Kartläggningsmaterial: Vad är det som känns jobbigt med…?

Kartläggningsmaterial: Vad är det som känns jobbigt med…?

Augusti innebär terminsstart i skolan och terminsstart innebär att det ofta blir jobbigt för bland annat elever med NPF. Den här terminen ska mitt barn ha simskola med klassen och de av er som följer oss på instagram har antagligen noterat att simskolestarten har varit jobbig. För att hantera problemen med simskolan och få den att funka så gjorde vi ett stödmaterial. Utifrån det gjorde vi sedan ett generellt material att ha som mall för att formulera och reda ut problem i barnets tillvaro. För den som har tillgång till InPrint 3 så finns materialet att ladda ner på bildstödssidan Livskunskap.

Det generella utredningsmaterialet består av två sidor med frågor om olika aspekter som är vanliga att de blir jobbiga för personer med NPF.

Första sidan på det bildstöd som inlägget beskriver.

Sida två av det bildstöd som beskrivs i inlägget.

 

 

 

 

 

 

 

Därefter kommer en sida med två rutor, en där problemen formuleras och en där lösningarna formuleras.

Den tredje sidan i det beskrivna bildstödet.

 

Trots att det är två sidor med frågor så är de inte heltäckande och det kan givetvis vara lämpligt att lägga till eller ta bort vissa frågor för att göra frågedelen så adekvat som möjligt för personen och situationen. Andra aspekter som kan vara problem är till exempel att behöva vänta eller behöva skynda sig, att aktiviteten kräver att personen ska vara stilla eller röra sig på ett specifikt sätt, sensorisk upplevelser som att det är varm, kallt eller att man måste ha kläder som känns jobbiga (till exempel blöta badkläder, kliande maskeraddräkt osv).

Tanken är att personen som har det jobbigt får kryssa i frågorna själv eller med den som ansvarar för personen, därefter diskuteras de aspekter som är jobbiga (där svaret har blivit “ja”) igenom och problemen konkretiseras. Jobbar man enligt Ross Greenes CPS (Collaborative and Proactive Solutions) så ska båda parter sen vara med och både formulera problemen och lösningarna. Den som är ansvarig leder samtalet och ansvarar för att komma till lösningsrutan men vem som faktiskt håller i pennan beror helt på personen och situationen.

Det här utrednings- och lösningsmaterialet passar inte alla. Det är framtaget för att passa mitt barn som generellt får mycket lättare att berätta vad som är jobbigt om hen får frågor med rutor att kryssa i först. Frågorna är utvalda för att det är vanliga områden som är jobbiga och för att ge oss en uppfattning om vilka delar som spontant känns jobbiga för barnet och vilka som inte gör det. Genom att vi föräldrar får klarhet i vilka områden det rör sig om så kan vi ställa mer relevanta frågor och på det sättet få en bättre bild av vilka problem vi ska lösa. Frågorna hjälper både barnet och föräldrarna att dela upp det jobbiga i mindre beståndsdelar och då blir det ofta lättare att reda ut. Observera dock att frågorna i sig inte ger tillräckligt med information utan bara är en del av den grävprocess som vi gör för att få en bra bild av situationen.

Det här materialet bygger på antagandet att det är viktigt att våga dröja vid problemformuleringen för att kunna ta fram en bra lösning. Det är utformat under influenser av lågaffektivt bemötande, Collaborative and Proactive Solutions och en del annat och det är gissningsvis lättare att förstå upplägget för den som är bekant med de förhållningssätten och värderingarna. Däremot så kräver det inga expertkunskaper i någon av de här metoderna för att använda materialet (vi är inga experter och det fungerar ändå). Den som är van vid Ross Greenes CPS känner till exempel antagligen igen uppdelningen i mindre beståndsdelar som strategi 5 i grävsteget men även om du inte är bekant med CPS så är det förhoppningsvis begripligt ändå.

(Observera att jag inte håller med om allt Ross Greene påstår utan tvärt om så finns det befogad kritik mot vissa påståenden och mot CPS. Trots det så fungerar metoden bra hemma hos oss och jag är övertygad om att det är viktigt att ta reda på vad problem består av innan man formulerar lösningar.)

 

Advertisements
Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig för barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra. Därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför vi behöver informationen igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Osynliggjord kunskap

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Annons där företaget Maglungen Utveckling söker behandlingsfamiljer

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.

Ombyggnad pågår

Ombyggnad pågår

Jag får just nu hjälp att dela upp bildstödssidan i flera sidor, så att det ska gå lättare att hitta. I och med det arbetet så har jag upptäckt att en del material har en länk på sig som inte stämmer och därför gjort lite ändringar. En konsekvens av omstruktureringen är att vissa länkar till material inte funkar just nu, i synnerhet till InPrint-material som laddas ner via Dropbox.

Arbetet med att få klart alla sidor med bildstödsmaterial kommer att ta några veckor till så om du klickar på en länk till något material som inte funkar så skriv gärna en kommentar här, så ska jag försöka åtgärda det så snabbt som möjligt. De nya sidorna kommer att innehålla en del nyheter och om du vill följa arbetet så kolla bloggens bildstödsinstagram Visuellt stöd.