Tag: patientperspektiv

Fysisk aktivitet bör inte ersätta religion

Nu tändas tusen juleljus på jordens mörka rund,

och tusen, tusen stråla ock på himlens djupblå grund.

Mörkret sänker sig, barnet sjunger. Jag tänker. Jag försöker förstå.

En dag ska vi alla vara trygga i vården, intalar jag mig själv.

En dag ska även vi som är sjuka på fel sätt slippa bygga upp ett pansar för att skydda oss från att råka lyssna på råd och behandlingsförslag som förvärrar våra symtom.

Jag vet inte hur det ska gå till. Jag vet inte hur vi ska bryta igenom idén som verkar ha planterat sig i vårt ideologiska DNA. Idén som säger att det alltid är bättre att vara mer aktiv.

Och över stad och land i kväll går julens glada bud,
att född är Herren Jesus Krist, vår Frälsare och Gud.

Barnet sjunger om en gud jag inte tror på.

Advent och jul är en märklig tid på året. Jag har gått ur svenska kyrkan och under många år så firade jag inte jul. Sen kom barnet, som har förmågan att uppskatta stämning och dekorationer och som behöver de visuella symbolerna för att navigera sig i tiden. Så plötsligt har jag adventsstjärnor.

Tappade vi något när vår relation till religionen förändrades? Tappade vi förståelsen för vår egen religiositet? Tappade vi som samhälle förmågan att diskutera värderingar, etik och identitet?

Tron på aktivering i allmänhet och fysisk aktivitet i synnerhet är religiös. Sen jag blev sjuk så har jag gjort flera försök med ökad fysisk aktivitet, med sjukgymnastik, träning och promenader och det har slutat i försämring varje gång. En del av det finns beskrivet i min journal. Ändå föreslår den nya läkaren att jag ska testa att börja ta mycket Alvedon och se om jag kan vara uppe och igång mer. Trots att smärtan bara är ett av många symtom. Trots att Alvedon är helt verkningslöst på smärta som kommer ur överrörlighet och ME. Trots att ökad fysisk aktivitet vid ME saknar stöd i forskningen.

Efter mötet är jag först bara lättad av att jag kunde slå läkarens aktivitetsidéer ifrån mig. Över att jag varken blev rasande och exploderade, bröt ihop eller ens lät idén sjunka in och plantera sig hos mig. Det har hänt så många gånger förut att jag har fått råd om olika sätt att aktivera mig mer och eftersom jag så förtvivlat gärna vill så har jag haft svårt att stå emot idén. Sen har jag legat där, permanent försämrad i min säng med ingen att hålla ansvarig.

(Lyssnar jag inte på vårdpersonalen och försöker aktivera mig mer så blir jag en dålig, olydig patient. Lyssnar jag och försöker träna mig till högre aktivitetsförmåga så är det mitt fel som funkar så konstigt att jag  blir sjukare. Jag har varit med om det ett par gånger nu, jag vet att jag inte kan vinna utan att det enda jag kan göra är att klä mig i teflonpansar.)

Dagen efter började det sjunka in vad som faktiskt har hänt. Jag har fått hembesök från en ME-mottagning men inte ens hos personalen där så kan jag lita på att de förstår själva kardinalsymtomet vid ME: PEM, Post-Exertional Malaise, det vill säga ansträngningsutlöst försämring. I stället behöver jag än en gång lita på mitt pansar, lita på all forskning jag har läst och avfärda läkaren som en i mängden bland alla dessa rehabläkare som ser ökad aktivitet som heligt och inte verkar förstå att ju mer jag aktiverar mig desto kraftlösare blir jag. Att aktivitet leder till feber och svimningar om det blir illa. Samma visa som på smärtrehab.

Du stjärna över Betlehem, o, låt ditt milda ljus
få lysa in med hopp och frid i varje hem och hus!

Hopp och frid för ME-sjuka kräver en uppgörelse med samhällets syn på aktivitet. Aktivitet i allmänhet och fysisk sådan i synnerhet, är inga sakrament, inget heligt, inget som förtjänar den piedestal det ställs på, där det behandlas som något så självklart mirakulöst att det är bortom reflektion och analys.

Kanske behöver vården och resten av samhället fyllas med något annat som är heligt. Kanske behöver vi faktiska diskussioner om etik och värderingar, så att vi behovet av religiositet inte gör anspråk på fysisk aktivitet. Kanske är det okej att säga att vi har behov av att tro på något magiskt, av att se något som större än vad vi förstår.

