Tag: ableism

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

Advertisements

Jag har alltid ont i magen

Nej, jag kan inte komma till ert lab för provtagning. Det förvärrar min sjukdom.

Nej, jag kan inte småprata i en folksamling. Ljudnivån gör sammanhanget otillgängligt.

Nej, mitt barn kan inte delta i en schemabrytande aktivitet med hela skolan. Det är för otillgängligt.

Nej, du får inte köra över mitt barns gränser.

Nej, du får inte mitt godkännande att göra sådant som gör oss illa.

Jo, mitt barn har samma rätt till grundskoleutbildning som alla andra barn.

Jo, du får allt maka dig hit för jag har samma rätt till vård som mer normfungerande människor.

Jo, du får allt ta och respektera mina kroppsliga gränser. Trots att jag inte funkar som normen och inte kan göra allt som du kan göra.

Jag begär ingenting som jag och mitt barn inte har laglig rätt till. Jag begär inte mer än vad jag anser att alla människor bör få. Jag begär grundskoleutbildning, vård och respekt. Jag begär att vi inte ska behöva bli sjuka(re) av möten med omvärlden. Det är inget extravagant.

Ändå har jag så ont i magen för det mesta. För att även om det går bra ibland så är det tämligen ofta som omgivningen gör klart för mig att jag begär för mycket. Med tanke på hur ofta omvärlden låter mig veta att jag är bortskämd som förväntar mig att jag och mitt barn ska få grundläggande behov och lagstadgade mänskliga rättigheter uppfyllda så kan jag inte se det som enskilda misstag eller undantag. Jag kan aldrig lita på att mitt önskemål om tillgänglighet och respekt ska ses som rimligt utan är alltid beredd på en utskällning.

Få normfungerande människor i min omgivning är beredda att säga att de tycker att funkisar är mindre värda. Lika få är beredda att ta strid och fullt ut respektera oss som människor. Därför har jag alltid ont i magen.

Ett politiserat liv

Den senaste tiden har jag börjat längta efter att kunna göra vardagliga saker utan politisk laddning, eller saker utan någon laddning över huvud taget. Tänk att få existera utan att att hela tiden konfronteras med andra människors känslor och värderingar av mitt liv! Att tillvaron i huvudsak består av vanliga saker som att dricka kaffe, gå till jobbet och gå på promenad på söndagarna. Sånt som omgivningen inte har så mycket åsikter om.

Min vardag blir aldrig så, och det märks inte minst på vad jag visar i sociala medier. Jag har inga promenader i solen, spännande jobbmöten eller gymbesök att visa upp. När andra tar tåget till konferenser så  åker jag liggtransport till sjukhus och när andra visar ultraljudsbilder på bebisar får jag visa ultraljudsbilder på mitt hjärta. För mig är det okej. Eftersom min tillvaro handlar så pass mycket om att klara det allra nödvändigaste, som att få i mig mat och lyckas sova, samt att bedriva en långsiktig kamp för mitt och mitt barns rätt till ett bra liv genom att leka jurist, handläggare, kurator och sakkunnig på en massa områden, så är det också det jag postar bilder på och artiklar om i sociala medier. Jag postar bilder på min febertermometer på instagram och länkar till artiklar om ME på facebook. Jag delar bilder på hur jag svär över dokument som jag måste läsa trots att ingen kapacitet finns och på mina fördragna gardiner när kraschen blir ett faktum. Det är oftast inga vackra bilder men det är bilder av mitt liv. Det är så det ser ut.

Jag lider inte särskilt mycket av att inte ha vackra bilder att visa upp men samtidigt så har jag börjat inse att det gör något med mig att hela mitt liv är politiserat. För det är inte bara när jag delar artiklar om Försäkringskassan eller berättar om mina erfarenheter av vården som mitt liv blir politik – att beskriva min verklighet och de bisarra kamperna jag för för mitt och mitt barns rätt till basala saker som vård, utbildning och försörjning blir debattinlägg. Mitt liv är så avvikande från många människors idé om hur ett vanligt svenssonliv som småbarnsförälder ska se ut att många bilder från min vardag ses som en del av en politisk debatt, oavsett om jag postar det i syfte att debattera eller inte.

Ableismen innebär att min och mitt barns existens är en politisk fråga. Det är acceptabelt att debattera om vi verkligen har rätt till medicin, assistans, försörjning och frånvaro av våld från myndigheter, trots att det är nödvändigt för att vi ska kunna leva. Det ses som helt rimligt att min närvaro (eller frånvaro av den) är ett debattinlägg, oavsett om det är (utebliven) fysisk närvaro i köttvärlden eller närvaro online. Hur jag än gör så är varje interaktion med andra människor en politisk inlaga.

Missförstå mig inte, jag politiserar själv mitt liv genom att belysa hur olika aspekter av det är konsekvenser av politiska beslut. Det har jag gjort länge och är en fundamental del av hur jag förstår världen. Det som däremot är nytt för mig är att det inte alltid är så frivilligt och medvetet som jag gärna tror, utan en konsekvens av att om inte jag politiserar så gör andra det och då tar jag mig hellre tolkningsföreträde än låter mig bli ett objekt som andra tar sig rätten att definiera. Frågan är vad det gör med mig i längden att alltid få min existens ifrågasatt. Någonting gör det uppenbarligen, eftersom jag har börjat längta så förtvivlat mycket efter ett avpolitiserat liv.

