Tag: funktionsnedsättning

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism

Att bejaka funkiskultur

Finns det någonting som kan kallas funkiskultur? I det här inlägget resonerar jag om vad det skulle kunna vara och varför det är viktigt.

funkiskultur-funkisfeministen
Penngrepp, hörselkåpor, stimleksaker, korsett, pictogram för “chatt” och sängbricka med frukost.

I min familj har vi ett antal olika funktionsnedsättningar och autoimmuna sjukdomar. Det innebär att vår vardag är organiserad för att leva så bra liv som möjligt med alla våra tillstånd. Vi ägnar oss åt en hel del aktiviteter som människor utan våra sjukdomar/funktionsnedsättningar oftast inte gör. Vi genomför aktiviteter på ett sätt som är anpassade efter oss. Vi avstår från en hel del aktiviteter också. Ibland kan jag känna mig enormt ensam i att leva så som vi gör, för vårt sätt att organisera vår vardag är ofta obegripligt för omgivningen. Att bli betraktad som obegriplig och orelaterbar är oerhört tärande och som motstånd till den frustration som alla tappade hakor orsakar försöker jag ägna mig åt att aktivt bejaka funkiskultur. Att låta bli att försöka framstå som normala och låta det som faktiskt är vi få ta plats. Eftersom omvärlden ofta inte erkänner våra sätt att fungera och vår verklighet så blir det extra viktigt för mig att synliggöra det.

Problemet är att det är svårt. Jag omges av retorik som går ut på att funkisar antingen är superhjältar med superkrafter (inspirationsporr) eller tragedier och bördor. Vår mänsklighet är något som det syns mycket mindre av. Jag tänker att bejakande av funkiskultur är ett sätt att stärka vår mänsklighet. Att det är ett sätt att göra motstånd mot att konstant bli talad om i stället för med. Att konstant göras till ett objekt, till de Andra. Att vi är som vi är, varken sämre eller bättre än andra människor. Vi inte är några endimesionella stereotyper utan människor med personligheter, värderingar och preferenser. Vi är lika mycket individer som alla andra men vi har en gemensam nämnare i vårt funkisskap.

Det är anledningen till att jag postar bilder med stimleksaker på instagram och att jag har en pacingguide uppsatt på garderobsdörren som jag ser från sängen. Det är också därför jag aktivt uppmuntrar  mitt barn till att stimma ibland, till att jag letar efter böcker, filmer, teveserier, leksaker och iPad-spel med funkiskaraktärer. Jag umgås nästan bara med människor genom att chatta/messa i någon form och lärde tidigt mitt barn att det är en umgängesform som finns. Mina kryckor och ortoser finns placerade synligt i vårt hem och tvärt emot vad habiliteringen anser så övar vi på att ta på oss kåpor/hörlurar/öronproppar när det låter jobbigt. Den som inte klarar av att sitta upp vid matbordet behöver inte det hemma hos oss utan det är fritt fram att ligga i sängen, hoppa runt på golvet eller bara sitta i eget rum under måltiden. Vi äter aldrig exakt samma mat under en måltid utan anpassningar finns efter allergier, sjukdomar och sensoriska behov.

flexibla burgare – Version 2
Bord med tre tallrikar med hamburgare på. Varje hamburgare har olika slags bröd och olika slags sallad. När vi äter hamburgare äter två av oss bönburgare och en köttburgare. En äter lågkolhydratsbröd, en äter glutenfritt bröd och en äter glutenhaltigt kolhydratsbröd.

Det är svårt att bejaka funkiskultur eftersom jag fortfarande knappt vet vad det är. Är det klädstilen med ortopedtekniska skor, mjuka kläder och huvtröjor för att skydda från lampornas ljus? Ja, det tycker jag. Är det matvanorna som beskrivs ovan? Ja. Med tiden kommer jag antagligen att få en klarare uppfattning om vad jag menar med funkiskultur för det är uppenbart att behovet av det finns. För mig är det utan tvekan en av de bästa strategierna för att inte uppslukas av allt osynliggörande som jag möter i vården, i media och i hela samhället.

Vad anser du som läser att funkiskultur är? Är det viktigt för dig?

