Tag: vårdvåld

Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Advertisements
Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Jag tänker på reaktionerna som jag så ofta får när jag visar omvärlden min verklighet. På att majoriteten av alla reaktioner handlar om att försöka tona ner allvaret i situationen på olika sätt, även om avsändarna nog inte alltid har det som primär avsikt.

“Har du testat öronproppar?”

“Vila regelbundet så blir det bättre”

Ja ni vet. Jag har trots allt skrivit om det här och här och här.

Det känns som att jag har skrivit många inlägg om det här nu. För många kanske. Ändå är det tydligen inte tillräckligt uttömt för jag funderar på hur de överslätande och enkla lösningarna eventuellt hänger ihop med samtidens aversioner mot dyster fakta och den vedervärdiga behandling av ME-sjuka.

Vi lever i en tid som har svårt att hantera komplexa sammanhang, där dystra prognoser inom olika områden möts av förnekelse eller överförenklade lösningar som inte kommer att fungera. I stället för att se sanningen i vitögat så slösar vi som samhälle enormt mycket tid och kraft på låtsaslösningar inom många områden. Klimatkris där all fakta pekar på att det är dags att sluta flyga om det inte är ytterst nödvändigt? Nä. Inte då. Folk flyger på och hoppas på mer miljövänligt bränsle någon gång i framtiden. Skicka barn till krig? Ingen fara, det ordnar sig nog. En primärvård de där som bäst behöver vården väljs bort? Inga problem, några diskussioner om makt och vem som egentligen får välja inom vårdvalet behövs inte. En skola som går på knäna? Skyll på funkiseleverna som är så himla krävande. Om de bara blir någon annans problem så är saken biff, typ.

Jag överdriver något nu men de här tendenserna finns utan tvekan. Vad har alla dessa överslätande kommentarer och skygghet för komplexa sammanhang och fakta med ME att göra?

Allt, tyvärr.

Den biopsykosociala forskningen och förståelsen av ME, BPS-skolan, vill gärna få oss ME-sjuka att tro att om vi bara slutar tro att vi är sjuka och agerar som om vi är friska så kommer vi att bli det. Att den här forskningen inte har lyckats leverera några vettiga forskningsresultat trots många år och en hel del finansiering spelar ingen roll, tanken på att ge patienterna lite kognitiv beteendeterapi och sjukgymnastik och sen är saken löst är tydligen lite för lockande. Så lockande att det inte spelar någon roll att den forskning som påstås ge stöd för de här behandlingarna är så metodologiskt undermålig att den är totalt intetsägande.

Den gravt underfinansierade biomedicinska forskningen kämpar på och har trots sina snåla resurser kommit fram till att PEM, den ansträngningsutlösta försämringen med t ex feber, ökade kognitiva symtom och ökade störningar i autonoma nervsystemet, är ett kardinalsymtom. Det är ett symtom som säger något enormt viktigt om sjukdomsmekanismerna.

Trots det så görs det behandlingsstudier med olika former av KBT och gradvis ökad träning (GET) där man inkluderar personer som inte har PEM. I en rimlig värld skulle det leda till att studierna inte ansågs relevanta för patienter med PEM men så är det inte. Vissa landsting blundar för den komplexa verkligheten och väljer den enkla lösningen. Vissa forskare gör likadant och bryr sig mer om att bli publicerade än om att faktiskt föra vetenskapen framåt. Sjuka människor luras att tro att vi kan göra oss själva friska genom att tänka rätt. Enkelt och bra. Lägg hela ansvaret på individen och se för guds skull till att inte få något att framstå som komplext. Någonsin.

Att försäkringsindustrin jublar när allt ansvar kan läggas på de sjuka och att det därmed inte behöver kosta försäkringsaktörer några större summor pengar är ingenting som anses påverka. Inte ens när de KBT- och GET-förespråkande forskarna får betalt av försäkringsindustrin.

I en konsensusrapport från 2015 skriver författarna följande:

Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.

Men vad spelar det för roll? Det verkar vara fritt fram för alla som känner för att tycka något om ME att helt bortse från den fakta som finns och tycka det som känns bra. Att läsa rapporten verkar vara frivilligt.

Jag blir så trött och ledsen.

För det stannar inte där. Det stannar inte med den ökända PACE-studien och dess kompisstudier som är av samma undermåliga kvalitet. Nya varianter på “tänk dig frisk” kommer hela tiden. Amygdalaträning. Lightning Process. Programmera om dig. Det är samma flum om och om igen men i nya förpackningar. Ju mer kritik BPS-skolan får för sin bristande vetenskaplighet, desto fler ord lånas från den biomedicinska världen för att ge legitimitet åt samma gamla sunkiga idé om att ME-sjuka egentligen bara tänker fel. Jag förstår de ME-sjuka som prövar, för något måste man ju göra för att hålla hoppet uppe när sjukvården ger kalla handen. Vad jag däremot inte förstår är att kvacksalvarna bakom tillåts sko sig på svårt sjuka människor som är övergivna av sjukvården.

I en tid där landsting skadar ME-sjuka genom att inte ta sitt ansvar och bygga upp ME-mottagningar så hänvisas många till vårdcentralerna. Vårdcentralerna å sin sida har varken kunskap, tid eller råd att ta hand om oss och säger tack men nej tack, kom inte hit. Vårdval blir plötsligt vårdcentralernas rätt att välja bort för resurskrävande patienter. Så sitter vi där med å ena sidan ett offentligt samtal om vikten av en fungerande primärvård, å andra sidan patienter som lämnas helt utan vård, därför att vi är för sjuka på fel sätt. I det offentliga samtalet ska vi helst inte komma och kräva uppmärksamhet och påtala hur undermåligt primärvården fungerar för oss.

Vem skulle inte vara lockad av tanken på att kunna göra sig själv frisk i en situation där vården har övergivit dig? Där du nekas mediciner, sjukpenning, sjukersättning, hemtjänst, assistans, hjälpmedel och bostadanpassning som följd av vårdens bristande ansvar? Någonstans där sluts cirkeln av hopplöshet. När vår verklighet är så komplex och med en så dyster prognos att hela samhället har övergivit oss, hur ska vi kunna ha förtroende för någon eller någonting? Hur ska vi kunna lita på någon annan än oss själva när fakta hela tiden undanhålls?

Jag tillhör de som har tur, eftersom jag bor i ett av de få landsting som har en riktigt bra ME-mottagning. För vårdcentralen har övergivit mig och försöker aktivt bli av med mig som patient och resten av vården har synnerligen svårt att begripa sig på mig. Varje dag lever jag med vetskapen om att om landstingets besparingskrav på grund av Nya Karolinska blir för stora så kanske min ME-mottagning får ännu mindre resurser och jag  kanske skrivs ut av någon orsak. Då blir jag som så många av mina ME-vänner fast i ett ingenmansland och utan symtomlindrande medicin och utförliga intyg till samhällets hjälpinstanser.

Jakten på enkla lösningar gör att vi som samhälle mentalt försöker förinta allt som är komplext. Vi sprider hellre desinformation som ger oss falskt hopp än fakta som på sikt ger oss en reell möjlighet att förändra. Jag tror att det är en återvändsgränd, både för ME-sjuka och samhället i stort.

 


Andra inlägg på samma tema: Den som får mig på hand förlorar

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

ME-sjuka förtjänar sanning, respekt och att inte bli skadade i vården

Hur hanterar människor att leva i något som ter sig så absurt att det inte går att ta in? Hur orkar människor leva i en verklighet som är så bisarr att omvärlden inte tror oss? Jag kan inte svara för någon annan men jag vet hur jag har hanterat det – jag har kämpat med näbbar och klor, med lånad kraft, för att lägga fram sakliga fakta för att förstå. Har det hjälpt? Oklart.

De senaste sex åren i mitt liv har präglats av absurditet. Inte för att en vanlig influensa övergick i en neurologisk, immunmetabol sjukdom, utan på grund av hur omvärlden och sjukvården har hanterat det. Innan jag blev sjuk hade jag haft svårt att föreställa mig att det kunde gå till så här. I vilken värld blir patienter försämrade av utredningar, undersökningar och behandlingsförsök utan att vårdpersonal tar det på allvar? I vilken värld vägrar vårdpersonal att journalföra de negativa konsekvenserna av behandlingsförsök, bara för att behandlingen var den heliga fysiska aktiviteten och mindfulness? I vilken värld kan symtombilden peka mot en diagnos men vårdpersonal ändå välja en annan, bara för att den mest troliga diagnosen är stigmatiserad?

I den värld vi lever i just nu, när det rör sig om personer med sjukdomen ME/CFS.

Jag har frågat mig gång på gång hur det är möjligt att Socialstyrelsen, IVO, SKL och majoriteten av alla individer som jobbar i vården kan låta något så bisarrt pågå. Läser ingen forskningen? För den som läser måste väl rimligtvis se att en viss gren, den biopsykosociala forskningen om ME/CFS (till exempel PACE-studien), är präglad av så mycket fusk och usel metodologi. Ingen som har läst den kan väl ta den på allvar?

Antagligen läser de flesta inte forskningen, vilket inte hindrar folk från att uttala sig och tycka saker om ME. Om det är korrekt eller inte, om det innebär desinformationsspridning och därmed ytterligare vårdskador eller inte verkat inte spela någon roll. Lägg till att media gärna spär på förvirringen os sjukdomen genom att kalla oss “kroniskt trötta”, ett effektivt sätt att osynliggöra de allvarligaste och mest plågsamma delarna av sjukdomen*. Desinformationen och myterna tillåts florera fritt och vi patienter skadas om och om igen när vi felbehandlas i vården.

Förlåt, nu tappar jag fokus. Tillbaks till ursprungsfrågan, hur hanterar jag som ME-sjuk att inte bara vara svårt sjuk utan också leva i en värld som präglas av så mycket absurditet att självtvivlet blir enormt? Rent praktiskt har jag pressat mig själv (tragikomiskt, jag vet) hårt för att traggla igenom studier och olika dokument för att få fatt i sanningen. Och visst har mina efterforskningar hjälpt mig att inte bli deprimerad av all förvirring. Nu har jag dock nått en punkt där det verkar som att många år av gaslighting, manipulation och hjärntvätt från sjukvården och andra aktörer börjar ta ut sin rätt.

Jag kanske inte borde skriva det här. Risken är stor att det missförstås. Men jag tänker skriva ändå, för att det är sant och vi behöver mer sanning och mindre lögner om ME.

Att gång på gång få höra att svart är vitt, att upp är ner, att febern, smärtan och arytmierna inte finns och att försämringarna av undersökningar och behandlingar inte finns – det har gjort något med mig. Sjukvården har blivit en farlig och oförutsägbar plats där jag är rättslös. En plats där det är fritt fram för människor att skada mig utan att det ger några som helst konsekvenser för förövarna. Konsekvenserna av att leva som misstänkliggjord, hånad och felbehandlad är inte bara förvärrad sjukdom och ett liv som har krympt till minst 23 timmars sängvila varje dag, där en dusch ger mig feber, brännande hud och ett hjärta som inte kan hålla takten. Konsekvensen för mig är också en bottenlös sorg över att ME-sjuka som grupp inte anses värda mer i omvärldens ögon.

 


*Jag är mycket väl medveten om att det är oerhört jobbigt att leva med kronisk trötthet. Det förändrar inte att det bara är ett av många symtom hos personer med ME och att det är missvisande att plocka ut ett symtom och tro att det är hela sjukdomsbilden.

Läs gärna även bloggen Livets bilders inlägg om ME/CFS och vårdskador.

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.