Underordnad som funkis och kvinna

Med anledning av att det är 8:e mars så har jag satt ihop ett bildstöd som visar hur det kan vara att vara till exempel en kvinna med normbrytande funktionalitet. Kön och funktionsförmåga är två maktaxlar som samverkar (precis som andra maktaxlar gör), eftersom människor i praktiken oftast inte kan dela upp sig och vara en sak i taget. Jag kan inte vara bara kvinna eller bara funkis, lite lite som jag kan vara bara bisexuell eller någon annan kan vara bara icke-binär eller bara muslim.

Maktordningar samverkar och ju fler underordnade grupper en person tillhör, desto mer komplext tenderar det att bli. För att tydliggöra på vilka sätt underordningen som kvinna och funkis har likheter och skillnader och hur det ofta blir att vara både två så har jag gjort ett bildstöd.

Venndiagram med en cirkel för hur det är att vara underordnad som funkis till vänster och som kvinna till höger.
Syntolkning: Venndiagram med en cirkel för hur det är att vara underordnad som funkis till vänster och som kvinna till höger. I den vänstra delen finns “Dålig tillgänglighet”, “Osynlig”, “Skuldbelagd för mänskliga behov”, “Nekas att kommunicera”, “Vårdskadad”, “Hemma = Institution”, “Mindre mänsklig”, “Ingen lön”. I den del där cirklarna möts är dt text och symboler för “Nekas vård”, “Inte trovärdig”, “Exkluderad”, “Låg inkomst”, “Våldsutsatt”, “ses som okunnig”. I den högra delen finns “Krockar med manlig norm”, “Ansvar för emotionellt arbete”, “Anses babbla”, “Prioritera ner egna behov”, “Ansvar för obetalt arbete”, “Psykologisering”, “Mindre värd”, “Lägre lön”

Klickar du på bilden så kommer du till en PDF. Materialet är gjort i Widgit Online och delas med Symbolbrukets godkännande.

Innehåller är baserat på mina tidigare studier i genusvetenskap, statsvetenskap och maktteorier, inläsning från forskning och rapporter samt inte minst många samtal med andra funkisar som inte är cismän. Det är varken perfekt eller heltäckande utan ett första steg i att illustrera maktaspekter av att vara en kvinna med normbrytande funktionalitet på ett enkelt sätt.

För vidare läsning i ämnet finns till exempel

Sällan sedda – Utbildningsmaterial om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning

Kunskapsguiden.se: Våld mot kvinnor med funktionsnedsättning

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Advertisements
Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Skolinspektionen är den instans som elever och vårdnadshavare hänvisas till när skolan brister i till exempel att ge särskilt stöd och anpassningar. För elever med funktionsnedsättningar som inte får de anpassningar och stöd som krävs för att göra skolan tillgänglig så är det till Skolinspektionen man ska anmäla.

Tyvärr har det visat sig att SI verkar ha satt i system att orosanmäla vårdnadshavare till Socialtjänsten som en följd av en anmälan om bristande stöd i skolan. Det står ingenting om det på Skolinspektionens hemsida men det verkar ske ändå. Många vårdnadshavare reagerar på det här förfarandet och de olika uppgifter som SI själva har lämnat till vårdnadshavare och vill veta varför, hur ofta och vad det leder till men Skolinspektionen vill inte gå ut med det utan ber alla att maila enskilt. Det ter sig som ett orimligt slöseri med en myndighets resurser.

Att orosanmäla vårdnadshavare när skolans stöd brister är ett allvarligt ingrepp av två skäl:

1) Socialtjänsten har ingenting att säga till om i skolan och kan således inte göra något åt det bristande stödet för att skapa en tillgänglig skola. Precis som sjukvården inte heller har något att säga till om. Många vårdnadshavare berättar om att efter en orosanmälan till Socialtjänsten så stannar allt arbete med att få till en fungerande skolgång till funkiseleven upp och eleven blir lidande.

2) Socialsekreterare är redan en oerhört pressad grupp och de barn som faktiskt far illa i hemmet får vänta ännu längre eller får inte den hjälp de har rätt till alls. Socialtjänstens resurser bör rimligtvis läggas på det som Socialtjänsten har mandat att påverka.

Om Skolinspektionen orosanmäler för att de inte förstår hur ett bra föräldraskap ser ut vid olika funktionsnedsättningar så ter det sig som en mer konstruktiv åtgärd att skicka personalen på utbildning och genast upphöra med dessa felriktade anmälningar.

Många vårdnadshavare vill nu veta hur ofta Skolinspektionen orosanmäler när stödet i skolan brister, varför SI gör så och framför allt, vad SI:s konsekvensanalyser har visat att det har för resultat för stödet i skolan. Som den myndighet Skolinspektionen är så är det en rimlig begäran att verksamheten är transparent och förutsägbar.

Vill du som journalist hjälpa till med att ta reda på hur det egentligen ligger till och belysa detta? Kolla in det här inlägget med kommentarer. Det är många som behöver få klarhet i vad som gäller, varför och vad det leder till. Varken vårdnadshavare eller socialtjänsten kan kan fixa skolans brister.

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

I min hjärna flyger det hela tiden omkring ett antal tankespår. Ibland är det bara några tankespår i taget, cirka fem, ofta accelererar det till många fler. Jag trodde länge att det var så för alla människor tills en läkare berättade att det jag beskrev inte riktigt stämmer för alla utan är något som snarare är typiskt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det är alltså inte bara det att det finns flera olika tankar på gång i mitt huvud, utan att hjärnan försöker hålla igång väldigt många detaljerade tankespår, ofta långa komplexa resonemang samtidigt.

Problemet är inte bara att det är många tankespår samtidigt, utan att jag har svårt att med vilja bestämma mig för att hålla ett i fokus. När fokus på ett tankespår kommer så är det oftast inte för att jag har bestämt mig utan det sker av helt andra orsaker. Ett annat problem är att min hjärna så desperat försöker att bringa ordning och greppa hur varje tankespår relaterar till varandra men också hur varje liten beståndsdel passar in i någon sorts helhet, även om jag inte vet vad den helheten skulle vara.

Även i situationer då jag egentligen vet det, till exempel i vilken ordning dagens aktiviteter kommer att ske, så fortsätter allt tumla omkring i huvudet och hjärnan jobbar för högtryck. Bilderna i mitt huvud på alla tankar vägrar lägga sig i sin ordning även när jag egentligen vet ordningen. Det suger enormt mycket kraft. Det är som att min hjärna tror att den är Sherlock Holmes och konstant ser alla mysterier i tillvaron och febrilt letar ledtrådar. Hela tiden. Även när jag inte vet vad mysteriet är så är det en konstant jakt på begriplighet och att få alla skärvor av tankar och information som far runt i huvudet att passa ihop.

Genom åren har jag testat väldigt många saker för att få stopp på högtrycket och två av dem har funkat: Centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd (eller ibland andra former av visuellt stöd). Mindfulnessövningar, meditation, motion (både lugn och stenhård sådan), olika former av terapi, att skriva osv – inget av det har någon som helst effekt på det här specifika problemet. Innan jag fick ME så kunde fysisk aktivitet göra så att jag fick lite lättare att styra koncentrationen, numer så har det motsatt effekt. Fysisk aktivitet har dock aldrig haft effekten att få hjärnan att plötsligt få alla delar att bli greppbara på det sättet som centralstimulerande medicin och bildstöd har.

Så vad är det som händer när jag använder bildstöd? Egentligen vet jag inte exakt vad det är som händer i min hjärna. Jag vet bara att det är som att den konstanta rörelsen som mina tankar är i plötsligt upphör och en stillbild kan infinna sig. En stillbild där en del av alla tankespår stannar i ett mönster och jag kan se hur de förhåller sig till varandra. Den rörliga filmen som konstant spelar upp sig inne i huvudet pausas. Hjärnan får vila på ett sätt som den aldrig får annars, i synnerhet inte när människor försöker skona mig genom att bara ge mig lite information om något eftersom min hjärna inte kan nöja sig utan då börjar jobba med att försöka få de informationsfragmenten att passa ihop, fast det inte går.

Centralstimulerande medicin har generellt fungerat men på ett helt annat sätt. Den ger ingen tillfällig men glasklar stillbild som bildstöd utan drar snarare ner tempot på filmen. Jag kommer inte upp i samma tanketumult utan får färre tankespår igång samtidigt. Eftersom tempot i min inre film av tankar styrs i hög grad av hur mycket jag hoppar mellan olika spår så dras tempot automatiskt ner när antalet aktiva tankespår blir färre eftersom det blir mindre hopp emellan. Centralstimulerande gjorde också så att n del yttre stimuli som ljud och synintryck blev bearbetade md mer automatik så minskade det också mängden tankar jag behövde tänka.

Bäst effekt har jag (föga förvånande) fått när jag har haft både centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd. Tillsammans gav det mig ett inre lugn som jag sörjer att jag inte kan få längre, eftersom psykiatrin brister i tillgänglighet.

Observera att de här upplevelserna inte är universella för alla med NPF. NPF är spektrum vilket innebär att det finns stora variationer mellan olika individer och dessutom så har jag fler sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar min kognition och perception. Det här inlägget är ett försök att beskriva den extremt krävande vardag som det innebär att ha en hjärna som håller igång sig själv och vad som i mitt fall kan hjälpa. Det här är också ett försök att förklara varför bildstöd och annat visuellt stöd kan vara till stor nytta även när omgivningen inte förstår varför det behövs.

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Med jämna mellanrum tycker folk att min familj borde ha mer avlastning. Jag känner mig dock inte så peppad, av flera anledningar. En av anledningarna är att många vuxna verkar vara benägna att lära sig av sina misstag men inte lära sig av när de lyckas. Kombinerat med antaganden om sin egen funktionsfullkomlighet och överlägsenhet så får det riktigt jobbiga konsekvenser för mitt barn och för oss föräldrar.

Det här gäller inte alla men det har hittills förekommit ofta att vuxna som ska ta hand om mitt barn inte kan eller vill lyssna på vad barnet själv och vi föräldrar har att berätta om vad som fungerar för att ge barnet en fungerande, tillgänglig och meningsfull tillvaro. Hjälpmedel och strategier som vi har lagt flera år på att utforma och som vi ser fungerar ses inte som en resurs utan den/de som ska ta hand om barnet vill gärna pröva sitt sätt. Konsekvensen blir att barnet måste må riktigt dåligt för att personen/personerna ska inse att deras idéer inte funkar. Det är som att många vuxna inte kan lära sig av att se vad som fungerar i dagsläget utan måste få göra sina egna misstag, med mitt barn som experimentobjekt, för att lära sig.

Förutom att det här är väldigt oetiskt eftersom det utsätter mitt barn för ett helt onödigt lidande så finns det ytterligare ett problem: När den/de vuxna det gäller väl har misslyckats med sina tillvägagångssätt och får se att det inte funkar så kommer prestige in i bilden. Situationen blir infekterad och det uppstår någon slags vägran att lyssna på barnet och oss föräldrar av ren princip, något som sker framför allt när det rör sig om människor som har hand om mitt barn i sitt yrke. Skulden för att mitt barn mår dåligt och att tillvaron inte fungerar läggs då på oss föräldrar och/eller barnet och situationen blir låst.

Det här gäller inte alla och inte alltid. Vi möter ibland vuxna som är fullt kapabla att ta reda på vad som fungerar i dagsläget och använda sig av det. Ibland behöver tillvägagångssätt, miljöer och användning av hjälpmedel utvecklas för att det uppstår nya situationer och nya krav och då kan det göras som ett samarbete med barnet och oss föräldrar. Det finns få saker som gör mig så lycklig som när någon föreslår ett tillvägagångssätt som uppenbart bygger på att personen har tagit till sig vad som fungerar och varje gång det händer så tänker jag att det finns hopp om mänskligheten trots allt. Problemet är att de fallen är undantag i en tillvaro som i övrigt präglas av misstro mot min familj.

Att en människa är avvikande ger inte omvärlden rätt att behandla personen som ett experimentobjekt. Aldrig någonsin. Inte ens i skolan eller vården.

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier nästan varje dag (även om det sällan är särskilt länge varje dag), till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp