Det som inte blev och det som blev i stället

Du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart

Mitt barn sjunger Idas sommarvisa för att hen övar inför skolavslutningen och jag förflyttas till en skolgård för trettio år sedan. Till sol, syrener och sandaler. Till hopp om sommarlov och en oreflekterad föreställning om privilegier och ett normfungerande liv. Inte för att jag hade de orden då, utan för att jag var ett ljushyat medelklassbarn som bemöttes som ett barn utan funktionsnedsättningar. Blommorna, drömmarna och nostalgin blommar.

Nu grönskar det i dalens famn nu doftar äng och lid, kom med kom med på vandringsfärd i vårens glada tid

Under nästa sång går förflyttningen till mellanstadiet, att sjunga andrastämman i kören och åter igen de föreställningar jag levde i då. En värld där jag trots svårigheter att vara i skolan pga bristande tillgänglighet och stöd så självklart föreställde mig ett normfungerande liv med allt som skulle bli. Att jag inte föreställde mig ett funkisliv berodde inte på att jag inte hade funktionsnedsättningar redan då, utan på att jag inte visste om det utan i stället trodde att jag var en dålig människa. Lite svag och lat men att jag kunde bli vad jag vill och göra allt jag ville bara jag skärpte mig och inte var så mycket…. jag.

När jag hör mitt barn sjunga skolavslutningsvisorna så förflyttas jag till en annan tid och drabbas plötsligt av brutal förståelse för föräldrar till normfungerande barn. Den här våren har jag känt djup sorg, besvikelse och frustration över föräldrar som fullständigt tappar fattningen av tanken på att deras barn pga pandemin inte ska få åka på klassresa. Jag har känt sådan vrede mot föräldrar till barn som fullständigt struntar i hur funkisbarn drabbas av normfungerande barns föräldrars panikartade utflyktsfixande utan en tanke på tillgänglighet i den schemabrytande aktiviteten.

Mitt i Idas sommarvisa så förstår jag dem plötsligt. De normfungerande barnens föräldrar är förmodligen där jag var som barn. De är i föreställningen om rätten till det överordnade livet, där vi håller fast i allt som vi tänker oss ska vara. Pandemin med sårbara gruppers krav på att räknas och funkisars krav på tillgänglighet hotar förmodligen något som de ser som så fundamentalt och självklart att det är rimligt att tro att de inte har ord för att ens förstå det som de upplever tas ifrån deras barn: Det normfungerande livet där man har rätt till meningsfullhet och glädje. Det normfungerande livet är livet där människor ser det som sin födslorätt att både överleva och uppleva meningsfullhet och glädje. Framför allt innebär det rätten att slippa konfronteras med och reflektera över mänsklig sårbarhet.

Jag hade samma föreställningar som de har, men mitt liv blev inte så. Mitt liv blev smärtor, vårdskada, förtryck, våld och framför allt en konstant kamp mot ett samhälle som låtsas att vi inte finns. Ett samhälle som ser mig och mitt barn som misstag som ska korrigeras, där det är långt kvar tills majoriteten av befolkningen kommer att förmå sig att tänka tanken att våra sätt att vara människor är lika giltiga som deras. Att samhället behöver utformas lika mycket efter oss som efter normfungerande människor.

Det överordnade, normfungerande, vita livet med alla dess rättigheter blev inte mitt men jag fick något annat. Jag fick en brutal insikt i mänsklig sårbarhet. Jag fick barn, partner, vänner och bekanta som känner mig som den jag är, i stället för den som jag maskerade mig till att låtsas vara. Jag fick en teoretisk och praktisk kunskap om makt. Till slut fick jag kunskap och förståelse för mig själv och en kärlek till mitt barn som den hen är, i stället för en idé om hur människor borde vara.

Jag fick en riktig lektion i vad det är att vara människa och vad det innebär att i praktiken verkligen värdera alla människor som just människor. Ett drygt år in i pandemin så står det klart att många aldrig fick den lektionen, och även om det gör mig otroligt ledsen att tänka på de fruktansvärda konsekvenserna av alla liv som har nedvärderats under pandemin så har det också fått mig att se det jag faktiskt har: Genuin värdering av människoliv och en förmåga att orka hantera mänsklig sårbarhet. Det är inte för att jag är en bättre människa än någon annan, utan för att jag fick en livslektion som tvingade mig till det.