Kanske kan vi då bli fria. Kanske kan vi då få vara trygga. Kanske kan vi då sluta vårdskadas.

 


Relaterad läsning: Den heliga aktiviteten

ME-vård saknas

Gemensamt IT-system missar målet och skadar patienters rätt till integritet

Sjuka och funktionsnedsatta människor i Sverige stöter på problem i kontakten med Försäkringskassan. Handläggningen för att få ersättning från sjukförsäkringen kan ta flera månader och under tiden står försäkringstagaren utan ersättning. Många har inte sparpengar att leva på och situationen medför att förutom den stress det innebär att ha blivit sjuk eller vara funktionsnedsatt och försöka navigera i vården och få vardagen att funka så behöver försäkringstagaren ofta själv ligga på vården för att få läkare att komplettera intyg som Försäkringskassan inte anser är tillräckligt utförliga. En konsekvens av Försäkringskassans alltmer orimliga krav är att handläggare inte nöjer sig med läkares intyg och de senaste månaderna har läkare uttalat sig i media och berättat om det absurda krav som Försäkringskassan ställer på intygen.

Annika Strandhäll berättade i december att en åtgärd för att få bukt med de långa handläggningstiderna är att sjukvården och Försäkringskassan ska få ett gemensamt IT-system. Enligt Strandhäll kommer det att innebära att Försäkringskassan och sjukvården inte ska behöva skicka papper emellan sig, och det ska därför korta handläggningstiden. Strandhälls egna ord är

– Inom kort kommer regeringen fatta beslut om ny överenskommelse med Sveriges kommuner och landsting där både hälso- och sjukvården och försäkringskassan tillsammans ska utveckla nytt IT-stöd som handlar om att man lägger in både läkarintyg, journalanteckningar och beslutsstöd vid sjukskrivningar, säger socialförsäkringsminister Annika Strandhäll.

Det finns minst två problem med det här förslaget. Det ena är att det är inte själva transporten av papper som medför de lång handläggningstiderna och det är långt ifrån självklart att ett gemensamt IT-system kommer att ha någon avgörande effekt på handläggningstiderna. Läkare vittnar om att de helt enkelt inte hinner skriva det som Försäkringskassan begär. För till skillnad från vad Strandhäll och Försäkringskassan kanske tror så ägnar sig läkare vanligtvis inte åt att ta tid på hur lång tid en patient tar på sig att fylla i ett skattningsformulär och andra absurda krav som Försäkringskassan ställer. Det Försäkringskassan kräver är helt enkelt inte alls alltid en normalt förekommande del av att ge vård som sedan dokumenteras i journaler.

Det andra problemet är allvarligare och det rör sig om patienters rätt till integritet. Det som skrivs i en journal är inte uppgifter som vem som helst har rätt till, utan något som enbart rör patienten och hens vårdgivare. Som patienter ska vi kunna lita på att vår rätt till integritet respekteras. Till skillnad från sjukintyg som skrivs med Försäkringskassan som mottagare så är syftet med journalanteckningar inte att vara juridiskt bevismaterial, utan journalanteckningar förs för att vi ska få så bra och säker vård som möjligt.

Vi har redan i dagsläget ett problem med att Försäkringskassan har rätt att begära ut journalanteckningar för personer som får ersättning från någon av socialförsäkringarna (se till exempel det här fallet där JO menar att det är Försäkringskassan själv som bestämmer vilket utredningsunderlag som behövs för att ta ställning i ett ärende). Försäkringskassan kan begära ut journalanteckningar från flera år tillbaks, till exempel från utredningar som gjordes långt innan en person blev sjukskriven och var medveten om att hen skulle bli föremål för Försäkringskassans granskningar. Lösningen på integritetsintrånget kan rimligtvis inte vara att göra det enklare för Försäkringskassans handläggare att ta del av vårdens journalanteckningar.

Det finns en enkel lösning som innebär att sjuka och funktionsnedsatta människor får sin integritet respekterad utan att det försvårar handläggningen för Försäkringskassan: Att Försäkringskassan nöjer sig med de sjukintyg som vårdpersonal skriver. Intygen är trots allt det underlag som skrivs med Försäkringskassan som mottagare.

Vårdvåld

Inom vården talas det om patientsäkerhet och vårdskador men något det talas mindre om är ett fenomen som jag nu kommer att benämna vårdvåld. Det här inlägget blir antagligen det första i en serie om vårdvåld och är därför en introduktion till vad jag menar med begreppet.

Till skillnad från vårdskador som är olyckshändelser eller felaktig hantering som ska rapporteras och kunna leda till att en åtgärd görs för att förhindra att det sker igen, så handlar vårdvåld om skador som tillfogas patienten utan att någon tar ansvar för det i efterhand. I stället för att se över kunskapsläge, värderingar, fördomar och rutiner och försöka komma fram till varför det blev som det blev så skuldbeläggs patienten. I synnerhet tänker jag på alla patienter som får behandling som försvårar sjukdomen eller medför helt nya symtom eller tillstånd, men som ingen tar ansvar för i efterhand.

Ibland ges patienter felaktiga behandlingar för att patienten är feldiagnostiserad och den behandling som ges hade varit rätt om den ställda diagnosen hade varit korrekt. Om vårdpersonal tar på sig ansvaret och erkänner att fel har begåtts skulle jag inte kalla det våld utan då är det en vårdskada, vilket förstås ändå kan få mycket allvarliga konsekvenser för patienten. Om patienten däremot felbehandlas på grund av felaktigt ställd diagnos men aldrig får upprättelse eller möts av ansvarstagande, då kan det vara tal om våld. När patientens tillstånd försämras av behandlingen och vårdpersonalen blir arg och anklagar patienten för försämringen, då är det våld. I synnerhet om den försämrade tillståndet inte journalförs och patienten pressas till att vid senare tillfällen testa samma behandling igen.

Vårdvåld är det även när en patient får korrekt diagnos men ges en behandling som saknar vetenskapligt stöd, till exempel för att den bygger på forskningsfusk, och trots att patienten påtalar att hens symtom förvärras så hävdar vårdpersonalen att det snart kommer att bli bättre och att patienten måste stå ut. Saknas det vetenskapligt stöd för påståendet så kan det vara tal om vårdvåld, i synnerhet om försämringen blir permanent i någon mån.

Våld inom vården finns i andra former också, ofta är det nog de formerna som associeras till ordet våld. Det kan vara oproportionerliga och felaktiga fysiska interventioner (till exempel att brotta ner en person på golvet och sätta ett knä i ryggen), att någon ges nedlåtande benämningar, att inom psykiatrin spännas fast eller utsättas för andra tvångsåtgärder. Jag kommer inte gå närmare in på den formen av våld i det här inlägget men Thérèse Eriksson har skrivit en mycket intressant artikel om posttraumatiskt stressyndrom utlöst av sådant som patienter har varit med om i psykiatrin. Den finns att läsa här och jag rekommenderar den för att förstå fenomenet vårdutlöst PTSD.

Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig eller utebliven behandlingsmetod eller utredning eller form för behandling/utredning används, utan att i efterhand ta ansvar för det. Med olämplig menas att den saknar vetenskaplig grund (eller god klinisk erfarenhet i vissa fall, till exempel om riskerna med behandlingen är små), en behandling som tillåts fortgå trots försämring (om det inte finns vetenskapligt stöd för att en försämring är att vänta initialt, innan förbättring kan ske). Med olämplig form menas att behandlingen till exempel ges på en aktivitetsnivå som är för hög för en belastningskänslig patient att klara av, så att hen blir försämrad och då inte klarar av att äta och därmed blir svagare av behandlingen. Det kan handla om behandling i grupp trots att patienten inte klarar av den stimulansnivå som en grupp innebär eller andra omständigheter som innebär att formen för behandlingen försämrar patienten. När patientens skador, försvårade symtom eller nya symtom och tillstånd upptäcks och vårdpersonalen inte tar ansvar och ser över rutiner utan skyller på patienten är det inte längre en vårdskada utan vårdvåld.

Anledningen till att jag vill skriver om det här och vill skilja på vårdskador och vårdvåld är för att det här är ett mycket vanligare fenomen än vad jag trodde för ett par år sedan. Omkring 40.000 personer beräknas ha sjukdomen ME/CFS i Sverige och i patientgruppen är felaktig diagnos och/eller felaktig behandling som leder till permanent försämring mycket vanligt. Det är däremot ovanligt att vården tar på sig ansvar och erkänner att det har inträffat en vårdskada. För exempel på vårdvåld i form av feldiagnostisering där vårdpersonal har avstått från att utreda vid misstanke om felaktigt ställd diagnos som medförde felaktig behandling se inläggen Vad är en vårdskada? och Hoppet finns i ökad kunskap.

I nästa inlägg ska jag förklara varför jag betraktar det som en form av våld.