Category: Vården

Jag tänker inte skriva #MeToo för jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till

Innehåll: Den här texten nämner sexuella ofredanden och hot om sexuellt våld.

 

 

Hashtaggen #MeToo rullar fram i mina flöden. Jag fattar poängen men kan av flera skäl inte förmå mig själv att delta. Den här texten publicerades för första gången igår men jag blev så osäker att jag avpublicerade den. Undrade om jag verkligen har rätt att klaga på ett initiativ som i teorin skulle kunna vara bra. Måste jag alltid vara feminismens glädjedödare genom att komma dragande med funkisperspektiv?

Tydligen måste jag det, i alla fall om jag ska kunna leva med mig själv.

Jag har också blivit sexuellt trakasserad. Flera gånger, både som barn, ungdom och som vuxen. Och ja, det är en fråga som jag bryr mig om. Något som jag önskar att världen erkände vidden av. Att efter ett visst antal tillfällen av trakasserier så finns hotet alltid där. Även om just du inte kommer att försöka tafsa på mig i tunnelbanan just idag, så kan jag aldrig veta. Hotet blir konstant och fungerar kontrollerande, även om snubben som står framför mig just idag aldrig skulle göra så.

Så varför deltar jag inte? Är det inte ett utmärkt sätt att visa vidden av problemet? Att visa att det inte handlar om enskilda rötägg utan om en utbredd struktur som kontrollerar alla som inte är cismän?

För att det klingar falskt från vissa håll. För att värnandet av rätten till trygghet och integritet bara gäller vissa. För att vissa personer som skriver #MeToo i sin status samtidigt medverkar till otrygghet och att barns och vuxnas gränser körs över. Jag pratar – som vanligt – om funkisars och sjukas rätt till integritet och gränser.

Om jag skriver #MeToo kan jag förstås syfta på killen i klassen som hotade att våldta mig när jag var åtta år. Eller om snubben vars hand tog tag om min rumpa när jag gick förbi i rulltrappan. Många skulle förstå och förfasa sig, även om många också skulle tycka att det inte var så farligt. Jag skulle också kunna syfta på läkaren som utan någon som helst rimlig anledning ställde frågor om mitt sexliv, eller på terapeuten som förminskade den nyss skedda rulltrappetafsningen med orden “men det är inget att bry sig om, du måste lära dig att inte bli så upprörd för bagateller”. Skulle det möta något förfasande över huvud taget då? Eller om jag skrev om hur jag när som helst kan behöva kissa medan en främling tittar på om jag vill medicinera min ADHD? Inte för att jag någonsin haft minsta missbruksproblem, utan för att rätten till integritet inte gäller funkisar.

Jag lever i konstant skräck för att bli ofredad och få min integritet överkörd. För att människor kliver in i intima sfärer som jag inte vill ha dem i. För att människor gör mig fysiskt och psykiskt illa genom att ta i delar av mig som deras händer och frågor inte har rätt till. Men när det händer, så säger omvärlden att det är okej. Att det är för mitt eget bästa och att jag inte har rätt att känna mig kränkt. Jag kan när som helst trakasseras, ofredas och utsättas för regelrätta övergrepp i statens tjänst, utan att någon annan än andra drabbade blir särskilt upprörda. Tvärtom så har jag sett flera personer som försvarar de här handlingarna skriva #MeToo.

Så nej, jag tänker inte skriva #MeToo. Inte förrän sexuella trakasserier, ofredande och övergrepp av funkisar också väcker majoritetens ilska och avsky. För jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till.

Advertisements

Hellre problembeskrivningar än goda exempel

Syntolkning: Cirkelformad labyrint med frågetecken i mitten.

 

Jag får ibland höra att jag borde sluta klaga och sprida lite mer goda exempel i stället. Att det blir så dålig stämning när jag påpekar problem och att det faktiskt inte är så roligt för politiker, vårdpersonal och skolpersonal att läsa kritik. För att vara tillmötesgående så ska jag därför förklara varför jag oftast inte sprider goda exempel. Det är nämligen ingen slump, utan ett helt medvetet val.

Innan jag blev sjuk och sjukskriven så jobbade jag på en stor myndighets IT-avdelning. Som anställd har jag gått ett par olika kurser och en av dem sticker ut. Jag tänker inte berätta vilken kurs det gäller men den var raka motsatsen till mycket inom IT-branschen. Inget fluff om att “plocka den lägst hängande frukten”. Inget låtsas att bara vi har lite “best practises” så funkar allt. I stället handlade den om genomarbetade sätt att förstå och bedriva IT så att det fyller sin egentliga roll: att stötta eller möjliggöra kärnverksamheten. Det är förstås väldigt bra i sig, att IT inte behandlas som ett självändamål utan att fokus hela tiden ligger på att förstå hur IT gör kärnverksamheten så bra som möjlig och inte ställer till problem stup i kvarten. En av de viktigaste sakerna som jag tog med mig från den här kursen var dock något som inte handlar om IT specifikt utan är applicerbart på alla möjliga typer av verksamheter: Våga dröj vid problemet.

Om vi kan beskriva problemet och förstå det så har vi större chanser att också kunna lösa det. 

Att sprida goda exempel i stället för att påtala problemen gör inte att vi förstår problemen bättre. Goda exempel säger ingenting om vilka problemen är, hur stora de är, vilka problem som är mest prioriterade att lösa eller hur de ska lösas. Goda exempel kan förstås användas som ett komplement till problembeskrivningar men när någon kritiserar problembeskrivare och menar att vi ska sluta belysa problem för att i stället ägna oss åt goda exempel så är det bara ett sätt att tysta kritiker. Jag har svårt att se hur något kommer att förändras av det. Goda exempel blir istället en ridå som dras för problemen så att alla kan låtsas att vi är överens och att problemen kommer att lösa sig själva. Någon slags villfarelse om att det egentligen inte finns några intressekonflikter utan bara lite missförstånd och enkelt åtgärdad okunskap.

Så länge politiker vägrar erkänna att skolan är grymt otillgänglig för de flesta barn med funktionsnedsättningar, så länge lärare inte anser att kampen för en mer tillgänglig skola angår dem, så länge vårdpersonal vägrar erkänna sin maktposition och så länge politiker vägrar ta i problemet med en vård som systematisk behandlar vissa grupper väldigt illa – så länge all den här vägran fortgår så kommer ingenting att förändras. Tvärt om så tror jag att avhumaniseringen av sjuka och funktionsnedsatta människor behöver beskrivas och synliggöras för att förändringar ska kunna ske.

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.

 

Har du testat det här teet, det kan göra dig till enhörning?

“Min kusins mammas hunds dagmatte blev frisk av omega 3, har du testat det?” “Du borde sluta äta socker, det är ju bra för alla.” “I förra veckan skrev någon i Kvällsblaskan om den här nya yogaformen som tydligen hjälper mot allting, det kanske vore något för dig?” “Har du testat ketogen diet?” “Probiotika är tydligen lösningen på alla moderna sjukdomar, du borde testa det.” “Glöm inte motionen, alla sjukdomar blir bättre av motion”. “På hälsokosten finns ett örtte som förvandlar dig till en enhörning, har du testat det?”

Skämt åsido, den sista meningen om att förvandlas till en enhörning hittade jag på men det känns lika realistiskt som alla de andra nära nog magiska lösningar som oombett ges till sjuka människor. Som kroniskt sjuk i ME, en sjukdom som varken sjukvården eller allmänheten kan särskilt mycket om, så är den här sortens rådgivning inte bara frustrerande utan ibland även direkt skadlig och jag ska försöka förklara varför.

De oinsatta råd som jag och andra ME-sjuka får rör sig ofta om fem saker: Motion, mindfulness, probiotika, kost och kosttilskott. Inget av detta har erkänd evidens som bot för ME.

Det finns en hel del forskning från de senaste åren som visar att tarmbiotan spelar roll vid ME, men man vet än så länge inte HUR man kan använda den kunskapen för att behandla sjukdomen (se mer om forskning här). Det är inte bara att äta probiotika. Faktum är att när man till exempel har givit personer med MS probiotika i vissa studier så har det ibland förvärrat. Nu är ME och MS inte samma sjukdom men det finns en del likheter och kontentan enligt forskarna är att tarmbiota är komplext. Det krävs mer forskning innan man kan rekommendera probiotika och att sprida idéer om att det är riskfritt att pröva är oetiskt.

När det gäller motion så är risken stor att det permanent förvärrar sjukdomen. De mildast drabbade kan ägna sig åt väldigt anpassade former av motion men det går inte att träna sig frisk från ME. Ett av diagnoskriterierna vid ME är Post-Exertional Malaise, alltså ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att vi ett par timmar till ett dygn efter en ansträngning kraschar hårt och blir som svårt influensasjuka, förvirrade och med många andra förvärrade symtom. Den här ansträngingsintoleransen gäller förvisso inte bara fysisk aktivitet men den kan inte botas med motion. Tvärt om finns risken att motion – precis som alla ansträngningar – kan orsaka permanent försämring. Att rekommendera motion är därför riskabelt och vi blir redan påminda om riskerna med inaktivitet hela tiden. Vi behöver inte mer av den varan.

Det finns vissa kosttillskott som kan ha en viss lindring för vissa, men kosttillskott kan inte bota ME och det finns givetvis risker. Rekommenderar du kosttillskott bör du vara väl insatt och medveten om riskerna. På samma sätt är det med mindfulness, det hjälper vissa men andra kan till exempel få svårare att hantera den fysiska smärtan och det är därför inte alls alltid en bra idé.

När det gäller kost så är många med ME känsliga för vissa livsmedel och många lever därför redan på en begränsad diet. Att begränsa den ytterligare kan vara praktiskt svårt och framför allt är det inte säkert att allmänna kostråd som att till exempel öka sitt fiberintag hjälper. Att slänga på någon allmänna kostråd utan att vara väl insatt i individens matsituation är i bästa fall frustrerande och kan i värsta fall orsaka försämring.

Det jag försöker komma till är att om en kostomläggning, kosttillskott, motion, mindfulness eller probiotika gör ditt liv bättre: Grattis. Men, om du inte är behandlande vårdpersonal som är beredd att ta ansvar för eventuella negativa konsekvenser så bör du avstå från “goda råd”. Det är helt enkelt fruktansvärt tröttsamt och ibland regelrätt skuldbeläggande och förminskande att behöva höra “goda råd” från personer som inte kan särskilt mycket om ME och dessutom inte är insatta i våra individuella situationer. När omgivningen tror sig sitta på en magisk lösning så blir jag inte glad, utan ledsen och alienerad.

Om du är behandlande vårdpersonal bör du också tänka på att dina råd ofta uppfattas som behandlingar av patienter och du bör vara påläst om ME och insatt i individens situation innan du ger en ME-sjuk person livsstilsråd. Rekommenderar du motion och patienten blir sämre behöver du våga journalföra det och ta ansvar för det. I synnerhet motion och mindfulness är sådant som vården gärna rekommenderar utan evidens och utan att ta ansvar för följderna. När vi blir sämre av det så journalförs det inte och konsekvensen blir att vi sedan kan bli tjatade på att pröva samma sak igen. Inga behandlingar som vården ordinerar får vara så heliga att de inte utvärderas.

Den grundläggande principen är att vid ME så är vi så känsliga för allt möjligt att det inte funkar att ge oss generella livsstilsråd och tänka att “men det är ju bra för alla”. Våra liv är för komplicerade för det eftersom sjukdomen ofta påverkar det mesta i tillvaron.

 


Andra inlägg på samma tema:

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Välmenande råd eller svidande kritik av Livets bilder

Webinarium med forskaren Maureen Hanson där hon berättar om forskning rörande tarmbiota vid ME: