Tag: ADHD

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Skolinspektionen är den instans som elever och vårdnadshavare hänvisas till när skolan brister i till exempel att ge särskilt stöd och anpassningar. För elever med funktionsnedsättningar som inte får de anpassningar och stöd som krävs för att göra skolan tillgänglig så är det till Skolinspektionen man ska anmäla.

Tyvärr har det visat sig att SI verkar ha satt i system att orosanmäla vårdnadshavare till Socialtjänsten som en följd av en anmälan om bristande stöd i skolan. Det står ingenting om det på Skolinspektionens hemsida men det verkar ske ändå. Många vårdnadshavare reagerar på det här förfarandet och de olika uppgifter som SI själva har lämnat till vårdnadshavare och vill veta varför, hur ofta och vad det leder till men Skolinspektionen vill inte gå ut med det utan ber alla att maila enskilt. Det ter sig som ett orimligt slöseri med en myndighets resurser.

Att orosanmäla vårdnadshavare när skolans stöd brister är ett allvarligt ingrepp av två skäl:

1) Socialtjänsten har ingenting att säga till om i skolan och kan således inte göra något åt det bristande stödet för att skapa en tillgänglig skola. Precis som sjukvården inte heller har något att säga till om. Många vårdnadshavare berättar om att efter en orosanmälan till Socialtjänsten så stannar allt arbete med att få till en fungerande skolgång till funkiseleven upp och eleven blir lidande.

2) Socialsekreterare är redan en oerhört pressad grupp och de barn som faktiskt far illa i hemmet får vänta ännu längre eller får inte den hjälp de har rätt till alls. Socialtjänstens resurser bör rimligtvis läggas på det som Socialtjänsten har mandat att påverka.

Om Skolinspektionen orosanmäler för att de inte förstår hur ett bra föräldraskap ser ut vid olika funktionsnedsättningar så ter det sig som en mer konstruktiv åtgärd att skicka personalen på utbildning och genast upphöra med dessa felriktade anmälningar.

Många vårdnadshavare vill nu veta hur ofta Skolinspektionen orosanmäler när stödet i skolan brister, varför SI gör så och framför allt, vad SI:s konsekvensanalyser har visat att det har för resultat för stödet i skolan. Som den myndighet Skolinspektionen är så är det en rimlig begäran att verksamheten är transparent och förutsägbar.

Vill du som journalist hjälpa till med att ta reda på hur det egentligen ligger till och belysa detta? Kolla in det här inlägget med kommentarer. Det är många som behöver få klarhet i vad som gäller, varför och vad det leder till. Varken vårdnadshavare eller socialtjänsten kan kan fixa skolans brister.

Advertisements
Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier varje dag, till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp

Pacing med självkännedom

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.