Tag: smärta

Snabbkurs i ME/CFS

Vad vet du om sjukdomen ME/CFS? Behöver du en snabbkurs som motvikt till all desinformation som sprids? Nyligen gjorde jag en twittertråd om ME/CFS i ett försök att sprida kunskap som motvikt till alla myter som florerar. Efter önskemål publicerar jag den här också. Tråden är uppdelad i två delar för att göra det lite lättare att läsa, den första delen handlar om symtom vid ME/CFS och den andra delen handlar om forsknings- och kunskapsläget.

Symtom vid ME/CFS

  • ME/CFS är något annat än att vara kroniskt trött. Trötthet är bara ett av symtomen.
  • Kardinalsymtomet vid ME är Post-Exertional Malaise (PEM), då vi ofta får subfebrilitet eller feber, blir fysiskt svaga och kognitivt dimmiga (brukar kallas hjärndimma)
  • Personer med ME som gör ett cykeltest kan dagen efter inte upprepa det med samma resultat.
  • Forskaren berättar om det i slutet på det här webinariet https://www.youtube.com/watch?v=3fx_TradX4M screen-shot-2016-10-24-at-14-33-00

 

  • Många (men inte alla) ME-sjuka har problem med ortostatisk intolerans, t ex POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
  • För en del av oss kan triggad POTS medföra PEM. Då räcker det med att sitta eller stå lite för länge för att hamna i PEM.
  • Med “lite för länge” kan menas 5 minuter för vissa. Se mer om POTS här .

 

  • Vid ME/CFS så är kommunikationsförmågan ofta påverkad. En del får svårt att prata, glömmer ord, förstår inte vad som sägs.
  • En del ME-sjuka får väldigt svårt att skriva och läsa. Det är därför viktigt att vårdpersonal anpassar sig efter det som funkar.
  • Många ME-sjuka kan tillfälligt varva upp sig och klara lite mer än vanligt. Priset för det är krasch (PEM) som kommer EFTER aktiviteten.
  • Det går därför inte att bedöma en ME-sjuk persons aktivitetsförmåga genom ett möte.
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter är vanligt vid ME/CFS. Lysrören i många lokaler i vården kan vara ett stort problem.
  • Smärta i olika former är vanligt vid ME/CFS. Hur grav smärtan är varierar mellan olika individer och över tid.
  • Att duscha är en aktivitet som ofta är enormt krävande. Många av oss kan inte duscha i närheten av så ofta som vi skulle önska.
  • Duschergonomi är viktigt, sitta på duschstol eller ligga i badkaret är ofta nödvändigt. Hjälp att schamponera håret kan underlätta.

Forskning och kunskapsläge

  • Tidigare trodde många att ME kunde tränas bort genom sjukgymnastik som utökades gradvis (GET). Det byggde på forskningsfusk.
  • Samma sak med KBT som troddes kunna råda bot på felaktiga tankar. I september i år uppdagades att PACE-studien som låg bakom var fusk.
  • Studien hade överdrivit resultatet med 400%. När utomstående forskare analyserade resultatet fann man inget stöd.
  • Troligen berodde fusket på forskarnas kopplingar till försäkringsindustrin.
  • I augusti presenterades en studie i metabolomik som ger hopp om en biomarkör för snabbare diagnostisering av ME.
  • Den mest lovande behandlingen av ME/CFS verkar vara rituximab eller cyklofosfamid som även används vid t ex MS.
  • Många med ME behandlas illa i vården. Allt från regelrätta förolämpningar till att aldrig möta någon som kan sjukdomen.
  • Eftersom vi ofta får råd och vård som är rent skadlig är många av oss misstänksamma mot vårdpersonal.
  • Förra veckan höll patientföreningen  konferenser. Se gärna föreläsningarna om du vill lära dig mer.

Det finns mycket mer att säga men nu är hjärnan slut. Tack! /Slut på tråd.

