Tag: ableism

Råd till sjuka som kräver att du är frisk

Bingobricka med rubriken “Reaktionerna när jag berättar att jag har ME” och diverse kost- och livsstilsråd. Detaljerad syntolkning finns i slutet av inlägget.

Att kunskapen om ME är låg i vården och i övriga samhället är inget nytt men för att verkligen förstå hur låg den är så har jag under de senaste åren antecknat kommentarer som jag har fått när jag har berättat att jag har ME. Kommentarerna som jag bara har fått en gång har jag utelämnat, brickan ovan föreställer alltså reaktioner som jag har mött upprepade gånger, både i sjukvården och bland andra människor.

Som synes så är många av reaktionerna olika livsstilsråd, i synnerhet kostråd är väldigt vanliga. Jag har skrivit mycket om oombedda råd och hur mycket skada de gör men det finns en aspekt som jag inte har berört:

Råden är många gånger omöjliga eller väldigt riskabla att ens testa för någon med ME. 

Förvisso så är personer med ME väldigt olika svårt sjuka men även de som “bara” klassas som att ha medelsvår ME har ofta omfattande funktionsnedsättningar och svårigheter att få sin vardag att fungera.

Jag klassas som sjuk i svår ME. Enligt min läkare så tillhör jag de 25 procenten, det vill säga den fjärdedel som är svårast sjuka. Jag kan inte tvätta mitt eget hår, laga mat eller vara upprätt särskilt länge i taget. Vissa dagar kan jag gå några meter utan stöd, andra inte alls. Jag har svårt att betala räkningar, klarar inte at hantera min egen papperspost och kan inte läsa mer än några minuter i taget. Min partner får ta alla telefonsamtal med vård och myndigheter för min del, eftersom jag inte alltid förstår vad som sägs, inte får ur mig rätt svar på beställning och inte kan anteckna samtidigt. Jag tar inte längre cellprov, går inte till tandläkaren, medicinerar inte min ADHD och har väntat ett år på blodprovstagning eftersom jag har så svårt att lämna mitt hem, även i liggtransport. (ME-mottagningen gör hembesök men i resten av vården blir jag mest vidarehänvisad när min man ber om hembesök åt mig så det går inte så bra.) Vardagen präglas med andra ord av väldigt stora begränsningar.

Eftersom jag då och då skriver inlägg på den här bloggen så verkar det här väldigt svårt att förstå. Det enda som gör att jag kan skriva inlägg här är att jag skriver på rent hyperfokus och då skriver jag det som dyker upp i huvudet. Att redigera text, skriva på beställning och liknande aktiviteter som kräver viljestyrd koncentration går inte längre. I ärlighetens namn börjar det bli svårt att skriva även när jag är i hyperfokus, för det finns inget bränsle kvar snart. Jag har en del kompetens inom ett antal områden men jag har inte kapaciteten att använda den, vilket är en skillnad som är helt central för den som vill förstå en ME-sjuks liv.

Problemet med många av livsstilsråden är att de verkar vara riktade till människor som är nära nog friska och normfungerande. Människor som har en kropp som tål kostförändringar utan allergiska eller andra märkliga reaktioner, som kan stå upp och laga mat och pengar och exekutiv kapacitet att göra en kostomläggning när andan faller på. Så är det inte för de flesta ME-sjuka. Många får för lite eller ingen hemtjänst eller assistans och det innebär att matlagningen blir ett svårt kapitel. De som har sväljsvårigheter eller inte klarar att äta av andra skäl kan få nöja sig med att leva på hemtjänstens soppor eller sondmatas. Många har magtrassel och de som har POTS och annan autonom dysfunktion får ofta förvärrade problem med puls och blodtryck av viss mat. Till det så nekas många sjukersättning och sjukpenning av Försäkringskassan så många får ekonomiska problem och har inte råd att köpa dyr mat och dyra kosttillskott.

Med tanke på att ett av kriterierna vid ME är känslighet för mat och mediciner så borde det inte vara så svårt för den som är i alla fall lite påläst att se att det verkligen inte är någon enkelt tillgänglig lösning att hoppa på senaste diethypen och pröva lite. (Se till exempel kriterium 5, “Immunologiska manifestationer”)

Det som är slående med många människors idéer om vilka livsstilsförändringar som skulle kunna hjälpa ME-sjuka är att de ofta kräver att personen är nära nog frisk och normfungerande för att råden ens ska vara möjliga att testa. ME-sjuka är dock varken friska eller normfungerande. Många har svårt att få vardagen att fungera och skulle vara mer hjälpta av att omgivningen förstod det än vi någonsin kommer att bli av okunniga råd om livsstilsförändringar.

 


Fler inlägg om kompetens och kapacitet

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt

 

Syntolkning av bingobrickan: “Ta bort allt socker”, “Du ska nog se att det snart ordnar sig”, “Så där känner jag också ibland, då brukar jag…”, “Jag har en jättebra massör, testa henom”, “Ta dagliga promenader”, “Är det för att du har ätit för lite ekologiskt?”, “Min kusins hunds dagmatte blev frisk av omega 3”, “Mindfulness”, “Ingen fakta tack!”, ” Ät veganskt”, “Dagsljus och D-vitamin gör underverk”, “Har du testat att minska din skärmtid?”, “Ät probiotika”, “Programmera om dina tankar”, “Ta bort all raffinerad mat”, “Men det är ju bra för alla!”, “Jag läste en bok om en helt annan sjukdom som sa…”, “Den här yogaformen är läkande”, “Ät magiska superbär!”, “Ät ketogent”, “Andings-övningar botar allt”, “Gå och prata med någon”, “Ät paleo”, “Skaffa dig bättre rutiner så löser det sig”

Advertisements
Ableism är våld

Ableism är våld

En man som heter Eric Torell är död. Det finns en hel del omständigheter som inte har nått allmänheten än men en sak är mycket trolig: Han är inte död enbart för att han hade en leksakspistol. Han är död delvis för att hans sätt att vara och kommunicera inte förstods av poliserna.

Det är inte första gången i världshistorien som en funkis, en normavvikare, utsätts för våld av myndigheter. Tyvärr är det nog inte heller sista gången. För att tänka, kommunicera, röra sig och vara annorlunda än vad normen föreskriver innebär idag inte att myndighetsutövare har ett extra ansvar att möta dig som den du är och lära sig att kommunicera med dig. Inte ens när det är myndighetsutövare med vapen och våldsmonopol.

Den muntliga kommunikationsnormen är stark i många samhällen. Att kommunicera genom att göra ord med munnen och lyssna med öronen ses som självklart, trots att det finns en hel del människor som inte kan det och aldrig kommer att kunna lära sig det. Andra kommunikationsformer som teckenspråk, svartskrift, punktskrift, andra symbolspråk, bilder med mera ses ofta som lite sämre. Det märks inte minst i sjukvården som är utformad så att muntlig kommunikation ofta är det enda möjliga. Vi som inte alltid behärskar det utmålas som allt från opålitliga till lata och omotiverade.

Ableism är en maktordning som överordnar normfungerande och underordnar alla som avviker från den normen. När jag skriver om ableism får jag ofta kommentaren “men vem skulle kunna tycka illa om stackars funktionhindrade?” Men ableism handlar inte enbart om att tycka illa om en grupp. Ableism handlar om makt, om vems sätt att vara som ses som rimligt och begripligt. Om att alla som inte passar i funktionsnormen görs illa när vi krockar med människors föreställningar om vad det är att vara människa.

För trots att vi funkisar är en stor grupp så ses vi som avvikare, som undantag från mänskligheten. Vi görs orelaterbara eftersom den normfungerande världen inte ser det som sitt ansvar att intressera sig för vår kommunikation eller vår socialitet. Våra sätt att vara, kommunicera och inte minst våra mänskliga behov ses som särintressen som bara angår några få. Konsekvensen är att vi görs illa. Konsekvensen är olika former av våld.

