Category: Vården

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

Advertisements
ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det som har hjälpt mig är inga mirakellösningar som garanterat har samma effekt på alla. Vissa ME-sjuka hinner bli så sjuka att de inte tål ens låga doser av till exempel betablockad och sömnmediciner. Andra får en viss effekt men fortsätter ändå att försämras av olika skäl. Trots det så är det viktigt att vården förstår att det finns lindrande insatser som vården kan erbjuda, om kunskapen är tillräcklig.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hur hjälper jag en människa som är i en svår livssituation som i sin tur beror på samhällets maktordningar?

Jag tänker ofta på det, eftersom de flesta av mina vänner och människor jag interagerar med är just personer som är i jättesvåra livssituationer, just på grund av sin underordning. Sjuka och funkisar som nekas vård, ersättning från Försäkringskassan, assistans, ledsagning, mediciner, tandvård, utbildning, respekt och autonomi. Människor som nekas vård på grund av medfödda funktionsnedsättningar, sin hudfärg, sitt kön. Unga människor som först görs riktigt illa i en skola som brister i tillgänglighet och sedan blir ekonomiskt utsatta när föräldrarna hotas med vite, alternativt själva blir våldsutsatta när skolan stjälper över dem på socialtjänsten som inte kan rå på skolan utan i stället placerar autistiska barn på institutioner.

Hur stöttar jag människor i den här sortens livssituationer, både emotionellt och praktiskt?

Det korta svaret är att jag inte vet hur optimalt stöd ser ut. Sanningen är att jag vet en massa saker som stjälper men inte så många som hjälper. I stället för att skriva en lång lista med allt som stjälper så kan jag konstatera att en gemensam nämnare för de saker som ofta gör människor mer förtvivlade är när underordningen osynliggörs och situationen i stället antas bero på ett enskilt misstag eller att den som har hamnat i den har missförstått läget. Människor kan mena hur väl som helst men när sjuka människor nekas sjukpenning så är det sällan på grund av ett enkelt åtgärdat misstag i handläggningen eller för att den sjuka har fattat fel. Orsaken till ökade avslag är för att Försäkringskassan har fått i uppdrag att avslå fler ärenden. Att de har fått det beror i sin tur bland annat på samhällets låga värdering av sjuka människor.

Underordning är inte bara en teoretisk idé utan har högst materiella konsekvenser. De konsekvenserna är till exempel fattigdom, att inte ses som trovärdig, att utsättas för våld, sämre hälsa, jobba gratis med att göra någon annans jobb och så vidare. När en grupp sjuka människor gång på gång skadas i vården utan att någonsin få det erkänt eftersom det är standard så är det inga missförstånd eller enskilda misstag. Det är strukturellt. Det är underordning. Det är en maktfråga.

Så hur stöttar jag mina medmänniskor? Det kräver att jag orkar ta in den brutala verkligheten. Att jag orkar leva med smärtan som det innebär att veta hur illa människor behandlas. Att jag aldrig väjer för, förminskar eller förnekar verkligheten.

Det är svårt. Ibland behöver jag paus, det vill säga stänga ner alla kanaler och titta på katter med mitt barn för att ladda om. Samtidigt så är det en insikt som jag är tacksam för. Jag förstår tillvaron genom att utröna maktstrukturer och har alltid blivit förvirrad av att många människors försök att trösta eller visa stöd är att agera som om verkligheten är en annan än den är. Självklart vet jag att alla andra inte har samma djupgående intresse för makt men även de som inte har det verkar inte uppskatta att omvärlden tror att deras politiskt framkallade situation beror på att de har gjort något fel när de står där med ett avslagsbesked från Försäkringskassan.

Det är lätt att uppleva att den politiska situationen är hopplös med rasismens framfart, urholkningen av socialförsäkringar och en fortfarande alldeles för passiv klimatpolitik. Kanske är det dock så att genom att våga erkänna den vidriga verkligheten när vi möter politikens konsekvenser i mellanmänskliga relationer så kan vi också hitta en politisk väg framåt. Kanske är det genom att säga “Jag är så ledsen för din skull, jag ska ha det här i åtanke när jag röstar” som ett nytt hopp kan gro. Kanske är det här möjligheten till förändring finns, när vi vågar göra som Greta Thunberg och utan omskrivningar säga exakt hur illa det är.

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut. Vi måste bara våga.

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.

ME-skandalen är en försäkringsskandal

ME-skandalen är en försäkringsskandal

Om två dagar är det 12 maj och internationella ME-dagen igen. Runtom i världen kommer ME-sjuka att visa upp våra tomma skor för att uppmärksamma våra livsvillkor och vad vi behöver för att förändra situationen. Tidigare år har jag beskrivit både den samhälleliga utvecklingen som har skett för ME-sjuka under året och min egen resa som ME-sjuk men i år vill jag fokusera på vad jag tror behöver ske under kommande år för att den här horribla situationen med vårdskador, misstro, fattigdom och hån ska förändras.

