Alltid offrar vi någon

Alltid offrar vi någon

Jag har haft ett politiskt engagemang så länge jag kan minnas och mitt intresse för makt har funnits sedan långt innan jag förstod var det var. Genom åren har jag varit engagerad i ett antal olika frågor och det jag ska skriva om nu är ett mönster som jag ser upprepa sig inom flera rörelser och frågor. Det finns det en hel del intressant skrivet om det här fenomenet men jag kommer bara att fokusera mina egna erfarenheter av det här och inte referera vidare i det här inlägget.

Alla politiska frågor och rörelser som jag har varit en del av har haft jämlikhet som ett mål. En eller flera underordnade grupper går samman och kämpar för att få samma rättigheter och förutsättningar som andra. I de olika frågorna som jag har engagerat mig i så  har det funnits bitvis väldigt olika syn på hur målet om jämlikhet ska nås men en sak är gemensam: Inom alla rörelser har det funnits en tendens att normen inom gruppen blir de som är minst underordnade bland de underordnade. De som åtnjuter mest inflytande (formellt och informellt) är inte de som är allra mest utsatta. I många fall är det till och med så att de allra mest utsatta av den maktstruktur som man kritiserar får skuld och eller offras i kampen.

Den här observationen är nog varken ny eller originell. Begreppet intersektionalitet är inget nytt  och att till exempel svarta kvinnor kämpar med kamper som vita kvinnor tror är över är den bistra sanningen i en rasistisk värld. Trots att det borde vara välkänt vid det här laget att det finns flera maktaxlar och att många människor befinner sig i flera underordnade grupper samtidigt så verkar mänskligheten ha svårt att hantera det. Runt omkring mig pågår det fortfarande allt från osynliggörande till aktivt förnekande av de mest utsatta människornas situationer.

När vi pratar om att det behövs aktiva åtgärder för att skydda kvinnor från patriarkatets hot om våld så anses det ofta okej att strunta i att transkvinnor och andra transpersoner är minst lika utsatta för olika former av våld, inte minst sexuellt sådant. När vi pratar om vikten av att ge alla kvinnor ekonomisk trygghet nog att kunna lämna våldsamma partners så glöms funkiskvinnorna bort, vi förväntas i stället finna oss i att bli både praktiskt och ekonomiskt beroende av partners och andra anhöriga.

Mönstret syns även i samtal om välfärden. När det pratas om hur de som jobbar i välfärden utnyttjas och blir sjuka av politikens orimliga illusion om effektivitet så glöms inte bara de som behöver välfärden bort i beskrivningen, utan våra försök att bära vittnesmål avfärdas ofta.

När vi berättar om hur vi måste vara effektiva (det vill säga foga oss i en helt omänsklig mall) och enkla patienter, assistansanvändare, elever, hemtjänstanvändare med mera för annars så blir vi utan välfärden så är det inte välkomna vittnesmål. Inte heller när vi berättar om hur vi skadas av välfärdens oförmåga till jämlikhet och respekt. Det kan mötas med anklagelser, förnekanden, förlöjliganden eller olika försök att tysta oss. Elever med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar kan till och med få skulden för skolpersonalens orimliga arbetssituation, trots att det inte på något sätt är de underordnade eleverna som står bakom de politiska beslut som har orsakat situationen. Faktumet att personal har möjligheten att rädda sig själva nedan eleverna är tvingade till skolan enligt lag, hur illa skolan än hör dem, borde vara skäl nog för att förstå elevernas utsatta situation men så sker ofta inte.

Anledningen till att vi bör fråga oss vem som blir allra mest utsatt i olika sammanhang är inte för att det är någon tävling i vem det är synd om. Anledningen är att de grupper som blir allra mest underordnade av de underordnade i olika sammanhang väldigt ofta är de som det anses vara okej att offra. Eftersom tendensen att offra de som har svårast att bli lyssnade på verkar finnas hos många av oss så behöver vi göra något aktivt för att motverka den om vi fortfarande vill kunna hävda att jämlikhet är målet.

