Tag: bildstöd

Önskemål om förutsägbarhet och mer information (Brev till mitt barns skola)

Önskemål om förutsägbarhet och mer information (Brev till mitt barns skola)

Jag skrev ett brev till rektorn för mitt barns skola om önskemål om bättre information, som jag beslöt mig för att inte skicka då jag har dåliga erfarenheter av att komma med önskemål om hur verksamheten organiseras i skolan. Många har uttryckt intresse över att få läsa brevet, så jag lägger det här. Det är inte omarbetat till perfektion, då något sådant kognitivt utrymme inte finns. Bilden är en skärmavbild från kalendariet i Skolplattformen.

Hej!
Jag är förälder till ett autistiskt barn som har börjat i skolan nu till hösten (hen gick i en annan skola innan) och jag har några önskemål. Precis som många autistiska barn så behöver mitt barn mycket förutsägbarhet, vilket inkluderar tydlighet och förberedelser med bildstöd. Jag vet att skolan har begränsat med resurser men för att förbättra förutsägbarheten så skulle vi behöva följande:


1) Lägg ut veckobreven på torsdagar, inte på fredagar. Vi behöver kunna planera helgen och kommande veckan på ett fungerande sätt, och det går inte när veckobrev läggs ut på fredagen. Orsaken är att vi ofta måste maila och ställa frågor för att få mer information. När vi gör det på fredagarna så finns inte tid för mentorn eller annan lärare att hinna svara i tid.


2) Mer utförlig information i veckobreven. Det gäller inte bara den information som är upp till mentorn själv att formulera utan i allra högsta grad även sådant som rör schemabrytande aktiviteter som idrottsdagar, temadagar mm. Det blir för stressigt när den detaljerade informationen kommer några dagar innan händelsen ska ske, eftersom vi ska tillverka bildstöd, vårt barn ska ha ork nog att vara mottaglig för att kunna ta till sig vad som ska hända osv. Mentorn kan inte själv trolla fram information som hen inte har, så det här behöver vara något som hela skolan jobbar efter tillsammans, så att det kommer ut i veckobrev mm 1-2 veckor innan schemabrytande aktiviteter.


Eftersom Skolplattformen är så pass undermålig som den är och vi t ex inte får några notifieringar om när det har lagts upp läxor och veckobrev så behöver det framgå från veckobrevet vad olika läxor kräver för material och hur och när eleverna får tillgång till det. Kommer materialet att läggas upp separat på Skolplattformen eller kommer det komma hem som ett papper osv. När det bara står “Läxa är att göra xx” så har vi som föräldrar ingen aning om huruvida det kommer material eller mer info eller inte. Vi vet inte om lärarna har för avsikt att lägga upp läxan på Skolplattformen senare eller om läxmaterialet ska komma hem på annat sätt.


3) Skriv i kalendariet vilka årskurser som berörs av det som står där. Nyligen var det temavecka “Stopp min kropp!”. Den berörde bara lågstadiet med det stod inte. Det är bättre om det står vilka årskurser som berörs, så vi vet om vi ska sortera bort det eller börja rodda för att fixa förberedelser. Eftersom schemabrytande aktiviteter är otroligt krävande för mitt barn (precis som för många autistiska barn) så kan vi t ex inte boka in vårdbesök samma dag eller dagarna innan och efter. Mer info om berörda årskurser behövs även därför, så att vi kan samordna fram en hanterbar vardag för barnet.


4) Se till att informationen i veckobreven stäms av mot kalendariet. Kommentera kalendariets händelser för ca 3 veckor framåt (även om ni börjar skriva ut vilka årskurser som berörs). Det är bra att vara övertydlig och skriva i veckobrevet att “Aktivitet xx och yy som står i kalendariet berör inte vår klass, däremot ska vår klass delta i zz. Detaljerad information om det kommer veckodagen den datum/månad”.

Varför förutsägbarhet?

