Category: Arbetsliv

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla?

Jag tänker på social tillgänglighet. På vad det skulle kunna vara för mig.

De senaste två dagarna har jag försökt följa almedalsspektaklet på sociala medier, i synnerhet de funkispolitiska aktörerna. Till min glädje har jag sett fragment som tyder på att frågan om vad tillgänglighet är i någon mån diskuteras. Samtidigt har bloggen Livets bilder postat ett mycket bra inlägg om vad tillgänglighet är. Det är utan tvekan bland det bästa jag har läst om begreppet tillgänglighet, eftersom texten (och bilden) lyckas med att föra en mer djupgående diskussion om begreppets komplexitet och illustrerar hur tillgänglighet hänger ihop med delaktighet. Utan en reell möjlighet till delaktighet tenderar tillgänglighet att bli ett intetsägande begrepp.

Det finns en dimension av tillgänglighet som jag funderar mycket på och i ärlighetens namn har lite svårt att greppa. Som arbetsnamn kallar jag det för social tillgänglighet. Med det syftar jag på vilka krav som ett sammanhang ställer på hur människor ska interagera med varandra.

Kommunikationssätt är en del av det. Är det t ex ett krav att kunna läsa eller finns det möjlighet till muntlig information/bilder/teckenspråk/punktskrift mm i ett sammanhang? Blir den som inte läser en skylt utan frågar om hur hen hittar till toaletten bemött med fnysningar och hån eller får personen den efterfrågade informationen utan att bli värderad?

De andra aspekterna av social tillgänglighet är svårare att greppa. Det handlar om förväntningar och krav på hur människor ska agera och socialisera. Är det t ex okej att stimma på olika sätt eller kommer personer som inte stimmar tillräckligt diskret att avvisas från sociala gemenskaper? Om vi tar Almedalen som exempel, skulle den som sitter och leker med en tangle under en pågående diskussion betraktas som om hen inte lyssnade eller skulle förståelsen finnas för att en del av oss lyssnar bättre när vi rör på händerna samtidigt?

Den del jag tänker mest på är att vi i många sammanhang förväntas kunna hantera många sociala kontakter. I skolan, på fester, på jobbet, på konferenser och inte minst under tillställningar som Almedalsveckan ställs det höga krav på att mingla och på andra sätt hantera många sociala kontakter. För en del personer, som jag själv, så är det fruktansvärt krävande. Dels för att det är mycket intryck under mingel (ljud, ljus, lukter, visuella intryck mm), det är många sociala regler att hålla sig till och det ställer ofta krav på att man ska stå/sitta och röra sig runt.

Att mingla ställer också enorma krav på förmågan att hantera många snabba fokusbyten. Att skifta fokus mellan olika deltagare i en gruppdiskussion kräver enormt mycket av min energi och ganska snabbt är orken slut och flera förmågor försvinner. Alla röster flyter ihop och blandar sig med bakgrundsljudet, efter det blir jag ostadig och ljuden känns som rörelser i kroppen. De ord jag hör förstår jag men ändå inte, jag kan inte nå betydelsen av dem.

För att ett sammanhang ska vara socialt tillgängligt för mig behöver det vara möjligt att föra diskussioner med en person i taget, att kunna gå över till att diskutera via chatt och det behöver finnas möjligheter till att ta paus från alla sociala kontakter. Exakt hur det ska gå till vet jag inte eftersom jag  inte har någon erfarenhet av sammanhang med många människor som ändå är socialt tillgängliga.

Ett intressant sätt att hantera olika människors behov av att mingla och föra samtal under tillställningar som konferenser, fester mm är det som kallas ”interaction badges” som tas upp i avsnitt 3 av Podcasten Flappy Hour. Det är alltså skyltar som alla deltagare har på sig som berättar om huruvida personen vill konversera eller inte. Så här beskrivs det i transkriberingen av Flappy Hour, där deltagarna pratar om konferensen Autscape (sammanfattande, fri översättning och en bild kommer under citatet):

I mean, Autscape is fantastic for… I think it was started by Autreat but the interaction-level badges are extremely helpful in terms of – Just to explain what those are, everyone has a large badge that they wear visibly on their body that, along with their name badge, includes a colour-coded system which also has text.

So it could be a green badge that says ‘Please initiate’ and that’s saying that you like to socialise but you have some difficulty initiating communication, so you’d like other people to start talking to you. You can have a yellow badge that says ‘Please only talk to me if I’ve given you my prior permission’ so – that’s ‘start talking to me’ these are very clearly about initiating contact, and I’m sure that Martijn or Yo can talk about how after years of running Autscape now, certain things have been improved and streamlined or clarified. There’s also a red badge that just asks people not to initiate with them. So if they start talking to you, you can talk back. But it allows people who find it very stressful to have social interactions or are currently very overloaded and don’t want to.

Socialiseringsskyltar

Alltså, alla bär synliga skyltar som förutom namn också har ett färgsystem som berättar om vilken interaktionsstatus personen har för tillfället. En grön skylt betyder “Börja gärna prata med mig” och används t ex av personer som vill inleda samtal men har svårt att göra det själva. En gul skylt betyder “Vänligen tala bara med mig om jag har godkänt det” och en röd skylt betyder “Vänligen inled inga samtal med mig”.

Jag skulle uppskatta om vi alla bar såna här skyltar i många sammanhang, även i t ex väntrum i vården, i kollektivtrafiken osv. För mig är det ofta väldigt jobbigt att förväntas småprata i tid och otid i många sammanhang och om alla bar skyltar som gjorde det lättare att navigera skulle mindre ork gå åt till behöva parera konversationsförsök från omgivningen. Alla som vill konversera skulle ha lättare att hitta varandra utan att behöva gissa sig till vem som är upplagd för samtal och inte.

Vad jag försöker komma fram till med begreppet social tillgänglighet är att uttalade eller outtalade regler för hur människor ska socialisera spelar stor roll när vi i begreppet tillgänglighet tar hänsyn till delaktighet. Om inte olika sätt att socialisera respekteras och stöttas blir många sammanhang otillgängliga för människor som inte ryms inom den outtalade mallen. För den som blir överbelastad av intryck och sociala interaktioner blir ofta av med sin möjlighet att vara delaktig i ett sammanhang. Att t ex vara med på jobbets heldagskonferens i en timme för att sedan åka hem och ligga kraschad i sängen i tre dygn är inte vad jag skulle kalla delaktighet.

När ett sammanhang tvingar människor att kompensera för funktionsnedsättningar så att hälsan gravt försämras så är sammanhanget inte tillgängligt. Krav på att småprata med många människor och att stämplas som oartig, ointresserad eller bara obegriplig när jag inte gör det förhindrar min delaktighet och skapar otillgänglighet.

Uppdatering 2016-07-27: Läs gärna mer om tillgänglighet i sociala sammanhang i Autistiska manifestets inlägg Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF

Advertisements

En vanlig dag som icke-neurotyp

Jag har sett ett antal olika versioner av hur en vanlig skoldag är för barn med NPF och även om de beskrivningarna förmodligen skrivs med goda intentioner så är de ofta problematiska. Dels för att de ger intrycket att det bara är barn det handlar om, dels för att de skrivs ur ett neurotypt perspektiv. De talar om personer med NPF, i stället för av eller med oss. Därför kommer här en beskrivning av en vanlig dag när jag fortfarande jobbade som projektledare på en stor myndighet. OBS! Triggervarning: det förekommer internaliserad funkofobi.

Kl 06.00: Vaknar och är helt desorienterad. Tar mig igenom morgonrutinerna och försöker tillsammans med den andra föräldern få i mig och barnet frukost och klä på oss. Jag känner ett enormt obehag när någon pratar med mig och när barnet börjar skrika i protest mot något skär ljudet i mig så att jag inte står ut utan behöver låsa in mig i badrummet. Jag springer runt och packar saker, tappar bort mig men lyckas gå hemifrån i tid. Tack och lov för att jag inte lämnar barnet på förskolan, så ofokuserad och lättirriterad som jag är på morgonen. När det kliver på musikanter med dragspel på tunnelbanan är jag på väg att börja gråta.

Kl 08.00 kommer jag fram till jobbet, hänger av mig och går och hämtar kaffe. Jag småpratar med några kolleger i pentryt och anstränger mig för att inte stressprata för fort men ändå vara glad och inte sprida dålig stämning. Mina tankar fokuserar på att småprata på en normal nivå, det gäller att inte verka för konstig så jag pratar om alla dessa helt ointressanta saker man ska prata om vid kaffeautomaten.

När jag sjunker ner på min stol och öppnar datorn försöker jag gå igenom listan jag gjorde till mig själv innan jag gick hem igår. Jag har skrivit upp de tre första uppgifterna jag borde ta itu med för att göra det lättare att komma igång men när jag läser dem så minns jag inte hur jag tänkte. Jag kollar mailen och blir upprörd över ytterligare motstridiga besked. Om en timme har jag möte, ett möte jag har kallat till för att jag behöver få fram en bra strategi för ett problem men jag lyckas inte formulera för mig själv vad jag vill få fram. Nu börjar telefonerna att ringa och fler har kommit till jobbet så det plingar och småpratas i kontorslandskapet. En timme går där jag blir avbruten och inte får någonting gjort så när jag kommer till mötet har jag lagt sammanlagt 3 timmar på att förbereda för det men timmen i kontorslandskapet har ätit upp all energi så jag får ingen riktig ordning på vad som sägs under mötet. Jag antecknar frenetiskt men efter 20 minuter börjar det surra som en bisvärm i huvudet. Jag hör orden som sägs men det blir svårare och svårare att förstå dem.

Innan lunchen låser jag in mig på toaletten och släcker lampan för att vila ögonen. Huvudet bultar och det är många tankespår igång samtidigt. Projektet “Ny plattform”, hur ligger vi till egentligen? Vad exakt är mitt ansvar i teamet? Varför svarar Kim inte på mina mail? Är min chef missnöjd med det jag gör? Vilken metod jobbar vi egentligen efter? Det blir varmt och luddigt och jag vill bara därifrån.

Pentryt är stort och när över 60 personer slamrar med bestick kan jag inte äta där. Jag går och köper lunch och tar med mig in i ett litet mötesrum. Man får inte det egentligen, det är brist på mötesrum men jag står inte ut bland alla ljud. Medan jag äter försöker jag göra en lista över vad som är mest prioriterat men alla motstridiga besked gör att jag fastnar. Jag försöker i stället göra ett flödesschema för att synliggöra vad jag väntar på och vad som behöver göras för att vi ska kunna gå vidare men det blir bara en enda röra. Vad är det som alla andra automatiskt förstår men inte jag? Varför är det så lätt för andra att bara strunta i viss information och agera på viss? Efter ca 20 min kommer en chef och några andra in och jag får en konstig blick som jag tror är sur. De ska ha möte så jag rafsar ihop min tallrik och papper och går ut. Jag borde verkligen vara social med de andra så jag sätter mig vid ett bord med en kopp kaffe och försöker hänga med så gott det går i småpratet. Nu är jag så pass uppvarvad att jag gapskrattar och får kämpa hårt för att inte bli hysterisk.

Resten av dagen fortsätter i ett obegripligt inferno där jag börjar gråta när en kollega frågar hur läget är. Jag skäms men kan inte hejda det. Rastlösheten blir värre och värre och jag får absolut inget gjort i kontorslandskapet. Varje gång en telefon ringer gör det fysiskt ont i hela mig och lysrören får det att flimra framför mina ögon. Frågorna börjar snurra snabbare och snabbare. Vad är det för fel på mig som är dryg nog att tycka att de andra var långsamma när vi var på kurs men som inte kan begripa det där underförstådda, det som aldrig uttalas kring vad jag förväntas göra? Är jag både korkad och har hybris?

Runt klockan två på eftermiddagen lägger sig ett gulbrunt filter över kontorslandskapet. Framför mina ögon far det runt prickar överallt och konturerna på både människor och saker börjar röra sig. Jag försöker vara då som alla andra säger att jag är, alltså social, verbal och utåtriktad. Jag pratar med kolleger, förankrar mina idéer, försöker lyssna och verkligen få grepp om vad som är ett hinder i arbetet för olika projektmedlemmar. Jag är nog riktigt dålig på att lyssna för allt de berättar, deras kropsspråk, deras mimik och deras uttryckta frustration går rakt in i mig. Det är som att jag känner deras känslor. Min hjärna jobbar på högvarv för jag ser hur deras motstridiga behov krockar och skapar hinder i arbetet, jag ser hur gräsligt komplext allting är och hur många om och men det finns hela tiden. Hur allt är beroende av så många faktorer.

Hämtningen på förskolan känns rent plågsam, belysningen i kapprummet är avskyvärd och jag måste sjunga hela tiden för att min tvååring inte ska klä av sig de kläder jag just fått på henom. När vi går mot bussen är jag glad att jag har vagnen att hålla i för det snurrar rejält.

