Tag: ME/CFS

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Jag tror att jag är inne på sista året på min remiss till ortopedtekniker. Sen behöver jag en ny, för att få tillgång till de inneskor som jag behöver för att kunna vara uppe 15-30 minuter per dygn utan att sedan gråta hela nätterna av smärtan i fötterna och benen. Problemet är att om ingenting radikalt har förbättrats sedan den senaste remissen utfärdades så kommer jag inte kunna få den. Inte för att behovet har ändrats, utan för att processen för att få remiss till ordotpedtekniker är otillgänglig för mig. I den processen finns nämligen inte sådana som jag. Människorna som inte kan först gå till vårdcentralen, tjata på en hyrläkare som inte kan något om varken hypermobilitet, ME eller POTS om remiss till en ortoped, och sedan ta mig till ett förnedrande besök hos en ortoped som inte heller kan mina sjukdomar och gör mig illa med sina undersökningar.

Det är så i nästan hela vården. Att mina sjukdomar förvärras av belastningen att ta mig utanför mitt eget hem (även i liggtransport) och att försämringen tenderar att bli permanent är en sanning som inte får plats i vården. Det spelar ingen roll hur jag förklarar och visar. I vården finns det ingen plats för människor som inte kan lämna sina hem men som inte är på väg att dö just nu. Hemmabunden förväntas man vara i livets slutskede och alltså inte behöva ortopedtekniska hjälpmedel, ta cellprov eller gå till tandläkaren.

Jag vet att det här handlar om ableism, okunskap om mina sjukdomar och en föreställningar om patienter som gör att mina berättelser inte räknas. Det är inte mitt fel, det är vården som brister i tillgänglighet och respekt för patienter.

Rationellt så vet jag att det är sjukvården som gör fel när jag nekas vård på grund av att vården brister i tillgänglighet men hur rationell jag än är så har andra människors handlingar – eller brist på handlingar – effekter som jag inte kan stå emot. Att sjukvården gång på gång låtsas som att mina behov inte finns börjar smyga sig in under min rustning och jag kommer på mig själv med att undra om jag finns. Är jag fortfarande en fullvärdig människa?

Jag vet inte vad jag ska tro längre. Är mitt liv över och mitt människovärde förbrukat nu? Handlar resten av livet bara om att ruttna bort i min säng?

Varje dag så gör jag vad jag kan för att att vara en ansvarsfull förälder och en delaktig samhällsmedborgare. Vårdens signaler börjar dock bli så påtagliga att jag till min egen stora skräck börjar tro på de signalerna. Mitt liv räknas inte. Min tillvaro räknas inte. Såna som jag räknas inte.

Så all sjukvårdspersonal, politiker och utredare som läser det här: Sluta låtsas som att långvarigt hemmabundna inte finns. Om vården någonsin ska bli god och nära även för oss så måste ni börja med att erkänna vår existens.

Advertisements
Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Varför är jag och många andra ME-sjuka så fokuserade på biomedicinsk forskning om ME? Varför  blir vi inte tacksamma när någon vill lägga forskningsresurser på psykologisk forskning om ME? Det korta svaret är: därför att det har forskats om det i mer än trettio år utan att det har fört oss till varken någon förståelse för sjukdomen eller någon fungerande lindring eller bot. Det långa svaret handlar om att fokuseringen på psykologiska komponenter hindrar den biomedicinska forskningen som är vår chans till bättre kunskap. Psykologiseringen av ME leder dessutom till både dåligt bemötande i vården och vårdskador.

Då och då får vi höra av det som kallas den biopsykosociala skolans förståelse av ME att kropp och själ hänger samman och att vi inte ska underskatta de psykiska komponenterna i sjukdomen. Det stämmer att till exempel stress kan förvärra symtomen och mig veterligen är det ingen som anser att det ska ignoreras. Den biopsykosociala skolans uppfattning om ME handlar dock oftast inte om att se till alla tre sorters komponenter, utan den forskning som BPS-skolan har gjort (till exempel PACE-studien, MAGENTA-studien med flera) har i stället fokuserat på beteendeförändringar som behandling med syfte att minska symtomen eller bota sjukdomen (vilket skiljer sig från till exempel pacing som är en copingstrategi). Studierna är kritiserade för grova metodologiska fel (till exempel att de lämnar för stort utrymme för subjektiva tolkningar) men vad som också är värt att uppmärksamma är de både logiska och etiska problemen med hur BPS-skolans förespråkare tenderar att tolka information om psykosociala faktorer, till exempel stress som en faktor som förvärrar sjukdomen.

Vi kan jämföra med hjärtinfarkter för att inse hur absurt det blir att påstå att KBT och andra former av beteendefokuserade terapier skulle kunna bota ME. För ett tag sedan kom jag över en studie som visade att män som upplevt sina chefer som dåliga var mer benägna att få hjärtinfarkter senare i livet. Låt säga att personalen på hjärtintensiven tänkte som vissa delar av BPS-skolan tänker om ME. Det kommer in en patient med ambulans och det finns ett antal tecken på infarkt. Patienten har smärtor och kanske dessutom högt blodtryck sedan tidigare. Undersökningar görs och infarkt konstateras.

Om hjärtintensivens personal agerade som ME-BPS-skolan så skulle de säga “Jaha, vi ser en infarkt här”. Har du någon gång haft en dålig chef?” “Ja,” kanske patienten svarar, om hen är i skick att prata. “Okej” säger vårdpersonalen, “då skickar vi dig ner till psykakuten så att du får bearbeta de upplevelserna om 8 månader”. Patienten skulle bli utan vård och kanske dö.

Det skulle givetvis vara väldigt oetiskt. För även om infarkten delvis har orsakats av att personen haft en dålig chef så är psykiatrisk vård just då inte en effektiv behandling för infarkten. Patienten är troligen mer hjälpt av modern hjärtsjukvård, till exempel ballongvidgning med stent, morfin i det akuta skedet och sedan betablockerare, blodförtunnande, motion och kontakt med både sjuksköterska och dietist för att få bra hjälp med kosten och hålla koll på sina värden.

Om patienten mår dåligt av sina erfarenheter av en dålig chef så bör givetvis samtalsterapi eller något annat också erbjudas för att minska personens lidande. Det vore också önskvärt om kunskapen om bra ledarskap påverkade politiken och arbetsmarknaden, i preventivt syfte. Det är dock inte något som kan ersätta den effektiva behandling som finns för hjärtinfarkt.

På samma sätt så kan inte kunskapen om att stress förvärrar symtomen vid ME automatiskt användas för att bota oss med sterssreducerande interventioner. Vårdpersonal, Försäkringskassan, hemtjänst  och andra stödinstanser kan minska vårt lidande och minska risken för att vi försämras i ME:n genom att inte utsätta oss för onödig stress, ni kan däremot inte bota vår ME genom att skicka oss på KBT eller mindfulness i tid och otid.

Psykiska och sociala faktorer som förvärrar eller utlöser ME ska givetvis tas på allvar och jag önskar verkligen att till exempel samtalsterapi och annan traumabearbetning för de trauman som sjukvården ofta orsakar oss (genom både nedlåtande attityder och vårdskador) skulle komma i mer tillgängliga former. Det är dock väsensskilt från att försöka använda det för att bota ME.

 


För mer information om ME:

Stockholms läns landstings riktlinjer för handläggning vid misstänkt eller konstaterad ME

Amerikanska Centers for Disease Control and Preventions information till vårdgivare

När du träffar någon med ME – tips till vårdpersonal med flera

För syntolkning se inläggets slut

Eftersom jag efter många om och men ska få besök av en sjuksköterska som ska ta blodprover så insåg jag att jag behöver kunna ge enkla instruktioner för att besöket ska ge så lite symtomökning som möjligt. Jag har därför knåpat ihop ett bildstöd med några grundläggande punkter. Eftersom jag gissar att det är fler än jag som ibland har det här behovet så laddar jag upp instruktionerna här så kan den som vill använda dem.

Instruktionerna som PDF: Nar du traffar nagon med sjukdomen ME (till vardpersonal mm)_funkisfeministen_ver1

Det här är ingen heltäckande manual för hur man vårdar en ME-sjuk person, utan några enkla introduktionspunkter att sätta upp på väggen.

Obs! Det går att högerklicka på bilden ovan men du får förmodligen sämre upplösning då. Använder du PDFen så bör du få bättre kvalitet, i synnerhet om du skriver ut dokumentet.

Syntolkning:

“När du träffar någon med sjukdomen ME ME = Myalgisk Encefalomyelit/Encefalopati

Tala lågmält

Prata bara om det som är väsentligt, undvik småprat

Ge information skriftligt (Många av oss har dåligt minne och minns därför inte vad du säger.)

Låt lampor som är släckta förbli släckta och fördragna gardiner förbli fördragna (Behöver du mer ljus vid t ex provtagning så fråga vilken lampa som är bäst att tända.)

Stäng av ljudet på mobilen och andra saker som låter”

 

Tillägg: Undrar du varför du inte bör småprata och tända lampor utan att fråga? Läs gärna här om hur det är att leva med den extrema belastningskänslighet som svår ME innebär.

Rädslans solidaritet

Rädslans solidaritet

Det värsta med ME, med att bli sjuk i en så plågsam sjukdom, är inte symtomen i sig. Det värsta för mig är samhällets reaktion.

Att få ME är inte bara att bli sjuk, lida av symtomen och få omfattande funtionsnedsättningar. Att bli sjuk i ME är också att bli ifråntagen all trovärdighet, hjärntvättas, tvingas och luras till att förvärra min egen sjukdom och misstros av sjukvården, Försäkringskassan, myndigheter och en hel del människor omkring mig. Det har varit och är en fruktansvärt skrämmande upplevelse. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och ME-sjuka människors rykte var och är så chockerande att jag blev en misstänksam och livrädd person. En person som jag inte vill vara.

Att upptäcka forskningsfusk, att inse att många av de jag möter i vården inte alls baserar sin uppfattning på välgjord forskning och klinisk erfarenhet utan på fuskstudier, fördomar och ren desinformation skakade mig i grunden. Att se den systematiska  motviljan till att journalföra och därmed formellt erkänna när utredningar och behandlingar förvärrade i stället för att förbättra, att presentera fakta och bli hånad och att en branschtidning tätt följd av så kallade vetenskapsivrare smutskastade min patientgrupp samtidigt som media totalt struntade i att rapportera om de forskningsframsteg som faktiskt görs – det har varit och är ofattbart. Bisarrt och skrämmande. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och alla vi som är drabbade av sjukdomen ryckte undan mattan för mig. Jag blev livrädd och tappade all tilltro till samhället.

Just nu pågår Almedalsveckan och NMR:s framfart får många att berätta om sin rädsla. Jag läser texter om människor som sluter upp, som backar varandra och mobiliserar motstånd. Som säger det som behöver sägas: att nu är det enda acceptabla att vara solidarisk efter förmåga. Att när polisen inte skyddar mot rasistiska, nazistiska och antidemokratiska våldsutövare så får vi inte blunda och vara tysta.

En text får mig särskilt att reagera, för den sätter fingret på det som jag saknar: uppbackning i rädslan. Personen som hotats och utsatts för NMR:s framfart beskriver hur hen blev hjälpt av både vänner och professionellt stöd för att inte bli ensam i rädslan och jag inser att det är det här som jag så förtvivlat saknar. Att rädslan äter mig därför att det nästan bara är ME-sjuka eller våra närmaste anhöriga som kämpar för oss. Att de allra flesta utanför ME-kretsen tror att det är vi som är sjuka som inte är tillförlitliga och att vår rädsla för det vård- och myndighetsvåld vi systematiskt utsätts för är överdriven.

Det har blivit så smärtsamt uppenbart att vi kan presentera hur solid fakta som helst, hur många primärkällor som helst som bevisar att vi skadas av vården och försäkringsindustrin – det verkar inte spela så stor roll i mångas ögon. Vi är ME-sjuka, stämplade som hysterikor. Det faktum att fakta kommer från oss gör den magiskt irrelevant.

När sanning inte längre spelar roll – vad finns då kvar?

Ingenting.

När människor misskrediterar mig genom att få omgivningen att tvivla på min verklighetsuppfattning så finns det ingen tillit kvar hos mig. När media bryr sig mer om att inte behöva erkänna att man har haft fel än att rapportera fakta, när omgivningen och vårdpersonal inte tror mig när jag berättar om hur gravt försämrad jag blir av muntliga samtal eller att transporteras utanför mitt hem så finns ingen tillit kvar. Ingen samhörighet, ingen delaktighet. Det är med fasa jag inser att jag inte längre betraktar mig själv som en del av samhället.

Det finns en sak att lära av det här: lämna inte människor ensamma i sin rädsla. För att kunna hjälpa människor med att hantera sin rädsla måste vi ta deras berättelser på allvar. Den som öppet visar sin underordnings rädsla avfärdas lätt som hysterisk men det är just då vi som mest behöver mötas som tillförlitliga, kompetena varelser vars ord tas på allvar. För att bekämpa antidemokratiska krafter så väl som hat och utsatthet behöver vi aktivt hjälpa till att skydda den som är utsatt. Säga ifrån, bilda en mur och ta ställning. Inte ignorera, förminska, smutskasta och förlöjliga.

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

After beach har en helt annan innebörd sen ME:ns intåg i mitt liv. Eller kanske var det inte bara gårdagens strandbesök, utan att jag även dristade mig till en väldigt snabb dusch? Idag, dagen efter ett besök på stranden, så visar termometern 38,6 grader, halsen gör ont och huvudet är tungt och trögt. För tillfället är jag uppvarvad, det är så jag klarar att skriva den här texten.

Jag är så kluven till alla bilder som jag postar på instagram som på något sätt handlar om ME och POTS. Å ena sidan så handlar mitt liv om att parera och leva med sjukdomarna. Å andra sidan så inser jag att det inte är särskilt kul för någon att ta del av. Å ena sidan så vet jag att om inte jag berättar, visar och förklarar så kommer ingen som inte själv har samma sjukdomar att fatta varför jag agerar som jag gör. Å andra sidan så är jag genomless på att bevisbördan och ansvaret för att utbilda andra alltid verkar ligga på mig.

Jag tänker ofta på det som Margareta Lindholm skriver om i Dubbelliv: reflektioner om döljande och öppenhet- Att jag får välja mellan att behöva berätta om sådant som egentligen skulle kunna vara privat eller att missförstås, misstolkas och nära nog leva dubbelliv.

Ibland är jag bra på att strunta i vad omgivningen tycker och tänker. Tyvärr är det inte så bra som det låter, för när jag inte bryr mig och låter bli att berätta, utbilda, förklara och visa så slutar det ofta med att människors agerande gör mig illa. Inte för att det är någons avsikt, utan för att mitt liv, mina livsvillkor och de regler som mina sjukdomar och samhället tvingar mig att spela efter är otänkbara i de flesta människors ögon.

För de flesta människor som inte lever med den kombo av sjukdomar och funktionsnedsättningar som min familj har så är vi orelaterbara och obegripliga.