Tag: tillgänglighet

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig för barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra. Därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför vi behöver informationen igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Advertisements
Tillgängliga utvecklingssamtal

Tillgängliga utvecklingssamtal

Mitt barn håller på att förbereda sig för utvecklingssamtal och för att låta barnet komma till tals så mycket som möjligt så har vi gjort bildstödsversioner av de frågor läraren har skickat med och som ska besvaras innan utvecklingssamtalet. Eftersom en av frågorna var väldigt övergripande så tog vi dessutom hjälp av en elevenkät gjord av Aspeflo och Almsenius som vi formulerade om och utökade för att passa mitt barn optimalt. Att göra utvecklingssamtal begripliga och konstruktiva är viktigt, i synnerhet för funkiselever, så även om det var krävande att göra eget material så kändes det värt arbetet.

Det här materialet är långt ifrån perfekt och had jag gjort förberedelsematerial inför utvecklingssamtal från grunden så hade jag delvis lagt upp det annorlunda. Hade jag dessutom varit mer van vid InPrint 3 så hade det säkert blivit ännu bättre. Jag delade utkast till det här på Instagram och fick ett antal meddelanden från andra som var intresserade så jag delar det ändå. Eftersom licensreglerna för InPrint inte tillåter att man delar omfattande material till allmänheten så är det tyvärr bara tillgängligt för den som har InPrint 3. En gratisvariant i PDF av Aspeflo och Almsenius enkät hittar du dock här.

Du hittar materialet på sidan Mitt bildstöd, Skola och fritids. Det går tyvärr inte att ladda upp ipdoc-filer direkt i bloggen så filerna ligger i Dropbox och det ser ut som att du måst regga ett konto för att komma åt dem. Det är dock gratis. Strular det så kan du maila mig på funkisfeministen at gmail punkt com.

Uppdatering 2019-03-29: Materialet har kompletterats med en enkät om hur eleven upplever förberedelserna i skolan.

Vill du se exempel på mitt och andras bildstöd i vardagen? Kolla gärna in instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara en enda person som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.

Gör skolan tillgänglig – nu!

Barn och ungdomar som inte går i skolan (ofta kallade hemmasittare) är på tapeten. Det är bra att problemet med skolor som stänger barn ute lyfts. Vad som däremot oroar mig är att jag har sett flera aktörer som enbart pratar om psykisk ohälsa och helt glömmer tillgänglighet. Psykisk ohälsa är en viktig faktor men för många funkiselever så är den en konsekvens av den bristande tillgängligheten. Det räcker inte med fler kuratorer osv, det krävs en plan för att göra alla skolor i Sverige tillgängliga. Det krävs funkispolitiska anspråk.

Hur ser en skola ut som är tillgänglig för alla elever? Det är en grundläggande fråga som måste besvaras i konkreta termer. Innan någon börjar gasa på med diverse metoder för att fixa eleverna så måste skolan fixas. Det är inget fel på funkiselever och inte skolans uppgift att göra funkiselever normfungerande. Däremot så behövs det en skola som förstår att i begreppet tillgänglighet så ingår även kommunikativ, kognitiv och social tillgänglighet. Det krävs stora förändringar, bland annat behöver lokaler byggas om, gruppstorlekar minskas och på lärarutbildningen behöver alla lärare få kunskap om hur man till exempel kommunicerar autistiskt (det vill säga bokstavligt, med bildstöd och tecken). Lagstiftningen finns redan men den efterlevs inte.

Jag befarar att vi kommer att få se ett uppsving av företag som säljer in metoder som går ut på att ge funkiselever belöningar om de går till skolan trots att skolan gör dem illa. Som om det handlade om bortskämda elever. Det gör det inte. I våras skrev jag om Socialdemokraternas skolpolitiska förslag som handlade om mer disciplin.

När Socialdemokraterna kommer med skolpolitiska förslag så är det mer disciplinära åtgärder, ordningskontrakt, att det ska bli lättare att lyfta stökiga elever ur skolan och en nationell handlingsplan för studiero. Någon nationell handlingsplan för att åtgärda den bristande tillgängligheten i skolan eller för att motverka desinformationsspridning och ge skolpersonal och politiker bättre kunskaper om funktionsnedsättningar står däremot inte med på listan.

Vi har den skola vi har till följd av den politik som har förts. Jag hoppas att vi från och med nu får en skolpolitik som inte genomsyras av ableism. Det får vara nog med det nu.

 


Andra inlägg på samma tema: Inkludering utan tillgänglighet leder till exkludering