Tag: makt

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I mitt förra inlägg skrev jag om ett fenomen som jag kallar vårdvåld. Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. I det här inlägget ska jag berätta om varför jag använder just ordet “våld” för att beskriva fenomenet.

När jag som patient tar skada av en behandling men skadorna och försämringarna som uppstår som konsekvens av behandlingen varken dokumenteras eller erkänns så uppstår en situation där jag riskerar att pressas till att testa samma behandling igen. Det kan vara för att jag byter läkare eller annan vårdpersonal som inte själva såg hur illa det blev förra gången. Finns konsekvenserna av behandlingen inte dokumenterade i journalen är min erfarenhet att det inte spelar någon roll att jag berättar hur illa det blev. Genomgår jag inte behandlingen igen kan jag nekas annan hjälp, till exempel intyg till olika myndigheter eller fortsatt förskrivning av medicin eller hjälpmedel som jag behöver. Det kan också handla om att till exempelvis Försäkringskassan kräver att jag testar en viss behandling igen, för att deras försäkringsmedicinska rådgivare anser att det ska vara bra vid något av mina tillstånd. Att jag berättar hur svårt försämrad jag blev förra gången kommer inte spela någon som helst roll om jag inte kan visa upp journalanteckningar som styrker det – genomgår jag inte behandlingen igen nekar Försäkringskassan sjukpenning.  Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga.

Jag använder ordet  våld för att det rör sig om missbruk av makt. Patienten påtalar att behandlingen fick plågsamma konsekvenser förra gången men måste genomgå den ändå, eller att symtomen blir värre under pågående behandling men den fortgår ändå. Det kan handla om att patienten ifrågasätter evidensen för behandlingen men att inga svar ges på vilket vetenskapligt stöd som finns. Vården använder sin makt på ett sätt som skadar patienten och maktutövningen är kärnan i varför jag kallar det våld. Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan.

Uppdatering: Läs gärna Livets bilders inlägg på samma tema. Det ger bra fördjupad förståelse av fenomenet vårdvåld.

Vem tystar du i din kamp?

I dag är det exakt ett år sedan jag flyttade från den gamla bloggen Patientperspektiv hit till Funkisfeministen. Så här i efterhand är jag glad för att jag gjorde det, för funkisfeminism är kärnan i det jag skriver och tänker på. Anledningen till flytten var dock inte särskilt trivsam.

Jag hade inte tänkt berätta det här offentligt men ett inlägg från Utting-Wolff Spouts fick mig att fundera på vikten av att inte sabba för andra utsatta när vi försöker bedriva påverkansarbete. Antagligen kommer jag att betraktas som paria genom att gå ut offentligt med det här men det kan jag ta om det kan bidra till att belysa maktobalanser inom patientrörelser. Så här kommer den, berättelsen om varför jag bytte blogg.

För drygt ett år sedan blev jag kontaktad av en representant för den relativt nystartade föreningen PatientPerspektiv (PP). Representanten var bekymrad över att det fanns en blogg med samma namn som deras förening, eftersom folk skulle kunna tro att vi hörde ihop på något sätt. När PP tidigare under året hade startat sin förening hade de kollat om det fanns några företag eller föreningar med det namnet och det fanns det inte, eftersom min blogg var en vanlig blogg utan registrerat företagsnamn hos bolagsverket. Googlade man “Patientperspektiv blogg” var min blogg den första träffen som kom upp, så om de hade gjort någon mer omvärldsanalys så hade de redan då kunnat se att det fanns en röst inom patientperspektivsrörelsen med det namnet.

Under den mailväxling som följde kom grundaren med någon slags implicita hot om att de hade lagen på sin sida, eftersom de har registrerat namnet hos Bolagsverket. Det var helt sant, jag hade inga som helst juridiska rättigheter till namnet. Grejen är att jag var (och är) alldeles för sjuk med alldeles för nedsatt kapacitet för att orka med administrationen med att registrera namn med mera. Jag var en enskild patient som försökte få fram ett patientperspektiv i samhällsdiskussioner om vårdpolitik och vårdens organisation. De var en förening med uppenbart mer kapacitet till administrativa göromål.

