Category: Verktygslådan

Första gången bildstöd blev en hjälp

Första gången bildstöd blev en hjälp

När mitt barn var runt tre år så började vi med bildstöd. Jag läste på olika ställen om hur det kunde hjälpa, vi köpte en bok om TEACCH och letade information på olika bloggar och hemsidor. Det var ganska förvirrande och vi bad BVC om hjälp med bildstöd men fick ingen och då hade vi ingen kontakt med BUP eller habiliteirngen än (för att BVC inte ville skicka någon remiss).

Efter att ha surfat runt bland olika symbolbaser så bestämde vi oss för att testa pictogram från SPSM och vi gjorde några olika scheman som vi introducerade. Generellt så gick det väldigt trögt. Barnet hade ett stort behov av förutsägbarhet men blev ofta arg på schemat och vi hade ingen att fråga om hjälp.

Jag minns inte hur lång tid det tog men vi gnetade på, försökte testa några olika format på schemat men mest minns jag en otroligt förvirring kring HUR vi skulle jobba med bildscheman för att det verkligen skulle bli ett stöd för barnet. Jag minns mest att jag grät och svor kring det förbannade bildstödet, eftersom det var så jobbigt men än så länge inte hjälpte barnet. Jag ville inte ge upp eftersom vi vid flera tillfällen hade sett hur foton på till exempel personer hade gjort det mycket lättare att träffa folk och det var ändå tydligt att barnet reagerade mycket på det hen såg. Det var bara det att vi föräldrar inte alls visste vad vi höll på med och inte visste hur vi skulle använda bildstöd som hjälpmedel.

En kväll när barnet badade så tog jag två små schemabilder och satte på fingertopparna med häftmassa. Det var inte planerat utan en tanke som slog mig när jag tänkte på att snart måste vi avsluta badet och det kommer att vara lika svårt som vanligt så nu prövar jag något annat. Jag minns inte exakt vilka bilder det var men jag tror att jag satte en bild för “bada” på ena handen och “torka sig” på den andra. Först höll jag upp fingret med bilden på “bada” och visade barnet, samtidigt som jag sa något liknande “nu badar du”. Sen höll jag upp nästa hands finger med bild intill och sa något i stil med “snart ska du gå upp och torka med handduk”.

Pictogram, alltså svartvita, ritade bilder utan detaljer, för "bada" och "torka sig".

Barnet började inte skrika som hen brukade vid badavslutet, utan sa ja. Badavslutet gick väldigt mycket lättare den kvällen och lyckan över att barnet slapp få det så jobbigt var stor, så kvällen efter gjorde jag om samma sak. Då svarade barnet att hen ville ha en bild på en badkarspropp också.

Efter det här började bildstödet att funka mycket bättre, troligtvis för att vi hade lärt oss två saker:

  1. Barnet behövde mer detaljer i schemat. Tidigare hade vi mest gjort övergripande bildstöd och det räckte inte.
  2. Barnet behövde lösa bilder som går att flytta och ta ner allterftersom att momenten klaras av.

Det var knappast så att allt med bildstödet blev lätt efter det här men det här var första gången som bildstödet verkligen var en hjälp till förståelse för barnet. Det tog några månader till innan vi hade listat ut hur vi skulle jobba med detaljer och helhet på ett sätt som hjälpte barnet men en sak tror jag gäller för fler:

Fungerande bildstöd som verkligen är ett hjälpmedel (inte ett styrmedel som fokuserar på lydnad) behöver utgå ifrån hur personen det är till för tänker, tar in och bearbetar information. Innan vi kan göra bra bildstöd så behöver vi ta reda på det.

Jag önskar att jag hade riktigt bra kartläggningsmetoder och analysverktyg att rekommendera så att det slapp bli så oerhört jobbigt att testa bildstöd men tyvärr så har jag inte det. Om du som läser det här har tillgång till något sådant (som alltså kan vara en grund för att utforma bildstöd bra) så tipsa gärna i kommentarsfältet.

Berättelsen är delad med barnets tillåtelse.

Elever i sociala medier

frågeformulärMed terminsstart så kommer det hem papper som vi vårdnadshavare ska fylla i angående fotografering av vårt barn. Det är bra men det räcker inte, utan jag önskar att skolan själv tog initiativ till att ta reda på vad barnen själva anser känns bra och inte. Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har Barnkonventionen blivit lag och det innebär bland annat att barn har rätt till integritet och att bli lyssnade på.

