Tag: makt

När partnern blir ofrivillig assistent

Innehåll: Misshandel, våld i relationer.

 

Jag är arg på dig. För att du inte har lyssnat på mig tidigare och nu får jag betala priset för det. Det är ingen gigantisk sak men med så obefintliga marginaler så blir konsekvenserna kännbara för mig. Mina armar skakar. Huvudet bultar. Ljuden gungar omkring mig.

Nåja. Det är ingen farlig konflikt. Vi är arga, stressade och pressade. Jag är besviken. Men vi kallar inte varandra för nedlåtande saker. Vi hotar inte varandra. Vi höjer rösterna och är frustrerade men egentligen är det inte en farlig konflikt på något sätt. Eller, det hade inte varit en farlig konflikt om vi hade varit jämlika. Men det är vi inte.

Jag är törstig och vet att jag behöver dricka nu för att inte bli uttorkad, så som jag lätt blir efter att ha överansträngt mig med en dusch och hårtvätt. Vattnet i glaset på sängbordet har blivit ljummet och smakar illa så jag får kväljningar när jag försöker dricka. Nu skulle jag behöva din hjälp med att få in ett glas kallt vatten och någonting med elektrolyter, för att få upp blodvolymen. Vanligtvis skulle jag messa dig och be om det men jag är arg. Jag är besviken över att du inte har lyssnat på mig tidigare och dessutom krävt saker av mig samma dag som jag har duschat, trots att du vet hur dålig jag blir av det. Nu vill jag inte be dig om hjälp. Jag vill markera att jag är arg och har ingen lust att visa mig sårbar inför dig. Det blir konstigt när jag faktiskt vill vara ifred från dig och få lugna mig utan att en ny diskussion blossar upp innan vi är redo att göra något mer konstruktivt av den. Dessutom orkar jag knappt artikulera ord och har svårt att förstå när någon pratar.

Så jag stapplar till köket. Hänger på rollatorn och pressar mig fram steg för steg. Ordnar dricka själv medan benen skakar och jag vet att det kommer att göra kraschen värre. Kanske permanent, kanske hämtar jag mig. Med min sjukdom vet jag aldrig.

Händelsen ovan är ett exempel på vad nedskärningar i assistansen innebär för jämlikheten i relationer. Att inte ha tillräckligt med assistans, eller någon assistans alls, gör att vi som lever med en partner försätts i en underordning gentemot våra partners. Vi kan inte vara jämlikar i relationen, eftersom konflikter kan bli ett hot mot vår hälsa och i förlängningen mot vår existens. Vi tas ifrån rätten att markera gränser i relationen.

När våra partners får rollen som ofrivilliga assistenter kan det dessutom väcka många känslor av ilska och frustration över att ha hamnat i något som absolut inte var ett val. Det finns fall där den frustrationen tas ut över den som behöver hjälp. Där det leder till våld och övergrepp, fysiskt så väl som psykiskt. (Det finns fler skäl till att misshandel förekommer i nära relationer, det här är ett exempel.) Med tanke på att den som behöver assistans men nekas det dessutom får det ohyggligt svårt att ta sig ur relationen så innebär nedskärningar i assistansen att människor tvingas stanna i våldsamma relationer. (Nej jag lever inte i en våldsam relation själv, men händelser som den som beskrivs i början av det här inlägget gör det väldigt påtagligt hur utsatta funkisar lätt kan bli.)

Jag tänker på det varje gång regeringen kallar sig feministisk. En feminism som inte omfattar funkisars rätt att leva i jämlika relationer utan våld är en så klen feminism att den inte är värd namnet.


 

Advertisements

Vad ableism gör med mig

Jag funderar ofta på vad ableismen gör med människor. Vad den gör med mig. För någonting gör den, helt klart.

Ableismen säger att jag inte är värd att ha det lika bra som människor utan funktionsnedsättningar. Som de som kan göra det som  människor i min ålder förväntas kunna. Att min oförmåga till att gå, hålla händerna ovanför huvudet, bearbeta ljud och koncentrera mig gör att jag inte förtjänar integritet eller respekt. Att jag inte får bli arg när människor behandlar mig illa, för det är mitt eget fel. Visst, jag har funktionsnedsättningar som jag inte kan rå för men på något sätt är det ändå mitt fel att jag är en sådan tärande samhällsparasit att jag faktiskt inte kan komma och kräva att få välja vem som ska hjälpa mig att tvätta håret. Vem som ska se mig naken.

Frånvaron av kunskap om ableism gör att omvärlden oftast inte ifrågasätter varför det är rimligt att funkisar inte får kosta. Det finns pengar till att jaga medborgare i jakten på fusk men inte pengar till att ge oss ett bra liv. Människor som ifrågasätter alla möjliga politiska påståenden är häpnadsväckande tysta när funkisar utmålas som parasiter. Vi är bortskämda när vi kräver att inte utsättas för våld i skolan. Vi kräver lyx när vi vill välja vem som ska hjälpa oss med intima aktiviteter. Och omgivningen hejar på i stället för att ifrågasätta.

Ableismen är det som gör att jag gråter i panik inför det omöjliga valet att släppa in en främling för att hjälpa mig i mitt hem, och därmed kunna skada mig, eller att min partner kraschar av den orimliga bördan att vara anhörigvårdare i ett system som motarbetar oss.

 

Ableism handlar om mer än uppenbar diskriminering

Den senaste tiden har jag fått intrycket att intresset för ableism har ökat i svensktalande kretsar. Det är verkligen på tiden. Jag har twittrat en hel del om ableism men inte haft kraft att formulera sammanhängande inlägg här men nu gör jag ett försök. Det här blir ingen heltäckande genomgång av begreppet utan snarare några tankar som har slagit mig när jag har läst om det i sociala medier.

Ableism är en maktordning som säger att det är bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det. Jag har sett flera personer förklara ableism som diskriminering mot funkisar men jag håller inte med om den definitionen. Diskriminering är förvisso en konsekvens men som med alla maktordningar (sexism, rasism och så vidare) så tolkar jag begreppet mycket djupare än så. Det handlar om vad som blir överordnat, vad som ses som önskvärt och normalt. Att funktionsnedsatta människor ses som defekta, opålitliga, omoraliska, fuskbenägna med mera. Mitt tidigare inlägg om att funkiselever i skolan förväntas jobba ihjäl sig för att bli, eller i alla fall framstå som normfungerande handlar om just det: Att det ses som bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det.

Funkofobi används ibland men som flera personer med fobier har påpekat så är det ett väldigt missvisande begrepp. Att ha en fobi innebär att vara rädd för något. Att tycka illa om, nedvärdera eller förakta funkisar behöver inte ha ett dugg med extrem rädsla att göra.

Det är glädjande att begreppet ableism snappas upp av flera. Jag hoppas att det är upptakten till en bredare rörelse med maktkritiska anspråk. Förhoppningsvis kommer jag snart att orka göra ett inlägg om min twittertråd om ableismens roll i det som just nu sker med vår skattefinansierade sjukförsäkring.


För vidare  läsning: Ableism is not “bad words.” It’s violence. av Autistic Hoya

Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.

Vård eller kontroll?

Vid flertalet tillfällen har jag läst påståenden om hur försäkringsmedicinen behöver förändras. Till exempel hävdar en disktriktsläkare att det behövs fler arbetsförmågebedömningar och en läkare på en vårdcentral menar att det behövs en ny sjukskrivningsprocess där den sjuka bedöms på arbetsplatsen. Gemensamt för den typ av påståenden jag syftar på i den här texten är att det är vårdpersonal som förespråkar en utökad statlig kontroll av sjuka och funktionsnedsatta människor.

För även om det är vårdpersonal som utför kontrollen så är det handlingar som sker i statens intresse. Handlingar som inte har som mål att ge bättre vård utan avgöra om en person verkligen är så begränsad i arbetsförmåga som personen och behandlande vårdpersonal påstår. I en tid när regeringen genom regleringsbrev och politiska målsättningar nekar människor att nyttja socialförsäkringar i enlighet med vad lagen säger så är det nödvändigt att vårdpersonal är noga med att skilja bedömningar åt. Görs en bedömning för att Försäkringskassan kräver den eller görs den i syfte att ge vård?

Skillnanden spelar roll eftersom det för sjuka människor inte alltid finns utrymme för båda sortens bedömningar. Människor som på grund av sina sjukdomar och funktionsnedsättningar inte tål den belastning som de försäkringsmedicinska utredningarna innebär riskerar att bli sjukare av utredningarna. Det uppstår i dagsläget situationer där sjuka människor tvingas välja bort vård som skulle kunna lindra och bromsa sjukdomsförlopp eftersom de försäkringsmedicinska aktiviteterna äter upp den lilla kapacitet personen har. Andra väljer att helt kliva av försäkringskassekarusellen och leva på en partner, för att inte göras sjukare av Försäkringskassans så kallade “rehabilitering”. Försäkringskassan må kalla det rehabiliteringskedja men det handlar sällan om rehabilitering utan om att hitta utrymme att neka ersättning i form av sjukpenning eller sjukersättning.

Den viktigaste frågan är inte vilken yrkesgrupp, process eller instans som är bäst lämpad att bedöma arbetsförmåga. Frågan är om det verkligen är rimligt att bygga ut kontrollen av sjuka och funktionsnedsatta människor när vi befinner oss i en situation där till exempel många kroniskt sjuka inte ens får den vård vi behöver. Vårdpersonal behöver ta ställning: Är er primära uppgift att ge vård eller att hjälpa staten att montera ner socialförsäkringar?

 


Uppdatering 2017-05-31: Inlägget finns översatt till engelska här.