Tag: belastningskänslighet

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Läkning från utmattningssyndrom del 7: Kunskap och sammanfattning

Det här är det sjunde och sista inlägget i en serie som ursprungligen skrevs när jag trodde att jag hade ett utmattningssyndrom. I dagsläget verkar det snarare röra sig om sjukdomen ME/CFS och de strategier som tas upp gör mig inte frisk, däremot förhindrar de att sjukdomen blir värre och gör att jag ändå kan leva ett gott liv. Samtliga inlägg finns under etiketten läkningsskolan.

Sent omsider kommer den sjunde och sista delen av läkningsskolan. Från början var tanken att den här delen skulle handla om hur viktigt det har varit för mig att förstå hur utmattningen fungerar och vilken kunskap det är som har varit avgörande. Så kommer det inte att bli delvis för att jag inte kan välja ut vilken kunskap som är viktigast men framför allt för att jag har en stor kunskapslucka och alla tidigare försök att skriva det här inlägget har medfört att jag har känt mig otroligt fejkad och som att jag ger sken av att kunna något jag egentligen inte kan.

Det har varit och är viktigt för mig att förstå utmattningens mekanismer och därför gör det mig så väldigt frustrerad att det finns så många oklara pusselbitar. Pusselbitar som handlar om att jag är utmattad till en grad som vårdpersonal (och andra) oftast inte kan ta in, som om det inte går att föreställa sig att någon kan vara så belastningskänslig som jag är. Hur kan det vara så? Och hur hänger allt egentligen ihop?

Jag tänker oftare och oftare att utmattningssyndrom är ett missvisande ord för min ohälsa utan använder mer och mer begreppet belastningskänslig (tack Livets bilder för ordet) då det säger mer om vad som är problemet. Jag har förvisso fortfarande ett utmattnignssyndrom men det är bara en del i pusslet medan begrepp som central sensitisering, belastningskänslighet, fördröjd effekt, stimulanskänslighet, smärtlatens och överbelastningssymtom är mycket mer centrala idag. I dagsläget tänker jag heller inte så mycket på när det här utmattnignssyndromet ska läka utan jag tänker mer i termer av att långsiktigt kunna öka min aktivitetsförmåga i den livssituation jag har.

Sammanfattning av läkningsskolan

För att knyta ihop läkningsskolan så gick den ut på att återhämtning är den avgörande faktorn för min del. Ingen läkning, anpassning, utveckling eller nyorientering utan återhämtning. Återhämtningen är en viktig del i aktivitetsbalansen som jag varje dag jobbar på att uppnå. Jag jobbar hårt för att kalkylera min energi och planera min energiåtgång så att jag aldrig ska ta i mer under dagen än att jag klarar av att återhämta mig under natten. Pacing, dvs att vila ofta och göra minsta möjliga aktivitetshöjning i taget är ledord. För att få mer utrymme i aktivitetsbugeten anpassar jag mitt hem så att dagliga aktiviteter ska slita så lite som möjligt på mig, både vad gäller den mentala tröttheten och den fysiska orken och smärtan.

Sömn är förstås en väldigt viktig komponent eftersom det är en så viktig källa till återhämtning. Sömnens kvalitet är tätt ihopkopplad med aktivitetsbalansen under dagen på flera sätt och för att lära mig var mina gränser går så bloggar jag som en form av mycket begränsad arbetsträning. Bloggen är också ett viktigt verktyg för att lära mig mer och reflektera kring strategier och mående. Eftersom vården är organiserad som den är och det inte finns någon som har en god helhetsbild och kan hjälpa mig förstå hur mina sjukdomar, funktionsnedsättningar och besvär hänger ihop är det nödvändigt att jag själv gör det jag kan för att skapa en helhetsbild av min hälsosituation.

Synpunkter?

Jag väljer att skriva det här inlägget och avsluta läkningsskolan eftersom många som surfar till den här bloggen läser just de inläggen. För mig har det hänt mycket sedan de tidigare inläggen skrevs och jag har bytt perspektiv på min hälsa och fokuserar idag på andra mål än att läka och bli frisk. Jag är ändå väldigt nyfiken på vad du som läser tänker. Är det något du saknar? Gav inläggen dig någonting? Har du helt andra perspektiv?

Tillräckligt med kunskap

Med det sagt så vill jag ändå avsluta det här inlägget med att poängtera hur otroligt viktigt jag tror att kunskap är för fler än mig för att komma vidare från konstaterad utmattning till något annat. Som många gånger tidigare rekommenderar jag Livets bilder som informationskälla för den som vill veta mer om utmattningssyndrom, i synnerhet i relation till smärta men även mer allmänt.

Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

 

IMG_0046

Med tanke på gårdagens inlägg så vill jag visa den mindmap jag gör för att få en bild av vilka symtom jag får när jag har tagit i mer än jag egentligen orkar. Den är inte klar men jag har kommit en bit på vägen så jag tror att den kan illustrera hur häftig reaktionen blir när jag går över gränsen.

Bilden (det går att klicka på den så att den blir större) föreställer de symtom jag får när jag t ex har suttit för länge eller på något annat sätt gått över den gräns som jag bör hålla mig inom för att uppnå aktivitetsbalans. Eftersom jag har en försämrad återhämtningsförmåga så tar det tid att bli av med symtomen och de taggiga bubblorna är symtom som förlänger återhämtningstiden ytterligare, t ex den störda sömnen. Jag får inte alla symtom varje gång men ju värre överbelastningen är desto fler och häftigare är symtomen. Blir det riktigt illa kan jag pricka av alla symtom samtidigt.

Varför visar jag det här? För att ge en motvikt till påståendet att om jag bara utmanar smärtan och gör det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka. Jag vill visa vilka allvarliga konsekvenser det får att leva i en värld som inte kan anpassa sig efter mitt sätt att fungera. För som det är idag får jag avstå från mycket vård eftersom vården kräver av mig att jag ska gå långt utanför gränsen för vad jag egentligen orkar med de ovan beskrivna symtomen som följd.

Det är inte bara att avbryta den för höga aktivitetsnivån och allt återgår till hur det var innan

Livets bilder skriver om belastningskänslighet och lyckas fånga ett fenomen som jag har försökt formulera och förklara i drygt tre år men inte lyckats med. Hon skriver

Att gå över gränsen för vad jag klarar av ger inte bara ett tillfälligt obehag utan är något som kan ge besvär väldigt länge eftersom min återhämtningsförmåga är så dålig. För att komma tillbaka efter att ha överskridit gränsen behöver jag tillfälligt backa till ett läge där aktivitetsnivån ger rum åt återhämtning – först då kan jag sakta jobba mig uppåt igen. Det är alltså inte bara att avbryta den för höga aktivitetsnivån och allt återgår till det normala genast.

Det här är av någon anledning fruktansvärt svårt för mig att förklara och för vårdpersonal att förstå. I värsta fall tolkas det som fobier (t ex rörelsefobi som jag skrev om under ACT) eller möts av ilska och frustration och i bästa fall möts det med tystnad eller osynliggörande. Eftersom jag vet att jag kommer behöva fortsätta att förklara det här för varenda vårdkontakt under många år framöver jobbar jag på att hitta ett sätt att nå fram. Just nu experimenterar jag med bilder och om jag lyckas hitta ett tillräckligt bra sätt att illustrera fenomenet på så kommer det ett eget inlägg om det så småning om. Tills vidare rekommenderar jag starkt att läsa det ovan citerade inlägget för jag tror att det kan bidra till en bättre förståelse av svårigheten med att leva med belastningskänslighet och varför det ofta blir så fel i vården.