Tag: ADHD

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Mitt autistiska barn behöver en ny skola till nästa år. Skolan hen går i har bara vissa årskurser och nu går barnet i den sista av de årskurserna. Som en del i att kunna göra ett så informerat val som möjligt så bad vi förvaltningen om hjälp med att hitta en skola som har t ex lokaler och kompetens för att skapa en fungerande skolgång. Det ville inte förvaltningen. Faktum är att vi inte ens fick en kontaktperson som vi kunde förklara hela situationen för, utan vi skickades runt i ett ärendesystem som inte skyddar barnets integritet.

Efter mycket tjafsande, förklarande, bönande, tårar och krasch i min egen neurologiska sjukdom pga överansträngningen så tog vi kontakt med ett antal skolor själva. Av de fem kommunala skolorna vi kontaktade så fick vi efter många påminnelser svar på våra frågor från en av skolorna. De andra fyra kommunala skolorna svarade inte på våra frågor. Det här var vad vi hade befarat, eftersom det var så här det var vi skolstarten. Vi hade varnat förvaltningen om just det och försökt belysa att den enda skolan som svarade vid barnets skolstart var skolan närmast oss, som pga bristande lokaler mm inte kan ge det stöd som behövs.

Vi vände oss till förvaltningen igen och förklarade att vi kan inte göra något skolval eftersom vi inte vet vad vi väljer mellan. Barnet har givetvis samma rätt som andra barn till att göra ett informerat val men de faktorer som spelar roll saknas det information om. Efter påminnelser så svarade förvaltningen samma sak som tidigare: Alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Några svar på de frågor som vi har om konkreta fakta om skolorna får vi alltså inte. Att vårt barn utestängs som demokratiskt subjekt och inte kan göra ett informerat val spelar ingen roll i förvaltningens ögon.

Vad var det då vi frågade om som är så farligt att svara på? Nedan ser du delar av vårt brev:

  • Har ni vana av att jobba med tydliggörande pedagogik som bildscheman och annat visuellt stöd? Om ja, vilken bildbank använder ni (widgitsymboler, pictogram osv)?
  • Går eleverna runt till olika klassrum beroende på vilket ämne och lärare de skall ha eller har klasserna dedikerade klassrum under större delen av skoldagen?
  • Är tillvaron för eleverna i er skola förutsägbar? Får elever och vårdnadshavare kännedom om schemabrytande aktiviteter i förväg? Är den vanliga vardagen förutsägbar i termer av tydlig struktur på lektionerna? Hur jobbar ni i övrigt med att skapa förutsägbarhet för elever och vårdnadshavare
  • Finns möjligheten för mindre sammanhang med färre människor? Frågan gäller både i undervisningssituationer, måltidssituationen och raster.
  • Är personalen i skolan vana vid att uttrycka sig och kommunicera bokstavligt?
  • Är det tillåtet att ha keps och hörselkåpor när en elev behöver det för att t.ex. skärma av omvärlden?

Jag vet inte varför det är så farligt att besvara de här frågorna, det är trots allt bara basala faktorer för att ha möjlighet att kunna skapa stöd. Vad jag vet är att Stockholms stads utbildningsförvaltning inte vill hjälpa oss men inte heller tänker stå för det, utan likt papegojor rabblar att alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Det låter ju bra, men om inte ens basala faktorer för att skapa tillgänglighet är något som förvaltningen kan prata klarspråk om så betvivlar jag starkt att det ens finns någon större ambition att ge elever med NPF en tillgänglig och likvärdig skolgång. Utbildningsförvaltningen beter sig snarare som att de helt har givit upp.

Vi vet efter tidigare samtal med skolan närmast oss att Skollagen inte efterlevs och att de här mycket grundläggande faktorerna inte finns på plats i alla skolor. Att förvaltningen därför vägrar befatta sig med dem ter sig därför både märkligt och problematiskt.

Den satsning på stöd som skolborgarrådet Isabel-Smedberg Palmqvist påstår sig göra lyser med sin frånvaro i förvaltningen. För att kunna genomföra den måste vi tala konkret om vad som behöver göras och om vilka förutsättningar som behöver finnas men som idag inte finns. Att gång på gång rabbla hur det borde vara i svepande termer kommer inte att lösa någonting.

Isabel Smedberg-Palmqvist: Om du verkligen har en ambition att göra skolgången för elever med NPF lite mindre helvetisk och plågsam än vad den är idag så börja jobba systematiskt med de förutsättningar som krävs. Se till att din förvaltning börjar betrakta barn med NPF som fullvärdiga elever och demokratiska subjekt och ta ansvar för förutsättningarna för en fungerande skolgång utan brister i tillgänglighet och stöd.

Har du ingen broms så måste du gasa

Har du ingen broms så måste du gasa

En gång i tiden var jag tillsammans med en tjej som bodde i en europeisk stad där det är många cyklister i trafiken. Den dåvarande flickvännen i fråga var inget undantag, utan även hon cyklade för att ta sig fram till vardags.

Under en period så gick bromsarna på hennes cykel sönder. Hon var student då och hade inte så mycket pengar över så hon tänkte laga bromsarna själv. Det gick inte så bra så under en period på några veckor cyklade hon genom innerstadstrafiken till jobbet och universitetet varje dag. När jag invände att det var livsfarligt och frågade hur i hela fridens namn det gick till så svarade hon:

– Jag cyklar riktigt aggressivt. När jag inte kan bromsa så accelererar jag som en fartdåre så att alla andra får flytta sig. Jag kallar det Aggressive City Biking.

Det här var för mig ett mycket främmande sätt att tänka i trafiken men inte i övriga livet. Precis så har perioder i mitt liv varit. Förr eller senare så har det alltid slutat med en riktig ADHD-krasch men perioderna som har lett till krascherna har varit som mitt ex beskrev hur hon cyklade i en högertrafikerad stad utan bromsar. När jag började tappa ork för att jag inte hade vilat så tappade jag också kontakten med bromsen. Svaret blev att gasa mer och mer, tills jag krockade med något.

Att ha ADHD är inte nödvändigtvis att inte kunna bromsa eller kunna koncentrera sig. För mig handlar det mycket mer om att inte kunna välja vad jag koncentrerar mig på och att ju mer jag behöver återhämtning, desto mindre kan jag åstadkomma återhämtning.

Idag, med relativt svårt ME som styr mitt liv, så är situationen väldigt annorlunda. Psykiskt är det många gånger min räddning att ME:n gör att jag kraschar snabbare fysiskt och kognitivt och inte kan gasa på som förut. Det är paradoxalt och väldigt knepigt men en sak är säker: Den som inte har någon broms har inte alternativet att sakta ner. Då återstår bara att gasa.

 

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.