För att förstå vad jag tror är vägen framåt så vill jag först belysa några av de saker som hände under det senaste året. I slutet på 2018 publicerades både SBU och Socialstyrelsen rapporter som berör ME som sjukdom och det vetenskapliga underlaget för vård och sjukskrivning. Mitt sammanvägda intryck från att ha läst båda publikationerna är att det är klarlagt att det saknas vetenskapligt stöd för den biopsykosociala skolans tes om att ME/CFS är ett tillstånd som beror på rörelserädsla och dålig kondition. Trots det så håller en vissa vårdgivare ändå fast vid den.

Det är viktigt att veta att SBU bland annat valde att använda sig av studier med de nyare, snävare diagnoskriterierna (som kräver att personer har ansträngningsutlöst försämring för att anses ha ME) för att undvika en sammanblandning av ME och utmattningssyndrom men att trots att det finns mycket goda skäl för det så ser vi i till exempel Socialstyrelsens underlag att flera intervjuade vårdgivare buntar ihop ME med stresstillstånd ändå. Helt emot vad forskningen faktiskt säger. SBU har bland annat redogjort för sitt urval i den här repliken.

Mot bakgrund av det här fenomenet så tror jag att det behövs tre saker om vi ska förändra situationen för ME-sjuka:

  1. Välgjord biomedicinsk forskning om sjukdomens mekanismer
  2. Att media berättar om vad den biomedicinska forskningen visar om ME
  3. Att media berättar om den politiska, ekonomiska och medicinska skandal som ligger bakom den förfärliga situation ME-sjuka befinner sig i

Alla de här tre delarna behövs. Biomedicinsk forskning behövs för att förstå sjukdomen, kunna ställa diagnos snabbare och lyckas utveckla fungerande behandlingar och vård som inte skadar. Att media rapporterar om forskningsfynden behövs för att motverka alla de fördomar och felaktiga föreställningar som finns i vården och hela samhället och som skadar ME-sjuka. Den tredje punkten – att media berättar om den bakomliggande politiska orsaken – är dock minst lika viktig.

Jag redogjorde tidigare i det här inlägget för att den biopsykosociala skolans förståelse av ME saknar vetenskapligt stöd men att många vårdgivare inte låter sig påverkas av det. I en tid där socialförsäkringar monteras ned och där det finns ett underliggande paradigm som säger att alla kan lönearbeta och den som inte kan det är en dålig människa så är det svårt att nå fram med att ME inte beror på felaktiga tankar och rörelserädsla utan på fysiologiska avvikelser. De brittiska BPS-forskarna har haft en betydande roll i att utestänga ME-sjuka från försäkringar och de påståenden som BPS-klicken har byggt sina studier på drabbar idag många fler än ME-sjuka. Om vi ska få människor att våga se fakta även när faktan går tvärt emot rådande värderingsparadigm och förståelse av sjukdom, funktionsnedsättning och arbetsförmåga så måste skandalen först blottläggas på bred front.

Det är mycket bra att media gör reportage om ME-sjuka personer men det räcker inte för att rollen som statsmakt ska axlas med fullt ansvar. Det räcker inte med att det finns en grupp ME-sjuka och anhöriga som har läst källdokumenten och vet att BPS-förståelsen av ME aldrig har haft något vetenskapligt stöd, utan varit en rent politisk/ekonomisk manöver. Det krävs att kunskapen sprids på bred front för att en bredare massa av till exempel vårdpersonal, försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan, nämndemän i domstolar, handläggare på socialtjänsten och så vidare ska kunna ta till sig fakta och lämna fördomarna och desinformationen bakom sig. Det krävs blottläggning av de övergrepp  och forskningsfusk som har begåtts och fortfarande begås för att vi ska visas den respekt av samhället som vi behöver.

Idag, under upptakten till internationella ME-dagen, så vädjar jag därför till dig som är journalist eller har lämpliga kontakter inom media att uppmärksamma PACE-studien och dess syskonstudier. Berätta om hur miljontals människor är vårdskadade därför att försäkringsindustrin tyckte att det var för dyrt att ge ersättning till ME-sjuka och därför hittade på behandlingar och en förklaringsmodell utan vetenskapligt stöd. Berätta om hur det fuskades i studier som skulle testa dessa behandlingar och hur en hel medievärld misskötte sitt jobb och spred desinformation. Berätta om det hån, det våld och den förnedring vi har utsatts för när media sprang fuskande forskare och försäkringsindustrins ärenden i stället för att ta sitt uppdrag som granskande statsmakt på allvar.

För att få plats med sanningen måste lögnen läggas åt sidan. Vi har en lång väg kvar men när skandalen är ordentligt blottlagd kan vi förhoppningsvis äntligen bemötas utifrån fakta och slippa skadas av vården och samhället.

 


Vill du bidra til den biomedicinska forskningen om ME? Det kan du göra genom att skänka pengar till Open Medicine Foundation som finansierar högkvalitativ biomedicinsk forskning om ME i flera länder. Det är bland annat tack vare OMF som forskningsscentret i Uppsala kan starta.