 

Vill vi ha ett samhälle som gör utsatta människor ännu mer utsatta?

Lärare, elever, vårdnadshavare och övrig skolpersonal berättar om en ohållbar situation i skolan. Vårdpersonal, patienter och anhöriga berättar om stora problem i vården. Människor med funktionsnedsättningar får se sina livsvillkor försämras när arbetet för bättre tillgänglighet i samhället går ytterst långsamt samtidigt som t ex assistans och stöd i skolan blir föremål för besparingar. Sjuka människor nekas inte bara vård utan också trygghet i form av försörjning från sjukförsäkringen. Flyktingar nekas skydd från krig och de som får komma till Sverige nekas hjälp till en trygg livssituation.

Det sägs att Sverige behöver andrum från flyktingströmmar, att sjuka måste nekas försörjning, människor med funktionsnedsättningar nekas assistans och stöd i skolan för att vi inte har råd med något annat. Jag är inte ekonom och kanske missbedömer jag därför situationen. Men hur kan politiker tala om behovet av att fler personer ska lönearbeta samtidigt som det blir svårare och svårare för många att göra det?

Lärare slutar eller blir sjuka av sin arbetssituation. Elever – i synnerhet de med funktionsnedsättningar – får svårare både att lära sig något och att lägga grunden för ett liv i hälsa när stödet i skolan saknas.  De funktionsnedsatta elevernas föräldrar blir sjuka av det merarbete det innebär att försöka få till en fungerande skolgång för barnen.

Vårdpersonal blir sjuka av sin arbetssituation, eller säger upp sig innan utmattningssyndromen är ett faktum. När det saknas vårdpersonal nekas patienterna vård i tid och blir i stället uppmanade att inte söka vård i onödan. Vården blir fragmenterad och kvaliteten sänks när ingen personal finns för att hålla ihop den. Anhöriga blir till slut sjuka av att vara anhörigvårdare och samordnare.

Många av de som betalar för välfärdens brister med sin egen hälsa är kvinnor. Som anhörigvårdare. Som överbelastad vårdpersonal, hemtjänstpersonal, socialsekreterare och lärare. Som föräldrar som måste vara samordnare för funktionsnedsatta barns kontakter med vård och skola.

Vi kan prata hur mycket som helst om personcentrerad vård och att stärka patienternas rättigheter i vården, precis som vi kan vältra oss i vackra ord om en inkluderande skola där alla ska få det stöd som behövs. De orden betyder ingenting så länge inte en grundläggande fråga besvaras:

Vill vi ha ett samhälle där utsatta grupper blir ännu mer utsatta? Är det acceptabelt att flyktingar, sjuka och människor med funktionsnedsättningar behandlas som mindre värda?

Om svaret på den frågan är nej behöver vi politiker som vågar agera annorlunda.

Den kurs som habiliteringen mest av allt borde ge

Den svidande insikten om att den kurs som bäst hade behövts från habiliteringen är

“Så slåss du mot myndigheter – En genomgång av vad du bör göra för att minska risken för att ditt barn går sönder i mötet med en otillgänglig skola. Under kursen går vi igenom hur du hanterar hämndanmälningar från skolan till Socialtjänsten efter att du har anmält skolan till Skolinspektionen, vad du gör när Socialtjänsten hotar med LVU pga att barnet inte kan gå till en otillgänglig skola och vikten av att börja spara för att kunna betala vite som kommunen hotar med för att slippa ta sitt ansvar och göra skolan tillgänglig även för funktionsnedsatta elever.”

Och nä, jag skämtar inte.

Frustrerande kommentarer del 7: Skolan har gjort allt

Det verkar vara dags att syna ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta barn och ungdomar och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan. Den här gången är det kommentaren “Skolan har gjort allt” som jag vill diskutera.

När en funktionsnedsatt elev inte mår bra och inte kan tillgodogöra sig skolans verksamhet pga att skolan är otillgänglig försöker många föräldrar att ändra på situationen. Skolan kontaktas, det är möten och föräldrarna försöker ofta ta hjälp från t ex habilitering, BUP eller andra vårdinstanser. Ibland påbörjas arbetet med anpassningar relativt snabbt, ibland tar det flera år innan någonting händer. Tyvärr förekommer det att de anpassningar som görs inte alls är vad eleven behöver och åtgärderna blir då verkningslösa eller försämrar till och med hälsan hos eleven. Ett exempel på åtgärder som förvärrar är när en elev behöver ett sammanhang med mindre intryck och placeras i en mindre grupp men gruppen är stökig och intrycken ökar snarare än minskar.