Det jag beskriver i det här inlägget är inte en känga riktad mot någon enskild person utan tvärt om, något som jag ser hur både jag och andra personer i underordnade grupper utsätts för upprepat.

Bryr vi oss om rättvisa och jämlikhet så är det helt enkelt inte försvarbart att acceptera de offer som sker. Att fråga sig vem som underordnas allra mest i en situation gör inte tillvaron enklare på något sätt, tvärt om så blir det ofta smärtsamt tydligt hur komplexa maktrelationer kan vara. Det är dock det enda moraliskt försvarbara och det kan dessutom hjälpa oss bort från den populistiska samtidens grepp om våra tankar.

Advertisements
Everybody wants to rule the world

Everybody wants to rule the world

Att skriva eller inte skriva. Att bära vittnesmål eller tystna.

Turn your back on mother nature
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det när en gift 35-årig mamma i en medelklassig Stockholmsförort med ett till synes stabilt liv identifierar sig mer med mexikanska knarkkrig, konstant våld och skräck än med den som pratar livspussel och vardagskaos?

Det betyder ableism.

Det betyder hat mot mitt barn, mig och min partner. Det betyder en glödgande ableistiskt vrede som när som helst kan övergå i instutionaliserat, iskallt förakt där all mänsklighet kan tas ifrån oss.

Nothing ever lasts forever
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att jag knappt vågar skriva här längre? Vad betyder det att jag måste välja mellan politisk kamp och att skydda mitt barn, trots att den politiska kampen i grund och botten är för barnets skull?

Det betyder att hatet mot funkisar har en helt egen genealogi. Det betyder att jag valde att försöka kämpa emot, att bryta mot den kultur som internaliserar så mycket ableism. Det betyder att jag betalar ett högt pris för att jag valde en annan väg.

So sad they had to fade it
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att vara livrädd varje gång min eller partnerns telefon ringer? Vad betyder det att behöva bevisa min mänsklighet och duglighet samtidigt som jag måste gömma mig?

Det betyder misstänkliggörande av funkisar, till den grad att samhällets institutioner har lagen på sin sida när de begår våld mot oss.

Married with a lack of vision
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att begrava sin barndomskompis med ett nytt växande liv i magen? Vad betyder vetskapen om att ett mindre funkishatande samhälle antagligen hade kunnat rädda henom?

Det betyder att livet handlar om att slåss för sitt barns överlevnad med vetskapen om att jag kan misslyckas men att bara ett fåtal personer kommer att tro mig närjag berättar om hotet.

One headline, why believe it?
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att inte kunna vara effektiv? Vad betyder det att inte kunna fogas in i överhetens mall för hur vi ska vara människor?

Det betyder att bli en bricka i någon annans självförverkligande spel. Det betyder att jag aldrig kommer att sluta kämpa.

All for freedom and for pleasure
Nothing ever lasts forever
Everybody wants to rule the world

Todo el mundo tiene una ambición

Text för den som inte kan lyssna på/höra ljudet:

Viva la vida Ya no hay vuelta atrás Incluso al dormir Te revelas intentando comportarte Como no lo haz hecho antes Todo el mundo tiene una ambición

Es mi dirección Mi propia intención Es mi decisión Te liberas sin ayudas Con mis sueños Estaremos bien de nuevo Todo el mundo tiene una ambición

Cuando las luces se apagan Y los muros se derrumbaran Estaré lleno de abrazos Si casi lo logramos Y muy triste si fallamos Todo el mundo tiene una ambición

Yo no puedo soportarlo Si te veo derrotado Todo el mundo tiene una ambición

Si me ayudas con mis sueños Estaremos bien de nuevo Todo el mundo tiene una ambición.

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

I det förra inlägget så skrev jag om den lågaffektiva strategin att backa för stunden när barnet inte ville ha smör från förpackningen som används till glutenfritt bröd. I det här inlägget ska jag förklara vad som visade sig vara orsaken till barnets ovilja att äta smör som har använts på glutenfritt bröd.

