Avslagskassans kedjereaktioner är ett hot mot demokratin

Avslagskassans kedjereaktioner är ett hot mot demokratin

Nyligen fick jag besked om att jag får statlig sjukpension, eftersom att jag har beviljats sjukersättning. Det är bra för mig med några tusenlappar extra, eftersom sjukersättningen är låg. Samtidigt så gör det mig ännu argare på socialförsäkringspolitiken.

Sedan Försäkringskassan blev Avslagskassan så har många människor fått sina liv förstörda. Dels för att ersättningen från Försäkringskassan uteblir vid behov av sjukpenning, assistans, sjukersättning med mera, dels för att Försäkringskassan kräver ett enormt merarbete av både försäkringstagare och vårdpersonal på grund av sina orimliga administrationsprocesser. Till det har vi problemet att sjukvården förväntas serva Försäkringskassan och fokusera på att göra människor arbetsföra, vilket innebär att andra delar av sjukvården kommer i skymundan för vissa grupper. Det är dock inte de enda negativa effekterna.

Vissa försäkringar (som inte betalas ut av Försäkringskassan) bygger på att försäkringstagaren får ersättning från Försäkringskassan för att sedan kvalificera sig för någon annan försäkring. I mitt fall så får jag statlig sjukpension för att jag har varit statligt anställd i ett antal år. För att få det behövde jag dock först beviljas sjukersättning från Försäkringskassan. Det var samma sak med vår privata barnförsäkring. Vi fick ut en summa på grund av en diagnos men det räckte inte med diagnosen. För att få ut pengarna så behövde vi först beviljas vårdbidrag från Försäkringskassan.

De ekonomiska skydden som finns till vid sjukdom och funktionsnedsättning kan vara beroende av att Försäkringskassan fattar korrekta beslut även om det inte är Försäkringskassan som ska betala ersättningen. Det gör att det snabbt blir väldigt kännbart i flera led när Försäkringskassan används mer som ett politiskt verktyg för makthavare än som en garant för människors lagstadgade rättigheter.

Många delar av vårt samhälle bygger på att Försäkringskassan och andra myndigheter ska finnas till för medborgarna och se till att människors lagstadgade rättigheter omsätts i praktiken. När det inte längre fungerar så sätter det igång kedjereaktioner som gör redan utsatta människor ännu mer utsatta. En klok person tar upp exemplet med att förvaltningsmål i domstol inte ger rättshjälp som ett ytterligare exempel på detta.

En vanlig historia: En myndighet anstränger sig hårt för att avslå en medborgares ansökan om stöd enligt lag. Förvaltningsrätten utgår från premissen att myndigheten vill väl, struntar i sitt utredningsansvar och dömer utifrån myndighetens inlagor.

Medborgaren har inte råd med advokat, och förvaltningsmål har inget rättsstöd pga, ja, myndigheter vill medborgare väl, ni minns? Så medborgare utan pengar (kan inte jobba pga sjuk/funkis/funkisförälder etc) har ingen chans.

Avslagskassan och politiken som ligger bakom får långtgående konsekvenser på så många plan. Människors liv blir ett lotteri långt ifrån demokratiska principer som rättssäkerhet och en förutsägbar och pålitlig offentlig förvaltning. På sikt riskerar det att få förödande konsekvenser för demokratin och tilliten till samhället.

 

Advertisements
Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Innehåll: död

 

Idag är det ett år sedan bortgången av ME-sjuka Anne Örtegren. Jag kommer inte att diskutera det närmare, däremot så vill jag diskutera ämnet psykologiskt stöd till ME-sjuka eftersom det blir ett extra aktuellt ämne en dag son denna.

ME är en plågsam sjukdom på många sätt. Dels ger den plågsamma symtom som exempelvis smärta, sömnstörningar, fysisk svaghet och extrem hjärndimma, dels är den omgärdad av så mycket desinformation och nedlåtande attityder från både sjukvården och samhället i övrigt och det ökar mångas lidande markant. I teorin vore det bra med psykologiskt stöd men frågan är: Finns förutsättningarna för bra psykologiskt stöd idag?

