Vi behöver prata, Stockholms stad

Vi behöver prata, Stockholms stad

Hej Stockholms stad! Hej Utbildningsförvaltningen, skolborgarrådet Isabel Smedberg-Palmqvist och inte minst Utbildningsnämnden!

Vi behöver prata, för det verkar råda stora missuppfattningar om hur det är att vara en elev med en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En vanlig missuppfattning är att vi – personer med NPF – har beteendeproblem, eller andra typer av problem. Ni vet, barn med NPF har föräldrar som har curlat dem, eller föräldrar som struntar i dem. Vi med NPF kanske egentligen bara är lata och inte vill anstränga oss. Det kanske blir för mycket skärmtid eller socker och för lite motion. Kanske behöver vi bara skärpa oss eller få lite guldstjärnor när vi uppför oss “normalt”, dvs när vi låtsas vara som er normfungerande.

Bilden som målas upp ovan är en nidbild. En samling klichéer och villfarelser som inte har grund i varken forskning eller människor med NPF:s erfarenheter. Trots det så börjar jag undra om det här är vad ni tror att NPF innebär, för ert agerande är så obegripligt att jag bara kan komma på två förklaringar. Att ni tar dessa villfarelser för sanning är en av dem.

Sanningen är att NPF innebär andra sätt att vara människa än det som samhället har skapat som norm. NPF är en samling funktionsnedsättningar som bl a går ut på att vi reglerar uppmärksamhet annorlunda och tar in och bearbetar information annorlunda. Vi lär oss annorlunda, vi socialiserar ofta annorlunda och vi kommunicerar annorlunda. Vi är människor som behöver stöd men vi är inte trasiga eller halva människor. Vi är fullvärdiga människor precis som vi är och ingenstans i läroplanen så står det att skolan ska försöka få elever med funktionsnedsättningar att låtsas vara mer normfungerande.

Trots att både Skollagen och Barnkonventionen är mycket tydliga med att funkisbarn har rättigheter till en likvärdig utbildning och att mötas med respekt och inte plågas, så agerar ni på ett sätt som hindrar genomförandet av de rättigheterna. Bristande stöd och tillgänglighet handlar inte bara om att barn och ungdomar med NPF inte får en likvärdig möjlighet till utbildning, utan det medför också stora konsekvenser i form av lidande och plåga.

Det är plågsamt att utsättas för fler intryck än du kan processa, dag ut och dag in. Det är plågsamt att inte förstå instruktionerna till uppgifterna du ska göra. Det är plågsamt att inte kunna interagera med andra barn, för att kommunikations- och interaktionsnormer gör det omöjligt utan stöd. Det gör ont i hela dig när du har så många tankebanor igång att du inte kan greppa en enda tanke och samtidigt händer plötsligt något du inte var beredd på och pang! Där kom ett meltdown. Du gråter, skriker, klöser dig själv och allt gör bara ont, ont, ont, för nu kan du inte bearbeta mer information, intryck, tankar och känslor. Det är som en seriekrock inom dig men i stället för ambulans så kommer du att bestraffas både med utskällningar och ännu mer mobbning. Det gör ont att du vet att du måste gå tillbaks dagen efter, för annars kommer en vuxen att hota med polisen.

Bristande stöd och tillgänglighet kan lätt bli en oerhörd plåga. När normfungerande vuxna utsätts för motsvarande våld på en arbetsplats kan myndigheter gripa in. Ingen griper dock in när personer med NPF plågas så i skolan, för det som plågar oss så djupt är inte något som omvärlden särskilt ofta vill förstå och acceptera.

Ni i staden har möjlighet att göra någonting åt det här. Genom att rädda resursskolorna nu (den här veckan alltså, inte om ett år) så ger ni vissa barn en chans att slippa plågas. Ni behöver givetvis börja göra något åt era egna skolor också, men det är inget som blir lättare bara för att ni stänger resursskolorna genom att vägra finansiera dem.

Jag skrev tidigare i den här texten att jag bara kan se två förklaringar till att ni agerar som ni gör och hotar resursskolornas existens. Den ena är som sagt okunskap, som ni nu har fått en chans att göra något åt. Den andra är att ni mycket väl förstår hur plågsamt bristande stöd och tillgänglighet är men anser att det är okej att behandla människor så. Jag hoppas innerligt att det inte är det sistnämnda alternativet, utan att ni omedelbart gör något åt er bristande kunskap och räddar resursskolorna.

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Mitt autistiska barn behöver en ny skola till nästa år. Skolan hen går i har bara vissa årskurser och nu går barnet i den sista av de årskurserna. Som en del i att kunna göra ett så informerat val som möjligt så bad vi förvaltningen om hjälp med att hitta en skola som har t ex lokaler och kompetens för att skapa en fungerande skolgång. Det ville inte förvaltningen. Faktum är att vi inte ens fick en kontaktperson som vi kunde förklara hela situationen för, utan vi skickades runt i ett ärendesystem som inte skyddar barnets integritet.

Efter mycket tjafsande, förklarande, bönande, tårar och krasch i min egen neurologiska sjukdom pga överansträngningen så tog vi kontakt med ett antal skolor själva. Av de fem kommunala skolorna vi kontaktade så fick vi efter många påminnelser svar på våra frågor från en av skolorna. De andra fyra kommunala skolorna svarade inte på våra frågor. Det här var vad vi hade befarat, eftersom det var så här det var vi skolstarten. Vi hade varnat förvaltningen om just det och försökt belysa att den enda skolan som svarade vid barnets skolstart var skolan närmast oss, som pga bristande lokaler mm inte kan ge det stöd som behövs.

Vi vände oss till förvaltningen igen och förklarade att vi kan inte göra något skolval eftersom vi inte vet vad vi väljer mellan. Barnet har givetvis samma rätt som andra barn till att göra ett informerat val men de faktorer som spelar roll saknas det information om. Efter påminnelser så svarade förvaltningen samma sak som tidigare: Alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Några svar på de frågor som vi har om konkreta fakta om skolorna får vi alltså inte. Att vårt barn utestängs som demokratiskt subjekt och inte kan göra ett informerat val spelar ingen roll i förvaltningens ögon.

Vad var det då vi frågade om som är så farligt att svara på? Nedan ser du delar av vårt brev:

  • Har ni vana av att jobba med tydliggörande pedagogik som bildscheman och annat visuellt stöd? Om ja, vilken bildbank använder ni (widgitsymboler, pictogram osv)?
  • Går eleverna runt till olika klassrum beroende på vilket ämne och lärare de skall ha eller har klasserna dedikerade klassrum under större delen av skoldagen?
  • Är tillvaron för eleverna i er skola förutsägbar? Får elever och vårdnadshavare kännedom om schemabrytande aktiviteter i förväg? Är den vanliga vardagen förutsägbar i termer av tydlig struktur på lektionerna? Hur jobbar ni i övrigt med att skapa förutsägbarhet för elever och vårdnadshavare
  • Finns möjligheten för mindre sammanhang med färre människor? Frågan gäller både i undervisningssituationer, måltidssituationen och raster.
  • Är personalen i skolan vana vid att uttrycka sig och kommunicera bokstavligt?
  • Är det tillåtet att ha keps och hörselkåpor när en elev behöver det för att t.ex. skärma av omvärlden?

Jag vet inte varför det är så farligt att besvara de här frågorna, det är trots allt bara basala faktorer för att ha möjlighet att kunna skapa stöd. Vad jag vet är att Stockholms stads utbildningsförvaltning inte vill hjälpa oss men inte heller tänker stå för det, utan likt papegojor rabblar att alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Det låter ju bra, men om inte ens basala faktorer för att skapa tillgänglighet är något som förvaltningen kan prata klarspråk om så betvivlar jag starkt att det ens finns någon större ambition att ge elever med NPF en tillgänglig och likvärdig skolgång. Utbildningsförvaltningen beter sig snarare som att de helt har givit upp.

