Tag: Post-Exertional Malaise

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Advertisements

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?

 

 

 

Jo, det finns objektiva fynd vid ME/CFS

img_0343
Febertermometer som visar 38,5 grader, uppmätt 3 timmar efter att jag har duschat. Att duscha utlöser Post-Exertional Malaise hos mig och då ingår bl a feber.

Ofta får jag och andra ME-sjuka människor höra att Försäkringskassan inte kan bevilja sjukersättning eller sjukpenning eftersom vår sjukdom inte ger några objektiva fynd. Med det menas att de undersökningar som görs vid utredningar inte ger några avvikelser som bevisar att vi har de symtom vi har och att vi är så aktivitetsbegränsade som vi är. Det är inte sant att det måste finnas den sortens objektiva fynd för att bevilja ersättning, det är dock inte vad jag tänker gå in på närmare i det här inlägget.

Det jag vill ta upp nu är att det ofta visst finns objektiva fynd hos personer med ME/CFS, problemet är att vårdens mätmetoder inte hittar dem. En av anledningarna är att personer med ME/CFS uppvisar stora avvikelser ett par timmar eller ett par dygn efter en aktivitet som innebär belastning. Det märks även i stunden att en ME-sjuk person är begränsad men några av de viktigaste avvikelserna syns inte förrän med fördröjning. Det innebär att när vi möter vården så märks det mycket mindre hur stora begränsningar vi har i vår vardag och hur belastningskänsliga vi är.

Om vården och FK organiserade sina utredningar så att någon kom hem till oss och följde upp hur vi mår ett par timmar eller dagar efter ett möte skulle ni kunna få era objektiva fynd. Bl a skulle ni kunna ta med er en vanlig febertermometer och se att ME-sjuka ofta har lätt feber. Om ni tog med en puls- och blodtrycksmätare skulle ni kunna se hur pulsen lever rövare och att personen kan ha av oregelbunden hjärtrytm och svår ortostatisk intolerans efter ansträngning. Ni skulle dessutom kunna observera hur vårt tal sluddrar, hur vi inte förstår vad ni säger och hur vi skakar av ansträngningen att försöka sitta upp.

Det är väldigt märkligt att utredningar av ME/CFS inte innehåller delar som undersöker den fördröjda effekten av belastning eftersom Post-Exertional Malaise – ansträngningsutlöst försämring – är kardinalsymtomet vid ME/CFS och det som skiljer sjukdomen från annan kronisk trötthet. Dagens utredningsprocesser är för ME-sjuka motsvarande hur det skulle vara för en person med en bruten arm att få höra att det inte finns några objektiva bevis för att armen är bruten – samtidigt som personen nekas röntgen. Det innebär att personer med ME/CFS systematiskt missgynnas av vårdens och Försäkringskassans utredningsförfaranden.

Uppdatering: Alla med ME/CFS har inte lätt feber eller ortostatism så det räcker inte som diagnoskriterier. Poängen med det här inlägget är att varken objektiva fynd eller relevanta subjektiva bedömningar har en rimlig chans att komma fram i en utredning som är upplagd så att den fördröjda effekten inte har en chans att bedömas.

Recension av Chillow – en svalkande kudde

Nu är det september och sommaren är officiellt slut. Även om temperaturen utomhus sjunker så kvarstår problemet med att reglera kroppstemperaturen för en del av oss och jag tänker därför recensera en form av svalkande kudde.

chillow2 chillow 3

Syntolkning: Bild på Chillow ovanpå en vanlig huvudkudde, utan och med örngott.

Grundläggande fakta

Vad: Kudde som fylls med vatten och får en kylande funktion

Hemsida: www.chillow.co.uk.

Pris: Ca 510 kr. (Den var lite billigare när jag köpte min under våren 2015. Nu verkar den kosta 365 kr + ca 145 kr i frakt så totalt ca 510 kr.) En mindre variant finns att köpa på smartasaker.se för 328 kr inklusive billigaste frakten.

Möjlighet att få förskrivet och bekostat av landstinget: Det gick inte i Stockholm 2015, hur det är nu vet jag inte.

Användning

En konsekvens av att vara sjuk i ME/CFS är att vardagliga aktiviteter som att duscha, sitta upp för länge eller koncentrera mig på att svara på mail försätter mig i ett influensaliknande tillstånd som kallas PEM, Post-Exertional Malaise. Med PEM så kommer förhöjd kroppstemperatur, oftast runt 38 grader. Att bli för varm medför yrsel, fysisk svaghet och inte minst svårigheter att sova, därför försöker jag lindra temperaturproblemen på olika sätt.

Chillow kom som en ihoprullad skumgummikudde som jag fyllde med vatten och sedan lät ligga ett par timmar så att det blev som en gele innuti. Det var lite bökigt att lyckas pressa ut luften som instruktionerna sa och jag fick göra om proceduren två gånger. För alla som har svårt med att komma igång med saker kan det därför vara bra att tänka på att avsätta ork/ha någon att be om hjälp för uppstarten.

