Tag: belastningskänslighet

När du träffar någon med ME – tips till vårdpersonal med flera

För syntolkning se inläggets slut

Eftersom jag efter många om och men ska få besök av en sjuksköterska som ska ta blodprover så insåg jag att jag behöver kunna ge enkla instruktioner för att besöket ska ge så lite symtomökning som möjligt. Jag har därför knåpat ihop ett bildstöd med några grundläggande punkter. Eftersom jag gissar att det är fler än jag som ibland har det här behovet så laddar jag upp instruktionerna här så kan den som vill använda dem.

Instruktionerna som PDF: Nar du traffar nagon med sjukdomen ME (till vardpersonal mm)_funkisfeministen_ver1

Det här är ingen heltäckande manual för hur man vårdar en ME-sjuk person, utan några enkla introduktionspunkter att sätta upp på väggen.

Obs! Det går att högerklicka på bilden ovan men du får förmodligen sämre upplösning då. Använder du PDFen så bör du få bättre kvalitet, i synnerhet om du skriver ut dokumentet.

Syntolkning:

“När du träffar någon med sjukdomen ME ME = Myalgisk Encefalomyelit/Encefalopati

Tala lågmält

Prata bara om det som är väsentligt, undvik småprat

Ge information skriftligt (Många av oss har dåligt minne och minns därför inte vad du säger.)

Låt lampor som är släckta förbli släckta och fördragna gardiner förbli fördragna (Behöver du mer ljus vid t ex provtagning så fråga vilken lampa som är bäst att tända.)

Stäng av ljudet på mobilen och andra saker som låter”

 

Tillägg: Undrar du varför du inte bör småprata och tända lampor utan att fråga? Läs gärna här om hur det är att leva med den extrema belastningskänslighet som svår ME innebär.

Advertisements
När tillvaron är som äggskal

När tillvaron är som äggskal

ME. Belastningskänslighet. Att ha influensa, kardiologiska och neurologiska symtom konstant som dessutom förvärras avsevärt vid belastning utöver vad individen tål. För mig är det här självklart men jag inser att hur mycket jag än försöker förklara så har de flesta människor som inte har ME otroligt svårt att förstå sig på den här sjukdomen. Jag gör därför ett försök till att förklara hur ME är för just mig. Eftersom det varierar mellan olika individer vilka symtom som är mest framträdande så kommer inte den bild jag ger att stämma hundraprocentigt för alla andra med ME.

Vad är belastning?

Att ha ME är att leva med en extrem känslighet för belastning. Så vad är belastning för mig? Det korta svaret är att nästan allt i livet är belastande. Att prata, lyssna, processa ljud, processa tankar, byta fokus, skriva, läsa, exponeras för ljud och ljus. Andra former av belastning är att sitta, stå, ha ont, gå, duscha, äta, gå på toaletten. Det är som att det enda neutrala läget som finns är att ligga i ett mörkt och tyst rum, på tryckavlastande madrass och med mjuka kläder, men till och  med det är belastande eftersom kroppen producerar belastning själv genom att jag har ont, min hud brinner (jag har väldigt ofta feber), jag tänker mer än jag kan processa och mitt hjärta går bananas med jämna mellanrum. Jag är alltså inte trött i vanlig mening utan lider av en energibrist som påverkar hela kroppen.

Belastningskänslighet

Nu har vi konstaterat att det är belastande att bara existera och att många basala aktiviteter som friska, normfungerande människor inte ens tänker på är aktiviteter är enormt belastande för mig. Vad innebär det då att vara känslig för belastning? Kort och gott så innebär det att all belastning förvärrar symtomen. Ju kraftigare belastningen är och ju längre tid den pågår desto mer symtomökning får jag. För att slippa symtomökningen så måste jag hålla mig inom den belastningsram som sjukdomen tillåter.

Syntolkning: Två ägg och krossade äggskal
Syntolkning: En kokosnöt.

