Tag: makt

Det är ableismen som är tragedin

Det är ableismen som är tragedin

Så det är världsautismdagen idag och jag hade inte tänkt blogga men nu kommer orden och jag vill få det här sagt, så att jag kan undvika sociala medier under resten av april om det behövs för självbevaralsens skull. Det är nämligen rätt viktigt att tänka på att ta hand om mig själv under april månad, har jag lärt mig av erfarenhet.

Världsautismdagen är instiftad av FN men tyvärr är det inte bara en dag då autisters mänskliga rättigheter uppmärksammas, utan i högre grad en dag då det är fritt fram att vara hur ableistisk och nedvärderande som helst mot autister. Så länge det kallas “awareness” så är det uppenbarligen fritt fram. Inte för att medvetenheten hjälper autister så särskilt mycket, massor med människor är medvetna om att autism finns men är ändå oförmögna att känna igen en autist och att se autister som riktiga människor.

Ett av de mer flagranta exemplena i år är en utställning på Fotografiska museet och i en tidningsartikel om utställningen (som också verkar vara en bok) så får allmänheten ta del av hur en förälder tycker att det vore mindre sorgligt om det autistiska barnet dog. Jo, på allvar. (Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna.) Det värsta i mina ögon är dock inte att den här utställningen görs, utan att se många reaktioner när andra autister har påpekat hur hemskt det här är. Många förfasas och fattar att det inte är okej att säga en sån sak offentligt men många visar förståelse. Förståelse för att föräldrar hamnar i en sådan kris att det är begripligt att anse att det är mindre sorgligt om barnet dör än är autistiskt.

Det hemska med det är inte att föräldrarna är i kris. Det hemska är att föräldrar som gör så kallas “modiga” och “inte väjer för det svåra” och sånt. Agerandet legitimeras. Men, tänker någon, det är ju jättejobbigt att gå igenom utredningar och slåss mot skola och förskola och gud vet vad. Det är sant. Brottningsmatcherna mot samhället försätter nog de allra flesta i kris men det är inte ett dugg modigt i mina ögon att falla in i tragedinarrativet. Att se det autistiska barnet som en tragedi är att följa det ableistiska samhällets dramaturgi.

Det som verkligen vore modigt vore att lyfta blicken bortom de narrativ och idéer som samhället prackar på oss. Att våga ifrågasätta det som media, BUP, skolan, habiliteringen och LSS-handlläggare matar oss med. Att i stället vända sig till autister och börja lyssna på vad autister har att berätta om sina livsvillkor. Det vore modigt på riktigt. Det vore att inte väja för det svåra.

Ofta när det ges ut en ny bok, film, utställning eller vad det nu är där föräldrar till ett autistiskt barn målar upp barnet som en tragedi så får det massor av uppmärksamhet. Föräldrar som sörjer att barnen inte är “normala” säljer nämligen. Det gör att det också är de berättelserna som föräldrar till nydiagnostiserade autistiska barn, eller barn där föräldrarna nyligen har börjat misstänka autism, får ta del av. Alla de andra berättelserna, de blir osynliga. Berättelserna om familjer med autistiska barn och/eller vuxna som förhåller sig helt annorlunda får nästan inte plats, trots att de finns.

För många familjer där barn och/eller föräldrar är autistiska så är livet väldigt hårt och det beror så gott som alltid i någon utsträckning på att vårt ableistiska samhälle systematiskt smular sönder oss. Tillgängligheten brister avsevärt inom viktiga områden som skola och sjukvård, LSS monteras ned, desinformationen och fördomarna får härja fritt och många får en jättetuff tillvaro därför. Inget av det innebär dock att autismen per definition är en tragedi, det innebär däremot att ableism är det. Att hamna i kris på grund av att det är ett helvete att brottas mot ett otillgängligt, ableistiskt samhälle är högst förståeligt.

Jag har själv varit i den krisen. Jag har själv varit en av de där föräldrarna som slet mitt hår för att jag försökte fatta hur allt det där stödet som påstods finnas inte kunde finnas. Då hade jag verkligen behövt fler berättelser om ett annat föräldraskap, där ilskan och frustrationen vändes mot de maktstrukturer som är orsaken till att många autister har det så fruktansvärt tungt. Jag hade behövt fler autisters egna berättelser om sina liv, för att få större mångfald och snabbare kunna hjälpa mitt barn. Mest av allt hade jag behövt de autistiska föräldrarnas berättelser, för att förstå hur autistisk kultur är något att luta sig mot för att skapa ett bra liv.

Det verkar dröja tills berättelserna om ilskan mot det ableistiska samhället får lika mycket uppmärksamhet som tragedinarrativen. För vem vill läsa om samhällskritik och inse att ableismen finns hos oss alla, när vi kan placera tragedin hos ett autistiskt barn?

Advertisements
Utsjasad från mitt eget liv

Utsjasad från mitt eget liv

Jag vill så mycket men har så lite kapacitet kvar. Tyvärr har många försök att aktivera mig ur sjukdomen och många tillfällen av att gå på energi på kredit medfört att mitt liv har krympt så mycket att dagarna till stor del handlar om det basala, som att äta, borsta tänderna och lyckas tvätta mig. Den kraft som finns över går i huvudsak till mitt barn, därefter försöker jag ha något slags socialt liv via chattar. Då och då skriver jag någon text här men som ni märker så blir det inte så ofta.

Så gott det går så försöker jag behålla delaktigheten i mitt eget liv men i ärlighetens namn så upplever jag mig ofta motarbetad. Den muntliga kommunikationsnormen gör att jag utestängs från samtal med mina egna vårdkontakter, myndighetskontakter, socialt liv och mycket som rör mitt barn. Det är förvisso tungt för mig att läsa och skriva mail, jag behöver medvetet avsätta tid för det och vila före och efter, men det går i alla fall i liten skala. Tyvärr så saknas vilja eller förmåga hos vård, myndigheter och många andra.

Till skillnad från vad många verkar tro så handlar det inte bara om att det saknas infrastruktur för att t ex chatta med mina vårdkontakter, även om det också är ett uppenbart problem. Det verkar som att många människor blir väldigt provocerade av att endast ha skriftlig kontakt och ärligt talat så förstår jag inte varför.

Jag har fått förklarat för mig att det delvis handlar om spårbarheten, det vill säga att det som sägs i ett mail kan kollas upp senare och att många finner det obehagligt, av oklar orsak. Andra hänvisar till att när man inte hör tonfall och ser kroppsspråk så blir det fler missförstånd. Båda dessa invändningar gör mig förvirrad, eftersom det är tydligt att de utgår ifrån vad som fungerar för normfugnerande människor. Det kanske är obehagligt (jag förstår inte varför men accepterar att det kan vara så) för någon annan att det som sas kan dubbelkollas i efterhand men för mig är det helt nödvändigt, eftersom mitt minne är så dåligt. När det gäller tonfall och kroppsspråk så blir jag ofta väldigt missförstådd i muntliga samtal och min oförmåga att processa ljud någon längre tid gör att jag absolut inte kan dra nytta av tonfall och kroppsspråk, jag måste fokusera allt vad jag har på att förstå orden som kommer ur den andras mun.

I teorin handlar det om att olika personer funkar olika och vi har därför olika sätt att kommunicera. I teorin skulle det kunna vara en enkel och värderingsfri sak att påstå. I praktiken så är det dock den normfungerandes sätt som stämplas som det universellt bästa och jag sjasas ut till periferin av mitt eget liv. Jag tystas, eftersom mina skrivna ord aldrig räknas lika mycket som en normfungerandes ord i ett fysiskt möte med muntligt samtal.

Om orden

Jag tänker på ord. På de ord som används i media för att beskriva människor som jag. Om jag hade haft mer kraft hade jag skrivit en resonerande text och förklarat hur jag tänker kring många funkisbegrepp men kraft saknas så det får bli en lista i stället.

  1. Jag är inte svag, jag är underordnad.
  2. Jag är inte skör men min tillvaro är det eftersom godtyckliga myndighetsbeslut när som helst kan stjälpa min tillvaro.
  3. Jag är utsatt eftersom människor värderar mitt liv och mitt sätt att vara som lägre än normens.
  4. Jag blir ofta skadad av omgivningens oförmåga att ta min kompetens om mina egna behov på allvar.
  5. Jag är varken en hjälte eller en tragedi – jag är människa.
  6. Jag är sårbar eftersom jag är människa.
  7. Jag kallar mig ibland funktionsnedsatt eftersom jag jämfört med normen har en nedsatthet i vad jag kan. Det har ingenting med mitt människovärde att göra.
  8. Jag identifierar mig med mina funktionsnedsättningar, eftersom de är en del av mig. Vissa av dem mer än andra. Det påverkar inte heller mitt människovärde.
  9. Min rullstol är inget fängelse, utan alla mina hjälpmedel gör livet bättre. Hörlurar, glasögon, sitmleksaker, tryckavlastande madrass, bår i bilen, ortoser, påminnelseappar, chatappar och bildbanker är alla exempel på hjälpmedel som gör mitt liv mer meningsfullt.
  10. Alla funkisar håller inte med mig om ovanstående. Det är okej, för precis som normfungerande människor som har vi all rätt i världen att vara individer med individuella behov, preferenser och sätt att tolka världen och oss själva.

Jag vet mycket väl att många inte håller med mig och jag har ingen ambition att övertyga någon om att jag har rätt. En del personer med funktionsnedsättningar vill t ex inte bli kallade funktionsnedsatta och det bör respekteras. Allt jag önskar är lite reflektion kring hur funkisar beskrivs och vad det säger om ett samhälles värderingar.

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.