Förutsägbarhet är en nödvändig del av kognitiv tillgänglighet för bl a barn med NPF men det är inget som en mentor kan skapa själv, utan hela skolan behöver jobba mot en gemensam struktur och ha gemensamma referensram kring vad ” i god tid” och “detaljerad information” betyder. Vi skulle ha stor nytta av om skolan kunde använda stödstrukturen “De tio frågorna” som finns på https://www.symbolbruket.se/inspiration men det finns säkerligen andra bra stödstrukturer också.

Att etablera en fungerande informationsstruktur handlar inte bara om att ha någon slags överenskommelser för vem som informerar om vad och när, utan också om ett arbetssätt där planering görs i god tid – även på detaljnivå. Det handlar om att inte vänta tills en vecka innan idrottsdagen ska ske med att spika detaljerna, utan om att göra det flera veckor tidigare och om att utforma alla skolans aktiviteter så att det ska gå att förbereda för dem. 

Jag vet att det här med informationsprocesser oftast inte är prioriterat i skolans värld men i längden så sparar det tid och ork, eftersom mentorer slipper sitta och svara på mail när informationen är tydligare från början. Eleverna med NPF får en bättre chans till likvärdig skolgång när förutsättningarna för förutsägbarhet blir bättre. Är de här önskemålen något som n i kan tänka er att genomföra?

Hälsningar Funkisfeministen

Första gången bildstöd blev en hjälp

Första gången bildstöd blev en hjälp

När mitt barn var runt tre år så började vi med bildstöd. Jag läste på olika ställen om hur det kunde hjälpa, vi köpte en bok om TEACCH och letade information på olika bloggar och hemsidor. Det var ganska förvirrande och vi bad BVC om hjälp med bildstöd men fick ingen och då hade vi ingen kontakt med BUP eller habiliteirngen än (för att BVC inte ville skicka någon remiss).

Efter att ha surfat runt bland olika symbolbaser så bestämde vi oss för att testa pictogram från SPSM och vi gjorde några olika scheman som vi introducerade. Generellt så gick det väldigt trögt. Barnet hade ett stort behov av förutsägbarhet men blev ofta arg på schemat och vi hade ingen att fråga om hjälp.

Jag minns inte hur lång tid det tog men vi gnetade på, försökte testa några olika format på schemat men mest minns jag en otroligt förvirring kring HUR vi skulle jobba med bildscheman för att det verkligen skulle bli ett stöd för barnet. Jag minns mest att jag grät och svor kring det förbannade bildstödet, eftersom det var så jobbigt men än så länge inte hjälpte barnet. Jag ville inte ge upp eftersom vi vid flera tillfällen hade sett hur foton på till exempel personer hade gjort det mycket lättare att träffa folk och det var ändå tydligt att barnet reagerade mycket på det hen såg. Det var bara det att vi föräldrar inte alls visste vad vi höll på med och inte visste hur vi skulle använda bildstöd som hjälpmedel.

En kväll när barnet badade så tog jag två små schemabilder och satte på fingertopparna med häftmassa. Det var inte planerat utan en tanke som slog mig när jag tänkte på att snart måste vi avsluta badet och det kommer att vara lika svårt som vanligt så nu prövar jag något annat. Jag minns inte exakt vilka bilder det var men jag tror att jag satte en bild för “bada” på ena handen och “torka sig” på den andra. Först höll jag upp fingret med bilden på “bada” och visade barnet, samtidigt som jag sa något liknande “nu badar du”. Sen höll jag upp nästa hands finger med bild intill och sa något i stil med “snart ska du gå upp och torka med handduk”.

Pictogram, alltså svartvita, ritade bilder utan detaljer, för "bada" och "torka sig".

Barnet började inte skrika som hen brukade vid badavslutet, utan sa ja. Badavslutet gick väldigt mycket lättare den kvällen och lyckan över att barnet slapp få det så jobbigt var stor, så kvällen efter gjorde jag om samma sak. Då svarade barnet att hen ville ha en bild på en badkarspropp också.

