Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Varför är jag och många andra ME-sjuka så fokuserade på biomedicinsk forskning om ME? Varför  blir vi inte tacksamma när någon vill lägga forskningsresurser på psykologisk forskning om ME? Det korta svaret är: därför att det har forskats om det i mer än trettio år utan att det har fört oss till varken någon förståelse för sjukdomen eller någon fungerande lindring eller bot. Det långa svaret handlar om att fokuseringen på psykologiska komponenter hindrar den biomedicinska forskningen som är vår chans till bättre kunskap. Psykologiseringen av ME leder dessutom till både dåligt bemötande i vården och vårdskador.

Då och då får vi höra av det som kallas den biopsykosociala skolans förståelse av ME att kropp och själ hänger samman och att vi inte ska underskatta de psykiska komponenterna i sjukdomen. Det stämmer att till exempel stress kan förvärra symtomen och mig veterligen är det ingen som anser att det ska ignoreras. Den biopsykosociala skolans uppfattning om ME handlar dock oftast inte om att se till alla tre sorters komponenter, utan den forskning som BPS-skolan har gjort (till exempel PACE-studien, MAGENTA-studien med flera) har i stället fokuserat på beteendeförändringar som behandling med syfte att minska symtomen eller bota sjukdomen (vilket skiljer sig från till exempel pacing som är en copingstrategi). Studierna är kritiserade för grova metodologiska fel (till exempel att de lämnar för stort utrymme för subjektiva tolkningar) men vad som också är värt att uppmärksamma är de både logiska och etiska problemen med hur BPS-skolans förespråkare tenderar att tolka information om psykosociala faktorer, till exempel stress som en faktor som förvärrar sjukdomen.

Vi kan jämföra med hjärtinfarkter för att inse hur absurt det blir att påstå att KBT och andra former av beteendefokuserade terapier skulle kunna bota ME. För ett tag sedan kom jag över en studie som visade att män som upplevt sina chefer som dåliga var mer benägna att få hjärtinfarkter senare i livet. Låt säga att personalen på hjärtintensiven tänkte som vissa delar av BPS-skolan tänker om ME. Det kommer in en patient med ambulans och det finns ett antal tecken på infarkt. Patienten har smärtor och kanske dessutom högt blodtryck sedan tidigare. Undersökningar görs och infarkt konstateras.

Om hjärtintensivens personal agerade som ME-BPS-skolan så skulle de säga “Jaha, vi ser en infarkt här”. Har du någon gång haft en dålig chef?” “Ja,” kanske patienten svarar, om hen är i skick att prata. “Okej” säger vårdpersonalen, “då skickar vi dig ner till psykakuten så att du får bearbeta de upplevelserna om 8 månader”. Patienten skulle bli utan vård och kanske dö.

Det skulle givetvis vara väldigt oetiskt. För även om infarkten delvis har orsakats av att personen haft en dålig chef så är psykiatrisk vård just då inte en effektiv behandling för infarkten. Patienten är troligen mer hjälpt av modern hjärtsjukvård, till exempel ballongvidgning med stent, morfin i det akuta skedet och sedan betablockerare, blodförtunnande, motion och kontakt med både sjuksköterska och dietist för att få bra hjälp med kosten och hålla koll på sina värden.

Om patienten mår dåligt av sina erfarenheter av en dålig chef så bör givetvis samtalsterapi eller något annat också erbjudas för att minska personens lidande. Det vore också önskvärt om kunskapen om bra ledarskap påverkade politiken och arbetsmarknaden, i preventivt syfte. Det är dock inte något som kan ersätta den effektiva behandling som finns för hjärtinfarkt.

På samma sätt så kan inte kunskapen om att stress förvärrar symtomen vid ME automatiskt användas för att bota oss med sterssreducerande interventioner. Vårdpersonal, Försäkringskassan, hemtjänst  och andra stödinstanser kan minska vårt lidande och minska risken för att vi försämras i ME:n genom att inte utsätta oss för onödig stress, ni kan däremot inte bota vår ME genom att skicka oss på KBT eller mindfulness i tid och otid.

Psykiska och sociala faktorer som förvärrar eller utlöser ME ska givetvis tas på allvar och jag önskar verkligen att till exempel samtalsterapi och annan traumabearbetning för de trauman som sjukvården ofta orsakar oss (genom både nedlåtande attityder och vårdskador) skulle komma i mer tillgängliga former. Det är dock väsensskilt från att försöka använda det för att bota ME.

 


För mer information om ME:

Stockholms läns landstings riktlinjer för handläggning vid misstänkt eller konstaterad ME

Amerikanska Centers for Disease Control and Preventions information till vårdgivare

Advertisements

Ny sida med bildstöd

Med tiden har det blivit en del bildstöd på den här bloggen, även om det aldrig var tanken från början. För några månader sedan frågade en läsare om det bildstöd som jag har gjort själv finns sammanställt någonstans, så att det går lätt att hitta. Nu har jag äntligen fått hjälp att fixa det och sidan Mitt bildstöd är klar.

Där hittar du de senaste versionerna av allt bildstöd som jag har gjort som går att ladda ner och använda för eget bruk, helt gratis. Länkar till bildbanker och andra källor till bildstöd finns precis som tidigare på sidan Visuell pedagogik och bildstöd.

 

Du hittar sidan genom knappen högst upp till höger i menyn.

