Tag: funktionsnedsättning

Champagne i raggsockor


Jag la just upp den här bilden på instagram, som föreställer ett glas med några klunkar champagne och mina raggsocksbeklädda fötter. På många sätt är den bilden väldigt talande för mitt liv. Det är inte nyårsmiddag, finkläder och champagne tillsammans med vänner men det är heller inte totalt avsaknad av glädje och firanden. Vi firar, bara inte alls på det förväntade sättet.

För några år sedan var nyårsafton mest en riktig pina. Då mådde både jag och mitt barn dåligt av ljudet från fyrverkerierna samtidigt som jag själv hade svårt att hantera att firande med vänner inte var möjligt. Inte för att jag längtade så fruktansvärt mycket efter det, för det var jag alldeles för sjuk för. Det var svårt att hantera för att det uppenbarligen var en sådan tragedi i omvärldens ögon. Jag sörjde inte att vi inte kunde fira just nyårsafton med vänner men omgivningen gjorde det och den konstrasten gjorde mig förvirrad. Varför sörjde andra det jag inte fick mer än vad jag själv gjorde? Jag visste inte hur jag skulle förstå min livssituation. Vi följde inte mallen för hur livet skulle vara och det gjorde något med mig.

Jag kände hela tiden som att vi hade någon slags skyldighet att försöka leva mer som genomsnittsbarnfamiljen. Som att vi skulle pressa oss till det som andra tyckte gav livet mening, för att även om det skulle vara jobbigt så skulle glädjen göra det värt det. Problemet med det resonemanget är att det aldrig har funkat så för oss, varken för några år sedan eller nu. Både jag och mitt barn (och i förlängningen min partner med eftersom det var han som fick ta hand om två vrak) fick betala ett för högt pris för många av de sakerna som andra människor (i synnerhet sjukvården) försökte uppmuntra oss till. Det gav oftast inte den glädje omgivningen trodde utan kostade mest enormt mycket hälsomässigt.

I år firar vi som vanligt hemma, bara vi familjen. Det är för jobbigt med middagsgäster och det är för jobbigt att gå bort på middag. Vi lagar god mat inom de ramar som orken tillåter, dricker lite bubbel men tar det i övrigt lugnt. Alla som vill får ha pyjamas och raggsockor. Och jag är nöjd med det.

Att vara en familj med funktionsnedsättningar hos både barn och förälder, och där en förälder dessutom är sjuk och hela tiden lever med hotet att bli sämre vid minsta överansträngning, innebär att vi inte lever enligt den mall som omgivningen förväntar sig av barnfamiljer. Ibland innebär det att andra människor inte vet hur de ska förhålla sig till oss och de val vi gör (och det som händer trots att det inte är vårt val). Den osäkerheten är ibland jobbig att hantera men med tiden har den blivit lättare. Vi lever ett liv som så gott det går är anpassat efter att vi ska må så bra som möjligt, inte ett liv som ska passa in i omgivningens karta.

Gott nytt år alla läsare! Oavsett om och hur ni firar/inte firar.

 


(Jag förstår mycket väl att det finns många människor som vill fira med vänner men av olika skäl inte gör det och att det kan vara en stor sorg. Syftet med det här inlägget är inte att förminska den erfarenheten, utan att belysa hur det är att leva på ett sätt som avviker från människors idéer om hur ett visst liv ska se ut.)

Advertisements

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism

Att bejaka funkiskultur

Finns det någonting som kan kallas funkiskultur? I det här inlägget resonerar jag om vad det skulle kunna vara och varför det är viktigt.

funkiskultur-funkisfeministen
Penngrepp, hörselkåpor, stimleksaker, korsett, pictogram för “chatt” och sängbricka med frukost.

I min familj har vi ett antal olika funktionsnedsättningar och autoimmuna sjukdomar. Det innebär att vår vardag är organiserad för att leva så bra liv som möjligt med alla våra tillstånd. Vi ägnar oss åt en hel del aktiviteter som människor utan våra sjukdomar/funktionsnedsättningar oftast inte gör. Vi genomför aktiviteter på ett sätt som är anpassade efter oss. Vi avstår från en hel del aktiviteter också. Ibland kan jag känna mig enormt ensam i att leva så som vi gör, för vårt sätt att organisera vår vardag är ofta obegripligt för omgivningen. Att bli betraktad som obegriplig och orelaterbar är oerhört tärande och som motstånd till den frustration som alla tappade hakor orsakar försöker jag ägna mig åt att aktivt bejaka funkiskultur. Att låta bli att försöka framstå som normala och låta det som faktiskt är vi få ta plats. Eftersom omvärlden ofta inte erkänner våra sätt att fungera och vår verklighet så blir det extra viktigt för mig att synliggöra det.

Problemet är att det är svårt. Jag omges av retorik som går ut på att funkisar antingen är superhjältar med superkrafter (inspirationsporr) eller tragedier och bördor. Vår mänsklighet är något som det syns mycket mindre av. Jag tänker att bejakande av funkiskultur är ett sätt att stärka vår mänsklighet. Att det är ett sätt att göra motstånd mot att konstant bli talad om i stället för med. Att konstant göras till ett objekt, till de Andra. Att vi är som vi är, varken sämre eller bättre än andra människor. Vi inte är några endimesionella stereotyper utan människor med personligheter, värderingar och preferenser. Vi är lika mycket individer som alla andra men vi har en gemensam nämnare i vårt funkisskap.