Advertisements

Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

 

IMG_0046

Med tanke på gårdagens inlägg så vill jag visa den mindmap jag gör för att få en bild av vilka symtom jag får när jag har tagit i mer än jag egentligen orkar. Den är inte klar men jag har kommit en bit på vägen så jag tror att den kan illustrera hur häftig reaktionen blir när jag går över gränsen.

Bilden (det går att klicka på den så att den blir större) föreställer de symtom jag får när jag t ex har suttit för länge eller på något annat sätt gått över den gräns som jag bör hålla mig inom för att uppnå aktivitetsbalans. Eftersom jag har en försämrad återhämtningsförmåga så tar det tid att bli av med symtomen och de taggiga bubblorna är symtom som förlänger återhämtningstiden ytterligare, t ex den störda sömnen. Jag får inte alla symtom varje gång men ju värre överbelastningen är desto fler och häftigare är symtomen. Blir det riktigt illa kan jag pricka av alla symtom samtidigt.

Varför visar jag det här? För att ge en motvikt till påståendet att om jag bara utmanar smärtan och gör det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka. Jag vill visa vilka allvarliga konsekvenser det får att leva i en värld som inte kan anpassa sig efter mitt sätt att fungera. För som det är idag får jag avstå från mycket vård eftersom vården kräver av mig att jag ska gå långt utanför gränsen för vad jag egentligen orkar med de ovan beskrivna symtomen som följd.

Försämring eller närmare aktivitetsbalans?

Jag tänkte precis på en sak. Förra året vid den här tidpunkten var jag fysiskt aktivare än vad jag är idag, inte för att jag egentligen orkade utan för att jag inte visste så mycket annat. Trots att jag var sjukskriven så pressade jag på ganska mycket och även om jag tyckte att jag spenderade massor med tid i sängen så berodde det inte på att jag medvetet vilade så mycket som jag behövde utan snarare på att jag aktiverade mig långt över vad jag orkade med konstanta kollapser som följd. Jag pressade mig genom vårdbesök, vardagsbestyr och föräldraskap och all övrig tid låg jag däckad i sängen och kunde inte prata. Jag kunde skriva lite men hade svårt för att prata och förstå vad någon sa. Smärtan var stark och det kröp, brände och dunkade i stora delar av kroppen.

I dagsläget spenderar jag mer tid på att utföra aktiviteter jag i någon mån har prioriterat och jag vilar oftare men kortare. Visst har jag haft en hel del rent sängliggande den här hösten och vintern också men det är stor skillnad i hur sällan jag faktiskt behöver ligga i sängen och äta utan ändå kan sitta upp och äta middag med familjen.

Skillnaden beror dels på att jag har stöttning och hjälpmedel i form av korsett, tejp, kryckor, tryckavlastande dynor mm och självklart spelar det in att jag blev fantastiskt mycket bättre under sommaren och att sjukgymnastiken gav stor effekt. Men det finns en sak till som jag tror är viktig: Jag pressar mig inte alls lika mycket. Jag har brytt mig mindre om att försöka leva “normalt” och i mycket högre utsträckning genomfört aktiviteter på ett sätt som passar mig. Jag har skalat bort mycket och bytt perspektiv. Den tillvaro jag har nu är ingen parantes och jag lever inte längre som om den vore det. Jag är en mycket svårare patient för vården för jag ställer helt andra krav och ser min patientroll som ett jobb och förväntar mig respekt för det jag kan. (Att jag inte har pressat mig lika mycket är dock inte bara min förtjänst utan beror en del på yttre faktorer också. Om vi t ex hade råkat ut för magsjuka eller andra saker så hade jag inte haft något val och mycket av det sängliggande som har varit har berott på infektioner och en vård som har krävt för mycket av mig, även om det inte är lika illa som förra året.)

För den som betraktar mig utifrån kanske det ser ut som att jag är sjukare idag än för ett år sedan men i själva verket lever jag bara närmare aktivitetsbalans. Jag lider mindre och min aktivtetsförmåga har ökat något, även om det t ex är en bit kvar till arbetsträning.

Ont i svanskotan?

Efter att det visade sig att många verkar ha problem med svanskotan även flera år efter en förlossning så lovade jag att posta ett inlägg om dynor för att avlasta svanskotan. Min svanskota började ömma två år efter förlossningen efter att jag hade suttit på ett hårt berg och när smärtan några månader senare var så outhärdlig att jag knappt kunde sitta ordnade en arbetsterapeut två olika slags sittdynor till mig. Den till vänster är en tryckavlastande dyna och den till höger är en kildyna med utskuret hål för svanskotan. Tillsammans med ett antal andra åtgärder (alltid använda svankkudde, inte sitta för länge, se till att fötterna har stöd i golvet, vila underarmarna på kudde/väska) har dynorna hjälpt och smärtan i svanskotan är idag mycket bättre även om jag fortfarande har stora problem med nacken och ryggen. Kildynan ger en tippning av bäckenet som har visat sig vara bra för min ländrygg och smärtande SI-leder vilket också minskar smärtan i nacken något.

Kildynan med utskuret hål för svanskotan hade utgått ur sortimentet men arbetsterapeuten ordnade så att hjälpmedelscentralen gjorde om en vanlig kildyna. Man kan kombinera båda dynorna och lägga den tryckavlastande ovanpå kildynan eller använda de var för sig. Den tryckavlastande dynan är lättare att knöla ihop och ta med sig till vårdbesök och andra aktiviteter där jag tvingas sitta. Det bästa är förstås att få hjälp av en arbetsterapeut att prova ut vad just du behöver men det kan vara bra att veta att de här alternativen finns. Det finns flera olika slags dynor att sitta på för att avhjälpa olika slags problem men det viktiga är insikten om att om du har sökt vård för din ömma svanskota och fått beskedet att problemet inte går att åtgärda så kan det ändå gå att symtomlindra. Kontakt med arbetsterapeut sker på olika sätt i olika landsting och likaså är det olika förskrivningsregler i olika landsting. Min vårdcentral har inga egna arbetsterapeuter utan ansvaret som primärvårdsteam har en privat ägd mottagning dit det inte behövs remiss. I vissa delar av specialistvården finns också arbetsterapeuter men dit är det svårare att komma.

(Ursäkta dålig bild men det är vad orken räckte till att komponera.)

20140927-104806.jpg
Syntolkning: Bild på vitt köksbord med en ljusare blå tryckavlastande dyna och en mörkare blå kildyna med utskuret hål för svaskotan.

Till dig som står bredvid någon med utmattning och smärta

Att bli sjuk i ett utmattningssyndrom och senare också diagnostiserad med andra bakomliggande sjukdomar/funktionsnedsättningar innebär en genomgripande förändring av livet. Vården, sjukförsäkringen mm är viktiga delar för resan framåt men minst lika viktiga är människorna runt omkring. Det är inte alls lätt att vara vän eller familjemedlem och se någon bli så sjuk och förändrad så här kommer en liten lista med punkter som jag önskar att någon hade givit människorna omkring mig. Det finns liknande listor spridda på nätet (bl a här) men det här är min lista med saker jag har reflekterat över.

  1. Fråga om personen behöver hjälp och i så fall med vad. Den som är utmattad och smärtpåverkad upplever inte alltid tillvaron som tidigare och vid utmattning är det vanligt med t ex ljus- och ljudkänslighet. För att din hjälp verkligen ska bli hjälp och inte stjälp behöver du släppa din egen uppfattning om vad personen behöver och lyssna på mottagaren.  Även om det behövs dammsugas kanske den som är sjuk inte klarar av ljudet just den dagen.
  2. Det kan vara väldigt svårt att släppa in någon och ta emot hjälp trots att det behövs. Om den som är sjuk låter dig t ex hjälpa till med att handla mat eller betala räkningar är det ett oerhört förtroende. Vårda det förtroendet och fortsätt betrakta personen som en vuxen, kompetent och myndig person och skippa infantiliseringen. Det kan vara bra att då och då fråga dig själv om du skulle tala till en frisk person som du betraktar som din jämlike på samma sätt som du talar till den som är sjuk.
  3. Den som har stora problem och begränsningar i vardagen utvecklar med tiden ofta strategier för att hantera begränsningarna. Den som inte kan böja sig ner för att plocka in smutsig disk i diskmaskinen kan t ex samla all disk i en hög på golvet, sätta sig på golvet och plocka in. Många strategier innebär att personen utför aktiviteter på okonventionella sätt och som närstående kan du verkligen vara ett stöd genom att stötta personen i strategierna. Om husgerådet i köket är placerat på ett visst sätt för att den som har ont ska behöva böja sig så lite som möjligt behöver du respektera det om du t ex erbjuder dig att plocka ur diskmaskinen.
  4. Utmattning och smärta innebär att den som är sjuk har bättre och sämre perioder. Under de sämre perioderna kanske personen inte orkar umgås men det betyder inte att hen inte vill umgås under de bättre perioderna, du behöver alltså inte räkna bort den som är sjuk för evigt bara för att personen är i en tung period just nu. Fortsätt höra av dig.
  5. Den som är utmattad har ofta svårt för högljudda miljöer så att personen tackar nej till fester och inte kan fika på stan beror helt enkelt på att ljudnivån är ohanterbar. Om du vill umgås är det bästa att säga någon i stil med “Jag vill gärna ses om du vill, vilket sätt funkar för dig?” Den som är utmattad och smärtpåverkad kanske sitter bäst i sin egen soffa och får dricka kaffe och prata i ett i övrigt tyst hem.
  6. Ta det försiktigt när du vill föreslå aktiviteter. Bombardera inte den som är utmattad med förslag på aktiviteter hela tiden för den som är sjuk kanske upplever det som krav hen inte kan leva upp till.
  7. Fråga vilken kommunikationsväg personen föredrar. Vissa har svårt att prata i telefon och föredrar mail, andra orkar inte titta på en skärm.
  8. Den som har fått livet väldigt förändrat pga ohälsa sörjer och sorgen behöver respekteras, även för t ex en partner eller barn. Ett barn som ser en förälder bli så sjuk att hen knappt kan ta sig ur sängen har det jobbigt och barnet behöver få utrymme att också ha sorg. Släta inte över varken den sjuka, eventuella partners eller barns känslor utan låt de få finnas. Barnakuten.nu har skrivit om barns sorg när någon dör här. Även om det förstås inte är exakt samma sak när någon dör som när någon är utmattad och smärtpåverkad så finns det en del överförbara saker beskrivna i inlägget.
  9. Den som är sjuk och eventuella barn och partners kan också utvecklas mycket av det som händer. Man lär sig nya strategier för vardagen och lär kanske känna helt nya sidor hos sig själv. Många gånger får man ompröva sin uppfattning om livet och världen och vem man själv är och det kan vara både skrämmande och givande. Det innebär att den sjuka och den närmaste familjen inte kommer att vara samma personer efter ett par år. Du som vän kanske har haft en uppfattning om att personen alltid är så energisk medan personen själv efter en tids sjukdom kanske har insett att all den där aktiviteten berodde på en oförmåga att vila och målet är inte att bli så aktiv igen. Respektera att personen inte kommer att vara den hen var innan utmattningen.
  10. Ta hand om dig själv. Är du partner till den som är sjuk drar du förmodligen ett väldigt tungt lass. Försök äta ordentligt, sova ordentligt och ta hand om din hälsa i övrigt. Det är svårt, särskilt när det finns barn med i bilden men om du kan hitta en ventil att pysa ur dig alla känslor någonstans gör du både dig själv och den som är sjuk en tjänst. (Den här punkten är viktig men väldigt svår så det kommer förmodligen ett helt inlägg om det så småning om.)

De här punkterna kan sammanfattas med att du som står bredvid någon som är utmattad och smärtpåverkad kan göra stor skillnad men för att din hjälp verkligen ska hjälpa krävs kommunikation.

Vad tänker du som själv är utmattad och/eller smärtpåverkad när du läser det här? Vad tänker du som är anhörig?