Tag: belastningskänslighet

Utsjasad från mitt eget liv

Utsjasad från mitt eget liv

Jag vill så mycket men har så lite kapacitet kvar. Tyvärr har många försök att aktivera mig ur sjukdomen och många tillfällen av att gå på energi på kredit medfört att mitt liv har krympt så mycket att dagarna till stor del handlar om det basala, som att äta, borsta tänderna och lyckas tvätta mig. Den kraft som finns över går i huvudsak till mitt barn, därefter försöker jag ha något slags socialt liv via chattar. Då och då skriver jag någon text här men som ni märker så blir det inte så ofta.

Så gott det går så försöker jag behålla delaktigheten i mitt eget liv men i ärlighetens namn så upplever jag mig ofta motarbetad. Den muntliga kommunikationsnormen gör att jag utestängs från samtal med mina egna vårdkontakter, myndighetskontakter, socialt liv och mycket som rör mitt barn. Det är förvisso tungt för mig att läsa och skriva mail, jag behöver medvetet avsätta tid för det och vila före och efter, men det går i alla fall i liten skala. Tyvärr så saknas vilja eller förmåga hos vård, myndigheter och många andra.

Till skillnad från vad många verkar tro så handlar det inte bara om att det saknas infrastruktur för att t ex chatta med mina vårdkontakter, även om det också är ett uppenbart problem. Det verkar som att många människor blir väldigt provocerade av att endast ha skriftlig kontakt och ärligt talat så förstår jag inte varför.

Jag har fått förklarat för mig att det delvis handlar om spårbarheten, det vill säga att det som sägs i ett mail kan kollas upp senare och att många finner det obehagligt, av oklar orsak. Andra hänvisar till att när man inte hör tonfall och ser kroppsspråk så blir det fler missförstånd. Båda dessa invändningar gör mig förvirrad, eftersom det är tydligt att de utgår ifrån vad som fungerar för normfugnerande människor. Det kanske är obehagligt (jag förstår inte varför men accepterar att det kan vara så) för någon annan att det som sas kan dubbelkollas i efterhand men för mig är det helt nödvändigt, eftersom mitt minne är så dåligt. När det gäller tonfall och kroppsspråk så blir jag ofta väldigt missförstådd i muntliga samtal och min oförmåga att processa ljud någon längre tid gör att jag absolut inte kan dra nytta av tonfall och kroppsspråk, jag måste fokusera allt vad jag har på att förstå orden som kommer ur den andras mun.

I teorin handlar det om att olika personer funkar olika och vi har därför olika sätt att kommunicera. I teorin skulle det kunna vara en enkel och värderingsfri sak att påstå. I praktiken så är det dock den normfungerandes sätt som stämplas som det universellt bästa och jag sjasas ut till periferin av mitt eget liv. Jag tystas, eftersom mina skrivna ord aldrig räknas lika mycket som en normfungerandes ord i ett fysiskt möte med muntligt samtal.

Advertisements
Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Läkning från utmattningssyndrom del 7: Kunskap och sammanfattning

Det här är det sjunde och sista inlägget i en serie som ursprungligen skrevs när jag trodde att jag hade ett utmattningssyndrom. I dagsläget verkar det snarare röra sig om sjukdomen ME/CFS och de strategier som tas upp gör mig inte frisk, däremot förhindrar de att sjukdomen blir värre och gör att jag ändå kan leva ett gott liv. Samtliga inlägg finns under etiketten läkningsskolan.

Sent omsider kommer den sjunde och sista delen av läkningsskolan. Från början var tanken att den här delen skulle handla om hur viktigt det har varit för mig att förstå hur utmattningen fungerar och vilken kunskap det är som har varit avgörande. Så kommer det inte att bli delvis för att jag inte kan välja ut vilken kunskap som är viktigast men framför allt för att jag har en stor kunskapslucka och alla tidigare försök att skriva det här inlägget har medfört att jag har känt mig otroligt fejkad och som att jag ger sken av att kunna något jag egentligen inte kan.

Det har varit och är viktigt för mig att förstå utmattningens mekanismer och därför gör det mig så väldigt frustrerad att det finns så många oklara pusselbitar. Pusselbitar som handlar om att jag är utmattad till en grad som vårdpersonal (och andra) oftast inte kan ta in, som om det inte går att föreställa sig att någon kan vara så belastningskänslig som jag är. Hur kan det vara så? Och hur hänger allt egentligen ihop?

Jag tänker oftare och oftare att utmattningssyndrom är ett missvisande ord för min ohälsa utan använder mer och mer begreppet belastningskänslig (tack Livets bilder för ordet) då det säger mer om vad som är problemet. Jag har förvisso fortfarande ett utmattnignssyndrom men det är bara en del i pusslet medan begrepp som central sensitisering, belastningskänslighet, fördröjd effekt, stimulanskänslighet, smärtlatens och överbelastningssymtom är mycket mer centrala idag. I dagsläget tänker jag heller inte så mycket på när det här utmattnignssyndromet ska läka utan jag tänker mer i termer av att långsiktigt kunna öka min aktivitetsförmåga i den livssituation jag har.

Sammanfattning av läkningsskolan

För att knyta ihop läkningsskolan så gick den ut på att återhämtning är den avgörande faktorn för min del. Ingen läkning, anpassning, utveckling eller nyorientering utan återhämtning. Återhämtningen är en viktig del i aktivitetsbalansen som jag varje dag jobbar på att uppnå. Jag jobbar hårt för att kalkylera min energi och planera min energiåtgång så att jag aldrig ska ta i mer under dagen än att jag klarar av att återhämta mig under natten. Pacing, dvs att vila ofta och göra minsta möjliga aktivitetshöjning i taget är ledord. För att få mer utrymme i aktivitetsbugeten anpassar jag mitt hem så att dagliga aktiviteter ska slita så lite som möjligt på mig, både vad gäller den mentala tröttheten och den fysiska orken och smärtan.

Sömn är förstås en väldigt viktig komponent eftersom det är en så viktig källa till återhämtning. Sömnens kvalitet är tätt ihopkopplad med aktivitetsbalansen under dagen på flera sätt och för att lära mig var mina gränser går så bloggar jag som en form av mycket begränsad arbetsträning. Bloggen är också ett viktigt verktyg för att lära mig mer och reflektera kring strategier och mående. Eftersom vården är organiserad som den är och det inte finns någon som har en god helhetsbild och kan hjälpa mig förstå hur mina sjukdomar, funktionsnedsättningar och besvär hänger ihop är det nödvändigt att jag själv gör det jag kan för att skapa en helhetsbild av min hälsosituation.

Synpunkter?

Jag väljer att skriva det här inlägget och avsluta läkningsskolan eftersom många som surfar till den här bloggen läser just de inläggen. För mig har det hänt mycket sedan de tidigare inläggen skrevs och jag har bytt perspektiv på min hälsa och fokuserar idag på andra mål än att läka och bli frisk. Jag är ändå väldigt nyfiken på vad du som läser tänker. Är det något du saknar? Gav inläggen dig någonting? Har du helt andra perspektiv?

Tillräckligt med kunskap

Med det sagt så vill jag ändå avsluta det här inlägget med att poängtera hur otroligt viktigt jag tror att kunskap är för fler än mig för att komma vidare från konstaterad utmattning till något annat. Som många gånger tidigare rekommenderar jag Livets bilder som informationskälla för den som vill veta mer om utmattningssyndrom, i synnerhet i relation till smärta men även mer allmänt.

Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

 

IMG_0046

Med tanke på gårdagens inlägg så vill jag visa den mindmap jag gör för att få en bild av vilka symtom jag får när jag har tagit i mer än jag egentligen orkar. Den är inte klar men jag har kommit en bit på vägen så jag tror att den kan illustrera hur häftig reaktionen blir när jag går över gränsen.

Bilden (det går att klicka på den så att den blir större) föreställer de symtom jag får när jag t ex har suttit för länge eller på något annat sätt gått över den gräns som jag bör hålla mig inom för att uppnå aktivitetsbalans. Eftersom jag har en försämrad återhämtningsförmåga så tar det tid att bli av med symtomen och de taggiga bubblorna är symtom som förlänger återhämtningstiden ytterligare, t ex den störda sömnen. Jag får inte alla symtom varje gång men ju värre överbelastningen är desto fler och häftigare är symtomen. Blir det riktigt illa kan jag pricka av alla symtom samtidigt.

Varför visar jag det här? För att ge en motvikt till påståendet att om jag bara utmanar smärtan och gör det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka. Jag vill visa vilka allvarliga konsekvenser det får att leva i en värld som inte kan anpassa sig efter mitt sätt att fungera. För som det är idag får jag avstå från mycket vård eftersom vården kräver av mig att jag ska gå långt utanför gränsen för vad jag egentligen orkar med de ovan beskrivna symtomen som följd.