Tag: makt

Den som tolkar bokstavligt behöver inte mer skuld, rädsla och stigmatisering (Om debatten om porrens påverkan på barn och ungdomar)

Den som tolkar bokstavligt behöver inte mer skuld, rädsla och stigmatisering (Om debatten om porrens påverkan på barn och ungdomar)

Innehåll: Sex, omnämnande av övergrepp, ableism

“När man gör sex så har man först kläder på sig, sen badkläder och sen är man naken”


Den här kommentaren yttrades av ett autistiskt barn i bekantskapskretsen som då gick i lågstadiet (jag minns inte exakt, för det var några år sen). Barnet hade någon bok om hur barn blir till där vuxna hade sex för att göra barn och hade tolkade teckningarna av vuxna i underkläder som vuxna i badkläder. Att det för många kanske verkar lite jobbigt att springa och byta om till badkläder var inte en tanke som slog barnet, för barnet hade ingen egen referens till sexuellt begär. Hen beskrev sex som någon obegriplig ritual som hen själv inte var särskilt intresserad av.

Det här är ett harmlöst missförstånd som praktiken inte spelade så stor roll, det som jag minns från samtalet med det här barnet var att hen var så benhårt bombsäker på att det var just badkläder. Det spelade ingen roll att jag försökte förklara, hen hade sett badkläder och då innebar sex att man bytte om till badkläder, hur orimligt det än var. Barnet är en autistiskt, bokstavligt tolkande person och bilden av sex hade satt sig.

Jag tänker ofta på den här händelsen när jag ser hur debatten om hur barn och porr är, och hur debatten i sig kan påverka barn. För vad händer med de barn som är som det här barnet och som får demoniserande påståenden om porrkonsumtion presenterade för sig som absoluta sanningar? Vad händer med de autistiska, bokstavligt tolkande barnen och ungdomarna som får presenterat för sig att de är nästan ofrånkomligt dömda till att begå övergrepp om de en gång har sett porr? Vad händer med de bokstavligt tolkande ungdomarna som upplever social interaktion som förvirrande och därför redan har svårt att navigera, när vuxna talar om porrskadade barn som de gör?

Porr som presenterar sex väldigt ensidigt är ett potentiellt stort problem för de barnen och ungdomarna som tolkar bokstavligt och har svårt att navigera sociala sammanhang. Samtal om porr som talar om porrskadade sinnen som ett oundvikligt faktum är troligtvis ett lika stort problem.

Barn behöver samtal om porr, sexualitet, samtycke och respekt som lär barnen om rätten till sin egen kropp, att människors sexualitet är olika och hur man aktivt praktiserar samtycke. I Barnombudsmannens rapport om barn och påverkan av porr så skriver de bl a om hur samhällsdebatten om porrskadade barn i sig har fått negativa konsekvenser. I avsnittet “Debatten om pornografi påverkar också barn och unga” skriver de:

Många yrkesverksamma som träffar barn inom vården, i skolan och
på fritidsgårdar menar att det finns en stor oro bland barn att de ska bli beroende av
pornografi eller att de är ”sjuka” för att de gör det.

Jag gissar att bl a autistiska barn och ungdomar är en grupp som kan bli extra utsatta för de negativa konsekvenserna, både pga sin egen tolkning och stigmatiserandet och det bristande stödet i samhället. Ju mer obegriplig världen och sociala interaktioner ter sig, desto svårare är det antagligen att få stöttning från vuxna om man blir rädd för den bild som vuxna målar upp.

Det här kanske ter sig långsökt eller som ett väldigt litet problem men som du kan läsa i det förra inlägget så är människor med funktionsnedsättningar över lag en utsatt grupp. Funkisbarn och ungdomar har samma rätt till en bra utbildning och god hälsa som normfungerande barn och ungdomar och mer stigmatisering motverkar det målet.


Barnet (numera ungdomen) i berättelsen har godkänt publiceringen.

Ableismen och du

Ableismen och du

Jag vet inte hur jag ska skriva det här. Jag vet inte vilka ord jag ska välja för att ha någon som helst chans att nå fram. För trots att det handlar om livsavgörande frågor så är det ofta som att skrika till en vägg.

Ableism. Funktionsmaktsordning. Hat mot och negativa värderingar av människor med funktionsnedsättningar. Osynliggörande och objektifiering av den som bryter mot normerna för hur man ska vara för att räknas som människa. Jag syftar på djupgående strukturer som många människor inte ens verkar reflektera över och ännu mindre verkar vilja bli påminda om.

Kunskapen om hur vi underordnas är skrämmande låg men det är inte det som är värst. Värst är oviljan att faktiskt höja den generella kunskapen om hur ableism som maktordning fungerar, värst är hur socialt accepterat det är att fortsätta underordna oss även bland människor som påstår sig vara för jämlikhet.

