Tag: tillgänglighet

Vi har inte råd med hur mycket jämställdhet som helst

För mig är jämlikhet viktigt. I synnerhet jämlikhet mellan olika kön, det som ofta kallas jämställdhet. Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för hur mycket jämställdhet som helst. Visst är det viktigt att alla får lika bra vård oavsett kön, men vi måste inse att vi inte har råd att ge alla lika bra vård. Vårdpersonal får lära sig under sina utbildningar att kvinnor är lite mer opålitliga än män (ickebinära finns inte i utbildningar till vårdyrken) och kvinnor får därför finna sig i att oftare få råd i stället för faktiska undersökningar och eventuell behandling. Visst skulle vi kunna förändra vårdutbildningar samt rutiner och strukturer i vården för att göra den mindre könsdiskriminerande men det skulle ju kosta, i alla fall initialt. Tyvärr har vi inte tillräckligt med resurser för det. Jag är verkligen hemskt ledsen för det, men det är verkligen ingenting som någon som yrkesverksam i vården kan påverka.

Låter det som ett rimligt resonemang? Inte för mig. Det är heller inte ett riktigt exempel utan något jag har hittat på. Däremot har jag vid flera tillfällen sett människor som påstår sig vara för jämlikhet yttra liknande argument när det kommer till tillgänglighet och funktionsnedsatta människors rättigheter till likvärdig behandling i vården. Så sent som igår skrev en sjuksköterska ordagrant “Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för, hur mycket tillgänglighet som helst.” Vidare skrev sjuksköterskan att det fanns annat som var mer prioriterat.

Jag hade inte brytt mig om det var ett undantag men det är som sagt inte första gången jag stöter på vårdpersonal som anser att jämlikhet även för funktionsnedsatta personer är mindre viktigt. Att tillgänglighet kan prioriteras bort. Det är så pass institutionaliserat att när tidningen Dagens Medicin utser landets bästa sjukhus så finns tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar inte ens med som variabel, begreppet tillgänglighet syftar i stället på väntetid (varför Dagens Medicin inte bara kallar det väntetid är oklart). Jag kan inte sluta fråga mig själv varför men tyvärr blir jag inte klokare för det. Så vårdpersonal som läser det här får gärna svara på följande fråga: Varför skulle det vara moraliskt försvarbart att behandla människor sämre på grund av att vi har funktionsnedsättningar? Varför gäller jämlikhet inte funkisar?

Frustrerande kommentarer del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

Halva höstterminen har gått och det är dags att skriva om ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Idag tänker jag fördjupa mig i ett påstående som nog kan bedömas vara det som tyder allra mest på avsaknad av kompetens hos en skola där en elev efter en tids bristande tillgänglighet och stöd till slut inte kan gå till skolan längre. Jag tänker på kommentaren “Men xx måste börja komma hit innan vi kan vidta några fler åtgärder”.

Det är så mycket som är fel med den här kommentaren att jag knappt vet hur jag ska börja. Men okej, djupt andetag, vi börjar med en lista över det händelseförlopp som ofta föregår situationen där en elev inte kan gå till skolan längre (ibland kallat hemmasittare, även om det är ett begrepp som är missvisande).

  1. Elev med funktionsnedsättningar börjar skolan. Skolans insats för att göra tillvaron och undervisningen tillgänglig för eleven brister.
  2. Föräldrar tar kontakt med skolan och försöker få till bättre anpassningar, eller kanske några anpassningar över huvud taget.
  3. Tiden går, tillgängligheten och stödet blir inte tillräckligt bra eller uteblir helt.
  4. Eleven kan till slut inte gå till skolan för att hen mår fruktansvärt dåligt och utöver sin/sina funktionsnedsättningar så har hen nu drabbats av ångest, depressioner, utmattning eller andra hälsoproblem till följd av otillgängligheten.
  5. En anmälan görs till Skolinspektionen, skolan svarar med att göra en orosanmälan till socialtjänsten.
  6. Skolan får kritik av Skolinspektionen för att inte ha tagit sitt ansvar för att eleven ska kunna gå i skolan.
  7. Skolan lovar att bättra sig och Skolinspektionen släpper ärendet.
  8. Skolan vägrar pröva hemundervisning, distansundervisning eller någon annan lösning som föräldrarna och ibland BUP eller någon annan vårdinstans tror skulle vara bra, med motiveringen att anpassningar ska ske så fort eleven börjar komma till skolan.

Problemet med resonemanget att skolan inte kan börja göra några anpassningar eller ge något stöd förrän eleven kommer dit är att det helt saknar verklighetsförankring. Elever som har utsatts för den misshandel som det kan innebära att tvingas till en otillgänglig skola har tappat allt förtroende för skolan, med all rätt. Många elever har pressats tills de fått sammanbrott inför andra elever i en full matsal, mobbats, blivit totalt missförstådda och tappat all tro på sitt eget människovärde. En del har utsatts för livsfarligt och kränkande fysiskt våld av personal i form av fasthållningar. Att då kräva att de ska börja med det som kan vara allra svårast – att gå till skolan – är som att kräva att en person som brutit benet ska börja sin rehabilitering med backhoppning. Det är inte bara orealistiskt utan potentiellt skadligt.

Vad sägs om att i stället börja med hemundervisning eller distansundervisning via skype eller liknande? Att börja med att återupprätta elevens självkänsla genom att i handling visa respekt för hur illa skolan har gjort eleven? Eleven kanske kan återvända till skolan men, och det här är ett viktigt men, eleven kan inte återvända till samma tillvaro som orsakade problemen. Skolan behöver visa att den har förändrats innan eleven går dit.

Gör om den fysiska miljön så att den slutar vara skadlig, fota och skicka bilder till eleven. Organisera om, kompetenshöj (ta gärna in föreläsare som själva har den/de funktionsnedsättningar eleven har för att utbilda personalen) och kommunicera till eleven vad som är förändrat. Låt de vuxna som har betett sig respektlöst mot eleven skicka mail eller videoklipp där de ber om ursäkt. Är det grova kränkningar bör eleven få löfte från rektor om att aldrig behöva ha med den personalen att göra igen, om eleven själv inte vill. Som skola måste ni med ert agerande visa att ni är vuxna och utan bortförklaringar tar det ansvar som är ert: att anpassa skolan så att den blir tillgänglig och trygg för sina elever. Alla sina elever.

Lärare och rektorer som läser slutar nog läsa nu, för det jag precis har nämnt är i många fall en magisk utopi och långt ifrån den krassa verkligheten där det saknas pengar, kompetens, intresse, och ork att göra det jag just föreslog. Lärare lider själva av psykisk ohälsa till följd av en dålig arbetsmiljö med orimliga krav och jag kan tänka mig att det är provocerande att läsa om verklighetsfrånvända förslag. Just precis därför vore det väldigt bra om ni i stället för att själva komma med påståenden som saknar all förankring i verkligheten (genom att kräva av den funktionsnedsatta eleven att hen ska börja med att komma till skolan) erkänner att ni inte har de förutsättningar som krävs. Det är mer realistiskt och ansvarsfullt att tillsammans med eleven och vårdnadshavare fundera på om hem- eller distansundervisning i någon form är ett bättre alternativ även på sikt.

Genom att genast sluta kläcka ur er påståenden grundade på okunskap har ni större chans att lösa situationen. För oavsett vad lösningen blir så måste skolan börja förändras innan eleven kan gå dit.

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?

 

 

 

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn

Har du ett barn som ska ha kalas? Ska ni bjuda autistiska eller andra neurodivergenta barn eller föräldrar på kalaset? Bjuder du de neurodivergenta barnen för att inte framstå som en osympatisk person eller är du genuint intresserad av att även de barnen och föräldrarna ska kunna komma på kalaset? Om svaret är det senare så kommer här några tips på vägen.

planeringskalenderBjud in i god tid. Neurodivergenta personer behöver av flera anledningar ofta en hel del förberedelser så om du bjuder in bara ett par dagar i förväg är risken stor att t ex autistiska barn inte har en chans att kunna komma. Ha gärna ett par veckors framförhållning. (Det kan för övrigt gälla personer med många olika slags funktionsnedsättningar.)

 

informationSkicka med så mycket information som möjligt redan i inbjudan. Ungefär hur många är bjudna? Vilka personer som det injudna barnet känner kommer att vara där? Vad kommer att hända (lekar, skattjakt, fiskdamm osv)? Vad blir det för fika/mat?

 

bildSkicka med bilder på ert hem (eller den plats som kalaset ska hållas på om det inte är hemma) och ni som bor där (t ex syskon som kommer att vara med på kalaset). Kolla med en förälder till det neurodivergenta barnet om barnet i fråga behöver något mer, t ex en inspelad ljudfil med era röster.

 

avslappnadTänk ut en plats som blir den lugna platsen, så att det finns en plats att dra sig undan från alla ljud och människor när det behövs. Skicka gärna med en bild på den platsen i inbjudan.

 

 

samtalDet neurodivergenta barnet kan ha fullt sjå med att bara existera och barnets förälder kan ha fullt upp med att läsa av och hjälpa sitt barn under kalaset, avstå därför från att kräva småprat. Tänk på att alla föräldrar inte är normfungerande utan föräldern kan ha egna funktionsnedsättningar som påverkar hens möjlighet till småprat på barnkalas.

 

frågaFråga föräldrar och barn om det är något mer som behövs för att de ska kunna komma. Troligtvis är det ingen som begär att du ska kunna läsa tankar eller kunna allt om hur ett kalas ska bli tillgängligt för varje enskilt barn/förälder utan vi är själva experter på vad vi behöver.

 

Det här inte på något sätt en heltäckande redogörelse utan en början. Alla personer med autism, AD(H)D, epilepsi, språkstörning, dyslexi osv är olika varandra även om det finns gemensamma nämnare. Det viktigaste är att våga inse att det krävs medveten handling för att göra kalaset tillgängligt.

 


Bilderna är pictogram från pictoonline.pictogram.se. Vill du läsa mer om social tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget. Vill du läsa mer om varför det är viktigt med social och kognitiv tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget hos Livets bilder.

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Jag kan projektleda och genomföra vissa planer (t ex få till en bättre förskolesituation för xx) och till och med göra det imponerande bra ibland men samtidigt har varje mail, varje förberedelse, varje tanke kostat så mycket att jag inte fick plats med något annat och blir sämre i ett helt år framöver

Citatet ovan är från en chattkonversation som jag hade med Livets bilder nyligen. Vi pratade om min oro inför de kommande åren, då mitt barn ska börja skolan och jag åter igen ska driva fram en fungerande tillvaro för barnet trots att jag är alldeles för sjuk för att egentligen klara det. Min oro handlar bl a om att människor jag möter ofta inte förstår hur pass litet mitt aktivitetsomfång är och hur mycket av min totala ork det tar att skriva mail, planera, se till att alla har rätt information osv. De flesta jag möter verkar tro att det är jättelätt för mig, i alla fall när jag gör det relativt bra. Många gånger verkar det finnas en föreställning om att när jag genomför en aktivitet med ett bra resultat så går det också lätt. Den är dock felaktig, i alla fall för mig.

I skrift är jag skapligt tydlig och att skriva de tankar som kommer kan gå väldigt lätt. Däremot är det enormt krävande för mig att på kommando skriva mail som behöver skrivas. Jag måste gasa igång mig själv och ta i med alla krafter jag har, även när det är rutinartade mail, och konsekvensen blir att det tar fruktansvärt mycket av den lilla ork jag har och efteråt hamnar jag i en ansträngningsutlöst försämring (PEM). Ändå blir det ofta skapligt välformulerat. Med det här exemplet vill jag illustrera skillnaden mellan vad jag tänker kalla kompetens och kapacitet.

Min förmåga att skriva har inte försämrats nämnvärt sedan jag blev sjuk, jag är lika kompetent som tidigare på den punkten. Jag har förvisso tappat en del ord men den delen av mitt ordförråd som jag behöver i kontakten med vård, skola och myndigheter har kommit tillbaks. Vad som däremot är förändrat är min kapacitet. Trots att jag kan skriva lika bra som tidigare så finns inte orken. Att skriva sämre formulerade mail skulle inte göra aktiviteten mindre krävande för mig, det går åt lika mycket ork för det. Visst, jag sparar kapacitet genom att inte korrläsa för mycket utan accepterar stavfel mm men någon gigantisk skillnad i textkvalitet är det inte tal om.

Senare i chattkonversationen så skrev jag:

Problemet är att många verkar tro att bara kompetenskraven sänks så är problemen ur världen. Men det vi egentligen behöver är ju antingen en ökning av kapaciteten eller en sänkning av kapacitetskraven

Jag har tidigare skrivit om hur jag vid flera tillfällen har fått kommentarer om att jag som verkar kunna så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar i min kontakt med vården. I diskussioner om tillgänglighet och stöd i skolan så ser jag ett liknande tankemönster där anpassningar för att öka tillgängligheten misstas för att sänka kunskapskraven. Jag tror att det bottnar i den här sammanblandningen av kompetens och kapacitet.

Problemet med den här sammanblandningen är att det normföljande sättet att funka tas för givet och funktionsnedsatta personer osynliggörs och utestängs från vård, skola och andra delar av samhället. När en elev vid ett tillfälle genomför ett skriftligt, handskrivet prov trots dyslexi, nedsatt finmotorik, smärta i fingrarna eller något annat som gör det avsevärt mycket mer krävande än för elever utan funktionsnedsättningar så förväntas eleven kunna genomföra handskrivna prov i fortsättningen. Det förekommer att elever i den här situationen nekas att göra muntliga prov med motiveringen att “hen kan bara hen vill” eller “hen måste lära sig”. Elevens kompetens i fråga om innehållet (t ex andra världskriget) och förmåga att formulera sig får inte en chans att visas upp eftersom kapaciteten för att skriva för hand i en timme inte finns, i synnerhet inte när det ska upprepas varje vecka och orken riskerar att sina mer och mer.

Att inte ha den kapacitet jag önskar är en stor sorg, för den låga kapaciteten blir till ett hinder för att jag ska kunna göra saker som jag har kompetens för. Därför önskar jag att avlastning i former av hjälpmedel, hjälp från andra människor, väl anpassad miljö och utformning av en aktivitet ska sluta ses som något dåligt. För vad är det som är så farligt med att sänka kapacitetskraven och låta människor använda sin kompetens?

 


Läs gärna Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort för en fördjupad förståelse av anpassningens roll i t ex vård och skola.

Uppdatering 2017-07-30: Livets bilder har skrivit ett inlägg på samma tema som tydligare förklarar skillnaden mellan kompetens och kapacitet och varför det är viktigt att förstå skillnaden i arbete med t ex anpassningar och rehabilitering.