Tag: ME/CFS

Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Advertisements

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Jag tänker på reaktionerna som jag så ofta får när jag visar omvärlden min verklighet. På att majoriteten av alla reaktioner handlar om att försöka tona ner allvaret i situationen på olika sätt, även om avsändarna nog inte alltid har det som primär avsikt.

“Har du testat öronproppar?”

“Vila regelbundet så blir det bättre”

Ja ni vet. Jag har trots allt skrivit om det här och här och här.

Det känns som att jag har skrivit många inlägg om det här nu. För många kanske. Ändå är det tydligen inte tillräckligt uttömt för jag funderar på hur de överslätande och enkla lösningarna eventuellt hänger ihop med samtidens aversioner mot dyster fakta och den vedervärdiga behandling av ME-sjuka.

Vi lever i en tid som har svårt att hantera komplexa sammanhang, där dystra prognoser inom olika områden möts av förnekelse eller överförenklade lösningar som inte kommer att fungera. I stället för att se sanningen i vitögat så slösar vi som samhälle enormt mycket tid och kraft på låtsaslösningar inom många områden. Klimatkris där all fakta pekar på att det är dags att sluta flyga om det inte är ytterst nödvändigt? Nä. Inte då. Folk flyger på och hoppas på mer miljövänligt bränsle någon gång i framtiden. Skicka barn till krig? Ingen fara, det ordnar sig nog. En primärvård de där som bäst behöver vården väljs bort? Inga problem, några diskussioner om makt och vem som egentligen får välja inom vårdvalet behövs inte. En skola som går på knäna? Skyll på funkiseleverna som är så himla krävande. Om de bara blir någon annans problem så är saken biff, typ.

Jag överdriver något nu men de här tendenserna finns utan tvekan. Vad har alla dessa överslätande kommentarer och skygghet för komplexa sammanhang och fakta med ME att göra?

Allt, tyvärr.

Den biopsykosociala forskningen och förståelsen av ME, BPS-skolan, vill gärna få oss ME-sjuka att tro att om vi bara slutar tro att vi är sjuka och agerar som om vi är friska så kommer vi att bli det. Att den här forskningen inte har lyckats leverera några vettiga forskningsresultat trots många år och en hel del finansiering spelar ingen roll, tanken på att ge patienterna lite kognitiv beteendeterapi och sjukgymnastik och sen är saken löst är tydligen lite för lockande. Så lockande att det inte spelar någon roll att den forskning som påstås ge stöd för de här behandlingarna är så metodologiskt undermålig att den är totalt intetsägande.

Den gravt underfinansierade biomedicinska forskningen kämpar på och har trots sina snåla resurser kommit fram till att PEM, den ansträngningsutlösta försämringen med t ex feber, ökade kognitiva symtom och ökade störningar i autonoma nervsystemet, är ett kardinalsymtom. Det är ett symtom som säger något enormt viktigt om sjukdomsmekanismerna.

Trots det så görs det behandlingsstudier med olika former av KBT och gradvis ökad träning (GET) där man inkluderar personer som inte har PEM. I en rimlig värld skulle det leda till att studierna inte ansågs relevanta för patienter med PEM men så är det inte. Vissa landsting blundar för den komplexa verkligheten och väljer den enkla lösningen. Vissa forskare gör likadant och bryr sig mer om att bli publicerade än om att faktiskt föra vetenskapen framåt. Sjuka människor luras att tro att vi kan göra oss själva friska genom att tänka rätt. Enkelt och bra. Lägg hela ansvaret på individen och se för guds skull till att inte få något att framstå som komplext. Någonsin.

Att försäkringsindustrin jublar när allt ansvar kan läggas på de sjuka och att det därmed inte behöver kosta försäkringsaktörer några större summor pengar är ingenting som anses påverka. Inte ens när de KBT- och GET-förespråkande forskarna får betalt av försäkringsindustrin.

I en konsensusrapport från 2015 skriver författarna följande:

Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.

Men vad spelar det för roll? Det verkar vara fritt fram för alla som känner för att tycka något om ME att helt bortse från den fakta som finns och tycka det som känns bra. Att läsa rapporten verkar vara frivilligt.

Jag blir så trött och ledsen.

För det stannar inte där. Det stannar inte med den ökända PACE-studien och dess kompisstudier som är av samma undermåliga kvalitet. Nya varianter på “tänk dig frisk” kommer hela tiden. Amygdalaträning. Lightning Process. Programmera om dig. Det är samma flum om och om igen men i nya förpackningar. Ju mer kritik BPS-skolan får för sin bristande vetenskaplighet, desto fler ord lånas från den biomedicinska världen för att ge legitimitet åt samma gamla sunkiga idé om att ME-sjuka egentligen bara tänker fel. Jag förstår de ME-sjuka som prövar, för något måste man ju göra för att hålla hoppet uppe när sjukvården ger kalla handen. Vad jag däremot inte förstår är att kvacksalvarna bakom tillåts sko sig på svårt sjuka människor som är övergivna av sjukvården.

I en tid där landsting skadar ME-sjuka genom att inte ta sitt ansvar och bygga upp ME-mottagningar så hänvisas många till vårdcentralerna. Vårdcentralerna å sin sida har varken kunskap, tid eller råd att ta hand om oss och säger tack men nej tack, kom inte hit. Vårdval blir plötsligt vårdcentralernas rätt att välja bort för resurskrävande patienter. Så sitter vi där med å ena sidan ett offentligt samtal om vikten av en fungerande primärvård, å andra sidan patienter som lämnas helt utan vård, därför att vi är för sjuka på fel sätt. I det offentliga samtalet ska vi helst inte komma och kräva uppmärksamhet och påtala hur undermåligt primärvården fungerar för oss.