 

 

 

 

 

 

 

För att förstå belastningskänsligheten vid ME kan vi tänka oss att för många ME-sjuka så är vardagen som ett äggskal, medan den för friska, normfungerande personer är som en kokosnöt. En kokosnöt kan utsättas för både den ena och den andra påfrestningen innan skalet brakar, medan ett äggskal krasar sönder vid väldigt lite påfrestning. Att vara sjuk i ME är för mig som att mitt grundläge skyddas av ett äggskal men omvärlden agerar som om jag hade samma kokosnötsskal som friska, normfungerande personer. Det innebär att omvärlden ofta utsätter mig för en för hög belastning som ökar på symtomen utan att själva förstå det.

Vissa former av symtomökningar leder också till en ökad belastning så en ursprunglig liten belastningsökning kan leda till en ond cirkel där symtomen och belastningen driver på varandra och ökar mer och mer. Ta till exempel feber och förhöjd vilopuls. Om jag sitter upp längre än vad kroppen tillåter, säg 10 minuter på morgonen då toleransen för att vara upprätt är låg, så utlöser det en symtomökning. Symtomökningen består av ökade hjärtproblem, feber och större kognitiva svårigheter. Symtomen från hjärtat och febern ökar på belastningen, eftersom det kostar kroppen mer att ligga med hög vilopuls och hög kroppstemperatur. Trots att jag sedan ligger och vilar så utsätts alltså kroppen för mer påfrestning bara genom att existera sen.

Post Exertional Malaise – fördröjd symtomökning

Den ansträngningsutlösta försämringen vid ME brukar kallas Post Exertional Malaise, PEM. Det luriga med den är att även om en del symtom kan öka/komma i anslutning till den utlösande belastningen så kommer den värsta ökningen inte förrän ett par timmar eller något dygn senare. När jag utsätts för belastning när jag träffar människor så innebär det därför att den jag träffar aldrig får se när den värsta fasen inträffar. Det verkar bidra till att många, även vårdpersonal, inte får någon bild av hur illa det faktiskt kan bli.

För att komplicera bilden ytterligare så kan jag (precis som en del andra personer med ME) tillfälligt varva upp mig när jag måste göra något som egentligen är för krävande, som att duscha eller få hembesök av vården. Det kanske låter som något bra att tillfälligt kunna mobilisera kraft att genomföra något krävande men ju mer jag måste varva upp mig för att klara något, desto svårare blir PEM:en efteråt. Eftersom episoder av svår eller ofta återkommande PEM har medfört en försämringen av grundläget hos mig så är det något som bör undvikas till varje pris.

PEM – en extrem reaktion som kräver ett extremt liv

Att ha ME innebär ofta att allt i vardagen behöver ske medvetet. När jag väljer att lägga kraft på att skriva den här texten så gör jag det med vetskapen om att jag inte kommer att kunna svara på mail, sms eller meddelanden idag och att det är det enda jag gör idag som inte är att tillgodose grundläggande behov som att äta, gå på toaletten och borsta tänderna. Jag gör det ändå eftersom omvärldens oförståelse för hur det är att ha ME, i synnerhet vårdens bristande kunskap, ofta medför att jag utsätts för onödig belastning. Att om och om igen berätta om ME är något jag lägger kraft på i ett försök att rädda mig själv från att bli permanent försämrad av omvärldens agerande.

Bloggen Livets bilder skriver i ett inlägg om PEM

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad.

Det här är viktigt att förstå för den som till exempel möter människor med ME i vården, på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen, för varje gång ni tillför minsta lilla belastning så ökar ni risken för att förvärra vår sjukdom. ME-sjuka kan inte bli friska eller må bättre genom att pressas till att bli sjukare.

 

Utsjasad från mitt eget liv

Utsjasad från mitt eget liv

Jag vill så mycket men har så lite kapacitet kvar. Tyvärr har många försök att aktivera mig ur sjukdomen och många tillfällen av att gå på energi på kredit medfört att mitt liv har krympt så mycket att dagarna till stor del handlar om det basala, som att äta, borsta tänderna och lyckas tvätta mig. Den kraft som finns över går i huvudsak till mitt barn, därefter försöker jag ha något slags socialt liv via chattar. Då och då skriver jag någon text här men som ni märker så blir det inte så ofta.

Så gott det går så försöker jag behålla delaktigheten i mitt eget liv men i ärlighetens namn så upplever jag mig ofta motarbetad. Den muntliga kommunikationsnormen gör att jag utestängs från samtal med mina egna vårdkontakter, myndighetskontakter, socialt liv och mycket som rör mitt barn. Det är förvisso tungt för mig att läsa och skriva mail, jag behöver medvetet avsätta tid för det och vila före och efter, men det går i alla fall i liten skala. Tyvärr så saknas vilja eller förmåga hos vård, myndigheter och många andra.

Till skillnad från vad många verkar tro så handlar det inte bara om att det saknas infrastruktur för att t ex chatta med mina vårdkontakter, även om det också är ett uppenbart problem. Det verkar som att många människor blir väldigt provocerade av att endast ha skriftlig kontakt och ärligt talat så förstår jag inte varför.

Jag har fått förklarat för mig att det delvis handlar om spårbarheten, det vill säga att det som sägs i ett mail kan kollas upp senare och att många finner det obehagligt, av oklar orsak. Andra hänvisar till att när man inte hör tonfall och ser kroppsspråk så blir det fler missförstånd. Båda dessa invändningar gör mig förvirrad, eftersom det är tydligt att de utgår ifrån vad som fungerar för normfugnerande människor. Det kanske är obehagligt (jag förstår inte varför men accepterar att det kan vara så) för någon annan att det som sas kan dubbelkollas i efterhand men för mig är det helt nödvändigt, eftersom mitt minne är så dåligt. När det gäller tonfall och kroppsspråk så blir jag ofta väldigt missförstådd i muntliga samtal och min oförmåga att processa ljud någon längre tid gör att jag absolut inte kan dra nytta av tonfall och kroppsspråk, jag måste fokusera allt vad jag har på att förstå orden som kommer ur den andras mun.

I teorin handlar det om att olika personer funkar olika och vi har därför olika sätt att kommunicera. I teorin skulle det kunna vara en enkel och värderingsfri sak att påstå. I praktiken så är det dock den normfungerandes sätt som stämplas som det universellt bästa och jag sjasas ut till periferin av mitt eget liv. Jag tystas, eftersom mina skrivna ord aldrig räknas lika mycket som en normfungerandes ord i ett fysiskt möte med muntligt samtal.

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

Har du testat det här teet, det kan göra dig till enhörning?

“Min kusins mammas hunds dagmatte blev frisk av omega 3, har du testat det?” “Du borde sluta äta socker, det är ju bra för alla.” “I förra veckan skrev någon i Kvällsblaskan om den här nya yogaformen som tydligen hjälper mot allting, det kanske vore något för dig?” “Har du testat ketogen diet?” “Probiotika är tydligen lösningen på alla moderna sjukdomar, du borde testa det.” “Glöm inte motionen, alla sjukdomar blir bättre av motion”. “På hälsokosten finns ett örtte som förvandlar dig till en enhörning, har du testat det?”

Skämt åsido, den sista meningen om att förvandlas till en enhörning hittade jag på men det känns lika realistiskt som alla de andra nära nog magiska lösningar som oombett ges till sjuka människor. Som kroniskt sjuk i ME, en sjukdom som varken sjukvården eller allmänheten kan särskilt mycket om, så är den här sortens rådgivning inte bara frustrerande utan ibland även direkt skadlig och jag ska försöka förklara varför.

De oinsatta råd som jag och andra ME-sjuka får rör sig ofta om fem saker: Motion, mindfulness, probiotika, kost och kosttilskott. Inget av detta har erkänd evidens som bot för ME.

Det finns en hel del forskning från de senaste åren som visar att tarmbiotan spelar roll vid ME, men man vet än så länge inte HUR man kan använda den kunskapen för att behandla sjukdomen (se mer om forskning här). Det är inte bara att äta probiotika. Faktum är att när man till exempel har givit personer med MS probiotika i vissa studier så har det ibland förvärrat. Nu är ME och MS inte samma sjukdom men det finns en del likheter och kontentan enligt forskarna är att tarmbiota är komplext. Det krävs mer forskning innan man kan rekommendera probiotika och att sprida idéer om att det är riskfritt att pröva är oetiskt.

När det gäller motion så är risken stor att det permanent förvärrar sjukdomen. De mildast drabbade kan ägna sig åt väldigt anpassade former av motion men det går inte att träna sig frisk från ME. Ett av diagnoskriterierna vid ME är Post-Exertional Malaise, alltså ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att vi ett par timmar till ett dygn efter en ansträngning kraschar hårt och blir som svårt influensasjuka, förvirrade och med många andra förvärrade symtom. Den här ansträngingsintoleransen gäller förvisso inte bara fysisk aktivitet men den kan inte botas med motion. Tvärt om finns risken att motion – precis som alla ansträngningar – kan orsaka permanent försämring. Att rekommendera motion är därför riskabelt och vi blir redan påminda om riskerna med inaktivitet hela tiden. Vi behöver inte mer av den varan.

Det finns vissa kosttillskott som kan ha en viss lindring för vissa, men kosttillskott kan inte bota ME och det finns givetvis risker. Rekommenderar du kosttillskott bör du vara väl insatt och medveten om riskerna. På samma sätt är det med mindfulness, det hjälper vissa men andra kan till exempel få svårare att hantera den fysiska smärtan och det är därför inte alls alltid en bra idé.

När det gäller kost så är många med ME känsliga för vissa livsmedel och många lever därför redan på en begränsad diet. Att begränsa den ytterligare kan vara praktiskt svårt och framför allt är det inte säkert att allmänna kostråd som att till exempel öka sitt fiberintag hjälper. Att slänga på någon allmänna kostråd utan att vara väl insatt i individens matsituation är i bästa fall frustrerande och kan i värsta fall orsaka försämring.

Det jag försöker komma till är att om en kostomläggning, kosttillskott, motion, mindfulness eller probiotika gör ditt liv bättre: Grattis. Men, om du inte är behandlande vårdpersonal som är beredd att ta ansvar för eventuella negativa konsekvenser så bör du avstå från “goda råd”. Det är helt enkelt fruktansvärt tröttsamt och ibland regelrätt skuldbeläggande och förminskande att behöva höra “goda råd” från personer som inte kan särskilt mycket om ME och dessutom inte är insatta i våra individuella situationer. När omgivningen tror sig sitta på en magisk lösning så blir jag inte glad, utan ledsen och alienerad.

Om du är behandlande vårdpersonal bör du också tänka på att dina råd ofta uppfattas som behandlingar av patienter och du bör vara påläst om ME och insatt i individens situation innan du ger en ME-sjuk person livsstilsråd. Rekommenderar du motion och patienten blir sämre behöver du våga journalföra det och ta ansvar för det. I synnerhet motion och mindfulness är sådant som vården gärna rekommenderar utan evidens och utan att ta ansvar för följderna. När vi blir sämre av det så journalförs det inte och konsekvensen blir att vi sedan kan bli tjatade på att pröva samma sak igen. Inga behandlingar som vården ordinerar får vara så heliga att de inte utvärderas.

Den grundläggande principen är att vid ME så är vi så känsliga för allt möjligt att det inte funkar att ge oss generella livsstilsråd och tänka att “men det är ju bra för alla”. Våra liv är för komplicerade för det eftersom sjukdomen ofta påverkar det mesta i tillvaron.

 


Andra inlägg på samma tema:

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Välmenande råd eller svidande kritik av Livets bilder

Webinarium med forskaren Maureen Hanson där hon berättar om forskning rörande tarmbiota vid ME: