ME-skandalen är en försäkringsskandal

ME-skandalen är en försäkringsskandal

Om två dagar är det 12 maj och internationella ME-dagen igen. Runtom i världen kommer ME-sjuka att visa upp våra tomma skor för att uppmärksamma våra livsvillkor och vad vi behöver för att förändra situationen. Tidigare år har jag beskrivit både den samhälleliga utvecklingen som har skett för ME-sjuka under året och min egen resa som ME-sjuk men i år vill jag fokusera på vad jag tror behöver ske under kommande år för att den här horribla situationen med vårdskador, misstro, fattigdom och hån ska förändras.

För att förstå vad jag tror är vägen framåt så vill jag först belysa några av de saker som hände under det senaste året. I slutet på 2018 publicerades både SBU och Socialstyrelsen rapporter som berör ME som sjukdom och det vetenskapliga underlaget för vård och sjukskrivning. Mitt sammanvägda intryck från att ha läst båda publikationerna är att det är klarlagt att det saknas vetenskapligt stöd för den biopsykosociala skolans tes om att ME/CFS är ett tillstånd som beror på rörelserädsla och dålig kondition. Trots det så håller en vissa vårdgivare ändå fast vid den.

Det är viktigt att veta att SBU bland annat valde att använda sig av studier med de nyare, snävare diagnoskriterierna (som kräver att personer har ansträngningsutlöst försämring för att anses ha ME) för att undvika en sammanblandning av ME och utmattningssyndrom men att trots att det finns mycket goda skäl för det så ser vi i till exempel Socialstyrelsens underlag att flera intervjuade vårdgivare buntar ihop ME med stresstillstånd ändå. Helt emot vad forskningen faktiskt säger. SBU har bland annat redogjort för sitt urval i den här repliken.

Mot bakgrund av det här fenomenet så tror jag att det behövs tre saker om vi ska förändra situationen för ME-sjuka:

  1. Välgjord biomedicinsk forskning om sjukdomens mekanismer
  2. Att media berättar om vad den biomedicinska forskningen visar om ME
  3. Att media berättar om den politiska, ekonomiska och medicinska skandal som ligger bakom den förfärliga situation ME-sjuka befinner sig i

Alla de här tre delarna behövs. Biomedicinsk forskning behövs för att förstå sjukdomen, kunna ställa diagnos snabbare och lyckas utveckla fungerande behandlingar och vård som inte skadar. Att media rapporterar om forskningsfynden behövs för att motverka alla de fördomar och felaktiga föreställningar som finns i vården och hela samhället och som skadar ME-sjuka. Den tredje punkten – att media berättar om den bakomliggande politiska orsaken – är dock minst lika viktig.

Jag redogjorde tidigare i det här inlägget för att den biopsykosociala skolans förståelse av ME saknar vetenskapligt stöd men att många vårdgivare inte låter sig påverkas av det. I en tid där socialförsäkringar monteras ned och där det finns ett underliggande paradigm som säger att alla kan lönearbeta och den som inte kan det är en dålig människa så är det svårt att nå fram med att ME inte beror på felaktiga tankar och rörelserädsla utan på fysiologiska avvikelser. De brittiska BPS-forskarna har haft en betydande roll i att utestänga ME-sjuka från försäkringar och de påståenden som BPS-klicken har byggt sina studier på drabbar idag många fler än ME-sjuka. Om vi ska få människor att våga se fakta även när faktan går tvärt emot rådande värderingsparadigm och förståelse av sjukdom, funktionsnedsättning och arbetsförmåga så måste skandalen först blottläggas på bred front.

Det är mycket bra att media gör reportage om ME-sjuka personer men det räcker inte för att rollen som statsmakt ska axlas med fullt ansvar. Det räcker inte med att det finns en grupp ME-sjuka och anhöriga som har läst källdokumenten och vet att BPS-förståelsen av ME aldrig har haft något vetenskapligt stöd, utan varit en rent politisk/ekonomisk manöver. Det krävs att kunskapen sprids på bred front för att en bredare massa av till exempel vårdpersonal, försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan, nämndemän i domstolar, handläggare på socialtjänsten och så vidare ska kunna ta till sig fakta och lämna fördomarna och desinformationen bakom sig. Det krävs blottläggning av de övergrepp  och forskningsfusk som har begåtts och fortfarande begås för att vi ska visas den respekt av samhället som vi behöver.

