Oönskad Patient: Vittnesmål från de människor som vården inte vill ha

Oönskad Patient: Vittnesmål från de människor som vården inte vill ha

Innehåll: Vårdvåld, manipulation, gaslighting

 

Gaslighting är ett sätt att utöva makt, kontroll och psykologiskt våld över människor genom att få någon att tvivla på sin verklighetsuppfattning. Det är en form av manipulation där förövaren presenterar falsk information, till exempel genom att påstå att något inte har hänt, och på det sättet får en person att tvivla på sin förmåga att förstå verkligheten. Konsekvenserna av gaslighting är ofta väldig plågsamma och genomgripande för den som drabbas.

Begreppet kommer enligt Wikipedia från den brittiska pjäsen Gas Light från 1938, av Patrick Hamilton. I pjäsen och de senare filmatiseringarna så försöker en man få sin fru att tro att hon är galen genom att ändra delar av deras miljö men hävda att det är frun som uppfattar fel. Mannen skapar upplevelser genom att ändra belysning, prata med sig själv med mera men säger till frun att det hon ser och hör inte stämmer.

Två vanliga former av gaslighting inom vården är enligt min erfarenhet att hävda att övergrepp sker för patientens skull och att hävda att våld, skador, nekande av vård och övergrepp inte har förekommit trots att det tydligt har det.

Jag har i många försök att diskutera problem i vården med vårdpersonal, chefer, politiker och tjänstemän mött en attityd som innebär att jag som patient måste tåla att allt jag säger misstros, ifrågasätts och förnekas om och om igen oavsett bevisning. Vård anses inte kunna diskuteras över huvud taget om inte patienter och andra vårdsökande lydigt accepterar att totalt tillintetgöras.

I praktiken så innebär det att det förekommer att vi måste acceptera att manipuleras, smulas sönder och tvivla på våra minnen, verklighetsuppfattning och tankar, för annars anses vi vara de som står i vägen för samtal om vården och i förlängningen en förbättring av vården. Jag tolkar det här som en maktutövning som upprätthåller underordning.

I ett försök att skapa en motaktion så har jag startat instagramkontot Oönskad Patient. Det är ett konto som är tänkt att samla vittnesmål från alla som trots vårdbehov nekas vård eller skadas i vården på grund av att vi inte funkar på det sätt som vården kräver av patienter. För att vården ska kunna förändras så behöver samtal se annorlunda ut än vad som ofta tillåts i dagsläget och därför är kontot utformat med vissa villkor. Det är inte tillåtet att skriva vad som helst i kommentarsfältet, till exempel så kommer jag att plocka bort kommentarer som diskuterar människors erfarenheter från vården som hypotetiska tankeexperiment.

Kontot är ett försök att  bära vittnesmål, samtala och berätta om hur det är att behöva vård men inte vara önskvärd i vården. Det är ett försök att berätta om våra erfarenheter som oönskade patienter utan att vi ska behöva tåla gaslighting.

Det är stora ord och jag är rädd för att misslyckas totalt men jag vill försöka. Vill du berätta om dina erfarenheter av att vara en oönskad patient? Vill du veta mer? Gå till kontot och läs mer eller använd någon av länkarna här nedanför för att komma till en specifik postning. Välkommen att dela din berättelse.

 

Om kontot

Vad är en oönskad patient?

Etisk grund

Regler för kommentarer

Till dig som delar med dig av dina erfarenheter som oönskad patient

Har du ingen broms så måste du gasa

Har du ingen broms så måste du gasa

En gång i tiden var jag tillsammans med en tjej som bodde i en europeisk stad där det är många cyklister i trafiken. Den dåvarande flickvännen i fråga var inget undantag, utan även hon cyklade för att ta sig fram till vardags.

Under en period så gick bromsarna på hennes cykel sönder. Hon var student då och hade inte så mycket pengar över så hon tänkte laga bromsarna själv. Det gick inte så bra så under en period på några veckor cyklade hon genom innerstadstrafiken till jobbet och universitetet varje dag. När jag invände att det var livsfarligt och frågade hur i hela fridens namn det gick till så svarade hon:

– Jag cyklar riktigt aggressivt. När jag inte kan bromsa så accelererar jag som en fartdåre så att alla andra får flytta sig. Jag kallar det Aggressive City Biking.

Det här var för mig ett mycket främmande sätt att tänka i trafiken men inte i övriga livet. Precis så har perioder i mitt liv varit. Förr eller senare så har det alltid slutat med en riktig ADHD-krasch men perioderna som har lett till krascherna har varit som mitt ex beskrev hur hon cyklade i en högertrafikerad stad utan bromsar. När jag började tappa ork för att jag inte hade vilat så tappade jag också kontakten med bromsen. Svaret blev att gasa mer och mer, tills jag krockade med något.

Att ha ADHD är inte nödvändigtvis att inte kunna bromsa eller kunna koncentrera sig. För mig handlar det mycket mer om att inte kunna välja vad jag koncentrerar mig på och att ju mer jag behöver återhämtning, desto mindre kan jag åstadkomma återhämtning.

