Tag: makt

Ett politiserat liv

Den senaste tiden har jag börjat längta efter att kunna göra vardagliga saker utan politisk laddning, eller saker utan någon laddning över huvud taget. Tänk att få existera utan att att hela tiden konfronteras med andra människors känslor och värderingar av mitt liv! Att tillvaron i huvudsak består av vanliga saker som att dricka kaffe, gå till jobbet och gå på promenad på söndagarna. Sånt som omgivningen inte har så mycket åsikter om.

Min vardag blir aldrig så, och det märks inte minst på vad jag visar i sociala medier. Jag har inga promenader i solen, spännande jobbmöten eller gymbesök att visa upp. När andra tar tåget till konferenser så  åker jag liggtransport till sjukhus och när andra visar ultraljudsbilder på bebisar får jag visa ultraljudsbilder på mitt hjärta. För mig är det okej. Eftersom min tillvaro handlar så pass mycket om att klara det allra nödvändigaste, som att få i mig mat och lyckas sova, samt att bedriva en långsiktig kamp för mitt och mitt barns rätt till ett bra liv genom att leka jurist, handläggare, kurator och sakkunnig på en massa områden, så är det också det jag postar bilder på och artiklar om i sociala medier. Jag postar bilder på min febertermometer på instagram och länkar till artiklar om ME på facebook. Jag delar bilder på hur jag svär över dokument som jag måste läsa trots att ingen kapacitet finns och på mina fördragna gardiner när kraschen blir ett faktum. Det är oftast inga vackra bilder men det är bilder av mitt liv. Det är så det ser ut.

Jag lider inte särskilt mycket av att inte ha vackra bilder att visa upp men samtidigt så har jag börjat inse att det gör något med mig att hela mitt liv är politiserat. För det är inte bara när jag delar artiklar om Försäkringskassan eller berättar om mina erfarenheter av vården som mitt liv blir politik – att beskriva min verklighet och de bisarra kamperna jag för för mitt och mitt barns rätt till basala saker som vård, utbildning och försörjning blir debattinlägg. Mitt liv är så avvikande från många människors idé om hur ett vanligt svenssonliv som småbarnsförälder ska se ut att många bilder från min vardag ses som en del av en politisk debatt, oavsett om jag postar det i syfte att debattera eller inte.

Ableismen innebär att min och mitt barns existens är en politisk fråga. Det är acceptabelt att debattera om vi verkligen har rätt till medicin, assistans, försörjning och frånvaro av våld från myndigheter, trots att det är nödvändigt för att vi ska kunna leva. Det ses som helt rimligt att min närvaro (eller frånvaro av den) är ett debattinlägg, oavsett om det är (utebliven) fysisk närvaro i köttvärlden eller närvaro online. Hur jag än gör så är varje interaktion med andra människor en politisk inlaga.

Missförstå mig inte, jag politiserar själv mitt liv genom att belysa hur olika aspekter av det är konsekvenser av politiska beslut. Det har jag gjort länge och är en fundamental del av hur jag förstår världen. Det som däremot är nytt för mig är att det inte alltid är så frivilligt och medvetet som jag gärna tror, utan en konsekvens av att om inte jag politiserar så gör andra det och då tar jag mig hellre tolkningsföreträde än låter mig bli ett objekt som andra tar sig rätten att definiera. Frågan är vad det gör med mig i längden att alltid få min existens ifrågasatt. Någonting gör det uppenbarligen, eftersom jag har börjat längta så förtvivlat mycket efter ett avpolitiserat liv.

Advertisements

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.

Relationer av nöd

Det här blir ytterligare ett alldeles för personligt inlägg. Ja, jag skriver “ytterligare ett” därför att det har blivit mer än uppenbart att friska, normfungerande människor utanför funkisvärlden i de allra flesta fall inte vill veta hur det ligger till. Att vissa av mina texter är för provocerande och vittnar om att läget är allt för miserabelt för att det ska lämpa sig att berätta om. Jag borde enligt många ha skam nog i kroppen för att inte blotta mig på det här sättet.

Men det är just det som får mig att berätta ändå. För att ni ryggar tillbaka, förfäras, äcklas och tycker synd om mig i stället för att agera, som jag tänker bära vittnesmål om den funkispolitiska skandal som just nu pågår.

Jag grät igår. I flera timmar grät jag varvat med att ligga apatisk och stirra rakt fram, fast i en rent djävulsk form av ångest som fick kroppen att skaka medan påträngande, kaotiska och obegripliga fragment av minnen fladdrade runt. Jag grät för att bristen på den assistans jag egentligen behöver gör att jag i stället har hemtjänst som tyvärr gör mig illa. Som inte klarar av att värna om mina och mitt barns behov utan i stället förvandlar mig till ett omsorgsobjekt. Vanligtvis pratar jag inte om min ångest offentligt men nu gör jag det, för jag vill att alla som lever med samma skräck, farhågor och erfarenheter ska veta att ni inte är ensamma. Vi är många som delar upplevelserna av att få vår existens hotad av staten och vi lever med den totala skräcken som den funkispolitiska katastrofen försätter oss i, när ableismen får fritt spelrum och det blir legitimt att krossa liv med argumentet att det sker för att stävja fusk. Ett fusk som till stora delar är hittepå, fabricerat av politiker och en Försäkringskassa som struntar i funkisars liv men inte vill stå för det.