Vi har gjort lite olika varianter på det här formuläret och gissningsvis så behöver det anpassas efter skolans rutiner och barns förmåga att förstå vad till exempel sociala medier är. Det kan till exempel behövas en uppdelning i vad som får visas för andra föräldrar på ett föräldramöte och vad som får delas i sociala medier. För vårt barn så har vi slagit ihop det eftersom jag tror att allt som kan visas för föräldrar riskerar att hamna på sociala medier men den bedömningen kan variera.
 
Någon kanske tycker att det verkar konstigt att inhämta samtycke även när innehållet är anonymiserat genom  att namn och ansikten döljs. Problemet med att anta att det är okej att dela den sortens innehåll utan att fråga är dock flera:
 
  1. Det är inte alls alltid så anonymt. I ett litet samhälle eller i en liten skola så kan till synes vaga detaljer göra att väldigt många kan identifiera vem det är.
  2. Oavsett om det är anonymt eller inte så väcker det frågan om ägandeskap och vem som egentligen är huvudperson i skolans verksamhet. Är det rimligt att skolpersonal ensamma äger berättelserna om barnens tillvaro i skolan? Förstår barnen innebörden av att någon till exempel berättar om deras stödbehov, utan att de själva får vara med och ge sin syn på saken? Är det okej att barnen inte får motsvarande möjlighet att dokumentera och berätta om sin tillvaro i skolan, utan att skolpersonalen ges ensamrätt att definiera verksamheten genom att elever till exempel inte får ha sina mobiltelefoner på lektioner?
Det här kan te sig väldigt flummigt men jag brukar jämföra med hur jag upplever vårdpersonal i sociala medier. Jag vill inte se en händelse jag har varit med om dyka upp på Twitter, oavsett hur avidentifierad den är. Jag vill inte vara någons content i en situation där jag är väldigt utsatt och sårbar. Jag vill inte läsa om vårdpersonals tolkningar av patienter som mig utan att jag ges exakt lika god möjlighet att ge mitt perspektiv på situationen, med samma publik och samma auktoritet och trovärdighet.
 
Den här jämförelsen kan te sig märklig för den som aldrig har upplevt sig väldigt utsatt och sårbar i vård eller skola. Det kanske låter främmande att elever skulle uppleva sig så utsatta i skolan. För vissa elever är det troligtvis främmande men för till exempel funkiselever, mobbade elever, ensamkommande flyktingar med mera så är det dock inte alls oväntat att uppleva skolan som övermäktig eller regelrätt hotfull. Elever som har erfarenhet av att vuxna ingriper med fysiskt våld när eleven reagerar på bristande tillgänglighet kan till exempel vara väldigt rädda.
 
Elever är underordnade på ett väldigt speciellt sätt: De är tvungna att gå till skolan oavsett hur illa skolan behandlar dem. De kan inte säga upp sig och funkiselevers rättigheter är inte alls självklara att de efterlevs. Går de inte till skolan så finns hotet om ytterligare trauma genom till exempel hot om LVU och institutioner.
 
Gör alla barn och ungdomar en tjänst: Låt de lära sig att utöva agens och inhämta deras samtycke. I en tid där integritetsproblem i sociala medier är vanligt så behöver skolorna föregå med gott exempel.
 

För mer läsning på samma tema, se inlägget Vad får vi som föräldrar dela om våra barn i sociala medier?

Vad får vi som föräldrar dela om våra barn i sociala medier?

 

Formulär med text och ritade bilder med frågor om delning i sociala medier

Barnkonventionen har blivit lag och därmed har vi ännu starkare skäl att som vuxna aktivt anstränga oss för att inhämta barns synpunkter på frågor som rör barnen. Artikel 12, som är en av de bärande artiklarna i konventionen, handlar nämligen om just barns rätt att bli lyssnade på. Artikel 16 handlar om barns rätt till privatliv och dessutom så klargör artikel 23 att även barn med funktionsnedsättningar ska ges ett värdigt och anständigt liv. Funkisbarn är med andra ord inte undantagna rätten till respekt och integritet.

Ett område som jag funderar mycket på är hur mycket barnet ska exponeras i sociala medier. På vissa sätt är det enkelt, barnets rätt till integritet är oerhört mycket starkare än min rätt som förälder att exponera barnet. På andra sätt är det inte så enkelt. Barnet visar ett eget intresse för sociala medier och vissa saker är barnet stolt över och blir glad när jag visar för mina kompisar. För många människor i min omgivning som är kroniker och/eller funkisar så är nätet dessutom en möjlighet till ett socialt liv som utanför skärmarna är svårare. Jag har själv mycket glädje av de sociala kontakter jag har på skärmen och vill inte svartmåla sociala medier som enbart något dåligt inför barnet.

