens underlag att flera intervjuade vårdgivare buntar ihop ME med stresstillstånd ändå. Helt emot vad forskningen faktiskt säger. SBU har bland annat redogjort för sitt urval i den här repliken.

Mot bakgrund av det här fenomenet så tror jag att det behövs tre saker om vi ska förändra situationen för ME-sjuka:

  1. Välgjord biomedicinsk forskning om sjukdomens mekanismer
  2. Att media berättar om vad den biomedicinska forskningen visar om ME
  3. Att media berättar om den politiska, ekonomiska och medicinska skandal som ligger bakom den förfärliga situation ME-sjuka befinner sig i

Alla de här tre delarna behövs. Biomedicinsk forskning behövs för att förstå sjukdomen, kunna ställa diagnos snabbare och lyckas utveckla fungerande behandlingar och vård som inte skadar. Att media rapporterar om forskningsfynden behövs för att motverka alla de fördomar och felaktiga föreställningar som finns i vården och hela samhället och som skadar ME-sjuka. Den tredje punkten – att media berättar om den bakomliggande politiska orsaken – är dock minst lika viktig.

Jag redogjorde tidigare i det här inlägget för att den biopsykosociala skolans förståelse av ME saknar vetenskapligt stöd men att många vårdgivare inte låter sig påverkas av det. I en tid där socialförsäkringar monteras ned och där det finns ett underliggande paradigm som säger att alla kan lönearbeta och den som inte kan det är en dålig människa så är det svårt att nå fram med att ME inte beror på felaktiga tankar och rörelserädsla utan på fysiologiska avvikelser. De brittiska BPS-forskarna har haft en betydande roll i att utestänga ME-sjuka från försäkringar och de påståenden som BPS-klicken har byggt sina studier på drabbar idag många fler än ME-sjuka. Om vi ska få människor att våga se fakta även när faktan går tvärt emot rådande värderingsparadigm och förståelse av sjukdom, funktionsnedsättning och arbetsförmåga så måste skandalen först blottläggas på bred front.

Det är mycket bra att media gör reportage om ME-sjuka personer men det räcker inte för att rollen som statsmakt ska axlas med fullt ansvar. Det räcker inte med att det finns en grupp ME-sjuka och anhöriga som har läst källdokumenten och vet att BPS-förståelsen av ME aldrig har haft något vetenskapligt stöd, utan varit en rent politisk/ekonomisk manöver. Det krävs att kunskapen sprids på bred front för att en bredare massa av till exempel vårdpersonal, försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan, nämndemän i domstolar, handläggare på socialtjänsten och så vidare ska kunna ta till sig fakta och lämna fördomarna och desinformationen bakom sig. Det krävs blottläggning av de övergrepp  och forskningsfusk som har begåtts och fortfarande begås för att vi ska visas den respekt av samhället som vi behöver.

Idag, under upptakten till internationella ME-dagen, så vädjar jag därför till dig som är journalist eller har lämpliga kontakter inom media att uppmärksamma PACE-studien och dess syskonstudier. Berätta om hur miljontals människor är vårdskadade därför att försäkringsindustrin tyckte att det var för dyrt att ge ersättning till ME-sjuka och därför hittade på behandlingar och en förklaringsmodell utan vetenskapligt stöd. Berätta om hur det fuskades i studier som skulle testa dessa behandlingar och hur en hel medievärld misskötte sitt jobb och spred desinformation. Berätta om det hån, det våld och den förnedring vi har utsatts för när media sprang fuskande forskare och försäkringsindustrins ärenden i stället för att ta sitt uppdrag som granskande statsmakt på allvar.

För att få plats med sanningen måste lögnen läggas åt sidan. Vi har en lång väg kvar men när skandalen är ordentligt blottlagd kan vi förhoppningsvis äntligen bemötas utifrån fakta och slippa skadas av vården och samhället.

 


Vill du bidra til den biomedicinska forskningen om ME? Det kan du göra genom att skänka pengar till Open Medicine Foundation som finansierar högkvalitativ biomedicinsk forskning om ME i flera länder. Det är bland annat tack vare OMF som forskningsscentret i Uppsala kan starta.

När en förälder har ME

 

Nu är det maj och det innebär att det är den månad då vi uppmärksammar sjukdomen ME lite extra. Den 12 maj är det internationella ME-dagen men redan nu så tänkte jag smyga igång genom att publicera ett bildstöd riktat till barn som har en förälder som har ME.

Ursprungligen så gjorde jag ett informationsblad till mitt eget barn i bildstödsprogrammet InPrint 3 med widgitsymboler. Många har hört av sig och varit intresserade men eftersom man inte får dela material med widgitsymboler hur som helst så kunde jag inte dela det vidare. Nu har jag gjort en variant i tjänsten bildstod.se och det materialet är fritt att dela. Klickar du på bilden här ovanför så kommer du direkt till PDF:en som du kan skriva ut eller skicka vidare. Du kan även hitta filen genom att gå till bloggens bildstödssida, där allt material som jag har gjort själv finns samlat.

Bildstod.se är en gratistjänst där vem som helst kan registrera et användarkonto. Om du har ett konto där så kan du söka fram det här materialet och redigera det om du vill ändra något.

Den 12 maj, på internationella ME-dagen, kommer det att pågå aktioner under namnet Millions Missing över hela världen, både på fysiska platser och på nätet. Här hittar du mer information om svenska arrangemang:

Millions Missing 2019 – En aktion på nätet

Millions Missing Swedens facebooksida (här kan du hitta information om evenemang i olika städer, t ex Stockholm, Umeå, Göteborg med flera)

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.