Vi vet efter tidigare samtal med skolan närmast oss att Skollagen inte efterlevs och att de här mycket grundläggande faktorerna inte finns på plats i alla skolor. Att förvaltningen därför vägrar befatta sig med dem ter sig därför både märkligt och problematiskt.

Den satsning på stöd som skolborgarrådet Isabel-Smedberg Palmqvist påstår sig göra lyser med sin frånvaro i förvaltningen. För att kunna genomföra den måste vi tala konkret om vad som behöver göras och om vilka förutsättningar som behöver finnas men som idag inte finns. Att gång på gång rabbla hur det borde vara i svepande termer kommer inte att lösa någonting.

Isabel Smedberg-Palmqvist: Om du verkligen har en ambition att göra skolgången för elever med NPF lite mindre helvetisk och plågsam än vad den är idag så börja jobba systematiskt med de förutsättningar som krävs. Se till att din förvaltning börjar betrakta barn med NPF som fullvärdiga elever och demokratiska subjekt och ta ansvar för förutsättningarna för en fungerande skolgång utan brister i tillgänglighet och stöd.

Första gången bildstöd blev en hjälp

Första gången bildstöd blev en hjälp

När mitt barn var runt tre år så började vi med bildstöd. Jag läste på olika ställen om hur det kunde hjälpa, vi köpte en bok om TEACCH och letade information på olika bloggar och hemsidor. Det var ganska förvirrande och vi bad BVC om hjälp med bildstöd men fick ingen och då hade vi ingen kontakt med BUP eller habiliteirngen än (för att BVC inte ville skicka någon remiss).

Efter att ha surfat runt bland olika symbolbaser så bestämde vi oss för att testa pictogram från SPSM och vi gjorde några olika scheman som vi introducerade. Generellt så gick det väldigt trögt. Barnet hade ett stort behov av förutsägbarhet men blev ofta arg på schemat och vi hade ingen att fråga om hjälp.

Jag minns inte hur lång tid det tog men vi gnetade på, försökte testa några olika format på schemat men mest minns jag en otroligt förvirring kring HUR vi skulle jobba med bildscheman för att det verkligen skulle bli ett stöd för barnet. Jag minns mest att jag grät och svor kring det förbannade bildstödet, eftersom det var så jobbigt men än så länge inte hjälpte barnet. Jag ville inte ge upp eftersom vi vid flera tillfällen hade sett hur foton på till exempel personer hade gjort det mycket lättare att träffa folk och det var ändå tydligt att barnet reagerade mycket på det hen såg. Det var bara det att vi föräldrar inte alls visste vad vi höll på med och inte visste hur vi skulle använda bildstöd som hjälpmedel.

En kväll när barnet badade så tog jag två små schemabilder och satte på fingertopparna med häftmassa. Det var inte planerat utan en tanke som slog mig när jag tänkte på att snart måste vi avsluta badet och det kommer att vara lika svårt som vanligt så nu prövar jag något annat. Jag minns inte exakt vilka bilder det var men jag tror att jag satte en bild för “bada” på ena handen och “torka sig” på den andra. Först höll jag upp fingret med bilden på “bada” och visade barnet, samtidigt som jag sa något liknande “nu badar du”. Sen höll jag upp nästa hands finger med bild intill och sa något i stil med “snart ska du gå upp och torka med handduk”.

Pictogram, alltså svartvita, ritade bilder utan detaljer, för "bada" och "torka sig".

Barnet började inte skrika som hen brukade vid badavslutet, utan sa ja. Badavslutet gick väldigt mycket lättare den kvällen och lyckan över att barnet slapp få det så jobbigt var stor, så kvällen efter gjorde jag om samma sak. Då svarade barnet att hen ville ha en bild på en badkarspropp också.

Efter det här började bildstödet att funka mycket bättre, troligtvis för att vi hade lärt oss två saker:

  1. Barnet behövde mer detaljer i schemat. Tidigare hade vi mest gjort övergripande bildstöd och det räckte inte.
  2. Barnet behövde lösa bilder som går att flytta och ta ner allterftersom att momenten klaras av.

Det var knappast så att allt med bildstödet blev lätt efter det här men det här var första gången som bildstödet verkligen var en hjälp till förståelse för barnet. Det tog några månader till innan vi hade listat ut hur vi skulle jobba med detaljer och helhet på ett sätt som hjälpte barnet men en sak tror jag gäller för fler:

Fungerande bildstöd som verkligen är ett hjälpmedel (inte ett styrmedel som fokuserar på lydnad) behöver utgå ifrån hur personen det är till för tänker, tar in och bearbetar information. Innan vi kan göra bra bildstöd så behöver vi ta reda på det.

Jag önskar att jag hade riktigt bra kartläggningsmetoder och analysverktyg att rekommendera så att det slapp bli så oerhört jobbigt att testa bildstöd men tyvärr så har jag inte det. Om du som läser det här har tillgång till något sådant (som alltså kan vara en grund för att utforma bildstöd bra) så tipsa gärna i kommentarsfältet.

Berättelsen är delad med barnets tillåtelse.

Ableismen och du

Ableismen och du

Jag vet inte hur jag ska skriva det här. Jag vet inte vilka ord jag ska välja för att ha någon som helst chans att nå fram. För trots att det handlar om livsavgörande frågor så är det ofta som att skrika till en vägg.

Ableism. Funktionsmaktsordning. Hat mot och negativa värderingar av människor med funktionsnedsättningar. Osynliggörande och objektifiering av den som bryter mot normerna för hur man ska vara för att räknas som människa. Jag syftar på djupgående strukturer som många människor inte ens verkar reflektera över och ännu mindre verkar vilja bli påminda om.

Kunskapen om hur vi underordnas är skrämmande låg men det är inte det som är värst. Värst är oviljan att faktiskt höja den generella kunskapen om hur ableism som maktordning fungerar, värst är hur socialt accepterat det är att fortsätta underordna oss även bland människor som påstår sig vara för jämlikhet.

På Twitter har jag lärt mig att funkisrättigheter och vårt lika värde kan förhandlas bort så fort någon har något lite intressant eller viktigt att säga i någon annan fråga. Människor kan skriva hur förnedrande påståenden som helst om människor som tydligen är människor på fel sätt, det hindrar inte att de får många följare och därmed en stor plattform att sprida sina budskap på. Faktum är att det snarare verkar vara tvärt om, om du sprider negativa värderingar av t ex barn med NPF så får du just därför många följare och kan sedan kalla dig debattör och nå ut till fler i många frågor. Som om funkisbarnen är ett objekt att nyttja för sin egen position som debattör.

Människor som i många andra avseenden verkar vara för jämlikhet agerar möjliggörare och sprider ableisternas tweets och debattartiklar. Som om det är helt okej att ge ableister en plattform bara de någon gång skriver något lite viktigt eller bra i någon fråga. Det är som att vi hela tiden kan offras, som att vårt mänskliga värde kan förhandlas bort. Som om det vore omöjligt att våga vara obekväm nog och säga nej när någon uttrycker negativa värderingar om oss.

Jag vet att det finns många som anser att man ska skilja på sak och person och som kommer att försvara sig med det. Så kan man givetvis resonera men så som sociala medier fungerar så spelar det ingen roll hur mycket du skiljer på sak och person. Att följa och sprida det någon postar är de facto att ge personen en plattform. Ger du ableister en plattform så bidrar du till att sprida ableism.

PEM: När belastning kastar mig in i brinnande lava

PEM: När belastning kastar mig in i brinnande lava

Jag har varit sjuk i ME i många år nu och med åren så har min kunskap om kärnsymtomet PEM förändrats. Med tanke på att det var ganska länge sen som jag skrev om mina upplevelser av PEM så vill jag göra det nu.

Vad är PEM?

