Tag: myalgisk encefalomyelit

Allt är inte värt att pröva

Allt är inte värt att pröva

Det är väl värt att pröva  – eller?

Den kommentaren får jag från andra människor med jämna mellanrum. Vad det är jag förväntas pröva har varierat under mina år som ME-sjuk (under 10 år hinner man se trender komma och gå men olika former av kostomläggningar, kosttillskott och hjärnträning är vanligast), men gemensamt för allt som det sägs om är att det saknas vetenskapligt stöd för att det är effektivare än placebo. Det saknas dessutom kunskap om oönskade effekter.

För mig så är det ofta inte värt att prova experimentella behandlingar, och jag vill gärna förklara varför. Läs gärna, oavsett om du själv vill eller inte vill prova experimentella behandlingar.

Allt som är kraftfullt nog att göra skillnad kan ha en effekt som inte är önskad. Det är min utgångspunkt när det gäller allt som kan påverka kroppen. Mat som smakar mycket kan ha god eller äcklig smak, medicin som påverkar en funktion i kroppen påverkar också ofta en annan osv. I teorin så kan vi ha biverkningsfria behandlingar men i praktiken så är det mycket ovanligt. 

När en behandling inte är välbeforskad så vet vi varken hur bra effekt den har eller vilka risker som finns med den. Det betyder inte att en behandling varken är verkningslös eller effektiv, det betyder bara att vi inte vet vad som är en verklig effekt av behandlingen, vad som är slump eller vad som är placebo. Vi vet inte vilka faktorer som kan tänkas avgöra om den fungerar för en viss individ, vi vet inte vad som gör den extra riskabel för vissa individer och vi vet framför allt inte den långsiktiga effekten.

När jag blev sjuk i ME så testade jag först allt som vårdpersonalen sa åt mig att göra och även lite annat. Vid några tillfällen så blev jag först bättre. Långsamt förvisso, men ändå bättre. Sen pang, kom smällen och jag blev ännu sjukare och hämtade mig aldrig. Jag var inte tillbaks på ruta ett, jag var tillbaka fem rutor minus för varje gång jag hade fått en förbättring och sen kollapsade.

Varför jag först fick en förbättring av något som inte höll i längden är så är svårt att veta men sannolikt så handlar det om bias hos mig, antagligen det som kallas confirmation bias. Jag kommer från en träningsbakgrund och jobbade som danslärare och som instruktör på gym tidigare i livet. Jag trodde stenhårt på att jag skulle kunna göra mig själv frisk, och därför så trodde jag på vårdpersonalen. Om jag bara doserade aktivitet exakt rätt, åt rätt, mediterade rätt, betedde mig på pricken rätt och tänkte rätt så skulle jag bli frisk. Sannolikt så gjorde det att symtomen inte kändes så mycket så länge jag var hög på upplevelsen och jag kunde köra på falsk energi ett tag. Det är bl a så bias funkar, det lurar oss och är extremt kraftfullt. Att vårdpersonalen var helt övertygade om att jag skulle bli frisk och förminskade många varningstecken blev också som en form av hjärntvätt där jag vid några tillfällen inte visste vad jag skulle tro när den förväntade effekten uteblev.

En vanlig effekt som man pratar om i medicinska sammanhang är placeboeffekten. För att behandlingar ska ha vetenskapligt stöd så måste effekten vara bättre än placebo. För placeboeffekten är också en effekt, men den har med våra tankar och känslor att göra och inte med en behandlings faktiska effektivitet att göra.

Jag blev ännu sjukare av det och gick från mild ME till svår som en konsekvens. Jag blev sängliggande och ifråntagen mycket av mitt liv. Jag vill inte bli ännu sjukare och därför så vill jag se upprepade studier över lång tid med en ordentlig rapportering av oönskade effekter innan jag provar en behandling idag. Andra människor gör andra val och det är okej, men jag har inget utrymme kvar att experimentera.

Genom åren så har jag sedan jag blev sjuk läst många handlingar till olika forskningsprojekts etikprövningar och tyvärr så är det väldigt vanligt att riskerna med forskningen underskattas. Att ME-sjuka kan få PEM som i värsta fall kan leda till permanent försämring står nästan aldrig med. Tvärtom så framställs det som testas som näst intill riskfritt, vilket för mig tyder på att forskarna bakom antingen är dåligt insatta i ME och hur PEM funkar, alternativt känner till den forskning som finns men struntar i den och medvetet undanhåller riskerna.

Till dig som vill delta i experimentella behandlingar så vill jag säga att se till att du vet vad det är du testar. Delta gärna i studier om studierna är designade så att de har en rimlig chans att föra kunskapsläget framåt. Läs etikprövningsdokumenten och fråga hur rapporteringen av negativa effekter kommer att göras. För först när vi har så pass bra forskning att såväl risker som positiva effekter går att utvärdera så kan vi ME-sjuka göra informerade val.

