Tag: Post-Exertional Malaise

När tillvaron är som äggskal

När tillvaron är som äggskal

ME. Belastningskänslighet. Att ha influensa, kardiologiska och neurologiska symtom konstant som dessutom förvärras avsevärt vid belastning utöver vad individen tål. För mig är det här självklart men jag inser att hur mycket jag än försöker förklara så har de flesta människor som inte har ME otroligt svårt att förstå sig på den här sjukdomen. Jag gör därför ett försök till att förklara hur ME är för just mig. Eftersom det varierar mellan olika individer vilka symtom som är mest framträdande så kommer inte den bild jag ger att stämma hundraprocentigt för alla andra med ME.

Vad är belastning?

Att ha ME är att leva med en extrem känslighet för belastning. Så vad är belastning för mig? Det korta svaret är att nästan allt i livet är belastande. Att prata, lyssna, processa ljud, processa tankar, byta fokus, skriva, läsa, exponeras för ljud och ljus. Andra former av belastning är att sitta, stå, ha ont, gå, duscha, äta, gå på toaletten. Det är som att det enda neutrala läget som finns är att ligga i ett mörkt och tyst rum, på tryckavlastande madrass och med mjuka kläder, men till och  med det är belastande eftersom kroppen producerar belastning själv genom att jag har ont, min hud brinner (jag har väldigt ofta feber), jag tänker mer än jag kan processa och mitt hjärta går bananas med jämna mellanrum. Jag är alltså inte trött i vanlig mening utan lider av en energibrist som påverkar hela kroppen.

Belastningskänslighet

Nu har vi konstaterat att det är belastande att bara existera och att många basala aktiviteter som friska, normfungerande människor inte ens tänker på är aktiviteter är enormt belastande för mig. Vad innebär det då att vara känslig för belastning? Kort och gott så innebär det att alla belastning förvärrar symtomen. Ju kraftigare belastningen är och ju längre tid den pågår desto mer symtomökning får jag. För att slippa symtomökningen så måste jag hålla mig inom den belastningsram som sjukdomen tillåter.

Syntolkning: Två ägg och krossade äggskal
Syntolkning: En kokosnöt.

 

 

 

 

 

 

 

För att förstå belastningskänsligheten vid ME kan vi tänka oss att för många ME-sjuka så är vardagen som ett äggskal, medan den för friska, normfungerande personer är som en kokosnöt. En kokosnöt kan utsättas för både den ena och den andra påfrestningen innan skalet brakar, medan ett äggskal krasar sönder vid väldigt lite påfrestning. Att vara sjuk i ME är för mig som att mitt grundläge skyddas av ett äggskal men omvärlden agerar som om jag hade samma kokosnötsskal som friska, normfungerande personer. Det innebär att omvärlden ofta utsätter mig för en för hög belastning som ökar på symtomen utan att själva förstå det.

Vissa former av symtomökningar leder också till en ökad belastning så en ursprunglig liten belastningsökning kan leda till en ond cirkel där symtomen och belastningen driver på varandra och ökar mer och mer. Ta till exempel feber och förhöjd vilopuls. Om jag sitter upp längre än vad kroppen tillåter, säg 10 minuter på morgonen då toleransen för att vara upprätt är låg, så utlöser det en symtomökning. Symtomökningen består av ökade hjärtproblem, feber och större kognitiva svårigheter. Symtomen från hjärtat och febern ökar på belastningen, eftersom det kostar kroppen mer att ligga med hög vilopuls och hög kroppstemperatur. Trots att jag sedan ligger och vilar så utsätts alltså kroppen för mer påfrestning bara genom att existera sen.

Post Exertional Malaise – fördröjd symtomökning

Den ansträngningsutlösta försämringen vid ME brukar kallas Post Exertional Malaise, PEM. Det luriga med den är att även om en del symtom kan öka/komma i anslutning till den utlösande belastningen så kommer den värsta ökningen inte förrän ett par timmar eller något dygn senare. När jag utsätts för belastning när jag träffar människor så innebär det därför att den jag träffar aldrig får se när den värsta fasen inträffar. Det verkar bidra till att många, även vårdpersonal, inte får någon bild av hur illa det faktiskt kan bli.

För att komplicera bilden ytterligare så kan jag (precis som en del andra personer med ME) tillfälligt varva upp mig när jag måste göra något som egentligen är för krävande, som att duscha eller få hembesök av vården. Det kanske låter som något bra att tillfälligt kunna mobilisera kraft att genomföra något krävande men ju mer jag måste varva upp mig för att klara något, desto svårare blir PEM:en efteråt. Eftersom episoder av svår eller ofta återkommande PEM har medfört en försämringen av grundläget hos mig så är det något som bör undvikas till varje pris.

PEM – en extrem reaktion som kräver ett extremt liv

Att ha ME innebär ofta att allt i vardagen behöver ske medvetet. När jag väljer att lägga kraft på att skriva den här texten så gör jag det med vetskapen om att jag inte kommer att kunna svara på mail, sms eller meddelanden idag och att det är det enda jag gör idag som inte är att tillgodose grundläggande behov som att äta, gå på toaletten och borsta tänderna. Jag gör det ändå eftersom omvärldens oförståelse för hur det är att ha ME, i synnerhet vårdens bristande kunskap, ofta medför att jag utsätts för onödig belastning. Att om och om igen berätta om ME är något jag lägger kraft på i ett försök att rädda mig själv från att bli permanent försämrad av omvärldens agerande.

Bloggen Livets bilder skriver i ett inlägg om PEM

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad.

Det här är viktigt att förstå för den som till exempel möter människor med ME i vården, på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen, för varje gång ni tillför minsta lilla belastning så ökar ni risken för att förvärra vår sjukdom. ME-sjuka kan inte bli friska eller må bättre genom att pressas till att bli sjukare.

 

Advertisements

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?

 

 

 

Jo, det finns objektiva fynd vid ME/CFS

img_0343
Febertermometer som visar 38,5 grader, uppmätt 3 timmar efter att jag har duschat. Att duscha utlöser Post-Exertional Malaise hos mig och då ingår bl a feber.

Ofta får jag och andra ME-sjuka människor höra att Försäkringskassan inte kan bevilja sjukersättning eller sjukpenning eftersom vår sjukdom inte ger några objektiva fynd. Med det menas att de undersökningar som görs vid utredningar inte ger några avvikelser som bevisar att vi har de symtom vi har och att vi är så aktivitetsbegränsade som vi är. Det är inte sant att det måste finnas den sortens objektiva fynd för att bevilja ersättning, det är dock inte vad jag tänker gå in på närmare i det här inlägget.

Det jag vill ta upp nu är att det ofta visst finns objektiva fynd hos personer med ME/CFS, problemet är att vårdens mätmetoder inte hittar dem. En av anledningarna är att personer med ME/CFS uppvisar stora avvikelser ett par timmar eller ett par dygn efter en aktivitet som innebär belastning. Det märks även i stunden att en ME-sjuk person är begränsad men några av de viktigaste avvikelserna syns inte förrän med fördröjning. Det innebär att när vi möter vården så märks det mycket mindre hur stora begränsningar vi har i vår vardag och hur belastningskänsliga vi är.

Om vården och FK organiserade sina utredningar så att någon kom hem till oss och följde upp hur vi mår ett par timmar eller dagar efter ett möte skulle ni kunna få era objektiva fynd. Bl a skulle ni kunna ta med er en vanlig febertermometer och se att ME-sjuka ofta har lätt feber. Om ni tog med en puls- och blodtrycksmätare skulle ni kunna se hur pulsen lever rövare och att personen kan ha av oregelbunden hjärtrytm och svår ortostatisk intolerans efter ansträngning. Ni skulle dessutom kunna observera hur vårt tal sluddrar, hur vi inte förstår vad ni säger och hur vi skakar av ansträngningen att försöka sitta upp.

Det är väldigt märkligt att utredningar av ME/CFS inte innehåller delar som undersöker den fördröjda effekten av belastning eftersom Post-Exertional Malaise – ansträngningsutlöst försämring – är kardinalsymtomet vid ME/CFS och det som skiljer sjukdomen från annan kronisk trötthet. Dagens utredningsprocesser är för ME-sjuka motsvarande hur det skulle vara för en person med en bruten arm att få höra att det inte finns några objektiva bevis för att armen är bruten – samtidigt som personen nekas röntgen. Det innebär att personer med ME/CFS systematiskt missgynnas av vårdens och Försäkringskassans utredningsförfaranden.

Uppdatering: Alla med ME/CFS har inte lätt feber eller ortostatism så det räcker inte som diagnoskriterier. Poängen med det här inlägget är att varken objektiva fynd eller relevanta subjektiva bedömningar har en rimlig chans att komma fram i en utredning som är upplagd så att den fördröjda effekten inte har en chans att bedömas.

Recension av Chillow – en svalkande kudde

Nu är det september och sommaren är officiellt slut. Även om temperaturen utomhus sjunker så kvarstår problemet med att reglera kroppstemperaturen för en del av oss och jag tänker därför recensera en form av svalkande kudde.

chillow2 chillow 3

Syntolkning: Bild på Chillow ovanpå en vanlig huvudkudde, utan och med örngott.

Grundläggande fakta

Vad: Kudde som fylls med vatten och får en kylande funktion

Hemsida: www.chillow.co.uk.

Pris: Ca 510 kr. (Den var lite billigare när jag köpte min under våren 2015. Nu verkar den kosta 365 kr + ca 145 kr i frakt så totalt ca 510 kr.) En mindre variant finns att köpa på smartasaker.se för 328 kr inklusive billigaste frakten.

Möjlighet att få förskrivet och bekostat av landstinget: Det gick inte i Stockholm 2015, hur det är nu vet jag inte.

Användning

En konsekvens av att vara sjuk i ME/CFS är att vardagliga aktiviteter som att duscha, sitta upp för länge eller koncentrera mig på att svara på mail försätter mig i ett influensaliknande tillstånd som kallas PEM, Post-Exertional Malaise. Med PEM så kommer förhöjd kroppstemperatur, oftast runt 38 grader. Att bli för varm medför yrsel, fysisk svaghet och inte minst svårigheter att sova, därför försöker jag lindra temperaturproblemen på olika sätt.

Chillow kom som en ihoprullad skumgummikudde som jag fyllde med vatten och sedan lät ligga ett par timmar så att det blev som en gele innuti. Det var lite bökigt att lyckas pressa ut luften som instruktionerna sa och jag fick göra om proceduren två gånger. För alla som har svårt med att komma igång med saker kan det därför vara bra att tänka på att avsätta ork/ha någon att be om hjälp för uppstarten.

Användningen däremot, har varit över förväntan. Kudden kan läggas i kylen för den som vill ha den riktigt kall men det har jag inte prövat. För mig har det räckt med att lägga bakhuvudet på den i 20-30 minuter när jag har varit varm. Principen är att vätska leder bort värme bättre än vanliga kuddar och på det sättet sänks temperaturen i bakhuvudet. Paradoxalt nog så är jag även känslig för kyla när jag är i PEM så att hålla en handduk med isbitar och liknande mot huvudet funkar inte för mig. Chilllow funkar bättre, även om jag vid vissa tillfällen har varit för känslig för att klara den också.

Jag trodde att den skulle kännas prasslig men det har den inte alls gjort, tvärt om upplevde jag den som väldigt hård. En natt sov jag på den under flera timmar och det var bra för kroppstemperaturen men inte för min nacke. Generellt är min nacke väldigt känslig så för att kudden ska funka för min del behöver jag se till att bara huvudet ligger på kudden, nacken och axlarna behöver ligga utanför. Jag har lagt min Chillow i ett vanligt örngott och lägger den på min vanliga kudde. Den är förhållandevis tung (ca 2,5 kg) så om jag har väldigt ont i axlarna eller är för fysiskt svag är det jobbigt att lyfta bort den från min vanliga kudde när jag är klar med den.

Omdöme

Är Chillow värd pengarna och startenergin? Ja, för mig är den det. Det är skönt att dämpa överhettningen en aning, i synnerhet så hjälper det mig att varva ner på kvällen när jag ligger en stund på den innan jag ska sova.

Har du egna erfarenheter av Chillow eller andra kylande kuddar? Skriv gärna i kommentarsfältet.


Som vanligt så får jag inte betalt för att skriva den här recensionen och jag har inget samarbete med företaget. 

Andra recensioner av hjälpmedel hittar du under etiketten recension. Inlägg om hjälpmedel generellt finns under etiketten hjälpmedel.