Önskemål om förutsägbarhet och mer information (Brev till mitt barns skola)

Önskemål om förutsägbarhet och mer information (Brev till mitt barns skola)

Jag skrev ett brev till rektorn för mitt barns skola om önskemål om bättre information, som jag beslöt mig för att inte skicka då jag har dåliga erfarenheter av att komma med önskemål om hur verksamheten organiseras i skolan. Många har uttryckt intresse över att få läsa brevet, så jag lägger det här. Det är inte omarbetat till perfektion, då något sådant kognitivt utrymme inte finns. Bilden är en skärmavbild från kalendariet i Skolplattformen.

Hej!
Jag är förälder till ett autistiskt barn som har börjat i skolan nu till hösten (hen gick i en annan skola innan) och jag har några önskemål. Precis som många autistiska barn så behöver mitt barn mycket förutsägbarhet, vilket inkluderar tydlighet och förberedelser med bildstöd. Jag vet att skolan har begränsat med resurser men för att förbättra förutsägbarheten så skulle vi behöva följande:


1) Lägg ut veckobreven på torsdagar, inte på fredagar. Vi behöver kunna planera helgen och kommande veckan på ett fungerande sätt, och det går inte när veckobrev läggs ut på fredagen. Orsaken är att vi ofta måste maila och ställa frågor för att få mer information. När vi gör det på fredagarna så finns inte tid för mentorn eller annan lärare att hinna svara i tid.


2) Mer utförlig information i veckobreven. Det gäller inte bara den information som är upp till mentorn själv att formulera utan i allra högsta grad även sådant som rör schemabrytande aktiviteter som idrottsdagar, temadagar mm. Det blir för stressigt när den detaljerade informationen kommer några dagar innan händelsen ska ske, eftersom vi ska tillverka bildstöd, vårt barn ska ha ork nog att vara mottaglig för att kunna ta till sig vad som ska hända osv. Mentorn kan inte själv trolla fram information som hen inte har, så det här behöver vara något som hela skolan jobbar efter tillsammans, så att det kommer ut i veckobrev mm 1-2 veckor innan schemabrytande aktiviteter.


Eftersom Skolplattformen är så pass undermålig som den är och vi t ex inte får några notifieringar om när det har lagts upp läxor och veckobrev så behöver det framgå från veckobrevet vad olika läxor kräver för material och hur och när eleverna får tillgång till det. Kommer materialet att läggas upp separat på Skolplattformen eller kommer det komma hem som ett papper osv. När det bara står “Läxa är att göra xx” så har vi som föräldrar ingen aning om huruvida det kommer material eller mer info eller inte. Vi vet inte om lärarna har för avsikt att lägga upp läxan på Skolplattformen senare eller om läxmaterialet ska komma hem på annat sätt.


3) Skriv i kalendariet vilka årskurser som berörs av det som står där. Nyligen var det temavecka “Stopp min kropp!”. Den berörde bara lågstadiet med det stod inte. Det är bättre om det står vilka årskurser som berörs, så vi vet om vi ska sortera bort det eller börja rodda för att fixa förberedelser. Eftersom schemabrytande aktiviteter är otroligt krävande för mitt barn (precis som för många autistiska barn) så kan vi t ex inte boka in vårdbesök samma dag eller dagarna innan och efter. Mer info om berörda årskurser behövs även därför, så att vi kan samordna fram en hanterbar vardag för barnet.


4) Se till att informationen i veckobreven stäms av mot kalendariet. Kommentera kalendariets händelser för ca 3 veckor framåt (även om ni börjar skriva ut vilka årskurser som berörs). Det är bra att vara övertydlig och skriva i veckobrevet att “Aktivitet xx och yy som står i kalendariet berör inte vår klass, däremot ska vår klass delta i zz. Detaljerad information om det kommer veckodagen den datum/månad”.

Varför förutsägbarhet?

Förutsägbarhet är en nödvändig del av kognitiv tillgänglighet för bl a barn med NPF men det är inget som en mentor kan skapa själv, utan hela skolan behöver jobba mot en gemensam struktur och ha gemensamma referensram kring vad ” i god tid” och “detaljerad information” betyder. Vi skulle ha stor nytta av om skolan kunde använda stödstrukturen “De tio frågorna” som finns på https://www.symbolbruket.se/inspiration men det finns säkerligen andra bra stödstrukturer också.

Att etablera en fungerande informationsstruktur handlar inte bara om att ha någon slags överenskommelser för vem som informerar om vad och när, utan också om ett arbetssätt där planering görs i god tid – även på detaljnivå. Det handlar om att inte vänta tills en vecka innan idrottsdagen ska ske med att spika detaljerna, utan om att göra det flera veckor tidigare och om att utforma alla skolans aktiviteter så att det ska gå att förbereda för dem. 

Jag vet att det här med informationsprocesser oftast inte är prioriterat i skolans värld men i längden så sparar det tid och ork, eftersom mentorer slipper sitta och svara på mail när informationen är tydligare från början. Eleverna med NPF får en bättre chans till likvärdig skolgång när förutsättningarna för förutsägbarhet blir bättre. Är de här önskemålen något som n i kan tänka er att genomföra?

Hälsningar Funkisfeministen

Den som tolkar bokstavligt behöver inte mer skuld, rädsla och stigmatisering (Om debatten om porrens påverkan på barn och ungdomar)

Den som tolkar bokstavligt behöver inte mer skuld, rädsla och stigmatisering (Om debatten om porrens påverkan på barn och ungdomar)

Innehåll: Sex, omnämnande av övergrepp, ableism

“När man gör sex så har man först kläder på sig, sen badkläder och sen är man naken”


Den här kommentaren yttrades av ett autistiskt barn i bekantskapskretsen som då gick i lågstadiet (jag minns inte exakt, för det var några år sen). Barnet hade någon bok om hur barn blir till där vuxna hade sex för att göra barn och hade tolkade teckningarna av vuxna i underkläder som vuxna i badkläder. Att det för många kanske verkar lite jobbigt att springa och byta om till badkläder var inte en tanke som slog barnet, för barnet hade ingen egen referens till sexuellt begär. Hen beskrev sex som någon obegriplig ritual som hen själv inte var särskilt intresserad av.

Det här är ett harmlöst missförstånd som praktiken inte spelade så stor roll, det som jag minns från samtalet med det här barnet var att hen var så benhårt bombsäker på att det var just badkläder. Det spelade ingen roll att jag försökte förklara, hen hade sett badkläder och då innebar sex att man bytte om till badkläder, hur orimligt det än var. Barnet är en autistiskt, bokstavligt tolkande person och bilden av sex hade satt sig.

Jag tänker ofta på den här händelsen när jag ser hur debatten om hur barn och porr är, och hur debatten i sig kan påverka barn. För vad händer med de barn som är som det här barnet och som får demoniserande påståenden om porrkonsumtion presenterade för sig som absoluta sanningar? Vad händer med de autistiska, bokstavligt tolkande barnen och ungdomarna som får presenterat för sig att de är nästan ofrånkomligt dömda till att begå övergrepp om de en gång har sett porr? Vad händer med de bokstavligt tolkande ungdomarna som upplever social interaktion som förvirrande och därför redan har svårt att navigera, när vuxna talar om porrskadade barn som de gör?

Porr som presenterar sex väldigt ensidigt är ett potentiellt stort problem för de barnen och ungdomarna som tolkar bokstavligt och har svårt att navigera sociala sammanhang. Samtal om porr som talar om porrskadade sinnen som ett oundvikligt faktum är troligtvis ett lika stort problem.

Barn behöver samtal om porr, sexualitet, samtycke och respekt som lär barnen om rätten till sin egen kropp, att människors sexualitet är olika och hur man aktivt praktiserar samtycke. I Barnombudsmannens rapport om barn och påverkan av porr så skriver de bl a om hur samhällsdebatten om porrskadade barn i sig har fått negativa konsekvenser. I avsnittet “Debatten om pornografi påverkar också barn och unga” skriver de:

Många yrkesverksamma som träffar barn inom vården, i skolan och
på fritidsgårdar menar att det finns en stor oro bland barn att de ska bli beroende av
pornografi eller att de är ”sjuka” för att de gör det.

Jag gissar att bl a autistiska barn och ungdomar är en grupp som kan bli extra utsatta för de negativa konsekvenserna, både pga sin egen tolkning och stigmatiserandet och det bristande stödet i samhället. Ju mer obegriplig världen och sociala interaktioner ter sig, desto svårare är det antagligen att få stöttning från vuxna om man blir rädd för den bild som vuxna målar upp.

Det här kanske ter sig långsökt eller som ett väldigt litet problem men som du kan läsa i det förra inlägget så är människor med funktionsnedsättningar över lag en utsatt grupp. Funkisbarn och ungdomar har samma rätt till en bra utbildning och god hälsa som normfungerande barn och ungdomar och mer stigmatisering motverkar det målet.


Barnet (numera ungdomen) i berättelsen har godkänt publiceringen.

Rätten till samtycke gäller även autister

Rätten till samtycke gäller även autister

Den här texten handlar om något som jag tänker på ofta och har försökt skriva om många gånger, utan att lyckas fånga exakt det jag vill förmedla. Det är för viktigt för att låta sig missuppfattas, samtidigt som jag har mina aningar om att det är snudd på omöjligt att det inte kommer att leda till diskussioner om sånt som inte är kärnfrågan. Med den medvetenheten kommer jag nu att publicera det här ändå, med villkoret att sidospår inte kommer att bemötas.

Kunskapsområdet om sexualitet och samlevnad i skolan görs om och ska heta Sexualitet, samtycke och relationer, enligt information från Skolverket. Att samtycke blir något som aktivt ska läras ut i skolor är mycket bra. För att den här ändringen ska komma alla elever till godo krävs dock att skoltillvaron som helhet och den specifika undervisningen i ämnet är tillgänglig för alla elever. Jag undrar om det verkligen kommer att bli så.

Autism är en funktionsnedsättning och ett sätt att vara människa. En central del av att vara autistisk är att ha en perception, dvs att ta in och bearbeta sinnesintryck, som är annorlunda än icke-autisters. I december 2020 publicerades t ex en studie som pekar på att icke-autister har en mycket högre grad av habituering än autister. Medan icke-autisterna i experimentet vande sig vid en viss stimulans så gjorde inte autisterna det. Autistiska personers behov av förutsägbarhet, alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), att stimma och att skydda sig från vissa sinnesintryck har ofta tolkats som beteendestörningar men utifrån forskningen och autistiska personers berättelser så är det en felaktig idé, utan det handlar mer sannolikt om ett annat sätt att vara människa. Autistiska beteenden är rimliga utifrån de upplevelser som autistiska personer har.

Autistiska barn och ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning går oftast i vanliga skolor som inte är utformade för autistiska behov. Ett fåtal går i mindre grupper, resursskolor eller andra särlösningar, ett antal kraschar ihop av bristande stöd och tillgänglighet och går inte i skolan alls. Oavsett vilken skolform de autistiska eleverna går i så finns fortfarande idén att autister har beteendestörningar och ska tränas till att bete sig mer som normfungerande jämnåriga. Metoder som går ut på att de autistiska barnen och ungdomarna får guldstjärnor när de stannar kvar i klassrum trots att det är sensoriskt plågsamt lär dock inte autistiska barn och ungdomar att värna om sina gränser och bekräfta sina sensoriska upplevelser. Tvärt om så sänder det singalen att det är viktigare att lyda och passa in än att värna om sig själv och respektera hur något faktiskt känns.

Jag undrar hur det ska gå med att göra kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer tillgängligt för autistiska elever när den grundläggande tillvaron i skolan ger rakt motsatt budskap.

Hur ska en tolvåring som dagligen får sitt behov av att inte behöva relatera till 28 andra barn i klassen invaliderat kunna ta till sig begrepp som samtycke och respekt? Kommer de orden ens att betyda något? Hur ska en trettonåring som inte kan kommunicera muntligt på det sätt som skolan kräver men ändå inte får använda AKK begripa vad det innebär att kommunicera att hen vill eller inte vill något sexuellt, när hens kommunikativa behov ignoreras?

Att vara autistisk påverkar människor på djupet. Det är inte ett virus som har infekterat en i övrigt normfungerande person, det är inte en glasbubbla som har stängt in en egentligen normfungerande person. Autism är ett sätt att ta in och tolka världen. Rent objektivt är det inte mer fel eller rätt än icke-autisters sinnesintryck och bearbetning. Det skapar däremot ett annat sätt att tänka, kommunicera och röra sig. Det skapar en annan kultur än den icke-autistiska.

Det nya kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer är oerhört viktigt. Med tanke på att många människor med funktionsnedsättningar utsätts för sexuella övergrepp (se t ex s 31-33 i RFSU:s kartläggning från 2021) och att t ex barn med NPF som utsätts ofta inte blir trodda så är det en grupp som behöver det här ämnet väldigt mycket. Det är därför fullständigt oacceptabelt om kunskapsområdet inte blir tillgängligt.

Skolan behöver förändras i grunden och kunskapen om autism behöver förändras. Fördomar behöver försvinna från skolan och skolpolitiker behöver börja föra en politik så att skolan blir en verksamhet där respekt för allas gränser och värnandet av allas rätt att må bra i skolan blir verklighet. Annars blir det här ytterligare en politisk handling som exkluderar en av de grupper som behöver den mest.

Det som inte blev och det som blev i stället

Du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart

Mitt barn sjunger Idas sommarvisa för att hen övar inför skolavslutningen och jag förflyttas till en skolgård för trettio år sedan. Till sol, syrener och sandaler. Till hopp om sommarlov och en oreflekterad föreställning om privilegier och ett normfungerande liv. Inte för att jag hade de orden då, utan för att jag var ett ljushyat medelklassbarn som bemöttes som ett barn utan funktionsnedsättningar. Blommorna, drömmarna och nostalgin blommar.

Nu grönskar det i dalens famn nu doftar äng och lid, kom med kom med på vandringsfärd i vårens glada tid

Under nästa sång går förflyttningen till mellanstadiet, att sjunga andrastämman i kören och åter igen de föreställningar jag levde i då. En värld där jag trots svårigheter att vara i skolan pga bristande tillgänglighet och stöd så självklart föreställde mig ett normfungerande liv med allt som skulle bli. Att jag inte föreställde mig ett funkisliv berodde inte på att jag inte hade funktionsnedsättningar redan då, utan på att jag inte visste om det utan i stället trodde att jag var en dålig människa. Lite svag och lat men att jag kunde bli vad jag vill och göra allt jag ville bara jag skärpte mig och inte var så mycket…. jag.

När jag hör mitt barn sjunga skolavslutningsvisorna så förflyttas jag till en annan tid och drabbas plötsligt av brutal förståelse för föräldrar till normfungerande barn. Den här våren har jag känt djup sorg, besvikelse och frustration över föräldrar som fullständigt tappar fattningen av tanken på att deras barn pga pandemin inte ska få åka på klassresa. Jag har känt sådan vrede mot föräldrar till barn som fullständigt struntar i hur funkisbarn drabbas av normfungerande barns föräldrars panikartade utflyktsfixande utan en tanke på tillgänglighet i den schemabrytande aktiviteten.

