Tag: belastningskänslighet

Hemtjänstens kultur är ett tecken på samhällets ableism

Hemtjänstens kultur är ett tecken på samhällets ableism

“Hallå” ropar en mansröst från hallen. Jag tänker att jag har hört fel, för ingen av de som är introducerade och som ska komma hem till mig är män. Jag har hemtjänst i assistansliknande form, av flera skäl. Ett av dem är för att min sjukdom riskerar att förvärras avsevärt när någon som inte kan mina behov vistas i samma lokaler som jag. Jag gör mig redo för att sätta mig upp försiktigt och gå ut i hallen och kolla att det verkligen är min ordinarie person som har kommit, samtidigt som jag tänker att jag hörde fel. Samordnaren och chefen vet väldigt väl att de absolut inte får skicka främlingar till mig.

Så hör jag det igen, mansrösten. Jag har inte inbillat mig.

Morgonen blir kaos, samordnaren har missat och personen som har kommit blir stressad och är inte särskilt detaljorienterad. Jag tvingas upp ur sängen flera gånger för att hjälpa honom i köket och han gör en del av de saker som jag inte tål. Han låter alldeles för mycket, eftersom han inte vet att han ska skicka sms till mig i stället för att ropa från köket. Han pladdrar och förutsätter att jag klarar muntliga samtal. Han gör min frukost fel så att jag kommer att få ökade magsmärtor. Han följer inte instruktionerna, eftersom han helt förståeligt blev stressad av situationen. Min tremor ökar, jag spiller kaffe när frukosten till slut äntligen kommer, stresspåslaget är skyhögt och det ringer i huvudet från kaffekvarnen som råkades dra igång när instruktionerna inte följdes.

Jag messar med samordnaren på hemtjänsten och ber dem se över sina rutiner så att det inte ska hända igen. Hen ber så hemskt mycket om ursäkt men verkar inte förstå det här med fungerande rutiner som förhindrar sånt här. Det framgår att allt hänger på att samordnaren själv kommer ihåg det här. Det finns inga rutiner och personen som kommer till mig har aldrig varit med om det.

I hemtjänstens värld är jag så udda att jag är obegriplig. I hemtjänstens kultur är det helt rimligt att det kommer främlingar och ska hjälpa dig i ditt hem. I hemtjänstens kultur finns inte ljudkänsliga personer som inte har kraft till muntliga samtal och som behöver ha många saker på specifika sätt. I hemtjänstens kultur får personer som jag egentligen inte plats.

Fyra timmar senare jojar min puls och mitt blodtryck fortfarande helt utan kontroll. Det betyder att de kroppsliga efterdyningarna av den här morgonen kommer att hålla i sig i minst ett par dagar. Jag kommer att vara svagare, mer yr och kognitivt mer begränsad. De mentala spåren kommer att hålla i sig längre än så. Hur ska jag nu kunna slappna av på morgonen och lita på att det kommer at gå bra att ha hemtjänst? När jag vet att om min ordinarie person blir sjuk så hänger det på att samordnaren minns att de inte får skicka främlingar till mig, för det finns inget system, ingen rutin, ingenting som skyddar mig. Människor glömmer och missar, det är en del av att vara människa. Om det bara krävs en vanlig, mänsklig miss för att det här ska hända igen så kommer det också att hända igen.

Hemtjänstens kultur säger oss en hel del om samhällets syn på människor som behöver hjälp:

Du har inte rätt att vara trygg i ditt hem.

Du har inte rätt till autonomi nog att ha kontroll över vem som är i ditt hem.

Du har inte rätt att fungera avvikande.

Du har inte rätt att slippa göras illa.

Du har inte rätt att vägra visa dig naken för 20 olika personer som du inte har valt.

Hemtjänst i assistansliknande form är en speciell sorts hemtjänst som jag har på grund av mina och mitt barns speciella behov. De flesta som har hemtjänst får finna sig i att välja mellan att få mat eller slippa ha främlingar i sitt hem. Det är jag som har lyxversionen, så länge jag nu får ha den kvar. Hela idén att främlingar ska duscha dig, ställa saker fel i ditt kök så att du inte hittar dem och inte förstå dina behov är dock ett tecken på samhällets djupgående ableism.

Samhället behöver mer assistans och en bättre hemtjänst. Jag – som behöver människor som är min förlängda arm – behöver mer autonomi och mindre objektifiering. Jag behöver inga anonyma hjälpande händer som vissa politiker verkar tro, jag behöver människor som har en ärlig chans att kunna möta mina behov på ett kompetent sätt.

Att bemöta en ME-sjuk person

Fem punkter med text och bild om bemötande vid ME

Att leva med ME är svårt på grund av sjukdomen i sig och många gånger så gör människors välvilja det tyvärr ännu svårare, eftersom vi blir så otroligt känsliga. För den som vill ha hjälp att få förståelse från omgivningen så finns den här informationssidan nu att ladda ner gratis som PDF.

Du hittar den på bildstödssidan Mående, där du även hittar en InPrint3-variant. Vill du så kan du gå till bildstod.se, registrera ett konto och sen leta fram informationssidan och redigera efter egna behov. Sök då efter materialet “Bemötande vid ME- Myalgisk Encefalomyelit”.

Sprid gärna men länka hit så att det framgår att det är jag som är upphovspersonen.

 

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.

Den heliga aktiviteten

Den heliga aktiviteten

Bloggen Mitt erimitage har skrivit ett inlägg om det stigma som rör ME som sjukdom och ME-sjuka personer. Det är ett väldigt informativt inlägg som jag verkligen kan rekommendera alla att läsa.

I inlägget kan vi bland annat läsa

Att vara sjuk är svårt. Men för egen del upplever jag det ännu svårare att möta och leva med konsekvenserna av stigmat kring min sjukdom. Jag var faktiskt helt oförberedd på det. Hade en naiv tilltro till andra människors förmåga att hantera att jag var sjuk. Till samhällets acceptans. Jag hade exempelvis ingen aning om att vården skulle se annorlunda på mig för att jag föreslog ME som en möjlig anledning till mina besvär.

Det här är erfarenheter som jag både delar och inte delar. Jag delar erfarenheten av att stigmat kring sjukdomen är svårare att leva med än själva sjukdomen. Sjukdomen är väldigt plågsam men det är ändå värre att mötas av till exempel vårdens reaktioner på sjukdomen. Till skillnad från personen bakom inlägget så var jag dock delvis beredd på vårdens horribla reaktioner.

Som många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så har jag hela livet upplevt att min mentala ork inte räcker till. Jag har tränat hårt men alltid haft svårt att klara av den mentala belastningen som det innebär att vistas den förväntade tiden i en skola eller på en arbetsplats. Trots att det här är något som alltid har varit ett problem och något som jag med jämna mellanrum har sökt vård för så har det aldrig tagits på något större allvar i vården. Ja, jag har fått ta något blodprov ibland och visst har det ibland funnits avvikelser på de där blodproven och jag fick gå i terapi eftersom de mentala överbelastningen misstolkades som ångest. På något sätt har det ändå alltid slutat med att vården drar slutsatsen att jag förväntar mig för mycket av livet. Alla är trötta och det är bara att acceptera.

Så jag bet ihop, kollapsade med jämna mellanrum och cirkusen upprepades. Att inte kunna pressa fram tillräckligt med kraft och att ha större återhämtningsbehov än genomsnittsmänniskan är något som vårdpersonal förr eller senare kommer att vifta bort eller leda till att jag möts av nedvärderande kommentarer. Det var vad mina erfarenheter sa mig innan jag fick ME.

Sen fick jag ME. Även om det tidigt blev uppenbart att det inte bara handlade om en påverkan på den mentala kapaciteten utan även om helt horribla, fysiska reaktioner efter en ansträngning (svimningar, feber, inte kunna sova med mera) så blev det lite samma visa, fast den här gången så fruktansvärt mycket värre än allt jag tidigare hade mött. Jag var beredd på att inte bemötas väl av vården men att det skulle nå de proportionerna det gjorde var jag inte beredd på.

Det intressanta var att samma underliggande antagande fanns där: tron på att alla människor kan aktivera sig till att orka mer. Det här var samma axiom som jag hade mött i vården under hela mitt liv men nu blev det ännu tydligare. Att få sänkt kapacitet eller ökade symtom på sjukdom av att aktivera sig var inte möjligt. Så funkar inte människor, inte ens sjuka människor. Alla ska kunna pressas till att orka mer. Den som har låg kapacitet har det på grund av inaktivitet och lathet. Den som inte får mer kapacitet av att aktivera sig och pressa sig är varken mänsklig eller relaterbar.

Sen gick det några år och jag läste på om PACE-studien, den biopsykosociala skolan, försäkringsindustrin och nedskärningspolitiken. Det var bra att jag gjorde det, för det var när jag gjorde det som jag fattade att det inte var någon slump att jag hade blivit sämre av vården. Det fanns aldrig någon forskning bakom det vården pressade mig till, utan det handlade om forskningsfusk och en politisk agenda. PACE-studien har fått allvarlig kritik av över hundra forskare, akademiker, läkare och patientorganisationer och exkluderad från SBU:s sammanställning om ME, trots att den initialt blåstes upp i media.

Samtidigt som det var bra att jag läste på så kom insikten om hur det här antagandet att alla kan aktivera sig till högre kapacitet dels har varit en bärande del i hur den medicinska skandalen PACE-studien blev möjlig, dels hur det hela tiden reproduceras av Försäkringskassan och socialförsäkringspolitiken. Det blev dessutom tydligt hur det antagandet är en bärande del i hånet, föraktet, stigmat och underordningen av ME-sjuka personer.

Vi behöver få ett slut på den oreflekterade idén att alla människor kan aktivera sig till högre kapacitet och minskad sjukdom eller funktionsnedsättning. Om vård ska baseras på evidens så kan vi inte acceptera några påståenden som inte backas upp av forskning och erfarenhet. Hur gärna samtidens strömningar än vill få oss att tro att ansträngning alltid lönar sig så måste vården ha större integritet än att falla för det som låter lockande men saknar grund. Ökad aktivitet måste plockas ner från sin plats på en helig piedestal där ingen granskning förekommer.

 


Relaterad läsning

THE EFFECTS OF GRADED EXERCISE THERAPY AND POSITIVE THINKING ON A YOUNG GIRL WITH ME 

SBU:s rapport om ME, s 12, har ett stycke där olika fysiologiska avvikelser tas upp, bl a reaktioner på ansträngning. Där finns också referenser till studierna.

Sammanställning av forskning rörande PEM, ansträningsutlöst försämring, inne hos Mitt Eremitage: Du måste höja din aktivitetsnivå!

 

När du träffar någon med ME – tips till vårdpersonal med flera

För syntolkning se inläggets slut

Eftersom jag efter många om och men ska få besök av en sjuksköterska som ska ta blodprover så insåg jag att jag behöver kunna ge enkla instruktioner för att besöket ska ge så lite symtomökning som möjligt. Jag har därför knåpat ihop ett bildstöd med några grundläggande punkter. Eftersom jag gissar att det är fler än jag som ibland har det här behovet så laddar jag upp instruktionerna här så kan den som vill använda dem.

Instruktionerna som PDF: Nar du traffar nagon med sjukdomen ME (till vardpersonal mm)_funkisfeministen_ver1

Det här är ingen heltäckande manual för hur man vårdar en ME-sjuk person, utan några enkla introduktionspunkter att sätta upp på väggen.

Obs! Det går att högerklicka på bilden ovan men du får förmodligen sämre upplösning då. Använder du PDFen så bör du få bättre kvalitet, i synnerhet om du skriver ut dokumentet.

Syntolkning:

“När du träffar någon med sjukdomen ME ME = Myalgisk Encefalomyelit/Encefalopati

Tala lågmält

Prata bara om det som är väsentligt, undvik småprat

Ge information skriftligt (Många av oss har dåligt minne och minns därför inte vad du säger.)

Låt lampor som är släckta förbli släckta och fördragna gardiner förbli fördragna (Behöver du mer ljus vid t ex provtagning så fråga vilken lampa som är bäst att tända.)

Stäng av ljudet på mobilen och andra saker som låter”

 

Tillägg: Undrar du varför du inte bör småprata och tända lampor utan att fråga? Läs gärna här om hur det är att leva med den extrema belastningskänslighet som svår ME innebär.

När tillvaron är som äggskal

När tillvaron är som äggskal

ME. Belastningskänslighet. Att ha influensa, kardiologiska och neurologiska symtom konstant som dessutom förvärras avsevärt vid belastning utöver vad individen tål. För mig är det här självklart men jag inser att hur mycket jag än försöker förklara så har de flesta människor som inte har ME otroligt svårt att förstå sig på den här sjukdomen. Jag gör därför ett försök till att förklara hur ME är för just mig. Eftersom det varierar mellan olika individer vilka symtom som är mest framträdande så kommer inte den bild jag ger att stämma hundraprocentigt för alla andra med ME.

Vad är belastning?

Att ha ME är att leva med en extrem känslighet för belastning. Så vad är belastning för mig? Det korta svaret är att nästan allt i livet är belastande. Att prata, lyssna, processa ljud, processa tankar, byta fokus, skriva, läsa, exponeras för ljud och ljus. Andra former av belastning är att sitta, stå, ha ont, gå, duscha, äta, gå på toaletten. Det är som att det enda neutrala läget som finns är att ligga i ett mörkt och tyst rum, på tryckavlastande madrass och med mjuka kläder, men till och  med det är belastande eftersom kroppen producerar belastning själv genom att jag har ont, min hud brinner (jag har väldigt ofta feber), jag tänker mer än jag kan processa och mitt hjärta går bananas med jämna mellanrum. Jag är alltså inte trött i vanlig mening utan lider av en energibrist som påverkar hela kroppen.

Belastningskänslighet

Nu har vi konstaterat att det är belastande att bara existera och att många basala aktiviteter som friska, normfungerande människor inte ens tänker på är aktiviteter är enormt belastande för mig. Vad innebär det då att vara känslig för belastning? Kort och gott så innebär det att all belastning förvärrar symtomen. Ju kraftigare belastningen är och ju längre tid den pågår desto mer symtomökning får jag. För att slippa symtomökningen så måste jag hålla mig inom den belastningsram som sjukdomen tillåter.

Syntolkning: Två ägg och krossade äggskal
Syntolkning: En kokosnöt.

 

 

 

 

 

 

 

För att förstå belastningskänsligheten vid ME kan vi tänka oss att för många ME-sjuka så är vardagen som ett äggskal, medan den för friska, normfungerande personer är som en kokosnöt. En kokosnöt kan utsättas för både den ena och den andra påfrestningen innan skalet brakar, medan ett äggskal krasar sönder vid väldigt lite påfrestning. Att vara sjuk i ME är för mig som att mitt grundläge skyddas av ett äggskal men omvärlden agerar som om jag hade samma kokosnötsskal som friska, normfungerande personer. Det innebär att omvärlden ofta utsätter mig för en för hög belastning som ökar på symtomen utan att själva förstå det.

Vissa former av symtomökningar leder också till en ökad belastning så en ursprunglig liten belastningsökning kan leda till en ond cirkel där symtomen och belastningen driver på varandra och ökar mer och mer. Ta till exempel feber och förhöjd vilopuls. Om jag sitter upp längre än vad kroppen tillåter, säg 10 minuter på morgonen då toleransen för att vara upprätt är låg, så utlöser det en symtomökning. Symtomökningen består av ökade hjärtproblem, feber och större kognitiva svårigheter. Symtomen från hjärtat och febern ökar på belastningen, eftersom det kostar kroppen mer att ligga med hög vilopuls och hög kroppstemperatur. Trots att jag sedan ligger och vilar så utsätts alltså kroppen för mer påfrestning bara genom att existera sen.

Post Exertional Malaise – fördröjd symtomökning

Den ansträngningsutlösta försämringen vid ME brukar kallas Post Exertional Malaise, PEM. Det luriga med den är att även om en del symtom kan öka/komma i anslutning till den utlösande belastningen så kommer den värsta ökningen inte förrän ett par timmar eller något dygn senare. När jag utsätts för belastning när jag träffar människor så innebär det därför att den jag träffar aldrig får se när den värsta fasen inträffar. Det verkar bidra till att många, även vårdpersonal, inte får någon bild av hur illa det faktiskt kan bli.

För att komplicera bilden ytterligare så kan jag (precis som en del andra personer med ME) tillfälligt varva upp mig när jag måste göra något som egentligen är för krävande, som att duscha eller få hembesök av vården. Det kanske låter som något bra att tillfälligt kunna mobilisera kraft att genomföra något krävande men ju mer jag måste varva upp mig för att klara något, desto svårare blir PEM:en efteråt. Eftersom episoder av svår eller ofta återkommande PEM har medfört en försämringen av grundläget hos mig så är det något som bör undvikas till varje pris.

PEM – en extrem reaktion som kräver ett extremt liv

Att ha ME innebär ofta att allt i vardagen behöver ske medvetet. När jag väljer att lägga kraft på att skriva den här texten så gör jag det med vetskapen om att jag inte kommer att kunna svara på mail, sms eller meddelanden idag och att det är det enda jag gör idag som inte är att tillgodose grundläggande behov som att äta, gå på toaletten och borsta tänderna. Jag gör det ändå eftersom omvärldens oförståelse för hur det är att ha ME, i synnerhet vårdens bristande kunskap, ofta medför att jag utsätts för onödig belastning. Att om och om igen berätta om ME är något jag lägger kraft på i ett försök att rädda mig själv från att bli permanent försämrad av omvärldens agerande.

Bloggen Livets bilder skriver i ett inlägg om PEM

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad.

Det här är viktigt att förstå för den som till exempel möter människor med ME i vården, på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen, för varje gång ni tillför minsta lilla belastning så ökar ni risken för att förvärra vår sjukdom. ME-sjuka kan inte bli friska eller må bättre genom att pressas till att bli sjukare.