Tag: ableism

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Som ME-sjuk (och med ett antal andra sjukdomar och funktionsnedsättningar) så upplever jag ofta att jag är en oönskad patient, dvs jag är oönskad i vården. Jag är oönskad av läkare som inte kan bota mig och som måste göra en massa efterforskningar och anpassningar innan jag kan undersökas eller behandlas. Det gäller inte bara för ME:n utan detsamma gäller oavsett vilken vård jag behöver, om det så är för bråkande bukspottskörtel, eskalerande migrän eller för att jag behöver intyg och remisser för allt som är kroniskt.

Psykologerna, kuratorerna, sjuksköterskorna, undersköterskorna och sjukgymnasterna har oftast velat träffa mig initialt, men när de väl har interagerat med mig så vill de snabbt skyffla mig vidare till någon annan. Jag svarar inte som förväntat på deras utredning och behandling. Jag blir inte friskare utan sjukare av deras verksamhet. Jag reagerar för häftigt på många undersökningar och deras behandlignsförsök och flera gånger så har jag blivit så permanent försämrad att de gjort sig av med mig av blotta förskräckelsen.

Hos arbetsterapeuterna har jag fått en del bra hjälp men även med dem så har det ofta slutat med de vitt uppspärrade ögonen och sen ilska eller avfärdande. Man ska inte reagera som jag gör på rehabilitering. Det är något fel på mig, tycks de tänka.

Jag tänker ofta på att det är fel på mig som reagerar så fel på så mycket rehabilitering. Sen hejdar jag mig och funderar på om det är så att det kanske är rehabilitering som är fel. Att jag har en svår sjukdom som det saknas bra behandling för och att rehabilitering då är dömt att misslyckas. Ändå så är det en rehabiliterande ansats som används väldigt ofta i mötet med vården. En ansats som ofta inte uttalas och absolut inte är något jag får välja, utan en ansats som tas för given.

Rehabilitering kan vara något fantastiskt men den så kallade rehabiliterande förhållningssättet mot mig som ME-sjuk verkar mest av allt handla om att den vårdpersonal jag möter saknar egna psykologiska resurser till att fullt ut acceptera och respektera att jag varken kan bli friskare eller höja min aktivitetsförmåga i dagsläget. Jag blir ett misslyckat fall för de personerna och ilskan och frustrationen tas ut över mig.

Jag önskar att jag kunde få träffa personal med palliativ kompetens. Inte för att ME:n gör mig akut döende, utan för att jag behöver vård där det är uttalat och fullt ut accepterat och respekterat att jag inte kan rehabiliteras med de behandlingar som finns idag. Där personalen är rustad att möta att det bästa de kan göra för mig är att bromsa förloppet och lindra mina symtom. Där det viktigaste är att förhindra ökat lidande och försämring. Där jag får ett så meningsfullt liv som möjligt med de sjukdomar och funktionsnedsättningar jag har. Där acceptansbördan inte bara är min att bära, utan där vårdpersonalen har sin egna acceptans över att jag är sängliggande en stor del av dygnet och så belastningskänslig att all interaktion måste anpassas för att skona mig från onödigt lidande.

Hos ortopedtekniker har jag generellt blivit otroligt väl bemött. Det är den yrkeskategori som jag står ut med att träffa eftersom jag slipper misslyckandet och livet ofta blir bättre efter deras insatser. De verkar vara psykologiskt rustade för att hantera mina märkliga reaktioner och fixar, trixar och anpassar mina ortoser och skor tills det funkar. Utan att bli arga över att jag har reaktioner som de aldrig har varit med om förut.

Jag ser vårdpersonal som jobbar med rehabilitering i sociala medier och slås av retoriken. Av hur de beskriver sin verksamhet som magisk, om hur fantastiskt det är med patienter som blir friskare, aktivare och bättre samhällsmedborgare. Över hur det de gör har en visuellt tilltalande effekt som kan bygga ett varumärke.

Jag kommer aldrig att duga i deras ögon. Jag kommer aldrig att bli magisk. Frågan är: Finns det plats för mig i vården om jag inte kan öka min aktivitetsförmåga och aldrig kommer att bjuda på den aktiva, friska människans magi? Kommer ni någonsin att acceptera min situation, eller kommer ni till varje pris att försöka öka min aktivitetsförmåga och sen göra er av med mig när era insatser gör mig ännu mer begränsad och lidande?

Och nej, inte all vårdpersonal. Inte ens alla som jobbar med rehabilitering. Undantagen finns. Men de är just undantag, och det är anmärkningsvärt.

Just nu finns det ytterst få instanser i vården där den ME-sjukas grå vardag i sängen är välkommen. För vem vill ha en ME-sjuk med liggtransport och hemtjänst när du kan välja en rehabiliteringsbar patient med skogspromenader, dans och lönearbete?

Utbildningsradion ger oss budskapet att elever med NPF är en eftertanke

Utbildningsradion har en del innehåll som riktar sig till nya lärare. På Instagram så heter kontot UR Lärare och innehållet där delas även på Facebook och kan ses på UR Nya lärare. Kontot består av innehåll från lärarmentorer, en specialpedagog, en kurator mm.

Vid starten av höstterminen 2021 så delade kontots lärarementorer rekommendationer om gruppstärkande övningar och andra sociala aktiviteter. Rekommendationerna saknade helt NPF-perspektiv och mycket av det som rekommenderades var sådant som är väldigt krävande för bl a autistiska elever och elever med dyslexi och språkstörning och andra funktionsnedsättningar som påverkar arbetsminnet. Jag och flera andra hörde av oss både via mail och genom att kommentera på Instagram och Facebook och påtalade problemen.

Svaren vi fick var tvetydiga. Å ena sidan så skrevs det i mail att de tog till sig kritiken och en annan person (inte jag) fick ett mailsvar där de skrev att de i framtiden skulle låta en specialpedagog granska innehållet. Det påtalas att UR gör annat material som är inriktat på NPF, vilket är ett ytterst märkligt sätt att försöka försvara att man rekommenderar något olämpligt. På Facebook och Instagram skrev UR/lärarmentorerna att de tog till sig av synpunkterna. Samtidigt som de påstod sig ta till sig av synpunkterna så skrev lärarmentorerna följande på Instagram:

Men att säga att dessa övningar är skadliga för NPF-elever kan vi inte skriva under på.

Lärarementorerna/UR tar alltså till sig och ska bli bättre men tror inte att deras brist på tillgänglighet för t ex autistiska elever i sitt val av övningar för att stärka gruppen kan vara skadligt. Det här är ett problem, eftersom det pekar på att lärarmentorerna och UR saknar viktig kompetens om hur illa människor med funktionsnedsättningar görs av bristande tillgänglighet. Bristande tillgänglighet och stöd leder inte bara till att människor med funktionsnedsättningar stängs ute, utan det leder också till att vi görs väldigt illa i våra försök att klämmas in i mallen.

Stressen det medför att t ex behöva göra övningar som ställer övermäktiga krav på arbetsminnet eller att du interagerar med för många nya människor på kort tid kan få stora negativa konsekvenser för t ex elever med NPF. Givet hur många elever med NPF som har omfattande ofrivillig frånvaro och går ut grundskolan utan godkända betyg så finner jag det väldigt märkligt att ta så lätt på insikten om att de övningar man rekommenderar till nya lärare skapar lidande för en redan hårt utsatt grupp elever.

Citatet och hela svaret som det är en del av är riktigt oroväckande men det är dock inte det som är värst. Nu är det en ny terminsstart och det är nya gruppövningar som rekommenderas på kontot och tyvärr så verkar de inte heller vara utformade för elever med NPF. När de får en fråga om det så följer en bisarr dialog där samma lärarmentorer som tidigare menar att de har tagit till sig av kritiken och att de har tagit hänsyn till elever med NPF i sina rekommendationer. Det är idel glada smilies men innehållet i svaren är inte så konkret som jag hade önskat. På frågan om hur den hänsynen ser ut och hur de har resonerat så visar det sig att de anser att det här funkar för deras klasser och att alla lärare ska anpassa övningarna till sina elever. De har alltså inte haft något resonemang om vad t ex autism, ADD eller språkstörning innebär och hur elever med de funktionsnedsättningarna på verkas av övningarna.

Självklart så kan alla lärare anpassa övningarna vid behov men det är otroligt märkligt att påstå att man har utformat en verksamhet med en viss grupp i åtanke om allt man menar är att det vid behov ska anpassas efter någon i den gruppen. I synnerhet när vi som sagt vet att elever med NPF redan har svårt att bli en del av klassen och redan har en väldigt tuff skolgång.

Låt oss tala klarspråk om vad som händer: Public Service använder sina plattformar till att sprida budskapet att det är okej att elever med NPF är en eftertanke. Det som rekommenderas för att skapa sammanhållning och stärka gruppen utgår ifrån normfungerande elever, och sen ska alla lärare anpassa övningarna för elever med NPF. Det finns flera problem med det resonemanget, bl a att eftersom särlösningarna är väldigt få så har alla klasser i grundskolan elever med NPF, det är inte inkluderande och ingenstans i posterna så står det i klarspråk att man bör anpassa om det finns elever med NPF.

När du läser det här så bör du ha i åtanke att kontot riktar sig till nya lärare, trots det så skrivs det vid flera tillfällen att alla lärare känner sina klasser och kan bedöma vad som passar. Det ter sig verklighetsfrånvänt för mig, eftersom en lärare givetvis inte kan känna en ny klass och en ny lärare inte kan förväntas ha övat upp förmågan att inse att vissa elever har NPF.

Det jag för mitt liv inte kan förstå är varför Utbildningsradion använder sina plattformar till att befästa en förlegad idé om att skolan ska utgå ifrån normfungerande elever och sen får man anpassa, i stället för att ge nya (och erfarna) lärare exempel på gruppstärkande och relationsbyggande övningar som gör elever med NPF en del av klassen. Varför? Varför vill ni så envist hålla kvar vis en så destruktiv och ojämlik norm?

Public Service behöver motverka ojämlikhet för att ha legitimitet. Att befästa maktstrukturer som underordnar elever med t ex NPF är illa oavsett vem det kommer ifrån, men Public Service måste kunna bättre. Det räcker inte att ni lägger upp innehåll som handlar specifikt om anpassningar eller undervisning för elever med NPF – ni behöver visa nya lärare hur det går till när elever med NPF är en självklar del av gruppen från början, och inte som en eftertanke som bara är synlig i specialinnehåll.

Den som tolkar bokstavligt behöver inte mer skuld, rädsla och stigmatisering (Om debatten om porrens påverkan på barn och ungdomar)

Den som tolkar bokstavligt behöver inte mer skuld, rädsla och stigmatisering (Om debatten om porrens påverkan på barn och ungdomar)

Innehåll: Sex, omnämnande av övergrepp, ableism

“När man gör sex så har man först kläder på sig, sen badkläder och sen är man naken”


Den här kommentaren yttrades av ett autistiskt barn i bekantskapskretsen som då gick i lågstadiet (jag minns inte exakt, för det var några år sen). Barnet hade någon bok om hur barn blir till där vuxna hade sex för att göra barn och hade tolkade teckningarna av vuxna i underkläder som vuxna i badkläder. Att det för många kanske verkar lite jobbigt att springa och byta om till badkläder var inte en tanke som slog barnet, för barnet hade ingen egen referens till sexuellt begär. Hen beskrev sex som någon obegriplig ritual som hen själv inte var särskilt intresserad av.

Det här är ett harmlöst missförstånd som praktiken inte spelade så stor roll, det som jag minns från samtalet med det här barnet var att hen var så benhårt bombsäker på att det var just badkläder. Det spelade ingen roll att jag försökte förklara, hen hade sett badkläder och då innebar sex att man bytte om till badkläder, hur orimligt det än var. Barnet är en autistiskt, bokstavligt tolkande person och bilden av sex hade satt sig.

Jag tänker ofta på den här händelsen när jag ser hur debatten om hur barn och porr är, och hur debatten i sig kan påverka barn. För vad händer med de barn som är som det här barnet och som får demoniserande påståenden om porrkonsumtion presenterade för sig som absoluta sanningar? Vad händer med de autistiska, bokstavligt tolkande barnen och ungdomarna som får presenterat för sig att de är nästan ofrånkomligt dömda till att begå övergrepp om de en gång har sett porr? Vad händer med de bokstavligt tolkande ungdomarna som upplever social interaktion som förvirrande och därför redan har svårt att navigera, när vuxna talar om porrskadade barn som de gör?

Porr som presenterar sex väldigt ensidigt är ett potentiellt stort problem för de barnen och ungdomarna som tolkar bokstavligt och har svårt att navigera sociala sammanhang. Samtal om porr som talar om porrskadade sinnen som ett oundvikligt faktum är troligtvis ett lika stort problem.

Barn behöver samtal om porr, sexualitet, samtycke och respekt som lär barnen om rätten till sin egen kropp, att människors sexualitet är olika och hur man aktivt praktiserar samtycke. I Barnombudsmannens rapport om barn och påverkan av porr så skriver de bl a om hur samhällsdebatten om porrskadade barn i sig har fått negativa konsekvenser. I avsnittet “Debatten om pornografi påverkar också barn och unga” skriver de:

Många yrkesverksamma som träffar barn inom vården, i skolan och
på fritidsgårdar menar att det finns en stor oro bland barn att de ska bli beroende av
pornografi eller att de är ”sjuka” för att de gör det.

Jag gissar att bl a autistiska barn och ungdomar är en grupp som kan bli extra utsatta för de negativa konsekvenserna, både pga sin egen tolkning och stigmatiserandet och det bristande stödet i samhället. Ju mer obegriplig världen och sociala interaktioner ter sig, desto svårare är det antagligen att få stöttning från vuxna om man blir rädd för den bild som vuxna målar upp.

Det här kanske ter sig långsökt eller som ett väldigt litet problem men som du kan läsa i det förra inlägget så är människor med funktionsnedsättningar över lag en utsatt grupp. Funkisbarn och ungdomar har samma rätt till en bra utbildning och god hälsa som normfungerande barn och ungdomar och mer stigmatisering motverkar det målet.


Barnet (numera ungdomen) i berättelsen har godkänt publiceringen.

Det som inte blev och det som blev i stället

Du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart

Mitt barn sjunger Idas sommarvisa för att hen övar inför skolavslutningen och jag förflyttas till en skolgård för trettio år sedan. Till sol, syrener och sandaler. Till hopp om sommarlov och en oreflekterad föreställning om privilegier och ett normfungerande liv. Inte för att jag hade de orden då, utan för att jag var ett ljushyat medelklassbarn som bemöttes som ett barn utan funktionsnedsättningar. Blommorna, drömmarna och nostalgin blommar.

Nu grönskar det i dalens famn nu doftar äng och lid, kom med kom med på vandringsfärd i vårens glada tid

Under nästa sång går förflyttningen till mellanstadiet, att sjunga andrastämman i kören och åter igen de föreställningar jag levde i då. En värld där jag trots svårigheter att vara i skolan pga bristande tillgänglighet och stöd så självklart föreställde mig ett normfungerande liv med allt som skulle bli. Att jag inte föreställde mig ett funkisliv berodde inte på att jag inte hade funktionsnedsättningar redan då, utan på att jag inte visste om det utan i stället trodde att jag var en dålig människa. Lite svag och lat men att jag kunde bli vad jag vill och göra allt jag ville bara jag skärpte mig och inte var så mycket…. jag.

När jag hör mitt barn sjunga skolavslutningsvisorna så förflyttas jag till en annan tid och drabbas plötsligt av brutal förståelse för föräldrar till normfungerande barn. Den här våren har jag känt djup sorg, besvikelse och frustration över föräldrar som fullständigt tappar fattningen av tanken på att deras barn pga pandemin inte ska få åka på klassresa. Jag har känt sådan vrede mot föräldrar till barn som fullständigt struntar i hur funkisbarn drabbas av normfungerande barns föräldrars panikartade utflyktsfixande utan en tanke på tillgänglighet i den schemabrytande aktiviteten.

Mitt i Idas sommarvisa så förstår jag dem plötsligt. De normfungerande barnens föräldrar är förmodligen där jag var som barn. De är i föreställningen om rätten till det överordnade livet, där vi håller fast i allt som vi tänker oss ska vara. Pandemin med sårbara gruppers krav på att räknas och funkisars krav på tillgänglighet hotar förmodligen något som de ser som så fundamentalt och självklart att det är rimligt att tro att de inte har ord för att ens förstå det som de upplever tas ifrån deras barn: Det normfungerande livet där man har rätt till meningsfullhet och glädje. Det normfungerande livet är livet där människor ser det som sin födslorätt att både överleva och uppleva meningsfullhet och glädje. Framför allt innebär det rätten att slippa konfronteras med och reflektera över mänsklig sårbarhet.

Jag hade samma föreställningar som de har, men mitt liv blev inte så. Mitt liv blev smärtor, vårdskada, förtryck, våld och framför allt en konstant kamp mot ett samhälle som låtsas att vi inte finns. Ett samhälle som ser mig och mitt barn som misstag som ska korrigeras, där det är långt kvar tills majoriteten av befolkningen kommer att förmå sig att tänka tanken att våra sätt att vara människor är lika giltiga som deras. Att samhället behöver utformas lika mycket efter oss som efter normfungerande människor.

Det överordnade, normfungerande, vita livet med alla dess rättigheter blev inte mitt men jag fick något annat. Jag fick en brutal insikt i mänsklig sårbarhet. Jag fick barn, partner, vänner och bekanta som känner mig som den jag är, i stället för den som jag maskerade mig till att låtsas vara. Jag fick en teoretisk och praktisk kunskap om makt. Till slut fick jag kunskap och förståelse för mig själv och en kärlek till mitt barn som den hen är, i stället för en idé om hur människor borde vara.

Jag fick en riktig lektion i vad det är att vara människa och vad det innebär att i praktiken verkligen värdera alla människor som just människor. Ett drygt år in i pandemin så står det klart att många aldrig fick den lektionen, och även om det gör mig otroligt ledsen att tänka på de fruktansvärda konsekvenserna av alla liv som har nedvärderats under pandemin så har det också fått mig att se det jag faktiskt har: Genuin värdering av människoliv och en förmåga att orka hantera mänsklig sårbarhet. Det är inte för att jag är en bättre människa än någon annan, utan för att jag fick en livslektion som tvingade mig till det.

Ta studenten, sjung Idas sommarvisa och för all del, gör det som är viktigt för dig så länge det är inom ramarna för att inte nedvärdera andra människors liv. Se till att avslutningsfikat föregås av lektionen om alla människors lika värde. Din rätt att ha picknick med en stor grupp människor är inte större än sårbara människors rätt att leva.

P.S. Läs gärna Eremitens inlägg om att funktionsbegränsningar och livskvalitet inte är samma sak.

Stötta vittnen till ableismens brott

Som en familj med både barn och vuxen med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar så faller vi offer för samhällsstrukturer som hela tiden gör vårt liv svårare pga vårt sätt att vara människor. I teorin så finns LSS (lagen om stöd och service), särskilt stöd i skolan, socialförsäkringar, rättigheter till tillgänglighet i hela samhället (inklusive hälso- och sjukvården) mm. I praktiken så förverkligas ofta inte de rättigheterna, utan tvärt om så ter sig många av våra rättigheter vara pappersprodukter utan fungerande strukturer för att förverkligas.

I dagsläget så är det politiska intresset för att göra något åt den ableism som genomsyrar hela samhället svalt. Många människor som själva inte behöver LSS, särskilt stöd i skolan eller sjukersättning vet inte hur undermåligt det fungerar. Det gör att det är svårt att opinionsbilda och driva fram krav på förändring. Det är oerhört tungt att bära både vetskapen om hur omöjligt det är att få våra rättigheter uppfyllda och att det inte alls är på väg att bli bättre.

