Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn

Har du ett barn som ska ha kalas? Ska ni bjuda autistiska eller andra neurodivergenta barn eller föräldrar på kalaset? Bjuder du de neurodivergenta barnen för att inte framstå som en osympatisk person eller är du genuint intresserad av att även de barnen och föräldrarna ska kunna komma på kalaset? Om svaret är det senare så kommer här några tips på vägen.

planeringskalenderBjud in i god tid. Neurodivergenta personer behöver av flera anledningar ofta en hel del förberedelser så om du bjuder in bara ett par dagar i förväg så är risken stor att t ex autistiska barn inte har en chans att kunna komma. Ha gärna ett par veckors framförhållning. (Det kan för övrigt gälla personer med många olika slags funktionsnedsättningar.)

 

informationSkicka med så mycket information som möjligt redan i inbjudan. Ungefär hur många är bjudna? Vilka personer som det injudna barnet känner kommer att vara där? Vad kommer att hända (lekar, skattjakt, fiskdamm osv)? Vad blir det för fika/mat?

 

bildSkicka med bilder på ert hem (eller den plats som kalaset ska hållas på om det inte är hemma) och ni som bor där (t ex syskon som kommer att vara med på kalaset). Kolla med en förälder till det neurodivergenta barnet om barnet i fråga behöver något mer, t ex en inspelad ljudfil med era röster.

 

avslappnadTänk ut en plats som blir den lugna platsen, så att det finns en plats att dra sig undan från alla ljud och människor när det behövs. Skicka gärna med en bild på den platsen i inbjudan.

 

 

samtalDet neurodivergenta barnet kan ha fullt sjå med att bara existera och barnets förälder kan ha fullt upp med att läsa av och hjälpa sitt barn under kalaset, avstå därför från att kräva småprat. Tänk på att alla föräldrar inte är normfungerande utan föräldern kan ha egna funktionsnedsättningar som påverkar hens möjlighet till småprat på barnkalas.

 

frågaFråga föräldrar och barn om det är något mer som behövs för att de ska kunna komma. Troligtvis är det ingen som begär att du ska kunna läsa tankar eller kunna allt om hur ett kalas ska bli tillgängligt för varje enskilt barn/förälder utan vi är själva experter på vad vi behöver.

 

Det här inte på något sätt en heltäckande redogörelse utan en början. Alla personer med autism, AD(H)D, epilepsi, språkstörning, dyslexi osv är olika varandra även om det finns gemensamma nämnare. Det viktigaste är att våga inse att det krävs medveten handling för att göra kalaset tillgängligt.

 


Bilderna är pictogram från pictoonline.pictogram.se. Vill du läsa mer om social tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget. Vill du läsa mer om varför det är viktigt med social och kognitiv tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget hos Livets bilder.

Den googlande patienten – har vi något val?

För tre och ett halvt år sedan konstaterade en läkare att jag hade POTS och NMH. Det är två former av autonom dysfunktion där pulsen och blodtrycket lever rövare och inte alls beter sig som det ska. I praktiken innebär det att jag har svårt att vara upprätt – alltså sitta, stå, gå och springa – mer än 10-20 minuter i streck utan att totalkrascha efteråt. Det är två oerhört funktionsnedsättande tillstånd då både den mentala och fysiska kapaciteten nedsätts avsevärt och basala aktiviteter som att duscha och äta blir ansträngande.

Läkaren som konstaterade att det var det här jag led av berättade inte att det fanns namn på de här tillstånden, det fick jag veta efteråt när jag redan var utskriven från mottagningen och begärde ut min journal. Således kunde jag inte fråga läkaren om vad som kunde göras åt situationen.

Under de här dryga tre åren som har gått har jag inte träffat en enda människa i vården som har känt till de här tillstånden, trots att jag har träffat en hel del vårdpersonal. Endast en person har visat intresse för att själv läsa på om tillstånden, i övrigt har jag mötts av ett monumentalt ointresse. Eftersom tillstånden har blivit värre och värre med tiden så har jag inte haft så mycket annat val än att själv söka information. Trots att min mentala kapacitet är rejält nedsatt många dagar, trots att jag bara klarar korta stunders informationssökning. POTS och NMH är troligtvis inte ovanligt men förhållandevis okänt i Sverige så någon lättillgänglig information har inte funnits. Det finns en del patientföreningar i andra länder som har en del information tillgänglig men i huvudsak har det handlat om att söka forskningsartiklar och göra mitt bästa för att förstå.

Nu, efter tre och ett halvt år, så har jag äntligen fått tag i en kardiolog i Sverige som är specialiserad på den här sortens problem. Äntligen kanske jag kommer att få testa behandling. Äntligen kommer jag kanske att få en mer omfattande utredning för att nysta i vilken typ av POTS jag har. Äntligen kanske jag kommer att få lite bättre kunskap om vad det är som händer med mig. Det är inte tack vare vården.

Jag tänker på det här när jag läser om hur vårdpersonal anser att patienter googlar för mycket och blir hypokondriska eller hur patienter inte anses kunna skilja på vad som är sant och falskt för att vi läser för mycket dravel på nätet. Min erfarenhet när det gäller tillstånd som den jag möter i vården inte kan särskilt mycket om är i ärlighetens namn ofta regelrätt kunskapsundvikande. När mina symtom och hur kroppen uppför sig inte stämmer med mallen så ignoreras det jag berättar. När jag har tillstånd som är okända så både undanhålls benämningen för mig och sedan möts jag av en oförmåga eller ovilja hos vårdpersonalen att börja gräva och hjälpa mig till rätt person.

Det är definitivt lätt att hamna fel när jag som patient söker information på nätet. Många informationskällor är högst oseriösa och sprider desinformation. Problemet är att vården inte nödvändigtvis är en bättre källa till information, så som den fungerar idag. Vården ska vara evidensbaserad men det begreppet funkar inte så bra i praktiken när vården inte kan hantera krav på ny kunskap. Det går givetvis inte att ge evidensbaserad vård för POTS och NMH om man inte tar reda på vad tillstånden innebär.

Jag tror inte på något sätt att det handlar om medveten illvilja hos vårdpersonal. Tvärt om tror jag att den bristande tiden och styrsystem som gör att det inte genererar pengar för en mottagning att personalen gör efterforskningar och ökar sin kunskap är en mycket troligare orsak. Men så länge vården inte förmår att bidra till bättre kunskap varken hos sig själv eller hos patienterna så är det inte särskilt förtroendeingivande med vårdpersonal som hånar patienter som själva söker information. Vad ska jag som patient göra när jag inte får hjälp att lära mig mer av vården? Fortsätta lida utan att ens försöka må bättre?

Vill vi ha ett samhälle som gör utsatta människor ännu mer utsatta?

Lärare, elever, vårdnadshavare och övrig skolpersonal berättar om en ohållbar situation i skolan. Vårdpersonal, patienter och anhöriga berättar om stora problem i vården. Människor med funktionsnedsättningar får se sina livsvillkor försämras när arbetet för bättre tillgänglighet i samhället går ytterst långsamt samtidigt som t ex assistans och stöd i skolan blir föremål för besparingar. Sjuka människor nekas inte bara vård utan också trygghet i form av försörjning från sjukförsäkringen. Flyktingar nekas skydd från krig och de som får komma till Sverige nekas hjälp till en trygg livssituation.

Det sägs att Sverige behöver andrum från flyktingströmmar, att sjuka måste nekas försörjning, människor med funktionsnedsättningar nekas assistans och stöd i skolan för att vi inte har råd med något annat. Jag är inte ekonom och kanske missbedömer jag därför situationen. Men hur kan politiker tala om behovet av att fler personer ska lönearbeta samtidigt som det blir svårare och svårare för många att göra det?

Lärare slutar eller blir sjuka av sin arbetssituation. Elever – i synnerhet de med funktionsnedsättningar – får svårare både att lära sig något och att lägga grunden för ett liv i hälsa när stödet i skolan saknas.  De funktionsnedsatta elevernas föräldrar blir sjuka av det merarbete det innebär att försöka få till en fungerande skolgång för barnen.

Vårdpersonal blir sjuka av sin arbetssituation, eller säger upp sig innan utmattningssyndromen är ett faktum. När det saknas vårdpersonal nekas patienterna vård i tid och blir i stället uppmanade att inte söka vård i onödan. Vården blir fragmenterad och kvaliteten sänks när ingen personal finns för att hålla ihop den. Anhöriga blir till slut sjuka av att vara anhörigvårdare och samordnare.

Många av de som betalar för välfärdens brister med sin egen hälsa är kvinnor. Som anhörigvårdare. Som överbelastad vårdpersonal, hemtjänstpersonal, socialsekreterare och lärare. Som föräldrar som måste vara samordnare för funktionsnedsatta barns kontakter med vård och skola.

Vi kan prata hur mycket som helst om personcentrerad vård och att stärka patienternas rättigheter i vården, precis som vi kan vältra oss i vackra ord om en inkluderande skola där alla ska få det stöd som behövs. De orden betyder ingenting så länge inte en grundläggande fråga besvaras:

Vill vi ha ett samhälle där utsatta grupper blir ännu mer utsatta? Är det acceptabelt att flyktingar, sjuka och människor med funktionsnedsättningar behandlas som mindre värda?