Idag, under upptakten till internationella ME-dagen, så vädjar jag därför till dig som är journalist eller har lämpliga kontakter inom media att uppmärksamma PACE-studien och dess syskonstudier. Berätta om hur miljontals människor är vårdskadade därför att försäkringsindustrin tyckte att det var för dyrt att ge ersättning till ME-sjuka och därför hittade på behandlingar och en förklaringsmodell utan vetenskapligt stöd. Berätta om hur det fuskades i studier som skulle testa dessa behandlingar och hur en hel medievärld misskötte sitt jobb och spred desinformation. Berätta om det hån, det våld och den förnedring vi har utsatts för när media sprang fuskande forskare och försäkringsindustrins ärenden i stället för att ta sitt uppdrag som granskande statsmakt på allvar.

För att få plats med sanningen måste lögnen läggas åt sidan. Vi har en lång väg kvar men när skandalen är ordentligt blottlagd kan vi förhoppningsvis äntligen bemötas utifrån fakta och slippa skadas av vården och samhället.

 


Vill du bidra til den biomedicinska forskningen om ME? Det kan du göra genom att skänka pengar till Open Medicine Foundation som finansierar högkvalitativ biomedicinsk forskning om ME i flera länder. Det är bland annat tack vare OMF som forskningsscentret i Uppsala kan starta.

Advertisements

När en förälder har ME

 

Nu är det maj och det innebär att det är den månad då vi uppmärksammar sjukdomen ME lite extra. Den 12 maj är det internationella ME-dagen men redan nu så tänkte jag smyga igång genom att publicera ett bildstöd riktat till barn som har en förälder som har ME.

Ursprungligen så gjorde jag ett informationsblad till mitt eget barn i bildstödsprogrammet InPrint 3 med widgitsymboler. Många har hört av sig och varit intresserade men eftersom man inte får dela material med widgitsymboler hur som helst så kunde jag inte dela det vidare. Nu har jag gjort en variant i tjänsten bildstod.se och det materialet är fritt att dela. Klickar du på bilden här ovanför så kommer du direkt till PDF:en som du kan skriva ut eller skicka vidare. Du kan även hitta filen genom att gå till bloggens bildstödssida, där allt material som jag har gjort själv finns samlat.

Bildstod.se är en gratistjänst där vem som helst kan registrera et användarkonto. Om du har ett konto där så kan du söka fram det här materialet och redigera det om du vill ändra något.

Den 12 maj, på internationella ME-dagen, kommer det att pågå aktioner under namnet Millions Missing över hela världen, både på fysiska platser och på nätet. Här hittar du mer information om svenska arrangemang:

Millions Missing 2019 – En aktion på nätet

Millions Missing Swedens facebooksida (här kan du hitta information om evenemang i olika städer, t ex Stockholm, Umeå, Göteborg med flera)

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Månadsöversikter för juli till december 2019: Sista omgången

Månadsöversikter för juli till december 2019: Sista omgången

Nu finns månadsöversikter för andra halvåret 2019 upplagda på sidan Mitt bildstöd. Som vanligt finns de både i Excel och PDF. (Jag vet att sidan är för lång och att man behöver scrolla mycket för att komma till månadsöversikterna. Någon gång ska sidan delas upp men det är en fråga om kapacitet och prioriteringar.)

Troligtvis så är det här den sista omgången månadsöversikter som jag lägger upp här på bloggen. De läsare som följer mig på instagram har sett att för barnets del så använder vi numer widgitsymboler och det innebär att vi har slutat med månadsöversikter i Excel utan gör dem i InPrint 3 i stället till barnet. Eftersom det är kognitivt tungt att göra månadsblad i Excel (tyngre än vad min sjukdom tillåter) och vi inte längre använder dem själva så har jag beslutat att lägga ner tillverkningen av dem. Jag har gjort för kommande halvår så att alla som använder dem ska ha tid på sig att förbereda en förändring. (Om vi upptäcker att månadsöversikterna med widgitsymboler som vi gör i InPrint inte funkar för barnet i längden så kommer vi att gå tillbaks till excelvarianterna men det är inte troligt).

