Tag: ableism

Ableism handlar om mer än uppenbar diskriminering

Den senaste tiden har jag fått intrycket att intresset för ableism har ökat i svensktalande kretsar. Det är verkligen på tiden. Jag har twittrat en hel del om ableism men inte haft kraft att formulera sammanhängande inlägg här men nu gör jag ett försök. Det här blir ingen heltäckande genomgång av begreppet utan snarare några tankar som har slagit mig när jag har läst om det i sociala medier.

Ableism är en maktordning som säger att det är bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det. Jag har sett flera personer förklara ableism som diskriminering mot funkisar men jag håller inte med om den definitionen. Diskriminering är förvisso en konsekvens men som med alla maktordningar (sexism, rasism och så vidare) så tolkar jag begreppet mycket djupare än så. Det handlar om vad som blir överordnat, vad som ses som önskvärt och normalt. Att funktionsnedsatta människor ses som defekta, opålitliga, omoraliska, fuskbenägna med mera. Mitt tidigare inlägg om att funkiselever i skolan förväntas jobba ihjäl sig för att bli, eller i alla fall framstå som normfungerande handlar om just det: Att det ses som bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det.

Funkofobi används ibland men som flera personer med fobier har påpekat så är det ett väldigt missvisande begrepp. Att ha en fobi innebär att vara rädd för något. Att tycka illa om, nedvärdera eller förakta funkisar behöver inte ha ett dugg med extrem rädsla att göra.

Det är glädjande att begreppet ableism snappas upp av flera. Jag hoppas att det är upptakten till en bredare rörelse med maktkritiska anspråk. Förhoppningsvis kommer jag snart att orka göra ett inlägg om min twittertråd om ableismens roll i det som just nu sker med vår skattefinansierade sjukförsäkring.


För vidare  läsning: Ableism is not “bad words.” It’s violence. av Autistic Hoya

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Vård eller kontroll?

Vid flertalet tillfällen har jag läst påståenden om hur försäkringsmedicinen behöver förändras. Till exempel hävdar en disktriktsläkare att det behövs fler arbetsförmågebedömningar och en läkare på en vårdcentral menar att det behövs en ny sjukskrivningsprocess där den sjuka bedöms på arbetsplatsen. Gemensamt för den typ av påståenden jag syftar på i den här texten är att det är vårdpersonal som förespråkar en utökad statlig kontroll av sjuka och funktionsnedsatta människor.

För även om det är vårdpersonal som utför kontrollen så är det handlingar som sker i statens intresse. Handlingar som inte har som mål att ge bättre vård utan avgöra om en person verkligen är så begränsad i arbetsförmåga som personen och behandlande vårdpersonal påstår. I en tid när regeringen genom regleringsbrev och politiska målsättningar nekar människor att nyttja socialförsäkringar i enlighet med vad lagen säger så är det nödvändigt att vårdpersonal är noga med att skilja bedömningar åt. Görs en bedömning för att Försäkringskassan kräver den eller görs den i syfte att ge vård?

Skillnanden spelar roll eftersom det för sjuka människor inte alltid finns utrymme för båda sortens bedömningar. Människor som på grund av sina sjukdomar och funktionsnedsättningar inte tål den belastning som de försäkringsmedicinska utredningarna innebär riskerar att bli sjukare av utredningarna. Det uppstår i dagsläget situationer där sjuka människor tvingas välja bort vård som skulle kunna lindra och bromsa sjukdomsförlopp eftersom de försäkringsmedicinska aktiviteterna äter upp den lilla kapacitet personen har. Andra väljer att helt kliva av försäkringskassekarusellen och leva på en partner, för att inte göras sjukare av Försäkringskassans så kallade “rehabilitering”. Försäkringskassan må kalla det rehabiliteringskedja men det handlar sällan om rehabilitering utan om att hitta utrymme att neka ersättning i form av sjukpenning eller sjukersättning.

Den viktigaste frågan är inte vilken yrkesgrupp, process eller instans som är bäst lämpad att bedöma arbetsförmåga. Frågan är om det verkligen är rimligt att bygga ut kontrollen av sjuka och funktionsnedsatta människor när vi befinner oss i en situation där till exempel många kroniskt sjuka inte ens får den vård vi behöver. Vårdpersonal behöver ta ställning: Är er primära uppgift att ge vård eller att hjälpa staten att montera ner socialförsäkringar?

 


Uppdatering 2017-05-31: Inlägget finns översatt till engelska här.

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Försäkringskassan behöver inte ta ansvar för de skador de orsakar

Under mitt senaste sjukhusbesök slog det mig igen: Hur mycket ska jag behöva gå igenom? Hur sjuk ska jag behöva bli?

Att ha ME innebär att vara väldigt känslig för belastning. Jag är känslig för sinnesintryck som ljus och ljud, för fysisk belastning som att stå upp, för mental belastning som att koncentrera mig på ett samtal, för stress och så vidare. Vårdbesök, möten, utredningar, provtagningar, administration och allt annat som hör vardagen till som sjuk är enormt belastande och följden är att jag blir sjukare av vård och av myndighetskontakter. Det är ett problem som inte bara gäller personer med ME utan tvärt om är vanligt vid många sjukdomar och funktionsnedsättningar, ändå är det som att det inte riktigt finns. Ingen med inflytande vill ta i problemet att kontakten med vård och myndigheter gör oss sjuka(re).

För trots att det finns journalfört att tidigare utredningar och behandlingsförsök har gjort mig permanent sämre i min sjukdom så behöver ingen riktigt bry sig. I synnerhet inte Försäkringskassan.

Jag lever i konstant skräck för att Försäkringskassan ska skicka mig på en av sina egna utredningar för att bedöma min arbetsförmåga. De har rätten på sin sida och kan göra det när de vill, trots att det finns ett rejält underlag som styrker att jag är långt ifrån att ha någon arbetsförmåga över huvud taget. En sådan utredning skulle med all säkerhet förvärra min sjukdom ytterligare och det innebär att jag kanske skulle tappa förmågan att äta och behöva sondmatas. Eller inte klara av att gå på toaletten själv längre. Eller att jag skulle tas ifrån förmågan att ha mitt barn i samma rum ett par minuter under eftermiddagen.

Trots skaderisken så kan Försäkringskassan i praktiken tvinga sjuka och funktionsnedsatta människor till ytterligare utredningar, utan att hållas ansvariga för de skador de orsakar.