Om det är något som normsamhället kan lära sig från dödskjutningen av Eric Torell så är det att sluta behandla funkisar som undantag från mänskligheten. Det är inte acceptabelt att skjuta någon för att man som polis inte förstår personens agerande eftersom personen har funktionsnedsättningar och i huvudsak inte kommunicerar verbalt. Det är inte acceptabelt att låtsas att alla normavvikares kommunikation inte finns, i synnerhet inte när man är myndighetsutövare med våldsmonopol.

Ableism är våld. Glöm inte det.

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

“Varför använder du pictogram när Widgit har så många fler bilder?”

Varje gång jag uppdaterar bloggen med bildstödsmaterial så får jag frågan varför jag använder SPSM:s pictogram i stället för någon annan bildbank. I Sverige verkar Widgit anses vara bäst på grund av sitt omfång och även om det kan vara en fördel att det finns bilder för många saker så förbluffar frågan mig. Frågan ställs nämligen väldigt ofta som om det bara vore bildbankens omfång som spelar roll, vilket för mig är häpnadsväckande i en värld som handlar om hjälpmedel för människor som väldigt ofta har normavvikande perception och kognition.

Frågan ställs både av personer som jobbar med bildstöd i sitt yrke och av personer som jag, som använder bildstöd till sig själva och/eller anhöriga. Jag undrar varifrån frågeställningen kommer. Är det habiliteringarna runt om i landet som sprider idén att det enda viktiga är bildbankens omfång? Eller kommer frågan ur något helt annat? Om det är vad arbetsterapeuter, specialpedagoger med flera tror så är det oroande, eftersom jag definitivt förväntar mig djupare förståelse av människor som jobbar professionellt med bildstöd.

Jag förstår som sagt inte varifrån frågan kommer men det är slåenda att den alltid ställs med hänvisning till omfång. Nu tänker jag i alla fall besvara den, för att ge lite perspektiv.

Hemma hos mig använder vi än så länge pictogram i huvudsak av tre anledningar. Den första är för att svartvita bilder är lättare att använda på färgade bakgrunder. Mitt barn är extremt duktig på att färgkoda sin tillvaro och gör det helt på eget bevåg. Hen älskar till exempel sitt veckoschema och sina månadsöversikter i TEACCH-färger. Svartvita bilder är bra att ha på den sortens färgkodade scheman, eftersom färglagda bilder blir lätt väldigt plottrigt och visuellt röriga när de läggs på färglagda bakgrunder av olika slag. Widgits bilder har även fler detaljer vilket gör dem rörigare och plottrigare och det är till exempel svårare att få detaljrikare bilder att fungera i många storlekar. Vi använder pictogram genomgående i alla typer av bildstöd för att skapa visuell enhetlighet och då är egenskapen att bilderna funkar i många storlekar väldigt bra. (Vill du se exempel på hur vi använder bildstöd så finns det i det här och det här inlägget.)

Till det kommer problemet att färglagda bilder kan ha lägre generaliserbarhet än svartvita. Mitt barn har till exempel mycket specifika krav på färger på sina kläder och när vi började med bildstöd så fixade inte barnet att generalisera en bild på en blå tröja till att betyda hens röda tröja. Svartvita, stiliserade pictogram gick däremot bra från start. När jag frågar bland vänner och bekanta som är autistiska så är det många som känner igen sig i det sättet att tolka en bild.