Fysisk aktivitet bör inte ersätta religion

Nu tändas tusen juleljus på jordens mörka rund,

och tusen, tusen stråla ock på himlens djupblå grund.

Mörkret sänker sig, barnet sjunger. Jag tänker. Jag försöker förstå.

En dag ska vi alla vara trygga i vården, intalar jag mig själv.

En dag ska även vi som är sjuka på fel sätt slippa bygga upp ett pansar för att skydda oss från att råka lyssna på råd och behandlingsförslag som förvärrar våra symtom.

Jag vet inte hur det ska gå till. Jag vet inte hur vi ska bryta igenom idén som verkar ha planterat sig i vårt ideologiska DNA. Idén som säger att det alltid är bättre att vara mer aktiv.

Och över stad och land i kväll går julens glada bud,
att född är Herren Jesus Krist, vår Frälsare och Gud.

Barnet sjunger om en gud jag inte tror på.

Advent och jul är en märklig tid på året. Jag har gått ur svenska kyrkan och under många år så firade jag inte jul. Sen kom barnet, som har förmågan att uppskatta stämning och dekorationer och som behöver de visuella symbolerna för att navigera sig i tiden. Så plötsligt har jag adventsstjärnor.

Tappade vi något när vår relation till religionen förändrades? Tappade vi förståelsen för vår egen religiositet? Tappade vi som samhälle förmågan att diskutera värderingar, etik och identitet?

Tron på aktivering i allmänhet och fysisk aktivitet i synnerhet är religiös. Sen jag blev sjuk så har jag gjort flera försök med ökad fysisk aktivitet, med sjukgymnastik, träning och promenader och det har slutat i försämring varje gång. En del av det finns beskrivet i min journal. Ändå föreslår den nya läkaren att jag ska testa att börja ta mycket Alvedon och se om jag kan vara uppe och igång mer. Trots att smärtan bara är ett av många symtom. Trots att Alvedon är helt verkningslöst på smärta som kommer ur överrörlighet och ME. Trots att ökad fysisk aktivitet vid ME saknar stöd i forskningen.

Efter mötet är jag först bara lättad av att jag kunde slå läkarens aktivitetsidéer ifrån mig. Över att jag varken blev rasande och exploderade, bröt ihop eller ens lät idén sjunka in och plantera sig hos mig. Det har hänt så många gånger förut att jag har fått råd om olika sätt att aktivera mig mer och eftersom jag så förtvivlat gärna vill så har jag haft svårt att stå emot idén. Sen har jag legat där, permanent försämrad i min säng med ingen att hålla ansvarig.

(Lyssnar jag inte på vårdpersonalen och försöker aktivera mig mer så blir jag en dålig, olydig patient. Lyssnar jag och försöker träna mig till högre aktivitetsförmåga så är det mitt fel som funkar så konstigt att jag  blir sjukare. Jag har varit med om det ett par gånger nu, jag vet att jag inte kan vinna utan att det enda jag kan göra är att klä mig i teflonpansar.)

Dagen efter började det sjunka in vad som faktiskt har hänt. Jag har fått hembesök från en ME-mottagning men inte ens hos personalen där så kan jag lita på att de förstår själva kardinalsymtomet vid ME: PEM, Post-Exertional Malaise, det vill säga ansträngningsutlöst försämring. I stället behöver jag än en gång lita på mitt pansar, lita på all forskning jag har läst och avfärda läkaren som en i mängden bland alla dessa rehabläkare som ser ökad aktivitet som heligt och inte verkar förstå att ju mer jag aktiverar mig desto kraftlösare blir jag. Att aktivitet leder till feber och svimningar om det blir illa. Samma visa som på smärtrehab.

Du stjärna över Betlehem, o, låt ditt milda ljus
få lysa in med hopp och frid i varje hem och hus!

Hopp och frid för ME-sjuka kräver en uppgörelse med samhällets syn på aktivitet. Aktivitet i allmänhet och fysisk sådan i synnerhet, är inga sakrament, inget heligt, inget som förtjänar den piedestal det ställs på, där det behandlas som något så självklart mirakulöst att det är bortom reflektion och analys.

Kanske behöver vården och resten av samhället fyllas med något annat som är heligt. Kanske behöver vi faktiska diskussioner om etik och värderingar, så att vi behovet av religiositet inte gör anspråk på fysisk aktivitet. Kanske är det okej att säga att vi har behov av att tro på något magiskt, av att se något som större än vad vi förstår.

Kanske kan vi då bli fria. Kanske kan vi då få vara trygga. Kanske kan vi då sluta vårdskadas.

 


Relaterad läsning: Den heliga aktiviteten

ME-vård saknas