Det som verkar hända i en del sådana situationer är följande:

  1. Skolan gör något för att möta elevens behov men eftersom kunskap ofta saknas så blir åtgärderna otillräckliga eller skapar ännu mer otillgänglighet.
  2. Föräldrarna ser sitt barn må sämre och sämre och få det ännu svårare att lära sig något och föreslår andra åtgärder, ligger på hos rektor mm.
  3. Skolan anser sig ha gjort allt man kan göra och håller fast vid de anpassningar man anser sig ha gjort. Det kan bero på att det saknas kunskap om vad tillgänglighet för elevens aktuella funktionsnedsättning innebär, eller på att det t ex inte finns pengar för att anställa en resurs eftersom eleven har nekats tilläggsbelopp.
  4. Eleven kan till slut inte gå till skolan för att hen mår fruktansvärt dåligt och utöver sin/sina funktionsnedsättnignar så har hen nu drabbats av ångest, depressioner och utmattning till följd av otillgängligheten. Föräldrarna ser ingen annan utväg än att anmäla till Skolinspektionen eftersom ingen annan instans kan göra något åt skolan. Varken vården eller Socialtjänsten kan bestämma över skolan så hur många intyg de än skriver, hur många möten som än hålls så kan de inget göra.
  5. Skolan svarar med att göra en orosanmälning till Socialtjänsten.

Ett av de grundläggande problemen i det här händelseförloppet är att skolan ofta saknar realistiska möjligheter att bli tillgänglig för eleven och ge eleven adekvat stöd. Pengar saknas (pga nekade tilläggsbelopp) men det saknas också kunskap om vad många funktionsnedsättningar innebär. I synnerhet verkar det saknas kunskap om kognitiv och social tillgänglighet vilket drabbar elever med npf, mental trötthet pga smärttillstånd mm.

Det skulle kunna vara så att när skolan själva saknar kunskap om tillgänglighet och stöd så fanns det en instans att vända sig till för att få det. I teorin finns det också, Specialpedagogiska skolmyndigheten borde vara en sådan instans. Av någon anledning är det dock inte så det funkar utan i stället för att odramatiskt konstatera att vi saknar kunskap, be om hjälp och få den hjälpen så skylls den ofungerande skolsituationen på föräldrarna och eleven.

Det blir orosanmälnigar till socialtjänsten, ibland hot om LVU, ibland genomförs det. I ett extremt fall i Halmstad har just nu en kommun hotat föräldrarna med vite om inte deras barn kommer till skolan. Skolinspektionen har konstaterat att skolan har brustit och hotat med vite. När kommunen själva svarar med att viteshota föräldrarna så bedömer Skolinspektionen att kommunen har tagit sitt ansvar. Skolan hävdar just att de “har gjort allt”, trots att det uppenbarligen finns ett antal åtgärder med potential att fungera som inte har testats.

Att en skola hävdar att de har gjort allt som kan göras för en elev innebär att de har gjort allt som de kan föreställa sig att de kan göra. Vad det är beror förstås väldigt mycket på hur god deras kunskap om tillgänglighet och stöd för den aktuella funktionsnedsättningen är. Är kunskapen ytlig kommer de tillgänglighetsskapande och stöttande åtgärderna att präglas av det och ofta bli bristfälliga.


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Uppdatering 2016-07-20: Livets bilder spinner vidare på det här temat och beskriver problemet och möjliga lösningar ur en arbetsterapeuts perspektiv i inlägget Vi har gjort allt. Mycket läsvärt.

Autistiska manifestet skriver om den åtgärdsplan hen fick när hen inte kunde gå i skolan i inlägget Åtgärder i en skola som inte kan skilja på mål och metod. Det är ett bra exempel på hur en skola kan anse sig ha vidtagit åtgärder utan att egentligen ha gjort det.