Category: Vården

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Att centrera funkisperspektiv

Just nu river det hårt i mig. Mina vänner behandlas illa av vården, Försäkringskassan och andra myndigheter (läs till exempel här  om den situation som bloggaren Livets bilder har hamnat i på grund av den rådande politiken) och jag lever själv under stark stress eftersom jag som kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och förälder till ett funktionsnedsatt barn hela tiden konfronteras med den djupt rotade ableismen. Brottningsmatchen (eller snarare den konstanta kampen) mot vård, myndigheter och omgivning är obeskrivlig. De praktiska problemen hopar sig och dessutom ligger hela tiden den existentiella krisen i bakgrunden och pockar på uppmärksamhet. Hur ska jag kunna försonas med att ha blivit skadad av den vård som har till uppgift att bota och lindra? Hur ska jag leva med att så mycket av det som i teorin ska vara hjälp och stöd i praktiken blir stjälpande, belastande och kränkande?

Trots den här situationen är jag inte deprimerad. Jag är arg, ledsen och fullständigt livrädd men jag är varken deprimerad eller utan hopp. För mig finns det bara en väg att hålla mig till när livet stormar så här mycket – att politisera. Att backa ur det som är just min situation och se att den bara är en del i ett mycket större mönster. Det gör inte mindre ont och det gör mig inte mindre rädd men det ger en möjlighet till förändring. För det är varken slump eller en naturlag att sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa, det är en konsekvens av politiska beslut. Att skola, vård och resten av samhället ser ut som det gör är en konsekvens av den politik som förs. Ingenting tvingar oss som samhälle att fortsätta ha det så här, utan det går att förändra.

Att funktionsnedsatta barn behandlas fruktansvärt illa av en otillgänglig skola är inte en enskild fråga utan en del av den djupgående struktur som kallas ableism, där det ses som bättre att fungera på ett visst sätt och som sämre att ha funktionsnedsättningar. För de som just nu är till exempel autistiska barn kommer en dag att bli autistiska vuxna och fortsätta drabbas av ableism. De som idag är vuxna autister var en gång i tiden autistiska barn och ungdomar. För även om det finns funktionsnedsättningar som minskar med åldern och funktionsnedsättningar som förvärvas efter barndomen så är till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar något som vi har hela livet. Vuxna med NPF borde därför ses som centrala aktörer i kampen för bättre skola, vård och samhällsstöd för barn med NPF. För det är vi som en gång var de där barnen som möttes av ett otillgängligt samhälle som kan berätta om hur det var och vad det gjorde med oss.

När lärare tror att anpassningar för att öka tillgängligheten är detsamma som att skämma bort och att det inte förbereder oss för vuxenlivet så kan vi berätta om vad det gjorde med oss att försöka spela eller bli normfungerande hela vår uppväxt. När lärare och andra tyckare i skoldebatter tror att om vi bara tvingas jobba hårdare och inte får en massa diagnoser, hjälpmedel och anpassningar så kommer vi att bli normfungerande, produktiva vuxna så kan vi berätta att det är fel. Att många av oss mår dåligt av att ha försökt förgöra oss själva under många år. Vissa utvecklar en form av posttraumatiskt stressyndrom (läs till exempel här om bloggaren Autistiska Manifestets erfarenheter) och många lever med ångest, självhat och internaliserad ableism.

När normfungerande personal inom vård och skola saknar genuin förståelse för vad det är att ha NPF eller andra funktionsnedsättningar så kan vi berätta om hur det kan vara. Vi är vuxna med många olika erfarenheter och vi kan ge en mångafacetterad bild bortom den ableistiska tolkningsramen. Vi kan tillsammans ge berättelser som centrerar våra sätt att uppleva världen och det borde vara en tillgång. Vi kan ge ett alternativ till habiliteringens kurser för föräldrar till autistiska barn där så kallade experter pratar om autistiska barn som förfrämlingade aliens.

Det är dags att skolan, habiliteringar, BUP, föräldrarörelser, politiker och alla andra inblandade börjar värdera funktionsnedsatta vuxna i allmänhet och vuxna med NPF i synnerhet. Att omvärlden slutar förutsätta att föräldrar till barn med NPF inte har några egna neuropsykiatriska funktionsedsättningar och att fokus riktas mot det som är kärnan i problemet: ableismen.

Att centrera funktionsnedsatta människors perspektiv är centralt i kampen mot ableismen och för ett mer jämlikt och tillgängligt samhälle.

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Kan inte eller vill inte?

 

Det finns kunskap att hämta för att diagnostisera ME, här är ett utredningsschema från Stockholms läns landstings kunskapsstöd viss.nu. Klicka på bilden för att komma till källan.

Det sägs ofta att en orsak till att många av oss med sjukdomen ME får vänta så många år på korrekt diagnos därför att läkare inte kan ställa korrekt diagnos. ME utmålas som en sjukdom som är svår att diagnostisera på grund av att de biomarkörer som finns än så länge bara används inom forskningen. Det här påståendet är till och med så vanligt att det är titeln på ett Ted Talk av ME-sjuka filmskaparen Jen Brea, What happens when you have a disease doctors can’t diagnose.

På individnivå är det här förmodligen sant, många läkare saknar kunskap om ME generellt och i synnerhet om forskningsläget och det är troligt att det bidrar till att det tar flera år för många av oss att få diagnos, och att vi feldiagnostiseras och felbehandlas på vägen. Däremot undrar jag om det stämmer när vi pratar om läkarkåren som kollektiv. För till skillnad från vad många tror så har ME ett kardinalsymtom som skiljer sjukdomen från till exempel utmattningssymtom som är en vanlig feldiagnostisering. Symtomet kallas PEM, Post Exertional Malaise, och innebär en fördröjd, ansträngningsutlöst försämring. Försämringen kommer inte på en gång utan flera timmar eller ibland ett par dygn efter en aktivitet som var för krävande. Förutom trötthet och muskelsmärta så är det vanligt med symtom på puls och blodtryck, influensakänsla och förhöjd kroppstemperatur/feber. Det här är specifika symtom som ger en specifik sjukdomsbild. Så varför får påståendet att det är svårt att ställa diagnos leva kvar?

Jag tror att det handlar om den dåligt spridda kunskapen om ME. I Sverige har Stockholms läns landsting information om handläggning av misstänkt ME i sitt kunskapsstöd viss.nu, men det verkar som att det inte räcker. För trots att det finns massor av intressanta fynd från den biomedicinska forskningen (se t ex här) så når de inte ut, utan många läkare är fortfarande präglade av den stigmatiserande och felaktiga bild som forskarna bakom PACE-skandalen har planterat. En anledning är antagligen att branschmedia som exempelvis Läkartidningen och Dagens Medicin sällan rapporterar om forskningsfynden men även dagstidningar som tidigare skrev om den omtalade PACE-studien skriver sällan om de biomedicinska forskningsfynden. Nu när PACE-studien har visat sig vara fusk och inte alls ge stöd för träning och kognitiv beteendeterapi låter dagstidningarna bli att rapportera om saken och de felaktiga påståendena lever vidare, något som tas upp på bloggen ME-patienten.

Om läkarkåren vill kunna diagnostisera ME är lösningen mycket enkel: Skaffa er adekvat kunskap. Ställ krav på branschtidningar att börja rapportera om forskningen, lär av varandra, använd det kunskapsstöd som finns. För ME är precis som många andra sjukdomar – först när du har kunskap att veta vad du letar efter kan du avgöra om du hittar det eller inte.

 

Debatt – en avdelning utan redaktionellt ansvar?

De senaste dagarna har vi fått se exempel på ett lågvattenmärke i media i form av att en radiokanal lät en vaccinationsmotståndare uttala sig i en debatt (nej jag tänker inte länka och ge trafik till tramset). Vaccinationsmotståndaren hävdade felaktigt att det går att stärka immunförsvaret genom bland annat kosttillskott och att vaccinationer då blir onödiga. Det här är inte första gången vi ser regelrätta felaktigheter spridas med följden att människors hälsa riskeras.

Det som fascinerar mig med inslaget är inte att människor tror på påståenden som totalt saknar grund, utan att seriösa medier som påstår sig ha som mål att sprida information ger utrymme åt charlatanerna.

En viss svensk branschtidning för vårdpersonal har vid flera tillfällen påstått rena felaktigheter om en viss sjukdom och en viss studie där ett antal olika behandlingar för sjukdomen undersöktes. Det är primärt under opinionssidorna som felaktigheterna sprids, där en specifik bloggare har påstått felaktigheter vid upprepade tillfällen. Vid två tillfällen har jag kontaktat chefredaktören med mina funderingar, för det är väldigt märkligt att tidningen trots överväldigande bevis låter blogginläggen vara kvar när det är så många faktafel i dem.

Chefredaktören har till min förvåning hävdat att hen inte tar något ansvar för innehållet i blogginläggen, eftersom bloggaren är “en fristående bloggare som frivilligt och medvetet deltar i en diskussion kring diagnoser och där han för fram sina egna tankar och åsikter.” Hen har också påpekat att “Allt opinionsmaterial på [tidningens namn] är skiljt från redaktionens journalistik, och bloggarna är tydligt märkta.” Chefredaktören har gjort bedömningen att bloggarens texter “inte bryter mot några av de lagar eller publicistiska regelverk som jag tar ansvar för att följa, och jag anser att de ryms inom ramen för fri debatt.” Det väcker två frågor:

  1. Försvinner det redaktionella ansvaret så fort innehåll klassas som någon slags debatt?
  2. Har tidningen inte högre ambition för sina opinionssidor än att hålla sig inom lagen?

En branschtidning för hälso- och sjukvårdspersonal som har som mål att sprida kunskap borde rimligtvis ta ansvar för att det som sprids i hela tidningen – även på opinionssidor – bygger på fakta. Det borde för övrigt all media som har som tar sitt granskande uppdrag på allvar.

För hur ska media kunna utföra sitt granskande uppdrag om inget ansvar för faktagranskning tas?