Sist men inte minst så är SPSM:s pictogram väldigt billigt att använda jämfört med till exempel Widgit och därför lättare att bekosta själv. Vi har aldrig haft en fungerande relation med någon habiliteringsmottagning, bland annat eftersom jag som gör bildstödet är mycket sjuk och ytterst sällan kan lämna mitt hem. Vi har därför aldrig kommit till punkten att faktiskt få träffa en arbetsterapeut och haft en förutsättningslös diskussion om vilken bildbank som är bäst och därför inte kunnat få Widgit eller någon annan väldigt dyr bildbank förskriven utan betalar ur egen ficka. De habiliteringar jag har erfarenhet av för mitt barns räkning bygger hela sin verksamhet på att föräldrarna är friska och normfungerande och för mig som är svårt sjuk, inte kan lämna mitt hem och har svårt för muntliga konversationer så är habiliteringen brutalt otillgänglig.

När vårt barn var yngre och var inskriven på Autismcentrum för små barn så hänvisades vi till att gå på öppet hus på StoCKK för att få prata med deras arbetsterapeuter. Både jag och min partner försökte flera gånger förklara att det absolut inte går men de jobbade bara så och då var vi utan hjälp på bildstödsfronten. Jag har läst mycket själv och dessutom lärt mig mycket om bildstöd genom att diskutera perception och tolkningar av olika bilder med autister i olika åldrar så kunskapen har jag tillägnat mig. Förskrivningen rår jag dock inte på.

Sammanfattningsvis så kan det självklart vara bra med en bildbank med stort omfång men att ha tillgång till många olika bilder hjälper inte om den som bildstödet är till för inte kan processa och förstå bilderna tillräckligt lätt. Jag hoppas att det här inlägget ger lite perspektiv på frågan om val av bildbank och att ni som jobbar professionellt med bildstöd tar det i beaktande i värdering av bildbank.

False Health Beliefs

False Health Beliefs

Content: This post mentions death and can be triggering for people with emetophobia

 

A couple of months ago, a dream almost came true. I woke up one morning, and to my surprise my legs were strong enough to walk me to the bathroom without crutches. I was even strong enough to not lean against the walls for support. Even though I was a little dizzy and nauseated after I had my breakfast, it wasn’t as bad as it usually is.

The day continued following this pattern, my usual symptoms were there but less intense than on an average day. Some of them, like nausea, dizziness, pain, brain fog and fever, were mild to the point were I assumed that I was just experiencing what all people feel like in a regular day. On a rational level I knew that this assumption was wrong, because a lot of healthy people don’t feel like they have a fever and a flu every day, but in my excitement to feel less awful than what I’m used to I refused to recognize that thought.

Happy as I was, I started thinking that something inexplicable but amazing had just happened. I was getting well now, my body had miraculously healed itself. Maybe I was just ill because of my own thoughts, like some people had tried to convince me. I desperately wanted to get healthy and recover from this horrible disease and in that moment, where some of my main symptoms were suddenly losing in strength, some old voices started chanting in my head. I could hear the voices of doctors and other healthcare professionals telling me that the symptoms will be alleviated or even disappear if I just challenge them. I heard the echo of all the so-called researchers and other people who have built their careers on promoting the biopsychosocial understanding of my disease, where the idea of “false illness beliefs” is central.

In that moment, it didn’t matter to me that I knew that the PACE trial and other similar studies are flawed to the point of scientific misconduct and cheating. Neither could I parse the fact that biomedical studies are telling us that the false illness beliefs theory isn’t true. I was even prepared to ignore the fact that I have tried gradually increased physiotherapy and that it made me more severely ill and disabled. All these statements from people who have been convinced that my symptoms would go away if I just challenged them were echoing louder and louder inside me, and I couldn’t resist the impulse to be a little bit more active than I usually were.

I truly thought that now, this time, increasing my activity level a little will turn out great. After all, it wasn’t a big raise in activity level, just a small one. Convinced that magic suddenly exists, I was thrilled.

The following day, I woke up with a high fever and my heart jumping around. My pulse and blood pressure monitor yelled at me about irregular heartbeats, I could hardly talk and my partner had to take me to the bathroom in my wheelchair. The whole day was a struggle to not throw up, since I easily get dehydrated and faint if I start doing so. I was in full-blown Post-Exertional Malaise, and my legs couldn’t carry me. My body had checked out. My brain had checked out.