Jag har full respekt för alla som väljer att inte exponera sina barn alls i sociala medier, även om jag inte alls gör så själv. Mitt barn är ett av livets stora glädjeämnen och driften att dela innehåll där även barnet ingår med mina vänner är stark, för att barnet är en så självklar del av min vardag. Att inte exponera sina barn alls är dock att ta det säkra före det osäkra och till en viss ålder är det förmodligen en fungerande lösning. Vid någon tidpunkt så kommer dock barn själva att bli medvetna om att sociala medier finns och då är det viktigt att barn faktiskt får hjälp att lära sig hantera dem. Vad är schysst och vad är inte schysst att göra? Vilka konsekvenser kan olika handlingar få för både mig själva och andra? Att kunna navigera sociala medier är inte självklart och vuxenvärlden har ett ansvar att hjälpa barn att lära sig det.

Det finns givetvis många sätt att lära barn att hantera sociala medier. Jag har valt att fråga barnet “får jag visa den här bilden för mina kompisar?” och hålla upp bilden på barnet innan jag lägger ut den på stängda konton. Som ett sätt att utveckla diskussionen så har vi gjort ett frågeformulär, eftersom vi vet att det är en form som barnet gillar och kan hantera. Barnet har varit med och utvecklat formuläret, det var till exempel barnet som påpekade att det bör finnas ett fält för datum så att vi föräldrar vet när formuläret är giltigt, eftersom det inte är giltigt för all framtid.

När det gäller funkisbarn så är det här med samtycke och integritet ett både komplicerat och tragiskt område. Det finns en hel del filmer, bilder och berättelser om/på till exempel autistiska barn i meltdown eller i toalettsituationer på nätet. Innehåll som oftast inte har publicerats med barnets informerade samtycke. Jag tror att många föräldrar till exempelvis barn med NPF är väldigt utelämnade till sociala medier i ett samhälle som sviker barnen så brutalt. I kombination med en allmänt utbredd ableism och avhumanisering av till exempel autister så verkar det skapa en kultur där det blir både socialt accepterat och många gånger upplevs som nödvändigt att exponera barnen i sårbara och privata situationer för att få hjälp att ge sitt barn stöd.

Det kändes horribelt att fråga barnet vissa av frågorna som formuläret innehåller. Frågorna om toalettbesök och att exponera barnet när hen är upprörd kändes fel att ens fundera över men med tanke på hur vanliga de exponeringarna är så valde vi att ha med de frågorna.

Jag har tidigare (för några år sedan) skrivit saker som jag idag ångrar om barnet. Jag var i kris och i min jakt på att hjälpa barnet så delade jag information som jag idag får skämmas och be om ursäkt för att jag delade, för informationen  var inte min att dela. Barnet är en egen person och hens livsberättelse är hens, inte min. Var gränsen går för det jag berättar om mitt föräldraskap och det som är barnets berättelse om sig själv är inte alltid enkelt att avgöra och jag kommer antagligen att få ändra min uppfattning om det många gånger under barnets uppväxt.

En tragisk grej med att inte exponera barnet i sårbara situationer men att däremot visa barnets bildstöd och framställa barnet som en kompetent person med agens är att det ibland misstolkas som att barnet inte är autistisk på riktigt. Jag bryr mig givetvis inte om huruvida folk tror det, däremot så tror jag att det är ett symtom på en kultur där det har blivit en stark norm att autistiska barns meltdowns och andra mycket plågsamma och svåra situationer visas upp. Jag hoppas att med Barnkonventionen som lag så kommer vi att få mer konstruktiva samtal om barn och sociala medier i allmänhet och funkisbarn i synnerhet och att det kan bidra till en kulturförändring. Frågeformuläret som vi jobbar med är bara en liten del i ett mycket större arbete.

Med tanke på att det här är ett svårt område att diskutera med barn så är det gissningsvis nödvändigt för många att verkligen individanpassa maximalt efter barnet, både när det gäller innehåll, formuleringar och bildval. Ämnen som vi inte tog upp men som kan vara relevanta beroende på barnets situation är till exempel om man får dela något som handlar om barnets ätande och matvanor, hur det var när barnet var yngre, barnets kommunikation och barnets vårdsituation. En annan potentiell ändring är att ändra formuleringen på rubriken så att den explicit säger “sociala medier”. Till ett barn som förstår begreppet sociala medier kan det vara en tydliggörande strategi.

 


Vill du läsa mer om barn och sociala medier? Kolla in pedagogikforkaren Elza Dunkels blogg. Boken På skärmen av Johanna Stenius och Petra Jankov riktar sig direkt till barn.

Uppdatering 20200811: Här kan du även läsa om motsvarande formulär för skolor för att inhämta samtycke om vad som delas om elever.