Prioritera bort – svårt men nödvändigt

 

Prioriteringsstöd med picotgram och olikfärgade fält som anger hur viktigt ett moment är. Finns i olika format i botten på inlägget.

Livet handlar en hel del om att prioritera, i synnerhet om din ork är begränsad av funktionsnedsättningar och sjukdomar. Att prioritera bort med gott samvete är ofta nödvändigt för att hantera en tillvaro som lätt blir övermäktig, det är dock  varken enkelt eller något som de flesta lär sig av bara farten. Jag har haft turen att få jobba med att prioritera i ett yrke där det erbjuds en del utbildning i ämnet men så är det inte för alla. Trots att prioritering är en så nödvändig del av livet så är det inte självklart att få verktyg och hjälp för att lära sig det.

I motsats till vad som ofta påstås i den normfungerande världen i formen av påståenden som “prioritera träningen” eller “prioritera dig själv” så handlar prioritering väldigt lite om att prioritera upp och desto mer om att prioritera ner och bort. Den riktiga konsten i prioritering är att konstatera vad som inte ska göras och hålla fast vid det.

Även om offentlig sektor lider av brist på förståelse för att allt inte går att prioritera upp (det kallas “effektivisering” när inget ska prioriteras bort trots att resurserna minskar och är egentligen bara dåligt ledarskap) så finns det i arbetslivet ofta ändå en medvetenhet om att prioriteringar måste ske. Till min förvåning så möter jag ofta en total oförståelse för hur mycket prioriteringar jag gör i min vardag som kroniskt sjuk funkis, trots att det egentligen är logiskt att den som har väldigt begränsat med kapacitet måste göra medvetna prioriteringar hela tiden. Ska jag svara på ett mail eller ska jag få håret tvättat? Ska jag skriva ett meddelande till läkaren eller ha kraft över att hjälpa mitt barn med sin läxa? Ska jag chatta med en kompis eller fylla på min dosett? Ju mindre kapacitet jag har, desto mer bisarra prioriteringar gör jag. De flesta funkisar och kroniskt sjuka som jag känner lever med liknande villkor, vi prioriterar enormt mycket i vår vardag eftersom det kostar mycket kraft att hela tiden parera en omvärld som inte är utformad för oss.

Med anledning av min prioriteringsfyllda vardag så har jag insett att som förälder till ett barn som antagligen kommer att leva med mycket högre krav på prioriteringskunskaper än normfungerande barn så tänker jag försöka förse barnet med de kunskaperna. Som första steg så har jag gjort ett prioriteringsstöd som kan användas när vi ska göra något tillsammans.

Tanken är att vi i det gröna fältet skriver till exempel “göra läxor” eller “fixa födelsedagsmiddag” eller vad som nu passar. Därefter skriver vi delmomenten i de röda, lila och blå fälten. Beroende på vad vi gör så kanske vi använder laminerade bilder och sätter med häftmassa i rätt fält i stället för att skriva.

Jag har inte testanvänt det här prioriteringsstödet än men lägger ut det här ändå. Syftet är att det ska vara ett sätt att organisera något som ska göras som innehåller delmoment och öva sig på att konstatera att allt inte är lika viktigt. Centralt vid användningen av det är att den som hjälper till (hemma hos mig jag eller barnets andra förälder) ska se till att inte allt hamnar i det röda fältet, utan i det lila och blåa också. Förhoppningsvis så fungerar det som ett sätt att öva sig på att prioritera bort.

Prioriteringsstödet finns som PDF för den som vill skriva ut det och sedan skriva för hand och som worddokument för den som vill skriva direkt i det.

Prioriteringsstödet som PDF:Bildstod prioritering_ver1

Prioriteringsstödet som worddokument: Bildstod prioritering_ver1

Observera att det här är en början på att lära sig prioritera, inte en kurs som täcker allt som ingår i prioritering.

 


Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg men inte för kommersiella syften.

Till mina medmänniskor

Kära medmänniskor,

Alla vi som inte ses som fullkomliga människor och som antagligen har fyra tuffa år framför oss, det är till oss jag skriver det här.

Många av oss har kämpat fruktansvärt hårt för att det här valet skulle leda till ett bättre samhälle där även vi får plats. Vi har berättat om vilka konsekvenser politiken fått i praktiken, vi har pekat på historien och gång på gång påtalat vår mänsklighet. Det verkar som att det inte har räckt till och det är med stor sorg som jag ser siffrorna flimra förbi på skärmen.

När jag ser SD:s siffror och hör Linus Bylund säga att SD kommer att kräva mycket inflytande i utbyte för att stötta en regering så vet vi: Det kommer med stor sannolikhet att bli fyra tuffa år. Vi har all anledning att vara rädda.

Vi har dock fortfarande varandra och det bästa motståndet vi kan göra är att fortsätta kräva tillbaks vår mänsklighet och vår rätt att leva och finnas i samhället. Sorgen och rädslan kommer att finnas där för många av oss men när kommande mandatperiod närmar sig sitt slut så kommer förhoppningsvis fler att se hur fel det blir när mänskliga rättigheter inte värnas. Det är nästa mandatperiod som är vår chans. Det är med den i sikte som vi kan överleva och kämpa oss igenom de här fyra åren.

Jag tänker på oss som en motståndsrörelse mot det krig samhället för mot många av oss och det gör det lite lättare. Vi kan sörja, vara rädda och arga samtidigt. Vi kan göra motstånd.

I stor sorg men med ännu mer vrede, vi ses på barrikaderna.

 

Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.