Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vårdinsatser som hjälper mig att leva ett bättre liv

Jag drömmer om vårdmöten där jag är relaterbar och begriplig för vårdpersonalen

Jag drömmer om att slippa vårdmötenas efterdyningar i form av plågsamma symtomökningar

Jag drömmer om att slippa undra om jag ska kunna hämta mig den här gången

Jag drömmer om att avsluta ett vårdmöte och gå vidare med livet, i stället för att översköljas av skam över den jag är

Jag drömmer om att slippa väcka irritation, frustration och ilska hos vårdpersonalen

Jag drömmer om vårdprocesser där människor som jag får plats

Jag drömmer om vårdmöten där jag fortfarande är en fullvärdig människa, i stället för ett störande objekt som alla helst bara vill bli av med

Jag drömmer om en vård som är tillgänglig och respektfull

Jag drömmer om en vård som slutar kräva att jag gör mig själv illa

 


Relaterad läsning: Berättelserna Min ME-vård

Att släppa kontrollen över vem någon annan är (lågaffektivt bemötande igen)

Att släppa kontrollen över vem någon annan är (lågaffektivt bemötande igen)

Lågaffektivt bemötande innebär att jag som ledare (till exempel förälder) bygger upp en fungerande vardag utan att försöka ändra på hur människor är. Folk får vara som de är i bemärkelsen ha den perception de har, ha de preferenser de har, tänka som de tänker, känna som de känner, ha de funktionsnedsättningar och de begåvningar de har och så vidare.

Människor får givetvis utvecklas och öva på olika färdigheter men det är inte det som gör att vardagen funkar. Jag organiserar inte vardagen efter att barnet ska klara något själv som hen i dagsläget inte kan. Om barnet har svårt med övergångar så låter jag inte vardagen bli kalabalik i ett försök att tvinga fram de färdigheterna hos barnet, utan vi föräldrar ger tillräckligt med stöd, lägger upp tillvaron på vissa sätt, använder hjälpmedel med mera så att övergångarna ska funka ändå.

Det finns alltså ingen motsättning mellan utveckling och LAB, däremot så är inte utvecklingen ett krav för att barnet ska få uppleva en hanterbar vardag. Barnet behöver varken lära sig vissa saker eller bli en annan person för att få uppleva ett bra liv.

Nyligen har ett antal händelser fått mig att börja fundera på om det är just det som är orsaken till att vissa människor blir så oerhört provocerade av lågaffektivt bemötande. Nu pratar jag inte om de som har missförstått vad det är, för självklart blir man skeptisk mot LAB om man till exempel tror att det är att göra ingenting. Nu syftar jag på de reaktioner jag har fått från ett fåtal personer, där jag har mötts av mycket ilska över att jag inte kräver av barnet att hen ska bli någon annan.

Under flera år förstod jag inte det här alls, utan jag observerade det men visste inte vad jag skulle tänka om det. Varför är det så upprörande för andra att jag respekterar att mitt barn är ljudkänsligt? Varför har vissa tappat fattningen och skällt ut mig (eller gjort oerhört mycket värre saker än så) för att jag och partnern lägger upp tillvaron så att den är förutsägbar och innehåller tillräckligt med återhämtning för barnet? Det är en sak att inte förstå det eller att inte hålla med om att det är lämpligt men denna enorma ilska, vad handlar den om?

Jag kommer antagligen aldrig att få något säkert svar på de frågorna men en sak som jag har insett det senaste året är att det skulle kunna handla om kontroll. Att organisera tillvaron efter principer om tillgänglighet, meningsfullhet, hanterbarhet och praktisera LAB innebär att den som är van vid att hantera livet genom att manipulera människor och kontrollera vem någon annan får vara får sin fundamentala uppfattning om hur världen funkar ifrågasatt av vårt sätt att leva. I praktiken så handlar LAB väldigt mycket om att släppa kontrollen över vem någon annan är och i stället kontrollera och hantera omständigheterna. I den bemärkelsen så är det manipulationens motsats.

I stället för att tvinga någon att stå ut med tortyrliknande ljud (och sen bli arg när personen bryter ihop och kastar saker) så ger vi personen hörselkåpor eller ser över vart vi ska vara vid en viss tidpunkt, så att vi slipper vissa ljud. I stället för att försöka tvinga människor till att lyda oss så gör vi det möjligt för människor att ha en hanterbar vardag som de människor vi är. I stället för att tvinga autistiska personer till ögonkontakt så accepterar vi att det är obehagligt och gör oss av med frasen “se på mig när jag pratar med dig” från våra vokabulär.

När vi slutar tala om för människor att det visst är roligt för alla att samlas hela skolan på en plats, att det är gott att blanda mat, att det är kul med clowner och så vidare utan i stället respekterar människors perception, preferenser och förmågor så slutar vi försöka stöpa människor till de roller som passar oss själva. Vi låter människor blomma som de personer de är, trots mänsklig ofullkomlighet.

