Hjälpmedel eller styrmedel?

kva%cc%88ll_exempel_funkisfeministen

“Jag har gjort ett bildschema för kvällen men Kim vägrar ändå att duscha.” Olika varianter på den meningen är vanliga i sammanhang där personer med ansvar och makt inte får personerna de ansvarar för att göra som de vill. Det kan vara lärare som säger så om elever, föräldrar om barn eller vårdpersonal om patienter. För mig är det här påståendet väldigt intressant, för det kombinerar två av mina intressen: makt och hjälpmedel.

Låt säga att det här sägs av en förälder om sitt barn. Barnet i fråga är Kim, 10 år med ADHD. Vi låtsas att det är jag som är Kim. Jag vägrar att duscha om kvällarna och en förälder har fått rådet av en psykolog på habiliteringen att göra ett bildschema med kvällens moment, så att jag ska se vad som ingår. Ett bildschema knåpas ihop och visas för mig. Av schemat framgår det att kvällsrutinen innehåller att plocka undan alla prylar som jag har dragit fram i mitt rum, duscha, ta på pyjamas, borsta tänderna, ta melatonin och sen får jag läsa en stund innan jag somnar. När jag ser schemat så får jag bättre förståelse för vad som ingår i kvällsrutinen än vad jag hade innan men jag vägrar ändå.

Det är nu det blir intressant, för när vi tolkar en persons vägran att följa ett bildschema så avslöjas hus vi ser på syftet med bildstöd.

Om vi ser bildschemat som ett styrmedel så kommer vår slutsats att bli att det inte fungerade. Bildschemat fick inte mig att göra som föräldern ville. Föräldern kunde inte styra mig med schemat och antagligen upplever föräldern vanmakt.

Om vi i stället använder bildstöd som ett hjälpmedel så kan vi tolka vägran som att något inte är bra med kvällsrutinen. Trots att jag vägrar så kan bildschemat ha fyllt sin funktion om det gjorde det lättare för mig att greppa kvällsrutinens alla moment, för jag har ett skäl att vägra. Kanske är det för många moment och jag har inte energi kvar till alla de momenten på kvällen. Eller så vägrar jag att duscha för att det gör ont på min vintertorra hud, eller för att jag inte alls ser något syfte med det och hellre fortsätter med det jag håller på med en stund till än att ödsla tid på något helt meningslöst. Om jag före bildschemat vägrade för att jag inte kom ihåg eller förstod vad som förväntades av mig så kan jag nu vägra för att jag förstår vad som förväntas men helt enkelt inte kan eller vill göra det. Jag gör ett mer informerat val när jag vägrar. Som hjälpmedel har schemat fungerat. När jag nu förstår vad som förväntas av mig är jag ett steg närmare att kunna kommunicera vad jag behöver för att kunna duscha.

Jag har tidigare skrivit om att bildstöd inte är någon genväg för att slippa konfronteras med våra egna värderingar och som förälder påminns jag om det varje dag. När jag själv är patient i vården så blir det också tydligt att hjälpmedel inte alltid används för att hjälpa mig utan för att styra mig att göra det vårdpersonalen vill att jag ska göra, även när jag inte vill det för att det till exempel påverkar min hälsa negativt. Jag möts ibland också av förväntningar på att vara tacksam när jag har fått ett hjälpmedel eller anpassning och som tack förväntas jag lyda utan att vara besvärlig. Då handlar det egentligen inte om att hjälpa, utan om att styra. Det blir ett sätt för vårdpersonalen att utöva makt utan att stå för att det är det som händer. I praktiken blir det maktutövning utan ansvar.

Kontentan av det här inlägget är att när vi utvärderar om ett hjälpmedel fungerar för någon som vi ansvarar för bör vi fråga oss själva om vi utvärderar det som hjälpmedel eller styrmedel. För det är inte okej att funktionsnedsatta personer, till exempel elever i en skola, inte får de anpassningar och stöd som behövs bara för att personalen anser sig ha gjort tillräckligt genom att göra ett bildschema. Precis som det inte är okej att människor i beroendeposition blir av med hjälpmedel för att den som har makten att förse oss inte ser skillnaden mellan hjälpmedel och styrmedel. Vi behöver också förstå att i egenskap av personer som förser någon annan med hjälpmedel så har vi makt, även när vi upplever vanmakt.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism

 

 

Om föräldraförsäkringen handlades som sjukförsäkringen

– Välkommen till Försäkringskassan, du talar med Eva

– Ja hej jag heter Kim. Jag har ansökt om föräldrapenning men har inte fått några pengar utbetalda. Har något blivit fel?

– Jag ser här att vi har beslutat att inte bevilja dig föräldrapenning

– Jaha, varför inte?

– Enligt de handlingar som har inkommit i ditt ärende så har du inte rätt till det.

– Va? Varför inte?

– Det är inte styrkt att du har barn

– Men, jag skickade in moderskapsintyget i mitten av graviditeten och ni ser ju att barnet är fött i och med att barnet har fått ett personnummer. Hur menar du att det inte är styrkt att jag har barn?

– Det stämmer att vi har fått in intyg men det innehåller inte tillräckligt med information. Det kanske till exempel har skett en förväxling på BB…

– Okej, men kan ni kontakta läkaren på BB så att hen får komplettera med de uppgifter ni saknar?

– Nej,  så ser inte vår process ut. Du får begära omprövning  och inkomma med nya intyg.

