Tag: Post-Exertional Malaise

Allt är inte värt att pröva

Allt är inte värt att pröva

Det är väl värt att pröva  – eller?

Den kommentaren får jag från andra människor med jämna mellanrum. Vad det är jag förväntas pröva har varierat under mina år som ME-sjuk (under 10 år hinner man se trender komma och gå men olika former av kostomläggningar, kosttillskott och hjärnträning är vanligast), men gemensamt för allt som det sägs om är att det saknas vetenskapligt stöd för att det är effektivare än placebo. Det saknas dessutom kunskap om oönskade effekter.

För mig så är det ofta inte värt att prova experimentella behandlingar, och jag vill gärna förklara varför. Läs gärna, oavsett om du själv vill eller inte vill prova experimentella behandlingar.

Allt som är kraftfullt nog att göra skillnad kan ha en effekt som inte är önskad. Det är min utgångspunkt när det gäller allt som kan påverka kroppen. Mat som smakar mycket kan ha god eller äcklig smak, medicin som påverkar en funktion i kroppen påverkar också ofta en annan osv. I teorin så kan vi ha biverkningsfria behandlingar men i praktiken så är det mycket ovanligt. 

När en behandling inte är välbeforskad så vet vi varken hur bra effekt den har eller vilka risker som finns med den. Det betyder inte att en behandling varken är verkningslös eller effektiv, det betyder bara att vi inte vet vad som är en verklig effekt av behandlingen, vad som är slump eller vad som är placebo. Vi vet inte vilka faktorer som kan tänkas avgöra om den fungerar för en viss individ, vi vet inte vad som gör den extra riskabel för vissa individer och vi vet framför allt inte den långsiktiga effekten.

När jag blev sjuk i ME så testade jag först allt som vårdpersonalen sa åt mig att göra och även lite annat. Vid några tillfällen så blev jag först bättre. Långsamt förvisso, men ändå bättre. Sen pang, kom smällen och jag blev ännu sjukare och hämtade mig aldrig. Jag var inte tillbaks på ruta ett, jag var tillbaka fem rutor minus för varje gång jag hade fått en förbättring och sen kollapsade.

Varför jag först fick en förbättring av något som inte höll i längden är så är svårt att veta men sannolikt så handlar det om bias hos mig, antagligen det som kallas confirmation bias. Jag kommer från en träningsbakgrund och jobbade som danslärare och som instruktör på gym tidigare i livet. Jag trodde stenhårt på att jag skulle kunna göra mig själv frisk, och därför så trodde jag på vårdpersonalen. Om jag bara doserade aktivitet exakt rätt, åt rätt, mediterade rätt, betedde mig på pricken rätt och tänkte rätt så skulle jag bli frisk. Sannolikt så gjorde det att symtomen inte kändes så mycket så länge jag var hög på upplevelsen och jag kunde köra på falsk energi ett tag. Det är bl a så bias funkar, det lurar oss och är extremt kraftfullt. Att vårdpersonalen var helt övertygade om att jag skulle bli frisk och förminskade många varningstecken blev också som en form av hjärntvätt där jag vid några tillfällen inte visste vad jag skulle tro när den förväntade effekten uteblev.

En vanlig effekt som man pratar om i medicinska sammanhang är placeboeffekten. För att behandlingar ska ha vetenskapligt stöd så måste effekten vara bättre än placebo. För placeboeffekten är också en effekt, men den har med våra tankar och känslor att göra och inte med en behandlings faktiska effektivitet att göra.

Jag blev ännu sjukare av det och gick från mild ME till svår som en konsekvens. Jag blev sängliggande och ifråntagen mycket av mitt liv. Jag vill inte bli ännu sjukare och därför så vill jag se upprepade studier över lång tid med en ordentlig rapportering av oönskade effekter innan jag provar en behandling idag. Andra människor gör andra val och det är okej, men jag har inget utrymme kvar att experimentera.

Genom åren så har jag sedan jag blev sjuk läst många handlingar till olika forskningsprojekts etikprövningar och tyvärr så är det väldigt vanligt att riskerna med forskningen underskattas. Att ME-sjuka kan få PEM som i värsta fall kan leda till permanent försämring står nästan aldrig med. Tvärtom så framställs det som testas som näst intill riskfritt, vilket för mig tyder på att forskarna bakom antingen är dåligt insatta i ME och hur PEM funkar, alternativt känner till den forskning som finns men struntar i den och medvetet undanhåller riskerna.

Till dig som vill delta i experimentella behandlingar så vill jag säga att se till att du vet vad det är du testar. Delta gärna i studier om studierna är designade så att de har en rimlig chans att föra kunskapsläget framåt. Läs etikprövningsdokumenten och fråga hur rapporteringen av negativa effekter kommer att göras. För först när vi har så pass bra forskning att såväl risker som positiva effekter går att utvärdera så kan vi ME-sjuka göra informerade val.

PEM: När belastning kastar mig in i brinnande lava

PEM: När belastning kastar mig in i brinnande lava

Jag har varit sjuk i ME i många år nu och med åren så har min kunskap om kärnsymtomet PEM förändrats. Med tanke på att det var ganska länge sen som jag skrev om mina upplevelser av PEM så vill jag göra det nu.

Vad är PEM?

PEM, Post Exertional Malaise kallas på svenska ansträngningsutlöst försämring. För att försöka precisera min upplevelse så skulle jag hellre kalla det för belastningsutlöst symtomökning och funktionsbegränsning, för det är inte bara sådant som är uppenbara ansträngningar som leder till PEM och det är inte bara en ökning av symtom. Jag kan hamna i PEM av att äta en för stor måltid, bli kall, bli varm, vara upprätt för länge, duscha, vänta, värma mat i micron, känna väldigt starka känslor, få en vanlig infektion (t ex UVI), förflyttas i bil (även i liggtransport), koncentrera mig, exponeras för starka sinnesintryck, ha muntliga samtal eller ändra medicinering.

Så vad händer då när jag hamnar i PEM? Först blir jag uppvarvad och kan tillfälligt klara av saker jag annars inte klarar. Sen kraschar jag ihop och tappar väldigt mycket aktivitetsförmåga. Jag tappar ord, glömmer saker och blir desorienterad, får svårt att prata, förstår inte vad jag läser, ser och hör och blir överkänslig för sinnesintryck. Vid de tillfällen jag har haft som svårast PEM så får jag som epileptiska ryckningar och kan börja kräkas av att någon t ex prasslar med en IKEA-kasse.

Min vilopuls ökar, min ortostatiska intolerans ökar, jag får feber, mår illa och ont i kroppen. Ibland blir jag snuvig. Ofta drabbas jag av balansproblem och muskelsvaghet och min tremor ökar. Alla ME-sjuka får inte feber men jag tillhör alltså de som får det och det är en riktigt vidrig form av feber som gör att jag inte kan sova. Ofta växlar jag snabbt mellan frossa och att känna mig som att det brinner i hela kroppen och i huvudet och febern kommer inte med den sorts förlamande mentala utmattning som vanlig feber kommer med utan det känns som att kroppen är stentung men går på högvarv samtidigt. Till skillnad från vad många tror så upplever jag inte PEM (eller att ha ME med inte vara i PEM) som en grå dimma utan som att vara mitt i en explosion av flytande, brinnande lava som ingen annan kan se.

Det finns massor med fler symtom men för att inte bli långrandig så stannar jag där och vill i stället fokusera på hur jag hamnade i den här situationen där även väldigt små belastningar leder till PEM.

Hur blev det så här?

Jag hade inte så här svår ME från början. Att jag idag tål så pass lite belastning är något som sjukvården och Försäkringskassan bär ett stort ansvar för. Jag blev ordinerad gradvis ökad fysioterapi och ju mer jag aktiverade mig, desto lägre blev toleransen för belastning. Generellt så är interaktioner med sjukvård, myndigheter och andra samhällsinstitutioner det största hotet mot min kamp att bevara det lilla livsutrymme jag har, eftersom alla sådana interaktioner kräver att jag utsätter mig för en större belastning än jag tål utan att få PEM. Kraftig PEM eller tätt upprepad PEM gör att jag inte klarar att återhämta mig. Jag får ibland hembesök av sjukvården men även det tenderar att leda till PEM eftersom sjuksköterskan som kommer för att t ex ta blodprov låter sin telefon ringa högljutt och småpratar.

Jag skulle behöva mötas av en sjukvård som förstod vikten av att minska all form av belastning. Människor som själva tog initiativ till att designa lokaler, processer och aktiviteter så att belastningen minimerades. Det är jättesvårt att själv hela tiden be om det eftersom jag dels möts av oförstående reaktioner och dels därför att jag många gånger har anklagats för att upprätthålla min sjukdom genom rädsla för aktiviteter. Jag kan inte med ord beskriva hur förnedrande det är för en person med ADHD som får kämpa som ett djur för att hejda mig och samtidigt antas vara rädd för aktivitet.

Avslutningsvis så vill jag ge alla människor som möter någon med ME eller annan orsak till PEM en uppmaning: Ta PEM på allvar! Vi kan idag inte bota ME men om sjukvården börjar fokusera på att inte skada och på att minska belastningen på patienter så kan vi slippa bli ännu svårare sjuka av sjukvården.

Fysisk aktivitet bör inte ersätta religion

Nu tändas tusen juleljus på jordens mörka rund,

och tusen, tusen stråla ock på himlens djupblå grund.

Mörkret sänker sig, barnet sjunger. Jag tänker. Jag försöker förstå.

En dag ska vi alla vara trygga i vården, intalar jag mig själv.

En dag ska även vi som är sjuka på fel sätt slippa bygga upp ett pansar för att skydda oss från att råka lyssna på råd och behandlingsförslag som förvärrar våra symtom.

Jag vet inte hur det ska gå till. Jag vet inte hur vi ska bryta igenom idén som verkar ha planterat sig i vårt ideologiska DNA. Idén som säger att det alltid är bättre att vara mer aktiv.

Och över stad och land i kväll går julens glada bud,
att född är Herren Jesus Krist, vår Frälsare och Gud.

Barnet sjunger om en gud jag inte tror på.

Advent och jul är en märklig tid på året. Jag har gått ur svenska kyrkan och under många år så firade jag inte jul. Sen kom barnet, som har förmågan att uppskatta stämning och dekorationer och som behöver de visuella symbolerna för att navigera sig i tiden. Så plötsligt har jag adventsstjärnor.

Tappade vi något när vår relation till religionen förändrades? Tappade vi förståelsen för vår egen religiositet? Tappade vi som samhälle förmågan att diskutera värderingar, etik och identitet?

Tron på aktivering i allmänhet och fysisk aktivitet i synnerhet är religiös. Sen jag blev sjuk så har jag gjort flera försök med ökad fysisk aktivitet, med sjukgymnastik, träning och promenader och det har slutat i försämring varje gång. En del av det finns beskrivet i min journal. Ändå föreslår den nya läkaren att jag ska testa att börja ta mycket Alvedon och se om jag kan vara uppe och igång mer. Trots att smärtan bara är ett av många symtom. Trots att Alvedon är helt verkningslöst på smärta som kommer ur överrörlighet och ME. Trots att ökad fysisk aktivitet vid ME saknar stöd i forskningen.

Efter mötet är jag först bara lättad av att jag kunde slå läkarens aktivitetsidéer ifrån mig. Över att jag varken blev rasande och exploderade, bröt ihop eller ens lät idén sjunka in och plantera sig hos mig. Det har hänt så många gånger förut att jag har fått råd om olika sätt att aktivera mig mer och eftersom jag så förtvivlat gärna vill så har jag haft svårt att stå emot idén. Sen har jag legat där, permanent försämrad i min säng med ingen att hålla ansvarig.

(Lyssnar jag inte på vårdpersonalen och försöker aktivera mig mer så blir jag en dålig, olydig patient. Lyssnar jag och försöker träna mig till högre aktivitetsförmåga så är det mitt fel som funkar så konstigt att jag  blir sjukare. Jag har varit med om det ett par gånger nu, jag vet att jag inte kan vinna utan att det enda jag kan göra är att klä mig i teflonpansar.)

Dagen efter började det sjunka in vad som faktiskt har hänt. Jag har fått hembesök från en ME-mottagning men inte ens hos personalen där så kan jag lita på att de förstår själva kardinalsymtomet vid ME: PEM, Post-Exertional Malaise, det vill säga ansträngningsutlöst försämring. I stället behöver jag än en gång lita på mitt pansar, lita på all forskning jag har läst och avfärda läkaren som en i mängden bland alla dessa rehabläkare som ser ökad aktivitet som heligt och inte verkar förstå att ju mer jag aktiverar mig desto kraftlösare blir jag. Att aktivitet leder till feber och svimningar om det blir illa. Samma visa som på smärtrehab.

Du stjärna över Betlehem, o, låt ditt milda ljus
få lysa in med hopp och frid i varje hem och hus!

Hopp och frid för ME-sjuka kräver en uppgörelse med samhällets syn på aktivitet. Aktivitet i allmänhet och fysisk sådan i synnerhet, är inga sakrament, inget heligt, inget som förtjänar den piedestal det ställs på, där det behandlas som något så självklart mirakulöst att det är bortom reflektion och analys.

Kanske behöver vården och resten av samhället fyllas med något annat som är heligt. Kanske behöver vi faktiska diskussioner om etik och värderingar, så att vi behovet av religiositet inte gör anspråk på fysisk aktivitet. Kanske är det okej att säga att vi har behov av att tro på något magiskt, av att se något som större än vad vi förstår.

Kanske kan vi då bli fria. Kanske kan vi då få vara trygga. Kanske kan vi då sluta vårdskadas.

 


Relaterad läsning: Den heliga aktiviteten

ME-vård saknas

Att (inte) lämna mitt hem

I år har jag haft svårare ME i så pass många år att det börjar bli väldigt kännbart. Under de åren är det många saker jag har skjutit upp, till exempel tandläkarbesök och besök hos optikern, eftersom det kostar på så fruktansvärt att lämna mitt hem att jag varje gång blir svårt försämrad efteråt. Att lämna mitt hem är något som jag enbart gör för en vistelse i ett sommarhus och för besök hos kardiologen, eftersom vissa undersökningar (till exempel ultraljud) av hjärtat inte går att göra via hembesök.

Att som ME-sjuk ha svårt att lämna mitt hem är något som verkar vara väldigt svårt för vård- och myndighetspersonal att förstå. “Men vad är det du är rädd för?” har jag fått höra flera gånger. Saken är den att jag är inte ett dugg rädd. Varje gång jag lämnar mitt hem så tror jag stenhårt på att just den här gången kommer det att gå bra. Just den här gången kommer mina fantastiska planeringsskills att  göra att jag inte att behöva pressa mig och därför inte få en häftig efterreaktion.

Innan jag lämnar mitt hem så har jag oftast gjort ett schema till mig själv och är alltid väl förberedd. Jag pausar mellan varje moment så morgonen och förmiddagen blir uppdelad i små portioner. Vakna och ta medicin – vila – äta frukost – vila – borsta tänderna – vila – klä på mig – vila… Någonstans där börjar orken ändå sina, trots pauser och hjälp och en fenomenal planering. För oavsett planering och förberedelser så är det här så långt min energi maximalt kan räcka. När det är dags att ta mig ner till bilen så börjar jag ofta gå på lånad energi och trots att jag körs i rullstol eller på bår så börjar det vid den här tidpunkten gå fort utför.

Att åka i rullstolen är energikrävande för att jag sitter upp, att åka på båren är energikrävande för att varje ojämnhet och grus i underlaget gör att hela båren skakar väldigt mycket. Väl nere i bilen ska jag ta mig in, lägga mig tillrätta på båren och lyckas få på mig alla säkerhetsbälten. Ja, jag får hjälp men situationen innebär att jag utsätts för stimulans och stimulans är belastning som tar mycket kraft. Sen rullar bilen. Här är min puls ofta skyhög eftersom energin redan är slut och att gå på lånad energi innebär att hela kroppen varvar upp sig. Att jag ligger ner gör att mina ortostatiska problem inte blir provocerade och det sparar kraft men bilfärden är ändå en plåga. Varje gupp i underlaget får mig att må illa, varje sväng, varje inbromsning – allt känns och suger kraft. Dessutom så måste jag ligga och titta rakt fram så att jag håller ögonen på vägen, för blundar jag så blir jag snabbt åksjuk. Jag har alltid brusreducerande hörlurar på mig och det sparar kraft eftersom det tar bort en del av surret från bilen men det är ändå väldigt krävande att åka bil.

Till slut kommer vi fram och vid det laget mår jag risigt men nu måste jag lägga i en högre växel för det är nu den riktiga ansträngningen börjar. Om besöket till exempel är på Nya Karolinska så väntar en tur på båren genom parkeringshuset (även om den är kortare numer sen jag fick handikapparkeringstillstånd), vänta i en vänthall på hissar, stoppa alla människor som tror att det är okej att ta tag i båren och rulla den om de anser att den är i vägen, rullas upp och runt till mottagningen. Där väntar jag på båren medan min man springer till huvudreceptionen och anmäler mig. Medan jag ligger och väntar så kan jag inte ha hörlurar som skyddar mot ljuden eftersom jag måste höra om de ropar upp mig så varje minut som min man är borta är en plåga av alla ljud.

När det äntligen är dags för själva vårdmötet så är jag så borta att det är en kamp att prata. Vårdpersonalen som jag träffar vet dock inte vad ME är och om jag inte pratar utan min man pratar åt mig så är det vanligt att vårdpersonalen börjar prata över huvudet på mig och jag behandlas som ett inkompetent objekt som inte förstår någonting, så jag pressar mig själv att prata. Jag är oftast så slut att jag inte riktigt fattar allt personen jag träffar säger och får inte alltid fram det jag vill ha sagt men det är bara att pressa på. Pratar jag inte kan det gå väldigt illa och journalen fyllas med felaktigheter och missförstånd som sedan finns med för resten av mitt liv, så jag tar i med krafter jag inte har och blir om möjligt ännu mer uppvarvad. Det gör att den jag möter tror att jag är pigg och energisk och det kan lätt uppstå diskussioner om varför jag kommer på bår, vad ME är och så vidare. Det stjäl kraft från syftet med besöket men jag har inte så mycket val än att bemöta samma okunniga påståenden varje gång.

Ofta innehåller besöken undersökningar som varken är anpassade för någon med ME eller överrörlighet så när jag till exempel ligger på britsen som man måste ligga på när de gör ultraljud på hjärtat så får jag fruktansvärt ont över allt, eftersom mina leder inte lägger sig stabilt och vilsamt utan jag måste spjärna emot för att ligga still, vilket den som gör undersökningen oftast inte förstår.

När undersökningen väl är över, jag är dränerad på kraft, har ont, är uppvarvad och ofta rätt ledsen över alla fördomar jag har tvingats lägga ork på att bemöta (nej mitt huvudproblem är inte att jag är trött, jag är kraftlös men aldrig trött) så är det dags för färden hem som är lika plågsam som färden dit. Hemma väntar sedan flera timmar av att tvinga mig själv att ta det lugnt för att få uppvarvningen att lägga sig, så att jag inte förvärrar tillståndet. Därefter kommer en skitnatt med lite sömn, sedan några dagar med fruktansvärda smärtor, total hjärndimma och 39 graders feber. I bästa fall har jag hämtat mig efter en vecka men i många fall så hämtar jag mig aldrig riktigt.

Jag vet inte varför det här är så svårt att förstå. Huvudsymtomet vid ME är att man får influensaliknande reaktioner och försämring av många symtom EFTER en ansträngning (PEM), vilket är precis vad som händer mig. Trots det så är det som att det vårdpersonalen möter inte stämmer in med deras mall för hur den som är sjuk ska vara så jag är som ett obegripligt väsen i många vårdsammanhang. Att ha ME är att vara mycket känslig för belastning och som jag har redogjort för i det här inlägget så är det väldigt svårt att lämna sitt hem utan att utsättas för väldigt mycket belastning. Ändå är det här något som uppenbarligen är obegripligt för omvärlden.

Att vara hemmabunden är rent ut sagt för djävligt men alternativet – att bli ännu svårare sjuk och vara helt frånvarande från samvaron med mitt barn – är värre. Till skillnad från vad vårdpersonal verkar tro så upplever jag oftast ingen frihet av att lämna mitt hem. Tvärt om så känner jag mig ännu mer fängslad, låst och instängd när jag sedan plågas igenom konsekvenserna. Det som får mig att känna mig som mest förtvivlad därför att jag blir låst, bakbunden och maktlös är när vård, myndigheter och skola ställer krav på fysiska möten med muntliga samtal, eftersom det är det kravet som är det verkliga hindret för min delaktighet.

 


Observera att den här redogörelsen inte är ett facit för hur det är för personer med ME att lämna sitt hem. För vissa är det lättare och för vissa blir konsekvenserna ännu värre.