Miljontals människor saknas

tomma-skor
Syntolkning: Svarta kängor.

För några veckor sedan var jag hos min ortopedtekniker för att ordna nya skor. “Vad för skor behöver du idag?” frågade ortopedteknikern. “Nya inneskor” svarade jag. “Igen?” Ortopedteknikern såg förvånad ut. Det var längde sen vi ordnade nya ytterskor så de borde vara slitna nu. Men det är de inte. För de är knappt använda.

Jag har tidigare berättat om hur jag fick vård som skadade mig. Gradvis utökad träning påstods kunna hjälpa mig men i stället blev jag så sjuk att jag idag knappt kan lämna mitt hem och inte vara uppe ur sängen mer än tio minuter i taget, utan att krascha i ett plågsamt tillstånd kallat Post-Exertional Malaise efteråt. Under flera år var jag förtvivlad och anklagade mig själv för att det hade blivit så. Varför mådde jag inte bättre av den vård jag fick? Varför funkade jag fel?

Idag vet jag att det inte var jag som funkade fel. Igår berättade Läkartidningen om att den studie som låg till grund för den vård jag fick hade överdrivit resultatet med 400 procent, vilket rimligtvis borde klassas som fusk. Det är en lättnad att sanningen har kommit fram. Förhoppningsvis innebär det att forskningsmedel nu kan läggas på andra, mer lovande spår och att vårdskadorna kan börja minska.

Samtidigt är det en enorm sorg. Jag och många andra har fått overksam eller skadlig vård pga att forskare fuskade för att hjälpa försäkringsbolag. Vi är instängda i våra hem, vi saknas bland våra vänner, på våra jobb och i våra familjer för att vi har blivit för sjuka för att kunna delta i många sammanhang. Därför väljer jag att posta en bild på mina tomma skor.

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att använda dem.

Du kan hjälpa till genom att sprida kunskap om ME/CFS eller ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481

Swish: 123 056 33 95
Den svenska patientföreningen RME bidrar med kunskap genom konferenser i oktober. Se: http://rme.nu/konferens

Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

Idag publicerades en analys av data från PACE-studien. Nu vet vi att de påstådda effekterna av kognitiv beteendeterapi och träning var påhittade, studien ger inget stöd för de behandlingarna vid ME/CFS. Och jag gråter.

Av glädje över att sanningen har kommit fram. Av sorg över vad det har kostat mig och andra ME-sjuka personer. För jag ville verkligen tro att träning skulle hjälpa mig. Jag har tränat hela mitt liv, det har varit mitt jobb, min identitet, mitt sätt att leva. Så blev jag sjuk och plötsligt gick det inte mer. Jag fick feber, blev kraftlös och nära att svimma av fysisk aktivitet. När jag fick höra att det skulle bli bättre av träning, bara jag ökade den tillräckligt långsamt så var det precis vad jag ville höra. Så jag trodde på det. Gick in med ett engagemang som imponerade på mina vårdkontakter. Men det gick inte. Jag blev sämre. Jag blev inlåst i mitt eget hem.

Ingenting kan göra det som har hänt ogjort men nu kanske jag kan få möta en vård som bygger på vetenskap i stället för forskningsfusk. Det kommer inte att läka de vårdskador som redan har inträffat men det kan förhindra att fler människor skadas. Förhoppningsvis kan nu pengar läggas på de forskningsspår som verkar leda någonstans i stället.


Uppdatering 2016-09-29: Läkartidningen skriver om den nya analysen här och Dagens medicin skriver om den här.

En bättre vård kan inte hånas fram

När jag läser Mats Reimers senaste blogginlägg blir jag uppgiven. Inte alls för att Reimer är kritisk mot Vidarkliniken, utan för tonen han använder när han skriver om patienter som försöker engagera sig för att politiskt påverka vården. Visst, massmailkampanjer är inte ett särskilt proffsigt sätt att påverka men det är sjuka människor som gör så gott de kan det handlar om. Inte slipade politiker eller mediefolk med en etablerad plattform att göra sin röst hörd på. Patienter har som bekant inte någon möjlighet att nå ut med texter i t ex Dagens Medicin, då tidningen är tydlig med att inte publicera innehåll ur patientperspektiv. (DM har en kommentarspolicy som bl a innehåller meningen “Dagens Medicin vänder sig till yrkesverksamma inom sjukvården och vår kommentarfunktion är endast avsedd för personer som i sin yrkesroll vill tillföra synpunkter och ny kunskap i ämnet.”)

Den nedlåtande tonen rimmar så fruktansvärt illa med artikeln med Anders Printz. Printz beskriver hur han tror att psykiatrins möjlighet till förändring ligger i

– Jag vill se att man jobbar med utvecklingen av att designa tjänsterna underifrån, att fråga patienterna.

Visst, det handlar om två helt olika ämnen. Alternativmedicin och psykiatri. Men en vård där patienterna ses som samarbetspartners som respekteras kommer nog aldrig att bli verklighet så länge en av de största branschtidningarna ser det som helt rimligt att ge utrymme åt inlägg med nedlåtande attityder till patienter. För det säger nog något om vårdens inställning till patienter.

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

För ett tag sedan intervjuades jag av Feministiskt Perspektiv angående min situation som sjuk i ME (+ har NPF + hypermobilitetssyndrom/EDS). Reportern som gjorde intervjun var duktig på att få fram en röd tråd i min trassliga vårdhistoria och jag var glad över att Feministiskt perspektiv ville uppmärksamma ME-sjukas situation. I intervjun framgår det inte riktigt hur sjuk jag är många dagar men det framgår att vårdsituationen är övermäktig pga att det inte fins någon samordning och att min ohälsa är komplex och inte kan hanteras av vården.

Sedan artikeln publicerades har det ramlat in ett par facebookmeddelanden från för mig helt okända personer som samtliga tipsar mig om olika kosttillskott. Ingen av dem är ME-sjuk själv eller ger intryck av att vara insatta i ME men de flesta meddelanden följer ett visst mönster:

Hej!

Jag läste artikeln om dig och tänkte bara tipsa om kuckelimuckextrakt. Min kompis kusin är utbränd och har blivit frisk av det.

Det finns flera problem med de här oombedda råden. Dels är det inte ens samma tillstånd som jag och kompisens kusin har, dels finns det något oerhört förminskande över formuleringen. Jag fattar att avsändarna i de flesta fall menar väl så därför tänker jag nu försöka förklara varför jag inte uppskattar såna oombedda tips.

Att som helt oinsatt utan några som helst kunskaper om ME tro att man har en bättre lösning än vad jag själv, de få experter som finns i vården, forskare och alla mina medpatienter har – det är förminskande. Om det vore så enkelt att det gick att lösa med ett vanligt kosttillskott från hälsokosten, tror ni inte att jag hade knaprat det? 

Hur goda avsikter ni än har så undrar jag varför ni inte kan tro på att situationen är väldigt komplex och att det inte finns några enkla lösningar just nu. ME-forskningen går framåt (t ex kom det nyligen en studie som innebär ett stort steg framåt i jakten på en biomarkör, det immunmodulerande läkemedelet Ampligen har godkänts i Argentina och Rituximabstudierna i Norge beräknas publiceras 2018) och inom några år kan situationen mycket väl ha förbättrats avsevärt, men just nu är det svårt. Det är ett rent helvete till rävsax jag sitter i. Jag blir dock inte hjälpt av verkningslösa råd som slätar över situationen, hur väl ni än menar.

Recension av Chillow – en svalkande kudde

Nu är det september och sommaren är officiellt slut. Även om temperaturen utomhus sjunker så kvarstår problemet med att reglera kroppstemperaturen för en del av oss och jag tänker därför recensera en form av svalkande kudde.

chillow2 chillow 3

Syntolkning: Bild på Chillow ovanpå en vanlig huvudkudde, utan och med örngott.

Grundläggande fakta

Vad: Kudde som fylls med vatten och får en kylande funktion

Hemsida: www.chillow.co.uk.

Pris: Ca 510 kr. (Den var lite billigare när jag köpte min under våren 2015. Nu verkar den kosta 365 kr + ca 145 kr i frakt så totalt ca 510 kr.) En mindre variant finns att köpa på smartasaker.se för 328 kr inklusive billigaste frakten.

Möjlighet att få förskrivet och bekostat av landstinget: Det gick inte i Stockholm 2015, hur det är nu vet jag inte.

Användning

En konsekvens av att vara sjuk i ME/CFS är att vardagliga aktiviteter som att duscha, sitta upp för länge eller koncentrera mig på att svara på mail försätter mig i ett influensaliknande tillstånd som kallas PEM, Post-Exertional Malaise. Med PEM så kommer förhöjd kroppstemperatur, oftast runt 38 grader. Att bli för varm medför yrsel, fysisk svaghet och inte minst svårigheter att sova, därför försöker jag lindra temperaturproblemen på olika sätt.

Chillow kom som en ihoprullad skumgummikudde som jag fyllde med vatten och sedan lät ligga ett par timmar så att det blev som en gele innuti. Det var lite bökigt att lyckas pressa ut luften som instruktionerna sa och jag fick göra om proceduren två gånger. För alla som har svårt med att komma igång med saker kan det därför vara bra att tänka på att avsätta ork/ha någon att be om hjälp för uppstarten.

Användningen däremot, har varit över förväntan. Kudden kan läggas i kylen för den som vill ha den riktigt kall men det har jag inte prövat. För mig har det räckt med att lägga bakhuvudet på den i 20-30 minuter när jag har varit varm. Principen är att vätska leder bort värme bättre än vanliga kuddar och på det sättet sänks temperaturen i bakhuvudet. Paradoxalt nog så är jag även känslig för kyla när jag är i PEM så att hålla en handduk med isbitar och liknande mot huvudet funkar inte för mig. Chilllow funkar bättre, även om jag vid vissa tillfällen har varit för känslig för att klara den också.

Jag trodde att den skulle kännas prasslig men det har den inte alls gjort, tvärt om upplevde jag den som väldigt hård. En natt sov jag på den under flera timmar och det var bra för kroppstemperaturen men inte för min nacke. Generellt är min nacke väldigt känslig så för att kudden ska funka för min del behöver jag se till att bara huvudet ligger på kudden, nacken och axlarna behöver ligga utanför. Jag har lagt min Chillow i ett vanligt örngott och lägger den på min vanliga kudde. Den är förhållandevis tung (ca 2,5 kg) så om jag har väldigt ont i axlarna eller är för fysiskt svag är det jobbigt att lyfta bort den från min vanliga kudde när jag är klar med den.

Omdöme

Är Chillow värd pengarna och startenergin? Ja, för mig är den det. Det är skönt att dämpa överhettningen en aning, i synnerhet så hjälper det mig att varva ner på kvällen när jag ligger en stund på den innan jag ska sova.

Har du egna erfarenheter av Chillow eller andra kylande kuddar? Skriv gärna i kommentarsfältet.


Som vanligt så får jag inte betalt för att skriva den här recensionen och jag har inget samarbete med företaget. 

Andra recensioner av hjälpmedel hittar du under etiketten recension. Inlägg om hjälpmedel generellt finns under etiketten hjälpmedel.