Tag: tillgänglighet

Rätten till samtycke gäller även autister

Rätten till samtycke gäller även autister

Den här texten handlar om något som jag tänker på ofta och har försökt skriva om många gånger, utan att lyckas fånga exakt det jag vill förmedla. Det är för viktigt för att låta sig missuppfattas, samtidigt som jag har mina aningar om att det är snudd på omöjligt att det inte kommer att leda till diskussioner om sånt som inte är kärnfrågan. Med den medvetenheten kommer jag nu att publicera det här ändå, med villkoret att sidospår inte kommer att bemötas.

Kunskapsområdet om sexualitet och samlevnad i skolan görs om och ska heta Sexualitet, samtycke och relationer, enligt information från Skolverket. Att samtycke blir något som aktivt ska läras ut i skolor är mycket bra. För att den här ändringen ska komma alla elever till godo krävs dock att skoltillvaron som helhet och den specifika undervisningen i ämnet är tillgänglig för alla elever. Jag undrar om det verkligen kommer att bli så.

Autism är en funktionsnedsättning och ett sätt att vara människa. En central del av att vara autistisk är att ha en perception, dvs att ta in och bearbeta sinnesintryck, som är annorlunda än icke-autisters. I december 2020 publicerades t ex en studie som pekar på att icke-autister har en mycket högre grad av habituering än autister. Medan icke-autisterna i experimentet vande sig vid en viss stimulans så gjorde inte autisterna det. Autistiska personers behov av förutsägbarhet, alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), att stimma och att skydda sig från vissa sinnesintryck har ofta tolkats som beteendestörningar men utifrån forskningen och autistiska personers berättelser så är det en felaktig idé, utan det handlar mer sannolikt om ett annat sätt att vara människa. Autistiska beteenden är rimliga utifrån de upplevelser som autistiska personer har.

Autistiska barn och ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning går oftast i vanliga skolor som inte är utformade för autistiska behov. Ett fåtal går i mindre grupper, resursskolor eller andra särlösningar, ett antal kraschar ihop av bristande stöd och tillgänglighet och går inte i skolan alls. Oavsett vilken skolform de autistiska eleverna går i så finns fortfarande idén att autister har beteendestörningar och ska tränas till att bete sig mer som normfungerande jämnåriga. Metoder som går ut på att de autistiska barnen och ungdomarna får guldstjärnor när de stannar kvar i klassrum trots att det är sensoriskt plågsamt lär dock inte autistiska barn och ungdomar att värna om sina gränser och bekräfta sina sensoriska upplevelser. Tvärt om så sänder det singalen att det är viktigare att lyda och passa in än att värna om sig själv och respektera hur något faktiskt känns.

Jag undrar hur det ska gå med att göra kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer tillgängligt för autistiska elever när den grundläggande tillvaron i skolan ger rakt motsatt budskap.

Hur ska en tolvåring som dagligen får sitt behov av att inte behöva relatera till 28 andra barn i klassen invaliderat kunna ta till sig begrepp som samtycke och respekt? Kommer de orden ens att betyda något? Hur ska en trettonåring som inte kan kommunicera muntligt på det sätt som skolan kräver men ändå inte får använda AKK begripa vad det innebär att kommunicera att hen vill eller inte vill något sexuellt, när hens kommunikativa behov ignoreras?

Att vara autistisk påverkar människor på djupet. Det är inte ett virus som har infekterat en i övrigt normfungerande person, det är inte en glasbubbla som har stängt in en egentligen normfungerande person. Autism är ett sätt att ta in och tolka världen. Rent objektivt är det inte mer fel eller rätt än icke-autisters sinnesintryck och bearbetning. Det skapar däremot ett annat sätt att tänka, kommunicera och röra sig. Det skapar en annan kultur än den icke-autistiska.

Det nya kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer är oerhört viktigt. Med tanke på att många människor med funktionsnedsättningar utsätts för sexuella övergrepp (se t ex s 31-33 i RFSU:s kartläggning från 2021) och att t ex barn med NPF som utsätts ofta inte blir trodda så är det en grupp som behöver det här ämnet väldigt mycket. Det är därför fullständigt oacceptabelt om kunskapsområdet inte blir tillgängligt.

Skolan behöver förändras i grunden och kunskapen om autism behöver förändras. Fördomar behöver försvinna från skolan och skolpolitiker behöver börja föra en politik så att skolan blir en verksamhet där respekt för allas gränser och värnandet av allas rätt att må bra i skolan blir verklighet. Annars blir det här ytterligare en politisk handling som exkluderar en av de grupper som behöver den mest.

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Mitt autistiska barn behöver en ny skola till nästa år. Skolan hen går i har bara vissa årskurser och nu går barnet i den sista av de årskurserna. Som en del i att kunna göra ett så informerat val som möjligt så bad vi förvaltningen om hjälp med att hitta en skola som har t ex lokaler och kompetens för att skapa en fungerande skolgång. Det ville inte förvaltningen. Faktum är att vi inte ens fick en kontaktperson som vi kunde förklara hela situationen för, utan vi skickades runt i ett ärendesystem som inte skyddar barnets integritet.

Efter mycket tjafsande, förklarande, bönande, tårar och krasch i min egen neurologiska sjukdom pga överansträngningen så tog vi kontakt med ett antal skolor själva. Av de fem kommunala skolorna vi kontaktade så fick vi efter många påminnelser svar på våra frågor från en av skolorna. De andra fyra kommunala skolorna svarade inte på våra frågor. Det här var vad vi hade befarat, eftersom det var så här det var vi skolstarten. Vi hade varnat förvaltningen om just det och försökt belysa att den enda skolan som svarade vid barnets skolstart var skolan närmast oss, som pga bristande lokaler mm inte kan ge det stöd som behövs.

Vi vände oss till förvaltningen igen och förklarade att vi kan inte göra något skolval eftersom vi inte vet vad vi väljer mellan. Barnet har givetvis samma rätt som andra barn till att göra ett informerat val men de faktorer som spelar roll saknas det information om. Efter påminnelser så svarade förvaltningen samma sak som tidigare: Alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Några svar på de frågor som vi har om konkreta fakta om skolorna får vi alltså inte. Att vårt barn utestängs som demokratiskt subjekt och inte kan göra ett informerat val spelar ingen roll i förvaltningens ögon.

Vad var det då vi frågade om som är så farligt att svara på? Nedan ser du delar av vårt brev:

  • Har ni vana av att jobba med tydliggörande pedagogik som bildscheman och annat visuellt stöd? Om ja, vilken bildbank använder ni (widgitsymboler, pictogram osv)?
  • Går eleverna runt till olika klassrum beroende på vilket ämne och lärare de skall ha eller har klasserna dedikerade klassrum under större delen av skoldagen?
  • Är tillvaron för eleverna i er skola förutsägbar? Får elever och vårdnadshavare kännedom om schemabrytande aktiviteter i förväg? Är den vanliga vardagen förutsägbar i termer av tydlig struktur på lektionerna? Hur jobbar ni i övrigt med att skapa förutsägbarhet för elever och vårdnadshavare
  • Finns möjligheten för mindre sammanhang med färre människor? Frågan gäller både i undervisningssituationer, måltidssituationen och raster.
  • Är personalen i skolan vana vid att uttrycka sig och kommunicera bokstavligt?
  • Är det tillåtet att ha keps och hörselkåpor när en elev behöver det för att t.ex. skärma av omvärlden?

Jag vet inte varför det är så farligt att besvara de här frågorna, det är trots allt bara basala faktorer för att ha möjlighet att kunna skapa stöd. Vad jag vet är att Stockholms stads utbildningsförvaltning inte vill hjälpa oss men inte heller tänker stå för det, utan likt papegojor rabblar att alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Det låter ju bra, men om inte ens basala faktorer för att skapa tillgänglighet är något som förvaltningen kan prata klarspråk om så betvivlar jag starkt att det ens finns någon större ambition att ge elever med NPF en tillgänglig och likvärdig skolgång. Utbildningsförvaltningen beter sig snarare som att de helt har givit upp.

Vi vet efter tidigare samtal med skolan närmast oss att Skollagen inte efterlevs och att de här mycket grundläggande faktorerna inte finns på plats i alla skolor. Att förvaltningen därför vägrar befatta sig med dem ter sig därför både märkligt och problematiskt.

Den satsning på stöd som skolborgarrådet Isabel-Smedberg Palmqvist påstår sig göra lyser med sin frånvaro i förvaltningen. För att kunna genomföra den måste vi tala konkret om vad som behöver göras och om vilka förutsättningar som behöver finnas men som idag inte finns. Att gång på gång rabbla hur det borde vara i svepande termer kommer inte att lösa någonting.

Isabel Smedberg-Palmqvist: Om du verkligen har en ambition att göra skolgången för elever med NPF lite mindre helvetisk och plågsam än vad den är idag så börja jobba systematiskt med de förutsättningar som krävs. Se till att din förvaltning börjar betrakta barn med NPF som fullvärdiga elever och demokratiska subjekt och ta ansvar för förutsättningarna för en fungerande skolgång utan brister i tillgänglighet och stöd.

När bossighet är ett uttryck för bristande tillgänglighet och stöd

När bossighet är ett uttryck för bristande tillgänglighet och stöd

Jag får ibland veta av vårdpersonal att jag inte kan bestämma/beställa vad jag vill ha i vården. Alla gånger det har hänt så har vården varit otillgänglig och ingen i vården har gjort något för att ta reda på hur den ska bli tillgänglig. Detta trots att tillgänglighet vid funktionsnedsättningar är en rättighet och att det är vårdens ansvar att skapa det. Jag har i de situationerna berättat vad jag behöver och frågat om mottagningen har några förslag på lösningar. Inte för att jag tycker att det är kul att behöva vara initiativtagare och arbetsledare, utan för att jag inte vill bli mer skadad av bristande tillgänglighet.
 
Till svar har jag vid flera tillfällen fått olika varianter av “Du bestämmer inte här, som patient kan du inte beställa mediciner/vård som det passar dig utan det är vi som bestämmer.”
 
Jag kan inte med ord förklara hur illa det svaret gör mig. Det är en av orsakerna till mitt obefintliga förtroende för sjukvården och nej, det lär aldrig gå att fullt ut reparera ens om sjukvården genomgick någon slags magisk transformation och plötsligt började jobba med tillgänglighet på bred front.
 
Som en parallell till det här maktförhållandet så funderar jag på hur funkiselever i skolan bemöts. Bland personer som är kritiska till funkisrättigheter i skolan så ser jag ibland samma invändningar om att elever inte ska bestämma och åtgärder som föreslås för att öka tillgängligheten avfärdas för att de antas medföra att elever får bestämma för mycket.  Jag funderar på om det är så att samma sak inträffar i skolorna, det vill säga funkiselever möts av bristande tillgänglighet och stöd och reagerar genom att försöka styra upp situationen så att den ska bli hanterbar. Eftersom de vuxna uppenbarligen inte har gjort det så kanske eleven börjar bestämma att lamporna ska vara släckta, att man ska sjunga i en viss ordning på musiken eller något annat som skolpersonalen tolkar som bossighet och i stället för att börja analysera och ta reda på vad det är som brister i former av stöd och tillgänglighet så motarbetas eleven eftersom det värsta som finns för vissa vuxna är elever som får bestämma något.
 
I ärlighetens namn så är det något som jag var med om flera gånger som barn. Jag hade inga diagnoser som barn och allt jag inte kunde hantera (till exempel att inte veta syftet med något eller mycket oförutsägbarhet) tolkades som olydighet på det sätt jag just beskrev.
 
Om vi som samhälle byter lins och slutar förutsätta att underordnade gruppers försök att lösa problem är orimlig bossighet så skulle det troligtvis bli mycket lättare att att åstadkomma tillgänglighet och välfungerande, adekvat stöd. Jag önskar att skolan kunde släppa sitt fokus på att visa vem som bestämmer och våga fråga sig själva om det som ser ut som bossighet skulle kunna vara ett tecken på att skolan inte tar sitt ansvar att skapa tillgänglighet och stöd. Tillgänglighet är en lagstadgad rättighet i bland annat vård och skola. Om elever/patienter är bossiga i skolans/vårdens ögon därför att skolan/vården inte lyckas skapa tillgänglighet så är det skolan/vårdens ansvar att fixa det.
Käftsmäll

Käftsmäll

Ibland tänker jag att den som lätt slänger ur sig “anmäl” inte kan ha någon aning om hur det är att vara totalt orelaterbar i vården. Så är det säkert inte men jag undrar om det bara är jag som mår sämre varje gång jag kontaktar patientnämnden/IVO/Landstingets försäkring/verksamhetschefer mm.

Inte för att alla svar är identiska. Jag har fått allt från raka ursäkter till totala avfärdanden och även om arroganta avfärdanden är mycket vanligare än ursäkter så är det inte det som är värst. Det värsta är att det inte gör någon skillnad. Den läkare som betedde sig så illa att hens chef bad om ursäkt kunde ändå jobba på som vanligt. Den mottagningen ändrade inga rutiner, trots att de erkände att de hade bristande förfaranden och bristande tillgänglighet. Ingenting hände, mer än att jag får leva med den erfarenheten och i journalen stämplas som besvärlig.

Alla de andra gångerna där jag försöker belysa bristande tillgänglighet och vårdskador men möts av förakt och “lilla gumman vi kan inte anpassa efter dig”, de gör inte heller någon skillnad för vården men är som en käftsmäll för mig. Varför ska jag lägga kraft på att försöka beskriva hur jag utestängs från min egen vård pga vårdens ovilja/oförmåga att kommunicera i skrift när svaren är som käftsmällar? Vad spelar det för roll?

