Tag: ableism

Normer, makt och bildstöd (Autister är inte alltid vita pojkar)

Normer, makt och bildstöd (Autister är inte alltid vita pojkar)

När du har privilegier så är de ofta osynliga för dig. Du kommer inte hitta det om du faktiskt inte söker efter ordentligt. Privilegium är ofta maskerat som rationalitet eller moralitet. Dina privilegier kan till och se ut som hinder. Så förrädiskt kan de vara.

Citat från Asymmetras inlägg Dina privilegier och du 101.

Makten

Jag har beskrivit mitt intresse för makt många gånger och som jag har skrivit förut så är det ett intresse som genomsyrar många delar av livet. I synnerhet när jag gör bildstöd, både till mig själv och mitt barn. Jag har en vision om ett jämlikt samhälle och det påverkar hur jag gör bildstöd.

När jag gör bildstöd så granskar jag det och försöker aktivt att undvika stereotyper baserade på några vanliga maktaxlar, oftast samma maktaxlar som är grund för diskriminering. Det rör sig om kön, könsöverskridande identitet och uttryck, etnicitet, religion och trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder men även aspekter som klass, förakt för feta människor och så vidare är sådant som jag tänker mycket på.

Konkret så innebär det till exempel att nu när jag gör bildstöd med symboler ritade i färg så har jag börjat variera hudfärgen på figurerna. Defaultinställningen i bildstödsprogrammet vi använder är att människor är ljushyade men det går att ändra och ge människofigurer olika hudfärger, vilket speglar verkligheten mycket bättre. Verkligheten är att människor har många olika hudfärger och vithet är inget automatiskt utgångsläge för mänsklighet, även om det ofta framställs så. På samma sätt så försöker jag till exempel att variera feminint och maskulint kodade figurer och attribut, för att standardmänniskan, den som ses som neutral eller urtypen av en människa, inte ska vara detsamma som det som ses som maskulint kodat.

När det går så väljer jag symbolen för människa som är en person i rullstol för att aktivt motverka stereotypen att en människa generellt är någon som går på två ben.

Beroende på vad det är för bildstöd jag gör så går det här olika lätt, i vissa situationer är det jättesvårt och slutresultatet blir inte tillräckligt bra ur ett normkritiskt perspektiv, av olika skäl. Ibland missar jag och faller i stereotypfällor för att jag glömmer att justera bildstödsprogrammets standardval eller inte är tillräckligt reflekterande, ibland är symbolbasen inte tillräckligt bra. Vissa saker syns heller inte på bild utan handlar mer om vad människor läser in i en bild trots att det egentligen inte finns där. Hanteringen av denotationer och konnotationer är svår i bildstödssammanhang och jag tänker mycket på den men känner mig ensam om de funderingarna och har ingen att diskutera frågan med.

Representation spelar roll

Det finns fler aspekter att tänka på när jag gör normkritiskt bildstöd men den viktigaste tanken att hela tiden hålla fast vid är syftet. Varför ska jag försöka att aktivt motverka stereotyper?

Därför att representation spelar roll. Därför att alla som behöver bildstöd bör få uppleva hur det är när bildstödet är utformat utifrån premissen att “människor som jag existerar”. Därför att  det är psykiskt nedbrytande att bli osynliggjord, i synnerhet när osynliggörandet kommer från den eller det som ska hjälpa dig. Därför att genom all kommunikation så kan vi välja att motarbeta eller förstärka ojämlikhet. Det är inte bara vita, pojkkodade, sekulärkristna barn som behöver bildstöd på grund av NPF i allmänhet eller autism i synnerhet, vilket är den bild som ofta reproduceras. Dessutom så är stereotyper i längden förminskande och kan fungera avhumaniserande vilket i sin tur bidrar till mer våld mot funkisar. Genom att ge en bredare representation av människor i bildstöd så säger vi något om för vilka bildstödet antas vara angeläget.

Bilden här nedanför är till exempel de första träffarna jag fick upp när jag bildgooglade “autism”. Majoriteten av de människor som visas är barn, vita och traditionellt pojkkodade (även om vi till exempel inte vet om de verkligen är pojkar). Blandat med pusselbitar som är en symbol som många autister (nej inte alla) tar avstånd från eftersom den symboliserar att autister är ett pussel att lösa samtidigt som den används av aktörer som inte lyssnar på autister så är det inte en bild jag vill bidra till att sprida.

