Årshjul och veckohjul

Att visualisera tid kan vara knepigt, samtidigt som det kan vara viktigt eftersom det ökar möjligheten att förstå hur tillvaron hänger ihop. Genom att greppa tid är chansen större att vi upplever mer förutsägbarhet och mindre kaos. Som komplement till månadsöversikterna som jag lägger upp här använder vi därför ett årshjul, alltså en cirkel som illustrerar hur årstider, månader och högtider hänger ihop. Det är inte nytt utan finns i ett gammalt inlägg men eftersom jag har fått många nya läsare sedan det inlägget publicerades så lyfter jag fram det igen.

Cirkel i olika färger med pictogram för årstider, månader och högtider.

Ovanför ser du det som bild, vill du hellre ha det som PDF så finns det här: arshjul_funkisfeministen

Vi använder även en veckocirkel som komplement till veckoschemat, för att illustrera hur veckodagarna hänger ihop.

Veckodagarna i en cirkel i TEACCH-färger med pictogrammet för vecka i mitten.

Vill du hellre ha den som PDF så finns det här: veckohjul_funkisfeministen

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg men inte för kommersiella syften.

Kommer det månadsöversikter för resen av året?

Jag fick frågan om jag kommer att lägga upp månadsöversikter för resten av året och tänkte meddela att ja, det kommer jag. När jag började lägga upp månadsöversikterna här så var det på impuls, jag hade gjort en till mitt eget barn (eller snarare till hela familjen) och tänkte att jag lika gärna kunde dela med mig. Till min förvåning fick den första över 100 nedladdningar inom loppet av några dagar så därför fortsatte jag. Eftersom jag vet att det kan bli väldigt besvärligt om något som funkar plötsligt försvinner så kommer jag att försöka göra klart resten av årets översikter nu under sommaren, så att de finns tillgängliga innan höstterminen startar. På det sättet behöver ingen oroa sig för att det ska utebli.

Sommarens månadsöversikter hittar du här och här. Alla inlägg med månadsöversikter hittar du här.

 

Glad sommar!

Patienters kompetens behövs i forskningen

Jag har tidigare skrivit om vikten av att vårdpersonal samarbetar med patienter och ser oss som kompetenta utförare i vården (bland annat här), i motsats till avhumaniserade vårdobjekt. Det är ett ämne som verkligen engagerar mig och det senaste året har jag även funderat en del på vikten av att patienter inte bara släpps in i utformningen av vår vård, utan att vi behöver behandlas som kompetenta aktörer även i forskningen. I det här inlägget diskuterar jag vad det kan innebära.

Först och främst: Använd patienters kunskap redan i utformningen av studier. Vad anser patienter är mest angeläget att ta reda på? Vad behövs för att kunna rekrytera deltagare? Det förekommer till exempel att forskare vill studera om just deras behandlingsmetod kan hjälpa personer med sjukdomen ME. På grund av att de är för dåligt insatta i hur ME-sjukas vardag ser ut så utformas studien med alldeles för höga krav på deltagarna, krav som de svårast sjuka inte kan möta. Det handlar bland annat om att deltagarna måste ta sig till en mottagning många gånger, vilket de svårast sjuka inte kan. Konsekvensen blir att de deltagare som rekryteras till studien endast är måttligt till medelsvårt drabbade, trots att studien utger sig för att studera hela patientgruppen (se PACE-studien för exempel). Patienter har ofta mycket kunskap om de praktiska konsekvenserna av våra sjukdomar/funktionsnedsättningar och det är nödvändigt att ta hänsyn till för att designa en praktiskt genomförbar studie med ett pålitligt resultat.

På samma sätt är patienters kunskap om hur det är att leva med våra sjukdomar/funktionsnedsättningar ofta nödvändig för att bedöma risker för studiedeltagare. Som patienter lever vi med konsekvenserna av våra sjukdomar och funktionsnedsättningar hela tiden och många gånger har vi därför bättre koll på vad olika aktiviteter leder till. Använd den kunskapen i riskbedömningen och var transparent och ärlig med de risker som identifieras. Genom att ge potentiella deltagare tydlig information om riskerna så ger du oss möjligheten att göra ett informerat val, vilket är en del i att se oss som kompetenta samarbetspartners. Så fort forskare undanhåller information som är nödvändig för att göra ett informerat val så agerar de respektlöst mot patienter. Vi är inte objekt som finns till för att smeka forskares karriärer medhårs, vi är människor med samma människovärde som alla andra.

Att involvera patienter som kompetenta samarbetspartners i forskningen handlar med andra ord om forskningsetik. Forskare behöver vara ärliga mot patienter vid rekrytering av deltagare till studier. Vad är det som faktiskt ska undersökas och hur kommer det att gå till? Kommer anonymiserad data att finnas tillgänglig för att kunna analyseras av utomstående forskare? Vilka hypoteser och vilken förförståelse har de som ansvarar för och utför studien? Finns det ekonomiska intressen som gör att det skulle vara fördelaktigt för någon av de inblandade forskarna om det blev ett visst utfall? Har det som ska studeras undersökts tidigare och i vilken omfattning? Den sista frågan är viktig av respekt för patienternas tid och ork. Om något har undersökts många gånger i studier av hög kvalitet och resultat pekar åt ett tydligt håll så kanske det inte är så meningsfullt att undersöka det en gång till. Patienter har rätt att veta det innan vi lägger vår tid och ork på att delta i en studie.

Av samma anledning är det viktigt att vara ärlig med vilken finansiering som finns. Som patient kan det vara väldigt påfrestande att delta i studier men många gör det ändå, för att vi så desperat vill att kunskapsläget ska förbättras så att vi kan få bra vård. Finns det endast finansiering för en liten del av studien så att vår ansträngning riskerar att inte leda framåt så vill vi ha chansen att säga nej. Visa oss den respekten.

För att sammanfatta: Genom att involvera patienter i forskning kan både den etiska och metodologiska kvaliteten höjas avsevärt. 

 

More Healthcare or More Control?

This post is a translated version of the post Vård eller kontroll?  I’m not a professional translator and it’s not flawless, so please feel free to post a question if something is unclear.

 

During the last couple of months I’ve read several statements from healthcare professionals about how the field of assessments relating to social insurances needs to change. For instance, a doctor claims that there’s a need for more assessments of working capability and another doctor claims that we need a totally different process with working capability assessments done at the claimants workplace (both of the linked articles are in Swedish). The common denominator of the statements concerned in this post is healthcare professionals advocating for more governmental control of ill and disabled people.

Because even though these assessments are done by healthcare professionals, they are still actions in the interest of governmental control. These are actions whose purposes aren’t to give healthcare but instead to decide if people really have as limited working capability as they and their treating healthcare professionals claim. In Sweden today, the government is trying to deny ill and disabled people the insurance benefits we are entitled through by law, through directions to the Social Insurance Agency and politically decided goals about how many people are aloud to not have working capability. In this reality, healthcare professionals have to keep the distinction between different kinds of assessments in mind. Is the purpose of an assesment to give healthcare or is it done because social insurance agencies are demanding it?

The difference between these assessments matters because the reality for people with severe illnesses is that there’s not always room for both. There are people who due to diseases and disabilities can’t do both without a severe worsening of our conditions, because assessments are simply way too demanding. People have to say no to actual healthcare that could slow down the progression of their diseases and relieve symptoms, because going through insurance-related assessments requires all the capacity they have. Others choose to take a step back from the mess that the Social Insurance Agency is creating and give up their right to financial support. Instead, they are supported by a partner in order to protect themselves from the worsening of their condition that the assessments and so called “rehabilitation” that their social insurance agency demand would lead to. Because, the insurance industry may call it rehabilitation but in reality, it’s about finding a way to deny claimants benefits.

The most important question isn’t which profession, process or institution that’s the most suitable one to assess working capability. The question is if it’s reasonable to increase the control of ill and disabled people, when we’re in a situation where for instance chronically ill people don’t even get the healthcare that we need. Healthcare professionals need to take a stance: Is your primary task to give healthcare or to help the government to demolish social insurances?

Vård eller kontroll?

Vid flertalet tillfällen har jag läst påståenden om hur försäkringsmedicinen behöver förändras. Till exempel hävdar en disktriktsläkare att det behövs fler arbetsförmågebedömningar och en läkare på en vårdcentral menar att det behövs en ny sjukskrivningsprocess där den sjuka bedöms på arbetsplatsen. Gemensamt för den typ av påståenden jag syftar på i den här texten är att det är vårdpersonal som förespråkar en utökad statlig kontroll av sjuka och funktionsnedsatta människor.

För även om det är vårdpersonal som utför kontrollen så är det handlingar som sker i statens intresse. Handlingar som inte har som mål att ge bättre vård utan avgöra om en person verkligen är så begränsad i arbetsförmåga som personen och behandlande vårdpersonal påstår. I en tid när regeringen genom regleringsbrev och politiska målsättningar nekar människor att nyttja socialförsäkringar i enlighet med vad lagen säger så är det nödvändigt att vårdpersonal är noga med att skilja bedömningar åt. Görs en bedömning för att Försäkringskassan kräver den eller görs den i syfte att ge vård?

Skillnanden spelar roll eftersom det för sjuka människor inte alltid finns utrymme för båda sortens bedömningar. Människor som på grund av sina sjukdomar och funktionsnedsättningar inte tål den belastning som de försäkringsmedicinska utredningarna innebär riskerar att bli sjukare av utredningarna. Det uppstår i dagsläget situationer där sjuka människor tvingas välja bort vård som skulle kunna lindra och bromsa sjukdomsförlopp eftersom de försäkringsmedicinska aktiviteterna äter upp den lilla kapacitet personen har. Andra väljer att helt kliva av försäkringskassekarusellen och leva på en partner, för att inte göras sjukare av Försäkringskassans så kallade “rehabilitering”. Försäkringskassan må kalla det rehabiliteringskedja men det handlar sällan om rehabilitering utan om att hitta utrymme att neka ersättning i form av sjukpenning eller sjukersättning.

Den viktigaste frågan är inte vilken yrkesgrupp, process eller instans som är bäst lämpad att bedöma arbetsförmåga. Frågan är om det verkligen är rimligt att bygga ut kontrollen av sjuka och funktionsnedsatta människor när vi befinner oss i en situation där till exempel många kroniskt sjuka inte ens får den vård vi behöver. Vårdpersonal behöver ta ställning: Är er primära uppgift att ge vård eller att hjälpa staten att montera ner socialförsäkringar?

 


Uppdatering 2017-05-31: Inlägget finns översatt till engelska här.