Vem skulle inte vara lockad av tanken på att kunna göra sig själv frisk i en situation där vården har övergivit dig? Där du nekas mediciner, sjukpenning, sjukersättning, hemtjänst, assistans, hjälpmedel och bostadanpassning som följd av vårdens bristande ansvar? Någonstans där sluts cirkeln av hopplöshet. När vår verklighet är så komplex och med en så dyster prognos att hela samhället har övergivit oss, hur ska vi kunna ha förtroende för någon eller någonting? Hur ska vi kunna lita på någon annan än oss själva när fakta hela tiden undanhålls?

Jag tillhör de som har tur, eftersom jag bor i ett av de få landsting som har en riktigt bra ME-mottagning. För vårdcentralen har övergivit mig och försöker aktivt bli av med mig som patient och resten av vården har synnerligen svårt att begripa sig på mig. Varje dag lever jag med vetskapen om att om landstingets besparingskrav på grund av Nya Karolinska blir för stora så kanske min ME-mottagning får ännu mindre resurser och jag  kanske skrivs ut av någon orsak. Då blir jag som så många av mina ME-vänner fast i ett ingenmansland och utan symtomlindrande medicin och utförliga intyg till samhällets hjälpinstanser.

Jakten på enkla lösningar gör att vi som samhälle mentalt försöker förinta allt som är komplext. Vi sprider hellre desinformation som ger oss falskt hopp än fakta som på sikt ger oss en reell möjlighet att förändra. Jag tror att det är en återvändsgränd, både för ME-sjuka och samhället i stort.

 


Andra inlägg på samma tema: Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Oombedda råd, igen och sista gången

Jag skriver rätt öppet om vissa saker på sociala medier. Om min frustration och sorg över hur omvärlden behandlar funkisar och om hur livet med ME är, till exempel. Jag gör det av politiska skäl, för att jag vill belysa någonting som det råder mycket missuppfattningar kring. I synnerhet när det gäller sjukdomen ME så har det spridits väldigt mycket desinformation tidigare, desinformation som har medfört att många som jag möter i vården men även i samhällets hjälpinstanser tror att de vet men deras bild är inte sann. Mitt mål har varit att illustrera funkis- och sjulivet, för att ge människor en bättre inblick i hur det kan vara.

Med jämna mellanrum så har människor tagit sig rätten att föreslå behandlingar och lösningar på olika problem och jag har bland annat skrivit här och här om hur enormt irriterande det är. Jag skriver inte för att jag vill ha andras lösningar, för eftersom ni aldrig får hela den komplexa bilden utan bara nedslag så vet ni för lite för att kunna komma med bra lösningar. Lösningsförslagen som kommer är med andra ord i de allra flesta fallen helt värdelösa och gör mig bara ledsen, för om det hade varit så enkelt som ni tycks tro så hade jag inte haft de problem jag har.

Jag skriver för att ge en inblick i hur politik och samhällsstrukturer gör livet för många sjuka och funkisar fördjävligt men när någon i stället för att tro på det föreslår en simpel lösning så känns det som att ni underskattar vidden av samhällsproblem och maktordning. Som att ni tror att det egentligen finns en enkel lösning men att det är jag som inte har orkat be om den eller själv är för oinformerad för att veta det. Ni underkänner både min kunskap och min agens.

Trots att det är enormt irriterande med råd och lösningsförslag som jag inte har bett om så har jag stått ut med det, därför att de flesta människor har låtit bli. De flesta läsare både här och i andra sociala medier har inte betett sig så. De senaste månaderna har något dock hänt och jag vet inte vad men jag har plötsligt börjat få en himla massa människor som plötsligt föreslår allt möjligt, trots att jag inte har bett om några råd. Allt från att jag ska ta probiotikakapslar (vilket jag inte tål) till att ansöka om fler insatser (vilket jag redan har funderat över och uteslutit eftersom utformningen skulle göra mitt liv svårare) till att jag själv ska föra anteckningar vid vårdbesök (tack men jag har fört anteckningar i alla år, när jag slutade kunna göra det så fick min partner börja följa med mig på alla vårdbesök och ta anteckningar). Som sagt, jag har ingen aning om varför det plötsligt blev okej att klampa in på ett område som jag inte vill ha er i, men med tanke på att det här kommer från många olika personer så har det blivit väldigt jobbigt. Kanske hänger det ihop med att jag fick diagnos och hemtjänst i assistansliknande form och att jag nu inte ses som ett kompetent subjekt längre, utan som en person som är så sjuk att jag inte kan vara kompetent mer? Jag vet inte, jag spekulerar bara.

Jag vet dock att det här inte är okej, hur goda intentioner som än ligger bakom. Det här har bidragit till att jag har dragit mig för att skriva inlägg här, eftersom jag inte orkar hantera alla överförenklade, oombedda lösningsförslag som invaliderar komplexiteten. Det har bidragit till att jag funderar på att dra mig tillbaks från alla sociala medier, trots att jag egentligen inte vill.

För tillfället kommer jag inte att stänga varken den här bloggen eller något konto någonstans, däremot kommer jag nu att fundera över hur jag ska göra i framtiden. Mitt mål att skildra min vardag för att ge människor en inblick i politikens faktiska konsekvenser är fortfarande viktigt men att så pass många människor tolkar skildringar av sjuk- och funkislivet som inviter att komma med oinsatta lösningar gör att jag inte vet om det är värt det längre.

Om någon känner sig personligt utpekad så återupprepar jag: det här kommer från många olika personer. Både människor som jag känner sedan tidigare och helt okända. Jag försöker med det här inlägget åter igen att peka på ett mönster, inte en specifik individ.