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

I glappet mellan lagen och verkligheten

Syntolkning: Bild på en domarklubba.

“Va! Får ditt barn inte stöd i skolan! Men du vet väl att lagen säger att hen har rätt till det!”

Jo tack, jag vet. Med tanke på att jag är helt laglydig så är det märkligt hur ofta människor vill upplysa mig om hur olika lagar ser ut. Ännu märkligare är det att ingen vill ta ansvar för att välfärdsaktörerna omkring mig faktiskt följer lagen.

I en familj som min, där vi är flera personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar, så märks det väldigt tydligt att friska, normfungerande människors bild av välfärdssamhället och dess skyddsnät stämmer illa överens med verkligheten. När jag berättar om hur sjukvården, skolan och Försäkringskassan (inte) fungerar så är de flestas spontana reaktion att det har blivit fel. Att vi har råkat ut för någon inkompetent eller ondsint handläggare eller läkare, eller att vi bara har haft otur. Det är fel. Det som vi är med om händer väldigt många andra med sjukdomar och funktionsnedsättningar och är ett resultat av den politik som förs och de ableistiska värderingar som väldigt många människor bär på, kanske utan att ens reflektera över det.

Låt mig ge några exempel på hur skyddsnäten (inte) fungerar:

1. Mitt barn är autistiskt. Hen får inte sin lagstadgade rätt till skola tillgodosedd, eftersom skolan är otillgänglig.

2. Jag är sjuk med flera sorters funktionsnedsättningar och kan därför inte jobba. Just nu har jag sjukpenning men den har jag fått strida för och jag kan när som helst bli av med min sjukpenning, utan att ha återfått minsta lilla arbetsförmåga.

3. Jag får just nu vård från en ME-mottagning och det är jag otroligt tacksam för men all vård som ligger utanför ME-mottagningens område är otillgänglig och gör mig illa. Kardiologbesök, psykiatrinkontakt, besök på vårdcentralen när jag åker på en halsfluss eller liknande – alla kontakter med all vård utanför ME-mottagningen förvärrar min sjukdom på grund av sin otillgängliga utformning och sin okunskap om min sjukdom. Att jag kan få vård från ME-mottagningen beror på att jag bor i det enda landstinget i hela Sverige som kan erbjuda hembesök av ME-specialiserad vårdpersonal.

4. Min partner håller på att slita ut sig eftersom han måste sköta all min vård- och försäkringskasseadministration. Bristande kommunikativ tillgänglighet inom vården och andra samhällsinstanser gör att administrationsbördan på partnern blir väldigt tung, för jag har svårt att prata i telefon på grund av sjukdomen. Samtidigt så ska partnern försöka koordinera det omöjliga projekt som det är att få fram en tillgänglig skolgång för barnet. Dessutom så ska han i vardagen ta hand om mig och vårt barn, ta mig till vårdbesök på grund av nekad ledsagning och ja, lönearbeta lite också. Om inget drastiskt händer så är det bara en tidsfråga innan min partner också är sjukskriven, eftersom det obetalda arbetet som anhörig är övermäktigt. Vem som då ska bråka med Försäkringskassan för hans del är oklart.

5. Jag har förvisso hemtjänst i assistansliknande form som kommer och hjälper mig på morgonen men i ärlighetens namn skulle jag behöva mer hjälp så att partnern slapp ta hand om mig. För att det ska vara möjligt så krävs det att jag får riktig assistans (hemtjänstens utformning gör det omöjligt för dem att kunna hjälpa och inte stjälpa när det handlar om mer tid än ett par timmar på morgon/förmiddag). Men trots att jag har en neurologisk sjukdom som är obotlig och är sängliggande 23-24 timmar per dygn så är det inte ens någon mening att ansöka om assistans, eftersom assistansen hyvlas ner.

Problemet är oftast inte lagarna, alltså de formella bestämmelserna. Problemet är att det i praktiken är fritt fram att inte följa lagen, därför att välfärden har en ofungerande styrning. På pappret kan det vara tydligt vem som har ansvar men i praktiken är det oerhört grumligt. Genom att hela tiden låta ärenden cirkulera runt mellan olika aktörer så behöver ingen slutgiltigt ta ansvar. Kommunerna kan till exempel göra besparingar i skolans budget vilket bland annat innebär att elever med funktionsnedsättningar nekas stöd och att skolans personal får ett omöjligt uppdrag när resurserna inte räcker till. Både funkiseleverna och skolpersonalen kommer att bli sjuka i stressrelaterad ohälsa som följd, trots det så är det i praktiken fullt möjligt för kommunerna att agera så utan så särskilt kännbara konsekvenser. Att det leder till att de bryter mot ett antal lagar (skollagen och diskrimineringslagen till exempel) är inget som verkar få några praktiska konsekvenser.

Vad som är ännu mer bekymmersamt är att många människor som inte själva har några större behov av sjukpenning/sjukersättning, vård, särskilt stöd i skolan, assistans och så vidare inte verkar vara särskilt intresserade av att ställa krav på politiskt ansvarstagande i de här frågorna.

Det är val i år. Jag hoppas att fler människor intresserar sig för ett politiskt samtal om fungerande välfärd. Det är dags att ställa krav på att politiken säkerställer att stat, kommuner och landsting följer lagen.