Tag: sensorisk hyperkänslighet

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Snabbkurs i ME/CFS

Vad vet du om sjukdomen ME/CFS? Behöver du en snabbkurs som motvikt till all desinformation som sprids? Nyligen gjorde jag en twittertråd om ME/CFS i ett försök att sprida kunskap som motvikt till alla myter som florerar. Efter önskemål publicerar jag den här också. Tråden är uppdelad i två delar för att göra det lite lättare att läsa, den första delen handlar om symtom vid ME/CFS och den andra delen handlar om forsknings- och kunskapsläget.

Symtom vid ME/CFS

  • ME/CFS är något annat än att vara kroniskt trött. Trötthet är bara ett av symtomen.
  • Kardinalsymtomet vid ME är Post-Exertional Malaise (PEM), då vi ofta får subfebrilitet eller feber, blir fysiskt svaga och kognitivt dimmiga (brukar kallas hjärndimma)
  • Personer med ME som gör ett cykeltest kan dagen efter inte upprepa det med samma resultat.
  • Forskaren berättar om det i slutet på det här webinariet https://www.youtube.com/watch?v=3fx_TradX4M screen-shot-2016-10-24-at-14-33-00

 

  • Många (men inte alla) ME-sjuka har problem med ortostatisk intolerans, t ex POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
  • För en del av oss kan triggad POTS medföra PEM. Då räcker det med att sitta eller stå lite för länge för att hamna i PEM.
  • Med “lite för länge” kan menas 5 minuter för vissa. Se mer om POTS här .

 

  • Vid ME/CFS så är kommunikationsförmågan ofta påverkad. En del får svårt att prata, glömmer ord, förstår inte vad som sägs.
  • En del ME-sjuka får väldigt svårt att skriva och läsa. Det är därför viktigt att vårdpersonal anpassar sig efter det som funkar.
  • Många ME-sjuka kan tillfälligt varva upp sig och klara lite mer än vanligt. Priset för det är krasch (PEM) som kommer EFTER aktiviteten.
  • Det går därför inte att bedöma en ME-sjuk persons aktivitetsförmåga genom ett möte.
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter är vanligt vid ME/CFS. Lysrören i många lokaler i vården kan vara ett stort problem.
  • Smärta i olika former är vanligt vid ME/CFS. Hur grav smärtan är varierar mellan olika individer och över tid.
  • Att duscha är en aktivitet som ofta är enormt krävande. Många av oss kan inte duscha i närheten av så ofta som vi skulle önska.
  • Duschergonomi är viktigt, sitta på duschstol eller ligga i badkaret är ofta nödvändigt. Hjälp att schamponera håret kan underlätta.

Forskning och kunskapsläge

  • Tidigare trodde många att ME kunde tränas bort genom sjukgymnastik som utökades gradvis (GET). Det byggde på forskningsfusk.
  • Samma sak med KBT som troddes kunna råda bot på felaktiga tankar. I september i år uppdagades att PACE-studien som låg bakom var fusk.
  • Studien hade överdrivit resultatet med 400%. När utomstående forskare analyserade resultatet fann man inget stöd.
  • Troligen berodde fusket på forskarnas kopplingar till försäkringsindustrin.
  • I augusti presenterades en studie i metabolomik som ger hopp om en biomarkör för snabbare diagnostisering av ME.
  • Den mest lovande behandlingen av ME/CFS verkar vara rituximab eller cyklofosfamid som även används vid t ex MS.
  • Många med ME behandlas illa i vården. Allt från regelrätta förolämpningar till att aldrig möta någon som kan sjukdomen.
  • Eftersom vi ofta får råd och vård som är rent skadlig är många av oss misstänksamma mot vårdpersonal.
  • Förra veckan höll patientföreningen  konferenser. Se gärna föreläsningarna om du vill lära dig mer.

Det finns mycket mer att säga men nu är hjärnan slut. Tack! /Slut på tråd.

Recension av brusreducerande hörlurar

Brusreducerande hörlurar i svart
Syntolkning: Svarta hörlurar.

Jag skrev tidigare om problemet med min ljudkänslighet och grannens renovering och fick tips om att testa brusreducerande hörlurar. Jag har testat det tidigare men det var några år sedan och jag ville ge det en ny chans.

Jag hittade ett relativt nytt test av olika modeller och märken och bestämde mig för att köpa ett par från Philips (Philips SHB9850NC) då brusreduceringen fick bra betyg trots att de var billigare än flera av de andra modellerna i testet. Jag har nu haft dem i ca två veckor och hunnit testa dem både hemma och på väg till och från vårdbesök (på tunnelbana, buss, när jag gick genom ett köpcenter och i väntrummet) så nu är det dags för en recension.

Brusreduceringen är bättre än de lurar jag testade för några år sedan, utan tvekan. Däremot så ljudisolerar de ju inte särskilt bra i övrigt så borrande, hamrande och andra byggljud från grannen hörs tyvärr alldeles för bra. Tyvärr hörs också prat från övriga familjen igenom. (Jag är så pass intryckskänslig att jag inte klarar att utsättas för ljud en hel dag så de dagar när övriga familjen är lediga från jobb och förskola så har vi ett stort problem). Jag kör med öronproppar plus lurarna och det är bättre men inte bra nog.

Ett stort problem är att jag har glasögon (skelning går inte att korrigera med linser) och när lurarna är på så trycker det till så att glasögonen börjar skava bakom öronen. Min hud tål inte det och efter ca 30 min gör det så pass ont att jag måste ta av dem. Dessutom sitter de inte alls på bekvämt när jag ligger ner och givet att jag behöver ligga många timmar om dagen så är det ett problem.

Ett annat problem är att om de inte paras ihop med en telefon (via bluetooth) så stängs de av efter några minuter. Det innebär att den brusreducerande effekten också försvinner. Nackdelen med att para ihop dem med en telefon är att de är FÖR smarta. Vid parningen så börjar de automatiskt spela det jag lyssnade på senast och när jag tar av och sen tar på lurarna igen räcker själva rörelsen för att de ska börja spela upp ljud igen.

För den som kan lyssna på musik för att stänga ute annat ljud är det säkert en helt annan sak. Brusreduceringen finns definitivt där och tillsammans med musik kan det nog överrösta mycket. För mig som behöver ha det helt tyst räcker det inte på långa vägar då själva brusreduceringen i sig ger ett visst brus, även om det är lågt om jag ser till att volymen är låg.

För att sammanfatta så rekommenderar jag bara de här lurarna till någon som funkar ungefär som jag om du har pengar att avvara utan att det gör gigantiska hål i din budget. Visst gör de en viss nytta men inte så mycket som jag skulle önska. Om du inte har glasögon eller inte har så känslig hud eller om du vill lyssna på musik så kanske de här däremot funkar. Vill någon köpa ett par trots mitt negativa omdöme så köpte jag mina från Spelbutiken och slutsumman blev 1 704 kr inklusive fakturakostnad. Leverensen var snabb, jag tror att jag hade lurarna i handen två dagar efter att jag lagt beställningen.

Slutligen vill jag säga att det egentligen känns ruttet att recensera ett hjälpmedel som är så pass dyrt att många inte kommer att ha råd och därför inte ens har möjligheten att prova. Är det någon som vet om det finns något landsting som förskriver brusreducerande lurar som hjälpmedel så att kostnaden blir lägre?

En vanlig dag som icke-neurotyp

Jag har sett ett antal olika versioner av hur en vanlig skoldag är för barn med NPF och även om de beskrivningarna förmodligen skrivs med goda intentioner så är de ofta problematiska. Dels för att de ger intrycket att det bara är barn det handlar om, dels för att de skrivs ur ett neurotypt perspektiv. De talar om personer med NPF, i stället för av eller med oss. Därför kommer här en beskrivning av en vanlig dag när jag fortfarande jobbade som projektledare på en stor myndighet. OBS! Triggervarning: det förekommer internaliserad funkofobi.

Kl 06.00: Vaknar och är helt desorienterad. Tar mig igenom morgonrutinerna och försöker tillsammans med den andra föräldern få i mig och barnet frukost och klä på oss. Jag känner ett enormt obehag när någon pratar med mig och när barnet börjar skrika i protest mot något skär ljudet i mig så att jag inte står ut utan behöver låsa in mig i badrummet. Jag springer runt och packar saker, tappar bort mig men lyckas gå hemifrån i tid. Tack och lov för att jag inte lämnar barnet på förskolan, så ofokuserad och lättirriterad som jag är på morgonen. När det kliver på musikanter med dragspel på tunnelbanan är jag på väg att börja gråta.

Kl 08.00 kommer jag fram till jobbet, hänger av mig och går och hämtar kaffe. Jag småpratar med några kolleger i pentryt och anstränger mig för att inte stressprata för fort men ändå vara glad och inte sprida dålig stämning. Mina tankar fokuserar på att småprata på en normal nivå, det gäller att inte verka för konstig så jag pratar om alla dessa helt ointressanta saker man ska prata om vid kaffeautomaten.

När jag sjunker ner på min stol och öppnar datorn försöker jag gå igenom listan jag gjorde till mig själv innan jag gick hem igår. Jag har skrivit upp de tre första uppgifterna jag borde ta itu med för att göra det lättare att komma igång men när jag läser dem så minns jag inte hur jag tänkte. Jag kollar mailen och blir upprörd över ytterligare motstridiga besked. Om en timme har jag möte, ett möte jag har kallat till för att jag behöver få fram en bra strategi för ett problem men jag lyckas inte formulera för mig själv vad jag vill få fram. Nu börjar telefonerna att ringa och fler har kommit till jobbet så det plingar och småpratas i kontorslandskapet. En timme går där jag blir avbruten och inte får någonting gjort så när jag kommer till mötet har jag lagt sammanlagt 3 timmar på att förbereda för det men timmen i kontorslandskapet har ätit upp all energi så jag får ingen riktig ordning på vad som sägs under mötet. Jag antecknar frenetiskt men efter 20 minuter börjar det surra som en bisvärm i huvudet. Jag hör orden som sägs men det blir svårare och svårare att förstå dem.

