Tag: ADHD

Duktiga flickor har inte funktionsnedsättningar

När jag nyligen hade fyllt 31 år provade jag för första gången medicin för ADHD. Den första sorten funkade inte men den andra sorten fick mig att gråta. Inte för att den gjorde mig nedstämd utan för att jag för första gången upplevde glimtar av det människor i min omgivning upplevde. Sinnesintryck samordnade sig, jag tänkte bara på ett par saker i taget och jag upplevde ett inre lugn som jag aldrig någonsin hade upplevt. Trots motion, meditation, yoga och mindfulness hade jag aldrig någonsin upplevt det som medicinen fick mig att uppleva. Glädjen över lugnet är svår att beskriva i ord och samtidigt kom en sorg som jag var helt oförberedd på – sorgen över att inse hur hårt jag hade kämpat hela mitt liv utan att någonsin få ett erkännande för det, varken av mig själv eller av omgivningen.

Mitt liv har präglats av ojämna prestationer. Ena stunden mycket höga prestationer, för att sedan rasa ihop och knappt kunna ta mig ur sängen. I grundskolan tolkades det som att jag var begåvad men brast i motivation och att jag därför behövde skärpa mig. Den tolkningen har sedan följt med till många delar av livet. “Du som har så lätt för dig, du måste skärpa dig och kämpa lite också!”

Jag kämpade och kämpade men snubblade hela tiden. Orkade inte gå i skolan, fast det egentligen var lätt. Men jag bara orkade inte. Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet. Gasen i huvudet som aldrig släppte, att ha åtta tankespår igång samtidigt. Det var för mycket. Livet var för mycket, men jag kunde inte bromsa.

Jag var alltid extremerna. Begåvad och lat. För mycket och för lite. För högljudd och för frånvarande. Så ung och så duktig, så omogen och slarvig. Hade jag haft ett annat kön hade mina funktionsnedsättningar kanske uppmärksammats tidigare, för duktiga flickor är strävsamma och motsatsen till pojkar med ADHD.

Så blev jag vuxen, fick diagnosen ADHD och provade medicin. Sorgen över att inte ha fått förståelse tidigare – framför allt över att ha blivit nekad förståelse från mig själv – är bråddjup och kommer nog alltid att vara det. Den bristande tillgängligheten och kunskapen fick mig att tänka så många nedvärderande tankar om mig själv.

Att vara strävsam och ambitiös hade ett högt pris. Mina funktionsnedsättningar identifierades inte och jag fick jobba dubbelt så hårt som jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Tvärt om vad många tror så lönar det sig inte alltid att vara en duktig flicka. Duktigheten kan maskera svårigheter och anses du vara kvinna kommer såväl skol- som vårdpersonal ta längre tid på sig att fundera på om du har vissa funktionsnedsättningar.

Att vara duktig leder inte alltid till bra utbildningar och välbetalda jobb. För den som har funktionsnedsättningar kan kämpa hur hårt som helst utan att någonsin få någonting mer än ohälsa för slitet.

Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

Bloggaren Livets bilder har skrivit en del om sekundär systemrelaterad stress och som bidrag till den diskussionen tänker jag berätta om vad som precis har hänt mig.

Bara drop-in medicinuppföljning
“Hej! Vi kommer gå över till drop-in i stället för inbokade tider till sjuksköterska, för mer information om detta se bifogat dokument / OBS! Vi har inte längre öppen mottagning på onsdagar. / Det är dags för dig att komma på besök till sjuksköterska under november och vi hänvisar dig därför till drop-in mottagning.”

Nyligen fick jag ett brev från den psykiatriska mottagning som sköter min ADHD-medicinering. I brevet berättades det att det inte längre går att boka tider hos sjuksköterskorna för den obligatoriska uppföljningen som ska ske regelbundet (primärt kontroll av puls och blodtryck), utan att det nu bara är drop-in som gäller. Brevet var personligt eftersom det innehöll en upplysning om när det var dags för mig att komma på uppföljning, någon har alltså tittat i min journal och kollat när jag senast var där.

Jag har vid minst 3-4 tillfällen förklarat för både läkaren och sjuksköterskan på mottagningen att drop-in är otillgängligt för mig. Mina problem med att hålla mig upprätt (POTS) innebär att jag måste ha en bokad tid för jag kan inte sitta i ett väntrum mer än ett par minuter om jag ska ha kraft kvar att kunna prata sen under besöket. Dessutom så blir mätningarna av puls och blodtryck helt meningslösa om jag har tvingats sitta och vänta då de inte alls visar vilopuls. Till det är jag väldigt intryckskänslig och klarar inte någon längre stund i ett väntrum med lysrör och folk som låter. Senast jag pratade med sjuksköterskan förklarade jag dessutom att jag knappt kan ta mig utanför dörren och jag tog upp frågan om hembesök för att jag ska slippa krascha.

För några veckor sedan pratade jag med läkaren i telefon och berättade då att jag nu under hösten ska genomgå en utredning av mina puls- och blodtrycksproblem hos en kardiolog. Rimligtvis kommer det ge mer information än vad en mätning av puls och blodtryck hos den psykiatriska mottagningen kan göra.

Ändå skickar alltså mottagningen den här brevet till mig. Det blir jag som får ringa och pressa fram mitt önskemål om att bli uppringd av sjuksköterskan. Det blir jag som får gå och ladda och vänta på att bli uppringd, utan att ha någon som helst aning om när det kommer att ske. För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.

Jag vet inte hur det här kommer att sluta. Kanske kommer jag få sluta medicinera min ADHD. Kanske kommer jag bara att få ännu svårare att genomföra telefonsamtalet med kardiologen i morgon så den utredningen kanske inte blir av för att jag är för slut för att kunna prata. Kanske kommer det här att göra att jag kraschar ännu hårdare och blir permanent sjukare eftersom jag har två krävande utredningar framför mig. För som vanligt finns det ingen som samordnar min vård utan först händer det ingenting på flera månader sen plötsligt ska flera saker ske samtidigt. Just precis då bestämmer sig Försäkringskassan också för att skapa merarbete och stress för mig.

Problemen med att vård och sjukförsäkring är så gravt ableistiska och otillgängligt utformade skapar väldigt mycket stress, merarbete och för min del permanent förvärrade symtom.

Är en handling icke ändamålsenlig eller är det du som inte ser syftet?

Triggervarning: Det här inlägget kommer att ta upp ableistiska tolkningar av vanliga autistiska beteenden.

 

För några dagar sedan skrev jag om hur särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar och jag ska nu ge några pedagogiska exempel på negativa tolkningar av autistiska beteenden. Föreställ dig följande:

Ett barn på fyra år får ett utbrott när den gröna muggen inte är ren till middagen. Barnet bedöms vara fixerat vid rutiner.

En sjuåring vägrar äta mellanmål på fritids om det inte är äppelpaj. Hemma äter barnet smörgås men inte på fritids. Barnet bedöms vara oflexibelt.

En tioåring springer okontrollerat ut ur klassrummet minst en gång i veckan. Det sker på eftermiddagarna och hen kan aldrig svara på varför. Läraren anser att barnet är uppmärksamhetssökande.

En gymnasieelev på sjutton år kan inte sluta pilla på sitt ansikte under gruppterapisessioner för ätstörda kvinnor. Det klassas som konstigt och poänglöst av psykologerna.

Vad har de här exemplena gemensamt? Det är erfarenheter från ett par autistiska individer. Handlingar som alla har bedömts vara icke ändamålsenliga och personerna har bedömts vara orimligt rigida. Eftersom samtliga exempel är berättade av människor i min närhet så har jag också fått ta del av förklaringar till varför personerna har handlat som de har gjort. Låt oss titta på orsakerna:

Fyraåringen färgkodade sin vardag eftersom hen var gravt överbelastad av en otillgänglig förskola. Barnet drack ur grön mugg när det fanns grön mjölk hemma och ur röd mugg när det fanns röd mjölk. Färgkodningen var ett sätt att bringa ordning i kaoset.

Sjuåringen blev sensoriskt överbelastad av ljudet i matsalen och kunde därför aldrig äta särskilt mycket till lunch i skolan. När hen kom till fritids var hen så hungrig, illamående och trött att allt växte i munnen. Det som växte minst och som gick att få ner var äppelpaj. För att inte riskera att kräkas av mellanmålet (vilket hade hänt) vägrade barnet att ens pröva något annat än äppelpaj till mellanmål mer.

Tioåringen som sprang ut ur klassrummet ibland om eftermiddagarna gjorde det för att det blev kaos i huvudet. Med både autism och ADHD gick det inte att koncentrera sig i klassrummet. På onsdagseftermiddagarna, då rymningarna ofta skedde, hade klassen en annan lärare än vanligt och den läraren tillät inte att barnet reste på sig ofta. Att inte få röra på sig gjorde det ännu svårare att stå ut med en otillgänglig klassrumssituation så barnet sprang i panik för att få lugn och ro.

Sjuttonåringen som inte kunde sluta pilla på sitt ansikte gjorde det för att kunna koncentrera sig och hantera den starka ångest som skapades under terapisessionerna. Kvinnan var autistisk och hade ADHD och hade utvecklat en ätstörning med hetsätning och kräkning varje eftermiddag efter skolan, som ett sätt att lätta på trycket efter en dag av hög anspänning. Sjuttonåringen ansträngde sig till max under skoldagarna för att passera som neurotyp och anspänningen av att hela tiden vakta sig själv blev skyhög. Kvinnan behövde röra på händerna för att kunna koncentrera sig och härda ut den ångest det innebar att sitta i terapi och försöka prata om behovet av att ladda ur med andra gruppmedlemmar och behandlare som inte kunde relatera till det.

Diagnoskriterierna för autism tar bl a upp följande:

Insisterar på att inget ska förändras i vardagen, oflexibel fixering vid rutiner eller ritualiserade mönster i verbala eller icke-verbala beteenden (t ex extremt upprörd vid små förändringar, svårigheter med omställningar, rigida tankemönster, speciella hälsningsritualer, tar samma vägar eller äter samma mat varje dag).

Diagnoskriterierna är inte neutralt utformade utan har ett neurotypt perspektiv. Handlingar som ter sig icke ändamålsenliga för en neurotyp omgivning kan mycket väl ha alldeles utomordentligt begripliga orsaker, i synnerhet för den som intresserar sig för perception och sensoriska skillnader. Jag ska inte gå in mer på perception i det här inlägget men rekommenderar alla som vill förstå mer om autism att läsa på om perception.

För mer läsning om den negativa värderingen av autism rekommenderar jag M som i underbars inlägg De orörbara och Anarkoautisms inlägg Vem kallar du för en oändamålsenlig stereotyp?

 

När den sammanhållna teambaserade vården fragmenterar

Jag kan inte sluta tänka på den filmade föreläsningen från Svenskt Smärtforum 2015 som jag skrev om tidigare. Det finns massor av saker jag skulle vilja reflektera över men som jag av integritetsskäl inte kan skriva om här så jag ska hålla mig till att belysa det som tas upp rörande att mottagningen jobbar i team och andra sociala aspekter.

Teamet

Först vill jag reflektera över det som läkaren säger om att de jobbar i team med sjukgymnast, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut och läkare. Det låter säkert jättebra att patienter får en omfattande problematik belyst från olika håll. Det finns dock ett problem som läkaren inte tar upp: Det blir många människor att förhålla sig till. Bara teamet kan bli sex personer som alla kräver att patienten ska öppna sig, beskriva sin vardag, sina symtom, sin bakgrund osv. Alla vill bilda sig en egen uppfattning, vilket jag förstår, men det medför att jag som patient kan uppleva att jag behöver öppna mig för fler människor än jag kan hantera. Dessutom är det inte bara teamet som ska hanteras.

För även om det här vårdprogrammet bedrivs under en begränsad tid på ett par månader så är det inte så att det går att sätta allt annat på paus. Förutom personalen i teamet så kan patienten hamna i en situation där hen också ska bolla husläkare, ortopedtekniker, handläggare på Försäkringskassan och alla andra vårdkontakter. För det är husläkaren som sjukskriver och tar blodprov, det gör inte Smärtrehab. Tänk nu också hur det är för alla patienter som har fler tillstånd än EDS/HMS, vilket är relativt vanligt (i föreläsningens slut så nämns t ex överrepresentationen av ADHD). Många psykiatriska mottagningar som tar emot vuxna med ADHD är också väldigt förtjusta i team och grupprogram, här kan du t ex läsa om det som kallas Stepped Care. Då är det ytterligare en psykolog, en läkare och kanske en arbetsterapeut med i bilden. Lägg till sen att en del patienter behöver träffa hjärt- och lungspecialister pga problem med autonoma nervsystemet, neurologer för att en extrem ljuskänslighet medför små epileptiska anfall osv. Det blir fruktansvärt många människor i vården som alla kräver sitt.