Nyligen skrev jag om det som kallas den biopsykosociala synen på ME, ett synsätt som skiljer sig från biopsykosocialt synsätt på en del andra sjukdomar.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Som jag skrev i det tidigare nämnda inlägget så har det forskats en hel del på den här hypotesen i många år utan att den någonsin lyckats bekräftas. Tvärtom – de studier som har försökt bota ME/CFS med kognitiv beteendeterapi och gradvis upptrappad träning har  inte visat någon positiv effekt på patienter med kardinalsymtomet PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring). Däremot har studier på gruppnivå bland annat visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska, förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning, metabola förändringar kopplade till energimetabolism samt en rad andra förändringar som bland annat finns nämnda i SBU:s rapport om ME/CFS. Hade BPS-hypotesen stämt så borde studierna haft helt andra resultat och vi hade haft ett annat kunskapsläge.

En dag som denna, när många med ME sörjer, så är det vanligt att någon BPS-förespråkare går ut i media och påstår att det visst finns bra hjälp för ME-sjuka. Antingen påstår de att det finns bot med KBT och träning, eller så påstår de att BPS i alla fall kan erbjuda psykologiskt stöd och att vi som förespråkar biomedicinsk forskning gör det för att vi har negativa attityder till psykologiska faktorer. Inget av det är sant.

Jag tror att välfungerande psykologiskt stöd till ME-sjuka aldrig kan ges av BPS-anhängare eller med deras teorier som grund, för den som inte förstår sjukdomen kan aldrig ge sådant som validering, tröst, psykologiska verktyg, medicinering mot ångest/depression eller vara en ventil att prata ut hos.

Förstår man inte hur ME fungerar (till exempel PEM) utan irrar runt i förställningen att det rör sig om någon slags diffus trötthet som kan bli bättre av aktivitet så är risken stor att allt man säger och gör förvärrar den ME-sjukas psykiska hälsa. PEM är för mig och många andra ett fruktansvärt tillstånd som utlöses av överansträngning. Vid det här laget har jag varit sjuk i tillräckligt många år för att ha insett att ALLT psykologiskt stöd till mig måste ha kunskap om PEM som utgångspunkt, annars kommer jag både att bli mer förtvivlad och jag riskerar att förvärra min sjukdom genom falska friskhetstankar.

En del vårdpersonal har fått lära sig att validera patienter genom att säga att de känner igen sig i patientens upplevelse. För mig har det varit något av det mest invaliderande och förminskande bemötande jag har varit med om när till exempel en arbetsterapeut på smärtrehab sa att hen också blev mentalt jättetrött av musikanter på tunnelbanan. Hen menade väl men – hen blev trött och kunde ändå gå till jobbet och jobba. Jag blev så desorienterad att jag gick vilse och inte hittade till mottagningen (det här var innan jag blev sängliggande). Det var med andra ord stor skillnad på våra upplevelser och när hen försökte känna igen sig så lyckades hen i stället förminska min upplevelse. Jag blev helt desperat av förtvivlan och sorg när hen sa så, och det blir jag fortfarande av vårdpersonal som försöker säga bekräftande saker men bara bevisar att de inte förstår ME. Det får mig att känna mig ännu mer orelaterbar.

Förstår man inte den extrema belastningkänsligheten och de extrema konsekvenserna vid ME så finns risken att man kommer att säga och göra något som gör situationen värre, trots goda intentioner. För att verkligen kunna ge mig (och antagligen en del andra med ME) psykologiskt stöd så behöver personen vara insatt i hur fruktansvärt det är att leva med så begränsad kapacitet och vilka horribla symtom många av oss får vid minsta överbelastning, till exempel att ligga och skaka i frossa och feber efter en dusch. Den kunskapen finns inte att hämta hos ME-BPS-falangen, som snarare aktivt sysslar med att osynliggöra PEM och i stället fokuserar på diffus trötthet (se t ex här hur de gärna använder väldigt vaga inklusionkriterier i sin forskning).

Lösningen på ME-sjukas lidande är välgjord biomedicinsk forskning som kan ge oss kunskap om sjukdomen och därmed fungerande behandlingar och psykologiskt stöd. All fungerande sjukvård måste bygga på en sann bild av sjukdomen, först då kan den hjälpa i stället för att förvärra.

 


Vill du bidra till att hedra Anne Örtegrens minne? Här finns en insamling till biomedicinsk forskning. Om du inte finns på facebook eller av annan orsak inte vill donera via insamlingen så finns alltid möjligheten att donera till RME:s forskningskonto. Alla pengar som skänks till detta går oavkortat vidare till viktig forskning kring ME/CFS. Kontot töms några gånger varje år och pengarna skickas då till Open Medicine Foundation (OMF) som sedan gör en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning

Märk gärna din betalning med “Till Anne Örtegrens minne”

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95

(mottagare: RME Forskning)

Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

Jag felbehandlades i vården och fick veta att det inte klassades som vårdskada, eftersom vården brukar göra så. Om något är rutin så kan det nämligen inte vara en vårdskada. Som om rutiner aldrig kan vara fel eller vara en del av ett strukturellt problem.

En politiker skrev på twitter att det skulle bli ramaskri om hemtjänsten kom flera timmar för sent utan att höra av sig. Jag berättade om erfarenheterna från min bekantskapskrets, där det är sådant som sker ofta och det blir då rakt inget ramaskri. Politikern svarar att visst har hemtjänsten sina problem men att det inte är vanligt att det går till så, utan att det är något som händer sällan. Som om erfarenheterna från människorna omkring mig inte räknades.

Jag berättade för en bekant som är politiker om hur socialförsäkringspolitiken nya inriktning har medfört att svårt sjuka människor görs både sjukare och fattiga av Försäkringskassan. Min bekanta svarade att det är ju sorgligt när det blir missar men att systemet på det stora hela fungerar bra. Som om berättelserna och statistiken som pekar på systemfel inte fanns.

En läkare person på twitter skojar om att den som inte vill gå till jobbet kan välja att bli sjuk (eller låtsas vara sjuk) i morgon. Vi svarar och förklarar att tweeten spär på fördomar. Personen tror inte på att fördomarna som säger att sjuka människor har valt att bli sjuka för att slippa jobba är utbredda, utan bara finns hos enskilda rötägg. Som om nedmonteringen av socialförsäkringspolitiken, av LSS och den ökande ableismen inte skulle ha något att göra med att människor faktiskt tror att vi väljer att bli sjuka för att slippa jobba.

Allt är enskilda missar, ingen är del av någon struktur.

Jag vet inte varför människor och institutioner med makt vägrar se strukturerna som underordnar oss. Jag vet inte varför tron på enskilda misstag i fungerande system är så stark. Vad jag vet är att det gör förbannat mycket skada, eftersom förnekelsen upprepar mönstret.

God funkisjul

God funkisjul

I morgon är det julafton, vilket prackas på oss oavsett om vi gillar det eller inte. Kraven ökar och med anledning av det så kommer en påminnelse.

Det är fortfarande helt lagligt att :

  • inte vara glad
  • inte tycka om julmat
  • vara allergisk
  • vara fattig
  • ha på sig bekväma kläder
  • inte vilja kramas med 45 släktingar
  • vara ensam
  • inte kunna hantera överraskningar
  • behöva förutsägbarhet
  • vara sensoriskt hyperkänslig
  • vara belastningskänslig
  • ha sjukdomar, funktionsnedsättningar eller vara avvikande på andra sätt

God jul till alla läsare, om ni firar jul. Jag hoppas att ni alla får en fin dag i morgon, oavsett hur den ser ut.