Tag: funktionsnedsättning

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Advertisements

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism