Tag: makt

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hur hjälper jag en människa som är i en svår livssituation som i sin tur beror på samhällets maktordningar?

Jag tänker ofta på det, eftersom de flesta av mina vänner och människor jag interagerar med är just personer som är i jättesvåra livssituationer, just på grund av sin underordning. Sjuka och funkisar som nekas vård, ersättning från Försäkringskassan, assistans, ledsagning, mediciner, tandvård, utbildning, respekt och autonomi. Människor som nekas vård på grund av medfödda funktionsnedsättningar, sin hudfärg, sitt kön. Unga människor som först görs riktigt illa i en skola som brister i tillgänglighet och sedan blir ekonomiskt utsatta när föräldrarna hotas med vite, alternativt själva blir våldsutsatta när skolan stjälper över dem på socialtjänsten som inte kan rå på skolan utan i stället placerar autistiska barn på institutioner.

Hur stöttar jag människor i den här sortens livssituationer, både emotionellt och praktiskt?

Det korta svaret är att jag inte vet hur optimalt stöd ser ut. Sanningen är att jag vet en massa saker som stjälper men inte så många som hjälper. I stället för att skriva en lång lista med allt som stjälper så kan jag konstatera att en gemensam nämnare för de saker som ofta gör människor mer förtvivlade är när underordningen osynliggörs och situationen i stället antas bero på ett enskilt misstag eller att den som har hamnat i den har missförstått läget. Människor kan mena hur väl som helst men när sjuka människor nekas sjukpenning så är det sällan på grund av ett enkelt åtgärdat misstag i handläggningen eller för att den sjuka har fattat fel. Orsaken till ökade avslag är för att Försäkringskassan har fått i uppdrag att avslå fler ärenden. Att de har fått det beror i sin tur bland annat på samhällets låga värdering av sjuka människor.

Underordning är inte bara en teoretisk idé utan har högst materiella konsekvenser. De konsekvenserna är till exempel fattigdom, att inte ses som trovärdig, att utsättas för våld, sämre hälsa, jobba gratis med att göra någon annans jobb och så vidare. När en grupp sjuka människor gång på gång skadas i vården utan att någonsin få det erkänt eftersom det är standard så är det inga missförstånd eller enskilda misstag. Det är strukturellt. Det är underordning. Det är en maktfråga.

Så hur stöttar jag mina medmänniskor? Det kräver att jag orkar ta in den brutala verkligheten. Att jag orkar leva med smärtan som det innebär att veta hur illa människor behandlas. Att jag aldrig väjer för, förminskar eller förnekar verkligheten.

Det är svårt. Ibland behöver jag paus, det vill säga stänga ner alla kanaler och titta på katter med mitt barn för att ladda om. Samtidigt så är det en insikt som jag är tacksam för. Jag förstår tillvaron genom att utröna maktstrukturer och har alltid blivit förvirrad av att många människors försök att trösta eller visa stöd är att agera som om verkligheten är en annan än den är. Självklart vet jag att alla andra inte har samma djupgående intresse för makt men även de som inte har det verkar inte uppskatta att omvärlden tror att deras politiskt framkallade situation beror på att de har gjort något fel när de står där med ett avslagsbesked från Försäkringskassan.

Det är lätt att uppleva att den politiska situationen är hopplös med rasismens framfart, urholkningen av socialförsäkringar och en fortfarande alldeles för passiv klimatpolitik. Kanske är det dock så att genom att våga erkänna den vidriga verkligheten när vi möter politikens konsekvenser i mellanmänskliga relationer så kan vi också hitta en politisk väg framåt. Kanske är det genom att säga “Jag är så ledsen för din skull, jag ska ha det här i åtanke när jag röstar” som ett nytt hopp kan gro. Kanske är det här möjligheten till förändring finns, när vi vågar göra som Greta Thunberg och utan omskrivningar säga exakt hur illa det är.

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut. Vi måste bara våga.

Advertisements

Underordnad som funkis och kvinna

Med anledning av att det är 8:e mars så har jag satt ihop ett bildstöd som visar hur det kan vara att vara till exempel en kvinna med normbrytande funktionalitet. Kön och funktionsförmåga är två maktaxlar som samverkar (precis som andra maktaxlar gör), eftersom människor i praktiken oftast inte kan dela upp sig och vara en sak i taget. Jag kan inte vara bara kvinna eller bara funkis, lite lite som jag kan vara bara bisexuell eller någon annan kan vara bara icke-binär eller bara muslim.

Maktordningar samverkar och ju fler underordnade grupper en person tillhör, desto mer komplext tenderar det att bli. För att tydliggöra på vilka sätt underordningen som kvinna och funkis har likheter och skillnader och hur det ofta blir att vara både två så har jag gjort ett bildstöd.

Venndiagram med en cirkel för hur det är att vara underordnad som funkis till vänster och som kvinna till höger.
Syntolkning: Venndiagram med en cirkel för hur det är att vara underordnad som funkis till vänster och som kvinna till höger. I den vänstra delen finns “Dålig tillgänglighet”, “Osynlig”, “Skuldbelagd för mänskliga behov”, “Nekas att kommunicera”, “Vårdskadad”, “Hemma = Institution”, “Mindre mänsklig”, “Ingen lön”. I den del där cirklarna möts är dt text och symboler för “Nekas vård”, “Inte trovärdig”, “Exkluderad”, “Låg inkomst”, “Våldsutsatt”, “ses som okunnig”. I den högra delen finns “Krockar med manlig norm”, “Ansvar för emotionellt arbete”, “Anses babbla”, “Prioritera ner egna behov”, “Ansvar för obetalt arbete”, “Psykologisering”, “Mindre värd”, “Lägre lön”

Klickar du på bilden så kommer du till en PDF. Materialet är gjort i Widgit Online och delas med Symbolbrukets godkännande.

Innehåller är baserat på mina tidigare studier i genusvetenskap, statsvetenskap och maktteorier, inläsning från forskning och rapporter samt inte minst många samtal med andra funkisar som inte är cismän. Det är varken perfekt eller heltäckande utan ett första steg i att illustrera maktaspekter av att vara en kvinna med normbrytande funktionalitet på ett enkelt sätt.

För vidare läsning i ämnet finns till exempel

Sällan sedda – Utbildningsmaterial om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning

Kunskapsguiden.se: Våld mot kvinnor med funktionsnedsättning

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

Jag felbehandlades i vården och fick veta att det inte klassades som vårdskada, eftersom vården brukar göra så. Om något är rutin så kan det nämligen inte vara en vårdskada. Som om rutiner aldrig kan vara fel eller vara en del av ett strukturellt problem.

En politiker skrev på twitter att det skulle bli ramaskri om hemtjänsten kom flera timmar för sent utan att höra av sig. Jag berättade om erfarenheterna från min bekantskapskrets, där det är sådant som sker ofta och det blir då rakt inget ramaskri. Politikern svarar att visst har hemtjänsten sina problem men att det inte är vanligt att det går till så, utan att det är något som händer sällan. Som om erfarenheterna från människorna omkring mig inte räknades.

Jag berättade för en bekant som är politiker om hur socialförsäkringspolitiken nya inriktning har medfört att svårt sjuka människor görs både sjukare och fattiga av Försäkringskassan. Min bekanta svarade att det är ju sorgligt när det blir missar men att systemet på det stora hela fungerar bra. Som om berättelserna och statistiken som pekar på systemfel inte fanns.

En läkare person på twitter skojar om att den som inte vill gå till jobbet kan välja att bli sjuk (eller låtsas vara sjuk) i morgon. Vi svarar och förklarar att tweeten spär på fördomar. Personen tror inte på att fördomarna som säger att sjuka människor har valt att bli sjuka för att slippa jobba är utbredda, utan bara finns hos enskilda rötägg. Som om nedmonteringen av socialförsäkringspolitiken, av LSS och den ökande ableismen inte skulle ha något att göra med att människor faktiskt tror att vi väljer att bli sjuka för att slippa jobba.

Allt är enskilda missar, ingen är del av någon struktur.

Jag vet inte varför människor och institutioner med makt vägrar se strukturerna som underordnar oss. Jag vet inte varför tron på enskilda misstag i fungerande system är så stark. Vad jag vet är att det gör förbannat mycket skada, eftersom förnekelsen upprepar mönstret.

Skuggmänniskorna

Skuggmänniskorna

Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.

Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.

Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Jag tänker på de som på grund av resursbrist och fördomar aldrig får genomgå en utredning och därför inte har någon diagnos, trots att en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning finns. Hur ska de fylla i enkäterna?Vi finns men bara som statistikens skugga.

Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.

Jag tänker på litteraturen jag har tagit del av om kognitivt och kommunikativt stöd. Litteraturen som så ofta förutsätter att den som förser någon annan med kommunikationshjälpmedel inte själv kan behöva samma sak. Som om den som har egna, levda erfarenheter av att behöva kommunikationsstöd per automatik är diskvalificerad och inte räknas som en aktör som är med och tar fram kommunikationsstöd till andra.

Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.

Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.

Autisterna i garderoben

Autisterna i garderoben

En stor del av min bekantskapskrets består av autistiska personer. Det är människor av varierande åldrar och kön och med en viss variation i livssituation. Vissa har fått diagnos som barn eller tonåringar, andra som vuxna och vissa har ingen diagnos utan har ägnat enormt mycket tid åt att läsa på om autism från många olika perspektiv. Det är personer som ofta har gått igenom både forskning och autisters egna berättelser och kommit fram till att de med största sannolikhet är autistiska, även om de nekas eller inte vill genomgå en utredning.

Inom gruppen finns det en grupp gardeobsautister. Det är personer som bara är öppet autistiska för en begränsad grupp och som aktivt måste undanhålla autismen i ett eller flera sammanhang. Det finns många skäl till det. För vissa handlar det om att inte berätta det på jobbet men vara öppna i övrigt, för andra handlar det om att endast berätta för ett fåtal personer.

Bland de som bara berättar för ett fåtal så är det ganska många som är föräldrar till autistiska barn och som inte kan komma ut som autister därför att det skulle kunna skada barnen. En hel del av dessa är kvinnor*, transmän och icke-binära.

Flera av de självdiagnostiserade garderobsautisterna nekas utredning, därför att psykiatrin är fördomsfull. En av dessa berättade att hon fått höra att eftersom hon var så kärleksfull och omtänksam mot sitt barn så var det inte ens någon mening att göra en utredning. En annan fick göra en neuropsykiatrisk utredning men allt fokus hamnade på ADD eftersom läkaren vid första mötet ansåg att hennes kroppsspråk var så traditionellt kvinnligt att autism direkt avskrevs.

Vad läkaren inte visste var att den här kvinnan hade ägnat hela sitt liv åt att öva in ett “normalt” kroppsspråk eftersom hon som barn hade blivit retad av andra barn och skuldbelagd av vuxna när hennes kroppsspråk avvek genom att hon viftade med händerna eller inte kunde sluta pilla i sitt ansikte. När hon satt där med läkaren så var skammen så stor att hon inte kunde släppa det inövade utan ansträngde sig till max för att praktisera det hon hade fått lära sig var socialt acceptabelt. Det spelade ingen roll att det var enormt energikrävande att upprätthålla det accepterade och normföljande kroppsspråket, hon var så van vid att dölja sitt autistiska jag att skammen som kom av att försöka att inte göra det blev överväldigande.

Fördomarna om autism, kön och föräldraskap flödar i hela samhället. En del av de kvinnor, transmän och ickebinära jag har talat med vågar inte söka utredning därför att om de får en autismdiagnos så kan det vara till deras nackdel när de orosanmäls av skolan. Autistiska barn får sällan gå i en tillgänglig skola med det stöd de behöver och när skolan brister i tillgänglighet och stöd så orosanmäls många föräldrar (varning för vissa fördomsfulla formuleringar i den länkade artikeln). Socialtjänstens personal har väldigt varierande kunskaper om autism vilket innebär att utgången kan bli väldigt olika. I vissa falls läggs anmälan ner direkt, utan någon utredning. I andra fall blir det en påfrestande utredning och om det vill sig riktigt illa så slutar det med att barnen omhändertas. Att ha en egen autismdiagnos som förälder kan vara en nackdel i en sådan situation, i synnerhet om du är kvinna eftersom myten om att autism innebär att sakna empati slår extra hårt mot kvinnor.

Autistiska kvinnor, transmän och icke-binära finns i allra högsta grad, även om stora delar av världen inte låtsas om det. Eftersom det är grupper som mer eller mindre systematiskt undanhålls från diagnos så uppstår en systematisk feltolkning av vad autism är. När till exempel kvinnor ofta utestängs från utredningar och/eller diagnos så skapas en bild av att bara män är autistiska. Varje kvinna som söker utredning men nekas eller där fördomarna gör att även om det blir utredning så utesluts autism alldeles för snabbt  så blir det en bekräftelse på det felaktiga antagandet. Att det är ett uppenbart cirkelresonemang verkar inte påverka.

Det här är ett sådant där inlägg som jag har svårt att avsluta, eftersom jag inte själv är helt säker på vad min poäng är. Jag har ingen solklar poäng utan de här tankarna kom efter ytterligare ett av alla samtal med en autistisk person som var förtvivlad över att ha hamnat i meltdown efter att ha behövt dölja sitt autistiska jag i en otillgänglig situation. Jag är dock säker på en sak:

Att en grupp inte märks betyder inte att den inte finns.

Fördomarna om autism gör autistiska personer väldigt illa. Vissa autistiska personer blir dubbelt underordnade av att å ena sidan hela tiden bestraffas för sin oförmåga att leva upp till allistiska (icke-autistiska) normer, å andra sidan exkluderas från autistiska sammanhang på grund av avsaknad av egen diagnos eller möjligheten att vara öppen med den.

 

*Begreppet “kvinnor” syftar här på både trans- och ciskvinnor.