Användningen däremot, har varit över förväntan. Kudden kan läggas i kylen för den som vill ha den riktigt kall men det har jag inte prövat. För mig har det räckt med att lägga bakhuvudet på den i 20-30 minuter när jag har varit varm. Principen är att vätska leder bort värme bättre än vanliga kuddar och på det sättet sänks temperaturen i bakhuvudet. Paradoxalt nog så är jag även känslig för kyla när jag är i PEM så att hålla en handduk med isbitar och liknande mot huvudet funkar inte för mig. Chilllow funkar bättre, även om jag vid vissa tillfällen har varit för känslig för att klara den också.

Jag trodde att den skulle kännas prasslig men det har den inte alls gjort, tvärt om upplevde jag den som väldigt hård. En natt sov jag på den under flera timmar och det var bra för kroppstemperaturen men inte för min nacke. Generellt är min nacke väldigt känslig så för att kudden ska funka för min del behöver jag se till att bara huvudet ligger på kudden, nacken och axlarna behöver ligga utanför. Jag har lagt min Chillow i ett vanligt örngott och lägger den på min vanliga kudde. Den är förhållandevis tung (ca 2,5 kg) så om jag har väldigt ont i axlarna eller är för fysiskt svag är det jobbigt att lyfta bort den från min vanliga kudde när jag är klar med den.

Omdöme

Är Chillow värd pengarna och startenergin? Ja, för mig är den det. Det är skönt att dämpa överhettningen en aning, i synnerhet så hjälper det mig att varva ner på kvällen när jag ligger en stund på den innan jag ska sova.

Har du egna erfarenheter av Chillow eller andra kylande kuddar? Skriv gärna i kommentarsfältet.


Som vanligt så får jag inte betalt för att skriva den här recensionen och jag har inget samarbete med företaget. 

Andra recensioner av hjälpmedel hittar du under etiketten recension. Inlägg om hjälpmedel generellt finns under etiketten hjälpmedel.

När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig

Tänk dig att du blir så kraftlös att du med nöd och näppe kan ta dig till toaletten med stöd. Att du känner att det börjar svartna för ögonen även när du ligger ner. Hjärtat slår hårt i bröstet och mätaren visar ibland att din hjärtrytm är oregelbunden. Du känner dig brännhet och fryser om vartannat men termometern visar bara subfebrilitet, alltså strax under 38 grader. Du mår illa men lyckas med en kraftansträngning äta och dricka av den mat som din partner bär in. Fast du var för svag för att ropa på partnern och det tog 20 min att få ihop ett sms. Du känner dig som i ett töcken och du får ta i med alla krafter du har för att lyckas viska fram några ord till partnern när hen kommer in med mat och frågar om du behöver någonting mer. Dina tankar är röriga och tröga som om hela huvudet var fullt av sirap och det är svårt att förstå vad partnern säger till dig. Det är lite som att drömma konstiga feberdrömmar, fast du är vaken. Eller är du det?

Ljuset utanför fönstret gör ont i ögonen, trots att det är en mulen dag. Varje ljud från familjen utanför sovrumsdörren får dig att rycka till av obehag. Det känns som att någon dunkar med en kniv över ditt vänstra ögonbryn. Du har ont av mjölksyra i låren och små ryckningar i musklerna i ryggen men smärtan i nacken och SI-lederna är trots allt måttlig idag. Du skulle verkligen behöva lugn och ro, tystnad och vila från alla sinnesintryck. Samtidigt vågar inte partnern lämna dig ensam hemma för tänk om du börjar kräkas och blir uttorkad också. Du kan ju inte ringa efter hjälp om du blir helt medvetslös.

Efter ett dygn börjar du känna dig rädd. Visst har det här hänt förut men det brukar inte hålla i sig så här länge. Men du kan inte berätta för partnern att du är rädd, det är för svårt att formulera.

Framåt kvällen lättar symtomen något och du kan prata lite mer med din partner. Du tar upp frågan om hur länge ni ska vänta innan ni söker vård. Men kommer vården att kunna hjälpa dig?Risken för att hamna på en överfull akutmottagning kan ni inte ta, då den mängd stimulans det innebär skulle förvärra tillståndet avsevärt. Du vet att du självklart inte skulle prioriteras som en patient med ett livshotande tillstånd och att bli liggandes i en korridor och vänta innebär en enorm mängd stimulans med lysrör, människor som rör sig omkring dig och låter. Risken att ni möter vårdpersonal som inte kan något om ditt tillstånd är stor, de flesta i vården saknar den kunskapen. Risken med att söka vård är stor. För stor. Du riskerar att utsättas för bemötande, miljö, undersökningar och kanske behandlingar som förvärrar ditt tillstånd.

Du söker inte vård. Du stannar hemma och hoppas på att det går över. Du är ensam med din rädsla för du förstår inte varför något så basalt som att ta en dusch, liggandes i badkaret, utlöser den här reaktionen. Du vet av erfarenhet att vården inte kan ge dig några svar eller någon hjälp. Du är instängd i den tortyrkammare som är din kropp och du vet att ingen i hela världen kan hjälpa dig. Du har ME/CFS.