Category: Vården

ME-skandalen är en försäkringsskandal

ME-skandalen är en försäkringsskandal

Om två dagar är det 12 maj och internationella ME-dagen igen. Runtom i världen kommer ME-sjuka att visa upp våra tomma skor för att uppmärksamma våra livsvillkor och vad vi behöver för att förändra situationen. Tidigare år har jag beskrivit både den samhälleliga utvecklingen som har skett för ME-sjuka under året och min egen resa som ME-sjuk men i år vill jag fokusera på vad jag tror behöver ske under kommande år för att den här horribla situationen med vårdskador, misstro, fattigdom och hån ska förändras.

För att förstå vad jag tror är vägen framåt så vill jag först belysa några av de saker som hände under det senaste året. I slutet på 2018 publicerades både SBU och Socialstyrelsen rapporter som berör ME som sjukdom och det vetenskapliga underlaget för vård och sjukskrivning. Mitt sammanvägda intryck från att ha läst båda publikationerna är att det är klarlagt att det saknas vetenskapligt stöd för den biopsykosociala skolans tes om att ME/CFS är ett tillstånd som beror på rörelserädsla och dålig kondition. Trots det så håller en vissa vårdgivare ändå fast vid den.

Det är viktigt att veta att SBU bland annat valde att använda sig av studier med de nyare, snävare diagnoskriterierna (som kräver att personer har ansträngningsutlöst försämring för att anses ha ME) för att undvika en sammanblandning av ME och utmattningssyndrom men att trots att det finns mycket goda skäl för det så ser vi i till exempel Socialstyrelsens underlag att flera intervjuade vårdgivare buntar ihop ME med stresstillstånd ändå. Helt emot vad forskningen faktiskt säger. SBU har bland annat redogjort för sitt urval i den här repliken.

Mot bakgrund av det här fenomenet så tror jag att det behövs tre saker om vi ska förändra situationen för ME-sjuka:

  1. Välgjord biomedicinsk forskning om sjukdomens mekanismer
  2. Att media berättar om vad den biomedicinska forskningen visar om ME
  3. Att media berättar om den politiska, ekonomiska och medicinska skandal som ligger bakom den förfärliga situation ME-sjuka befinner sig i

Alla de här tre delarna behövs. Biomedicinsk forskning behövs för att förstå sjukdomen, kunna ställa diagnos snabbare och lyckas utveckla fungerande behandlingar och vård som inte skadar. Att media rapporterar om forskningsfynden behövs för att motverka alla de fördomar och felaktiga föreställningar som finns i vården och hela samhället och som skadar ME-sjuka. Den tredje punkten – att media berättar om den bakomliggande politiska orsaken – är dock minst lika viktig.

Jag redogjorde tidigare i det här inlägget för att den biopsykosociala skolans förståelse av ME saknar vetenskapligt stöd men att många vårdgivare inte låter sig påverkas av det. I en tid där socialförsäkringar monteras ned och där det finns ett underliggande paradigm som säger att alla kan lönearbeta och den som inte kan det är en dålig människa så är det svårt att nå fram med att ME inte beror på felaktiga tankar och rörelserädsla utan på fysiologiska avvikelser. De brittiska BPS-forskarna har haft en betydande roll i att utestänga ME-sjuka från försäkringar och de påståenden som BPS-klicken har byggt sina studier på drabbar idag många fler än ME-sjuka. Om vi ska få människor att våga se fakta även när faktan går tvärt emot rådande värderingsparadigm och förståelse av sjukdom, funktionsnedsättning och arbetsförmåga så måste skandalen först blottläggas på bred front.

Det är mycket bra att media gör reportage om ME-sjuka personer men det räcker inte för att rollen som statsmakt ska axlas med fullt ansvar. Det räcker inte med att det finns en grupp ME-sjuka och anhöriga som har läst källdokumenten och vet att BPS-förståelsen av ME aldrig har haft något vetenskapligt stöd, utan varit en rent politisk/ekonomisk manöver. Det krävs att kunskapen sprids på bred front för att en bredare massa av till exempel vårdpersonal, försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan, nämndemän i domstolar, handläggare på socialtjänsten och så vidare ska kunna ta till sig fakta och lämna fördomarna och desinformationen bakom sig. Det krävs blottläggning av de övergrepp  och forskningsfusk som har begåtts och fortfarande begås för att vi ska visas den respekt av samhället som vi behöver.