Efter middagen, när partnern äntligen kommer hem stänger jag in mig i sovrummet och gråter hejdlöst så att jag knappt får luft. Alla ljud, alla synintryck, ALLT gör ont! När grannen ovanför börjar borra får jag en impuls att slänga mig ut från balkongen. Inte alls för att jag vill dö utan för att jag är beredd att göra nästan vad som helst för att få lite tystnad. Jag är så trött att jag inte orkar relatera till att andra människor finns. Samtidigt saknar jag mitt barn som leker på andra sidan sovrumsdörren.

På kvällen somnar jag med hjälp av medicin men jag vaknar efter en timme av att ljud och synintryck från dagen spelar upp sig om och om igen i huvudet. Jag får ingen vila från alla intryck på jobbet, inte ens under natten.

Det här är skildringen av en dag innan diagnoser och medicin. Jag har medvetet utelämnat de delar som handlar om hypermobilitetssyndrom, smärta och neurologiska problem eftersom jag inte har orken att skildra det också just nu. Det jag vill lyfta fram med den här texten är att de problem som elever med bl a NPF, smärta, mm ofta har i skolan inte automatiskt går över när vi blir vuxna. Tvärt om finns de kvar i högre utbildning och på arbetsplatser. När normfungerande elever får lära sig att det är deras funktionalitet som är normen och ska vara utgångspunkten tar de med sig de värderingarna in i arbetslivet.

Funkofob arbetsmarknad

Det har varit en del prat om Samhall och satsning på att få ut fler personer med funktionsnedsättningar i arbetslivet. I regeringens åtgärdspaket nämns även satsningar på arbetsmiljö som en del i att minska sjukfrånvaron. Det som slår mig är tystnaden om hur funkofob arbetsmarknaden generellt sett är. Samhall i all ära men personer med funktionsnedsättningar är knappast en homogen grupp som alla kan jobba på Samhall. (Det är också besynnerligt att satsa på att få ut fler personer med funktionsnedsättnignar i arbetslivet men försämra assistansen så att människor ofrivilligt hålls borta från t ex arbete.)

När det gäller barn går inkluderingsvågen våldsamt fram, alla särlösningar anses vara exkluderande och alla ska inkluderas i den ordinarie skolan. När det gäller vuxna med en funktionalitet som inte motsvarar normen är det tvärt om. Arbetsmiljöproblem är en sak och utestängningen av personer med normaavvikande funktionalitet är något annat. Hur vore det om vi såg funkofobi på arbetsplatser som ett arbetsmiljöproblem?

Precis som barn blir s k hemmasittare, dvs de blir utmattade och deprimerade när skolan är otillgänglig så är det inte orimligt att tänka sig att det händer vuxna också. När vi ska kompensera för nedsättning av vissa förmågor för att arbetsplatser är otillgängliga så att vi får anpassa ihjäl oss blir vi sjuka. Sensorisk hyperkänslighet går t ex sällan väl ihop med den väldigt intrycksintensiva miljön som ses som självklar på många arbetsplatser.

Även om jag ofta blir frustrerad av skoldebatten eftersom den förminskar vilket enormt arbete som krävs för att göra skolor tillgängliga för elever med t ex NPF så pågår debatten i alla fall. När det gäller vuxna med NPF så pratas det väsentligt mycket mindre om vilket ansvar alla arbetsgivare borde ha för att inte vara funkofoba. Hänger det ihop med det jag skrev nyligen om att ingen känner en autist och det anarkoautism skrev igår om att autister infantiliseras?

Jobblängtan

Jag insåg efter att ha skrivit förra inlägget att jag verkligen vill jobba med IT i vården. Informationsmodellering, kravställning, förstudier, visionära målbilder… Kan jag inte bara bli frisk nog att kunna jobba som produktägare i utveckling av journalsystem? Att samla in krav från olika användargrupper, sätta mig in i olika användares behov, jobba med interaktionsdesign, fundera på vad framtidens vård behöver mm. Rita upp en långsiktig vision för hur journalsystem och andra verktyg verkligen kan stötta vården i stället för att öka belastningen. Kan jag inte bara få må bra nog att kunna jobba? Men jo just det, jag är multisjuk och ingen kan ge mig vård för vården är inte utformad med sådana som jag i åtanke.