Om svaret på den frågan är nej behöver vi politiker som vågar agera annorlunda.

En annan berättelse om ME/CFS

Igår skrev jag om de fruktansvärda dygn jag precis hade genomlidit i inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig. Det var ett hemskt inlägg att skriva och jag funderade på om det var för hemskt för att publicera. Vem orkar läsa berättelse efter berättelse om ME-sjuka personers utsatthet? Samtidigt så vet jag att vi behöver berätta om situationen.

Från att ha levt i en skuggtillvaro med en sjukdom som jag inte vågade tala högt om så har jag nu ett sammanhang. Människor som är sjuka i samma sjukdom som berättar både i öppna och slutna rum om hur livet med sjukdomen är. Det är bra. Det gör mig starkare och det minskar mitt lidande att se hur erfarenheter som liknar mina egna får plats och syns både i traditionella och sociala medier, för om det är någonting som har orsakat bottenlös förtvivlan så är det just att få mina erfarenheter utraderade. För varje gång någon läkare, psykolog eller sjukgymnast utan koll på forskningsläget har uttalat sig om att “kronisk trötthet” beror på felaktiga tankemönster eller för lite fysisk aktivitet, varje gång någon expert har påstått att gradvis utökad träning och terapi som minskar rörelserädsla eller förbättrar stresshanteringen hos individer är lösningen så vill jag bara skrika högt. Inte bara för att det är fel för människor med de sjukdomar/tillstånd som jag har, utan för att det osynliggör, förgör, raderar ut våra erfarenheter när det är det enda budskap som lyfts fram. Därför är jag djupt tacksam över alla som kämpar för att få våra erfarenheter synliggjorda. Personer som själva är sjuka i ME/CFS men även vårdpersonal och forskare som vågar stå upp för oss som är sjuka.

Under den senaste månaden har jag ändå börjat känna mig less och lite arg. Eller, väldigt arg. Jag tar del av berättelse efter berättelse om hur någon har blivit sjuk, ingen i vården har förstått vad det är utan misstagit symtomen för utmattningssyndrom, depression eller något annat som inte stämmer. Personen har därför fått vård för helt fel sjukdom och blivit markant försämrad. Många har pressat sig igenom sjukgymnastik och stresshanteringskurser och fått förvärrade symtom och ännu mer omfattande funktionsnedsättningar. Alternativt inte fått någon vård alls. Jag vet vid det här laget att det inte bara är jag som bär på erfarenheten av att ha fått mitt liv taget i från mig – inte bara av sjukdomen utan även av den vård vi har pressats till.

Jag är arg för att jag är trött på de här berättelserna. Trött på att det fortsätter. För det måste inte vara så här.

ME/CFS är ofta en svårt funktionsnedsättande sjukdom men faktum är att det är ett resultat av någonting mer än själva sjukdomen att livet så fullständigt havererar för många som insjuknar. Det är ett resultat av för lite biomedicinsk forskning, bristande kunskap i vården och samhällets stödfunktioner. Låt mig ge några exempel:

  • Vi nekas korrekt diagnostisering och det beror inte bara på att det än så länge inte finns någon biomarkör som används i vården, det beror också på att många läkare inte känner till ME/CFS eller väljer att inte ta till sig de forskningsresultat som finns och därför vägra “tro” på den. Enligt uppgifter tas ME/CFS inte ens upp under läkarutbildningen, trots att vi är ungefär dubbelt så många sjuka som personer med MS. (Uppdatering 2016-08-16: Läs t ex här om hur forskningsfusk har bidragit till många läkares arroganta inställning.)
  • Vi nekas symtomlindrande och botande behandling för att det endast satsas smulor på biomedicinsk forskning och för att vården inte tar till sig av den kunskap som faktiskt finns om hur t ex problem med dysautonomi (t ex POTS och NMH) kan lindras. De svåra smärtor som många ME-sjuka lever med förminskas så smärtlindrande behandling uteblir.
  • Vi nekas ofta försörjning via sjukförsäkringen eftersom Föräskringskassan saknar kunskap om ME/CFS och hur svårt funktionedsättande sjukdomen ofta är. Många lever därför med den extra stressen som en kraschad ekonomi innebär (trots att stress förvärrar symtomen hos många). Många ME-sjuka behöver genomgå omfattande försäkringsmedicinska utredningar där tester och samtal leder till att sjukdomen förvärras, ibland permanent. Vi måste alltså göra oss själva ännu sjukare för att kanske, eventuellt beviljas sjukpenning eller sjukersättning.
  • Vi nekas avlastning och hjälp av t ex hemtjänst och vi nekas många gånger adekvata hjälpmedel som rullstol eftersom vårdpersonal utan kunskap om ME/CFS tror att vi ska förlora aktivitetsförmåga om vi får hjälpmedel, trots att det inte stämmer. Så vi pressar oss och kraschar i PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngingsutlöst försämring) och för varje krasch är det många som likt mig aldrig hämtar sig ordentligt.

Jag är less på den här berättelsen nu. Jag vill ta del av andra berättelser. Berättelser om hur det satsas pengar på forskning, berättelser om kompetent bemötande i vården och korrekt diagnos i ett tidigt skede. Om hur personer som blir sjuka i ME/CFS tidigt får tillgång till en rullstol med liggläge och därför slipper bli inlåsta hemma. Låt mig få läsa om nya behandlingar och människor som får uppleva hur symtomen avtar och till och med blir friska. Den pågående forskningen har funnit många intressanta fynd och med bättre resurser så ser framtiden ljus ut.

Det som står i vägen för nya berättelser om ME/CFS är den bristande politiska viljan att satsa på forskning och kunskapsspridning. Det är möjligt att förändra.


Intresserad av fördjupning? Läs t ex forskaren Claudia Gillbergs paper “A Troubling Truth” eller beställ DVD:er från senaste Invest in ME för att ta del av pågående forskning. 

 

När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig

Tänk dig att du blir så kraftlös att du med nöd och näppe kan ta dig till toaletten med stöd. Att du känner att det börjar svartna för ögonen även när du ligger ner. Hjärtat slår hårt i bröstet och mätaren visar ibland att din hjärtrytm är oregelbunden. Du känner dig brännhet och fryser om vartannat men termometern visar bara subfebrilitet, alltså strax under 38 grader. Du mår illa men lyckas med en kraftansträngning äta och dricka av den mat som din partner bär in. Fast du var för svag för att ropa på partnern och det tog 20 min att få ihop ett sms. Du känner dig som i ett töcken och du får ta i med alla krafter du har för att lyckas viska fram några ord till partnern när hen kommer in med mat och frågar om du behöver någonting mer. Dina tankar är röriga och tröga som om hela huvudet var fullt av sirap och det är svårt att förstå vad partnern säger till dig. Det är lite som att drömma konstiga feberdrömmar, fast du är vaken. Eller är du det?

Ljuset utanför fönstret gör ont i ögonen, trots att det är en mulen dag. Varje ljud från familjen utanför sovrumsdörren får dig att rycka till av obehag. Det känns som att någon dunkar med en kniv över ditt vänstra ögonbryn. Du har ont av mjölksyra i låren och små ryckningar i musklerna i ryggen men smärtan i nacken och SI-lederna är trots allt måttlig idag. Du skulle verkligen behöva lugn och ro, tystnad och vila från alla sinnesintryck. Samtidigt vågar inte partnern lämna dig ensam hemma för tänk om du börjar kräkas och blir uttorkad också. Du kan ju inte ringa efter hjälp om du blir helt medvetslös.

Efter ett dygn börjar du känna dig rädd. Visst har det här hänt förut men det brukar inte hålla i sig så här länge. Men du kan inte berätta för partnern att du är rädd, det är för svårt att formulera.

Framåt kvällen lättar symtomen något och du kan prata lite mer med din partner. Du tar upp frågan om hur länge ni ska vänta innan ni söker vård. Men kommer vården att kunna hjälpa dig?Risken för att hamna på en överfull akutmottagning kan ni inte ta, då den mängd stimulans det innebär skulle förvärra tillståndet avsevärt. Du vet att du självklart inte skulle prioriteras som en patient med ett livshotande tillstånd och att bli liggandes i en korridor och vänta innebär en enorm mängd stimulans med lysrör, människor som rör sig omkring dig och låter. Risken att ni möter vårdpersonal som inte kan något om ditt tillstånd är stor, de flesta i vården saknar den kunskapen. Risken med att söka vård är stor. För stor. Du riskerar att utsättas för bemötande, miljö, undersökningar och kanske behandlingar som förvärrar ditt tillstånd.

Du söker inte vård. Du stannar hemma och hoppas på att det går över. Du är ensam med din rädsla för du förstår inte varför något så basalt som att ta en dusch, liggandes i badkaret, utlöser den här reaktionen. Du vet av erfarenhet att vården inte kan ge dig några svar eller någon hjälp. Du är instängd i den tortyrkammare som är din kropp och du vet att ingen i hela världen kan hjälpa dig. Du har ME/CFS.