Idag, under upptakten till internationella ME-dagen, så vädjar jag därför till dig som är journalist eller har lämpliga kontakter inom media att uppmärksamma PACE-studien och dess syskonstudier. Berätta om hur miljontals människor är vårdskadade därför att försäkringsindustrin tyckte att det var för dyrt att ge ersättning till ME-sjuka och därför hittade på behandlingar och en förklaringsmodell utan vetenskapligt stöd. Berätta om hur det fuskades i studier som skulle testa dessa behandlingar och hur en hel medievärld misskötte sitt jobb och spred desinformation. Berätta om det hån, det våld och den förnedring vi har utsatts för när media sprang fuskande forskare och försäkringsindustrins ärenden i stället för att ta sitt uppdrag som granskande statsmakt på allvar.

För att få plats med sanningen måste lögnen läggas åt sidan. Vi har en lång väg kvar men när skandalen är ordentligt blottlagd kan vi förhoppningsvis äntligen bemötas utifrån fakta och slippa skadas av vården och samhället.

 


Vill du bidra til den biomedicinska forskningen om ME? Det kan du göra genom att skänka pengar till Open Medicine Foundation som finansierar högkvalitativ biomedicinsk forskning om ME i flera länder. Det är bland annat tack vare OMF som forskningsscentret i Uppsala kan starta.

Advertisements

När en förälder har ME

 

Nu är det maj och det innebär att det är den månad då vi uppmärksammar sjukdomen ME lite extra. Den 12 maj är det internationella ME-dagen men redan nu så tänkte jag smyga igång genom att publicera ett bildstöd riktat till barn som har en förälder som har ME.

Ursprungligen så gjorde jag ett informationsblad till mitt eget barn i bildstödsprogrammet InPrint 3 med widgitsymboler. Många har hört av sig och varit intresserade men eftersom man inte får dela material med widgitsymboler hur som helst så kunde jag inte dela det vidare. Nu har jag gjort en variant i tjänsten bildstod.se och det materialet är fritt att dela. Klickar du på bilden här ovanför så kommer du direkt till PDF:en som du kan skriva ut eller skicka vidare. Du kan även hitta filen genom att gå till bloggens bildstödssida, där allt material som jag har gjort själv finns samlat.

Bildstod.se är en gratistjänst där vem som helst kan registrera et användarkonto. Om du har ett konto där så kan du söka fram det här materialet och redigera det om du vill ändra något.

Den 12 maj, på internationella ME-dagen, kommer det att pågå aktioner under namnet Millions Missing över hela världen, både på fysiska platser och på nätet. Här hittar du mer information om svenska arrangemang:

Millions Missing 2019 – En aktion på nätet

Millions Missing Swedens facebooksida (här kan du hitta information om evenemang i olika städer, t ex Stockholm, Umeå, Göteborg med flera)

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.

 

Flygledaren som tar ansvar

Flygledaren som tar ansvar

Innehåll: Den här texten använder en liknelse med ett hot om en flygplanskrasch

Tänk dig att du är passagerare på ett flygplan med flera hundra passagerare. Mitt i flygningen så händer något som gör att hela besättningen blir akut sjuka och svimmar av. Du har tidigare tagit några lektioner i att flyga helikopter och små propellerplan och snabbt står det därför klart att du är den ombord som måste ta över spakarna. Du förstår förvisso vad en del av spakarna är för något men det är också ungefär så långt som din kunskap sträcker sig. Planet måste nödlanda och valet står mellan att du försöker göra det efter bästa förmåga eller att du ger upp och ni störtar och dör allihopa.

