Tag: tillgänglighet

Frustrerande kommentarer del 9: Vi har jobbat med barn i 20 år, vi kan det här

Det var länge sedan sist men nu är det dags för den sista delen av inläggsserien om frustrerande kommentarer som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Kommentaren som jag vill belysa i det här inlägget är “Vi har jobbat med barn i 20 år, vi kan det här”.

Den här kommentaren är frustrerande när den sägs som ett svar på när elever eller vårdnadshavare har egna idéer om vad som kan göras för att stötta barnet och göra skolan mer tillgänglig. Det kan vara allt från bildstöd för att göra dagen mer begriplig till att få använda hiss för att inte slita på lederna men som elever och vårdnadshavare lär många av oss snabbt att våra idéer inte är aktuella, enbart för att de kommer från oss. I skolan ska skolans idéer användas, punkt (det här är inte en långsökt tolkning från min sida, jag har vid flera tillfällen fått höra det uttryckas väldigt bokstavligt). När elever eller vårdnadshavare påpekar att en viss strategi eller ett visst hjälpmedel har visat sig vara väldigt bra tidigare så kommer den, kommentaren “Vi har jobbat med det här i 20 år, vi kan det här med barn”. Med det verkar det menas att elevens eller vårdnadshavarens idéer inte behövs för skolan kan lösa det här själva, även om skolans sätt innebär att elever mår så dåligt av skolan att de till slut inte kan gå dit.

Det är en väldigt märklig kommentar. I synnerhet när jag ser lärares sjukskrivnignsstatistik och tar del av hur skolpersonal beskriver att ni har en ohållbar arbetssituation. Jag tror er när ni beskriver er situation, men borde inte det leda till att ni vill ta emot den kunskap som eleven själv och vårdnadshavare sitter på? I en pressad arbetssituation där det inte finns något utrymme att läsa på om olika sätt att anpassa, varför detta motstånd till åtgärder som kommer från elever och vårdnadshavare? (Nej, det rör sig inte bara om att förslagen är omöjliga att genomföra med tanke på att ett förslag som avvisades när de kom från elev eller vårdnadshavare plötsligt kan vara genomförbart när någon i skolan kommer med det.)

Förutom att den här kommentaren används för att avvisa elevers och vårdnadshavares försök att samarbeta så är den ofta inte sann. Att någon har lång erfarenhet av att jobba i skolan är inte detsamma som att personen är bra på anpassningar för elever med olika funktionsnedsättningar. Skolan har aldrig varit särskilt tillgänglig, så rent krasst är det möjligt att ha hur många års erfarenhet som helst utan att ha en aning om vad en tillgänglig skola innebär. Jag kan tänka mig att det är jobbigt att inse och erkänna sin egen okunskap, men är det försvarbart att låta sin egen stolthet stå i vägen för funkiselevers rätt till likvärdig utbildning och att slippa gå sönder av skolan? Jag anser inte det.

Det här inlägget blir som tidigare nämndes det sista i serien om frustrerande kommentarer från skolan. Med tanke på det vill jag kommentera problemet med lärares arbetsbelastning, som jag tidigare har fått som förklaring till nedvärderande kommentarer från skolpersonal:

Jag vet att många lärare har en ohållbar arbetsbelastning. Jag vet att de krav som läggs på er att anpassa en i grunden otillgänglig skola är omöjliga att möta. Men lärares möjligheter att få en vardag där ni kan undervisa alla skolans elever – utan att någon blir diskriminerad eller görs illa  – blir nog inte bättre av att ni fäller nedvärderande och okunniga kommentarer till funkiselever och vårdnadshavare. Varken direkt till oss eller via sociala medier. Tvärt om tror jag att den rådande nedskärningspolitiken ges bränsle när lärare uttrycker att funkiselever är curlade, lata och borde skärpa sig. Eller att det krävs övermänskliga superhjältar för att undervisa funkiselever. För om så är fallet – varför ska politiker börja satsa resurser på att skapa en mer tillgänglig skola? Både curlingretoriken och superhjälteretoriken sprider en idé om att politiken inte kan göra något åt situationen. En idé som varken gynnar lärare eller elever.