Det är anledningen till att jag postar bilder med stimleksaker på instagram och att jag har en pacingguide uppsatt på garderobsdörren som jag ser från sängen. Det är också därför jag aktivt uppmuntrar  mitt barn till att stimma ibland, till att jag letar efter böcker, filmer, teveserier, leksaker och iPad-spel med funkiskaraktärer. Jag umgås nästan bara med människor genom att chatta/messa i någon form och lärde tidigt mitt barn att det är en umgängesform som finns. Mina kryckor och ortoser finns placerade synligt i vårt hem och tvärt emot vad habiliteringen anser så övar vi på att ta på oss kåpor/hörlurar/öronproppar när det låter jobbigt. Den som inte klarar av att sitta upp vid matbordet behöver inte det hemma hos oss utan det är fritt fram att ligga i sängen, hoppa runt på golvet eller bara sitta i eget rum under måltiden. Vi äter aldrig exakt samma mat under en måltid utan anpassningar finns efter allergier, sjukdomar och sensoriska behov.

flexibla burgare – Version 2
Bord med tre tallrikar med hamburgare på. Varje hamburgare har olika slags bröd och olika slags sallad. När vi äter hamburgare äter två av oss bönburgare och en köttburgare. En äter lågkolhydratsbröd, en äter glutenfritt bröd och en äter glutenhaltigt kolhydratsbröd.

Det är svårt att bejaka funkiskultur eftersom jag fortfarande knappt vet vad det är. Är det klädstilen med ortopedtekniska skor, mjuka kläder och huvtröjor för att skydda från lampornas ljus? Ja, det tycker jag. Är det matvanorna som beskrivs ovan? Ja. Med tiden kommer jag antagligen att få en klarare uppfattning om vad jag menar med funkiskultur för det är uppenbart att behovet av det finns. För mig är det utan tvekan en av de bästa strategierna för att inte uppslukas av allt osynliggörande som jag möter i vården, i media och i hela samhället.

Vad anser du som läser att funkiskultur är? Är det viktigt för dig?

 

Vill vi ha ett samhälle som gör utsatta människor ännu mer utsatta?

Lärare, elever, vårdnadshavare och övrig skolpersonal berättar om en ohållbar situation i skolan. Vårdpersonal, patienter och anhöriga berättar om stora problem i vården. Människor med funktionsnedsättningar får se sina livsvillkor försämras när arbetet för bättre tillgänglighet i samhället går ytterst långsamt samtidigt som t ex assistans och stöd i skolan blir föremål för besparingar. Sjuka människor nekas inte bara vård utan också trygghet i form av försörjning från sjukförsäkringen. Flyktingar nekas skydd från krig och de som får komma till Sverige nekas hjälp till en trygg livssituation.

Det sägs att Sverige behöver andrum från flyktingströmmar, att sjuka måste nekas försörjning, människor med funktionsnedsättningar nekas assistans och stöd i skolan för att vi inte har råd med något annat. Jag är inte ekonom och kanske missbedömer jag därför situationen. Men hur kan politiker tala om behovet av att fler personer ska lönearbeta samtidigt som det blir svårare och svårare för många att göra det?

Lärare slutar eller blir sjuka av sin arbetssituation. Elever – i synnerhet de med funktionsnedsättningar – får svårare både att lära sig något och att lägga grunden för ett liv i hälsa när stödet i skolan saknas.  De funktionsnedsatta elevernas föräldrar blir sjuka av det merarbete det innebär att försöka få till en fungerande skolgång för barnen.

Vårdpersonal blir sjuka av sin arbetssituation, eller säger upp sig innan utmattningssyndromen är ett faktum. När det saknas vårdpersonal nekas patienterna vård i tid och blir i stället uppmanade att inte söka vård i onödan. Vården blir fragmenterad och kvaliteten sänks när ingen personal finns för att hålla ihop den. Anhöriga blir till slut sjuka av att vara anhörigvårdare och samordnare.

Många av de som betalar för välfärdens brister med sin egen hälsa är kvinnor. Som anhörigvårdare. Som överbelastad vårdpersonal, hemtjänstpersonal, socialsekreterare och lärare. Som föräldrar som måste vara samordnare för funktionsnedsatta barns kontakter med vård och skola.

Vi kan prata hur mycket som helst om personcentrerad vård och att stärka patienternas rättigheter i vården, precis som vi kan vältra oss i vackra ord om en inkluderande skola där alla ska få det stöd som behövs. De orden betyder ingenting så länge inte en grundläggande fråga besvaras:

Vill vi ha ett samhälle där utsatta grupper blir ännu mer utsatta? Är det acceptabelt att flyktingar, sjuka och människor med funktionsnedsättningar behandlas som mindre värda?

Om svaret på den frågan är nej behöver vi politiker som vågar agera annorlunda.