På Twitter har jag lärt mig att funkisrättigheter och vårt lika värde kan förhandlas bort så fort någon har något lite intressant eller viktigt att säga i någon annan fråga. Människor kan skriva hur förnedrande påståenden som helst om människor som tydligen är människor på fel sätt, det hindrar inte att de får många följare och därmed en stor plattform att sprida sina budskap på. Faktum är att det snarare verkar vara tvärt om, om du sprider negativa värderingar av t ex barn med NPF så får du just därför många följare och kan sedan kalla dig debattör och nå ut till fler i många frågor. Som om funkisbarnen är ett objekt att nyttja för sin egen position som debattör.

Människor som i många andra avseenden verkar vara för jämlikhet agerar möjliggörare och sprider ableisternas tweets och debattartiklar. Som om det är helt okej att ge ableister en plattform bara de någon gång skriver något lite viktigt eller bra i någon fråga. Det är som att vi hela tiden kan offras, som att vårt mänskliga värde kan förhandlas bort. Som om det vore omöjligt att våga vara obekväm nog och säga nej när någon uttrycker negativa värderingar om oss.

Jag vet att det finns många som anser att man ska skilja på sak och person och som kommer att försvara sig med det. Så kan man givetvis resonera men så som sociala medier fungerar så spelar det ingen roll hur mycket du skiljer på sak och person. Att följa och sprida det någon postar är de facto att ge personen en plattform. Ger du ableister en plattform så bidrar du till att sprida ableism.

Vad får vi som föräldrar dela om våra barn i sociala medier?

 

Formulär med text och ritade bilder med frågor om delning i sociala medier

Barnkonventionen har blivit lag och därmed har vi ännu starkare skäl att som vuxna aktivt anstränga oss för att inhämta barns synpunkter på frågor som rör barnen. Artikel 12, som är en av de bärande artiklarna i konventionen, handlar nämligen om just barns rätt att bli lyssnade på. Artikel 16 handlar om barns rätt till privatliv och dessutom så klargör artikel 23 att även barn med funktionsnedsättningar ska ges ett värdigt och anständigt liv. Funkisbarn är med andra ord inte undantagna rätten till respekt och integritet.

Ett område som jag funderar mycket på är hur mycket barnet ska exponeras i sociala medier. På vissa sätt är det enkelt, barnets rätt till integritet är oerhört mycket starkare än min rätt som förälder att exponera barnet. På andra sätt är det inte så enkelt. Barnet visar ett eget intresse för sociala medier och vissa saker är barnet stolt över och blir glad när jag visar för mina kompisar. För många människor i min omgivning som är kroniker och/eller funkisar så är nätet dessutom en möjlighet till ett socialt liv som utanför skärmarna är svårare. Jag har själv mycket glädje av de sociala kontakter jag har på skärmen och vill inte svartmåla sociala medier som enbart något dåligt inför barnet.

Jag har full respekt för alla som väljer att inte exponera sina barn alls i sociala medier, även om jag inte alls gör så själv. Mitt barn är ett av livets stora glädjeämnen och driften att dela innehåll där även barnet ingår med mina vänner är stark, för att barnet är en så självklar del av min vardag. Att inte exponera sina barn alls är dock att ta det säkra före det osäkra och till en viss ålder är det förmodligen en fungerande lösning. Vid någon tidpunkt så kommer dock barn själva att bli medvetna om att sociala medier finns och då är det viktigt att barn faktiskt får hjälp att lära sig hantera dem. Vad är schysst och vad är inte schysst att göra? Vilka konsekvenser kan olika handlingar få för både mig själva och andra? Att kunna navigera sociala medier är inte självklart och vuxenvärlden har ett ansvar att hjälpa barn att lära sig det.

Det finns givetvis många sätt att lära barn att hantera sociala medier. Jag har valt att fråga barnet “får jag visa den här bilden för mina kompisar?” och hålla upp bilden på barnet innan jag lägger ut den på stängda konton. Som ett sätt att utveckla diskussionen så har vi gjort ett frågeformulär, eftersom vi vet att det är en form som barnet gillar och kan hantera. Barnet har varit med och utvecklat formuläret, det var till exempel barnet som påpekade att det bör finnas ett fält för datum så att vi föräldrar vet när formuläret är giltigt, eftersom det inte är giltigt för all framtid.

När det gäller funkisbarn så är det här med samtycke och integritet ett både komplicerat och tragiskt område. Det finns en hel del filmer, bilder och berättelser om/på till exempel autistiska barn i meltdown eller i toalettsituationer på nätet. Innehåll som oftast inte har publicerats med barnets informerade samtycke. Jag tror att många föräldrar till exempelvis barn med NPF är väldigt utelämnade till sociala medier i ett samhälle som sviker barnen så brutalt. I kombination med en allmänt utbredd ableism och avhumanisering av till exempel autister så verkar det skapa en kultur där det blir både socialt accepterat och många gånger upplevs som nödvändigt att exponera barnen i sårbara och privata situationer för att få hjälp att ge sitt barn stöd.