Jag vill gärna samarbeta med er i skolan och hoppas därför på att i framtiden slippa mötas av negativa värderingar om funktionsnedsatta människor. Vill ni samarbeta med mig för att skolan ska vara en plats där varken elever eller lärare går sönder?

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

Advertisements

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Vi har inte råd med hur mycket jämställdhet som helst

För mig är jämlikhet viktigt. I synnerhet jämlikhet mellan olika kön, det som ofta kallas jämställdhet. Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för hur mycket jämställdhet som helst. Visst är det viktigt att alla får lika bra vård oavsett kön, men vi måste inse att vi inte har råd att ge alla lika bra vård. Vårdpersonal får lära sig under sina utbildningar att kvinnor är lite mer opålitliga än män (ickebinära finns inte i utbildningar till vårdyrken) och kvinnor får därför finna sig i att oftare få råd i stället för faktiska undersökningar och eventuell behandling. Visst skulle vi kunna förändra vårdutbildningar samt rutiner och strukturer i vården för att göra den mindre könsdiskriminerande men det skulle ju kosta, i alla fall initialt. Tyvärr har vi inte tillräckligt med resurser för det. Jag är verkligen hemskt ledsen för det, men det är verkligen ingenting som någon som yrkesverksam i vården kan påverka.

Låter det som ett rimligt resonemang? Inte för mig. Det är heller inte ett riktigt exempel utan något jag har hittat på. Däremot har jag vid flera tillfällen sett människor som påstår sig vara för jämlikhet yttra liknande argument när det kommer till tillgänglighet och funktionsnedsatta människors rättigheter till likvärdig behandling i vården. Så sent som igår skrev en sjuksköterska ordagrant “Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för, hur mycket tillgänglighet som helst.” Vidare skrev sjuksköterskan att det fanns annat som var mer prioriterat.

Jag hade inte brytt mig om det var ett undantag men det är som sagt inte första gången jag stöter på vårdpersonal som anser att jämlikhet även för funktionsnedsatta personer är mindre viktigt. Att tillgänglighet kan prioriteras bort. Det är så pass institutionaliserat att när tidningen Dagens Medicin utser landets bästa sjukhus så finns tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar inte ens med som variabel, begreppet tillgänglighet syftar i stället på väntetid (varför Dagens Medicin inte bara kallar det väntetid är oklart). Jag kan inte sluta fråga mig själv varför men tyvärr blir jag inte klokare för det. Så vårdpersonal som läser det här får gärna svara på följande fråga: Varför skulle det vara moraliskt försvarbart att behandla människor sämre på grund av att vi har funktionsnedsättningar? Varför gäller jämlikhet inte funkisar?

Frustrerande kommentarer del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

Halva höstterminen har gått och det är dags att skriva om ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Idag tänker jag fördjupa mig i ett påstående som nog kan bedömas vara det som tyder allra mest på avsaknad av kompetens hos en skola där en elev efter en tids bristande tillgänglighet och stöd till slut inte kan gå till skolan längre. Jag tänker på kommentaren “Men xx måste börja komma hit innan vi kan vidta några fler åtgärder”.

Det är så mycket som är fel med den här kommentaren att jag knappt vet hur jag ska börja. Men okej, djupt andetag, vi börjar med en lista över det händelseförlopp som ofta föregår situationen där en elev inte kan gå till skolan längre (ibland kallat hemmasittare, även om det är ett begrepp som är missvisande).

  1. Elev med funktionsnedsättningar börjar skolan. Skolans insats för att göra tillvaron och undervisningen tillgänglig för eleven brister.
  2. Föräldrar tar kontakt med skolan och försöker få till bättre anpassningar, eller kanske några anpassningar över huvud taget.
  3. Tiden går, tillgängligheten och stödet blir inte tillräckligt bra eller uteblir helt.
  4. Eleven kan till slut inte gå till skolan för att hen mår fruktansvärt dåligt och utöver sin/sina funktionsnedsättningar så har hen nu drabbats av ångest, depressioner, utmattning eller andra hälsoproblem till följd av otillgängligheten.
  5. En anmälan görs till Skolinspektionen, skolan svarar med att göra en orosanmälan till socialtjänsten.
  6. Skolan får kritik av Skolinspektionen för att inte ha tagit sitt ansvar för att eleven ska kunna gå i skolan.
  7. Skolan lovar att bättra sig och Skolinspektionen släpper ärendet.
  8. Skolan vägrar pröva hemundervisning, distansundervisning eller någon annan lösning som föräldrarna och ibland BUP eller någon annan vårdinstans tror skulle vara bra, med motiveringen att anpassningar ska ske så fort eleven börjar komma till skolan.

Problemet med resonemanget att skolan inte kan börja göra några anpassningar eller ge något stöd förrän eleven kommer dit är att det helt saknar verklighetsförankring. Elever som har utsatts för den misshandel som det kan innebära att tvingas till en otillgänglig skola har tappat allt förtroende för skolan, med all rätt. Många elever har pressats tills de fått sammanbrott inför andra elever i en full matsal, mobbats, blivit totalt missförstådda och tappat all tro på sitt eget människovärde. En del har utsatts för livsfarligt och kränkande fysiskt våld av personal i form av fasthållningar. Att då kräva att de ska börja med det som kan vara allra svårast – att gå till skolan – är som att kräva att en person som brutit benet ska börja sin rehabilitering med backhoppning. Det är inte bara orealistiskt utan potentiellt skadligt.

Vad sägs om att i stället börja med hemundervisning eller distansundervisning via skype eller liknande? Att börja med att återupprätta elevens självkänsla genom att i handling visa respekt för hur illa skolan har gjort eleven? Eleven kanske kan återvända till skolan men, och det här är ett viktigt men, eleven kan inte återvända till samma tillvaro som orsakade problemen. Skolan behöver visa att den har förändrats innan eleven går dit.

Gör om den fysiska miljön så att den slutar vara skadlig, fota och skicka bilder till eleven. Organisera om, kompetenshöj (ta gärna in föreläsare som själva har den/de funktionsnedsättningar eleven har för att utbilda personalen) och kommunicera till eleven vad som är förändrat. Låt de vuxna som har betett sig respektlöst mot eleven skicka mail eller videoklipp där de ber om ursäkt. Är det grova kränkningar bör eleven få löfte från rektor om att aldrig behöva ha med den personalen att göra igen, om eleven själv inte vill. Som skola måste ni med ert agerande visa att ni är vuxna och utan bortförklaringar tar det ansvar som är ert: att anpassa skolan så att den blir tillgänglig och trygg för sina elever. Alla sina elever.

Lärare och rektorer som läser slutar nog läsa nu, för det jag precis har nämnt är i många fall en magisk utopi och långt ifrån den krassa verkligheten där det saknas pengar, kompetens, intresse, och ork att göra det jag just föreslog. Lärare lider själva av psykisk ohälsa till följd av en dålig arbetsmiljö med orimliga krav och jag kan tänka mig att det är provocerande att läsa om verklighetsfrånvända förslag. Just precis därför vore det väldigt bra om ni i stället för att själva komma med påståenden som saknar all förankring i verkligheten (genom att kräva av den funktionsnedsatta eleven att hen ska börja med att komma till skolan) erkänner att ni inte har de förutsättningar som krävs. Det är mer realistiskt och ansvarsfullt att tillsammans med eleven och vårdnadshavare fundera på om hem- eller distansundervisning i någon form är ett bättre alternativ även på sikt.

Genom att genast sluta kläcka ur er påståenden grundade på okunskap har ni större chans att lösa situationen. För oavsett vad lösningen blir så måste skolan börja förändras innan eleven kan gå dit.

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?