Innan lunchen låser jag in mig på toaletten och släcker lampan för att vila ögonen. Huvudet bultar och det är många tankespår igång samtidigt. Projektet “Ny plattform”, hur ligger vi till egentligen? Vad exakt är mitt ansvar i teamet? Varför svarar Kim inte på mina mail? Är min chef missnöjd med det jag gör? Vilken metod jobbar vi egentligen efter? Det blir varmt och luddigt och jag vill bara därifrån.

Pentryt är stort och när över 60 personer slamrar med bestick kan jag inte äta där. Jag går och köper lunch och tar med mig in i ett litet mötesrum. Man får inte det egentligen, det är brist på mötesrum men jag står inte ut bland alla ljud. Medan jag äter försöker jag göra en lista över vad som är mest prioriterat men alla motstridiga besked gör att jag fastnar. Jag försöker i stället göra ett flödesschema för att synliggöra vad jag väntar på och vad som behöver göras för att vi ska kunna gå vidare men det blir bara en enda röra. Vad är det som alla andra automatiskt förstår men inte jag? Varför är det så lätt för andra att bara strunta i viss information och agera på viss? Efter ca 20 min kommer en chef och några andra in och jag får en konstig blick som jag tror är sur. De ska ha möte så jag rafsar ihop min tallrik och papper och går ut. Jag borde verkligen vara social med de andra så jag sätter mig vid ett bord med en kopp kaffe och försöker hänga med så gott det går i småpratet. Nu är jag så pass uppvarvad att jag gapskrattar och får kämpa hårt för att inte bli hysterisk.

Resten av dagen fortsätter i ett obegripligt inferno där jag börjar gråta när en kollega frågar hur läget är. Jag skäms men kan inte hejda det. Rastlösheten blir värre och värre och jag får absolut inget gjort i kontorslandskapet. Varje gång en telefon ringer gör det fysiskt ont i hela mig och lysrören får det att flimra framför mina ögon. Frågorna börjar snurra snabbare och snabbare. Vad är det för fel på mig som är dryg nog att tycka att de andra var långsamma när vi var på kurs men som inte kan begripa det där underförstådda, det som aldrig uttalas kring vad jag förväntas göra? Är jag både korkad och har hybris?

Runt klockan två på eftermiddagen lägger sig ett gulbrunt filter över kontorslandskapet. Framför mina ögon far det runt prickar överallt och konturerna på både människor och saker börjar röra sig. Jag försöker vara då som alla andra säger att jag är, alltså social, verbal och utåtriktad. Jag pratar med kolleger, förankrar mina idéer, försöker lyssna och verkligen få grepp om vad som är ett hinder i arbetet för olika projektmedlemmar. Jag är nog riktigt dålig på att lyssna för allt de berättar, deras kropsspråk, deras mimik och deras uttryckta frustration går rakt in i mig. Det är som att jag känner deras känslor. Min hjärna jobbar på högvarv för jag ser hur deras motstridiga behov krockar och skapar hinder i arbetet, jag ser hur gräsligt komplext allting är och hur många om och men det finns hela tiden. Hur allt är beroende av så många faktorer.

Hämtningen på förskolan känns rent plågsam, belysningen i kapprummet är avskyvärd och jag måste sjunga hela tiden för att min tvååring inte ska klä av sig de kläder jag just fått på henom. När vi går mot bussen är jag glad att jag har vagnen att hålla i för det snurrar rejält.

Efter middagen, när partnern äntligen kommer hem stänger jag in mig i sovrummet och gråter hejdlöst så att jag knappt får luft. Alla ljud, alla synintryck, ALLT gör ont! När grannen ovanför börjar borra får jag en impuls att slänga mig ut från balkongen. Inte alls för att jag vill dö utan för att jag är beredd att göra nästan vad som helst för att få lite tystnad. Jag är så trött att jag inte orkar relatera till att andra människor finns. Samtidigt saknar jag mitt barn som leker på andra sidan sovrumsdörren.

På kvällen somnar jag med hjälp av medicin men jag vaknar efter en timme av att ljud och synintryck från dagen spelar upp sig om och om igen i huvudet. Jag får ingen vila från alla intryck på jobbet, inte ens under natten.

Det här är skildringen av en dag innan diagnoser och medicin. Jag har medvetet utelämnat de delar som handlar om hypermobilitetssyndrom, smärta och neurologiska problem eftersom jag inte har orken att skildra det också just nu. Det jag vill lyfta fram med den här texten är att de problem som elever med bl a NPF, smärta, mm ofta har i skolan inte automatiskt går över när vi blir vuxna. Tvärt om finns de kvar i högre utbildning och på arbetsplatser. När normfungerande elever får lära sig att det är deras funktionalitet som är normen och ska vara utgångspunkten tar de med sig de värderingarna in i arbetslivet.