Det finns andra som gör liknande månadsöversikter som också är gratis, till exempel på PitureMyLife och Habiliteringens resursbank.

För er som vill fortsätta med månadsöversikterna så kommer kommer de som redan har publicerats att finnas kvar, inklusive alla mallar. Det innebär att ni antingen kan skriva ut en tom mall och skriva datum för hand och klistra på bilder för högtider, eller använda excelmallarna och själva lägga in informationen. Ett annat alternativ för den som har tillgång till Excel är att ta föregående års månadsöversikter och flytta datum och bilder.

Under de år jag har gjort månadsöversikter så har jag fått mycket fin respons och fått se bilder på olika sätt som de har använts på vilket har varit jättekul. Stort tack till alla som har delat med sig!

Om ni upptäcker att det är något som är fel i någon fil så skriv gärna en kommentar, så att jag kan fixa felet.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

 

 

Försäkringskassan raserar ett helt samhälle

Försäkringskassan raserar ett helt samhälle

Kära Försäkringskassan!

Jag har idag mottagit en andra påminnelse om att ni saknar mina svar i en enkät om hur jag upplever kontakten med er. En enkät som jag medvetet har prioriterat bort, av flera skäl.

Den första anledningen är stresspåslaget som jag får av att se er logga på kuvert som är adresserade till mig. För även om jag idag har ersättning från er så minns min kropp de förnedrande samtalen med er, hur ni misstänkliggjorde, inkompetensförklarade och hotade mig när jag inte blev friskt snabbt nog. Minnena av era orimliga krav på bevisning, er nonchalans inför den permanenta skada ni orsakade och hotade att förvärra genom ännu fler utredningar har etsat sig fast så djupt inuti mig att blotta åsynen av er logga på ett kuvert dränerar mig på den lilla kraft jag har för resten av dagen. Dagen efter, när jag i bästa fall har återfått kraft nog för att kunna tänka, så sviker minnet så mycket att jag oftast har glömt bort er enkät.

Den andra anledningen till att jag har valt att inte svara på er enkät är att jag tvivlar starkt på att mina svar spelar någon roll för er. Massor med drabbade människor, läkare och jurister vittnar om hur er myndighetsutövning är rättsosäker, olaglig och slår människors liv i spillror utan att ni bryr er. Ni bortförklarar det med att det är enskilda fall som har “hamnat mellan stolarna” eller människor som inte förstår hur Försäkringskassan jobbar. Detta trots att avslagen har ökat och trots att människor som är väl insatta (till exempel jurister) menar att så inte är fallet. Om ni struntar i att ta till er av kritiken från alla dessa, varför skulle ni bry er om mina enkätsvar? Jag tänker inte lägga min mycket knappa kapacitet på att svara på en enkät som ni ändå kommer att strunta i om den inte talar till er fördel.

Det tredje och sista skälet är att ni har diskvalificerat er från alla former av samarbete med mig genom ert regelrätta domstolstrots. Jag läser inte hos Mitt eremitage om den helt orimliga hanteringen av hennes ärenden och vet att det inte är ett enskilt fall, eftersom jag har tagit del av flera andra liknande fall. En domstol har sagt att ni har handlagt ärendet fel och ni fortsätter att göra fel, bara för att ni kan. För eftersom ni inte behöver betala skadestånd eller försäkringstagares juristkostnader så kan ni lika gärna fortsätta avslå och hoppas på att folk inte orkar överklaga. Allt för att pressa ner sjukpenningtalen. Det ni sysslar med är misshandel av utsatta människor och ingen enkät i världen ska kunna användas för att legitimera det ni gör med att ni sysslar med systematisk kvalitetsarbete, vilket är vad enkäter ofta kallas. Att det inte finns någon kvalitet i er handläggning är en sanning som ingen enkät kan ändra på.

Nej Försäkringskassan, jag tänker inte svara på er enkät. Det ni just nu sysslar med är att rasera samhällets förtroende för medborgarnas institutioner och det är inget som kommer att gå lätt att reparera. Framtiden kommer att döma er hårt, mycket hårdare än ni troligtvis förstår jus nu.

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.