Efter det här började bildstödet att funka mycket bättre, troligtvis för att vi hade lärt oss två saker:

  1. Barnet behövde mer detaljer i schemat. Tidigare hade vi mest gjort övergripande bildstöd och det räckte inte.
  2. Barnet behövde lösa bilder som går att flytta och ta ner allterftersom att momenten klaras av.

Det var knappast så att allt med bildstödet blev lätt efter det här men det här var första gången som bildstödet verkligen var en hjälp till förståelse för barnet. Det tog några månader till innan vi hade listat ut hur vi skulle jobba med detaljer och helhet på ett sätt som hjälpte barnet men en sak tror jag gäller för fler:

Fungerande bildstöd som verkligen är ett hjälpmedel (inte ett styrmedel som fokuserar på lydnad) behöver utgå ifrån hur personen det är till för tänker, tar in och bearbetar information. Innan vi kan göra bra bildstöd så behöver vi ta reda på det.

Jag önskar att jag hade riktigt bra kartläggningsmetoder och analysverktyg att rekommendera så att det slapp bli så oerhört jobbigt att testa bildstöd men tyvärr så har jag inte det. Om du som läser det här har tillgång till något sådant (som alltså kan vara en grund för att utforma bildstöd bra) så tipsa gärna i kommentarsfältet.

Berättelsen är delad med barnets tillåtelse.

Elever i sociala medier

frågeformulärMed terminsstart så kommer det hem papper som vi vårdnadshavare ska fylla i angående fotografering av vårt barn. Det är bra men det räcker inte, utan jag önskar att skolan själv tog initiativ till att ta reda på vad barnen själva anser känns bra och inte. Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har Barnkonventionen blivit lag och det innebär bland annat att barn har rätt till integritet och att bli lyssnade på.

Vi har gjort lite olika varianter på det här formuläret och gissningsvis så behöver det anpassas efter skolans rutiner och barns förmåga att förstå vad till exempel sociala medier är. Det kan till exempel behövas en uppdelning i vad som får visas för andra föräldrar på ett föräldramöte och vad som får delas i sociala medier. För vårt barn så har vi slagit ihop det eftersom jag tror att allt som kan visas för föräldrar riskerar att hamna på sociala medier men den bedömningen kan variera.
 
Någon kanske tycker att det verkar konstigt att inhämta samtycke även när innehållet är anonymiserat genom  att namn och ansikten döljs. Problemet med att anta att det är okej att dela den sortens innehåll utan att fråga är dock flera:
 
  1. Det är inte alls alltid så anonymt. I ett litet samhälle eller i en liten skola så kan till synes vaga detaljer göra att väldigt många kan identifiera vem det är.
  2. Oavsett om det är anonymt eller inte så väcker det frågan om ägandeskap och vem som egentligen är huvudperson i skolans verksamhet. Är det rimligt att skolpersonal ensamma äger berättelserna om barnens tillvaro i skolan? Förstår barnen innebörden av att någon till exempel berättar om deras stödbehov, utan att de själva får vara med och ge sin syn på saken? Är det okej att barnen inte får motsvarande möjlighet att dokumentera och berätta om sin tillvaro i skolan, utan att skolpersonalen ges ensamrätt att definiera verksamheten genom att elever till exempel inte får ha sina mobiltelefoner på lektioner?
Det här kan te sig väldigt flummigt men jag brukar jämföra med hur jag upplever vårdpersonal i sociala medier. Jag vill inte se en händelse jag har varit med om dyka upp på Twitter, oavsett hur avidentifierad den är. Jag vill inte vara någons content i en situation där jag är väldigt utsatt och sårbar. Jag vill inte läsa om vårdpersonals tolkningar av patienter som mig utan att jag ges exakt lika god möjlighet att ge mitt perspektiv på situationen, med samma publik och samma auktoritet och trovärdighet.
 
Den här jämförelsen kan te sig märklig för den som aldrig har upplevt sig väldigt utsatt och sårbar i vård eller skola. Det kanske låter främmande att elever skulle uppleva sig så utsatta i skolan. För vissa elever är det troligtvis främmande men för till exempel funkiselever, mobbade elever, ensamkommande flyktingar med mera så är det dock inte alls oväntat att uppleva skolan som övermäktig eller regelrätt hotfull. Elever som har erfarenhet av att vuxna ingriper med fysiskt våld när eleven reagerar på bristande tillgänglighet kan till exempel vara väldigt rädda.
 
Elever är underordnade på ett väldigt speciellt sätt: De är tvungna att gå till skolan oavsett hur illa skolan behandlar dem. De kan inte säga upp sig och funkiselevers rättigheter är inte alls självklara att de efterlevs. Går de inte till skolan så finns hotet om ytterligare trauma genom till exempel hot om LVU och institutioner.
 
Gör alla barn och ungdomar en tjänst: Låt de lära sig att utöva agens och inhämta deras samtycke. I en tid där integritetsproblem i sociala medier är vanligt så behöver skolorna föregå med gott exempel.
 

För mer läsning på samma tema, se inlägget Vad får vi som föräldrar dela om våra barn i sociala medier?

Vad får vi som föräldrar dela om våra barn i sociala medier?

 

Formulär med text och ritade bilder med frågor om delning i sociala medier

Barnkonventionen har blivit lag och därmed har vi ännu starkare skäl att som vuxna aktivt anstränga oss för att inhämta barns synpunkter på frågor som rör barnen. Artikel 12, som är en av de bärande artiklarna i konventionen, handlar nämligen om just barns rätt att bli lyssnade på. Artikel 16 handlar om barns rätt till privatliv och dessutom så klargör artikel 23 att även barn med funktionsnedsättningar ska ges ett värdigt och anständigt liv. Funkisbarn är med andra ord inte undantagna rätten till respekt och integritet.

Ett område som jag funderar mycket på är hur mycket barnet ska exponeras i sociala medier. På vissa sätt är det enkelt, barnets rätt till integritet är oerhört mycket starkare än min rätt som förälder att exponera barnet. På andra sätt är det inte så enkelt. Barnet visar ett eget intresse för sociala medier och vissa saker är barnet stolt över och blir glad när jag visar för mina kompisar. För många människor i min omgivning som är kroniker och/eller funkisar så är nätet dessutom en möjlighet till ett socialt liv som utanför skärmarna är svårare. Jag har själv mycket glädje av de sociala kontakter jag har på skärmen och vill inte svartmåla sociala medier som enbart något dåligt inför barnet.

Jag har full respekt för alla som väljer att inte exponera sina barn alls i sociala medier, även om jag inte alls gör så själv. Mitt barn är ett av livets stora glädjeämnen och driften att dela innehåll där även barnet ingår med mina vänner är stark, för att barnet är en så självklar del av min vardag. Att inte exponera sina barn alls är dock att ta det säkra före det osäkra och till en viss ålder är det förmodligen en fungerande lösning. Vid någon tidpunkt så kommer dock barn själva att bli medvetna om att sociala medier finns och då är det viktigt att barn faktiskt får hjälp att lära sig hantera dem. Vad är schysst och vad är inte schysst att göra? Vilka konsekvenser kan olika handlingar få för både mig själva och andra? Att kunna navigera sociala medier är inte självklart och vuxenvärlden har ett ansvar att hjälpa barn att lära sig det.

Det finns givetvis många sätt att lära barn att hantera sociala medier. Jag har valt att fråga barnet “får jag visa den här bilden för mina kompisar?” och hålla upp bilden på barnet innan jag lägger ut den på stängda konton. Som ett sätt att utveckla diskussionen så har vi gjort ett frågeformulär, eftersom vi vet att det är en form som barnet gillar och kan hantera. Barnet har varit med och utvecklat formuläret, det var till exempel barnet som påpekade att det bör finnas ett fält för datum så att vi föräldrar vet när formuläret är giltigt, eftersom det inte är giltigt för all framtid.

När det gäller funkisbarn så är det här med samtycke och integritet ett både komplicerat och tragiskt område. Det finns en hel del filmer, bilder och berättelser om/på till exempel autistiska barn i meltdown eller i toalettsituationer på nätet. Innehåll som oftast inte har publicerats med barnets informerade samtycke. Jag tror att många föräldrar till exempelvis barn med NPF är väldigt utelämnade till sociala medier i ett samhälle som sviker barnen så brutalt. I kombination med en allmänt utbredd ableism och avhumanisering av till exempel autister så verkar det skapa en kultur där det blir både socialt accepterat och många gånger upplevs som nödvändigt att exponera barnen i sårbara och privata situationer för att få hjälp att ge sitt barn stöd.

Det kändes horribelt att fråga barnet vissa av frågorna som formuläret innehåller. Frågorna om toalettbesök och att exponera barnet när hen är upprörd kändes fel att ens fundera över men med tanke på hur vanliga de exponeringarna är så valde vi att ha med de frågorna.

Jag har tidigare (för några år sedan) skrivit saker som jag idag ångrar om barnet. Jag var i kris och i min jakt på att hjälpa barnet så delade jag information som jag idag får skämmas och be om ursäkt för att jag delade, för informationen  var inte min att dela. Barnet är en egen person och hens livsberättelse är hens, inte min. Var gränsen går för det jag berättar om mitt föräldraskap och det som är barnets berättelse om sig själv är inte alltid enkelt att avgöra och jag kommer antagligen att få ändra min uppfattning om det många gånger under barnets uppväxt.

En tragisk grej med att inte exponera barnet i sårbara situationer men att däremot visa barnets bildstöd och framställa barnet som en kompetent person med agens är att det ibland misstolkas som att barnet inte är autistisk på riktigt. Jag bryr mig givetvis inte om huruvida folk tror det, däremot så tror jag att det är ett symtom på en kultur där det har blivit en stark norm att autistiska barns meltdowns och andra mycket plågsamma och svåra situationer visas upp. Jag hoppas att med Barnkonventionen som lag så kommer vi att få mer konstruktiva samtal om barn och sociala medier i allmänhet och funkisbarn i synnerhet och att det kan bidra till en kulturförändring. Frågeformuläret som vi jobbar med är bara en liten del i ett mycket större arbete.

Med tanke på att det här är ett svårt område att diskutera med barn så är det gissningsvis nödvändigt för många att verkligen individanpassa maximalt efter barnet, både när det gäller innehåll, formuleringar och bildval. Ämnen som vi inte tog upp men som kan vara relevanta beroende på barnets situation är till exempel om man får dela något som handlar om barnets ätande och matvanor, hur det var när barnet var yngre, barnets kommunikation och barnets vårdsituation. En annan potentiell ändring är att ändra formuleringen på rubriken så att den explicit säger “sociala medier”. Till ett barn som förstår begreppet sociala medier kan det vara en tydliggörande strategi.

 


Vill du läsa mer om barn och sociala medier? Kolla in pedagogikforkaren Elza Dunkels blogg. Boken På skärmen av Johanna Stenius och Petra Jankov riktar sig direkt till barn.

Uppdatering 20200811: Här kan du även läsa om motsvarande formulär för skolor för att inhämta samtycke om vad som delas om elever.

Hjälpmedel eller styrmedel?

schema med text och ritade bilder osm visar plocka undan, duscha, pyjamas, melatonin, borsta tänderna läsa

“Jag har gjort ett bildschema för kvällen men Kim vägrar ändå att duscha.” Olika varianter på den meningen är vanliga i sammanhang där personer med ansvar och makt inte får personerna de ansvarar för att göra som de vill. Det kan vara lärare som säger så om elever, föräldrar om barn eller vårdpersonal om patienter. För mig är det här påståendet väldigt intressant, för det kombinerar två av mina intressen: makt och hjälpmedel.

Låt säga att det här sägs av en förälder om sitt barn. Barnet i fråga är Kim, 10 år med ADHD. Vi låtsas att det är jag som är Kim. Jag vägrar att duscha om kvällarna och en förälder har fått rådet av en psykolog på habiliteringen att göra ett bildschema med kvällens moment, så att jag ska se vad som ingår. Ett bildschema knåpas ihop och visas för mig. Av schemat framgår det att kvällsrutinen innehåller att plocka undan alla prylar som jag har dragit fram i mitt rum, duscha, ta på pyjamas, borsta tänderna, ta melatonin och sen får jag läsa en stund innan jag somnar. När jag ser schemat så får jag bättre förståelse för vad som ingår i kvällsrutinen än vad jag hade innan men jag vägrar ändå.

Det är nu det blir intressant, för när vi tolkar en persons vägran att följa ett bildschema så avslöjas hus vi ser på syftet med bildstöd.

Om vi ser bildschemat som ett styrmedel så kommer vår slutsats att bli att det inte fungerade. Bildschemat fick inte mig att göra som föräldern ville. Föräldern kunde inte styra mig med schemat och antagligen upplever föräldern vanmakt.

Om vi i stället använder bildstöd som ett hjälpmedel så kan vi tolka vägran som att något inte är bra med kvällsrutinen. Trots att jag vägrar så kan bildschemat ha fyllt sin funktion om det gjorde det lättare för mig att greppa kvällsrutinens alla moment, för jag har ett skäl att vägra. Kanske är det för många moment och jag har inte energi kvar till alla de momenten på kvällen. Eller så vägrar jag att duscha för att det gör ont på min vintertorra hud, eller för att jag inte alls ser något syfte med det och hellre fortsätter med det jag håller på med en stund till än att ödsla tid på något helt meningslöst. Om jag före bildschemat vägrade för att jag inte kom ihåg eller förstod vad som förväntades av mig så kan jag nu vägra för att jag förstår vad som förväntas men helt enkelt inte kan eller vill göra det. Jag gör ett mer informerat val när jag vägrar. Som hjälpmedel har schemat fungerat. När jag nu förstår vad som förväntas av mig är jag ett steg närmare att kunna kommunicera vad jag behöver för att kunna duscha.

Jag har tidigare skrivit om att bildstöd inte är någon genväg för att slippa konfronteras med våra egna värderingar och som förälder påminns jag om det varje dag. När jag själv är patient i vården så blir det också tydligt att hjälpmedel inte alltid används för att hjälpa mig utan för att styra mig att göra det vårdpersonalen vill att jag ska göra, även när jag inte vill det för att det till exempel påverkar min hälsa negativt. Jag möts ibland också av förväntningar på att vara tacksam när jag har fått ett hjälpmedel eller anpassning och som tack förväntas jag lyda utan att vara besvärlig. Då handlar det egentligen inte om att hjälpa, utan om att styra. Det blir ett sätt för vårdpersonalen att utöva makt utan att stå för att det är det som händer. I praktiken blir det maktutövning utan ansvar.

Kontentan av det här inlägget är att när vi utvärderar om ett hjälpmedel fungerar för någon som vi ansvarar för bör vi fråga oss själva om vi utvärderar det som hjälpmedel eller styrmedel. För det är inte okej att funktionsnedsatta personer, till exempel elever i en skola, inte får de anpassningar och stöd som behövs bara för att personalen anser sig ha gjort tillräckligt genom att göra ett bildschema. Precis som det inte är okej att människor i beroendeposition blir av med hjälpmedel för att den som har makten att förse oss inte ser skillnaden mellan hjälpmedel och styrmedel. Vi behöver också förstå att i egenskap av personer som förser någon annan med hjälpmedel så har vi makt, även när vi upplever vanmakt.