Eftersom det inte finns någon instans i vården som planerar och samordnar olika vårdinsatser så kan allt hända på en gång, som patient är det svårt att göra vettiga tidsplaner. Även om en behandling på Smärtrehab medför att större utredningar och behandlingar av andra tillstånd senareläggs så blir det många människor patienten hinner träffa på ett år.

När det förekommer samsjuklighet (vilket alltså är relativt vanligt vid HMS/EDS) så blir symtombilden komplex och eftersom de här tillstånden ofta kommer med mental trötthet så ställs det väldigt höga krav på patienterna att muntligt orka berätta allting så många gånger. Att behöva berätta för många människor kan upplevas som fragmenterande snarare än ge helhetsbild.

Gruppen

Den andra aspekten jag vill ta upp är gruppbehandling. Mycket av den vård som Smärtrehab på Danderyd bedriver (som är det läkaren pratar om under föreläsningen) sker i grupp, precis som psykoedukation vid NPF. Då är det inte bara en himla massa människor i vården utan även en grupp patienter att öppna sig för och förhålla sig till. När läkaren säger att bassängträning är bra inte bara för att vattenträningen är bra för kroppen utan också för att då börjar patienterna att prata med varandra så undrar jag varför den ökade sociala kontakten automatiskt ses som en fördel. Det är säkert fördelaktigt för en del patienter men det är problematiskt att läkaren inte nämner att för vissa är det katastrof. Inte nog med att patienterna ska hantera för många människor i form av vårdpersonal, att dessutom få gruppbaserade insatser kan innebära fler sociala kontakter än vad som är hanterbart. Sorlet i en bassäng, alla ljud, lysrören som reflekteras i vatten mm gör att intrycksintensiteten ökar. För vissa funkar det men jag skulle önska att medvetenheten om att det kan skada fanns.

Det är bra för vissa – varför klagar jag?

Om det är bra för vissa, varför kan jag inte bara låta det vara så? För att mina erfarenheter är att när jag inte passar in i den mall som läkaren målar upp så blir jag betraktad som ett ufo. Jag har skrivit om det förut, om hur det är att vara orelaterbar. När vårdpersonal inte kan teoretiskt begripa att någon kan funka som jag. När bevisbördan läggs på mig och jag måste ta i med näbbar och klor för att försvara mina gränser. När det blir mitt ansvar att lära upp vårdpersonal i hur det är att vara intryckskänslig, hur ansträngande muntliga samtal är och vilka anpassningar som krävs för att vård ska bli tillgänglig.

Det är inget fel på teambaserade gruppbehandlingar på den här aktivitetsnivån. Felet är när det är den enda bild som ges. När det ingenstans under föreläsningen visas någon medvetenhet om att för patienter med fler tillstånd kan teamet bli en oerhörd belastning, både mentalt och emotionellt. När det ingenstans nämns att det inte alltid blir så sammanhållet som det är tänkt utan snarare fragmenterar. När det ingenstans nämns att många patienter som kommer dit har snurrat runt länge i vården och för länge sedan överskridit gränsen för antalet vårdkontakter som mäktas med.

Jag önskar att läkaren och hela Smärtrehab var tydligare med att det bara är för en viss grupp som det beskrivna upplägget funkar. För som Livets bilder skriver: “De ord du utelämnar säger lika mycket som orden du faktiskt säger. Eller kanske till och med mer ibland.”

Frustrerande kommentarer del 4: Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?

Idag vill jag diskutera ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta barn och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan och förskolan. Del 1 tog upp kommentaren “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan”, del 2 “Vi har anpassat” och del 3 tog upp “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”.

Idag ska vi titta på kommentaren “Hen kan väl inte ha bildschema/huvtröja/solglasögon/annat hjälpmedel hela livet heller?” Kommentaren kan syfta på ett hjälpmedel eller en strategi för att genomföra en viss aktivitet. Det finns två vanliga situationer när den här kommentaren kommer. Den första är när ett funktionsnedsatt barn/ungdom tydligt sticker ut och inte passerar som normfungerande. Den andra är i situationer när funktionsnedsättningen som inte tydligt syns utanpå ändå blir väldigt uppenbara, t ex när det ofta på ett mycket plågsamt sätt blir tydligt att ett barn/ungdom med NPF inte kan skärpa sig till att möta vissa krav.

