Tag: GET/gradvis utökad träning

Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Advertisements

Har du testat det här teet, det kan göra dig till enhörning?

“Min kusins mammas hunds dagmatte blev frisk av omega 3, har du testat det?” “Du borde sluta äta socker, det är ju bra för alla.” “I förra veckan skrev någon i Kvällsblaskan om den här nya yogaformen som tydligen hjälper mot allting, det kanske vore något för dig?” “Har du testat ketogen diet?” “Probiotika är tydligen lösningen på alla moderna sjukdomar, du borde testa det.” “Glöm inte motionen, alla sjukdomar blir bättre av motion”. “På hälsokosten finns ett örtte som förvandlar dig till en enhörning, har du testat det?”

Skämt åsido, den sista meningen om att förvandlas till en enhörning hittade jag på men det känns lika realistiskt som alla de andra nära nog magiska lösningar som oombett ges till sjuka människor. Som kroniskt sjuk i ME, en sjukdom som varken sjukvården eller allmänheten kan särskilt mycket om, så är den här sortens rådgivning inte bara frustrerande utan ibland även direkt skadlig och jag ska försöka förklara varför.

De oinsatta råd som jag och andra ME-sjuka får rör sig ofta om fem saker: Motion, mindfulness, probiotika, kost och kosttilskott. Inget av detta har erkänd evidens som bot för ME.

Det finns en hel del forskning från de senaste åren som visar att tarmbiotan spelar roll vid ME, men man vet än så länge inte HUR man kan använda den kunskapen för att behandla sjukdomen (se mer om forskning här). Det är inte bara att äta probiotika. Faktum är att när man till exempel har givit personer med MS probiotika i vissa studier så har det ibland förvärrat. Nu är ME och MS inte samma sjukdom men det finns en del likheter och kontentan enligt forskarna är att tarmbiota är komplext. Det krävs mer forskning innan man kan rekommendera probiotika och att sprida idéer om att det är riskfritt att pröva är oetiskt.

När det gäller motion så är risken stor att det permanent förvärrar sjukdomen. De mildast drabbade kan ägna sig åt väldigt anpassade former av motion men det går inte att träna sig frisk från ME. Ett av diagnoskriterierna vid ME är Post-Exertional Malaise, alltså ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att vi ett par timmar till ett dygn efter en ansträngning kraschar hårt och blir som svårt influensasjuka, förvirrade och med många andra förvärrade symtom. Den här ansträngingsintoleransen gäller förvisso inte bara fysisk aktivitet men den kan inte botas med motion. Tvärt om finns risken att motion – precis som alla ansträngningar – kan orsaka permanent försämring. Att rekommendera motion är därför riskabelt och vi blir redan påminda om riskerna med inaktivitet hela tiden. Vi behöver inte mer av den varan.

Det finns vissa kosttillskott som kan ha en viss lindring för vissa, men kosttillskott kan inte bota ME och det finns givetvis risker. Rekommenderar du kosttillskott bör du vara väl insatt och medveten om riskerna. På samma sätt är det med mindfulness, det hjälper vissa men andra kan till exempel få svårare att hantera den fysiska smärtan och det är därför inte alls alltid en bra idé.

När det gäller kost så är många med ME känsliga för vissa livsmedel och många lever därför redan på en begränsad diet. Att begränsa den ytterligare kan vara praktiskt svårt och framför allt är det inte säkert att allmänna kostråd som att till exempel öka sitt fiberintag hjälper. Att slänga på någon allmänna kostråd utan att vara väl insatt i individens matsituation är i bästa fall frustrerande och kan i värsta fall orsaka försämring.

Det jag försöker komma till är att om en kostomläggning, kosttillskott, motion, mindfulness eller probiotika gör ditt liv bättre: Grattis. Men, om du inte är behandlande vårdpersonal som är beredd att ta ansvar för eventuella negativa konsekvenser så bör du avstå från “goda råd”. Det är helt enkelt fruktansvärt tröttsamt och ibland regelrätt skuldbeläggande och förminskande att behöva höra “goda råd” från personer som inte kan särskilt mycket om ME och dessutom inte är insatta i våra individuella situationer. När omgivningen tror sig sitta på en magisk lösning så blir jag inte glad, utan ledsen och alienerad.

Om du är behandlande vårdpersonal bör du också tänka på att dina råd ofta uppfattas som behandlingar av patienter och du bör vara påläst om ME och insatt i individens situation innan du ger en ME-sjuk person livsstilsråd. Rekommenderar du motion och patienten blir sämre behöver du våga journalföra det och ta ansvar för det. I synnerhet motion och mindfulness är sådant som vården gärna rekommenderar utan evidens och utan att ta ansvar för följderna. När vi blir sämre av det så journalförs det inte och konsekvensen blir att vi sedan kan bli tjatade på att pröva samma sak igen. Inga behandlingar som vården ordinerar får vara så heliga att de inte utvärderas.

Den grundläggande principen är att vid ME så är vi så känsliga för allt möjligt att det inte funkar att ge oss generella livsstilsråd och tänka att “men det är ju bra för alla”. Våra liv är för komplicerade för det eftersom sjukdomen ofta påverkar det mesta i tillvaron.

 


Andra inlägg på samma tema:

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Välmenande råd eller svidande kritik av Livets bilder

Webinarium med forskaren Maureen Hanson där hon berättar om forskning rörande tarmbiota vid ME:

Miljontals människor saknas

tomma-skor
Syntolkning: Svarta kängor.

För några veckor sedan var jag hos min ortopedtekniker för att ordna nya skor. “Vad för skor behöver du idag?” frågade ortopedteknikern. “Nya inneskor” svarade jag. “Igen?” Ortopedteknikern såg förvånad ut. Det var länge sen vi ordnade nya ytterskor så de borde vara slitna nu. Men det är de inte. För de är knappt använda.

Jag har tidigare berättat om hur jag fick vård som skadade mig. Gradvis utökad träning påstods kunna hjälpa mig men i stället blev jag så sjuk att jag idag knappt kan lämna mitt hem och inte vara uppe ur sängen mer än tio minuter i taget, utan att krascha i ett plågsamt tillstånd kallat Post-Exertional Malaise efteråt. Under flera år var jag förtvivlad och anklagade mig själv för att det hade blivit så. Varför mådde jag inte bättre av den vård jag fick? Varför funkade jag fel?

Idag vet jag att det inte var jag som funkade fel. Igår berättade Läkartidningen om att den studie som låg till grund för den vård jag fick hade överdrivit resultatet med 400 procent, vilket rimligtvis borde klassas som fusk. Det är en lättnad att sanningen har kommit fram. Förhoppningsvis innebär det att forskningsmedel nu kan läggas på andra, mer lovande spår och att vårdskadorna kan börja minska.

Samtidigt är det en enorm sorg. Jag och många andra har fått overksam eller skadlig vård pga att forskare fuskade för att hjälpa försäkringsbolag. Vi är instängda i våra hem, vi saknas bland våra vänner, på våra jobb och i våra familjer för att vi har blivit för sjuka för att kunna delta i många sammanhang. Därför väljer jag att posta en bild på mina tomma skor.

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att använda dem.

Du kan hjälpa till genom att sprida kunskap om ME/CFS eller ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481

Swish: 123 056 33 95
Den svenska patientföreningen RME bidrar med kunskap genom konferenser i oktober. Se: http://rme.nu/konferens

Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

Idag publicerades en analys av data från PACE-studien. Nu vet vi att de påstådda effekterna av kognitiv beteendeterapi och träning var påhittade, studien ger inget stöd för de behandlingarna vid ME/CFS. Och jag gråter.

Av glädje över att sanningen har kommit fram. Av sorg över vad det har kostat mig och andra ME-sjuka personer. För jag ville verkligen tro att träning skulle hjälpa mig. Jag har tränat hela mitt liv, det har varit mitt jobb, min identitet, mitt sätt att leva. Så blev jag sjuk och plötsligt gick det inte mer. Jag fick feber, blev kraftlös och nära att svimma av fysisk aktivitet. När jag fick höra att det skulle bli bättre av träning, bara jag ökade den tillräckligt långsamt så var det precis vad jag ville höra. Så jag trodde på det. Gick in med ett engagemang som imponerade på mina vårdkontakter. Men det gick inte. Jag blev sämre. Jag blev inlåst i mitt eget hem.

Ingenting kan göra det som har hänt ogjort men nu kanske jag kan få möta en vård som bygger på vetenskap i stället för forskningsfusk. Det kommer inte att läka de vårdskador som redan har inträffat men det kan förhindra att fler människor skadas. Förhoppningsvis kan nu pengar läggas på de forskningsspår som verkar leda någonstans i stället.


Uppdatering 2016-09-29: Läkartidningen skriver om den nya analysen här och Dagens medicin skriver om den här.

Uppdatering 2016-10-03: En inblick i dramat kring PACE-studien finns här.

Hoppet finns i ökad kunskap

Bloggbild till 12 maj
Tankekarta över symtom som inträffar vid överbelastning. Ovanpå är det urklipp från journalanteckningar. Urklippen säger “symtombild går mina tankar till ME/CFS.”, “F438A Utmattningssyndrom”, “Neurologiska manifestationer: koncentrationssvårigheter, tappar ord mm”, “M357 Hypermobilitetssyndrom”, “Autonoma symptom: NMH, POTS”, “Neuroendokrina symptom: fluktuerande temperatur” och “en tvåsidig beskrivning av ff.a kroppsliga symtom som uppkommer vid överbelastning, varav vissa inte är helt typiska för utmattning (t ex subfebrilitet). Upplever stora smärtproblem.” Uppdatering: Om du vill se själva tankekartan bättre så finns den i det här inlägget.

“Jag är oroad” säger min sjukgymnast. “Du verkar vara så motiverad, du har ökat träningen långsamt men du svarar inte alls som förväntat på rehabiliteringsprogrammet.”

Hon har rätt. Jag har ökat träningen i försiktiga steg men hela tiden ökat. De första tre månaderna gick det okej men sen sa det stopp. Nu går det utför. Jag har backat och börjat om från början med några få repetitioner av de lättaste övningarna men sen kommer det ändå. Den förbannade eftereffekten ett par timmar senare. Huden börjar hetta och jag fryser samtidigt, alla ljud flyter ihop till en oformlig massa som skär i mitt huvud. Blodtrycket sjunker och vilopulsen blir för hög. Ljuskänsligheten blir så kraftig att jag börjar rycka i pyttesmå epileptiska anfall när mitt barn råkar rikta en lampa i ansiktet på mig. Jag avskyr det. Jag avskyr att jag behöver hålla mig i väggen när jag ska gå till badrummet. Mitt barn blir ledset när jag inte kan sitta med vid köksbordet och äta middag. När jag sluddrar och glömmer ord.

“Ja, jag funderar en hel del på vad det är som händer”, säger jag till sjukgymnasten. För nog funderar jag allt. Jag har plöjt igenom de senaste årens journalanteckningar. Jag har försökt läsa på så mycket som möjligt om de diagnoser jag har men det är något som inte stämmer. Vid ett par tillfällen har olika personer i vården, helt oberoende av varandra, föreslagit en diagnos som jag har vägrat tro på. Namnet på en sjukdom så stigmatiserad att det inte bara är jag som har vägrat att ta i den, utan även majoriteten av all vårdpersonal jag har mött. Trots tecken på att de diagnoser jag har inte räcker som förklaring, trots att flera av de symtom jag har är själva kärnan i den stigmatiserade sjukdomen så är det ingen som har vågat sätta diagnosen. I stället har en annan diagnos satts, vilket har medfört andra åtgärder. Åtgärder som har förvärrat situationen avsevärt.

“Jag tänker på ME/CFS” säger jag. “Det är vad jag också tänker men jag var tveksam till att säga det” svarar sjukgymnasten. Iskyla i magen, jag drar efter andan. Jag vill inte, kan inte, orkar inte tänka tanken att det kan vara ME/CFS och inte utmattningssyndrom. I stället säger jag till mig själv att min utmattning är så svår för att jag har två andra tillstånd, utöver utmattningen, som tillsammans bidrar till att konsekvenserna av vardagliga aktiviteter blir så förödande. Det kommer att bli bättre, sjukgymnastiken kommer att hjälpa. Allt jag har lärt mig om stresshantering kommer att hjälpa.

Version 2
Urklipp från journalanteckning som säger “Aktivitetsnivå relativt låg. Har sedan heltidssjukskrivning successivt börjat kunna gå promenader i långsam takt (upp till 30 min) och återupptagit meditation. Emellertid fortsatt snabb uttröttbar och beskriver sig närmast bli svagare ju mer hon rör på”

Ett år senare är jag ännu sjukare. Fem år efter att det började med ett par månader av konstanta infektioner, smärta och utmattning. Fem år efter att kroppen sa ifrån och jag kräktes tills jag svimmade som svar på vardagliga aktiviteter så kommer jag knappt utanför dörren. Varje gång jag tar mig utanför min lägenhet, duschar eller försöker laga mat kommer Post-Exertional Malaise (PEM) som ett brev på posten. Det innebär flera dagar med ben som är så svaga att de knappt bär mig, hjärtklappning, ont i halsen, hjärndimma, oförmåga att förstå vad min familj säger, grav sömnstörning, förhöjd kroppstemperatur eller feber och en intryckskänslighet från helvetet. En del av den vård jag har fått för ett av mina tillstånd har varit bra men i huvudsak har alla utredningar och rehabiliteringsförsök som jag har varit igenom under de här åren gjort min hälsa sämre. Skadat mig till den grad att jag nu är nära nog instängd i mitt hem.

Stressrehab_MECFS
Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Det här scenariot får inte drabba fler människor. Varje människa som blir sjuk i ME/CFS behöver få korrekt diagnos och lämplig vård snarast, i stället för att utsättas för vård och rehabiliteringsförsök som allvarligt försämrar personens hälsa. Bristen på kunskap behöver åtgärdas omgående så att ingen mer blir skadad.

Idag, den 12 maj, är det Internationella ME/CFS-dagen. En dag för att uppmärksamma och öka kunskapen om sjukdomen ME/CFS. Situationen för alla som är sjuka i ME/CFS är allvarlig men behöver inte vara hopplös. Den biomedicinska forskningen har genom åren fått fram intressanta spår men efter inledande småskaliga studier saknas det pengar till större studier som skulle kunna ge mer kunskap. Vi behöver veta mer om sjukdomens mekanismer. Vi behöver biomarkörer för snabbare diagnostisering och inte minst behöver vi fungerande behandlingar.

De flesta av oss drabbade har inte möjlighet att organisera oss i den utsträckning som behövs för att få fram forskningsmedel och öka kunskapen. Du som inte är sjuk kan hjälpa oss genom att sprida information, gå med i RME (Riksföreningen för ME-patienter) eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*. Hoppet om ett bättre liv för alla ME/CFS-sjuka finns i forskning, kunskap och att tvätta bort stigmat. Du kan vara med och göra skillnad.

 

 


bilder till 12 maj_header
Bild från RME, Riksförbundet för ME-patienter, där det står följande: Vad gör du om influensan aldrig går över? Stöd forskningen om ME/CFS. Swisha till 123 056 33 95. http://www.rme.nu/bli-medlem.

*Forskningskonto

RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar.

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)