Tag: sensorisk hyperkänslighet

De obegripliga funkisarna

“Hur ser du på ordet handikappad?”

Ja, hur ser jag på det? Inte alls, är det mest sanningsenliga svaret. För när det ordet användes mer frekvent var jag ett barn som förvisso hade funktionsnedsättningar men det visste jag inte om. Varken jag eller min omgivning hade någon aning om att när de talade om handikappade så talade de om mig. Jag var inte en sån där, jag var bara ett ett energiskt barn med kort stubin som lätt gnällde över det mesta och som förvånansvärt ofta var omotiverad och lat.

Energisk och lat. Läs det igen. För mycket och för lite på samma gång.

Det är en omskrivning för att aldrig kunna leva upp till omgivningens förväntningar. Att aldrig bli relaterad till som den jag kände mig som.

Så blev jag vuxen. Fick ord som hypermobilitet, hyperaktivitet och sensorisk hyperkänslighet. Hyper, hyper, hyper. För mycket.

Ni säger att jag är för mycket men samtidigt är jag alltid för lite. Trots alla hyper så beskrivs jag i termer av nedsättningar och underskott. Funktionsnedsatt. Attention deficit. För låg aktivitetsnivå.

Det är något med orden. Orden som inte går ihop till en begriplig helhet. Och det är nog just precis det som är kärnan i hur omvärlden ser på sådana som jag: Som obegripliga.

Advertisements

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Snabbkurs i ME/CFS

Vad vet du om sjukdomen ME/CFS? Behöver du en snabbkurs som motvikt till all desinformation som sprids? Nyligen gjorde jag en twittertråd om ME/CFS i ett försök att sprida kunskap som motvikt till alla myter som florerar. Efter önskemål publicerar jag den här också. Tråden är uppdelad i två delar för att göra det lite lättare att läsa, den första delen handlar om symtom vid ME/CFS och den andra delen handlar om forsknings- och kunskapsläget.

Symtom vid ME/CFS

  • ME/CFS är något annat än att vara kroniskt trött. Trötthet är bara ett av symtomen.
  • Kardinalsymtomet vid ME är Post-Exertional Malaise (PEM), då vi ofta får subfebrilitet eller feber, blir fysiskt svaga och kognitivt dimmiga (brukar kallas hjärndimma)
  • Personer med ME som gör ett cykeltest kan dagen efter inte upprepa det med samma resultat.
  • Forskaren berättar om det i slutet på det här webinariet https://www.youtube.com/watch?v=3fx_TradX4M screen-shot-2016-10-24-at-14-33-00

 

  • Många (men inte alla) ME-sjuka har problem med ortostatisk intolerans, t ex POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
  • För en del av oss kan triggad POTS medföra PEM. Då räcker det med att sitta eller stå lite för länge för att hamna i PEM.
  • Med “lite för länge” kan menas 5 minuter för vissa. Se mer om POTS här .

 

  • Vid ME/CFS så är kommunikationsförmågan ofta påverkad. En del får svårt att prata, glömmer ord, förstår inte vad som sägs.
  • En del ME-sjuka får väldigt svårt att skriva och läsa. Det är därför viktigt att vårdpersonal anpassar sig efter det som funkar.
  • Många ME-sjuka kan tillfälligt varva upp sig och klara lite mer än vanligt. Priset för det är krasch (PEM) som kommer EFTER aktiviteten.
  • Det går därför inte att bedöma en ME-sjuk persons aktivitetsförmåga genom ett möte.
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter är vanligt vid ME/CFS. Lysrören i många lokaler i vården kan vara ett stort problem.
  • Smärta i olika former är vanligt vid ME/CFS. Hur grav smärtan är varierar mellan olika individer och över tid.
  • Att duscha är en aktivitet som ofta är enormt krävande. Många av oss kan inte duscha i närheten av så ofta som vi skulle önska.
  • Duschergonomi är viktigt, sitta på duschstol eller ligga i badkaret är ofta nödvändigt. Hjälp att schamponera håret kan underlätta.

Forskning och kunskapsläge

  • Tidigare trodde många att ME kunde tränas bort genom sjukgymnastik som utökades gradvis (GET). Det byggde på forskningsfusk.
  • Samma sak med KBT som troddes kunna råda bot på felaktiga tankar. I september i år uppdagades att PACE-studien som låg bakom var fusk.
  • Studien hade överdrivit resultatet med 400%. När utomstående forskare analyserade resultatet fann man inget stöd.
  • Troligen berodde fusket på forskarnas kopplingar till försäkringsindustrin.
  • I augusti presenterades en studie i metabolomik som ger hopp om en biomarkör för snabbare diagnostisering av ME.
  • Den mest lovande behandlingen av ME/CFS verkar vara rituximab eller cyklofosfamid som även används vid t ex MS.
  • Många med ME behandlas illa i vården. Allt från regelrätta förolämpningar till att aldrig möta någon som kan sjukdomen.
  • Eftersom vi ofta får råd och vård som är rent skadlig är många av oss misstänksamma mot vårdpersonal.
  • Förra veckan höll patientföreningen  konferenser. Se gärna föreläsningarna om du vill lära dig mer.

Det finns mycket mer att säga men nu är hjärnan slut. Tack! /Slut på tråd.

Recension av brusreducerande hörlurar

Brusreducerande hörlurar i svart
Syntolkning: Svarta hörlurar.

Jag skrev tidigare om problemet med min ljudkänslighet och grannens renovering och fick tips om att testa brusreducerande hörlurar. Jag har testat det tidigare men det var några år sedan och jag ville ge det en ny chans.

Jag hittade ett relativt nytt test av olika modeller och märken och bestämde mig för att köpa ett par från Philips (Philips SHB9850NC) då brusreduceringen fick bra betyg trots att de var billigare än flera av de andra modellerna i testet. Jag har nu haft dem i ca två veckor och hunnit testa dem både hemma och på väg till och från vårdbesök (på tunnelbana, buss, när jag gick genom ett köpcenter och i väntrummet) så nu är det dags för en recension.

Brusreduceringen är bättre än de lurar jag testade för några år sedan, utan tvekan. Däremot så ljudisolerar de ju inte särskilt bra i övrigt så borrande, hamrande och andra byggljud från grannen hörs tyvärr alldeles för bra. Tyvärr hörs också prat från övriga familjen igenom. (Jag är så pass intryckskänslig att jag inte klarar att utsättas för ljud en hel dag så de dagar när övriga familjen är lediga från jobb och förskola så har vi ett stort problem). Jag kör med öronproppar plus lurarna och det är bättre men inte bra nog.

Ett stort problem är att jag har glasögon (skelning går inte att korrigera med linser) och när lurarna är på så trycker det till så att glasögonen börjar skava bakom öronen. Min hud tål inte det och efter ca 30 min gör det så pass ont att jag måste ta av dem. Dessutom sitter de inte alls på bekvämt när jag ligger ner och givet att jag behöver ligga många timmar om dagen så är det ett problem.

Ett annat problem är att om de inte paras ihop med en telefon (via bluetooth) så stängs de av efter några minuter. Det innebär att den brusreducerande effekten också försvinner. Nackdelen med att para ihop dem med en telefon är att de är FÖR smarta. Vid parningen så börjar de automatiskt spela det jag lyssnade på senast och när jag tar av och sen tar på lurarna igen räcker själva rörelsen för att de ska börja spela upp ljud igen.

För den som kan lyssna på musik för att stänga ute annat ljud är det säkert en helt annan sak. Brusreduceringen finns definitivt där och tillsammans med musik kan det nog överrösta mycket. För mig som behöver ha det helt tyst räcker det inte på långa vägar då själva brusreduceringen i sig ger ett visst brus, även om det är lågt om jag ser till att volymen är låg.

För att sammanfatta så rekommenderar jag bara de här lurarna till någon som funkar ungefär som jag om du har pengar att avvara utan att det gör gigantiska hål i din budget. Visst gör de en viss nytta men inte så mycket som jag skulle önska. Om du inte har glasögon eller inte har så känslig hud eller om du vill lyssna på musik så kanske de här däremot funkar. Vill någon köpa ett par trots mitt negativa omdöme så köpte jag mina från Spelbutiken och slutsumman blev 1 704 kr inklusive fakturakostnad. Leverensen var snabb, jag tror att jag hade lurarna i handen två dagar efter att jag lagt beställningen.

Slutligen vill jag säga att det egentligen känns ruttet att recensera ett hjälpmedel som är så pass dyrt att många inte kommer att ha råd och därför inte ens har möjligheten att prova. Är det någon som vet om det finns något landsting som förskriver brusreducerande lurar som hjälpmedel så att kostnaden blir lägre?