Tag: funktionsnedsättning

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Advertisements

Om orden

Jag tänker på ord. På de ord som används i media för att beskriva människor som jag. Om jag hade haft mer kraft hade jag skrivit en resonerande text och förklarat hur jag tänker kring många funkisbegrepp men kraft saknas så det får bli en lista i stället.

  1. Jag är inte svag, jag är underordnad.
  2. Jag är inte skör men min tillvaro är det eftersom godtyckliga myndighetsbeslut när som helst kan stjälpa min tillvaro.
  3. Jag är utsatt eftersom människor värderar mitt liv och mitt sätt att vara som lägre än normens.
  4. Jag blir ofta skadad av omgivningens oförmåga att ta min kompetens om mina egna behov på allvar.
  5. Jag är varken en hjälte eller en tragedi – jag är människa.
  6. Jag är sårbar eftersom jag är människa.
  7. Jag kallar mig ibland funktionsnedsatt eftersom jag jämfört med normen har en nedsatthet i vad jag kan. Det har ingenting med mitt människovärde att göra.
  8. Jag identifierar mig med mina funktionsnedsättningar, eftersom de är en del av mig. Vissa av dem mer än andra. Det påverkar inte heller mitt människovärde.
  9. Min rullstol är inget fängelse, utan alla mina hjälpmedel gör livet bättre. Hörlurar, glasögon, sitmleksaker, tryckavlastande madrass, bår i bilen, ortoser, påminnelseappar, chatappar och bildbanker är alla exempel på hjälpmedel som gör mitt liv mer meningsfullt.
  10. Alla funkisar håller inte med mig om ovanstående. Det är okej, för precis som normfungerande människor som har vi all rätt i världen att vara individer med individuella behov, preferenser och sätt att tolka världen och oss själva.

Jag vet mycket väl att många inte håller med mig och jag har ingen ambition att övertyga någon om att jag har rätt. En del personer med funktionsnedsättningar vill t ex inte bli kallade funktionsnedsatta och det bör respekteras. Allt jag önskar är lite reflektion kring hur funkisar beskrivs och vad det säger om ett samhälles värderingar.

Champagne i raggsockor


Jag la just upp den här bilden på instagram, som föreställer ett glas med några klunkar champagne och mina raggsocksbeklädda fötter. På många sätt är den bilden väldigt talande för mitt liv. Det är inte nyårsmiddag, finkläder och champagne tillsammans med vänner men det är heller inte totalt avsaknad av glädje och firanden. Vi firar, bara inte alls på det förväntade sättet.

För några år sedan var nyårsafton mest en riktig pina. Då mådde både jag och mitt barn dåligt av ljudet från fyrverkerierna samtidigt som jag själv hade svårt att hantera att firande med vänner inte var möjligt. Inte för att jag längtade så fruktansvärt mycket efter det, för det var jag alldeles för sjuk för. Det var svårt att hantera för att det uppenbarligen var en sådan tragedi i omvärldens ögon. Jag sörjde inte att vi inte kunde fira just nyårsafton med vänner men omgivningen gjorde det och den konstrasten gjorde mig förvirrad. Varför sörjde andra det jag inte fick mer än vad jag själv gjorde? Jag visste inte hur jag skulle förstå min livssituation. Vi följde inte mallen för hur livet skulle vara och det gjorde något med mig.

Jag kände hela tiden som att vi hade någon slags skyldighet att försöka leva mer som genomsnittsbarnfamiljen. Som att vi skulle pressa oss till det som andra tyckte gav livet mening, för att även om det skulle vara jobbigt så skulle glädjen göra det värt det. Problemet med det resonemanget är att det aldrig har funkat så för oss, varken för några år sedan eller nu. Både jag och mitt barn (och i förlängningen min partner med eftersom det var han som fick ta hand om två vrak) fick betala ett för högt pris för många av de sakerna som andra människor (i synnerhet sjukvården) försökte uppmuntra oss till. Det gav oftast inte den glädje omgivningen trodde utan kostade mest enormt mycket hälsomässigt.

I år firar vi som vanligt hemma, bara vi familjen. Det är för jobbigt med middagsgäster och det är för jobbigt att gå bort på middag. Vi lagar god mat inom de ramar som orken tillåter, dricker lite bubbel men tar det i övrigt lugnt. Alla som vill får ha pyjamas och raggsockor. Och jag är nöjd med det.

Att vara en familj med funktionsnedsättningar hos både barn och förälder, och där en förälder dessutom är sjuk och hela tiden lever med hotet att bli sämre vid minsta överansträngning, innebär att vi inte lever enligt den mall som omgivningen förväntar sig av barnfamiljer. Ibland innebär det att andra människor inte vet hur de ska förhålla sig till oss och de val vi gör (och det som händer trots att det inte är vårt val). Den osäkerheten är ibland jobbig att hantera men med tiden har den blivit lättare. Vi lever ett liv som så gott det går är anpassat efter att vi ska må så bra som möjligt, inte ett liv som ska passa in i omgivningens karta.

Gott nytt år alla läsare! Oavsett om och hur ni firar/inte firar.

 


(Jag förstår mycket väl att det finns många människor som vill fira med vänner men av olika skäl inte gör det och att det kan vara en stor sorg. Syftet med det här inlägget är inte att förminska den erfarenheten, utan att belysa hur det är att leva på ett sätt som avviker från människors idéer om hur ett visst liv ska se ut.)

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism