Tag: patientperspektiv

Patienters kompetens behövs i forskningen

Jag har tidigare skrivit om vikten av att vårdpersonal samarbetar med patienter och ser oss som kompetenta utförare i vården (bland annat här), i motsats till avhumaniserade vårdobjekt. Det är ett ämne som verkligen engagerar mig och det senaste året har jag även funderat en del på vikten av att patienter inte bara släpps in i utformningen av vår vård, utan att vi behöver behandlas som kompetenta aktörer även i forskningen. I det här inlägget diskuterar jag vad det kan innebära.

Först och främst: Använd patienters kunskap redan i utformningen av studier. Vad anser patienter är mest angeläget att ta reda på? Vad behövs för att kunna rekrytera deltagare? Det förekommer till exempel att forskare vill studera om just deras behandlingsmetod kan hjälpa personer med sjukdomen ME. På grund av att de är för dåligt insatta i hur ME-sjukas vardag ser ut så utformas studien med alldeles för höga krav på deltagarna, krav som de svårast sjuka inte kan möta. Det handlar bland annat om att deltagarna måste ta sig till en mottagning många gånger, vilket de svårast sjuka inte kan. Konsekvensen blir att de deltagare som rekryteras till studien endast är måttligt till medelsvårt drabbade, trots att studien utger sig för att studera hela patientgruppen (se PACE-studien för exempel). Patienter har ofta mycket kunskap om de praktiska konsekvenserna av våra sjukdomar/funktionsnedsättningar och det är nödvändigt att ta hänsyn till för att designa en praktiskt genomförbar studie med ett pålitligt resultat.

På samma sätt är patienters kunskap om hur det är att leva med våra sjukdomar/funktionsnedsättningar ofta nödvändig för att bedöma risker för studiedeltagare. Som patienter lever vi med konsekvenserna av våra sjukdomar och funktionsnedsättningar hela tiden och många gånger har vi därför bättre koll på vad olika aktiviteter leder till. Använd den kunskapen i riskbedömningen och var transparent och ärlig med de risker som identifieras. Genom att ge potentiella deltagare tydlig information om riskerna så ger du oss möjligheten att göra ett informerat val, vilket är en del i att se oss som kompetenta samarbetspartners. Så fort forskare undanhåller information som är nödvändig för att göra ett informerat val så agerar de respektlöst mot patienter. Vi är inte objekt som finns till för att smeka forskares karriärer medhårs, vi är människor med samma människovärde som alla andra.

Att involvera patienter som kompetenta samarbetspartners i forskningen handlar med andra ord om forskningsetik. Forskare behöver vara ärliga mot patienter vid rekrytering av deltagare till studier. Vad är det som faktiskt ska undersökas och hur kommer det att gå till? Kommer anonymiserad data att finnas tillgänglig för att kunna analyseras av utomstående forskare? Vilka hypoteser och vilken förförståelse har de som ansvarar för och utför studien? Finns det ekonomiska intressen som gör att det skulle vara fördelaktigt för någon av de inblandade forskarna om det blev ett visst utfall? Har det som ska studeras undersökts tidigare och i vilken omfattning? Den sista frågan är viktig av respekt för patienternas tid och ork. Om något har undersökts många gånger i studier av hög kvalitet och resultat pekar åt ett tydligt håll så kanske det inte är så meningsfullt att undersöka det en gång till. Patienter har rätt att veta det innan vi lägger vår tid och ork på att delta i en studie.

Av samma anledning är det viktigt att vara ärlig med vilken finansiering som finns. Som patient kan det vara väldigt påfrestande att delta i studier men många gör det ändå, för att vi så desperat vill att kunskapsläget ska förbättras så att vi kan få bra vård. Finns det endast finansiering för en liten del av studien så att vår ansträngning riskerar att inte leda framåt så vill vi ha chansen att säga nej. Visa oss den respekten.

För att sammanfatta: Genom att involvera patienter i forskning kan både den etiska och metodologiska kvaliteten höjas avsevärt. 

 

Gemensamt IT-system missar målet och skadar patienters rätt till integritet

Sjuka och funktionsnedsatta människor i Sverige stöter på problem i kontakten med Försäkringskassan. Handläggningen för att få ersättning från sjukförsäkringen kan ta flera månader och under tiden står försäkringstagaren utan ersättning. Många har inte sparpengar att leva på och situationen medför att förutom den stress det innebär att ha blivit sjuk eller vara funktionsnedsatt och försöka navigera i vården och få vardagen att funka så behöver försäkringstagaren ofta själv ligga på vården för att få läkare att komplettera intyg som Försäkringskassan inte anser är tillräckligt utförliga. En konsekvens av Försäkringskassans alltmer orimliga krav är att handläggare inte nöjer sig med läkares intyg och de senaste månaderna har läkare uttalat sig i media och berättat om det absurda krav som Försäkringskassan ställer på intygen.

Annika Strandhäll berättade i december att en åtgärd för att få bukt med de långa handläggningstiderna är att sjukvården och Försäkringskassan ska få ett gemensamt IT-system. Enligt Strandhäll kommer det att innebära att Försäkringskassan och sjukvården inte ska behöva skicka papper emellan sig, och det ska därför korta handläggningstiden. Strandhälls egna ord är

– Inom kort kommer regeringen fatta beslut om ny överenskommelse med Sveriges kommuner och landsting där både hälso- och sjukvården och försäkringskassan tillsammans ska utveckla nytt IT-stöd som handlar om att man lägger in både läkarintyg, journalanteckningar och beslutsstöd vid sjukskrivningar, säger socialförsäkringsminister Annika Strandhäll.

Det finns minst två problem med det här förslaget. Det ena är att det är inte själva transporten av papper som medför de lång handläggningstiderna och det är långt ifrån självklart att ett gemensamt IT-system kommer att ha någon avgörande effekt på handläggningstiderna. Läkare vittnar om att de helt enkelt inte hinner skriva det som Försäkringskassan begär. För till skillnad från vad Strandhäll och Försäkringskassan kanske tror så ägnar sig läkare vanligtvis inte åt att ta tid på hur lång tid en patient tar på sig att fylla i ett skattningsformulär och andra absurda krav som Försäkringskassan ställer. Det Försäkringskassan kräver är helt enkelt inte alls alltid en normalt förekommande del av att ge vård som sedan dokumenteras i journaler.

Det andra problemet är allvarligare och det rör sig om patienters rätt till integritet. Det som skrivs i en journal är inte uppgifter som vem som helst har rätt till, utan något som enbart rör patienten och hens vårdgivare. Som patienter ska vi kunna lita på att vår rätt till integritet respekteras. Till skillnad från sjukintyg som skrivs med Försäkringskassan som mottagare så är syftet med journalanteckningar inte att vara juridiskt bevismaterial, utan journalanteckningar förs för att vi ska få så bra och säker vård som möjligt.

Vi har redan i dagsläget ett problem med att Försäkringskassan har rätt att begära ut journalanteckningar för personer som får ersättning från någon av socialförsäkringarna (se till exempel det här fallet där JO menar att det är Försäkringskassan själv som bestämmer vilket utredningsunderlag som behövs för att ta ställning i ett ärende). Försäkringskassan kan begära ut journalanteckningar från flera år tillbaks, till exempel från utredningar som gjordes långt innan en person blev sjukskriven och var medveten om att hen skulle bli föremål för Försäkringskassans granskningar. Lösningen på integritetsintrånget kan rimligtvis inte vara att göra det enklare för Försäkringskassans handläggare att ta del av vårdens journalanteckningar.

Det finns en enkel lösning som innebär att sjuka och funktionsnedsatta människor får sin integritet respekterad utan att det försvårar handläggningen för Försäkringskassan: Att Försäkringskassan nöjer sig med de sjukintyg som vårdpersonal skriver. Intygen är trots allt det underlag som skrivs med Försäkringskassan som mottagare.

Vårdvåld

Inom vården talas det om patientsäkerhet och vårdskador men något det talas mindre om är ett fenomen som jag nu kommer att benämna vårdvåld. Det här inlägget blir antagligen det första i en serie om vårdvåld och är därför en introduktion till vad jag menar med begreppet.

Till skillnad från vårdskador som är olyckshändelser eller felaktig hantering som ska rapporteras och kunna leda till att en åtgärd görs för att förhindra att det sker igen, så handlar vårdvåld om skador som tillfogas patienten utan att någon tar ansvar för det i efterhand. I stället för att se över rutiner och försöka komma fram till varför det blev som det blev så skuldbeläggs patienten. I synnerhet tänker jag på alla patienter som får behandling som försvårar sjukdomen eller medför helt nya symtom eller tillstånd, men som ingen tar ansvar för i efterhand.