I våras gjorde barnet plättar på bovetemjöl. Det var inte meningen utan barnet gjorde smet själv när föräldern var på toaletten och tog då fel mjöl. Bovetesmaken blev en ovälkommen överraskning som smakade illa och barnet blev illamående men sa inget till oss föräldrar, förmodligen för att det tog tid att tolka upplevelsen. Barnet har sedan dess trott att allt glutenfritt mjöl smakar bovete. Smaken av bovete gjorde barnet illamående och barnet har därför dragit slutsatsen att hen blir sjuk av glutenfritt mjöl, precis som pappan blir sjuk av glutenhaltigt mjöl.

Eftersom vi föräldrar inte hade fattat orsaken till barnets påståenden och antaganden så kunde vi inte förklara att det glutenfria smöret inte smakar bovete. Barnet kunde heller inte förklara sina tankar förrän flera månader efter att händelsen hade inträffat. Därför tog det också flera månader innan föräldrarna kunde göra ett fungerande bildstöd och ge barnet en adekvat förklaring.

Jag tänker ofta att lågaffektiva förhållningssätt handlar om att intressera sig för orsakerna till människors agerande och att det är extra viktigt i en familj med NPF där en eller flera personer har en perception som innebär att bearbetandet av sinnesintryck och tankar tar tid. Vi som föräldrar är ansvariga för att skapa en familjekultur där det är okej att låta saker vara i stunden därför att vi vet att det tar tid för oss att förstå och kunna kommunicera våra reaktioner. Strategin att backa för stunden är nödvändig för att ge plats till genuin förståelse och fungerande kommunikation. Inom lågaffektivt bemötande så är att backa i stunden en vanlig strategi för att undvika att affektnivån blir så hög att personen vi ansvarar för tappar kontrollen över sig själv. Det är ett mycket bra skäl men för mig som har makt som ett stort intresse så finns det ytterligare ett skäl. Jämför de här två bildstöden:

Texten “Du tål både mjöl med gluten och glutenfritt . När du ska bre smör på majskolven så kan du ta smör från båda smörburkarna.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

 

Texten “Du gillar inte bovete. Bovete gör att du mår illa. Det glutenfria mjölet i pappas bröd är ett annat mjöl. Det smakar som vanligt vete. Det finns inget bovete i den lilla smörburken.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

Inget av de här bildstöden är optimala, till exempel så är symbolen förr bovete märklig och det är oftast inte så här vi lägger upp bildstöd. Det beror på att jag inte är hemma och därför inte har tillgång till InPrint 3 utan fick nöja mig med att försöka illustrera skillnaden med Widgit Online. Bortser vi från det så kan vi dock se att det översta bildstödet har missat orsaken till barnets motvilja och därför ogiltigförklarar barnets upplevelse av att bli illamående av bovetet. Detta trots goda intentioner om att vara tydlig. Tittar vi på det andra bildstödet så visar det både att barnets upplevelse har förståtts och det adresserar den centrala orsaken till vägran att äta pappas smör och andra glutenfria matvaror: Barnet försöker skydda sig själv från att må illa igen.

Exempel som det här med bovetesmaken som gav upphov till motstånd mot allt mjöl som är glutenfritt är anledningen till att jag också funderar så mycket på utifrån vilka antaganden vi gör bildstöd. Gör vi bildstöd som visar för barnet vad vi vuxna anser är mest bekvämt att barnet gör eller gör vi bildstöd för att hjälpa barnet till autonomi? Autonomi förutsätter en möjlighet till informerade val och därför är det viktigt att reda ut vissa missförstånd men innan vi vet vad det är som har blivit svårt för barnet eller exakt vad hen har missuppfattat så kan vi ofta inte reda ut frågan. Då måste vi föräldrar ha tålamod nog att vänta in barnets bearbetning innan vi börjar förklara, för annars blir bildstödet och förklaringar lätt till krav på lydnad i stället för hjälp till förståelse av hur världen funkar. När målet är att hjälpa barnet att värna om sina egna gränser så måste vi våga låta saker vara i stunden.