För vissa är det här självklart, för andra rätt rimligt eller lite märkligt, men för ett fåtal så är det en provokation att inte få kontrollera vem någon annan är. Den sistnämnda gruppen bör inte få styra samtalen om varken LAB, barn, funktionsnedsättningar, bemötande, skola eller föräldraskap. Inte ens när de är högljudda eller ger sken av att tala för många andra.

 


Tillägg: Det här inlägget är inte riktad till någon särskild person och handlar heller inte om en enskild individ, utan om den lilla grupp människor som stämmer in på beskrivningen. Inlägget är inte riktat till de personer som beter sig enligt beskrivningen, utan till omgivningen. Det här är en uppmaning till alla som deltar i debatter att reflektera över vilka krafter som ges näring och på vilkas bekostnad.

Att bemöta en ME-sjuk person

Fem punkter med text och bild om bemötande vid ME

Att leva med ME är svårt på grund av sjukdomen i sig och många gånger så gör människors välvilja det tyvärr ännu svårare, eftersom vi blir så otroligt känsliga. För den som vill ha hjälp att få förståelse från omgivningen så finns den här informationssidan nu att ladda ner gratis som PDF.

Du hittar den på bildstödssidan Mående, där du även hittar en InPrint3-variant. Vill du så kan du gå till bildstod.se, registrera ett konto och sen leta fram informationssidan och redigera efter egna behov. Sök då efter materialet “Bemötande vid ME- Myalgisk Encefalomyelit”.

Sprid gärna men länka hit så att det framgår att det är jag som är upphovspersonen.

 

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Jag skrev tidigare om hur vi jobbar mycket med förberedelser och förutsägbarhet som en del i vårt lågaffektiva föräldraskap. Det här missförstås ibland och i det här inlägget vill jag diskutera ett av de vanligaste missförstånden: att förutsägbarhet  och tydlighet kräver att vi är auktoritära och att lågaffektivt bemötande är att tassa, inte ställa några krav eller göra ingenting.

Missförstånd om tydlighet, förutsägbarhet och flexibilitet – vad är lågaffektivt bemötande?

Idén om att man måste vara auktoritär verkar innebära att den som ska skapa förutsägbarhet och tydlighet ska gå in och förklara att “så här blir det och det finns inget utrymme för diskussion”.  Den bygger på antagandet att om vi öppnar för dialog och låter en annan person påverka vad som ska hända så försvinner tydligheten per automatik. Abstraherar vi antagandet lite längre så blir resultatet att tydlighet kräver att vi kontrollerar en annan människa och kräver total lydnad utan att personen har någon autonomi. Tydlighet och flexibilitet ställs i det här antagandet upp som varandras motpoler.

Idén om att förutsägbarhet handlar om att tassa är motsatsen. Här antar man i stället att det enda sättet att inte överskölja personen med överraskningar och kaos är att aldrig kommunicera något rakt ut utan att i stället hoppas på att förändringen ska gå obemärkt förbi. Här verkar villfarelserna handla om att när vi kommunicerar vad som ska hända och vilka krav som ställs så är det inte längre lågaffektivt. Den här idéen verkar hänga ihop med missförståndet att lågaffektivt bemötande är att göra ingenting.

Det här är idéer som målas upp i vissa diskussioner men ingen av de här idéerna stämmer med min verklighet. Tvärt om så går det att kommunicera krav och vad som ska hända utan att det blir en för stor överraskning som försätter personen i kaos. Det går att bejaka någons autonomi utan att tappa i tydlighet genom att se till exempel vägran som en möjlighet. Jag vet inte hur vanliga de här idéerna är som praktik men det är inte så vi gör hemma hos mig och nu tänker jag berätta att det går att vara både tydlig och skapa förutsägbarhet samtidigt som vi är lågaffektiva, flexibla och lyhörda. Det är inget facit för hur andra ska praktisera lågaffektivt bemötande, utan ett exempel på hur det kan se ut. Debatten om lågaffektivt bemötande handlar mycket om skolan men jag vill ändå förklara hur den kan se ut i relationen mellan barn och föräldrar, fö räven om det blir annorlunda i skolan så är de grundläggande antagandena samma: Barn lär sig genom att lyckas.

Lågaffektivt bemötande i praktiken

Hemma hos oss så är utgångspunkten att krav ska ställas så att de är begripliga, vilket innebär att de ska kommuniceras på ett sätt som barnet förstår (med bildstöd) och de ska ställas vid en tidpunkt och på en plats som gör det möjligt att förstå kravet. Om jag till exempel ska berätta att det är läkarbesök under veckan så gör jag det inte precis före lunch eller middag, eftersom barnet inte kan ta till sig informationen när hen är hungrig. Vi berättar det inte heller på en full tunnelbaneperrong där det låter mycket och är många intryck som kräver uppmärksamhet. I stället berättar vi det efter en måltid, med veckoschemat och eventuellt mer bildstöd hemma i lugn och ro. Om en granne börjar borra just då så väntar vi.