Ibland ges patienter felaktiga behandlingar för att patienten är feldiagnostiserad och den behandling som ges hade varit rätt om den ställda diagnosen hade varit korrekt. Om vårdpersonal tar på sig ansvaret och erkänner att fel har begåtts skulle jag inte kalla det våld utan då är det en vårdskada, vilket förstås ändå kan få mycket allvarliga konsekvenser för patienten. Om patienten däremot felbehandlas på grund av felaktigt ställd diagnos men aldrig får upprättelse eller möts av ansvarstagande, då kan det vara tal om våld. När patientens tillstånd försämras av behandlingen och vårdpersonalen blir arg och anklagar patienten för försämringen, då är det våld. I synnerhet om den försämrade tillståndet inte journalförs och patienten pressas till att vid senare tillfällen testa samma behandling igen.

Vårdvåld är det även när en patient får korrekt diagnos men ges en behandling som saknar vetenskapligt stöd, till exempel för att den bygger på forskningsfusk, och trots att patienten påtalar att hens symtom förvärras så hävdar vårdpersonalen att det snart kommer att bli bättre och att patienten måste stå ut. Saknas det vetenskapligt stöd för påståendet så kan det vara tal om vårdvåld, i synnerhet om försämringen blir permanent i någon mån.

Våld inom vården finns i andra former också, ofta är det nog de formerna som associeras till ordet våld. Det kan vara oproportionerliga och felaktiga fysiska interventioner (till exempel att brotta ner en person på golvet och sätta ett knä i ryggen), att någon ges nedlåtande benämningar, att inom psykiatrin spännas fast eller utsättas för andra tvångsåtgärder. Jag kommer inte gå närmare in på den formen av våld i det här inlägget men Thérèse Eriksson har skrivit en mycket intressant artikel om posttraumatiskt stressyndrom utlöst av sådant som patienter har varit med om i psykiatrin. Den finns att läsa här och jag rekommenderar den för att förstå fenomenet vårdutlöst PTSD.

Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. Med olämplig menas att den saknar vetenskaplig grund (eller god klinisk erfarenhet i vissa fall, till exempel om riskerna med behandlingen är små), en behandling som tillåts fortgå trots försämring (om det inte finns vetenskapligt stöd för att en försämring är att vänta initialt, innan förbättring kan ske). Med olämplig form menas att behandlingen till exempel ges på en aktivitetsnivå som är för hög för en belastningskänslig patient att klara av, så att hen blir försämrad och då inte klarar av att äta och därmed blir svagare av behandlingen. Det kan handla om behandling i grupp trots att patienten inte klarar av den stimulansnivå som en grupp innebär eller andra omständigheter som innebär att formen för behandlingen försämrar patienten. När patientens skador, försvårade symtom eller nya symtom och tillstånd upptäcks och vårdpersonalen inte tar ansvar och ser över rutiner utan skyller på patienten är det inte längre en vårdskada utan vårdvåld.

Anledningen till att jag vill skriver om det här och vill skilja på vårdskador och vårdvåld är för att det här är ett mycket vanligare fenomen än vad jag trodde för ett par år sedan. Omkring 40.000 personer beräknas ha sjukdomen ME/CFS i Sverige och i patientgruppen är felaktig diagnos och/eller felaktig behandling som leder till permanent försämring mycket vanligt. Det är däremot ovanligt att vården tar på sig ansvar och erkänner att det har inträffat en vårdskada. För exempel på vårdvåld i form av feldiagnostisering där vårdpersonal har avstått från att utreda vid misstanke om felaktigt ställd diagnos som medförde felaktig behandling se inläggen Vad är en vårdskada? och Hoppet finns i ökad kunskap.

I nästa inlägg ska jag förklara varför jag betraktar det som en form av våld.

Vem tystar du i din kamp?

I dag är det exakt ett år sedan jag flyttade från den gamla bloggen Patientperspektiv hit till Funkisfeministen. Så här i efterhand är jag glad för att jag gjorde det, för funkisfeminism är kärnan i det jag skriver och tänker på. Anledningen till flytten var dock inte särskilt trivsam.

Jag hade inte tänkt berätta det här offentligt men ett inlägg från Utting-Wolff Spouts fick mig att fundera på vikten av att inte sabba för andra utsatta när vi försöker bedriva påverkansarbete. Antagligen kommer jag att betraktas som paria genom att gå ut offentligt med det här men det kan jag ta om det kan bidra till att belysa maktobalanser inom patientrörelser. Så här kommer den, berättelsen om varför jag bytte blogg.

För drygt ett år sedan blev jag kontaktad av en representant för den relativt nystartade föreningen PatientPerspektiv (PP). Representanten var bekymrad över att det fanns en blogg med samma namn som deras förening, eftersom folk skulle kunna tro att vi hörde ihop på något sätt. När PP tidigare under året hade startat sin förening hade de kollat om det fanns några företag eller föreningar med det namnet och det fanns det inte, eftersom min blogg var en vanlig blogg utan registrerat företagsnamn hos bolagsverket. Googlade man “Patientperspektiv blogg” var min blogg den första träffen som kom upp, så om de hade gjort någon mer omvärldsanalys så hade de redan då kunnat se att det fanns en röst inom patientperspektivsrörelsen med det namnet.

Under den mailväxling som följde kom grundaren med någon slags implicita hot om att de hade lagen på sin sida, eftersom de har registrerat namnet hos Bolagsverket. Det var helt sant, jag hade inga som helst juridiska rättigheter till namnet. Grejen är att jag var (och är) alldeles för sjuk med alldeles för nedsatt kapacitet för att orka med administrationen med att registrera namn med mera. Jag var en enskild patient som försökte få fram ett patientperspektiv i samhällsdiskussioner om vårdpolitik och vårdens organisation. De var en förening med uppenbart mer kapacitet till administrativa göromål.

Efter att ha läst de texter som föreningen hade publicerat på sin hemsida och tagit del av deras ståndpunkter i sociala medier så ville jag inte bli ihopblandad med föreningen, eftersom vi hade så pass olika perspektiv och värderingar. Samtidigt var jag sjuk och hade inte kraft över att lägga på att fixa en ny blogg. Jag frågade rakt ut om representanten tänkte gå vidare om jag vägrade flytta min blogg och fick först ett väldigt tvetydigt svar, som efter påtryckningar ändrades till att nej, de skulle inte gå vidare juridiskt även om jag hade min blogg kvar.

Problemet var att den här representanten hade ett oerhört obehagligt sätt att kommunicera. Tvetydiga insinuationer om hot, otrevligheter som följdes av smilies och annat som jag av erfarenhet är väldigt rädd för. Det är nämligen just så personer i vården som missbrukar sin maktposition brukar agera. I stället för att stå för vad de egentligen menar så lindas det in så att jag inte vet vad jag ska tro. “Jag kan inte tvinga dig att ta den här medicinen men om du inte tar den så kan du ju inte få någon annan hjälp härifrån heller, jag kan ju inte sjukskriva dig eller så då” är ett exempel. Ett annat är att lova en sak, göra något helt annat och sedan le och låtsas som att de inte förstår varför jag är så upprörd. Nu kom alltså en representant för patienter i vården, för en förening som påstod sig arbete för patienters rättigheter, och betedde sig exakt likadant som de som begått vidrigheter mot mig i vården.

Jag resignerade. Inte för att jag tyckte att det var rätt utan för att jag blev rädd. Det är nämligen en grej hos en del människor som vid upprepade tillfällen utsätts för övergrepp, att radarn för människor med förtryckartendenser är väldigt känslig. Så jag skapade den här bloggen och flyttade hit, samt bad representanten att aldrig mer kontakta mig. Att den här bloggen fick heta just Funkisfeministen var för att jag insåg att begreppet “patientperspektiv” hade tömts på sitt maktperspektiv i och med föreningens agerande. Jag ville ha ett namn som mycket tydligare pekade på att det jag skriver om handlar om makt.

Jag väljer att berätta om det här för att uppmärksamma alla som påstår sig jobba för en viss underordnad grupp på risken med att tappa maktperspektivet. Om du vill lyfta patienters ställning i vården och du samtidigt agerar på ett sätt som tystar patienters röster så är du inte trovärdig i mina ögon.

 


P.S: Nej, jag är inte intresserad av att reda ut något med representanten eller föreningen i fråga. Människor med förtryckartendenser ändrar sig inte över en natt så jag ser det som helt bortkastad tid.

Uppdatering: Organisationens syfte är enligt hemsidan att hjälpa personer som skadats i vården, vilket jag insåg inte framgår tydligt i texten. Det förändrar inte min kritik av deras agerande, tvärt om är det ännu värre att en organisation för vårdskadade reproducerar en del av det beteende som kännetecknar maktmissbruk i vården.

 

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?