Vill du läsa mer om de här maktaspekterna av bildstöd så har jag skrivit om det i inlägget Hjälpmedel eller styrmedel?

 

 


Obs! Exemplet är autentiskt men bara ett av många fall där samma mönster upprepar sig. I de flesta fall är det för känsligt eller privat för att det ska vara lämpligt att dela detaljer om men i just det här fallet har jag som vuxen gjort bedömningen att barnet inte kan bli lidande i framtiden av att informationen delas. Barnet har samtyckt till att informationen delas.

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Det är en vanlig sommarlovskväll och vi ska äta middag. Barnet vill ha smör på sin majskolv. Pappan lägger en klick på majskolven men då inser barnet att pappan har tagit smör från den lilla smörburken. Den smörburk som bara får användas till glutenfria livsmedel, eftersom pappan har celiaki (glutenintolerans) och därför inte bör få i sig smulor från bröd med gluten i.

Barnet har inte riktigt greppat hur här med intoleranser och gluten faktiskt funkar, utan barnet tror att eftersom pappan blir sjuk av vetemjöl så kan barnet bli sjuk av det glutenfria mjölet och av smöret som bara får användas på glutenfria produkter. “Men du kan äta det här smöret” säger pappan. “Nej” säger barnet. “Då får jag ont i magen av mjölet”.

Barnet hämtar den andra smörförpackningen i kylen, föräldrarna torkar bort det smör som barnet inte vill ha från tallriken och majskolven. Barnet får det smör hen vill ha, alla äter och är nöjda. Mamman tar fram sin telefon och gör en anteckning om att göra ett bildstöd för att förklara gluten, mjöl, smör och vem som kan äta vad.

Den här sortens situationer uppstår ofta hemma hos oss. Eftersom vi praktiserar lågaffektivt bemötande så försöker vi göra en bedömning av om barnet är mottaglig för information innan vi börjar förklara. Just när vi ska börja äta och barnet är hungrigt så vet vi att hen inte är mottaglig. Vi vet dessutom att vi vuxna också är lite otåliga och hungriga och inte är förmögna att ställa så relevanta och genomtänkta frågor som behövs för att få en bra uppfattning om hur barnet tänker. Vi kan inte få fram en bra dialog med adekvat bildstöd som hjälp just i stunden och vi vet att vi behöver bildstöd i stället för förmaningar och tjat för att kommunikationen ska funka. Vi vet att vi inte kommer att mötas utan att konsekvensen om vi föräldrar vägrar låta barnet byta smör är fler missförstånd och att situationen blir övermäktig. Vi backar och låter alla äta i lugn och ro.

En vecka senare har mamman och barnet en diskussion om gluten och vem som kan äta vad utifrån det bildstöd mamman har påbörjat. Några veckor eller månader senare har barnet oftast greppat hur det ligger till. Utan maktkamper och kaos. Barnet har inte tvingats till något hen trodde var skadligt utan har fått sina gränser respekterade.

Självklart är det inte alltid så här enkelt. Vissa saker är svårare att förklara än andra. I vissa fall tar det tid för föräldrarna att greppa vad det är som blir svårt för barnet och då tar det längre tid att komma på hur vi kan hjälpa. Poängen är dock att strategin att för stunden bara låta saker vara för att sen komma fram till en genomtänkt och respektfull åtgärd inte är något som har med oengagerat föräldraskap att göra. Det är en högst genomtänkt strategi som om den används på rätt situationer fungerar mycket bra för att ge barnet så goda chanser som möjligt att må bra och utvecklas. Framför allt så är det inte samma sak som att inte göra någonting, som många människor missuppfattar det som.

Vad var det egentligen som var orsaken till att barnet inte ville äta av pappans smör? Det kan du läsa om i det här inlägget.

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.