Ett första steg för att kunna förändra är att en större del av alla som själva inte drabbas får insikt om hur det är. Att alla som själva inte behöver särskilt stöd i skolan förstår hur låg den generella tillgängligheten är och hur svårt det är att få fungerande särskilt stöd. Att alla som själva inte behöver sjukpenning eller assistans får insikt om hur bisarrt rättsosäker Försäkringskassan är. Att alla som själva inte behöver anpassningar för att kunna få vård som inte skadar får insikt om hur ofta detta nekas.

Jag och många med mig bedriver en ständig kamp för att försöka öka medvetenheten. Vi gör det genom att berätta. Vi berättar för att det är en av få saker vi kan göra i en tillvaro som görs omöjlig av ett samhälle som värderar långvarigt sjuka och människor med funktionsnedsättningar som mindre värda människor. Jag begår vittnesmål, i hopp om att bättre kunskap ska kunna bli det första steget mot förändring. Att vittna är det enda jag kan göra för att ge mig själv hopp om att mitt barn kan få en bättre framtid. Det personliga vittnesmålet är alltså en politisk handling.

Min önskan när jag begår vittnesmål är att du som läser ska ta in den fulla vidden av vad det jag är med om innebär. Inte för att just mina erfarenheter säger något om hur vanligt något är, utan för att ge dig insikt i hur till synes neutrala regler och processer i praktiken tolkas och används för att underordna mig, göra mig illa och göra mitt liv omöjligt. Mitt mål är att du ska kunna läsa mina erfarenheter som ett exempel på hur det blir i praktiken.

Det är fult förståeligt om du inte orkar ta in det jag berättar för att det är för tungt. Alla människor har en gräns för hur mycket elände vi orkar ta in och din kanske är passerad. Det kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är alla dessa gånger som mitt vittnesmål avpolitiseras genom oinsatta råd som jag inte bad om, eller genom en envis övertro på att alla mina erfarenheter varje gång bara är ett misstag. Att det kommer att gå att rätta till, att det inte kan vara en del av ett strukturellt problem.

Jag ser det hända många människor som är i livssituationer som liknar min och som försöker vittna. Svaren blir ofta ett antal uppmaningar att anmäla till en mer eller mindre korrekt instans, att höra av sig till verksamhetschefen eller andra oombedda råd som antyder att den som råkar ut för ableismens brott bara har hamnat i en enskilt misstag, missförstått läget eller inte kan navigera systemet.

Problemet är inte bara att det är oerhört förminskande av offrets kompetens. Problemet är att det också tystar offer, lägger skulden på oss och låter förövaren gå fri från ansvar. Den politiska handlingen att vittna för att bidra till förändring tillintetgörs när vittnesmålet ses som ett uttryck för den drabbades oförmåga.

Jag förstår mycket väl att många oombedda råd och andra avpolitiserande reaktioner sker av välvilja. Konsekvensen är dock förödande när exempel på strukturella problem förminskas till enskilda misstag. Den politiska handlingen tillintetgörs. I det akuta läge vi befinner oss i så räcker inte goda intentioner och välvilja. Våra rättigheter smulas sönder mer och mer och det är bråttom att få fram ett opinionstryck för att ändra politikens kurs. Vi behöver ta alla chanser vi får att ändra riktning i samhällsdebatten och göra människor medvetna om att de mycket svåra livssituationer som många långvarigt sjuka och funkisar lever i inte är en naturlag, utan något som går att ändra på.

Om du vill vara med och göra samhället mindre ableistiskt så kan du stötta våra vittnesmål genom att se dem som just vittnesmål. Se oss som politiska subjekt, se det vi berättar som politiskt relevant. Dela det vidare och låt det påverka vilket parti du röstar på i olika val.


P.S. För exempel på vittnesmål gå gärna vidare till 116omdagen, för att ta del av vittnesmål från människor som blir utan ersättning från Försäkringskassan trots nedsatt eller obefintlig arbetsförmåga.