Category: Vården

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Varför är jag och många andra ME-sjuka så fokuserade på biomedicinsk forskning om ME? Varför  blir vi inte tacksamma när någon vill lägga forskningsresurser på psykologisk forskning om ME? Det korta svaret är: därför att det har forskats om det i mer än trettio år utan att det har fört oss till varken någon förståelse för sjukdomen eller någon fungerande lindring eller bot. Det långa svaret handlar om att fokuseringen på psykologiska komponenter hindrar den biomedicinska forskningen som är vår chans till bättre kunskap. Psykologiseringen av ME leder dessutom till både dåligt bemötande i vården och vårdskador.

Då och då får vi höra av det som kallas den biopsykosociala skolans förståelse av ME att kropp och själ hänger samman och att vi inte ska underskatta de psykiska komponenterna i sjukdomen. Det stämmer att till exempel stress kan förvärra symtomen och mig veterligen är det ingen som anser att det ska ignoreras. Den biopsykosociala skolans uppfattning om ME handlar dock oftast inte om att se till alla tre sorters komponenter, utan den forskning som BPS-skolan har gjort (till exempel PACE-studien, MAGENTA-studien med flera) har i stället fokuserat på beteendeförändringar som behandling med syfte att minska symtomen eller bota sjukdomen (vilket skiljer sig från till exempel pacing som är en copingstrategi). Studierna är kritiserade för grova metodologiska fel (till exempel att de lämnar för stort utrymme för subjektiva tolkningar) men vad som också är värt att uppmärksamma är de både logiska och etiska problemen med hur BPS-skolans förespråkare tenderar att tolka information om psykosociala faktorer, till exempel stress som en faktor som förvärrar sjukdomen.

Vi kan jämföra med hjärtinfarkter för att inse hur absurt det blir att påstå att KBT och andra former av beteendefokuserade terapier skulle kunna bota ME. För ett tag sedan kom jag över en studie som visade att män som upplevt sina chefer som dåliga var mer benägna att få hjärtinfarkter senare i livet. Låt säga att personalen på hjärtintensiven tänkte som vissa delar av BPS-skolan tänker om ME. Det kommer in en patient med ambulans och det finns ett antal tecken på infarkt. Patienten har smärtor och kanske dessutom högt blodtryck sedan tidigare. Undersökningar görs och infarkt konstateras.

Om hjärtintensivens personal agerade som ME-BPS-skolan så skulle de säga “Jaha, vi ser en infarkt här”. Har du någon gång haft en dålig chef?” “Ja,” kanske patienten svarar, om hen är i skick att prata. “Okej” säger vårdpersonalen, “då skickar vi dig ner till psykakuten så att du får bearbeta de upplevelserna om 8 månader”. Patienten skulle bli utan vård och kanske dö.

Det skulle givetvis vara väldigt oetiskt. För även om infarkten delvis har orsakats av att personen haft en dålig chef så är psykiatrisk vård just då inte en effektiv behandling för infarkten. Patienten är troligen mer hjälpt av modern hjärtsjukvård, till exempel ballongvidgning med stent, morfin i det akuta skedet och sedan betablockerare, blodförtunnande, motion och kontakt med både sjuksköterska och dietist för att få bra hjälp med kosten och hålla koll på sina värden.

Om patienten mår dåligt av sina erfarenheter av en dålig chef så bör givetvis samtalsterapi eller något annat också erbjudas för att minska personens lidande. Det vore också önskvärt om kunskapen om bra ledarskap påverkade politiken och arbetsmarknaden, i preventivt syfte. Det är dock inte något som kan ersätta den effektiva behandling som finns för hjärtinfarkt.

På samma sätt så kan inte kunskapen om att stress förvärrar symtomen vid ME automatiskt användas för att bota oss med sterssreducerande interventioner. Vårdpersonal, Försäkringskassan, hemtjänst  och andra stödinstanser kan minska vårt lidande och minska risken för att vi försämras i ME:n genom att inte utsätta oss för onödig stress, ni kan däremot inte bota vår ME genom att skicka oss på KBT eller mindfulness i tid och otid.

Psykiska och sociala faktorer som förvärrar eller utlöser ME ska givetvis tas på allvar och jag önskar verkligen att till exempel samtalsterapi och annan traumabearbetning för de trauman som sjukvården ofta orsakar oss (genom både nedlåtande attityder och vårdskador) skulle komma i mer tillgängliga former. Det är dock väsensskilt från att försöka använda det för att bota ME.

 


För mer information om ME:

Stockholms läns landstings riktlinjer för handläggning vid misstänkt eller konstaterad ME

Amerikanska Centers for Disease Control and Preventions information till vårdgivare

Advertisements
Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.

När du träffar någon med ME – tips till vårdpersonal med flera

För syntolkning se inläggets slut

Eftersom jag efter många om och men ska få besök av en sjuksköterska som ska ta blodprover så insåg jag att jag behöver kunna ge enkla instruktioner för att besöket ska ge så lite symtomökning som möjligt. Jag har därför knåpat ihop ett bildstöd med några grundläggande punkter. Eftersom jag gissar att det är fler än jag som ibland har det här behovet så laddar jag upp instruktionerna här så kan den som vill använda dem.

Instruktionerna som PDF: Nar du traffar nagon med sjukdomen ME (till vardpersonal mm)_funkisfeministen_ver1

Det här är ingen heltäckande manual för hur man vårdar en ME-sjuk person, utan några enkla introduktionspunkter att sätta upp på väggen.

Obs! Det går att högerklicka på bilden ovan men du får förmodligen sämre upplösning då. Använder du PDFen så bör du få bättre kvalitet, i synnerhet om du skriver ut dokumentet.

Syntolkning:

“När du träffar någon med sjukdomen ME ME = Myalgisk Encefalomyelit/Encefalopati

Tala lågmält

Prata bara om det som är väsentligt, undvik småprat

Ge information skriftligt (Många av oss har dåligt minne och minns därför inte vad du säger.)

Låt lampor som är släckta förbli släckta och fördragna gardiner förbli fördragna (Behöver du mer ljus vid t ex provtagning så fråga vilken lampa som är bäst att tända.)

Stäng av ljudet på mobilen och andra saker som låter”

 

Tillägg: Undrar du varför du inte bör småprata och tända lampor utan att fråga? Läs gärna här om hur det är att leva med den extrema belastningskänslighet som svår ME innebär.

Om SD får bestämma så kan det här vara sista gången jag röstar

Om SD får bestämma så kan det här vara sista gången jag röstar

I helgen har jag gjort i ordning min budröst. När jag gjorde det så kom jag på mig själv med att tänka tanken att det här kan vara sista gången jag röstar. För om Sverigedemokraterna får fortsatt inflytande i den svenska politiken så kommer människor som jag inte längre ges möjligheten att rösta, eftersom vi inte lever upp till bilden av den fullkomliga människan.

Alla med “fel” etnicitet, hudfärg, religion, funktionsförmåga, sexuell läggning, könsidentitet och så vidare – vi räknas inte som fullvärdiga människor i SD:s värld. Så vad händer om jag till nästa val har gjorts ännu sjukare av vården och Försäkringskassan? Om jag inte ens klarar av att rösta hemifrån? Vad händer om det i framtiden inte längre är möjligt att rösta för den som inte kan ta sig till vallokalen? I ett Sverige där SD får fortsätta ha inflytande så kommer många av de andra partierna att fortsätta anpassa sig och då är vi många som snart inte längre räknas som medborgare. Vi ser det redan hända hos Försäkringskassan som tillåts behandla oss väldigt illa och det kommer att fortsätta bli värre med fortsatt inflytande från SD.

Demokratins inneboende svaghet är att vi som medborgare kan rösta bort den. Gör inte det.

 


Du som inte kan ta dig till en vallokal pga till exempel sjukdom kan rösta med bud. Material beställs från valmyndighetens hemsida.

Månadsöversikter för hösten 2018

Det är fortfarande sommar men sommaren kommer inte att vara i all oändlighet så det är dags för månadsöversikter för september-december 2018. Som vanligt så kommer de i PDF för den som inte vill ändra något och i excel för den som har tillgång till excel och vill ändra och individanpassa.

Månadsöversikterna innehåller förhållandevis många bilder eftersom min tanke är att de ska kunna användas även i skolan för att kunna illustrera sådant som händer i samhället som ofta uppmärksammas i skolan, till exempel att det är riksdagsval och FN-dagen. För den som inte har behov av alla bilderna så går det utmärkt att använda exceldokumenten och gå in och ta bort de bilderna som är överflödiga.

Obs! För dig som inte vill ändra något så rekommenderar jag att du använder PDFen. Det går att klicka på bilden men då blir det sämre upplösning och bildkvalitet vid utskrift. Dessutom så fungerar det inte att klicka på bilderna för de månader som inte får plats på en bild, i det här fallet december.

Månadsöversikt september 2018 i excelformat: manadsoversikt_september_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt september 2018 som PDF: manadsoversikt_september_2018_funkisfeministen Sheet1

Månadsöversikt oktober 2018 i excelformat: manadsoversikt_oktober_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt oktober 2018 som PDF: manadsoversikt_oktober_2018_funkisfeministen Sheet1

Månadsöversikt november 2018 i excelformat: manadsoversikt_november_2018_funkisfeministen

Månadsöversikt november 2018 som PDF: manadsoversikt_november_2018_funkisfeministen Sheet1

 

Månadsöversikt december 2018 i excelformat: manadsoversikt_december_2018_funksifeministen

Månadsöversikt december 2018 som PDF: manadsoversikt_december_2018_funksifeministen Sheet1

Observera att december har 31 dagar och att man behöver klicka på PDFen eller excelfilen för att få med hela månaden.

 

Hemma hos mig så kombineras månadsöversikterna med ett årshjul (uppdaterad version med ny bild för Lucia som matchar den på månadsöversikten).

Vill du göra en månadsöversikt själv men använda min mall som grund så är det fritt fram.

Du hittar alla månadsöversikter under etiketten månadsöversikt.

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk men inte för kommersiella syften. Använd gärna översikterna (eller något annat material från den här bloggen) i verksamheter som t ex skola, BUP, korttidsboende eller liknande. Om du orkar får du gärna skriva en kommentar eller skicka ett mail på (funkisfeministen at gmail punkt com) och berätta i vilken verksamhet det används, det är intressant för mig att veta.