Tag: kommunikation

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla?

Jag tänker på social tillgänglighet. På vad det skulle kunna vara för mig.

De senaste två dagarna har jag försökt följa almedalsspektaklet på sociala medier, i synnerhet de funkispolitiska aktörerna. Till min glädje har jag sett fragment som tyder på att frågan om vad tillgänglighet är i någon mån diskuteras. Samtidigt har bloggen Livets bilder postat ett mycket bra inlägg om vad tillgänglighet är. Det är utan tvekan bland det bästa jag har läst om begreppet tillgänglighet, eftersom texten (och bilden) lyckas med att föra en mer djupgående diskussion om begreppets komplexitet och illustrerar hur tillgänglighet hänger ihop med delaktighet. Utan en reell möjlighet till delaktighet tenderar tillgänglighet att bli ett intetsägande begrepp.

Det finns en dimension av tillgänglighet som jag funderar mycket på och i ärlighetens namn har lite svårt att greppa. Som arbetsnamn kallar jag det för social tillgänglighet. Med det syftar jag på vilka krav som ett sammanhang ställer på hur människor ska interagera med varandra.

Kommunikationssätt är en del av det. Är det t ex ett krav att kunna läsa eller finns det möjlighet till muntlig information/bilder/teckenspråk/punktskrift mm i ett sammanhang? Blir den som inte läser en skylt utan frågar om hur hen hittar till toaletten bemött med fnysningar och hån eller får personen den efterfrågade informationen utan att bli värderad?

De andra aspekterna av social tillgänglighet är svårare att greppa. Det handlar om förväntningar och krav på hur människor ska agera och socialisera. Är det t ex okej att stimma på olika sätt eller kommer personer som inte stimmar tillräckligt diskret att avvisas från sociala gemenskaper? Om vi tar Almedalen som exempel, skulle den som sitter och leker med en tangle under en pågående diskussion betraktas som om hen inte lyssnade eller skulle förståelsen finnas för att en del av oss lyssnar bättre när vi rör på händerna samtidigt?

Den del jag tänker mest på är att vi i många sammanhang förväntas kunna hantera många sociala kontakter. I skolan, på fester, på jobbet, på konferenser och inte minst under tillställningar som Almedalsveckan ställs det höga krav på att mingla och på andra sätt hantera många sociala kontakter. För en del personer, som jag själv, så är det fruktansvärt krävande. Dels för att det är mycket intryck under mingel (ljud, ljus, lukter, visuella intryck mm), det är många sociala regler att hålla sig till och det ställer ofta krav på att man ska stå/sitta och röra sig runt.

Att mingla ställer också enorma krav på förmågan att hantera många snabba fokusbyten. Att skifta fokus mellan olika deltagare i en gruppdiskussion kräver enormt mycket av min energi och ganska snabbt är orken slut och flera förmågor försvinner. Alla röster flyter ihop och blandar sig med bakgrundsljudet, efter det blir jag ostadig och ljuden känns som rörelser i kroppen. De ord jag hör förstår jag men ändå inte, jag kan inte nå betydelsen av dem.

För att ett sammanhang ska vara socialt tillgängligt för mig behöver det vara möjligt att föra diskussioner med en person i taget, att kunna gå över till att diskutera via chatt och det behöver finnas möjligheter till att ta paus från alla sociala kontakter. Exakt hur det ska gå till vet jag inte eftersom jag  inte har någon erfarenhet av sammanhang med många människor som ändå är socialt tillgängliga.

Ett intressant sätt att hantera olika människors behov av att mingla och föra samtal under tillställningar som konferenser, fester mm är det som kallas ”interaction badges” som tas upp i avsnitt 3 av Podcasten Flappy Hour. Det är alltså skyltar som alla deltagare har på sig som berättar om huruvida personen vill konversera eller inte. Så här beskrivs det i transkriberingen av Flappy Hour, där deltagarna pratar om konferensen Autscape (sammanfattande, fri översättning och en bild kommer under citatet):

I mean, Autscape is fantastic for… I think it was started by Autreat but the interaction-level badges are extremely helpful in terms of – Just to explain what those are, everyone has a large badge that they wear visibly on their body that, along with their name badge, includes a colour-coded system which also has text.

So it could be a green badge that says ‘Please initiate’ and that’s saying that you like to socialise but you have some difficulty initiating communication, so you’d like other people to start talking to you. You can have a yellow badge that says ‘Please only talk to me if I’ve given you my prior permission’ so – that’s ‘start talking to me’ these are very clearly about initiating contact, and I’m sure that Martijn or Yo can talk about how after years of running Autscape now, certain things have been improved and streamlined or clarified. There’s also a red badge that just asks people not to initiate with them. So if they start talking to you, you can talk back. But it allows people who find it very stressful to have social interactions or are currently very overloaded and don’t want to.

Socialiseringsskyltar

Alltså, alla bär synliga skyltar som förutom namn också har ett färgsystem som berättar om vilken interaktionsstatus personen har för tillfället. En grön skylt betyder “Börja gärna prata med mig” och används t ex av personer som vill inleda samtal men har svårt att göra det själva. En gul skylt betyder “Vänligen tala bara med mig om jag har godkänt det” och en röd skylt betyder “Vänligen inled inga samtal med mig”.

Jag skulle uppskatta om vi alla bar såna här skyltar i många sammanhang, även i t ex väntrum i vården, i kollektivtrafiken osv. För mig är det ofta väldigt jobbigt att förväntas småprata i tid och otid i många sammanhang och om alla bar skyltar som gjorde det lättare att navigera skulle mindre ork gå åt till behöva parera konversationsförsök från omgivningen. Alla som vill konversera skulle ha lättare att hitta varandra utan att behöva gissa sig till vem som är upplagd för samtal och inte.

Vad jag försöker komma fram till med begreppet social tillgänglighet är att uttalade eller outtalade regler för hur människor ska socialisera spelar stor roll när vi i begreppet tillgänglighet tar hänsyn till delaktighet. Om inte olika sätt att socialisera respekteras och stöttas blir många sammanhang otillgängliga för människor som inte ryms inom den outtalade mallen. För den som blir överbelastad av intryck och sociala interaktioner blir ofta av med sin möjlighet att vara delaktig i ett sammanhang. Att t ex vara med på jobbets heldagskonferens i en timme för att sedan åka hem och ligga kraschad i sängen i tre dygn är inte vad jag skulle kalla delaktighet.

När ett sammanhang tvingar människor att kompensera för funktionsnedsättningar så att hälsan gravt försämras så är sammanhanget inte tillgängligt. Krav på att småprata med många människor och att stämplas som oartig, ointresserad eller bara obegriplig när jag inte gör det förhindrar min delaktighet och skapar otillgänglighet.

Uppdatering 2016-07-27: Läs gärna mer om tillgänglighet i sociala sammanhang i Autistiska manifestets inlägg Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF

Varför förutsätter ni att läsaren är neurotyp? (Fortsättning på föregående inlägg)

Igår undrade jag varför så många informationstexter om NPF förutsätter att läsaren är neurotyp. Jag har inte fått några svar på varför men tänkte ge mig på en spekulation själv.

Jag gissar att det delvis handlar om något som hela vårt samhälle genomsyras av: Människor förutsätts vara normfungerande och utan funktionsnedsättningar tills motsatsen har klargjorts. Det syns t ex på våra universitet och högskolor där du oftast måste kunna bevisa (med formell diagnos) att du har en funktionsnedsättning för att få anpassningar, för annars anses det kunna bli “orättvist”. Tills du har beviset med dig i form av diagnos på papper förutsätts du fungera på ett visst sätt. Att alla som funkar enligt en viss mall redan har det mesta anpassat för sig talas det desto mindre om. (I förskolan och grundskolan (jag har inte koll på gymnasiet men jag tror att det gäller där också) ska det enligt regelverket inte krävas diagnos för att få adekvata anpassningar men i praktiken verkar det svårt att få anpassningar utan diagnos.)

I praktiken utgår vi därför (ja, jag gör det själv också ibland, trots att jag jobbar hårt på att förändra mina invanda tankemönster) ifrån att vår publik är neurotyp om inget annat uttalas. Det leder till att texter för lärare, vårdpersonal, föräldrar mm förutsätter att läsaren är neurotyp. Att informationstexter formuleras så ser jag därför inte som att människor är elaka och medvetet illvilliga, utan som att även människor som har som yrke att sprida kunskap om NPF är en del av rådande samhällsstrukturer.

Du som har som yrke att sprida kunskap om NPF och formulerar dig med förutsättningen att publiken är neurotyp – vad tänker du om min förklaring? Finns det andra skäl till att du gör det? Skriv gärna i kommentarsfältet, jag vill förstå.

 

Jag är en förälder som orsakar mitt barns lärare stress

Jag följer en hel del lärare på twitter och har några som facebookvänner. Ett par gånger i veckan ser jag påståenden från dessa lärare om hur mycket stress föräldrar orsakar lärare. Föräldrar som ringer i tid och tid, skickar mail, sms och tjatar om barnens betyg och hur barnen egentligen har det i skolan. Det är möjligt att just de här personerna inte är representativa för lärarkåren men tyvärr tror jag att de är det.

Tyvärr har jag också all anledning att tro att den här bilden stämmer. Att många lärare verkligen har en helt orimlig börda kommunikation med föräldrar som orsakar ohälsa. Det är inte okej på något sätt och behöver ändras.

Jag har också ett barn som går på förskola. Jag har daglig kontakt med barnets pedagoger via en elektronisk dagbok. Utöver det mailar vi en del, jag skickar t ex en planering för de kommande två veckorna varje torsdag så att pedagogerna ska veta om mitt barn ska vara borta eller om det händer någonting annat som de behöver ta hänsyn till. Ofta känner jag mig som en av de där föräldrarna som orsakar lärare stress. För jag är på dem som en igel. Inte alls om betyg (det har vi tack och lov inte i förskolan) utan om vad som ska hända, hur stödet till mitt barn ser ut, hur barnet mår och hur går det egentligen med det tillgänglighetsfrämjande arbetet?

Det är inte för att jag saknar fritidsintressen som jag gör så, utan för att jag har ett barn med minst en funktionsnedsättning. Barnet är beviljat verksamhetsstöd och har alltså en egen pedagog som fungerar som resurs under all sin tid på förskolan. De två pedagoger som delar på att vara resurs är mycket engagerade och jobbar hårt för att mitt barn ska ha det så bra som möjligt och till skillnad från många andra förskolor så görs det en hel del anpassningar. Så varför är jag inte nöjd? Varför mailar jag i tid och otid och skickar sms  ibland på morgonen? Därför att det krävs att någon samordnar och projektleder tillvaron runt barnet för att hen inte ska bli svårt stresspåverkad. Förskolor och skolor är i grunden inte utformade för den typ av täta kommunikation som behövs runt barn med funktionsnedsättningar och det visar sig väldigt tydligt när det kommer ett funktionsnedsatt barn.

När det av olika skäl behövs mycket förutsägbarhet räcker det inte med att få ett månadsbrev med vad som har hänt i efterhand. Det behövs veckoplaneringar där alla avvikelser från det vanliga schemat finns klargjorda. För barn och ungdomar som behöver anpassning efter dagsform för att orken av olika skäl inte är på den nivå den förväntas vara i förskola och skola så krävs det sms på morgonen för att den anpassningen ska kunna ske. För elever som har ett helt annat sätt att tänka och uppfatta världen än vad barn förväntas ha så är varje dag ofta enormt ansträngande så orken tryter tyvärr ganska ofta.

Det är inte så att jag vill vara projektledaren som samordnar alla olika instanser runt barnet. Det är heller inte så att jag vill vara arbetsledare för förskolans arbete med att göra verksamheten mer och mer tillgänglig. Är någon annan beredd att ta på sig det ansvaret så lämnar jag gladeligen över det.

Ovanpå en väldigt krävande livssituation med egna sjukdomar och funktionsnedsättningar, med allt merarbete det innebär att samordna och projektleda omgivningen så bär jag också bördan av att ha dåligt samvete för att jag utsätter mitt barns pedagoger för stress, bara genom att kämpa för mitt barns rätt att gå till en tillgänglig förskola utan att själv bli svårt stresspåverkad. Jag önskar att jag slapp det där dåliga samvetet. Jag önskar att förskolechefer och rektorer på allvar tog på sig ansvaret för att leda arbetet med att göra skolor och förskolor mer tillgängliga och att upprätta fungerande kommunikationsstrukturer mellan skolan och hemmet. Då kanske elever, föräldrar och lärare kan slippa stressa varandra?

 

När en omedicinerad, trött ADHD-hjärna får muntlig information

Jag tänkte berätta lite om hur det kan vara när någon drar lite information i förbifarten.

Igår kväll kom min partner på att vi inte hade hunnit prata om några viktiga saker. Meningen var att han skulle ha mailat mig redan när han fick viss information på morgonen men det glömdes bort för att kl 21.15 ploppa upp. Min ADHD-medicin hade ingen effekt längre, jag var väldigt trött i huvudet och var på väg att försöka varva ner för att kunna sova senare. Informationen gällde en fråga som vi behöver hantera med förskolan och det rör sig om något viktigt.

Jag hörde vad min partner sa och lyssnade fullt koncentrerat men konsekvensen blev inte direkt som det var avsett. Det blev som det så ofta blir i såna här situationer: Min hjärna fylls av tankar på varje steg som ska tas, i vilken ordning vi ska göra vad och hur det bör göras. Tankarna kommer fort och är först tydliga men jag kan inte hålla alla i minnet samtidigt. Jag kan alltså väldigt väl tänka ut alla steg på vägen för att nå målet men jag kan inte samordna dem, trots att jag vet i vilken ordning saker bör göras. I ett försök att hantera det börjar min hjärna tänka extra intensivt på varje moment som jag kommer på, för att jag på något sätt tror att jag inte ska glömma bort något då. Det funkar inte utan jag märker hur varje steg som så tydligt uppenbarar sig som en bild sedan glider iväg och jag kan inte fånga den. Hur mycket jag än försöker så kan jag inte hålla kvar bilden.

Samtidigt kommer formuleringar rasande. Vad jag ska skriva i mailet som jag ska skriva, hur jag ska lägga fram det jag vill förmedla på mötet mm. Min hjärna serverar mig alldeles klockrena formuleringar som jag vet kommer få fram det jag menar, bara jag inte glömmer dem. För jag vet att precis som jag glömmer bilderna av varje moment så glider formuleringarna mig ur händerna snabbt och då är det inte alls lika lätt att återskapa dem på beställning.

Jag har alltså som bilder i huvudet, eller kanske snarare gestalter, för varje steg som ska tas, på målet jag vill komma till, på exakta formuleringar. Det blir ett högtryck utan dess like, ett kaos som varvar upp mig mer och mer och ju längre tiden går desto svårare är det att kunna sortera och processa all information som snurrar. Det är nämligen inte bara information utifrån som jag processar med en viss fördröjning, när det blir så här är även bearbetningen av mina egna tankar fördröjd. Det är som att jag har alla tankar där men helheten blir fragmenterad och det blir som en mur mellan tankarna och förståelsen av dem. Tankarna, bilderna, formuleringarna – allt snurrar på repeat men jag når inte betydelsen.

Konsekvensen? Jag tar till alla trick jag har för att varva ner och somnar sedan av medicin i skaplig tid. Då sover jag ytligt och tankarna, bilderna och formuleringarna snurrar fortfarande utan att vara begripliga. De nässlar sig in i drömmarna och efter en timme vaknar jag och måste sysselsätta mig med något för att få ner högvarvet i huvudet. Efter en dryg timme spelande olika varianter på Candy Crush börjar det lägga sig i huvudet och ytterligare någon timme senare så somnar jag.

Några minuters muntlig information för sent på kvällen, när jag var mentalt trött och omedicinerad kostade mig alltså tre timmars djupsömn. Att ha en perception med fördröjd bearbetning samtidigt som den inre sekreteraren som ska hålla ordning inte riktigt funkar kan ibland vara väldigt jobbigt. I synnerhet när det här sättet att funka krockar med någon som funkar helt annorlunda, som i ett trött läge glömmer bort hur olika vi bearbetar information. Det är ingens fel, vi är olika och när vi är extra trötta så blir vi obetänksamma och glömma bort de strategier vi vanligtvis har för att kunna att anpassa oss till varandra.

Uppdatering: Undrar du hur det kan vara att ha svårt att hantera muntlig information för en elev i grundskolan? Jag har skrivit om det här.