Vilken bild vi har av en grupp människor spelar roll för hur vi bemöter personer från den gruppen. En autistisk person förutsätts som nämndes tidigare ofta vara en fysiskt skapligt normfungerande, vit, sekulärkristen pojke. Det syns bland annat i hur autistiska vuxna ofta osynliggörs eftersom autism förväntas vara något som bara finns hos barn och ofta hos pojkar.

Det syns också i hur svårt många autistiska personer som faller utanför den här ramen har att bli sedda som autister och få de anpassningar och stöd som lagen ger rätt till. Enligt den här undersökningen så får vita barn autismdiagnos tidigare än svarta  barn (varning för ableistiskt språk i länken). Flickor får enligt till exempel den här undersökningen diagnos senare än pojkar och idén om autisten som någon med en extremt manliga hjärna är fortfarande utbredd, trots att forskningen bakom är minst sagt svag (icke-binära saknas tyvärr i mycket statistik, trots att det verkar vara rätt vanligt att icke-binära personer också är autistiska). Hashtagen #AutisticWhileBlack på Twitter innehåller ofta vittnesmål om marginalisering och osynliggörande inom autistiska kretsar, där en stark vithetsnorm råder.

De avvisade

För några dagar sedan så postade jag bilderna nedan på instagram stories, som ett förtydligande angående det här inlägget och materialet. Genom postningen så underströk jag att jag hade valt att variera hudfärgerna i ett material. Direkt fick jag ett stort följartapp (6 konton avföljde inom loppet av fyra timmar, vilket är mycket i förhållande till vanligt följartapp). Jag bryr mig inte om antalet följare i sig, däremot så säger det något om vad som är önskvärt och inte. Givetvis kan det vara en ren slump och vara orelaterat men när det plötsligt försvinner flera följare under de närmaste timmarna efter att jag påpekat detta så blir jag misstänksam. Det är samma sak när jag visar upp bildstöd som är till mig själv, varje gång jag gör det så försvinner det också ett större antal följare på en gång.

Bild från instagram stories            Bild från instagram stories

De här följartappen vid varierade hudfärger och vid bildstöd till mig säger mig något om AKK*-världens normer: Påminnelser om att människor har olika hudfärger och att personer som behöver bildstöd kan vara aktiva skapare av bildstödet är inte önskvärt. Vithet ska vara standardmänsklighet och den som behöver bildstöd ska passivt ta emot det och inte sätta sig i en egen expertroll. När funkisen framställer sig själv som kompetent så blir det obehagligt. Det väcker oftare avsmak än respekt.

Rikta ljuset mot normen för att se dess fulla betydelse

Jag kommer att fortsätta försöka göra normkritiskt bildstöd, för reaktionerna säger mig att det är viktigt. Det blir inte alltid tillräckligt bra och jag kommer att göra misstag. Det är svårt och gör att det tar mer tid men det är värt det, för det gör att jag kan stå för vad jag gör. Antingen är vi med och försöker förändra förtryckande strukturer, eller så är vi med och återskapar dem. Jag har gjort mitt val och det är moraliskt lätt men praktiskt svårt.

Jag gör säkert ett antal missar i det här inlägget, det vill säga osynliggör vissa grupper och upprätthåller vissa normer oavsiktligt. Det är så exkluderande normer fungerar, vi internaliserar och gör sen vissa saker utan att märka det. Normer av det slag som jag har berättat om i den här texten ter sig lätt oskyldiga vid första anblicken men hänger ofta ihop med djupgående konsekvenser för människors livsvillkor. Vi måste rikta ljuset mot normen för att se dess fulla betydelse.

 

*AKK= Alternativ och Kompletterande Kommunikation

 


För mer läsning på samma tema:

Autisterna i garderoben (Om de som inte kan vara öppet autistiska)

Vi påverkas; om internalisering (Om erfarenheter av att möta rasism som barn)

The Feedback Session: Part Two: Electric Boogaloo (Om hur möten med vården är för en svart, autistisk kvinna)

All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism (Antologi, läs recension här)

“My Food Obsession Was A Distraction”: How My Undiagnosed Autism Led To An Eating Disorder (Om prevalensen av ätstörningar hos vuxna, autistiska kvinnor. Varning för ableistiskt språk)

 

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

Osynliggjord kunskap

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Annons där företaget Maglungen Utveckling söker behandlingsfamiljer

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.

