Category: Vården

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vårdinsatser som hjälper mig att leva ett bättre liv

Jag drömmer om vårdmöten där jag är relaterbar och begriplig för vårdpersonalen

Jag drömmer om att slippa vårdmötenas efterdyningar i form av plågsamma symtomökningar

Jag drömmer om att slippa undra om jag ska kunna hämta mig den här gången

Jag drömmer om att avsluta ett vårdmöte och gå vidare med livet, i stället för att översköljas av skam över den jag är

Jag drömmer om att slippa väcka irritation, frustration och ilska hos vårdpersonalen

Jag drömmer om vårdprocesser där människor som jag får plats

Jag drömmer om vårdmöten där jag fortfarande är en fullvärdig människa, i stället för ett störande objekt som alla helst bara vill bli av med

Jag drömmer om en vård som är tillgänglig och respektfull

Jag drömmer om en vård som slutar kräva att jag gör mig själv illa

 


Relaterad läsning: Berättelserna Min ME-vård

Att bemöta en ME-sjuk person

Fem punkter med text och bild om bemötande vid ME

Att leva med ME är svårt på grund av sjukdomen i sig och många gånger så gör människors välvilja det tyvärr ännu svårare, eftersom vi blir så otroligt känsliga. För den som vill ha hjälp att få förståelse från omgivningen så finns den här informationssidan nu att ladda ner gratis som PDF.

Du hittar den på bildstödssidan Mående, där du även hittar en InPrint3-variant. Vill du så kan du gå till bildstod.se, registrera ett konto och sen leta fram informationssidan och redigera efter egna behov. Sök då efter materialet “Bemötande vid ME- Myalgisk Encefalomyelit”.

Sprid gärna men länka hit så att det framgår att det är jag som är upphovspersonen.

 

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.

Att göra bildstöd till sig själv – ett tabu?

Att göra bildstöd till sig själv – ett tabu?

Jag tänker på det här med att göra bildstöd till sig själv. Det här inlägget handlar om det och det kommer förmodligen att bli lite svamligt för jag har svårt att förstå vad det är jag observerar och jag skriver det här i ett försök att förstå bättre.

Bildstöd kan användas som både kognitivt och kommunikativt stöd. Kognitivt kan det till exempel handla om bildstöd i syfte att bättre hålla fokus eller komma ihåg någonting, kommunikativt så kan det t exempel vara som ett komplement till eller ersättning för talat språk i ett samtal med någon annan. Hemma hos mig så är det rätt ofta som ett bildstöd är både ett kommunikativt och kognitivt stöd.

So far so good, det är inte uppdelningen i kommunikativt eller kognitivt stöd som skaver. Eller så är det just det det är, jag vet inte. Det som är kärnan i min fundersamhet just nu är att det verkar finnas någon slags tabu kring att göra bildstöd till sig själv. Jag vet inte vad det är men det handlar om någon slags värdering och norm.

I bildstödsvärlden, AKK-världen (AKK = Alternativ och Kompletterande Kommunikation), eller kognitivt stöd-världen så gör jag vissa iakttagelser. På konferenser av olika slag är det rätt ovanligt att se någon föreläsare eller presentatör som pratar om just hur det är att göra bildstöd till sig själv, utan det är slående hur frånvarande bildstödsanvändarna själva är i de sammanhangen. Presentatörer, talare och andra med agens är människor som gör bildstöd till andra. I alla fall att döma av informationsmaterial, för det det jag som hemmabunden oftast tar del av. Det finns undantag, till exempel Föreningen för kognitivt stöd som bjöd in mig som presentatör till sina inspirationsdagar, men informationen om konferenser och event som rör bildstöd så är det slående att det är ett undantag.

Det är inte det att det är fel att människor gör bildstöd till andra, för det är det verkligen inte. Tvärt om, när vården gör kallelser med bildstöd som gör det tydligt vad som ska hända eller när skolpersonal gör bildstöd så att skolan blir mer tillgänglig så kan det vara utmärkt, precis som när föräldrar gör bildstöd till sina barn, arbetsterapeuter gör bildstöd till sina patienter och så vidare.

Mina funderingar rör sig snarare om hur normer skapas i bildstödsvärlden när de som framställs som personer med agens så sällan är de som är slutanvändaren, det vill säga den som egentligen borde vara huvudpersonen. Vad säger det oss när vi som själva använder bildstöd för att få vardagen att fungera bättre blir så osynliga? Hur påverkas bildstödsstandarder (både uttalade och outtalade) av att huvudpersonerna är så osynliga? Vems perception och kognition blir norm och högt värderad i en värld där bildstödsanvändarna själva inte är med i statusskapande sammanhang som konferenser och inspirationsdagar?

Jag vet inte. Jag har försökt bryta mot den här normen genom att dela videoklipp och bilder på när mitt barn gör bildstöd, för att visa hur mycket agens barnet har, men det känns fegt och är otillräckligt som motståndshandling. Det är också svårt ur integritetssynpunkt, så jag vill ta det försiktigt med att exponera barnet.

Jag tänker på det här därför att jag inser hur jobbigt det är att dela bildstöd som är till mig själv publikt. Hur det verkar väcka obehag hos andra och bryta mot någon outtalad social förväntning som jag fortfarande inte vet vad den är. Varje gång jag delar något material som tydligt är till mig och inte till mitt barn på instagram så tappar jag ett antal följare, mer än vad jag tappar annars. Förvisso är följare och likes ingen direkt drivkraft – jag postar ju bilder på vårt bildstöd därför att bildstöd är ett stort intresse – utan det som stör mig är att jag inte förstår varför.

Det finns en värdering och en norm i det här, det finns en social ordning. Snart kanske jag till och med förstår exakt hur det förhåller sig.

 

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det som har hjälpt mig är inga mirakellösningar som garanterat har samma effekt på alla. Vissa ME-sjuka hinner bli så sjuka att de inte tål ens låga doser av till exempel betablockad och sömnmediciner. Andra får en viss effekt men fortsätter ändå att försämras av olika skäl. Trots det så är det viktigt att vården förstår att det finns lindrande insatser som vården kan erbjuda, om kunskapen är tillräcklig.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Jämfört med alla utredningar och rehabförsök som gjordes innan min ME-diagnos på Stora Sköndal, där vården gjorde mig sämre och sämre, så är det fantastiskt att få uppleva både ett stopp i försämringen och en bättre livskvalitet.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.