Duktiga flickor har inte funktionsnedsättningar

När jag nyligen hade fyllt 31 år provade jag för första gången medicin för ADHD. Den första sorten funkade inte men den andra sorten fick mig att gråta. Inte för att den gjorde mig nedstämd utan för att jag för första gången upplevde glimtar av det människor i min omgivning upplevde. Sinnesintryck samordnade sig, jag tänkte bara på ett par saker i taget och jag upplevde ett inre lugn som jag aldrig någonsin hade upplevt. Trots motion, meditation, yoga och mindfulness hade jag aldrig någonsin upplevt det som medicinen fick mig att uppleva. Glädjen över lugnet är svår att beskriva i ord och samtidigt kom en sorg som jag var helt oförberedd på – sorgen över att inse hur hårt jag hade kämpat hela mitt liv utan att någonsin få ett erkännande för det, varken av mig själv eller av omgivningen.

Mitt liv har präglats av ojämna prestationer. Ena stunden mycket höga prestationer, för att sedan rasa ihop och knappt kunna ta mig ur sängen. I grundskolan tolkades det som att jag var begåvad men brast i motivation och att jag därför behövde skärpa mig. Den tolkningen har sedan följt med till många delar av livet. “Du som har så lätt för dig, du måste skärpa dig och kämpa lite också!”

Jag kämpade och kämpade men snubblade hela tiden. Orkade inte gå i skolan, fast det egentligen var lätt. Men jag bara orkade inte. Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet. Gasen i huvudet som aldrig släppte, att ha åtta tankespår igång samtidigt. Det var för mycket. Livet var för mycket, men jag kunde inte bromsa.

Jag var alltid extremerna. Begåvad och lat. För mycket och för lite. För högljudd och för frånvarande. Så ung och så duktig, så omogen och slarvig. Hade jag haft ett annat kön hade mina funktionsnedsättningar kanske uppmärksammats tidigare, för duktiga flickor är strävsamma och motsatsen till pojkar med ADHD.

Så blev jag vuxen, fick diagnosen ADHD och provade medicin. Sorgen över att inte ha fått förståelse tidigare – framför allt över att ha blivit nekad förståelse från mig själv – är bråddjup och kommer nog alltid att vara det. Den bristande tillgängligheten och kunskapen fick mig att tänka så många nedvärderande tankar om mig själv.

Att vara strävsam och ambitiös hade ett högt pris. Mina funktionsnedsättningar identifierades inte och jag fick jobba dubbelt så hårt som jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Tvärt om vad många tror så lönar det sig inte alltid att vara en duktig flicka. Duktigheten kan maskera svårigheter och anses du vara kvinna kommer såväl skol- som vårdpersonal ta längre tid på sig att fundera på om du har vissa funktionsnedsättningar.

Att vara duktig leder inte alltid till bra utbildningar och välbetalda jobb. För den som har funktionsnedsättningar kan kämpa hur hårt som helst utan att någonsin få någonting mer än ohälsa för slitet.

Månadsöversikter för april och maj

Här kommer månadsöverikter för april och maj. Som tidigare så kommer månadsöversikterna både i excelformat för den som vill ändra något, och i PDF vilket är enklare om man inte vill ändra materialet. Skriv gärna i kommentarsfältet om du upptäcker något fel, så försöker jag rätta till det.

manadsoversikt_april_funkisfeministen-sheet1

Månadsöversikt april i excelformat: manadsoversikt_april_funkisfeministen

Månadsöversikt april som PDF: manadsoversikt_april_funkisfeministen-sheet1

manadsoversikt_maj_funkisfeministen-sheet1

Månadsöversikt maj i excelformat: manadsoversikt_maj_funkisfeministen

Månadsöversikt maj som PDF: manadsoversikt_maj_funkisfeministen-sheet1

Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk men inte för kommersiella intressen. Om du vill använda översikterna (eller något annat material från den här bloggen) i verksamheter som t ex skola, BUP, korttidsboende eller liknande så går det bra, men skicka gärna ett mail på (patientperspektiv at gmail punkt com) och berätta i vilken verksamhet det används. Det är intressant för mig att veta.

Vill du göra en översikt själv men använda min mall som grund så finns den i det här inlägget.

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Rädda Linnea och bidra till forskning om behandling av aggressiv hjärntumör

convection-enhanced-delivery
Convection enhanced delivery. Bild från artikel i Daily Mail, klicka på bilden för att komma till artikeln.

Min vän har en dotter som är fem och ett halvt år, lika gammal som mitt eget barn. I december fick familjen beskedet att Linnea har drabbats av en hjärntumör. Efter operationer och analyser av tumörcellerna står det nu klart att det är en fruktansvärt aggressiv tumör som drabbar barn och till nyligen har det inte funnits någon fungerande behandling. Tumören kallas intrinsic pontine glioma (DIPG), eller Diffust Pons Gliom på svenska.

I Sverige kan vården erbjuda strålbehandling som köper familjen tid, men om Linnea ska ha en chans att överleva återstår en experimentell behandling som än så länge bara ges i London. Metoden kallas convection enhanced delivery (CED), och innebär att små katetrar opereras in i hjärnan så att behandlande preparat kan attackera tumören direkt.

Tyvärr kostar behandlingen oerhört mycket pengar och familjen behöver få fram de pengarna snabbt, för Linnea kan inte vänta. Kostnaden beräknas bli 65 000£ (725 000 SEK) för den första operationen och sedan  6500£ (72 500 SEK) för behandlingar därefter och i dagsläget är det oklart hur många av dessa Linnea kommer att behöva. För att kunna ge Linnea den behandling som har en chans att rädda hennes liv har familjen startat en insamling. Om du har råd: Gå in här och bidra med en slant. Förhoppningsvis kan vi bidra till att rädda Linneas och andra barns liv.

Lär mer om behandlingsmetoden:

Give them back their childhood: Funding plea for pioneering treatment of rare brain tumour that no child has survived,

OP38 ROBOT-ASSISTED CONVECTION-ENHANCED DELIVERY OF CARBOPLATIN FOR PROGRESSIVE DIPG – A SAFETY AND FEASIBILITY REPORT OF 5 CASES

Sjukskrivning – en process för att förnedra och skrämma människor ur sjukförsäkringen?

Apropå Livets bilders inlägg om hur Försäkringskassan agerar när de har bestämt sig för att i framtiden kräva bättre intyg så vill jag berätta om min senaste fadäs med FK.

Jag har varit sjukskriven i fyra år, med en utförsäkring som skedde under den period som sjukförsäkringen var tidsbegränsad. I höstas meddelade min nya handläggare på Försäkringskassan att mina intyg hade gåtts igenom av en föräkringsmedicinsk rådgivare (FMR). Eftersom intygen inte ansågs vara tillräckligt bra så begärde FK in en massa underlag från vården, i huvudsak utlåtanden från tre olika utredningar. Det här var inget jag fick veta utan jag fick en dag ett telefonsamtal från en av mina läkare där hen berättade att hen hade fått ett brev från FK där de meddelade att de ville ha utlåtandet från en utredning. Jag hade fått en ny handläggare någon månad innan men aldrig pratat med den handläggaren och jag hade ingen aning om varför de plötsligt begärde så mycket material.

Det här blev startskottet på fem bisarra månader av Försäkringskassestress. FMR reagerade på enstaka formuleringar och handläggaren hade åsikter om vilken behandling jag skulle få. I stället för att ta hänsyn till den samlade bilden som alla utredningar och rehabiliteringsförsök visade så plockade FMR och handläggaren ut delar som de själva behagade. När det blev dags för nytt sjukintyg hade min partner ett långt samtal med handläggaren, för om inte kommande intyg blev bättre skulle de inte godkänna sjukskrivning i fortsättningen. Handläggaren var tillmötesgående nog att ge min partner en del information om vad det nya intyget behövde innehålla, men den informationen gavs muntligt över telefon och min sjukskrivande läkare fick inte ta del av den i förväg utan det blev mitt och min partners ansvar att förmedla det till läkaren.

När vi kom till vårdcentralen för att få ett nytt sjukintyg var jag väldigt dålig, eftersom jag har en sjukdom som förvärras avsevärt av stress. Jag hade önskat att specialistmottagnignen jag är patient vid hade kunnat sjukskriva mig men läkaren på specialistmottagningen ville att VC skulle fortsätta göra det. Under besöket kunde jag knappt prata och jag var så fysiskt svag att jag fick ligga ner hela tiden. Min man försökte förklara för läkaren vad handläggaren hade sagt att hon behövde och läkaren såg helt perplex ut. Efter en halvtimmes skrivande hade dock läkaren lyckats få ihop ett utförligt intyg men tyvärr kan man inte boka mer än 30-minuterstider på min VC så då var tiden slut. De remisser som läkaren behövde skicka inför en utredning som skulle göras fick hastas ihop så att vissa detaljer blev fel, lika så receptförnyelser. Jag har många vårdkontakter och meningen är att läkaren på VC ska ha någon slags samlad bild men eftersom intygsskrivande tog all tid så fanns ingen möjlighet att ge läkaren all den info om övrig vård som hen hade behövt.

Eftersom specialistvården inte ville sjukskriva trots att det är de som har bäst koll på min ohälsa och hur den påverkar mig så hade handläggaren sagt att den sjukskrivande läkaren kunde referera till journalanteckningar från specialistvården. Det var dock på ett villkor – att vi skickade in kopior på de journalantecknignarna. Det kändes jobbigt att handläggaren + en FMR skulle sitta och gå igenom min journal och granska, ifrågasätta och plocka isär mig till fragment en gång till men om vi inte skickade in journalanteckningarna så skulle inte intyget godkännas.

Efter en dryg månad kom det ett brev från Försäkringskassan som verkade vara en kopia på ett brev handläggaren hade skickat till den sjukskrivande läkaren. Brevet innehöll information om att intyget behövde kompletteras. Jag bröt ihop, grät och sov sämre en vanligt de kommande nätterna. Det mesta som handläggaren begärde komplettering om fanns i intyget, ändå hade FMR menat att det behövde förtydligas. Brevet innehöll ingen information om vems ansvar det var att få in de här kompletteringarna och det stod inte vem det var adresserat till, vilket skapade stor osäkerhet hos mig. För att försöka förstå vad som hände skickade min partner ett mail till handläggaren och frågade varför hen begärde komplettering av sådant som redan fanns i intyget. Handläggaren ringde upp min partner och efter en del ifrågasättanden kom de fram till att handläggaren skulle ringa läkaren. Efter ett par dagar ringde handläggaren upp min partner och meddelade att hen hade fått tag i läkaren och muntligt fått den information som behövdes så nu skulle hen godkänna sjukskrivningen. Hen bad om ursäkt för att hon hade orsakat så mycket strul men hänvisade till att hon måste göra som FMR säger.

Det som är slående i den här berättelsen är att den sjukskrivande läkaren inte kontaktades förrän på slutet av hela härvan, vilket handläggaren motiverade med att “det är så processen ser ut”. Alla timmars arbete för mig och min partner, all stress och alla förvärrade symtom hade antagligen kunnat undvikas om handläggaren hade hört av sig till den sjukskrivande läkaren i början av processen, och förklarat för läkaren vilken information intygen behövde innehålla. I stället så har min rätt till integritet urholkats genom att FK har krävt tillgång till journaler och utredningar, min partner och jag har lagt många timmars obetalt arbete på att försöka få fram ett korrekt intyg och jag har försämrats rejält i min sjukdom av den stress det har inneburit.

Det senaste intyget gällde för sex månader, ändå ger det mig bara fyra veckors frid. För när det äntligen var godkänt var det bara fyra veckor kvar tills det var dags att påbörja arbetet med att få nästa intyg korrekt från början, för att slippa den här cirkusen igen. All den tid och kraft som FK tar i anspråk innebär att utredningar, behandlingar och andra åtgärder stannar upp, för jag är så pass sjuk att jag inte orkar särskilt mycket åt gången. Hur jag än vrider och vänder på det kan jag inte se att det här innebär att FK hjälper till med rehabilitering utan att det handlar om att med hot, förnedring och skrämsel försöka få människor att lämna sjukförsäkringen, oavsett om vi klarar att arbeta eller inte.