Alltid offrar vi någon

Alltid offrar vi någon

Jag har haft ett politiskt engagemang så länge jag kan minnas och mitt intresse för makt har funnits sedan långt innan jag förstod var det var. Genom åren har jag varit engagerad i ett antal olika frågor och det jag ska skriva om nu är ett mönster som jag ser upprepa sig inom flera rörelser och frågor. Det finns det en hel del intressant skrivet om det här fenomenet men jag kommer bara att fokusera mina egna erfarenheter av det här och inte referera vidare i det här inlägget.

Alla politiska frågor och rörelser som jag har varit en del av har haft jämlikhet som ett mål. En eller flera underordnade grupper går samman och kämpar för att få samma rättigheter och förutsättningar som andra. I de olika frågorna som jag har engagerat mig i så  har det funnits bitvis väldigt olika syn på hur målet om jämlikhet ska nås men en sak är gemensam: Inom alla rörelser har det funnits en tendens att normen inom gruppen blir de som är minst underordnade bland de underordnade. De som åtnjuter mest inflytande (formellt och informellt) är inte de som är allra mest utsatta. I många fall är det till och med så att de allra mest utsatta av den maktstruktur som man kritiserar får skuld och eller offras i kampen.

Den här observationen är nog varken ny eller originell. Begreppet intersektionalitet är inget nytt  och att till exempel svarta kvinnor kämpar med kamper som vita kvinnor tror är över är den bistra sanningen i en rasistisk värld. Trots att det borde vara välkänt vid det här laget att det finns flera maktaxlar och att många människor befinner sig i flera underordnade grupper samtidigt så verkar mänskligheten ha svårt att hantera det. Runt omkring mig pågår det fortfarande allt från osynliggörande till aktivt förnekande av de mest utsatta människornas situationer.

När vi pratar om att det behövs aktiva åtgärder för att skydda kvinnor från patriarkatets hot om våld så anses det ofta okej att strunta i att transkvinnor och andra transpersoner är minst lika utsatta för olika former av våld, inte minst sexuellt sådant. När vi pratar om vikten av att ge alla kvinnor ekonomisk trygghet nog att kunna lämna våldsamma partners så glöms funkiskvinnorna bort, vi förväntas i stället finna oss i att bli både praktiskt och ekonomiskt beroende av partners och andra anhöriga.

Mönstret syns även i samtal om välfärden. När det pratas om hur de som jobbar i välfärden utnyttjas och blir sjuka av politikens orimliga illusion om effektivitet så glöms inte bara de som behöver välfärden bort i beskrivningen, utan våra försök att bära vittnesmål avfärdas ofta.

När vi berättar om hur vi måste vara effektiva (det vill säga foga oss i en helt omänsklig mall) och enkla patienter, assistansanvändare, elever, hemtjänstanvändare med mera för annars så blir vi utan välfärden så är det inte välkomna vittnesmål. Inte heller när vi berättar om hur vi skadas av välfärdens oförmåga till jämlikhet och respekt. Det kan mötas med anklagelser, förnekanden, förlöjliganden eller olika försök att tysta oss. Elever med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar kan till och med få skulden för skolpersonalens orimliga arbetssituation, trots att det inte på något sätt är de underordnade eleverna som står bakom de politiska beslut som har orsakat situationen. Faktumet att personal har möjligheten att rädda sig själva medan eleverna är tvingade till skolan enligt lag, hur illa skolan än gör dem, borde vara skäl nog för att förstå elevernas utsatta situation men så sker ofta inte.

Anledningen till att vi bör fråga oss vem som blir allra mest utsatt i olika sammanhang är inte för att det är någon tävling i vem det är synd om. Anledningen är att de grupper som blir allra mest underordnade av de underordnade i olika sammanhang väldigt ofta är de som det anses vara okej att offra. Eftersom tendensen att offra de som har svårast att bli lyssnade på verkar finnas hos många av oss så behöver vi göra något aktivt för att motverka den om vi fortfarande vill kunna hävda att jämlikhet är målet.

Det jag beskriver i det här inlägget är inte en känga riktad mot någon enskild person utan tvärt om, något som jag ser hur både jag och andra personer i underordnade grupper utsätts för upprepat.

Bryr vi oss om rättvisa och jämlikhet så är det helt enkelt inte försvarbart att acceptera de offer som sker. Att fråga sig vem som underordnas allra mest i en situation gör inte tillvaron enklare på något sätt, tvärt om så blir det ofta smärtsamt tydligt hur komplexa maktrelationer kan vara. Det är dock det enda moraliskt försvarbara och det kan dessutom hjälpa oss bort från den populistiska samtidens grepp om våra tankar.