Tag: tillgänglighet

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

“Varför använder du pictogram när Widgit har så många fler bilder?”

Varje gång jag uppdaterar bloggen med bildstödsmaterial så får jag frågan varför jag använder SPSM:s pictogram i stället för någon annan bildbank. I Sverige verkar Widgit anses vara bäst på grund av sitt omfång och även om det kan vara en fördel att det finns bilder för många saker så förbluffar frågan mig. Frågan ställs nämligen väldigt ofta som om det bara vore bildbankens omfång som spelar roll, vilket för mig är häpnadsväckande i en värld som handlar om hjälpmedel för människor som väldigt ofta har normavvikande perception och kognition.

Frågan ställs både av personer som jobbar med bildstöd i sitt yrke och av personer som jag, som använder bildstöd till sig själva och/eller anhöriga. Jag undrar varifrån frågeställningen kommer. Är det habiliteringarna runt om i landet som sprider idén att det enda viktiga är bildbankens omfång? Eller kommer frågan ur något helt annat? Om det är vad arbetsterapeuter, specialpedagoger med flera tror så är det oroande, eftersom jag definitivt förväntar mig djupare förståelse av människor som jobbar professionellt med bildstöd.

Jag förstår som sagt inte varifrån frågan kommer men det är slåenda att den alltid ställs med hänvisning till omfång. Nu tänker jag i alla fall besvara den, för att ge lite perspektiv.

Hemma hos mig använder vi än så länge pictogram i huvudsak av tre anledningar. Den första är för att svartvita bilder är lättare att använda på färgade bakgrunder. Mitt barn är extremt duktig på att färgkoda sin tillvaro och gör det helt på eget bevåg. Hen älskar till exempel sitt veckoschema och sina månadsöversikter i TEACCH-färger. Svartvita bilder är bra att ha på den sortens färgkodade scheman, eftersom färglagda bilder blir lätt väldigt plottrigt och visuellt röriga när de läggs på färglagda bakgrunder av olika slag. Widgits bilder har även fler detaljer vilket gör dem rörigare och plottrigare och det är till exempel svårare att få detaljrikare bilder att fungera i många storlekar. Vi använder pictogram genomgående i alla typer av bildstöd för att skapa visuell enhetlighet och då är egenskapen att bilderna funkar i många storlekar väldigt bra. (Vill du se exempel på hur vi använder bildstöd så finns det i det här och det här inlägget.)

Till det kommer problemet att färglagda bilder kan ha lägre generaliserbarhet än svartvita. Mitt barn har till exempel mycket specifika krav på färger på sina kläder och när vi började med bildstöd så fixade inte barnet att generalisera en bild på en blå tröja till att betyda hens röda tröja. Svartvita, stiliserade pictogram gick däremot bra från start. När jag frågar bland vänner och bekanta som är autistiska så är det många som känner igen sig i det sättet att tolka en bild.

Sist men inte minst så är SPSM:s pictogram väldigt billigt att använda jämfört med till exempel Widgit och därför lättare att bekosta själv. Vi har aldrig haft en fungerande relation med någon habiliteringsmottagning, bland annat eftersom jag som gör bildstödet är mycket sjuk och ytterst sällan kan lämna mitt hem. Vi har därför aldrig kommit till punkten att faktiskt få träffa en arbetsterapeut och haft en förutsättningslös diskussion om vilken bildbank som är bäst och därför inte kunnat få Widgit eller någon annan väldigt dyr bildbank förskriven utan betalar ur egen ficka. De habiliteringar jag har erfarenhet av för mitt barns räkning bygger hela sin verksamhet på att föräldrarna är friska och normfungerande och för mig som är svårt sjuk, inte kan lämna mitt hem och har svårt för muntliga konversationer så är habiliteringen brutalt otillgänglig.

När vårt barn var yngre och var inskriven på Autismcentrum för små barn så hänvisades vi till att gå på öppet hus på StoCKK för att få prata med deras arbetsterapeuter. Både jag och min partner försökte flera gånger förklara att det absolut inte går men de jobbade bara så och då var vi utan hjälp på bildstödsfronten. Jag har läst mycket själv och dessutom lärt mig mycket om bildstöd genom att diskutera perception och tolkningar av olika bilder med autister i olika åldrar så kunskapen har jag tillägnat mig. Förskrivningen rår jag dock inte på.

Sammanfattningsvis så kan det självklart vara bra med en bildbank med stort omfång men att ha tillgång till många olika bilder hjälper inte om den som bildstödet är till för inte kan processa och förstå bilderna tillräckligt lätt. Jag hoppas att det här inlägget ger lite perspektiv på frågan om val av bildbank och att ni som jobbar professionellt med bildstöd tar det i beaktande i värdering av bildbank.

Advertisements

Jag har alltid ont i magen

Nej, jag kan inte komma till ert lab för provtagning. Det förvärrar min sjukdom.

Nej, jag kan inte småprata i en folksamling. Ljudnivån gör sammanhanget otillgängligt.

Nej, mitt barn kan inte delta i en schemabrytande aktivitet med hela skolan. Det är för otillgängligt.

Nej, du får inte köra över mitt barns gränser.

Nej, du får inte mitt godkännande att göra sådant som gör oss illa.

Jo, mitt barn har samma rätt till grundskoleutbildning som alla andra barn.

Jo, du får allt maka dig hit för jag har samma rätt till vård som mer normfungerande människor.

Jo, du får allt ta och respektera mina kroppsliga gränser. Trots att jag inte funkar som normen och inte kan göra allt som du kan göra.

Jag begär ingenting som jag och mitt barn inte har laglig rätt till. Jag begär inte mer än vad jag anser att alla människor bör få. Jag begär grundskoleutbildning, vård och respekt. Jag begär att vi inte ska behöva bli sjuka(re) av möten med omvärlden. Det är inget extravagant.

Ändå har jag så ont i magen för det mesta. För att även om det går bra ibland så är det tämligen ofta som omgivningen gör klart för mig att jag begär för mycket. Med tanke på hur ofta omvärlden låter mig veta att jag är bortskämd som förväntar mig att jag och mitt barn ska få grundläggande behov och lagstadgade mänskliga rättigheter uppfyllda så kan jag inte se det som enskilda misstag eller undantag. Jag kan aldrig lita på att mitt önskemål om tillgänglighet och respekt ska ses som rimligt utan är alltid beredd på en utskällning.

Få normfungerande människor i min omgivning är beredda att säga att de tycker att funkisar är mindre värda. Lika få är beredda att ta strid och fullt ut respektera oss som människor. Därför har jag alltid ont i magen.

Frustrerande kommentarer del 9: Vi har jobbat med barn i 20 år, vi kan det här

Det var länge sedan sist men nu är det dags för den sista delen av inläggsserien om frustrerande kommentarer som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Kommentaren som jag vill belysa i det här inlägget är “Vi har jobbat med barn i 20 år, vi kan det här”.

Den här kommentaren är frustrerande när den sägs som ett svar på när elever eller vårdnadshavare har egna idéer om vad som kan göras för att stötta barnet och göra skolan mer tillgänglig. Det kan vara allt från bildstöd för att göra dagen mer begriplig till att få använda hiss för att inte slita på lederna men som elever och vårdnadshavare lär många av oss snabbt att våra idéer inte är aktuella, enbart för att de kommer från oss. I skolan ska skolans idéer användas, punkt (det här är inte en långsökt tolkning från min sida, jag har vid flera tillfällen fått höra det uttryckas väldigt bokstavligt). När elever eller vårdnadshavare påpekar att en viss strategi eller ett visst hjälpmedel har visat sig vara väldigt bra tidigare så kommer den, kommentaren “Vi har jobbat med det här i 20 år, vi kan det här med barn”. Med det verkar det menas att elevens eller vårdnadshavarens idéer inte behövs för skolan kan lösa det här själva, även om skolans sätt innebär att elever mår så dåligt av skolan att de till slut inte kan gå dit.

Det är en väldigt märklig kommentar. I synnerhet när jag ser lärares sjukskrivnignsstatistik och tar del av hur skolpersonal beskriver att ni har en ohållbar arbetssituation. Jag tror er när ni beskriver er situation, men borde inte det leda till att ni vill ta emot den kunskap som eleven själv och vårdnadshavare sitter på? I en pressad arbetssituation där det inte finns något utrymme att läsa på om olika sätt att anpassa, varför detta motstånd till åtgärder som kommer från elever och vårdnadshavare? (Nej, det rör sig inte bara om att förslagen är omöjliga att genomföra med tanke på att ett förslag som avvisades när de kom från elev eller vårdnadshavare plötsligt kan vara genomförbart när någon i skolan kommer med det.)

Förutom att den här kommentaren används för att avvisa elevers och vårdnadshavares försök att samarbeta så är den ofta inte sann. Att någon har lång erfarenhet av att jobba i skolan är inte detsamma som att personen är bra på anpassningar för elever med olika funktionsnedsättningar. Skolan har aldrig varit särskilt tillgänglig, så rent krasst är det möjligt att ha hur många års erfarenhet som helst utan att ha en aning om vad en tillgänglig skola innebär. Jag kan tänka mig att det är jobbigt att inse och erkänna sin egen okunskap, men är det försvarbart att låta sin egen stolthet stå i vägen för funkiselevers rätt till likvärdig utbildning och att slippa gå sönder av skolan? Jag anser inte det.

Det här inlägget blir som tidigare nämndes det sista i serien om frustrerande kommentarer från skolan. Med tanke på det vill jag kommentera problemet med lärares arbetsbelastning, som jag tidigare har fått som förklaring till nedvärderande kommentarer från skolpersonal:

Jag vet att många lärare har en ohållbar arbetsbelastning. Jag vet att de krav som läggs på er att anpassa en i grunden otillgänglig skola är omöjliga att möta. Men lärares möjligheter att få en vardag där ni kan undervisa alla skolans elever – utan att någon blir diskriminerad eller görs illa  – blir nog inte bättre av att ni fäller nedvärderande och okunniga kommentarer till funkiselever och vårdnadshavare. Varken direkt till oss eller via sociala medier. Tvärt om tror jag att den rådande nedskärningspolitiken ges bränsle när lärare uttrycker att funkiselever är curlade, lata och borde skärpa sig. Eller att det krävs övermänskliga superhjältar för att undervisa funkiselever. För om så är fallet – varför ska politiker börja satsa resurser på att skapa en mer tillgänglig skola? Både curlingretoriken och superhjälteretoriken sprider en idé om att politiken inte kan göra något åt situationen. En idé som varken gynnar lärare eller elever.

Jag vill gärna samarbeta med er i skolan och hoppas därför på att i framtiden slippa mötas av negativa värderingar om funktionsnedsatta människor. Vill ni samarbeta med mig för att skolan ska vara en plats där varken elever eller lärare går sönder?

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Vi har inte råd med hur mycket jämställdhet som helst

För mig är jämlikhet viktigt. I synnerhet jämlikhet mellan olika kön, det som ofta kallas jämställdhet. Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för hur mycket jämställdhet som helst. Visst är det viktigt att alla får lika bra vård oavsett kön, men vi måste inse att vi inte har råd att ge alla lika bra vård. Vårdpersonal får lära sig under sina utbildningar att kvinnor är lite mer opålitliga än män (ickebinära finns inte i utbildningar till vårdyrken) och kvinnor får därför finna sig i att oftare få råd i stället för faktiska undersökningar och eventuell behandling. Visst skulle vi kunna förändra vårdutbildningar samt rutiner och strukturer i vården för att göra den mindre könsdiskriminerande men det skulle ju kosta, i alla fall initialt. Tyvärr har vi inte tillräckligt med resurser för det. Jag är verkligen hemskt ledsen för det, men det är verkligen ingenting som någon som yrkesverksam i vården kan påverka.

Låter det som ett rimligt resonemang? Inte för mig. Det är heller inte ett riktigt exempel utan något jag har hittat på. Däremot har jag vid flera tillfällen sett människor som påstår sig vara för jämlikhet yttra liknande argument när det kommer till tillgänglighet och funktionsnedsatta människors rättigheter till likvärdig behandling i vården. Så sent som igår skrev en sjuksköterska ordagrant “Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för, hur mycket tillgänglighet som helst.” Vidare skrev sjuksköterskan att det fanns annat som var mer prioriterat.

Jag hade inte brytt mig om det var ett undantag men det är som sagt inte första gången jag stöter på vårdpersonal som anser att jämlikhet även för funktionsnedsatta personer är mindre viktigt. Att tillgänglighet kan prioriteras bort. Det är så pass institutionaliserat att när tidningen Dagens Medicin utser landets bästa sjukhus så finns tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar inte ens med som variabel, begreppet tillgänglighet syftar i stället på väntetid (varför Dagens Medicin inte bara kallar det väntetid är oklart). Jag kan inte sluta fråga mig själv varför men tyvärr blir jag inte klokare för det. Så vårdpersonal som läser det här får gärna svara på följande fråga: Varför skulle det vara moraliskt försvarbart att behandla människor sämre på grund av att vi har funktionsnedsättningar? Varför gäller jämlikhet inte funkisar?