För vården spelar den ingen roll. Att en patient inte kan prata i telefon är inte vårdens problem, det är fritt fram att vara avvisande i meddelandefunktionen på 1177 och neka mig vård om jag inte ber min partner att ta telefonsamtalet åt mig.  För mig är det lite tunnare hud på kinden eftersom varje avfärdandde svar, varje käftsmäll, sakta men säkert bryter ner mig.

Det går inte över, det blir inte bättre.

Det är som att vården fortfarande inte har förstått att kommunikativ tillgänglighet finns. Att vården själva ställer upp hinder när den skriftliga kommunikationen mest används som ett verktyg för avvisande. När klagomål och försök till konstruktiv kritik med genomarbetade, pedagogiska förklaringar avfärdas med “tyvärr men vi kan inte göra ditten datten”, trots att vården är skyldig enligt lag att motverka dismriminering. Vården beter sig som att mina behov av skriftlig kommunikation och tydlig information i förväg är helt orimlig och otänkbar och kvar sitter jag med skammen.

För det är skamligt att först avvisas och sedan avvisas igen och få mina mänskliga behov bortförklarade som orimliga.

Det är käftsmäll efter käftsmäll, och för varje gång så svider det lite mer.

Vill ni minska tilläggsbeloppen så måste ni höja den grundläggande tillgängligheten

När det gäller skolsituationen i Sverige för funkisbarn i allmänhet och autistiska barn i synnerhet så finns det en sak som retar mig till bristningsgränsen ganska ofta. Egentligen är det inte fenomenet i sig som frustrerar mig, utan fördunklingen, att det hela tiden halkar utanför strålkastarljuset. Jag syftar på att behovet av tilläggsbeloppet  alldeles för sällan ställs i relation till den brist på handlingsplan för att öka den grundläggande tillgängligheten i skolan som vi ser i dagsläget.

En liten men vanlig skola

Mitt barn går tyvärr inte i en resursskola än, utan i en vanlig skola, trots att hen är autistisk. Hen går dock inte i den kommunala, skolpliktsbevakande skolan närmast där vi bor utan i en pytteliten friskola en bit bort. Skolan som barnet går i har fyra klasser totalt, en i varje årskurs från förskoleklass till och med årskurs tre. I barnets klass går det cirka 20-23 elever (det har varierat lite under åren).

Eftersom skolan är så pass liten så finns det ingen matsal, utan alla elever äter i sina klassrum. Maten levereras till klassrummet, så barnen slipper både transporten till matsalen men framför allt så slipper de en stor matsal med massor av intryck som många autistiska barn inte klarar.

När skolan av något skäl vill samla hela skolan på en och samma plats så finns det ingen samlingslokal som är tillräckligt stor för det. I stället måste närmaste kyrka bokas i förväg. Det är jättebra, för det innebär att det aldrig är en enkel lösning att ta till om någon i skolan får för sig att spontant och oförberett samla alla elever på en plats. För ett intryckskänsligt barn som har svårt med för många sociala kontakter och för stora folksamlingar så är det bra, för de samlas bara två gånger om året och då vet vi det i förväg. Klassen har en huvudlärare och en  eller två barnskötare (det har varierat under åren). Mitt barn har tyvärr ingen egen resurs utan barnskötarna fungerar som resurs till alla som behöver det men de är i alla fall två vuxna. En av barnskötarna har själv en NPF-diagnos och är mycket duktig på att uttrycka sig konkret och bokstavligt.

(Skolan nekas tilläggsbelopp för mitt barn, vilket i praktiken innebär att vi föräldrar måste täcka upp rejält för det skolan inte kan göra. Det är många timmars obetalt arbete varje vecka. Det nekade tilläggsbeloppet innebär högre belastning på lärarna men också att min man jobbar mindre i sitt företag och därmed drar in mindre pengar till staten plus att jag pressar mig själv till att förvärra min sjukdom och minskar mina chanser att någon gång bli arbetsför igen. Mitt barn får mindre av sin mamma eftersom jag i stället för att vara vanlig förälder bland annat måste göra stödmaterial till läxor och efterforskningar och bildstöd inför skolans utflykter och andra schemabrytande aktiviteter.)