Idag, med relativt svårt ME som styr mitt liv, så är situationen väldigt annorlunda. Psykiskt är det många gånger min räddning att ME:n gör att jag kraschar snabbare fysiskt och kognitivt och inte kan gasa på som förut. Det är paradoxalt och väldigt knepigt men en sak är säker: Den som inte har någon broms har inte alternativet att sakta ner. Då återstår bara att gasa.

 

Som patient finns ingen betänketid

Som patient finns ingen betänketid

Efter lite klagomålsdialog (som inte är dialog eftersom klagomålshanteringen i 1177 inte tillåter dialog utan bara ett klagomål och ett svar, sen får man öppna ett nytt ärende om man vill svara igen som patient) kan jag dra följande slutsats:

1) Den skriftliga meddelandefunktionen i 1177 kan inte användas för att föra dialog. För det används telefon och kan man inte prata i telefon pga sjukdomar/funktionsnedsättningar så kan man inte sköta sina ärenden själv. Vårdcentralen bedömer det som säkrare att diskussioner om nya symtom och vård sköts av min man än att jag skriver direkt själv, eftersom den skriftliga kommunikationen inte bedöms vara säker.

2) I vårdens värld så finns inte personer som har funktionsnedsättningar som kräver längre betänketid och därför har svårt för realtidskommunikation. Kommunicera skriftligt kanske kommer att gå när det finns en chatt, så att alla kan svara direkt. Att ha en perception som gör att man måste tänka efter för att få fram rätt svar finns inte.

Ja, jag klagar och vet att vi inte får klaga på vården nu under pandemin. Men grejen är att det här med att ha svårt för realtidskommunikation och behöva betänketid och en kommunikationsform som “finns kvar” så att man kan läsa igen medan man tänker är inget ovanligt. För patientsäkerhetens skulle så är det viktigt, eftersom många symtom och problem missas när den betänketiden inte ges (vilket oftast inte sker i realtidssamtal).

Jag klagar därför att jag är innerligt trött på att patientsäkerhet inte gäller den med perceptuella och kommunikativa funktionsnedsättningar.

Jag är arg för att försöken till dialog om kommunikativ tillgänglighet i vården sällan når fram och om ingen försöker öka den kommunikativa tillgängligheten så kommer det inte att bli bättre.

____

Fler inlägg på samma tema:
Käftsmäll

Käftsmäll

Ibland tänker jag att den som lätt slänger ur sig “anmäl” inte kan ha någon aning om hur det är att vara totalt orelaterbar i vården. Så är det säkert inte men jag undrar om det bara är jag som mår sämre varje gång jag kontaktar patientnämnden/IVO/Landstingets försäkring/verksamhetschefer mm.

Inte för att alla svar är identiska. Jag har fått allt från raka ursäkter till totala avfärdanden och även om arroganta avfärdanden är mycket vanligare än ursäkter så är det inte det som är värst. Det värsta är att det inte gör någon skillnad. Den läkare som betedde sig så illa att hens chef bad om ursäkt kunde ändå jobba på som vanligt. Den mottagningen ändrade inga rutiner, trots att de erkände att de hade bristande förfaranden och bristande tillgänglighet. Ingenting hände, mer än att jag får leva med den erfarenheten och i journalen stämplas som besvärlig.

Alla de andra gångerna där jag försöker belysa bristande tillgänglighet och vårdskador men möts av förakt och “lilla gumman vi kan inte anpassa efter dig”, de gör inte heller någon skillnad för vården men är som en käftsmäll för mig. Varför ska jag lägga kraft på att försöka beskriva hur jag utestängs från min egen vård pga vårdens ovilja/oförmåga att kommunicera i skrift när svaren är som käftsmällar? Vad spelar det för roll?

För vården spelar den ingen roll. Att en patient inte kan prata i telefon är inte vårdens problem, det är fritt fram att vara avvisande i meddelandefunktionen på 1177 och neka mig vård om jag inte ber min partner att ta telefonsamtalet åt mig.  För mig är det lite tunnare hud på kinden eftersom varje avfärdandde svar, varje käftsmäll, sakta men säkert bryter ner mig.

Det går inte över, det blir inte bättre.

Det är som att vården fortfarande inte har förstått att kommunikativ tillgänglighet finns. Att vården själva ställer upp hinder när den skriftliga kommunikationen mest används som ett verktyg för avvisande. När klagomål och försök till konstruktiv kritik med genomarbetade, pedagogiska förklaringar avfärdas med “tyvärr men vi kan inte göra ditten datten”, trots att vården är skyldig enligt lag att motverka dismriminering. Vården beter sig som att mina behov av skriftlig kommunikation och tydlig information i förväg är helt orimlig och otänkbar och kvar sitter jag med skammen.

För det är skamligt att först avvisas och sedan avvisas igen och få mina mänskliga behov bortförklarade som orimliga.

Det är käftsmäll efter käftsmäll, och för varje gång så svider det lite mer.

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara en enda person som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.