PEM, Post Exertional Malaise kallas på svenska ansträngningsutlöst försämring. För att försöka precisera min upplevelse så skulle jag hellre kalla det för belastningsutlöst symtomökning och funktionsbegränsning, för det är inte bara sådant som är uppenbara ansträngningar som leder till PEM och det är inte bara en ökning av symtom. Jag kan hamna i PEM av att äta en för stor måltid, bli kall, bli varm, vara upprätt för länge, duscha, vänta, värma mat i micron, känna väldigt starka känslor, få en vanlig infektion (t ex UVI), förflyttas i bil (även i liggtransport), koncentrera mig, exponeras för starka sinnesintryck, ha muntliga samtal eller ändra medicinering.

Så vad händer då när jag hamnar i PEM? Först blir jag uppvarvad och kan tillfälligt klara av saker jag annars inte klarar. Sen kraschar jag ihop och tappar väldigt mycket aktivitetsförmåga. Jag tappar ord, glömmer saker och blir desorienterad, får svårt att prata, förstår inte vad jag läser, ser och hör och blir överkänslig för sinnesintryck. Vid de tillfällen jag har haft som svårast PEM så får jag som epileptiska ryckningar och kan börja kräkas av att någon t ex prasslar med en IKEA-kasse.

Min vilopuls ökar, min ortostatiska intolerans ökar, jag får feber, mår illa och ont i kroppen. Ibland blir jag snuvig. Ofta drabbas jag av balansproblem och muskelsvaghet och min tremor ökar. Alla ME-sjuka får inte feber men jag tillhör alltså de som får det och det är en riktigt vidrig form av feber som gör att jag inte kan sova. Ofta växlar jag snabbt mellan frossa och att känna mig som att det brinner i hela kroppen och i huvudet och febern kommer inte med den sorts förlamande mentala utmattning som vanlig feber kommer med utan det känns som att kroppen är stentung men går på högvarv samtidigt. Till skillnad från vad många tror så upplever jag inte PEM (eller att ha ME med inte vara i PEM) som en grå dimma utan som att vara mitt i en explosion av flytande, brinnande lava som ingen annan kan se.

Det finns massor med fler symtom men för att inte bli långrandig så stannar jag där och vill i stället fokusera på hur jag hamnade i den här situationen där även väldigt små belastningar leder till PEM.

Hur blev det så här?

Jag hade inte så här svår ME från början. Att jag idag tål så pass lite belastning är något som sjukvården och Försäkringskassan bär ett stort ansvar för. Jag blev ordinerad gradvis ökad fysioterapi och ju mer jag aktiverade mig, desto lägre blev toleransen för belastning. Generellt så är interaktioner med sjukvård, myndigheter och andra samhällsinstitutioner det största hotet mot min kamp att bevara det lilla livsutrymme jag har, eftersom alla sådana interaktioner kräver att jag utsätter mig för en större belastning än jag tål utan att få PEM. Kraftig PEM eller tätt upprepad PEM gör att jag inte klarar att återhämta mig. Jag får ibland hembesök av sjukvården men även det tenderar att leda till PEM eftersom sjuksköterskan som kommer för att t ex ta blodprov låter sin telefon ringa högljutt och småpratar.

Jag skulle behöva mötas av en sjukvård som förstod vikten av att minska all form av belastning. Människor som själva tog initiativ till att designa lokaler, processer och aktiviteter så att belastningen minimerades. Det är jättesvårt att själv hela tiden be om det eftersom jag dels möts av oförstående reaktioner och dels därför att jag många gånger har anklagats för att upprätthålla min sjukdom genom rädsla för aktiviteter. Jag kan inte med ord beskriva hur förnedrande det är för en person med ADHD som får kämpa som ett djur för att hejda mig och samtidigt antas vara rädd för aktivitet.

Avslutningsvis så vill jag ge alla människor som möter någon med ME eller annan orsak till PEM en uppmaning: Ta PEM på allvar! Vi kan idag inte bota ME men om sjukvården börjar fokusera på att inte skada och på att minska belastningen på patienter så kan vi slippa bli ännu svårare sjuka av sjukvården.