Ta studenten, sjung Idas sommarvisa och för all del, gör det som är viktigt för dig så länge det är inom ramarna för att inte nedvärdera andra människors liv. Se till att avslutningsfikat föregås av lektionen om alla människors lika värde. Din rätt att ha picknick med en stor grupp människor är inte större än sårbara människors rätt att leva.

P.S. Läs gärna Eremitens inlägg om att funktionsbegränsningar och livskvalitet inte är samma sak.

Stötta vittnen till ableismens brott

Som en familj med både barn och vuxen med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar så faller vi offer för samhällsstrukturer som hela tiden gör vårt liv svårare pga vårt sätt att vara människor. I teorin så finns LSS (lagen om stöd och service), särskilt stöd i skolan, socialförsäkringar, rättigheter till tillgänglighet i hela samhället (inklusive hälso- och sjukvården) mm. I praktiken så förverkligas ofta inte de rättigheterna, utan tvärt om så ter sig många av våra rättigheter vara pappersprodukter utan fungerande strukturer för att förverkligas.

I dagsläget så är det politiska intresset för att göra något åt den ableism som genomsyrar hela samhället svalt. Många människor som själva inte behöver LSS, särskilt stöd i skolan eller sjukersättning vet inte hur undermåligt det fungerar. Det gör att det är svårt att opinionsbilda och driva fram krav på förändring. Det är oerhört tungt att bära både vetskapen om hur omöjligt det är att få våra rättigheter uppfyllda och att det inte alls är på väg att bli bättre.

Ett första steg för att kunna förändra är att en större del av alla som själva inte drabbas får insikt om hur det är. Att alla som själva inte behöver särskilt stöd i skolan förstår hur låg den generella tillgängligheten är och hur svårt det är att få fungerande särskilt stöd. Att alla som själva inte behöver sjukpenning eller assistans får insikt om hur bisarrt rättsosäker Försäkringskassan är. Att alla som själva inte behöver anpassningar för att kunna få vård som inte skadar får insikt om hur ofta detta nekas.

Jag och många med mig bedriver en ständig kamp för att försöka öka medvetenheten. Vi gör det genom att berätta. Vi berättar för att det är en av få saker vi kan göra i en tillvaro som görs omöjlig av ett samhälle som värderar långvarigt sjuka och människor med funktionsnedsättningar som mindre värda människor. Jag begår vittnesmål, i hopp om att bättre kunskap ska kunna bli det första steget mot förändring. Att vittna är det enda jag kan göra för att ge mig själv hopp om att mitt barn kan få en bättre framtid. Det personliga vittnesmålet är alltså en politisk handling.

Min önskan när jag begår vittnesmål är att du som läser ska ta in den fulla vidden av vad det jag är med om innebär. Inte för att just mina erfarenheter säger något om hur vanligt något är, utan för att ge dig insikt i hur till synes neutrala regler och processer i praktiken tolkas och används för att underordna mig, göra mig illa och göra mitt liv omöjligt. Mitt mål är att du ska kunna läsa mina erfarenheter som ett exempel på hur det blir i praktiken.

Det är fult förståeligt om du inte orkar ta in det jag berättar för att det är för tungt. Alla människor har en gräns för hur mycket elände vi orkar ta in och din kanske är passerad. Det kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är alla dessa gånger som mitt vittnesmål avpolitiseras genom oinsatta råd som jag inte bad om, eller genom en envis övertro på att alla mina erfarenheter varje gång bara är ett misstag. Att det kommer att gå att rätta till, att det inte kan vara en del av ett strukturellt problem.

Jag ser det hända många människor som är i livssituationer som liknar min och som försöker vittna. Svaren blir ofta ett antal uppmaningar att anmäla till en mer eller mindre korrekt instans, att höra av sig till verksamhetschefen eller andra oombedda råd som antyder att den som råkar ut för ableismens brott bara har hamnat i en enskilt misstag, missförstått läget eller inte kan navigera systemet.

Problemet är inte bara att det är oerhört förminskande av offrets kompetens. Problemet är att det också tystar offer, lägger skulden på oss och låter förövaren gå fri från ansvar. Den politiska handlingen att vittna för att bidra till förändring tillintetgörs när vittnesmålet ses som ett uttryck för den drabbades oförmåga.

Jag förstår mycket väl att många oombedda råd och andra avpolitiserande reaktioner sker av välvilja. Konsekvensen är dock förödande när exempel på strukturella problem förminskas till enskilda misstag. Den politiska handlingen tillintetgörs. I det akuta läge vi befinner oss i så räcker inte goda intentioner och välvilja. Våra rättigheter smulas sönder mer och mer och det är bråttom att få fram ett opinionstryck för att ändra politikens kurs. Vi behöver ta alla chanser vi får att ändra riktning i samhällsdebatten och göra människor medvetna om att de mycket svåra livssituationer som många långvarigt sjuka och funkisar lever i inte är en naturlag, utan något som går att ändra på.

Om du vill vara med och göra samhället mindre ableistiskt så kan du stötta våra vittnesmål genom att se dem som just vittnesmål. Se oss som politiska subjekt, se det vi berättar som politiskt relevant. Dela det vidare och låt det påverka vilket parti du röstar på i olika val.


P.S. För exempel på vittnesmål gå gärna vidare till 116omdagen, för att ta del av vittnesmål från människor som blir utan ersättning från Försäkringskassan trots nedsatt eller obefintlig arbetsförmåga.

Nekad covidvaccin

Texten är uppdaterad 2021-05-18 kl 16.20 med svar från Region stockholm på Twitter.

Jag nekas covidvaccin pga slarv och eventuellt indirekt diskriminerande regler trots att jag redan är kroniskt sjuk och sängliggandes. Det här är vad som har hänt:

Den här texten innehåller jobbiga händelser i vården, invalidering av sjukdomar och funktionsnedsättningar och ett blodprov.

3 februari: Jag överlämnar ett underskrivet papper till en av samordnarna i hemtjänsten. Jag har med det godkänt att stadsdelen informerar regionen eller vårdcentralen (minns inte) om att jag har hemtjänst, så att jag ska kunna få vaccin mot covid 19. Jag tänker att nu ligger initiativet hos regionen.

Mars: Jag har fortfarande inte bokats in för vaccination, eller ens hört något från vårdcentralen om när det är dags. Det är konstigt men jag har i över två månader dels varit fruktansvärt hårt belastad och för sjuk för att ge mig in i den helt bisarra labyrint som det är varje gång jag behöver få kontakt med hemsjukvården på VC, dels så har jag försökt tänka att jag inte alltid ska ta på mig allt ansvar och vara så på, utan lita på att vårdcentralen jobbar på så fort de kan. De har trots allt en mycket hög arbetsbelastning.

April: Nu börjar jag ana att jag har tappats bort och partnern börjar försöka få kontakt med hemsjukvården och min läkare. När han blir uppringd av läkaren så låter hon lite förvånad över att jag inte är vaccinerad, hon ska meddela hemsjukvården att så inte är fallet så att de åtgärdar det.

Hemsjukvården här av sig och meddelar att jag tillhörde fas 1 och skulle ha vaccinerats tidigare. De erbjuder först ett vaccin under vecka 16 (näst sista veckan i april). Jag kan dock verkligen inte den veckan, eftersom vi har ett mycket viktigt möte rörande vårt autistiska barns skolgång.

Jag har svårt för muntliga samtal och blir mycket försämrad i mina sjukdomar efter att ha deltagit i sådana. Mitt barn ska byta skola och med erfarenhet från nuvarande skola så vet jag att jag som förälder lätt betraktas som konstig och orelaterbar när jag aldrig är med i muntliga samtal. Jag har därför bestämt mig för att pressa mig igenom ett videosamtal med specialpedagogen i nya skolan, trots att jag vet hur mycket lånad energi jag måste gå på och hur sjuk jag riskerar att bli efteråt. Det är en engångsaktivitet men jag bedömer att det är nödvändigt. Jag vet att det kommer att tära på min hälsa men jag gör det för att få en bra start på samarbetet med nya skolan. Det är en olämplig sak att göra men jag gör det så att mitt autistiska barns stöd inte ska hindras av att jag som mamma ses som obegriplig. Det innebär dock att jag just den veckan inte kan vaccineras.

Distriktssköterskan är förvånad över att jag har andra åtaganden och som vanligt svårt att ta till sig det min man försöker förklara om pacing och belastningskänslighet (att jag måste sprida ut ansträngningar och sådant som belastar mig eftersom jag har så dålig återhämtningsförmåga) men går med på att boka in vaccinen en vecka efter. Då ska det också tas blodprov.

Distriktssköterskan på hemsjukvården ringer upp några dagar senare och behöver skjuta upp vaccineringen till den 7 maj.

Maj: Eftersom vi nu räknar med att bli vaccinerade riktigt snart så bokar jag in ett annat vårdärende senare i maj. Det är ett angeläget ärende som jag har väntat med hela våren, bl a för att jag har velat vara redo att vaccineras när VC hör av sig.

Den 6 maj blir vårt barn hemskickat från skolan pga förkylningssymtom. Vi inser att hen kommer att behöva vara hemma dagen efter, när vaccinationen ska ske. Barnet är covidtestat några dagar tidigare men partnern talar ändå in ett meddelande på svararen till hemsjukvården för att varna distriktssköterskan om barnet, så att hon kan ha med sig skyddsutrustning.

Senare samma dag ringer distriktssköterskan upp och meddelar att någon chef har sagt att vi inte ska få vaccination som hembesök, utan att vi ska åka till vårdcentralen för det. Vi fattar ingenting och den enda förklaringen partnern får i telefonen är att distriktssköterskan inte förstår varför det inte skulle gå. Hon säger att jag väl får rullas dit i rullstol och att hon inte förstår varför det skulle vara ett problem. Partnern försöker (igen, för det är inte första gången) förklara att jag blir extremt sjuk av att flyttas utanför hemmet, även i liggtransport. Vi förstår inte varför de plötsligt har ändrat sig efter att ha bokat in oss flera gånger.

Senare den 6 maj börjar det ramla in bokningar på oss i appen Alltid Öppet. Det är två bokningar för mig för den 7 maj och en för partnern. Vi bokas dessutom in för något den 18 juni. Vi förstår ingenting, den ena bokningen på mig rör sannolikt blodprovet som hemsjukvården ska komma och ta men varför bokar de in fler tider om de har bestämt att vi inte ska få vaccin hemma? Vem har bestämt det? Varför har de ändrat sig? Varför bokar de in tider? Vad gäller bokningarna?

7 maj: Min ena bokning och partnerns bokning ändras från 7 till 14 maj i appen Alltid öppet. Vi förstår ingenting. Distriktissköterskan kommer hem till oss på morgonen och från den stunden är allt så rörigt att det är svårt att återge. När diskriktssköterskan kommer så säger hon å ena sidan att någon chef har bestämt att jag ska vaccineras på vårdcentralen, å andra sidan att de har bokat in oss om en vecka (den 14 maj). Jag kan inte den 14 eftersom det är för tätt inpå det andra vårdärendet som jag redan har inbokat.

Blodprovet går åt helvete. Jag är dels stressad av all obegriplighet, dels uppskrämd över att någon som inte kan mina sjukdomar verkar fatta medicinska beslut över mitt huvud. Sköterskan snäser och blir sur över att jag ber henne vara lågmäld. När jag gråter säger hon åt mig att sluta. Mitt under provtagningen så fortsätter hon säga att det bara är att rulla mig till VC i rullstol för vaccinering, samtidigt som jag gråter hysteriskt.

Partnern inser att vi inte förstår någonting av vad distriktssköterskan säger och ber att bli uppringd av hennes chef, som tydligen är den som fattat beslut om att jag ska vaccineras på VC.

Veckan efter så har partnern ett antal samtal med chefen för hemsjukvården och jag själv framför skriftliga klagomål via klagomålshanteringen på 1177 (på chefens uppmaning) Det slutar med att chefen för hemsjukvården skriver att han ska skicka andra medarbetare i framtiden och beklagar distriktssköterskans agerande vid provtagningen.

För att sammanfatta röran så menar chefen för hemsjukvården att de inte kommer att få mer av vaccinet från Pfizer, och det är det enda som de kan använda för att vaccinera mig hemma. Modernas vaccin får inte transporteras pga skakkänsligt och jag är för ung för AstraZeneca. Chefen för hemsjukvården säger också en mening som bara kan tolkas som att han vet att den här sköterskan inte kan förklara situationen och att han inte själv förstår alla bokningar som har gjorts. Vi vet inte vad vi ska tro, fanns det aldrig någon chans att jag skulle få vaccin hemma? Jag är upprörd över att ha blivit lurad och planerat mitt liv efter information som inte stämde.

Chefen för hemsjukvården bekräftar att jag skulle ha vaccinerats i fas 1 men att det papper jag skrev under kom bort någonstans på vägen. Om det kom bort hos hemtjänsten, stadsdelen eller hos VC vet han inte och han verkar inte ha någon plan på att felsöka och ta reda på det heller.

Samtidigt så tas inte bokningarna bort så vi vet inte om det kommer att komma någon. Fredag den 14 maj har jag sovit 3 timmar under natten eftersom den senaste tidens belastning har varit så hög att jag inte kan sova. Jag går upp kl 8 i stället för att sova ut och ta igen mig, för jag vill verkligen inte bli överraskad av att hemsjukvården ringer på dörren. Inge kommer.

Efter ytterligare samtal med hemsjukvården (bl a för att få dem att ta bort bokningar som inte stämmer) så får partnern veta att vaccination i hemmet är över, att det har beslutats från “högre ort”. Exakt vilken högre ort det är får vi inte veta. Är det regionen, chefen på VC eller någon annan? Är det ett beslut baserat på att de inte kommer att få mer Pfizer eller är det något annat? Vi försöker föreslå att jag kan stå på en väntelista och om de får mer Pfizer så kan de höra av sig? Nej, det går inte. Beslut om inga fler vaccinationer i hemmet är allt vi får veta.

För att få klarhet i vem det är som har beslutat att det inte blir fler vaccinationer i hemmet och varför så skriver jag till Region Stockholm på Twitter. I skrivande stund har de inte svarat och jag misstänker starkt att de inte kommer att göra det heller. De har nu svarat att vårdcentralerna kan beställa Pfizer om de vill och att vaccination i hemmet kan ske om VC anser att patienten behöver det. Jag tolkar det som att beslutet att vägra mig vaccination kommer från min vårdcentral. Regionen är via mail informerad om vilken vårdcentral det gäller och de har möjlighet att kontakta VC och åtgärda den indirekta diskriminering VC ägnar sig åt.

För er som inte känner till min sjukdomsbild så är situationen så att jag har ett antal sjukdomar och funktionsnedsättningar som gör mig extremt känslig för all belastning. När jag utsätts för mer belastning än jag tål så får jag som influensa med muskelsvaghet, kognitiv dimma, feber och en skenande puls med ortostatisk intolerans som gör det svårt att klara basala saker som att gå på toa. Att vaccineras är en sådan belastning och att flyttas utanför hemmet är också en belastning. Om de två kombineras så att jag dels utsätts för flytten, dels för själva vaccinationen (alltså processen där kroppen ska svara på vaccinet så att vaccinet gör sitt jobb) så är risken mycket större att jag blir mycket sämre. Risken för att jag aldrig hämtar mig utan blir permanent sämre ökar.

Samtidigt som jag alltså är sängliggande större delen av dygnet och därför har små krafter att hantera om jag skulle bli sjuk i covid så har jag ett skolpliktigt barn, så det är svårt att skydda mig själv. Jag behöver alltså verkligen vaccineras. Mitt barn ska börja i en mycket större skola till hösten där smittorisken antagligen blir större. Det hade varit bra om jag hade varit färdigvaccinerad tills dess. Som det ser ut nu så kommer jag troligtvis inte att vaccineras alls, eftersom jag nekas vaccin hemma. Mina krafter att bråka om detta är slut nu men den här texten finns som vittnesmål.

P.S. Nej, distriktssköterskan hade ingen skyddsutrustning när hon kom, utöver ett munskydd på svaj. Inte handskar, inte visir, inte ett ordentligt sittande munskydd.

Vi behöver prata, Stockholms stad

Vi behöver prata, Stockholms stad

Hej Stockholms stad! Hej Utbildningsförvaltningen, skolborgarrådet Isabel Smedberg-Palmqvist och inte minst Utbildningsnämnden!

Vi behöver prata, för det verkar råda stora missuppfattningar om hur det är att vara en elev med en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En vanlig missuppfattning är att vi – personer med NPF – har beteendeproblem, eller andra typer av problem. Ni vet, barn med NPF har föräldrar som har curlat dem, eller föräldrar som struntar i dem. Vi med NPF kanske egentligen bara är lata och inte vill anstränga oss. Det kanske blir för mycket skärmtid eller socker och för lite motion. Kanske behöver vi bara skärpa oss eller få lite guldstjärnor när vi uppför oss “normalt”, dvs när vi låtsas vara som er normfungerande.

Bilden som målas upp ovan är en nidbild. En samling klichéer och villfarelser som inte har grund i varken forskning eller människor med NPF:s erfarenheter. Trots det så börjar jag undra om det här är vad ni tror att NPF innebär, för ert agerande är så obegripligt att jag bara kan komma på två förklaringar. Att ni tar dessa villfarelser för sanning är en av dem.

Sanningen är att NPF innebär andra sätt att vara människa än det som samhället har skapat som norm. NPF är en samling funktionsnedsättningar som bl a går ut på att vi reglerar uppmärksamhet annorlunda och tar in och bearbetar information annorlunda. Vi lär oss annorlunda, vi socialiserar ofta annorlunda och vi kommunicerar annorlunda. Vi är människor som behöver stöd men vi är inte trasiga eller halva människor. Vi är fullvärdiga människor precis som vi är och ingenstans i läroplanen så står det att skolan ska försöka få elever med funktionsnedsättningar att låtsas vara mer normfungerande.

Trots att både Skollagen och Barnkonventionen är mycket tydliga med att funkisbarn har rättigheter till en likvärdig utbildning och att mötas med respekt och inte plågas, så agerar ni på ett sätt som hindrar genomförandet av de rättigheterna. Bristande stöd och tillgänglighet handlar inte bara om att barn och ungdomar med NPF inte får en likvärdig möjlighet till utbildning, utan det medför också stora konsekvenser i form av lidande och plåga.

Det är plågsamt att utsättas för fler intryck än du kan processa, dag ut och dag in. Det är plågsamt att inte förstå instruktionerna till uppgifterna du ska göra. Det är plågsamt att inte kunna interagera med andra barn, för att kommunikations- och interaktionsnormer gör det omöjligt utan stöd. Det gör ont i hela dig när du har så många tankebanor igång att du inte kan greppa en enda tanke och samtidigt händer plötsligt något du inte var beredd på och pang! Där kom ett meltdown. Du gråter, skriker, klöser dig själv och allt gör bara ont, ont, ont, för nu kan du inte bearbeta mer information, intryck, tankar och känslor. Det är som en seriekrock inom dig men i stället för ambulans så kommer du att bestraffas både med utskällningar och ännu mer mobbning. Det gör ont att du vet att du måste gå tillbaks dagen efter, för annars kommer en vuxen att hota med polisen.

Bristande stöd och tillgänglighet kan lätt bli en oerhörd plåga. När normfungerande vuxna utsätts för motsvarande våld på en arbetsplats kan myndigheter gripa in. Ingen griper dock in när personer med NPF plågas så i skolan, för det som plågar oss så djupt är inte något som omvärlden särskilt ofta vill förstå och acceptera.

Ni i staden har möjlighet att göra någonting åt det här. Genom att rädda resursskolorna nu (den här veckan alltså, inte om ett år) så ger ni vissa barn en chans att slippa plågas. Ni behöver givetvis börja göra något åt era egna skolor också, men det är inget som blir lättare bara för att ni stänger resursskolorna genom att vägra finansiera dem.

Jag skrev tidigare i den här texten att jag bara kan se två förklaringar till att ni agerar som ni gör och hotar resursskolornas existens. Den ena är som sagt okunskap, som ni nu har fått en chans att göra något åt. Den andra är att ni mycket väl förstår hur plågsamt bristande stöd och tillgänglighet är men anser att det är okej att behandla människor så. Jag hoppas innerligt att det inte är det sistnämnda alternativet, utan att ni omedelbart gör något åt er bristande kunskap och räddar resursskolorna.

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Mitt autistiska barn behöver en ny skola till nästa år. Skolan hen går i har bara vissa årskurser och nu går barnet i den sista av de årskurserna. Som en del i att kunna göra ett så informerat val som möjligt så bad vi förvaltningen om hjälp med att hitta en skola som har t ex lokaler och kompetens för att skapa en fungerande skolgång. Det ville inte förvaltningen. Faktum är att vi inte ens fick en kontaktperson som vi kunde förklara hela situationen för, utan vi skickades runt i ett ärendesystem som inte skyddar barnets integritet.

Efter mycket tjafsande, förklarande, bönande, tårar och krasch i min egen neurologiska sjukdom pga överansträngningen så tog vi kontakt med ett antal skolor själva. Av de fem kommunala skolorna vi kontaktade så fick vi efter många påminnelser svar på våra frågor från en av skolorna. De andra fyra kommunala skolorna svarade inte på våra frågor. Det här var vad vi hade befarat, eftersom det var så här det var vi skolstarten. Vi hade varnat förvaltningen om just det och försökt belysa att den enda skolan som svarade vid barnets skolstart var skolan närmast oss, som pga bristande lokaler mm inte kan ge det stöd som behövs.

Vi vände oss till förvaltningen igen och förklarade att vi kan inte göra något skolval eftersom vi inte vet vad vi väljer mellan. Barnet har givetvis samma rätt som andra barn till att göra ett informerat val men de faktorer som spelar roll saknas det information om. Efter påminnelser så svarade förvaltningen samma sak som tidigare: Alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Några svar på de frågor som vi har om konkreta fakta om skolorna får vi alltså inte. Att vårt barn utestängs som demokratiskt subjekt och inte kan göra ett informerat val spelar ingen roll i förvaltningens ögon.

Vad var det då vi frågade om som är så farligt att svara på? Nedan ser du delar av vårt brev:

  • Har ni vana av att jobba med tydliggörande pedagogik som bildscheman och annat visuellt stöd? Om ja, vilken bildbank använder ni (widgitsymboler, pictogram osv)?
  • Går eleverna runt till olika klassrum beroende på vilket ämne och lärare de skall ha eller har klasserna dedikerade klassrum under större delen av skoldagen?
  • Är tillvaron för eleverna i er skola förutsägbar? Får elever och vårdnadshavare kännedom om schemabrytande aktiviteter i förväg? Är den vanliga vardagen förutsägbar i termer av tydlig struktur på lektionerna? Hur jobbar ni i övrigt med att skapa förutsägbarhet för elever och vårdnadshavare
  • Finns möjligheten för mindre sammanhang med färre människor? Frågan gäller både i undervisningssituationer, måltidssituationen och raster.
  • Är personalen i skolan vana vid att uttrycka sig och kommunicera bokstavligt?
  • Är det tillåtet att ha keps och hörselkåpor när en elev behöver det för att t.ex. skärma av omvärlden?

Jag vet inte varför det är så farligt att besvara de här frågorna, det är trots allt bara basala faktorer för att ha möjlighet att kunna skapa stöd. Vad jag vet är att Stockholms stads utbildningsförvaltning inte vill hjälpa oss men inte heller tänker stå för det, utan likt papegojor rabblar att alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Det låter ju bra, men om inte ens basala faktorer för att skapa tillgänglighet är något som förvaltningen kan prata klarspråk om så betvivlar jag starkt att det ens finns någon större ambition att ge elever med NPF en tillgänglig och likvärdig skolgång. Utbildningsförvaltningen beter sig snarare som att de helt har givit upp.

Vi vet efter tidigare samtal med skolan närmast oss att Skollagen inte efterlevs och att de här mycket grundläggande faktorerna inte finns på plats i alla skolor. Att förvaltningen därför vägrar befatta sig med dem ter sig därför både märkligt och problematiskt.

Den satsning på stöd som skolborgarrådet Isabel-Smedberg Palmqvist påstår sig göra lyser med sin frånvaro i förvaltningen. För att kunna genomföra den måste vi tala konkret om vad som behöver göras och om vilka förutsättningar som behöver finnas men som idag inte finns. Att gång på gång rabbla hur det borde vara i svepande termer kommer inte att lösa någonting.

Isabel Smedberg-Palmqvist: Om du verkligen har en ambition att göra skolgången för elever med NPF lite mindre helvetisk och plågsam än vad den är idag så börja jobba systematiskt med de förutsättningar som krävs. Se till att din förvaltning börjar betrakta barn med NPF som fullvärdiga elever och demokratiska subjekt och ta ansvar för förutsättningarna för en fungerande skolgång utan brister i tillgänglighet och stöd.