Det kändes horribelt att fråga barnet vissa av frågorna som formuläret innehåller. Frågorna om toalettbesök och att exponera barnet när hen är upprörd kändes fel att ens fundera över men med tanke på hur vanliga de exponeringarna är så valde vi att ha med de frågorna.

Jag har tidigare (för några år sedan) skrivit saker som jag idag ångrar om barnet. Jag var i kris och i min jakt på att hjälpa barnet så delade jag information som jag idag får skämmas och be om ursäkt för att jag delade, för informationen  var inte min att dela. Barnet är en egen person och hens livsberättelse är hens, inte min. Var gränsen går för det jag berättar om mitt föräldraskap och det som är barnets berättelse om sig själv är inte alltid enkelt att avgöra och jag kommer antagligen att få ändra min uppfattning om det många gånger under barnets uppväxt.

En tragisk grej med att inte exponera barnet i sårbara situationer men att däremot visa barnets bildstöd och framställa barnet som en kompetent person med agens är att det ibland misstolkas som att barnet inte är autistisk på riktigt. Jag bryr mig givetvis inte om huruvida folk tror det, däremot så tror jag att det är ett symtom på en kultur där det har blivit en stark norm att autistiska barns meltdowns och andra mycket plågsamma och svåra situationer visas upp. Jag hoppas att med Barnkonventionen som lag så kommer vi att få mer konstruktiva samtal om barn och sociala medier i allmänhet och funkisbarn i synnerhet och att det kan bidra till en kulturförändring. Frågeformuläret som vi jobbar med är bara en liten del i ett mycket större arbete.

Med tanke på att det här är ett svårt område att diskutera med barn så är det gissningsvis nödvändigt för många att verkligen individanpassa maximalt efter barnet, både när det gäller innehåll, formuleringar och bildval. Ämnen som vi inte tog upp men som kan vara relevanta beroende på barnets situation är till exempel om man får dela något som handlar om barnets ätande och matvanor, hur det var när barnet var yngre, barnets kommunikation och barnets vårdsituation. En annan potentiell ändring är att ändra formuleringen på rubriken så att den explicit säger “sociala medier”. Till ett barn som förstår begreppet sociala medier kan det vara en tydliggörande strategi.

 


Vill du läsa mer om barn och sociala medier? Kolla in pedagogikforkaren Elza Dunkels blogg. Boken På skärmen av Johanna Stenius och Petra Jankov riktar sig direkt till barn.

Uppdatering 20200811: Här kan du även läsa om motsvarande formulär för skolor för att inhämta samtycke om vad som delas om elever.

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I mitt förra inlägg skrev jag om ett fenomen som jag kallar vårdvåld. Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. I det här inlägget ska jag berätta om varför jag använder just ordet “våld” för att beskriva fenomenet.

När jag som patient tar skada av en behandling men skadorna och försämringarna som uppstår som konsekvens av behandlingen varken dokumenteras eller erkänns så uppstår en situation där jag riskerar att pressas till att testa samma behandling igen. Det kan vara för att jag byter läkare eller annan vårdpersonal som inte själva såg hur illa det blev förra gången. Finns konsekvenserna av behandlingen inte dokumenterade i journalen är min erfarenhet att det inte spelar någon roll att jag berättar hur illa det blev. Genomgår jag inte behandlingen igen kan jag nekas annan hjälp, till exempel intyg till olika myndigheter eller fortsatt förskrivning av medicin eller hjälpmedel som jag behöver. Det kan också handla om att till exempelvis Försäkringskassan kräver att jag testar en viss behandling igen, för att deras försäkringsmedicinska rådgivare anser att det ska vara bra vid något av mina tillstånd. Att jag berättar hur svårt försämrad jag blev förra gången kommer inte spela någon som helst roll om jag inte kan visa upp journalanteckningar som styrker det – genomgår jag inte behandlingen igen nekar Försäkringskassan sjukpenning.  Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga.

Jag använder ordet  våld för att det rör sig om missbruk av makt. Patienten påtalar att behandlingen fick plågsamma konsekvenser förra gången men måste genomgå den ändå, eller att symtomen blir värre under pågående behandling men den fortgår ändå. Det kan handla om att patienten ifrågasätter evidensen för behandlingen men att inga svar ges på vilket vetenskapligt stöd som finns. Vården använder sin makt på ett sätt som skadar patienten och maktutövningen är kärnan i varför jag kallar det våld. Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan.