Hjälp personer med sjukdomen ME i sociala medier

Syntolkning: En animerad figur hjälper en annan animerad figur över en mur.

 

Sjukdomen ME har fått en del uppmärksamhet den senaste tiden. Jag har sett många som uttrycker sympati med oss patienter och flera personer har frågat om vad omgivningen kan göra för att förbättra den ofta absurda situationen för oss som är sjuka. Här kommer därför en lista som lämpar sig särskilt för dig som är aktiv i sociala medier, till exempel på Twitter eller Facebook.

  1. Börja efterfråga rapportering om den biomedicinska forskningen av branschtidningar som till exempel Dagens Medicin och Läkartidningen. I dagsläget rapporteras det ytterst sällan om den biomedicinska forskningen vilket medför att de framsteg som faktiskt görs sprids i för låg grad i vården.
  2. Sprid patientberättelser och nyheter om biomedicinsk forskning om ME, så att kunskapen ökar.
  3. Använd benämningen ME eller ME/CFS men undvik “kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom det är ett missvisande namn som myntades av forskare som begick forsknignsfusk för att gynna försäkringsindustrin.
  4. Säg ifrån när hånfulla eller andra former av nedvärderande attityder mot ME-patienter sprids. Vad observant när ME-patienter beskrivs, fråga dig om det skulle vara respektfullt att till exempel beskriva MS-sjuka på samma sätt. Om svaret är nej så är det inte okej att att beskriva ME-sjuka så heller.
  5. Var kritisk innan du delar artiklar som påstår att det finns mirakelkurer som botar ME. ME är en sjukdom som har utnyttjats av en grupp forskare för att tjäna pengar på just sina metoder. Det finns ingen evidens för att KBT och fysisk aktivitet är fungerande behandlingar, däremot finns många patientberättelser om hur i synnerhet fysisk aktivitet har medfört permanent försämring.
  6. Om du har möjlighet: Läs gärna på mer om ME och forskningsläget, till exempel här. Ju mer påläst du är desto mindre risk att du sprider desinformation. Här finns ett exempel på hur desinformation kan spridas på ett subtilt sätt som motverkar kunskapsspridning.

Sammanfattningsvis så handlar kampen för ett bättre liv för ME-sjuka bland annat om att öka kunskapen och minska desinformationen och myterna. Om omgivningen engagerar sig och hjälper oss som är sjuka med det så kommer våra liv antagligen att bli radikalt mycket bättre.

Advertisements

ME-sjuka förtjänar sanning, respekt och att inte bli skadade i vården

Hur hanterar människor att leva i något som ter sig så absurt att det inte går att ta in? Hur orkar människor leva i en verklighet som är så bisarr att omvärlden inte tror oss? Jag kan inte svara för någon annan men jag vet hur jag har hanterat det – jag har kämpat med näbbar och klor, med lånad kraft, för att lägga fram sakliga fakta för att förstå. Har det hjälpt? Oklart.

De senaste sex åren i mitt liv har präglats av absurditet. Inte för att en vanlig influensa övergick i en neurologisk, immunmetabol sjukdom, utan på grund av hur omvärlden och sjukvården har hanterat det. Innan jag blev sjuk hade jag haft svårt att föreställa mig att det kunde gå till så här. I vilken värld blir patienter försämrade av utredningar, undersökningar och behandlingsförsök utan att vårdpersonal tar det på allvar? I vilken värld vägrar vårdpersonal att journalföra de negativa konsekvenserna av behandlingsförsök, bara för att behandlingen var den heliga fysiska aktiviteten och mindfulness? I vilken värld kan symtombilden peka mot en diagnos men vårdpersonal ändå välja en annan, bara för att den mest troliga diagnosen är stigmatiserad?

I den värld vi lever i just nu, när det rör sig om personer med sjukdomen ME/CFS.

Jag har frågat mig gång på gång hur det är möjligt att Socialstyrelsen, IVO, SKL och majoriteten av alla individer som jobbar i vården kan låta något så bisarrt pågå. Läser ingen forskningen? För den som läser måste väl rimligtvis se att en viss gren, den biopsykosociala forskningen om ME/CFS (till exempel PACE-studien), är präglad av så mycket fusk och usel metodologi. Ingen som har läst den kan väl ta den på allvar?

Antagligen läser de flesta inte forskningen, vilket inte hindrar folk från att uttala sig och tycka saker om ME. Om det är korrekt eller inte, om det innebär desinformationsspridning och därmed ytterligare vårdskador eller inte verkat inte spela någon roll. Lägg till att media gärna spär på förvirringen os sjukdomen genom att kalla oss “kroniskt trötta”, ett effektivt sätt att osynliggöra de allvarligaste och mest plågsamma delarna av sjukdomen*. Desinformationen och myterna tillåts florera fritt och vi patienter skadas om och om igen när vi felbehandlas i vården.

Förlåt, nu tappar jag fokus. Tillbaks till ursprungsfrågan, hur hanterar jag som ME-sjuk att inte bara vara svårt sjuk utan också leva i en värld som präglas av så mycket absurditet att självtvivlet blir enormt? Rent praktiskt har jag pressat mig själv (tragikomiskt, jag vet) hårt för att traggla igenom studier och olika dokument för att få fatt i sanningen. Och visst har mina efterforskningar hjälpt mig att inte bli deprimerad av all förvirring. Nu har jag dock nått en punkt där det verkar som att många år av gaslighting, manipulation och hjärntvätt från sjukvården och andra aktörer börjar ta ut sin rätt.

Jag kanske inte borde skriva det här. Risken är stor att det missförstås. Men jag tänker skriva ändå, för att det är sant och vi behöver mer sanning och mindre lögner om ME.

Att gång på gång få höra att svart är vitt, att upp är ner, att febern, smärtan och arytmierna inte finns och att försämringarna av undersökningar och behandlingar inte finns – det har gjort något med mig. Sjukvården har blivit en farlig och oförutsägbar plats där jag är rättslös. En plats där det är fritt fram för människor att skada mig utan att det ger några som helst konsekvenser för förövarna. Konsekvenserna av att leva som misstänkliggjord, hånad och felbehandlad är inte bara förvärrad sjukdom och ett liv som har krympt till minst 23 timmars sängvila varje dag, där en dusch ger mig feber, brännande hud och ett hjärta som inte kan hålla takten. Konsekvensen för mig är också en bottenlös sorg över att ME-sjuka som grupp inte anses värda mer i omvärldens ögon.

 


*Jag är mycket väl medveten om att det är oerhört jobbigt att leva med kronisk trötthet. Det förändrar inte att det bara är ett av många symtom hos personer med ME och att det är missvisande att plocka ut ett symtom och tro att det är hela sjukdomsbilden.

Läs gärna även bloggen Livets bilders inlägg om ME/CFS och vårdskador.

Vilken skuld har de som spridit desinformation och på det sättet undanhållit forskningsfinansiering?

Innehållsvarning: Död

 

En vän och ME-syster, Anne Örtegren, har valt att avsluta sitt liv via en klinik i Schweiz. Symtomen blev till slut för plågsamma och sannolikheten att hitta någon lindring de närmaste åren var obefintlig, i huvudsak beroende på vårdens okunskap om ME och på den underfinansierade ME-forskningen. Läs gärna hennes eget avskedsbrev här och försök ta in hur lite hjälp det finns att få för personer med svår ME.

Tänk sen på all den smutskastning som ME-patienter har utsatts för i media. Om det forskningsfusk som tilläts spridas som sanning och hur det har påverkat vårdens syn på ME-patienter. Tänk sen lite extra på hur det hade kunnat vara om vi sluppit smutskastningskampanjer och forskningsfusk. Om det i stället hade funnits utrymme för forskare och vårdpersonal att vara nyfikna på ME utan att riskera sina karriärer. Om vi har fått rimlig finansiering till biomedicinsk forskning som kunnat ge oss lindring och kanske till och med bot.

Vi kan aldrig få Anne tillbaka. Vi kan aldrig få våra samlade år av lidande ogjorda. Men vi kan få en förändring, om media vill börja berätta om den skandal som har ägt rum och som fortfarande äger rum. Den senaste tiden har ME-sjukas situation uppmärksammats i media och det är bra men det räcker inte. Vi behöver få svensk rapportering om PACE och de ansvariga forskarna – den forsknings- och smutskastningsskandal som har orsakat så mycket lidande och skördat ett antal liv. Material finns bland annat på bloggen PACE-granskaren. Det är dags att världen får veta sanningen och att vi får rejält med finansiering för biomedicinsk forskning om ME.

I stor sorg, vila i frid Anne.

 

 

Sängliggande i litteraturen – en tragedi utan agens?

Sen jag blev sjuk så klarar jag inte att läsa särskilt mycket men ibland lyssnar jag på ljudböcker. Tyvärr går inte det heller så bra eftersom jag har svårt att processa ljud så det blir mest att lyssna på ljudboksversioner av böcker som jag tidigare har läst. Då och då stöter jag på någon karaktär som är sängliggande all eller nästan all sin tid, precis som jag. Skildringen av de personerna gör mig både ledsen och arg.

Det finns ett par undantag men mitt helt ovetenskapliga intryck är att det är karaktärer som har givit upp. Människor som beskrivs som sängliggande dygnet runt för att slippa ta ansvar. Karaktärer som genom att vara sängliggande tappar hela sitt handlingsutymme och har frånsagt sig livet. Är det så omvärlden ser på oss ME-sjuka?

Att de flesta i omvärlden är felinformerade och därför inte känner till de många fysiologiska avvikelserna hos ME-sjuka är sedan gammalt men tror folk också att vi tappar allt handlingsutrymme bara för att vi inte kan resa oss ur sängen och prata? Är normsamhället verkligen så fast i sin idé om att det enda sättet att utöva agens är genom fysiska möten där folk pratar genom att göra ljud med munnen? Jag kan bara sucka åt att en så felaktig bild verkar vara vitt spridd. Många av oss har kontakt via sociala medier. Vi stöttar varandra. Vi blir vänner. Vi lär oss saker av varandra, skriver debattartiklar, hjälper varandra genom att peka på forskning, pratar vårdpolitik och socialförsäkringar. För många av oss så blir det korta stunder varje dag, för att vi inte har kapacitet till mer, men vår agens är högst påtaglig.

Den andra idén, att vi är sängliggande för att slippa ta ansvar, är minst lika befängd. De flesta av oss tar så mycket ansvar vi bara kan för våra barn, vänner och familjer. Vi tar ansvar för vår vård genom att förbereda oss och vara så pålästa som det bara går inför vårdbesök. Vi mailar skolan, skriver listor, försöker få hemtjänsten att inte göra oss ännu sjukare och tar mycket mer ansvar än vad många friska människor gör för sitt mående. Vi kalkylerar konstakt med vår kapacitet för att inte överbelasta oss och bli ännu sjukare. Att ha så pass svår ME att vi är konstant sängliggande är till skillnad från vad många tror inte att bli befriad från ansvar, tvärt om läggs ofta en alldeles för stor ansvarsbörda på oss.

Undantaget från litteraturens nidbild av sängliggande personer är Majgull Axelssons Desirée i Aprilhäxan. Hon blir okontaktbar av krampanfall, pratar genom att blåsa i ett munstycke och har varit institutionaliserad under stora delar av sitt liv. När berättelsen utspelar sig så är hon sängliggande på en vårdinstitution men i Axelssons skickliga berättande så har Desirée huvudrollen. Hon är varken ett inspirationsobjekt eller en tragedi. Varken passiv eller dominerande. Hon har agens, handlar och tar ansvar trots sina omfattande hjälpbehov. Det är skickligt berättande bortom stereotyperna.

Jag vill se mer litteratur med sängliggande personer med agens. Mindre fördomsfulla karaktärsbeskrivningar, mer skicklig gestaltning.

Jag vet att det är tungt men jag kan inte hjälpa er

Julen är en väldigt tung period för många människor. Det märks inte minst på den ökade mängden mail jag får från desperata människor som behandlas illa av vården, Försäkringskassan, skolan med mera. Om jag hade kunnat så hade jag gärna hjälpt er alla men jag är väldigt dålig själv just nu och har ingen möjlighet att vara bollplank, juridisk rådgivare eller axel att gråta ut mot.

Det här känns hemskt att säga men nu behöver jag be om lugn och ro. Min livssituation är mycket tyngre än vad som ofta framgår på den här bloggen, för det finns saker i mitt liv som jag måste bära men som rör andra människor, därför skriver jag inte om det här. Varje mail jag läser nu ger mig kraftig yrsel och illamående, så jag kan inte läsa och ännu mindre svara på alla mail jag får. Jag har 39 graders feber, behöver desperat vila men måste ändå hålla igång hjärnan för att puffa på en grej. Som ni förstår så finns det inte utrymme för något mer.

Det enda jag kan råda er är att gå med i patientföreningar (en del har sponsringsfunktioner för medlemsavgiften) och kontakta jurister. Jag kan inte hjälpa er mer än så. Det är inte av elakhet utan för att jag inte har en endaste droppe kapacitet över nu.