Tag: vårdvåld

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt. Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och feberkänslan var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot viljan.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

Advertisements
June, Moira och jag

June, Moira och jag

Det är det där med rädslan. Jag har skrivit om den så många gånger förut men jag når aldrig den yttersta dimensionen, så nu gör jag ett försök till.

Jag ser teveserien The Handmaid’s Tale och precis som varje gång jag har läst boken så sköljer skräcken igenom mig när jag följer Moira, June och de andra. Den här gången är det dock verkligare än någonsin. När jag ser berättelsen om en stat som i sin överlevnadsdesperation förslavar kvinnor och delar in majoriteten av alla kvinnor i fertilitetskärl eller skräp så känner jag likheterna härja inombords.

Någonting har gått fel, både för tjänarinnornas samhälle och mitt. Jag ser en stat som inte finns till för medborgarna utan som disponerar medborgare efter behag. Människovärde är bara för vissa, vi som inte är (re)produktiva kan gömmas undan på det sätt som innebär minst belastning på staten. Kan du inte producera något som räknas (lönearbete eller avkommor) så är du inte längre människa utan en börda. Jag orkar egentligen inte tänka på det men jag har inget val.

“Se för guds skulle till att vara produktiv/fertil, annars får du skylla dig själv om du inte får leva längre.”

Det är det budskap vi får från de samhällen vi lever i, Moira, June och jag. Jag vet att det låter drastiskt men som kroniskt sjuk och funkis så är det min verklighet. Sjukvården, Försäkringskassan och andra myndigheter har fått fritt fram att göra vad de vill med mig, i 9,0-målets heliga kamp. Blir jag inte lönearbetsför så spelar det väl ingen roll om jag skadas av vårdens och myndigheters agerande, verkar vara den rådande devisen.

För Försäkringskassans mer och mer rättsosäkra agerande sker med regeringens vetskap och det tillåts pågå ändå. Att sjuka människor och människor med funktionsnedsättningar görs både fattiga, utsatta och ännu sjukare av Försäkringskassans agerande är tämligen uppenbart för den som vistas i sjuk- och funkiskretsar, både när det gäller assistans, sjukpenning och sjukersättning. Staten begår via Försäkringskassan våld på oss och det motiveras med att vi anses kosta för mycket. Våra liv är inte längre människoliv utan kostnadsposter i ett politiskt spel som inte handlar om att använda politiken för att skapa ett bra samhälle, utan enbart om att ha makt.

Jag klarar inte längre att se så mycket på teve, så det blir korta stunder i taget. Trots det kommer jag att försöka se klart på The Handmaid’s Tale, för nu behöver jag all bekräftelse jag kan få på att någon förstår allvaret och inte slätar över det.

 


The Handmaid’s Tale har fått kritik för att inte hantera rasism, till exempel i den här artikeln. Kritiken är i allra högsta grad befogad, så den som har möjlighet har mycket att vinna på att läsa artikeln.

Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Jag tänker på reaktionerna som jag så ofta får när jag visar omvärlden min verklighet. På att majoriteten av alla reaktioner handlar om att försöka tona ner allvaret i situationen på olika sätt, även om avsändarna nog inte alltid har det som primär avsikt.

“Har du testat öronproppar?”

“Vila regelbundet så blir det bättre”

Ja ni vet. Jag har trots allt skrivit om det här och här och här.

Det känns som att jag har skrivit många inlägg om det här nu. För många kanske. Ändå är det tydligen inte tillräckligt uttömt för jag funderar på hur de överslätande och enkla lösningarna eventuellt hänger ihop med samtidens aversioner mot dyster fakta och den vedervärdiga behandling av ME-sjuka.

Vi lever i en tid som har svårt att hantera komplexa sammanhang, där dystra prognoser inom olika områden möts av förnekelse eller överförenklade lösningar som inte kommer att fungera. I stället för att se sanningen i vitögat så slösar vi som samhälle enormt mycket tid och kraft på låtsaslösningar inom många områden. Klimatkris där all fakta pekar på att det är dags att sluta flyga om det inte är ytterst nödvändigt? Nä. Inte då. Folk flyger på och hoppas på mer miljövänligt bränsle någon gång i framtiden. Skicka barn till krig? Ingen fara, det ordnar sig nog. En primärvård de där som bäst behöver vården väljs bort? Inga problem, några diskussioner om makt och vem som egentligen får välja inom vårdvalet behövs inte. En skola som går på knäna? Skyll på funkiseleverna som är så himla krävande. Om de bara blir någon annans problem så är saken biff, typ.

Jag överdriver något nu men de här tendenserna finns utan tvekan. Vad har alla dessa överslätande kommentarer och skygghet för komplexa sammanhang och fakta med ME att göra?

Allt, tyvärr.

Den biopsykosociala forskningen och förståelsen av ME, BPS-skolan, vill gärna få oss ME-sjuka att tro att om vi bara slutar tro att vi är sjuka och agerar som om vi är friska så kommer vi att bli det. Att den här forskningen inte har lyckats leverera några vettiga forskningsresultat trots många år och en hel del finansiering spelar ingen roll, tanken på att ge patienterna lite kognitiv beteendeterapi och sjukgymnastik och sen är saken löst är tydligen lite för lockande. Så lockande att det inte spelar någon roll att den forskning som påstås ge stöd för de här behandlingarna är så metodologiskt undermålig att den är totalt intetsägande.

Den gravt underfinansierade biomedicinska forskningen kämpar på och har trots sina snåla resurser kommit fram till att PEM, den ansträngningsutlösta försämringen med t ex feber, ökade kognitiva symtom och ökade störningar i autonoma nervsystemet, är ett kardinalsymtom. Det är ett symtom som säger något enormt viktigt om sjukdomsmekanismerna.

Trots det så görs det behandlingsstudier med olika former av KBT och gradvis ökad träning (GET) där man inkluderar personer som inte har PEM. I en rimlig värld skulle det leda till att studierna inte ansågs relevanta för patienter med PEM men så är det inte. Vissa landsting blundar för den komplexa verkligheten och väljer den enkla lösningen. Vissa forskare gör likadant och bryr sig mer om att bli publicerade än om att faktiskt föra vetenskapen framåt. Sjuka människor luras att tro att vi kan göra oss själva friska genom att tänka rätt. Enkelt och bra. Lägg hela ansvaret på individen och se för guds skull till att inte få något att framstå som komplext. Någonsin.

Att försäkringsindustrin jublar när allt ansvar kan läggas på de sjuka och att det därmed inte behöver kosta försäkringsaktörer några större summor pengar är ingenting som anses påverka. Inte ens när de KBT- och GET-förespråkande forskarna får betalt av försäkringsindustrin.

I en konsensusrapport från 2015 skriver författarna följande:

Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.

Men vad spelar det för roll? Det verkar vara fritt fram för alla som känner för att tycka något om ME att helt bortse från den fakta som finns och tycka det som känns bra. Att läsa rapporten verkar vara frivilligt.

Jag blir så trött och ledsen.

För det stannar inte där. Det stannar inte med den ökända PACE-studien och dess kompisstudier som är av samma undermåliga kvalitet. Nya varianter på “tänk dig frisk” kommer hela tiden. Amygdalaträning. Lightning Process. Programmera om dig. Det är samma flum om och om igen men i nya förpackningar. Ju mer kritik BPS-skolan får för sin bristande vetenskaplighet, desto fler ord lånas från den biomedicinska världen för att ge legitimitet åt samma gamla sunkiga idé om att ME-sjuka egentligen bara tänker fel. Jag förstår de ME-sjuka som prövar, för något måste man ju göra för att hålla hoppet uppe när sjukvården ger kalla handen. Vad jag däremot inte förstår är att kvacksalvarna bakom tillåts sko sig på svårt sjuka människor som är övergivna av sjukvården.

I en tid där landsting skadar ME-sjuka genom att inte ta sitt ansvar och bygga upp ME-mottagningar så hänvisas många till vårdcentralerna. Vårdcentralerna å sin sida har varken kunskap, tid eller råd att ta hand om oss och säger tack men nej tack, kom inte hit. Vårdval blir plötsligt vårdcentralernas rätt att välja bort för resurskrävande patienter. Så sitter vi där med å ena sidan ett offentligt samtal om vikten av en fungerande primärvård, å andra sidan patienter som lämnas helt utan vård, därför att vi är för sjuka på fel sätt. I det offentliga samtalet ska vi helst inte komma och kräva uppmärksamhet och påtala hur undermåligt primärvården fungerar för oss.

Vem skulle inte vara lockad av tanken på att kunna göra sig själv frisk i en situation där vården har övergivit dig? Där du nekas mediciner, sjukpenning, sjukersättning, hemtjänst, assistans, hjälpmedel och bostadanpassning som följd av vårdens bristande ansvar? Någonstans där sluts cirkeln av hopplöshet. När vår verklighet är så komplex och med en så dyster prognos att hela samhället har övergivit oss, hur ska vi kunna ha förtroende för någon eller någonting? Hur ska vi kunna lita på någon annan än oss själva när fakta hela tiden undanhålls?

Jag tillhör de som har tur, eftersom jag bor i ett av de få landsting som har en riktigt bra ME-mottagning. För vårdcentralen har övergivit mig och försöker aktivt bli av med mig som patient och resten av vården har synnerligen svårt att begripa sig på mig. Varje dag lever jag med vetskapen om att om landstingets besparingskrav på grund av Nya Karolinska blir för stora så kanske min ME-mottagning får ännu mindre resurser och jag  kanske skrivs ut av någon orsak. Då blir jag som så många av mina ME-vänner fast i ett ingenmansland och utan symtomlindrande medicin och utförliga intyg till samhällets hjälpinstanser.

Jakten på enkla lösningar gör att vi som samhälle mentalt försöker förinta allt som är komplext. Vi sprider hellre desinformation som ger oss falskt hopp än fakta som på sikt ger oss en reell möjlighet att förändra. Jag tror att det är en återvändsgränd, både för ME-sjuka och samhället i stort.

 


Andra inlägg på samma tema: Den som får mig på hand förlorar

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)