Krav ska också ställas så att barnet har resurser att leva upp till dem. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att barn lär sig något av en situation om de lyckas med den och därför är det meningslöst att ställa krav som barnet inte alls kan möta. I exemplet med att barnet ska på läkarbesök så handlar kravanpassningen då om att de krav besöket ställer på barnet ska ta hänsyn till om det är något barnet har gjort förut eller är nytt, är det en läkare barnet känner eller en ny person, hur är belastningen på barnet dagarna innan och efter och så vidare. Om vårdmottagningen inte svarar på våra frågor om vad besöket ska innehålla så ställer vi bara kravet att barnet ska följa med. Om vi däremot får information i förväg  om vad som ska ske så kan vi ställa högre krav på barnet, eftersom vi då kan visa barnet vad som ska hända vilket leder till att barnet har en helt annan förmåga till att medverka.

För att det här ska fungera på sätt som är hållbara, det vill säga inte kränkande, aldrig så jobbiga att barnet tappar kontrollen och möjliga att upprätthålla över en längre tid så måste vi föräldrar vara väldigt lyhörda för barnets reaktioner på kraven. Om barnet protesterar på ett eller annat sätt så är det upp till oss föräldrar att ha bra strategier för att ta reda på vad det är barnet protesterar mot. Jag tror att det är just det – det vill säga förmågan att utveckla kommunikationssätt med barnet som gör att vi får reda på vad det är som är svårt och leder till vägran – som är en central faktor för att lågaffektivt bemötande ska fungera i längden.

 

Bildstöd för att reda ut vad som känns jobbigtBildstöd för att reda ut vad som känns jobbigt med en aktivitetBildstöd för att reda ut vad som känns jobbigt med en aktivitet

Ovan ser du exempel på ett material som bygger mycket på CPS, Collaborative and Proactive Solutions av Ross Greene. Det är ett exempel på hur vi är tar reda på varför barnet vägrar något utan att varken bli tassande eller auktoritära. Du kan läsa mer om materialet i inlägget Kartläggningsmaterial: Vad är det som känns jobbigt med…? och du kan ladda ner materialet från sidan Livskunskap.

Det är ingen lätt uppgift att hitta bra strategier för att ta reda på vad det är som är jobbigt för barnet. Det ställer krav på vissa kunskaper och färdigheter hos oss föräldrar och det innebär framför allt att vi lägger tid och energi på det och inte hoppas på att det kan ske av bara farten. Vi läser på om lågaffektivt bemötande och CPS, vi gör olika former av bildstödsmaterial som ska underlätta för oss att få klarhet i vad det är som är svårt i olika situationer och framför allt så tar vi del av många vuxna autisters berättelser om sina liv och erfarenheter, för att få en bredare bild av hur det kan vara. Det är med andra ord väldigt långt ifrån att “göra ingenting”.

Lågaffektivt bemötande handlar bland annat om att hålla sig själv lugn när någon annan är upprörd, för att inte öka personens affektnivå. Det är en central del som bör uppmärksammas och den delen kan givetvis både diskuteras och kritiseras i konstruktiva samtal. Det är dock bara en del i ett större hantverk och diskussioner kommer aldrig att bli konstruktiva och leda till en bättre miljö i till exempel skolan så länge kritiken bygger på okunskap och utmålar det lågaffektiva förhållningssättet som att göra ingenting. Lågaffektivt bemötande är inget enkelt sätt för kommuner att spara pengar på skolor eller någon annan genväg, utan ett arbete som kräver genuin kompetens och tillräckligt med resurser.

 

 


Mer läsning på samma tema:

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

 

 

 

Bildstöd till FN-dagen

Bildstöd till FN-dagen

Nästa vecka, den 24 oktober, är det FN-dagen. FN har skolmaterial som bland annat tar upp de globala målen. Vi har gjort ett bildstödsmaterial som visar de globala målen, varför de finns och förklarar några centrala begrepp. Materialet kan laddas ner gratis av den som har tillgång till InPrint 3.

bildstöd som visar FN:s 17 globala mål

Temakarta med  widgitsymboler som visar de 17 globala målen.

Bildstöd om FN:s mål

En sida som visar varför de globala målen finns.

Ordförklaring med bildstöd

En sida med förklaring av de centrala begreppen FN, fattigdom, ojämlikhet, orättvisa och hållbar.

Du hittar materialet på bildstödssidan Skola och fritids.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg som har licens för InPrint 3. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår och du får inte lägga upp det i något annat format än som ipdocfil.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.