Efter att ha läst de texter som föreningen hade publicerat på sin hemsida och tagit del av deras ståndpunkter i sociala medier så ville jag inte bli ihopblandad med föreningen, eftersom vi hade så pass olika perspektiv och värderingar. Samtidigt var jag sjuk och hade inte kraft över att lägga på att fixa en ny blogg. Jag frågade rakt ut om representanten tänkte gå vidare om jag vägrade flytta min blogg och fick först ett väldigt tvetydigt svar, som efter påtryckningar ändrades till att nej, de skulle inte gå vidare juridiskt även om jag hade min blogg kvar.

Problemet var att den här representanten hade ett oerhört obehagligt sätt att kommunicera. Tvetydiga insinuationer om hot, otrevligheter som följdes av smilies och annat som jag av erfarenhet är väldigt rädd för. Det är nämligen just så personer i vården som missbrukar sin maktposition brukar agera. I stället för att stå för vad de egentligen menar så lindas det in så att jag inte vet vad jag ska tro. “Jag kan inte tvinga dig att ta den här medicinen men om du inte tar den så kan du ju inte få någon annan hjälp härifrån heller, jag kan ju inte sjukskriva dig eller så då” är ett exempel. Ett annat är att lova en sak, göra något helt annat och sedan le och låtsas som att de inte förstår varför jag är så upprörd. Nu kom alltså en representant för patienter i vården, för en förening som påstod sig arbete för patienters rättigheter, och betedde sig exakt likadant som de som begått vidrigheter mot mig i vården.

Jag resignerade. Inte för att jag tyckte att det var rätt utan för att jag blev rädd. Det är nämligen en grej hos en del människor som vid upprepade tillfällen utsätts för övergrepp, att radarn för människor med förtryckartendenser är väldigt känslig. Så jag skapade den här bloggen och flyttade hit, samt bad representanten att aldrig mer kontakta mig. Att den här bloggen fick heta just Funkisfeministen var för att jag insåg att begreppet “patientperspektiv” hade tömts på sitt maktperspektiv i och med föreningens agerande. Jag ville ha ett namn som mycket tydligare pekade på att det jag skriver om handlar om makt.

Jag väljer att berätta om det här för att uppmärksamma alla som påstår sig jobba för en viss underordnad grupp på risken med att tappa maktperspektivet. Om du vill lyfta patienters ställning i vården och du samtidigt agerar på ett sätt som tystar patienter röster så är du inte trovärdig i mina ögon.

 


P.S: Nej, jag är inte intresserad av att reda ut något med representanten eller föreningen i fråga. Människor med förtryckartendenser ändrar sig inte över en natt så jag ser det som helt bortkastad tid.

Uppdatering: Organisationens syfte är enligt hemsidan att hjälpa personer som skadats i vården, vilket jag insåg inte framgår tydligt i texten. Det förändrar inte min kritik av deras agerande, tvärt om är det ännu värre att en organisation för vårdskadade reproducerar en del av det beteende som kännetecknar maktmissbruk i vården.

 

Hjälpmedel eller styrmedel?

kva%cc%88ll_exempel_funkisfeministen

“Jag har gjort ett bildschema för kvällen men Kim vägrar ändå att duscha.” Olika varianter på den meningen är vanliga i sammanhang där personer med ansvar och makt inte får personerna de ansvarar för att göra som de vill. Det kan vara lärare som säger så om elever, föräldrar om barn eller vårdpersonal om patienter. För mig är det här påståendet väldigt intressant, för det kombinerar två av mina intressen: makt och hjälpmedel.

Låt säga att det här sägs av en förälder om sitt barn. Barnet i fråga är Kim, 10 år med ADHD. Vi låtsas att det är jag som är Kim. Jag vägrar att duscha om kvällarna och en förälder har fått rådet av en psykolog på habiliteringen att göra ett bildschema med kvällens moment, så att jag ska se vad som ingår. Ett bildschema knåpas ihop och visas för mig. Av schemat framgår det att kvällsrutinen innehåller att plocka undan alla prylar som jag har dragit fram i mitt rum, duscha, ta på pyjamas, borsta tänderna, ta melatonin och sen får jag läsa en stund innan jag somnar. När jag ser schemat så får jag bättre förståelse för vad som ingår i kvällsrutinen än vad jag hade innan men jag vägrar ändå.

Det är nu det blir intressant, för när vi tolkar en persons vägran att följa ett bildschema så avslöjas hus vi ser på syftet med bildstöd.

Om vi ser bildschemat som ett styrmedel så kommer vår slutsats att bli att det inte fungerade. Bildschemat fick inte mig att göra som föräldern ville. Föräldern kunde inte styra mig med schemat och antagligen upplever föräldern vanmakt.

Om vi i stället använder bildstöd som ett hjälpmedel så kan vi tolka vägran som att något inte är bra med kvällsrutinen. Trots att jag vägrar så kan bildschemat ha fyllt sin funktion om det gjorde det lättare för mig att greppa kvällsrutinens alla moment, för jag har ett skäl att vägra. Kanske är det för många moment och jag har inte energi kvar till alla de momenten på kvällen. Eller så vägrar jag att duscha för att det gör ont på min vintertorra hud, eller för att jag inte alls ser något syfte med det och hellre fortsätter med det jag håller på med en stund till än att ödsla tid på något helt meningslöst. Om jag före bildschemat vägrade för att jag inte kom ihåg eller förstod vad som förväntades av mig så kan jag nu vägra för att jag förstår vad som förväntas men helt enkelt inte kan eller vill göra det. Jag gör ett mer informerat val när jag vägrar. Som hjälpmedel har schemat fungerat. När jag nu förstår vad som förväntas av mig är jag ett steg närmare att kunna kommunicera vad jag behöver för att kunna duscha.

Jag har tidigare skrivit om att bildstöd inte är någon genväg för att slippa konfronteras med våra egna värderingar och som förälder påminns jag om det varje dag. När jag själv är patient i vården så blir det också tydligt att hjälpmedel inte alltid används för att hjälpa mig utan för att styra mig att göra det vårdpersonalen vill att jag ska göra, även när jag inte vill det för att det till exempel påverkar min hälsa negativt. Jag möts ibland också av förväntningar på att vara tacksam när jag har fått ett hjälpmedel eller anpassning och som tack förväntas jag lyda utan att vara besvärlig. Då handlar det egentligen inte om att hjälpa, utan om att styra. Det blir ett sätt för vårdpersonalen att utöva makt utan att stå för att det är det som händer. I praktiken blir det maktutövning utan ansvar.

Kontentan av det här inlägget är att när vi utvärderar om ett hjälpmedel fungerar för någon som vi ansvarar för bör vi fråga oss själva om vi utvärderar det som hjälpmedel eller styrmedel. För det är inte okej att funktionsnedsatta personer, till exempel elever i en skola, inte får de anpassningar och stöd som behövs bara för att personalen anser sig ha gjort tillräckligt genom att göra ett bildschema. Precis som det inte är okej att människor i beroendeposition blir av med hjälpmedel för att den som har makten att förse oss inte ser skillnaden mellan hjälpmedel och styrmedel. Vi behöver också förstå att i egenskap av personer som förser någon annan med hjälpmedel så har vi makt, även när vi upplever vanmakt.

En bättre vård kan inte hånas fram

När jag läser Mats Reimers senaste blogginlägg blir jag uppgiven. Inte alls för att Reimer är kritisk mot Vidarkliniken, utan för tonen han använder när han skriver om patienter som försöker engagera sig för att politiskt påverka vården. Visst, massmailkampanjer är inte ett särskilt proffsigt sätt att påverka men det är sjuka människor som gör så gott de kan det handlar om. Inte slipade politiker eller mediefolk med en etablerad plattform att göra sin röst hörd på. Patienter har som bekant inte någon möjlighet att nå ut med texter i t ex Dagens Medicin, då tidningen är tydlig med att inte publicera innehåll ur patientperspektiv. (DM har en kommentarspolicy som bl a innehåller meningen “Dagens Medicin vänder sig till yrkesverksamma inom sjukvården och vår kommentarfunktion är endast avsedd för personer som i sin yrkesroll vill tillföra synpunkter och ny kunskap i ämnet.”)

Den nedlåtande tonen rimmar så fruktansvärt illa med artikeln med Anders Printz. Printz beskriver hur han tror att psykiatrins möjlighet till förändring ligger i

– Jag vill se att man jobbar med utvecklingen av att designa tjänsterna underifrån, att fråga patienterna.

Visst, det handlar om två helt olika ämnen. Alternativmedicin och psykiatri. Men en vård där patienterna ses som samarbetspartners som respekteras kommer nog aldrig att bli verklighet så länge en av de största branschtidningarna ser det som helt rimligt att ge utrymme åt inlägg med nedlåtande attityder till patienter. För det säger nog något om vårdens inställning till patienter.