Mitt i Idas sommarvisa så förstår jag dem plötsligt. De normfungerande barnens föräldrar är förmodligen där jag var som barn. De är i föreställningen om rätten till det överordnade livet, där vi håller fast i allt som vi tänker oss ska vara. Pandemin med sårbara gruppers krav på att räknas och funkisars krav på tillgänglighet hotar förmodligen något som de ser som så fundamentalt och självklart att det är rimligt att tro att de inte har ord för att ens förstå det som de upplever tas ifrån deras barn: Det normfungerande livet där man har rätt till meningsfullhet och glädje. Det normfungerande livet är livet där människor ser det som sin födslorätt att både överleva och uppleva meningsfullhet och glädje. Framför allt innebär det rätten att slippa konfronteras med och reflektera över mänsklig sårbarhet.

Jag hade samma föreställningar som de har, men mitt liv blev inte så. Mitt liv blev smärtor, vårdskada, förtryck, våld och framför allt en konstant kamp mot ett samhälle som låtsas att vi inte finns. Ett samhälle som ser mig och mitt barn som misstag som ska korrigeras, där det är långt kvar tills majoriteten av befolkningen kommer att förmå sig att tänka tanken att våra sätt att vara människor är lika giltiga som deras. Att samhället behöver utformas lika mycket efter oss som efter normfungerande människor.

Det överordnade, normfungerande, vita livet med alla dess rättigheter blev inte mitt men jag fick något annat. Jag fick en brutal insikt i mänsklig sårbarhet. Jag fick barn, partner, vänner och bekanta som känner mig som den jag är, i stället för den som jag maskerade mig till att låtsas vara. Jag fick en teoretisk och praktisk kunskap om makt. Till slut fick jag kunskap och förståelse för mig själv och en kärlek till mitt barn som den hen är, i stället för en idé om hur människor borde vara.

Jag fick en riktig lektion i vad det är att vara människa och vad det innebär att i praktiken verkligen värdera alla människor som just människor. Ett drygt år in i pandemin så står det klart att många aldrig fick den lektionen, och även om det gör mig otroligt ledsen att tänka på de fruktansvärda konsekvenserna av alla liv som har nedvärderats under pandemin så har det också fått mig att se det jag faktiskt har: Genuin värdering av människoliv och en förmåga att orka hantera mänsklig sårbarhet. Det är inte för att jag är en bättre människa än någon annan, utan för att jag fick en livslektion som tvingade mig till det.

Ta studenten, sjung Idas sommarvisa och för all del, gör det som är viktigt för dig så länge det är inom ramarna för att inte nedvärdera andra människors liv. Se till att avslutningsfikat föregås av lektionen om alla människors lika värde. Din rätt att ha picknick med en stor grupp människor är inte större än sårbara människors rätt att leva.

P.S. Läs gärna Eremitens inlägg om att funktionsbegränsningar och livskvalitet inte är samma sak.

Stötta vittnen till ableismens brott

Som en familj med både barn och vuxen med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar så faller vi offer för samhällsstrukturer som hela tiden gör vårt liv svårare pga vårt sätt att vara människor. I teorin så finns LSS (lagen om stöd och service), särskilt stöd i skolan, socialförsäkringar, rättigheter till tillgänglighet i hela samhället (inklusive hälso- och sjukvården) mm. I praktiken så förverkligas ofta inte de rättigheterna, utan tvärt om så ter sig många av våra rättigheter vara pappersprodukter utan fungerande strukturer för att förverkligas.

I dagsläget så är det politiska intresset för att göra något åt den ableism som genomsyrar hela samhället svalt. Många människor som själva inte behöver LSS, särskilt stöd i skolan eller sjukersättning vet inte hur undermåligt det fungerar. Det gör att det är svårt att opinionsbilda och driva fram krav på förändring. Det är oerhört tungt att bära både vetskapen om hur omöjligt det är att få våra rättigheter uppfyllda och att det inte alls är på väg att bli bättre.

