Tag: makt

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Advertisements

Bildstöd är en rättighet

 

Bild från Dart om kommunikativa rättigheter. Klicka på bilden för att komma till PDF-versionen.

Jag känner mig ofta både förlägen och som att jag har hybris när jag skriver om och länkar till mitt bildstöd. Det är bara bildstöd, det borde inte vara en så stor grej. Men det är det.

För lika mycket som jag ser mitt barn, jag själv och massor med andra människor med kognitiva funktionsnedsättningar vara hjälpta av bildstöd, lika ofta får jag också se bildstöd hånas som hjälpmedel. Lite bildstöd kan väl inte göra någon skillnad, verkar vissa inom skolan, vården och socialtjänsten resonera.

Jag vet att de som hånar bildstöd har fel. Jag vet att bildstöd är lika viktigt som glasögon och kryckor. Jag har med egna ögon sett hur bildstöd kan göra enormt stor skillnad i någons liv.

Just nu uppmärksammas autistiska barns utsatthet i media. Det är bra, för socialtjänstens, och ofta skolans, okunskap om autism får förödande konsekvenser. Bl a därför att man nekar autister kommunikation genom att inte lära sig att använda bildstöd, tecken eller annan AKK (alternativ och kompletterande kommunikation).

Så jag tänker fortsätta lägga den lilla kraft jag har på att göra bildstöd och skriva om bildstöd, utan att skämmas. För det handlar om allas rätt till en begriplig tillvaro och fungerande kommunikation. Den rätten ska inte hånas.

 

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

I Försäkringskassans våld

I Försäkringskassans våld

Triggervarning: Övergrepp

 

Tänk dig att du mår psykiskt dåligt för att du har varit med om något traumatiskt . Tänk dig att du därför efter många om och men och brottningsmatcher med psykiatrin till slut får en psykolog. Förvissad om att det du säger till psykologen är skyddat av vårdpersonalens regler och lagar så öppnar du dig och berättar om djupt privata och mycket känsliga saker. Tankar som får dig att skämmas så mycket att du tror att du ska brinna upp. Händelser och känslor som är som glödande kol mot huden. Samtalen med psykologen är fruktansvärt jobbiga men du genomför dem med djupt engagemang och berättar saker som du aldrig har berättat för någon annan, därför att du vill göra allt för att må bättre.

Du gör det du egentligen inte vågar och väljer att lita på psykologen.

En bit in i din resa med psykologen så blir smärtan så outhärdlig att du behöver bli sjukskriven under en period. En läkare sjukskriver, du skickar intyget vidare till Försäkringskassan och hoppas på att det ska bli godkänt. Några veckor senare får du veta att handläggaren funderar på att avslå din ansökan men att hen inte riktigt har bestämt sig än. Hen behöver kompletterande underlag. Om du har tur så skriver läkaren en komplettering och du hoppas att det ska räcka för att de ska bevilja dig sjukpenning. Det gör det inte men det får inte du veta utan handläggaren kontaktar mottagningen där din psykolog finns och begär ut hela din journal. Din läkare kontaktar dig och berättar att handläggaren vill ha din journal och berättar att det står i brevet att hen kommer att avslå ansökan om de inte får den, så du säger ja.Det känns helt fel och ger dig mycket ångest men du behöver sjukpenningen.

Tiden går och efter ytterligare ett antal veckor så får du ett brev där Försäkringskassan menar att du inte har rätt till sjukpenning. Du begär ut alla handlingar i ärendet och då ser du det, den försäkringsmedicinska rådgivarens uttalanden om dig, baserat på journalen. Det är som ett slag i ansiktet.

För inte nog med att Försäkringskassan har nekat dig sjukpenning trots att du är i så djup smärta att du inte ens klarar av att duscha och klä på dig, de har också lusläst din journal och allt det psykologen har skrivit om dig. Det som för dig var brännande privat, det som har omkullkastat hela din värld och får dig att undra vem du är och vad du ska tro om världen – det har nu blivit ett verktyg i kampen att få ner antalet sjukdagar.

Psykologen har antagligen skrivit journalanteckningar med syfte att de ska vara ett redskap i hens arbete med dig och som stöd till läkaren och andra kolleger. Hen har kanske inte haft en tanke på att anteckningarna skulle bli en del i ett politiskt spel. På Försäkringskassan har den försäkringsmedicinska rådgivaren sett sin chans att använda journalen till att både smula sönder din trovärdighet och hitta svagheter i bevisningen för att du verkligen inte kan jobba, vilket är jättelätt eftersom psykologen aldrig skrev anteckningarna i syfte att vara bevismaterial.

Den försäkringsmedicinska rådgivarens kommentarer om det som är så smärtsamt och privat för dig visar ingen respekt eller hänsyn. Tvärtom, det är en förminskande beskrivning och helt plockat ur sitt sammanhang. Rådgivaren river isär och smular sönder inte bara dina ord och upplevelser, utan hela dig. Behandlar dina ord, känslor och upplevelser som ett byråkratiskt verktyg.

Det som du trodde att du hade berättat i förtroende, skyddat av lagar och regler, har nu blivit föremål för en diskussion bland ett antal personer på Försäkringskassan. Det finns nu för all framtid lagrat i deras arkiv och varje ny handläggare, rådgivare eller annan person som är involverad i ett ärende rörande dig i framtiden kommer att ha tillgång till det. Enda sättet att få bort det är att begära journalförstöring hos IVO men i och med att anteckningarna har använts som grund för myndighetsbeslut så kommer IVO antagligen att avslå en sådan ansökan.

Du känner dig nu naken, skändad och sviken. Ditt trauma är fördjupat i stället för bearbetat. Du är rättslös, skyddslös och din rätt till integritet finns inte mer.

När vårdpersonal begär att vi ska berätta privata och känsliga saker så sker det ofta med stor omedevetenhet om att när känsliga uppgifter journalförs så kan det vara första steget i en kedja som eskalerar till ett övergrepp. Försäkringskassan har enligt lag rätt att själva avgöra vilket underlag de behöver för att kunna utreda ärenden. I takt med att Försäkringskassan har gått från att vara en myndighet som administrerar socialförsäkringar och LSS till att bli ett verktyg i avslagspolitiken och nedmonteringen av välfärdsstaten så har det inneburit att rätten till människors journaler används på ett djupt kränkande sätt.

Jag vill inte skrämmas men jag vill att alla ska vara medvetna om det. Framför allt så vill jag se lagförslag som tar ifrån Försäkringskassan rätten till människors journaler från sjukvården.

 


Andra inlägg på samma ämne:

Vård eller kontroll?

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

Till mina medmänniskor

Kära medmänniskor,

Alla vi som inte ses som fullkomliga människor och som antagligen har fyra tuffa år framför oss, det är till oss jag skriver det här.

Många av oss har kämpat fruktansvärt hårt för att det här valet skulle leda till ett bättre samhälle där även vi får plats. Vi har berättat om vilka konsekvenser politiken fått i praktiken, vi har pekat på historien och gång på gång påtalat vår mänsklighet. Det verkar som att det inte har räckt till och det är med stor sorg som jag ser siffrorna flimra förbi på skärmen.

När jag ser SD:s siffror och hör Linus Bylund säga att SD kommer att kräva mycket inflytande i utbyte för att stötta en regering så vet vi: Det kommer med stor sannolikhet att bli fyra tuffa år. Vi har all anledning att vara rädda.

Vi har dock fortfarande varandra och det bästa motståndet vi kan göra är att fortsätta kräva tillbaks vår mänsklighet och vår rätt att leva och finnas i samhället. Sorgen och rädslan kommer att finnas där för många av oss men när kommande mandatperiod närmar sig sitt slut så kommer förhoppningsvis fler att se hur fel det blir när mänskliga rättigheter inte värnas. Det är nästa mandatperiod som är vår chans. Det är med den i sikte som vi kan överleva och kämpa oss igenom de här fyra åren.

Jag tänker på oss som en motståndsrörelse mot det krig samhället för mot många av oss och det gör det lite lättare. Vi kan sörja, vara rädda och arga samtidigt. Vi kan göra motstånd.

I stor sorg men med ännu mer vrede, vi ses på barrikaderna.