Jag har PEM, inte trötthet

Aj! Medan jag vaknar så känner jag hur huden och musklerna smärtar. Halsen känns som taggtråd och armhålorna ömmar. Klockan visar 05.32 och jag inser att obehaget i kroppen har väckt mig alldeles för tidigt. Min assistent från hemtjänsten kommer inte och gör frukost förrän om tre timmar. 

När jag hängandes över rullatorn har lyckats ta mig till badrummet för ett toalettbesök så märker jag hur mycket jag skakar. Jag har frossa, så jag sträcker mig efter febertermometern i badrumsskåpet. Den visar 38.8 och förklarar frossan och smärtan i hud och muskler. När jag efter stor möda har lyckats stappla mig tillbaka till sängen och pustar ut en stund så kommer frågan: Har jag smittats av ett influensavirus eller har jag PEM?

Det är den eviga frågan. Jag har en kronisk sjukdom där det mest framträdande och särskiljande draget är något som kallas PEM. Det står för Post-Exertional Malaise och innebär att jag efter att ha utsatts för en belastning som är större än vad jag tål får bland annat influensasymtom och sänkt funktionsförmåga. Min PEM är så lik influensa att jag aldrig med säkerhet vet om det är PEM eller om jag har smittats av något.

PEM är inte bara enormt plågsamt i stunden, det är också en del av sjukdomen som har sänkt min funktionsförmåga permanent. I perioder där jag har hamnat i långvarig eller svår PEM så har jag inte kunnat återhämta mig. Konsekvensen har blivit att jag idag är sängliggande mer än 23 timmar av varje dygn, lämnar hemmet max ett fåtal gånger varje år och då bara i liggande bårtransport. Jag har hemtjänst i assistansliknande form, duschar max en gång varje vecka och kan inte schamponera mitt eget hår.

Trots att PEM tydligt anges som kardinalsymtomet enligt de internationella kriterier som ska användas inom vården i Sverige idag (Kanadakriterierna) – och något man måste ha för att den diagnos som jag har ska kunna ställas så – vill varken sjukvården eller resten av samhället prata om PEM. I journalanteckningar nämns aldrig PEM, i diskussioner med vården används aldrig begreppet PEM och i debattartiklar och medieinslag (t ex här och här) så förvrängs vad min sjukdom handlar om, just för att det mest framträdande draget konsekvent utelämnas till förmån för fokus på trötthet.

Jag läser om “trötthet” och “utmattning” men aldrig om den influensaliknande reaktion som den här sjukdomen handlar om. Energibrist är en del av sjukdomen men det symtomet är varken särskiljande från andra sjukdomar eller tillräckligt för att diagnos ska kunna ställas. Det specifika för min sjukdom är PEM och det borde därför vara relevant att både adressera och dokumentera. Det är dock inte så det blir.

En läkare på vårdcentralen skriver hellre trötthet än PEM i min journal och när jag frågar varför så är svaret att han vill använda ord som alla inom vården förstår. Att de symtom jag syftade på var förvärrad svimningsbenägenhet och inte alls trötthet spelade ingen roll. Vid ett annat tillfälle så förvärras en lång lista på symtom efter en behandling på vårdcentralen. I journalanteckningen från uppföljningen så nämns bara två av symtomen och svårighetsgraden nämns inte alls (att jag inte längre kan gå själv till badrummet utan måste köras i rullstol på grund av muskelsvaghet). Vid en fråga om varför resten har utelämnats så menar läkaren att han inte vill skriva långa journalanteckningar för att det ses som en risk. Att samlingsnamnet PEM finns verkar inte slå läkaren, så han utelämnar hellre flera förvärrade symtom än att använda den benämning som finns att läsa om i Region Stockholms eget kunskapsstöd (viss.nu).

I sammanhang efter sammanhang, gång på gång, så ser jag min sjukdom förvrängas och förminskas. Bilden av hur det är att leva med sjukdomen grumlas när vaga begrepp används i stället för precisa. Min sjukdom blandas ihop med andra sjukdomar, riskerna, begränsningarna och lidandet blir tabu att nämna och konsekvensen är att jag gång på gång utsätts för stort lidande och förvärrad sjukdom av sjukvården. 

Hälso- och sjukvårdslagen säger oss att den med störst behov ska prioriteras först. Hur ska det kunna ske i praktiken när mina och mina medsjuklingars behov är så tabubelagda att de inte ens får benämnas inom vården eller politiken? Min sjukdom heter ME, Myalgisk Encefalomyelit. Det är en sjukdom som kännetecknas av PEM. Om vi någonsin ska kunna få fram tillräckligt med finansiering till välgjorda biomedicinska studier och få resultaten implementerade i sjukvården så behöver vi tala klarspråk om vad den här sjukdomen handlar om: Extrema reaktioner på belastning som visar sig som bland annat en influensaliknande reaktion.

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.

 

Autismvänlig konst

Jag har fått några meddelanden på Instagram om autismvänlig konst sen jag visade två teckningar som jag har köpt. Några av er har skrivit att ni vill läsa mer och undrar allmänt om vad det är. Det är roligt att det väckte nyfikenhet!

När jag skrev om autismvänlig konst så var det dock ett begrepp jag hittade på i situationen. Jag har ingen aning om huruvida det finns människor som kan massor om det eller om det är helt nytt. Så jag har inga bra tips på informationskällor.

Autismvänlig konst är för mig konst som utgår ifrån autistiska sätt att vara, dvs perception, kognition osv. Alltså konst som baseras på hur autistiska personer bearbetar sinnesintryck, tänker, rör sig, känner, interagerar med andra osv. 

För mig så är det bl a avbildningar av människor utan ansiktsdrag, eftersom jag ofta blir överväldigad av ansiktsuttryck. De skulle också kunna vara en skulptur som uttrycker glädje genom att vifta med händerna i stället för det traditionellt normfungerande uttrycket för glädje med ett leende. Eftersom det är så stor variation inom gruppen autistiska personer så kan det orimligt bara finnas ett sätt för konst att vara autismvänlig. Poängen är att visa känslor, tankar, kritisera samhällsfenomen osv utifrån hur autistiska personer upplever världen och hur vi reagerar på det vi möter.

Jag tänker att placering också spelar stor roll. Det är inte särskilt autismvänligt att ställa ett ömtåligt föremål så att det lätt slås ner och går sönder hemma hos någon som har stort behov av att hoppa, vifta och snurra. Det kan vara väldigt autismvänligt att placera konst så att ett föremål syns eller känns utifrån den plats och det perspektiv som en autistisk person ofta intar i hemmet (eller någon annanstans).

När jag var barn så hade vi ett svartvitt foto av ett löv i motljus uppsatt hemma. Jag trodde länge att det var en död fågel som hängde i ett träd men var inte rädd eller äcklad av det, utan minns att jag reagerade som att det var ett helt rimligt sätt att visa döden. Det var i motljus, siluetten var vacker och jag minns det här fotot med stor fascination. 

Ovanför soffan så hade vi en tavla med ett vält träd med roten tydligt avbildad. Jag trodde länge att det var en död person som låg begraven i skogen och såg ansiktsdrag i trädrötterna. Det skrämde mig inte heller. Så här var det med mycket konst över huvud taget. Jag såg döden i mycket men det var sällan det som var problemet. 

Upplevelser av konst är ofta så här personliga och medan en del personer säkert skulle ha tyckt att det var läskigt att se döda varelser i så mycket konst som jag gjorde som barn så tyckte jag att det var tryggt att ha konkreta bilder av hur döden såg ut. Det gav mig en ritning och en inre bild av döden och det gjorde mig mycket mindre rädd. 

Än i dag så blir jag ofta illa berörd av ansiktsuttryck, kroppsspråk, färgkombinationer eller stilen något är avbildat med för att det väcker någon slags obehag men det är sällan av den konst som man förväntas reagera så på som mina reaktioner kommer. Däremot så har jag sällan svårt för avbildningar av t ex smärta. Jag skulle t ex vilja ha Remedios Varos “Rheumatic Pain” på väggen i sovrummet om jag kunde hitta någon som säljer motivet som affisch utan att vara i strid med copyrightregler.

Det vackra med NPF

Jag måste skriva om det vackra med NPF. Kanske är det mer specifikt för autismen, det lär visa sig. Missförstå inte det här som en superhjältetext som ignorerar all smärta och allt lidande, för det är inte det jag menar. Mitt lidande i mötet med en omvärld som brister i såväl tillgänglighet som stöd och respekt är stor. Mina neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är ingen superkraft och jag är ingen superhjälte. Jag är bara en medelåders autist med ADHD som börjar begripa mig på mig själv. En autistiskt genusförvirrad förälder till ett autistiskt barn.

Nu är det dock inte vem jag är som jag vill skriva om, utan om det vackra. Om upplevelserna som jag länge trodde att alla hade men som jag börjar undra om vissa människor missar. De där upplevelserna är bortom orden och egentligen är för poetiska i sig själva för att någonsin kunna fångas rättvist i de ord som jag har just nu.

Jag syftar på glädjen i det tillstånd som infinner sig när fascinationen för sinnesintryck får löpa fritt. På när miljön omkring mig ger exakt den stimulans jag behöver och jag för ovanlighetens skull inte behöver värja mig, skydda mig, gömma mig. När jag får försjunka djupt i det böljande skimret av vinröd sammet och existera utan den konstanta smärtan från överbelastade sinnen.

För lika mycket smärta och lidande som alla obehagliga sinnesintryck orsakar mig varje dag, lika mycket njutning, välbehag och lycka känner jag när sinnesintrycken för ovanlighetens skull är i balans. För skarpa ljud känns som en rörelse genom kroppen, taklampor får rummet att kantra, visuellt plotter är som ett slag i huvudet och kläder som känns hårda stjäl utrymme från andra sinnesintryck. Stulet utrymme till sinnesintryck från kläder gör att jag inte orkar med att äta viss mat, för att smaken blir för överväldigande om byxorna är för hårda. Samtidigt som en djupt grön färg, ett mjukt material eller en fantastiskt utförd dans till viss musik är som en förtrollad, utomkroppslig upplevelse av trans.

Hur kan jag förklara att jag vill insupa allt som är de behagliga intrycken men så fort de tippar lite fel så vill jag skrika rakt ut av obehag? Att det känns som att jag känslomässigt ska gå sönder av plågan när sinnena blir överfulla? Att en fascinerande skugga på väggen kan ge mig en upplevelse av djup meningsfullhet, men att jag har skrikande sprungit hemifrån i panik när jag behövde vänta fem minuter till innan mina sinnen skulle få vila? Att sex kan vara total lycka när det är rätt men riktigt obehagligt så fort något sinne knuffas lite ur balans?

Jag fokuserar ofta på lidandet från obalanserade sinnen, vilket för mig ofta är överfulla sinnen. Det är inte för att det är så fantastiskt roligt, utan för att jag i den värld vi lever i just nu måste. För i en värld som vill normalisera det den inte förstår, där skoldebattörer inte vill ta ställning för ett människovänligare samhälle även för människor som jag så finns det så sällan plats att berätta om det vackra.

Tyvärr så kan jag inte förklara särskilt bra. Jag skriver inte så ofta längre och har definitivt tappat den inre rytmen för det. Jag önskar att jag kunde låta de som inte förstå ta del av mina upplevelser men jag vet inte hur. Jag vet bara att det i NPF ryms så mycket som är vackert men som i normalitetssträvan aldrig tillåts blomstra.

Allt är inte värt att pröva

Det är väl värt att pröva  – eller?

Den kommentaren får jag från andra människor med jämna mellanrum. Vad det är jag förväntas pröva har varierat under mina år som ME-sjuk (under 10 år hinner man se trender komma och gå men olika former av kostomläggningar, kosttillskott och hjärnträning är vanligast), men gemensamt för allt som det sägs om är att det saknas vetenskapligt stöd för att det är effektivare än placebo. Det saknas dessutom kunskap om oönskade effekter.

För mig så är det ofta inte värt att prova experimentella behandlingar, och jag vill gärna förklara varför. Läs gärna, oavsett om du själv vill eller inte vill prova experimentella behandlingar.

Allt som är kraftfullt nog att göra skillnad kan ha en effekt som inte är önskad. Det är min utgångspunkt när det gäller allt som kan påverka kroppen. Mat som smakar mycket kan ha god eller äcklig smak, medicin som påverkar en funktion i kroppen påverkar också ofta en annan osv. I teorin så kan vi ha biverkningsfria behandlingar men i praktiken så är det mycket ovanligt. 

När en behandling inte är välbeforskad så vet vi varken hur bra effekt den har eller vilka risker som finns med den. Det betyder inte att en behandling varken är verkningslös eller effektiv, det betyder bara att vi inte vet vad som är en verklig effekt av behandlingen, vad som är slump eller vad som är placebo. Vi vet inte vilka faktorer som kan tänkas avgöra om den fungerar för en viss individ, vi vet inte vad som gör den extra riskabel för vissa individer och vi vet framför allt inte den långsiktiga effekten.

När jag blev sjuk i ME så testade jag först allt som vårdpersonalen sa åt mig att göra och även lite annat. Vid några tillfällen så blev jag först bättre. Långsamt förvisso, men ändå bättre. Sen pang, kom smällen och jag blev ännu sjukare och hämtade mig aldrig. Jag var inte tillbaks på ruta ett, jag var tillbaka fem rutor minus för varje gång jag hade fått en förbättring och sen kollapsade.

Varför jag först fick en förbättring av något som inte höll i längden är så är svårt att veta men sannolikt så handlar det om bias hos mig, antagligen det som kallas confirmation bias. Jag kommer från en träningsbakgrund och jobbade som danslärare och som instruktör på gym tidigare i livet. Jag trodde stenhårt på att jag skulle kunna göra mig själv frisk, och därför så trodde jag på vårdpersonalen. Om jag bara doserade aktivitet exakt rätt, åt rätt, mediterade rätt, betedde mig på pricken rätt och tänkte rätt så skulle jag bli frisk. Sannolikt så gjorde det att symtomen inte kändes så mycket så länge jag var hög på upplevelsen och jag kunde köra på falsk energi ett tag. Det är bl a så bias funkar, det lurar oss och är extremt kraftfullt. Att vårdpersonalen var helt övertygade om att jag skulle bli frisk och förminskade många varningstecken blev också som en form av hjärntvätt där jag vid några tillfällen inte visste vad jag skulle tro när den förväntade effekten uteblev.

En vanlig effekt som man pratar om i medicinska sammanhang är placeboeffekten. För att behandlingar ska ha vetenskapligt stöd så måste effekten vara bättre än placebo. För placeboeffekten är också en effekt, men den har med våra tankar och känslor att göra och inte med en behandlings faktiska effektivitet att göra.

Jag blev ännu sjukare av det och gick från mild ME till svår som en konsekvens. Jag blev sängliggande och ifråntagen mycket av mitt liv. Jag vill inte bli ännu sjukare och därför så vill jag se upprepade studier över lång tid med en ordentlig rapportering av oönskade effekter innan jag provar en behandling idag. Andra människor gör andra val och det är okej, men jag har inget utrymme kvar att experimentera.

Genom åren så har jag sedan jag blev sjuk läst många handlingar till olika forskningsprojekts etikprövningar och tyvärr så är det väldigt vanligt att riskerna med forskningen underskattas. Att ME-sjuka kan få PEM som i värsta fall kan leda till permanent försämring står nästan aldrig med. Tvärtom så framställs det som testas som näst intill riskfritt, vilket för mig tyder på att forskarna bakom antingen är dåligt insatta i ME och hur PEM funkar, alternativt känner till den forskning som finns men struntar i den och medvetet undanhåller riskerna.

Till dig som vill delta i experimentella behandlingar så vill jag säga att se till att du vet vad det är du testar. Delta gärna i studier om studierna är designade så att de har en rimlig chans att föra kunskapsläget framåt. Läs etikprövningsdokumenten och fråga hur rapporteringen av negativa effekter kommer att göras. För först när vi har så pass bra forskning att såväl risker som positiva effekter går att utvärdera så kan vi ME-sjuka göra informerade val.