Tag: tillgänglighet

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vårdinsatser som hjälper mig att leva ett bättre liv

Jag drömmer om vårdmöten där jag är relaterbar och begriplig för vårdpersonalen

Jag drömmer om att slippa vårdmötenas efterdyningar i form av plågsamma symtomökningar

Jag drömmer om att slippa undra om jag ska kunna hämta mig den här gången

Jag drömmer om att avsluta ett vårdmöte och gå vidare med livet, i stället för att översköljas av skam över den jag är

Jag drömmer om att slippa väcka irritation, frustration och ilska hos vårdpersonalen

Jag drömmer om vårdprocesser där människor som jag får plats

Jag drömmer om vårdmöten där jag fortfarande är en fullvärdig människa, i stället för ett störande objekt som alla helst bara vill bli av med

Jag drömmer om en vård som är tillgänglig och respektfull

Jag drömmer om en vård som slutar kräva att jag gör mig själv illa

 


Relaterad läsning: Berättelserna Min ME-vård

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Jag skrev tidigare om hur vi jobbar mycket med förberedelser och förutsägbarhet som en del i vårt lågaffektiva föräldraskap. Det här missförstås ibland och i det här inlägget vill jag diskutera ett av de vanligaste missförstånden: att förutsägbarhet  och tydlighet kräver att vi är auktoritära och att lågaffektivt bemötande är att tassa, inte ställa några krav eller göra ingenting.

Missförstånd om tydlighet, förutsägbarhet och flexibilitet – vad är lågaffektivt bemötande?

Idén om att man måste vara auktoritär verkar innebära att den som ska skapa förutsägbarhet och tydlighet ska gå in och förklara att “så här blir det och det finns inget utrymme för diskussion”.  Den bygger på antagandet att om vi öppnar för dialog och låter en annan person påverka vad som ska hända så försvinner tydligheten per automatik. Abstraherar vi antagandet lite längre så blir resultatet att tydlighet kräver att vi kontrollerar en annan människa och kräver total lydnad utan att personen har någon autonomi. Tydlighet och flexibilitet ställs i det här antagandet upp som varandras motpoler.

Idén om att förutsägbarhet handlar om att tassa är motsatsen. Här antar man i stället att det enda sättet att inte överskölja personen med överraskningar och kaos är att aldrig kommunicera något rakt ut utan att i stället hoppas på att förändringen ska gå obemärkt förbi. Här verkar villfarelserna handla om att när vi kommunicerar vad som ska hända och vilka krav som ställs så är det inte längre lågaffektivt. Den här idéen verkar hänga ihop med missförståndet att lågaffektivt bemötande är att göra ingenting.

Det här är idéer som målas upp i vissa diskussioner men ingen av de här idéerna stämmer med min verklighet. Tvärt om så går det att kommunicera krav och vad som ska hända utan att det blir en för stor överraskning som försätter personen i kaos. Det går att bejaka någons autonomi utan att tappa i tydlighet genom att se till exempel vägran som en möjlighet. Jag vet inte hur vanliga de här idéerna är som praktik men det är inte så vi gör hemma hos mig och nu tänker jag berätta att det går att vara både tydlig och skapa förutsägbarhet samtidigt som vi är lågaffektiva, flexibla och lyhörda. Det är inget facit för hur andra ska praktisera lågaffektivt bemötande, utan ett exempel på hur det kan se ut. Debatten om lågaffektivt bemötande handlar mycket om skolan men jag vill ändå förklara hur den kan se ut i relationen mellan barn och föräldrar, fö räven om det blir annorlunda i skolan så är de grundläggande antagandena samma: Barn lär sig genom att lyckas.

Lågaffektivt bemötande i praktiken

Hemma hos oss så är utgångspunkten att krav ska ställas så att de är begripliga, vilket innebär att de ska kommuniceras på ett sätt som barnet förstår (med bildstöd) och de ska ställas vid en tidpunkt och på en plats som gör det möjligt att förstå kravet. Om jag till exempel ska berätta att det är läkarbesök under veckan så gör jag det inte precis före lunch eller middag, eftersom barnet inte kan ta till sig informationen när hen är hungrig. Vi berättar det inte heller på en full tunnelbaneperrong där det låter mycket och är många intryck som kräver uppmärksamhet. I stället berättar vi det efter en måltid, med veckoschemat och eventuellt mer bildstöd hemma i lugn och ro. Om en granne börjar borra just då så väntar vi.

Krav ska också ställas så att barnet har resurser att leva upp till dem. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att barn lär sig något av en situation om de lyckas med den och därför är det meningslöst att ställa krav som barnet inte alls kan möta. I exemplet med att barnet ska på läkarbesök så handlar kravanpassningen då om att de krav besöket ställer på barnet ska ta hänsyn till om det är något barnet har gjort förut eller är nytt, är det en läkare barnet känner eller en ny person, hur är belastningen på barnet dagarna innan och efter och så vidare. Om vårdmottagningen inte svarar på våra frågor om vad besöket ska innehålla så ställer vi bara kravet att barnet ska följa med. Om vi däremot får information i förväg  om vad som ska ske så kan vi ställa högre krav på barnet, eftersom vi då kan visa barnet vad som ska hända vilket leder till att barnet har en helt annan förmåga till att medverka.

För att det här ska fungera på sätt som är hållbara, det vill säga inte kränkande, aldrig så jobbiga att barnet tappar kontrollen och möjliga att upprätthålla över en längre tid så måste vi föräldrar vara väldigt lyhörda för barnets reaktioner på kraven. Om barnet protesterar på ett eller annat sätt så är det upp till oss föräldrar att ha bra strategier för att ta reda på vad det är barnet protesterar mot. Jag tror att det är just det – det vill säga förmågan att utveckla kommunikationssätt med barnet som gör att vi får reda på vad det är som är svårt och leder till vägran – som är en central faktor för att lågaffektivt bemötande ska fungera i längden.

 

Bildstöd för att reda ut vad som känns jobbigtBildstöd för att reda ut vad som känns jobbigt med en aktivitetBildstöd för att reda ut vad som känns jobbigt med en aktivitet

Ovan ser du exempel på ett material som bygger mycket på CPS, Collaborative and Proactive Solutions av Ross Greene. Det är ett exempel på hur vi är tar reda på varför barnet vägrar något utan att varken bli tassande eller auktoritära. Du kan läsa mer om materialet i inlägget Kartläggningsmaterial: Vad är det som känns jobbigt med…? och du kan ladda ner materialet från sidan Livskunskap.

Det är ingen lätt uppgift att hitta bra strategier för att ta reda på vad det är som är jobbigt för barnet. Det ställer krav på vissa kunskaper och färdigheter hos oss föräldrar och det innebär framför allt att vi lägger tid och energi på det och inte hoppas på att det kan ske av bara farten. Vi läser på om lågaffektivt bemötande och CPS, vi gör olika former av bildstödsmaterial som ska underlätta för oss att få klarhet i vad det är som är svårt i olika situationer och framför allt så tar vi del av många vuxna autisters berättelser om sina liv och erfarenheter, för att få en bredare bild av hur det kan vara. Det är med andra ord väldigt långt ifrån att “göra ingenting”.

Lågaffektivt bemötande handlar bland annat om att hålla sig själv lugn när någon annan är upprörd, för att inte öka personens affektnivå. Det är en central del som bör uppmärksammas och den delen kan givetvis både diskuteras och kritiseras i konstruktiva samtal. Det är dock bara en del i ett större hantverk och diskussioner kommer aldrig att bli konstruktiva och leda till en bättre miljö i till exempel skolan så länge kritiken bygger på okunskap och utmålar det lågaffektiva förhållningssättet som att göra ingenting. Lågaffektivt bemötande är inget enkelt sätt för kommuner att spara pengar på skolor eller någon annan genväg, utan ett arbete som kräver genuin kompetens och tillräckligt med resurser.

 

 


Mer läsning på samma tema:

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

 

 

 

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig för barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra. Därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför vi behöver informationen igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Tillgängliga utvecklingssamtal

Tillgängliga utvecklingssamtal

Mitt barn håller på att förbereda sig för utvecklingssamtal och för att låta barnet komma till tals så mycket som möjligt så har vi gjort bildstödsversioner av de frågor läraren har skickat med och som ska besvaras innan utvecklingssamtalet. Eftersom en av frågorna var väldigt övergripande så tog vi dessutom hjälp av en elevenkät gjord av Aspeflo och Almsenius som vi formulerade om och utökade för att passa mitt barn optimalt. Att göra utvecklingssamtal begripliga och konstruktiva är viktigt, i synnerhet för funkiselever, så även om det var krävande att göra eget material så kändes det värt arbetet.

Det här materialet är långt ifrån perfekt och had jag gjort förberedelsematerial inför utvecklingssamtal från grunden så hade jag delvis lagt upp det annorlunda. Hade jag dessutom varit mer van vid InPrint 3 så hade det säkert blivit ännu bättre. Jag delade utkast till det här på Instagram och fick ett antal meddelanden från andra som var intresserade så jag delar det ändå. Eftersom licensreglerna för InPrint inte tillåter att man delar omfattande material till allmänheten så är det tyvärr bara tillgängligt för den som har InPrint 3. En gratisvariant i PDF av Aspeflo och Almsenius enkät hittar du dock här.

Du hittar materialet på sidan Mitt bildstöd, Skola och fritids. Det går tyvärr inte att ladda upp ipdoc-filer direkt i bloggen så filerna ligger i Dropbox och det ser ut som att du måst regga ett konto för att komma åt dem. Det är dock gratis. Strular det så kan du maila mig på funkisfeministen at gmail punkt com.

Uppdatering 2019-03-29: Materialet har kompletterats med en enkät om hur eleven upplever förberedelserna i skolan.

Vill du se exempel på mitt och andras bildstöd i vardagen? Kolla gärna in instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.