– Okej, men vilka uppgifter är det som måste komma med som saknades?

– Det ska din läkare veta

– Men hen visste uppenbarligen inte det eftersom intygen blev fel. Var kan jag hitta information om hur intyget ska fyllas i som jag kan ge till läkaren?

– Vår process ser inte ut så

Klick, samtalet avslutas.

 

Frustrerande kommentarer del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

Halva höstterminen har gått och det är dags att skriva om ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Idag tänker jag fördjupa mig i ett påstående som nog kan bedömas vara det som tyder allra mest på avsaknad av kompetens hos en skola där en elev efter en tids bristande tillgänglighet och stöd till slut inte kan gå till skolan längre. Jag tänker på kommentaren “Men xx måste börja komma hit innan vi kan vidta några fler åtgärder”.

Det är så mycket som är fel med den här kommentaren att jag knappt vet hur jag ska börja. Men okej, djupt andetag, vi börjar med en lista över det händelseförlopp som ofta föregår situationen där en elev inte kan gå till skolan längre (ibland kallat hemmasittare, även om det är ett begrepp som är missvisande).

  1. Elev med funktionsnedsättningar börjar skolan. Skolans insats för att göra tillvaron och undervisningen tillgänglig för eleven brister.
  2. Föräldrar tar kontakt med skolan och försöker få till bättre anpassningar, eller kanske några anpassningar över huvud taget.
  3. Tiden går, tillgängligheten och stödet blir inte tillräckligt bra eller uteblir helt.
  4. Eleven kan till slut inte gå till skolan för att hen mår fruktansvärt dåligt och utöver sin/sina funktionsnedsättningar så har hen nu drabbats av ångest, depressioner, utmattning eller andra hälsoproblem till följd av otillgängligheten.
  5. En anmälan görs till Skolinspektionen, skolan svarar med att göra en orosanmälan till socialtjänsten.
  6. Skolan får kritik av Skolinspektionen för att inte ha tagit sitt ansvar för att eleven ska kunna gå i skolan.
  7. Skolan lovar att bättra sig och Skolinspektionen släpper ärendet.
  8. Skolan vägrar pröva hemundervisning, distansundervisning eller någon annan lösning som föräldrarna och ibland BUP eller någon annan vårdinstans tror skulle vara bra, med motiveringen att anpassningar ska ske så fort eleven börjar komma till skolan.

Problemet med resonemanget att skolan inte kan börja göra några anpassningar eller ge något stöd förrän eleven kommer dit är att det helt saknar verklighetsförankring. Elever som har utsatts för den misshandel som det kan innebära att tvingas till en otillgänglig skola har tappat allt förtroende för skolan, med all rätt. Många elever har pressats tills de fått sammanbrott inför andra elever i en full matsal, mobbats, blivit totalt missförstådda och tappat all tro på sitt eget människovärde. En del har utsatts för livsfarligt och kränkande fysiskt våld av personal i form av fasthållningar. Att då kräva att de ska börja med det som kan vara allra svårast – att gå till skolan – är som att kräva att en person som brutit benet ska börja sin rehabilitering med backhoppning. Det är inte bara orealistiskt utan potentiellt skadligt.

Vad sägs om att i stället börja med hemundervisning eller distansundervisning via skype eller liknande? Att börja med att återupprätta elevens självkänsla genom att i handling visa respekt för hur illa skolan har gjort eleven? Eleven kanske kan återvända till skolan men, och det här är ett viktigt men, eleven kan inte återvända till samma tillvaro som orsakade problemen. Skolan behöver visa att den har förändrats innan eleven går dit.

Gör om den fysiska miljön så att den slutar vara skadlig, fota och skicka bilder till eleven. Organisera om, kompetenshöj (ta gärna in föreläsare som själva har den/de funktionsnedsättningar eleven har för att utbilda personalen) och kommunicera till eleven vad som är förändrat. Låt de vuxna som har betett sig respektlöst mot eleven skicka mail eller videoklipp där de ber om ursäkt. Är det grova kränkningar bör eleven få löfte från rektor om att aldrig behöva ha med den personalen att göra igen, om eleven själv inte vill. Som skola måste ni med ert agerande visa att ni är vuxna och utan bortförklaringar tar det ansvar som är ert: att anpassa skolan så att den blir tillgänglig och trygg för sina elever. Alla sina elever.

Lärare och rektorer som läser slutar nog läsa nu, för det jag precis har nämnt är i många fall en magisk utopi och långt ifrån den krassa verkligheten där det saknas pengar, kompetens, intresse, och ork att göra det jag just föreslog. Lärare lider själva av psykisk ohälsa till följd av en dålig arbetsmiljö med orimliga krav och jag kan tänka mig att det är provocerande att läsa om verklighetsfrånvända förslag. Just precis därför vore det väldigt bra om ni i stället för att själva komma med påståenden som saknar all förankring i verkligheten (genom att kräva av den funktionsnedsatta eleven att hen ska börja med att komma till skolan) erkänner att ni inte har de förutsättningar som krävs. Det är mer realistiskt och ansvarsfullt att tillsammans med eleven och vårdnadshavare fundera på om hem- eller distansundervisning i någon form är ett bättre alternativ även på sikt.

Genom att genast sluta kläcka ur er påståenden grundade på okunskap har ni större chans att lösa situationen. För oavsett vad lösningen blir så måste skolan börja förändras innan eleven kan gå dit.

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?