På kvällen kom min partner hem och efter en stund lyckades jag berätta lite om den existentiella ångest jag har. Om att jag är livrädd för att han en dag inte ska orka och ska lämna mig. Jag kan inte ta hand om mig själv och bor vi inte ihop så skulle stora delar av mitt föräldraskap tas ifrån mig, eftersom bristen på assistans gör att jag bara kan vara själv med mitt barn kortare stunder. Vi kan umgås och ha det mycket bra tillsammans men många praktiska nödvändigheter kan jag inte göra. Jag kan inte lämna mitt hem utan min man, och då ändå bara undantagsvis. Jag kan inte laga mat, handla eller hänga tvätt. Inte lämna och hämta i skolan eller gå på föräldramöte.

Så igår kväll, när jag gråtit och hulkat fram att jag är rädd för att bli lämnad lovade min partner mig någonting som ingen ska behöva lova. Han lovade att han älskar mig och inte vill lämna mig och att även om kärleken en dag tar slut, så kommer han att stanna hos mig. Han kommer inte att lämna mig för att han vet vilka katastrofala följder det får för mig.

Det är ett löfte som gör mig fullständigt förkrossad och så enormt lättad på samma gång. Jag är glad för att vi älskar varandra och jag är glad för att jag har en partner som vill ge mig det här löftet. Men det är någonting som är fel med det. Att det år 2017, i ett välmående land med en regering som påstår sig vara feministisk, förs en politik som gör en stor grupp människor både praktiskt och ekonomiskt beroende av anhörigas välvilja för att överleva. Och stora delar av samhället tittar på, tittar bort och låter det ske.

Ett samhälle utan assistans är ett samhälle där funkisar blir livegna. Där vi blir till bördor för våra anhöriga och därmed löper ännu större risk att utsättas för våld. Där vi inte kan värna om våra gränser, för om vi blir för jobbiga kan vi placeras på institutioner, där vi verkligen inte kommer att behandlas som fullvärdiga medborgare med rätt till integritet.

Det som pågår är en skandal och ett brott mot all form av anständighet. Om du är en av dem som inte ingriper och säger ifrån så är du medskyldig.

 

Jag tänker inte skriva #MeToo för jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till

Innehåll: Den här texten nämner sexuella ofredanden och hot om sexuellt våld.

 

 

Hashtaggen #MeToo rullar fram i mina flöden. Jag fattar poängen men kan av flera skäl inte förmå mig själv att delta. Den här texten publicerades för första gången igår men jag blev så osäker att jag avpublicerade den. Undrade om jag verkligen har rätt att klaga på ett initiativ som i teorin skulle kunna vara bra. Måste jag alltid vara feminismens glädjedödare genom att komma dragande med funkisperspektiv?

Tydligen måste jag det, i alla fall om jag ska kunna leva med mig själv.

Jag har också blivit sexuellt trakasserad. Flera gånger, både som barn, ungdom och som vuxen. Och ja, det är en fråga som jag bryr mig om. Något som jag önskar att världen erkände vidden av. Att efter ett visst antal tillfällen av trakasserier så finns hotet alltid där. Även om just du inte kommer att försöka tafsa på mig i tunnelbanan just idag, så kan jag aldrig veta. Hotet blir konstant och fungerar kontrollerande, även om snubben som står framför mig just idag aldrig skulle göra så.

Så varför deltar jag inte? Är det inte ett utmärkt sätt att visa vidden av problemet? Att visa att det inte handlar om enskilda rötägg utan om en utbredd struktur som kontrollerar alla som inte är cismän?

För att det klingar falskt från vissa håll. För att värnandet av rätten till trygghet och integritet bara gäller vissa. För att vissa personer som skriver #MeToo i sin status samtidigt medverkar till otrygghet och att barns och vuxnas gränser körs över. Jag pratar – som vanligt – om funkisars och sjukas rätt till integritet och gränser.

Om jag skriver #MeToo kan jag förstås syfta på killen i klassen som hotade att våldta mig när jag var åtta år. Eller om snubben vars hand tog tag om min rumpa när jag gick förbi i rulltrappan. Många skulle förstå och förfasa sig, även om många också skulle tycka att det inte var så farligt. Jag skulle också kunna syfta på läkaren som utan någon som helst rimlig anledning ställde frågor om mitt sexliv, eller på terapeuten som förminskade den nyss skedda rulltrappetafsningen med orden “men det är inget att bry sig om, du måste lära dig att inte bli så upprörd för bagateller”. Skulle det möta något förfasande över huvud taget då? Eller om jag skrev om hur jag när som helst kan behöva kissa medan en främling tittar på om jag vill medicinera min ADHD? Inte för att jag någonsin haft minsta missbruksproblem, utan för att rätten till integritet inte gäller funkisar.

Jag lever i konstant skräck för att bli ofredad och få min integritet överkörd. För att människor kliver in i intima sfärer som jag inte vill ha dem i. För att människor gör mig fysiskt och psykiskt illa genom att ta i delar av mig som deras händer och frågor inte har rätt till. Men när det händer, så säger omvärlden att det är okej. Att det är för mitt eget bästa och att jag inte har rätt att känna mig kränkt. Jag kan när som helst trakasseras, ofredas och utsättas för regelrätta övergrepp i statens tjänst, utan att någon annan än andra drabbade blir särskilt upprörda. Tvärtom så har jag sett flera personer som försvarar de här handlingarna skriva #MeToo.

Så nej, jag tänker inte skriva #MeToo. Inte förrän sexuella trakasserier, ofredande och övergrepp av funkisar också väcker majoritetens ilska och avsky. För jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till.