Tag: makt

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

Jag felbehandlades i vården och fick veta att det inte klassades som vårdskada, eftersom vården brukar göra så. Om något är rutin så kan det nämligen inte vara en vårdskada. Som om rutiner aldrig kan vara fel eller vara en del av ett strukturellt problem.

En politiker skrev på twitter att det skulle bli ramaskri om hemtjänsten kom flera timmar för sent utan att höra av sig. Jag berättade om erfarenheterna från min bekantskapskrets, där det är sådant som sker ofta och det blir då rakt inget ramaskri. Politikern svarar att visst har hemtjänsten sina problem men att det inte är vanligt att det går till så, utan att det är något som händer sällan. Som om erfarenheterna från människorna omkring mig inte räknades.

Jag berättade för en bekant som är politiker om hur socialförsäkringspolitiken nya inriktning har medfört att svårt sjuka människor görs både sjukare och fattiga av Försäkringskassan. Min bekanta svarade att det är ju sorgligt när det blir missar men att systemet på det stora hela fungerar bra. Som om berättelserna och statistiken som pekar på systemfel inte fanns.

En läkare person på twitter skojar om att den som inte vill gå till jobbet kan välja att bli sjuk (eller låtsas vara sjuk) i morgon. Vi svarar och förklarar att tweeten spär på fördomar. Personen tror inte på att fördomarna som säger att sjuka människor har valt att bli sjuka för att slippa jobba är utbredda, utan bara finns hos enskilda rötägg. Som om nedmonteringen av socialförsäkringspolitiken, av LSS och den ökande ableismen inte skulle ha något att göra med att människor faktiskt tror att vi väljer att bli sjuka för att slippa jobba.

Allt är enskilda missar, ingen är del av någon struktur.

Jag vet inte varför människor och institutioner med makt vägrar se strukturerna som underordnar oss. Jag vet inte varför tron på enskilda misstag i fungerande system är så stark. Vad jag vet är att det gör förbannat mycket skada, eftersom förnekelsen upprepar mönstret.

Advertisements
Skuggmänniskorna

Skuggmänniskorna

Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.

Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.

Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Och hur ska vi fylla i om vi har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men inte har den formellt erkänd som diagnos, därför att utredningar brister så oerhört i tillgänglighet att vi inte kan genomföra dem? Vi finns men bara som statistikens skugga.

Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.

Jag tänker på litteraturen jag har tagit del av om kognitivt och kommunikativt stöd. Litteraturen som så ofta förutsätter att den som förser någon annan med kommunikationshjälpmedel inte själv kan behöva samma sak. Som om den som har egna, levda erfarenheter av att behöva kommunikationsstöd per automatik är diskvalificerad och inte räknas som en aktör som är med och tar fram kommunikationsstöd till andra.

Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.

Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.

Autisterna i garderoben

Autisterna i garderoben

En stor del av min bekantskapskrets består av autistiska personer. Det är människor av varierande åldrar och kön och med en viss variation i livssituation. Vissa har fått diagnos som barn eller tonåringar, andra som vuxna och vissa har ingen diagnos utan har ägnat enormt mycket tid åt att läsa på om autism från många olika perspektiv. Det är personer som ofta har gått igenom både forskning och autisters egna berättelser och kommit fram till att de med största sannolikhet är autistiska, även om de nekas eller inte vill genomgå en utredning.

Inom gruppen finns det en grupp gardeobsautister. Det är personer som bara är öppet autistiska för en begränsad grupp och som aktivt måste undanhålla autismen i ett eller flera sammanhang. Det finns många skäl till det. För vissa handlar det om att inte berätta det på jobbet men vara öppna i övrigt, för andra handlar det om att endast berätta för ett fåtal personer.

Bland de som bara berättar för ett fåtal så är det ganska många som är föräldrar till autistiska barn och som inte kan komma ut som autister därför att det skulle kunna skada barnen. En hel del av dessa är kvinnor*, transmän och icke-binära.

Flera av de självdiagnostiserade garderobsautisterna nekas utredning, därför att psykiatrin är fördomsfull. En av dessa berättade att hon fått höra att eftersom hon var så kärleksfull och omtänksam mot sitt barn så var det inte ens någon mening att göra en utredning. En annan fick göra en neuropsykiatrisk utredning men allt fokus hamnade på ADD eftersom läkaren vid första mötet ansåg att hennes kroppsspråk var så traditionellt kvinnligt att autism direkt avskrevs.

Vad läkaren inte visste var att den här kvinnan hade ägnat hela sitt liv åt att öva in ett “normalt” kroppsspråk eftersom hon som barn hade blivit retad av andra barn och skuldbelagd av vuxna när hennes kroppsspråk avvek genom att hon viftade med händerna eller inte kunde sluta pilla i sitt ansikte. När hon satt där med läkaren så var skammen så stor att hon inte kunde släppa det inövade utan ansträngde sig till max för att praktisera det hon hade fått lära sig var socialt acceptabelt. Det spelade ingen roll att det var enormt energikrävande att upprätthålla det accepterade och normföljande kroppsspråket, hon var så van vid att dölja sitt autistiska jag att skammen som kom av att försöka att inte göra det blev överväldigande.

Fördomarna om autism, kön och föräldraskap flödar i hela samhället. En del av de kvinnor, transmän och ickebinära jag har talat med vågar inte söka utredning därför att om de får en autismdiagnos så kan det vara till deras nackdel när de orosanmäls av skolan. Autistiska barn får sällan gå i en tillgänglig skola med det stöd de behöver och när skolan brister i tillgänglighet och stöd så orosanmäls många föräldrar (varning för vissa fördomsfulla formuleringar i den länkade artikeln). Socialtjänstens personal har väldigt varierande kunskaper om autism vilket innebär att utgången kan bli väldigt olika. I vissa falls läggs anmälan ner direkt, utan någon utredning. I andra fall blir det en påfrestande utredning och om det vill sig riktigt illa så slutar det med att barnen omhändertas. Att ha en egen autismdiagnos som förälder kan vara en nackdel i en sådan situation, i synnerhet om du är kvinna eftersom myten om att autism innebär att sakna empati slår extra hårt mot kvinnor.

Autistiska kvinnor, transmän och icke-binära finns i allra högsta grad, även om stora delar av världen inte låtsas om det. Eftersom det är grupper som mer eller mindre systematiskt undanhålls från diagnos så uppstår en systematisk feltolkning av vad autism är. När till exempel kvinnor ofta utestängs från utredningar och/eller diagnos så skapas en bild av att bara män är autistiska. Varje kvinna som söker utredning men nekas eller där fördomarna gör att även om det blir utredning så utesluts autism alldeles för snabbt  så blir det en bekräftelse på det felaktiga antagandet. Att det är ett uppenbart cirkelresonemang verkar inte påverka.

Det här är ett sådant där inlägg som jag har svårt att avsluta, eftersom jag inte själv är helt säker på vad min poäng är. Jag har ingen solklar poäng utan de här tankarna kom efter ytterligare ett av alla samtal med en autistisk person som var förtvivlad över att ha hamnat i meltdown efter att ha behövt dölja sitt autistiska jag i en otillgänglig situation. Jag är dock säker på en sak:

Att en grupp inte märks betyder inte att den inte finns.

Fördomarna om autism gör autistiska personer väldigt illa. Vissa autistiska personer blir dubbelt underordnade av att å ena sidan hela tiden bestraffas för sin oförmåga att leva upp till allistiska (icke-autistiska) normer, å andra sidan exkluderas från autistiska sammanhang på grund av avsaknad av egen diagnos eller möjligheten att vara öppen med den.

 

*Begreppet “kvinnor” syftar här på både trans- och ciskvinnor.

 

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Bildstöd är en rättighet

 

Bild från Dart om kommunikativa rättigheter. Klicka på bilden för att komma till PDF-versionen.

Jag känner mig ofta både förlägen och som att jag har hybris när jag skriver om och länkar till mitt bildstöd. Det är bara bildstöd, det borde inte vara en så stor grej. Men det är det.

För lika mycket som jag ser mitt barn, jag själv och massor med andra människor med kognitiva funktionsnedsättningar vara hjälpta av bildstöd, lika ofta får jag också se bildstöd hånas som hjälpmedel. Lite bildstöd kan väl inte göra någon skillnad, verkar vissa inom skolan, vården och socialtjänsten resonera.

Jag vet att de som hånar bildstöd har fel. Jag vet att bildstöd är lika viktigt som glasögon och kryckor. Jag har med egna ögon sett hur bildstöd kan göra enormt stor skillnad i någons liv.

Just nu uppmärksammas autistiska barns utsatthet i media. Det är bra, för socialtjänstens, och ofta skolans, okunskap om autism får förödande konsekvenser. Bl a därför att man nekar autister kommunikation genom att inte lära sig att använda bildstöd, tecken eller annan AKK (alternativ och kompletterande kommunikation).

Så jag tänker fortsätta lägga den lilla kraft jag har på att göra bildstöd och skriva om bildstöd, utan att skämmas. För det handlar om allas rätt till en begriplig tillvaro och fungerande kommunikation. Den rätten ska inte hånas.