Du får kontakt med flygledare vid närmaste flygplats och förklarar läget. Du berättar att du förstår de basala mekanismerna i hur man manövrerar planet men att du helt saknar erfarenhet av att landa ett så stort plan och att du behöver hjälp om det ska ha någon chans att gå vägen. Du är dock inte beredd att ge upp och trots att du tvivlar på din egen förmåga så är du beredda att försöka landa planet så säkert som det bara går.

Vilken reaktion från flygledaren är du mest hjälpt av?

Tänk dig att flygledaren upprepat frågar “Men är du säker på att hela besättningen verkligen är avsvimmad? Är du säker på att du bara inte har missuppfattat?” Du intygar att ja, du har kollat alla och ropat ut i radion till passagerarna och fått det bekräftat flera gånger om. När du efter mycket övertygelse lyckas få flygledaren att tro på att det osannolika verkligen har inträffat så börjar flygledaren beklaga sig över vilken oerhört jobbig sits ni har hamnat i. Flygledaren försöker vara inkännande men svamlar i väg i anekdoter om när hen satt fast på ett tåg i flera timmar en gång. Gång på gång ber du om hjälp men flygledaren verkar så tagen av att något så absurt har inträffat att hen inte kan sluta beklaga sig. Du skulle antagligen bara bli mer desperat och framför allt så skulle ni aldrig lyckas landa säkert innan bränslet tar slut om flygledaren bara fortsätter beklaga situationen.

Tänk dig nu i ställt att flygledaren säger “Okej, jag heter Maria och är flygledare här på flygplatsen som du ska landa på och nu ska guida dig igenom den här landningen.” Därefter börjar flygledaren ställa en del faktafrågor och ge dig konkreta instruktioner. “Du kommer in för brant så gör en sväng runt och sänk farten” och liknande instruktioner ges till dig. Du får också veta att räddningstjänsten är på plats och att det kommer att stå människor beredda att hjälpa er när ni har landat så just nu behöver du bara koncentrera dig på att göra det som flygledaren säger åt dig. Flygledaren är lugn, klar, tydlig och har själv full koll på hur man landar ett plan. Det blir lite skumpigt och långt ifrån en perfekt landning men efter några turer så landar du planet så bra som du hade kunnat under omständigheterna.

Alternativ två, att någon som verkligen besitter kompetensen tar på sig medansvaret för att lösa situationen efter bästa förmåga är förstås mycket bättre. Alternativ ett är att du blir övergiven, även om personen finns kvar i radion.

Tänk dig nu en liknande situation fast det inte handlar om ett flygplan. Tänk dig att du blir sjuk i en sjukdom som sjukvården inte kan så mycket om eller att ditt barn har funktionsnedsättningar som gör att hen möts av en otillgänglig skola. Båda de här sakerna är sådant jag har erfarenhet av och det som är så slående är att de instanser som har som uppgift att guida människor i utsatta situationer så ofta överger mig och andra i liknande situationer. I stället för att Skolinspektionen, Patientnämnden, IVO och så vidare tar på sig ansvaret för att guida oss igenom en ohyggligt svår livssituation så blir det många ifrågasättanden av om jag verkligen inte har missuppfattat och sedan beklaganden över situationen men sen inget mer.

Man hänvisar vidare i ärenden som uppenbarligen är instansens ansvar och ingen tar flygledarrollen så i stället för att bara vara sjuk och koncentrera sig på sin sjukvård och livet eller att stötta sitt funkisbarn optimalt så måste man dessutom processa och bråka med nästan allt och alla. Göra mängder av research i ställt för att kunna lita på den som har som jobb att vara proffs och som ska kunna navigera.

Jag önskar mig ett samhälle där ansvar blir något verkligt. Där alla dessa kontrollinstanser faktiskt ska kunna ta en aktiv flygledarroll och guida människor i säkerhet i situationer när vi är som mest sårbara.

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

I min hjärna flyger det hela tiden omkring ett antal tankespår. Ibland är det bara några tankespår i taget, cirka fem, ofta accelererar det till många fler. Jag trodde länge att det var så för alla människor tills en läkare berättade att det jag beskrev inte riktigt stämmer för alla utan är något som snarare är typiskt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det är alltså inte bara det att det finns flera olika tankar på gång i mitt huvud, utan att hjärnan försöker hålla igång väldigt många detaljerade tankespår, ofta långa komplexa resonemang samtidigt.

Problemet är inte bara att det är många tankespår samtidigt, utan att jag har svårt att med vilja bestämma mig för att hålla ett i fokus. När fokus på ett tankespår kommer så är det oftast inte för att jag har bestämt mig utan det sker av helt andra orsaker. Ett annat problem är att min hjärna så desperat försöker att bringa ordning och greppa hur varje tankespår relaterar till varandra men också hur varje liten beståndsdel passar in i någon sorts helhet, även om jag inte vet vad den helheten skulle vara.

Även i situationer då jag egentligen vet det, till exempel i vilken ordning dagens aktiviteter kommer att ske, så fortsätter allt tumla omkring i huvudet och hjärnan jobbar för högtryck. Bilderna i mitt huvud på alla tankar vägrar lägga sig i sin ordning även när jag egentligen vet ordningen. Det suger enormt mycket kraft. Det är som att min hjärna tror att den är Sherlock Holmes och konstant ser alla mysterier i tillvaron och febrilt letar ledtrådar. Hela tiden. Även när jag inte vet vad mysteriet är så är det en konstant jakt på begriplighet och att få alla skärvor av tankar och information som far runt i huvudet att passa ihop.

Genom åren har jag testat väldigt många saker för att få stopp på högtrycket och två av dem har funkat: Centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd (eller ibland andra former av visuellt stöd). Mindfulnessövningar, meditation, motion (både lugn och stenhård sådan), olika former av terapi, att skriva osv – inget av det har någon som helst effekt på det här specifika problemet. Innan jag fick ME så kunde fysisk aktivitet göra så att jag fick lite lättare att styra koncentrationen, numer så har det motsatt effekt. Fysisk aktivitet har dock aldrig haft effekten att få hjärnan att plötsligt få alla delar att bli greppbara på det sättet som centralstimulerande medicin och bildstöd har.

Så vad är det som händer när jag använder bildstöd? Egentligen vet jag inte exakt vad det är som händer i min hjärna. Jag vet bara att det är som att den konstanta rörelsen som mina tankar är i plötsligt upphör och en stillbild kan infinna sig. En stillbild där en del av alla tankespår stannar i ett mönster och jag kan se hur de förhåller sig till varandra. Den rörliga filmen som konstant spelar upp sig inne i huvudet pausas. Hjärnan får vila på ett sätt som den aldrig får annars, i synnerhet inte när människor försöker skona mig genom att bara ge mig lite information om något eftersom min hjärna inte kan nöja sig utan då börjar jobba med att försöka få de informationsfragmenten att passa ihop, fast det inte går.

Centralstimulerande medicin har generellt fungerat men på ett helt annat sätt. Den ger ingen tillfällig men glasklar stillbild som bildstöd utan drar snarare ner tempot på filmen. Jag kommer inte upp i samma tanketumult utan får färre tankespår igång samtidigt. Eftersom tempot i min inre film av tankar styrs i hög grad av hur mycket jag hoppar mellan olika spår så dras tempot automatiskt ner när antalet aktiva tankespår blir färre eftersom det blir mindre hopp emellan. Centralstimulerande gjorde också så att n del yttre stimuli som ljud och synintryck blev bearbetade md mer automatik så minskade det också mängden tankar jag behövde tänka.

Bäst effekt har jag (föga förvånande) fått när jag har haft både centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd. Tillsammans gav det mig ett inre lugn som jag sörjer att jag inte kan få längre, eftersom psykiatrin brister i tillgänglighet.

Observera att de här upplevelserna inte är universella för alla med NPF. NPF är spektrum vilket innebär att det finns stora variationer mellan olika individer och dessutom så har jag fler sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar min kognition och perception. Det här inlägget är ett försök att beskriva den extremt krävande vardag som det innebär att ha en hjärna som håller igång sig själv och vad som i mitt fall kan hjälpa. Det här är också ett försök att förklara varför bildstöd och annat visuellt stöd kan vara till stor nytta även när omgivningen inte förstår varför det behövs.