Ett första steg för att kunna förändra är att en större del av alla som själva inte drabbas får insikt om hur det är. Att alla som själva inte behöver särskilt stöd i skolan förstår hur låg den generella tillgängligheten är och hur svårt det är att få fungerande särskilt stöd. Att alla som själva inte behöver sjukpenning eller assistans får insikt om hur bisarrt rättsosäker Försäkringskassan är. Att alla som själva inte behöver anpassningar för att kunna få vård som inte skadar får insikt om hur ofta detta nekas.

Jag och många med mig bedriver en ständig kamp för att försöka öka medvetenheten. Vi gör det genom att berätta. Vi berättar för att det är en av få saker vi kan göra i en tillvaro som görs omöjlig av ett samhälle som värderar långvarigt sjuka och människor med funktionsnedsättningar som mindre värda människor. Jag begår vittnesmål, i hopp om att bättre kunskap ska kunna bli det första steget mot förändring. Att vittna är det enda jag kan göra för att ge mig själv hopp om att mitt barn kan få en bättre framtid. Det personliga vittnesmålet är alltså en politisk handling.

Min önskan när jag begår vittnesmål är att du som läser ska ta in den fulla vidden av vad det jag är med om innebär. Inte för att just mina erfarenheter säger något om hur vanligt något är, utan för att ge dig insikt i hur till synes neutrala regler och processer i praktiken tolkas och används för att underordna mig, göra mig illa och göra mitt liv omöjligt. Mitt mål är att du ska kunna läsa mina erfarenheter som ett exempel på hur det blir i praktiken.

Det är fult förståeligt om du inte orkar ta in det jag berättar för att det är för tungt. Alla människor har en gräns för hur mycket elände vi orkar ta in och din kanske är passerad. Det kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är alla dessa gånger som mitt vittnesmål avpolitiseras genom oinsatta råd som jag inte bad om, eller genom en envis övertro på att alla mina erfarenheter varje gång bara är ett misstag. Att det kommer att gå att rätta till, att det inte kan vara en del av ett strukturellt problem.

Jag ser det hända många människor som är i livssituationer som liknar min och som försöker vittna. Svaren blir ofta ett antal uppmaningar att anmäla till en mer eller mindre korrekt instans, att höra av sig till verksamhetschefen eller andra oombedda råd som antyder att den som råkar ut för ableismens brott bara har hamnat i en enskilt misstag, missförstått läget eller inte kan navigera systemet.

Problemet är inte bara att det är oerhört förminskande av offrets kompetens. Problemet är att det också tystar offer, lägger skulden på oss och låter förövaren gå fri från ansvar. Den politiska handlingen att vittna för att bidra till förändring tillintetgörs när vittnesmålet ses som ett uttryck för den drabbades oförmåga.

Jag förstår mycket väl att många oombedda råd och andra avpolitiserande reaktioner sker av välvilja. Konsekvensen är dock förödande när exempel på strukturella problem förminskas till enskilda misstag. Den politiska handlingen tillintetgörs. I det akuta läge vi befinner oss i så räcker inte goda intentioner och välvilja. Våra rättigheter smulas sönder mer och mer och det är bråttom att få fram ett opinionstryck för att ändra politikens kurs. Vi behöver ta alla chanser vi får att ändra riktning i samhällsdebatten och göra människor medvetna om att de mycket svåra livssituationer som många långvarigt sjuka och funkisar lever i inte är en naturlag, utan något som går att ändra på.

Om du vill vara med och göra samhället mindre ableistiskt så kan du stötta våra vittnesmål genom att se dem som just vittnesmål. Se oss som politiska subjekt, se det vi berättar som politiskt relevant. Dela det vidare och låt det påverka vilket parti du röstar på i olika val.


P.S. För exempel på vittnesmål gå gärna vidare till 116omdagen, för att ta del av vittnesmål från människor som blir utan ersättning från Försäkringskassan trots nedsatt eller obefintlig arbetsförmåga.