Allt är inte perfekt bara för att barnet går i en liten skola och jag sliter periodvis mitt hår över att skolan trots de här fördelarna i grunden inte är organiserad för autistiska barn. Barnet hämtas klockan 15 varje dag för att orka med dagen efter och efter skolan finns det sällan utrymme för mer krävande läxor, så läsläxan görs till exempel alltid under helgen. Det är med andra ord långt ifrån en fullt tillgänglig skolgång. Trots det så inser jag att småskaligheten och de effekter det för med sig förmodligen är orsaken till att barnet över huvud taget går i skolan. Självklart spelar saker som förutsägbar lektionsstruktur, en del visuellt stöd med mera också stor roll, men hade skolan varit stor och intrycksintensiv så hade bra lektionsstruktur aldrig kunnat kompensera för det.

En riktigt vanlig skola

Jämför barnets nuvarande situation med om barnet hade gått i den skolpliktsbevakande skolan närmast oss: Den skolan har 500 elever (jämför med nuvarande skolas 90 elever), har en gemensam skolgård utan några avskärmningar och en gemensam matsal. Rektorn på den skolpliktsbevakande skolan har på möte varit helt ärlig och sagt att de inte har en ärlig chans att ge mitt barn det hen behöver.

När vi pratar om behovet av tilläggsbelopp så måste vi komma ihåg att ett och samma barn kan ha olika stora behov beroende på hur skolsituationen i utgångsläget är. I en stor skola med olämpliga lokaler, stora klasser och en kultur av mycket oförutsägbarhet så kommer så gott som alla autistiska barn ha behov av en extraordinär karaktär. För oavsett hur bra lektionsstruktur lärarna har så kommer det att vara övermäktig för många att bara existera under de förutsättningarna.

Det är lätt att tänka att en stor skola innebär att det går att omfördela grundbeloppet för att finansiera särskilt stöd  men jag tror att det är en fälla att förutsätta det, eftersom storleken i sig ofta innebär gravt  bristande tillgänglighet för till exempel autistiska elever vilket innebär att det krävs väldigt omfattande insatser för att eleven ska kunna gå i skolan utan att skadas. 

Jämför det här med vissa resursskolor som inte har några stora klassrum utan har byggt om kontorslokaler så att det bara finns arbetsrum för grupper på max 5-8 elever. Där är lokalerna och verksamheten i grunden utformad för att hålla nere mängden intryck och antalet sociala kontakter. De skolorna har en bättre förutsättning att vara tillgängliga i grunden för autistiska elever. Däremot så har de absolut ingen möjlighet att omfördela grundbeloppet och på det sättet finansiera verksamheten eftersom de är små.

Tillgänglighet eller tilläggsbelopp? Båda kostar

Då och då så får vi se någon politiker försvara nedskärningarna av tilläggsbelopp med att skolorna har blivit mer inkluderande så det behövs inte längre särskilt stöd av extraordinär karaktär för lika många elever. Det låter bra, problemet är att de grundläggande förändringarna av skolan som måste till för att det ska vara sant inte sker. I stället för att tala om de konkreta åtgärder som krävs för ökad tillgänglighet så används begreppet “inkludering” som har tillåtits urvattnats och därför fördunklar. Ombyggnad av lokaler, mindre klasser och fler lärare med bättre NPF-kompetens lyser fortfarande med sin frånvaro i många kommuner. Kunskap om att tillgänglighet vid autism innebär framförhållning (autistiska personer behöver ofta mycket förutsägbarhet) och förberedelser är fortfarande ingenting självklart i många skolor utan tvärt om, något som många elever och deras föräldrar hela tiden får bråka om.

Om politiker menar allvar med att det i framtiden inte ska behövas så många tilläggsbelopp så behöver ni göra en långsiktig, finansierad handlingsplan för att öka tillgängligheten. Bygg om lokalerna, gör mindre grupper med fler lärare till standard, ljudisolera bättre, gör skolgårdarna mindre intrycksintensiva med avskärmningar, strukturera om skolans verksamhet så att förutsägbarheten och AKK (tecken som stöd, bildstöd med mera) blir självklara delar av skolan.

Så länge ni håller er till någon slags vag inkluderingstanke som kan tillåtas att tolkas hur som helst så behöver vi massivt med extra finansiering (till elever i alla skolformer och huvudmän), mycket mer än vad som delas ut idag. Alternativet är att börja tala i konkreta termer om de faktorer som krävs för att kunna öka tillgängligheten: Att alla skolor har fysisk avgränsning, att alla skolor har personal som kan kommunicera med tecken, bilder och genom att uttrycka sig bokstavligt, att alla skolor har tillgång till bildstödsverktyg, att alla skolor ger möjlighet till mindre sammanhang INNAN stresskollapsen är ett faktum osv. Så länge ni vagt talar om inkludering och stöd och vägrar benämna och praktisera tillgänglighetsskapande faktorer så behöver ni öka tilläggsbeloppen eller leva med att ni bryter mot lagen och plågar elever med NPF. Valet är ert.