Min spontana reaktion på den här kommentaren är: Varför inte då? Varför kan inte Kim gå med huvan uppdragen och solglasögon på hela sitt liv? Det skadar ingen annan och är inte olagligt. Varför kan inte Fatima ha bildschema med sig för att navigera genom dagen eller genom vissa rutiner resten av livet? Inget av det stör ju någon annan?

Många vuxna i Sverige har glasögon. För många inträffar behovet av glasögon i vuxen ålder, för andra kommer behovet tidigare i livet men oavsett när i livet behovet av glasögon uppstår så förväntas vi behöva dem livet ut. Många vuxna använder en kalender för att komma ihåg möten och annat som ska göras, många använder en inköpslista i mataffären för att få med sig rätt matvaror hem. Glasögon, kalender och att handla med inköpslista är tre exempel på hjälpmedel/strategier som väldigt många använder utan att omvärlden bryr sig nämnvärt. Varför är det okej med kalender men inte med bildschema? Varför är det sämre när ett hjälpmedel/strategi är en uppenbar anpassning till en funktionsnedsättning? Är anpassning aldrig lika bra som att göra som normen?

Det allra märkligaste med det här påståendet är föreställningarna om orsak och verkan. Om vi bestämmer att någon inte behöver en viss sorts hjälp, innebär det då att hjälpbehovet upphör? Här någonstans blottas ett antagande som det här påståendet verkar vila på: Om vi tar bort hjälpmedlet så kommer barnet att träna sig till att inte behöva det längre. Det innebär ofta (men inte alltid) två saker:

  1. Att det anses önskvärt att personen ska träna sig till att bara behöva de hjälpmedel som människor vanligtvis behöver. Det är okej (och till och med bra) att lära sig anteckna sina läxor i en kalender men inte okej att använda bildschema över dagen.
  2. Att funktionsnedsättningen som orsakar hjälpmedelsbehovet inte ses som en riktig funktionsnedsättning.

Att vara funktionsnedsatt är att behöva hjälp med saker som människor som inte är funktionsnedsatta inte behöver hjälp med. Ibland är människor funktionsnedsatta under en avgränsad tid, t ex efter en sjukdom som personen blir frisk från. I andra fall är funktionsnedsättningen varaktig, t ex vid NPF eller CP. Vissa förmågor kan tränas till att bli bättre men det går inte att träna bort autism, ADHD, sensorisk hyperkänlighet mm. Att tro att behovet av hjälpmedel och strategier kommer att försvinna bara hjälpmedlet och strategierna tas bort är en villfarelse. Vissa hjälpmedel kan behövas för att skolan i sig är otillgänglig och behovet av t ex öronproppar kan minska om ljudisoleringen blir bättre men alla hjälpmedel och strategier är inte beroende av omgivningen. Framför allt är det viktigt att tänka på att om hjälpmedelsbehovet uppstår pga av ett otillgängligt sammanhang – fokusera då på att åtgärda sammanhanget och låt eleven ha hjälpmedlet tills hen avgör att det inte behövs längre.

I inledningen av den här texten så skrev jag att den här kommentaren ofta kommer när en elev sticker ut och inte passerar som normal eller när det blir tydligt att även en osynlig funktionsnedsättning verkligen är en funktionsnedsättning. En gissning är att det här drabbar elever med NPF extra mycket eftersom det fortfarande är accepterat att ifrågasätta om de funktionsnedsättningarna verkligen finns på riktigt. När skolan inte tror på att det är riktiga funktionsnedsättningar så verkar det väcka ilska när det blottläggs att ett hjälpmedel som en uppdragen huva och keps är helt avgörande för att eleven ska kunna vistas i klassrummet. Jag funderar på om ilskan handlar om att det blir tydligt att skolan verkligen inte är utformad för alla elever. Det synliggör att elever med funktionsnedsättningar systematiskt missgynnas.

För att en skola ska kunna bli tillgänglig för elever med t ex NPF så behöver antagligen alla inblandade göra upp med de här föreställningarna. Så länge det ses som automatiskt bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det, och så länge NPF inte ses som riktiga funktionsedsättningar så är det svårt att förändra.

Ska pratet om inkluderande lärmiljöer betyda någonting behöver anpassningar ses som något lika bra som det ordinarie.

P.S: Läs gärna en arbetsterapeuts syn på ändamålsenliga anpassningar i inlägget Att anpassa är inte att skämma bort.