Inside me, the echo saying that I would get well if I only challenged my symptoms persisted. The contrast between the echo and reality was brutal and I felt like a big failure. Like I had been fooled and betrayed by healthcare, myself and my body.

It has been more than two months since this happened, and I’m still not nearly recovered enough to uphold the activity level I had before my attempt to increase it. All previous times where I have overexerted myself like this and not recovered within two months have meant that I’ve never recovered to the level I had before the overexertion. I fear that it will be same this time. I fear that I pushed myself one step further down in this hell called ME.

However, the echo inside me is still there. I’m a patient at the most prominent ME-clinic in Sweden, and all the people working there have deep insight in what science says about ME. They are opposing the idea that I could exert myself well from this disease. Despite that, and despite my knowledge about how flawed the biopsychosocial model’s understanding of ME is, the old voices still own me. Sometimes I fear that the voices of the biopsychosocial school will end up killing me.

 


This post is based on the post Falska friskhetstankar. While reading, please keep in mind that I’m not a professional translator and that I have a quite severe case of ME.

June, Moira och jag

June, Moira och jag

Det är det där med rädslan. Jag har skrivit om den så många gånger förut men jag når aldrig den yttersta dimensionen, så nu gör jag ett försök till.

Jag ser teveserien The Handmaid’s Tale och precis som varje gång jag har läst boken så sköljer skräcken igenom mig när jag följer Moira, June och de andra. Den här gången är det dock verkligare än någonsin. När jag ser berättelsen om en stat som i sin överlevnadsdesperation förslavar kvinnor och delar in majoriteten av alla kvinnor i fertilitetskärl eller skräp så känner jag likheterna härja inombords.

Någonting har gått fel, både för tjänarinnornas samhälle och mitt. Jag ser en stat som inte finns till för medborgarna utan som disponerar medborgare efter behag. Människovärde är bara för vissa, vi som inte är (re)produktiva kan gömmas undan på det sätt som innebär minst belastning på staten. Kan du inte producera något som räknas (lönearbete eller avkommor) så är du inte längre människa utan en börda. Jag orkar egentligen inte tänka på det men jag har inget val.

“Se för guds skulle till att vara produktiv/fertil, annars får du skylla dig själv om du inte får leva längre.”

Det är det budskap vi får från de samhällen vi lever i, Moira, June och jag. Jag vet att det låter drastiskt men som kroniskt sjuk och funkis så är det min verklighet. Sjukvården, Försäkringskassan och andra myndigheter har fått fritt fram att göra vad de vill med mig, i 9,0-målets heliga kamp. Blir jag inte lönearbetsför så spelar det väl ingen roll om jag skadas av vårdens och myndigheters agerande, verkar vara den rådande devisen.

För Försäkringskassans mer och mer rättsosäkra agerande sker med regeringens vetskap och det tillåts pågå ändå. Att sjuka människor och människor med funktionsnedsättningar görs både fattiga, utsatta och ännu sjukare av Försäkringskassans agerande är tämligen uppenbart för den som vistas i sjuk- och funkiskretsar, både när det gäller assistans, sjukpenning och sjukersättning. Staten begår via Försäkringskassan våld på oss och det motiveras med att vi anses kosta för mycket. Våra liv är inte längre människoliv utan kostnadsposter i ett politiskt spel som inte handlar om att använda politiken för att skapa ett bra samhälle, utan enbart om att ha makt.

Jag klarar inte längre att se så mycket på teve, så det blir korta stunder i taget. Trots det kommer jag att försöka se klart på The Handmaid’s Tale, för nu behöver jag all bekräftelse jag kan få på att någon förstår allvaret och inte slätar över det.

 


The Handmaid’s Tale har fått kritik för att inte hantera rasism, till exempel i den här artikeln. Kritiken är i allra högsta grad befogad, så den som har möjlighet har mycket att vinna på att läsa artikeln.