Tag: kommunikation

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

I det förra inlägget så skrev jag om den lågaffektiva strategin att backa för stunden när barnet inte ville ha smör från förpackningen som används till glutenfritt bröd. I det här inlägget ska jag förklara vad som visade sig vara orsaken till barnets ovilja att äta smör som har använts på glutenfritt bröd.

I våras gjorde barnet plättar på bovetemjöl. Det var inte meningen utan barnet gjorde smet själv när föräldern var på toaletten och tog då fel mjöl. Bovetesmaken blev en ovälkommen överraskning som smakade illa och barnet blev illamående men sa inget till oss föräldrar, förmodligen för att det tog tid att tolka upplevelsen. Barnet har sedan dess trott att allt glutenfritt mjöl smakar bovete. Smaken av bovete gjorde barnet illamående och barnet har därför dragit slutsatsen att hen blir sjuk av glutenfritt mjöl, precis som pappan blir sjuk av glutenhaltigt mjöl.

Eftersom vi föräldrar inte hade fattat orsaken till barnets påståenden och antaganden så kunde vi inte förklara att det glutenfria smöret inte smakar bovete. Barnet kunde heller inte förklara sina tankar förrän flera månader efter att händelsen hade inträffat. Därför tog det också flera månader innan föräldrarna kunde göra ett fungerande bildstöd och ge barnet en adekvat förklaring.

Jag tänker ofta att lågaffektiva förhållningssätt handlar om att intressera sig för orsakerna till människors agerande och att det är extra viktigt i en familj med NPF där en eller flera personer har en perception som innebär att bearbetandet av sinnesintryck och tankar tar tid. Vi som föräldrar är ansvariga för att skapa en familjekultur där det är okej att låta saker vara i stunden därför att vi vet att det tar tid för oss att förstå och kunna kommunicera våra reaktioner. Strategin att backa för stunden är nödvändig för att ge plats till genuin förståelse och fungerande kommunikation. Inom lågaffektivt bemötande så är att backa i stunden en vanlig strategi för att undvika att affektnivån blir så hög att personen vi ansvarar för tappar kontrollen över sig själv. Det är ett mycket bra skäl men för mig som har makt som ett stort intresse så finns det ytterligare ett skäl. Jämför de här två bildstöden:

Texten “Du tål både mjöl med gluten och glutenfritt . När du ska bre smör på majskolven så kan du ta smör från båda smörburkarna.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

 

Texten “Du gillar inte bovete. Bovete gör att du mår illa. Det glutenfria mjölet i pappas bröd är ett annat mjöl. Det smakar som vanligt vete. Det finns inget bovete i den lilla smörburken.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

Inget av de här bildstöden är optimala, till exempel så är symbolen förr bovete märklig och det är oftast inte så här vi lägger upp bildstöd. Det beror på att jag inte är hemma och därför inte har tillgång till InPrint 3 utan fick nöja mig med att försöka illustrera skillnaden med Widgit Online. Bortser vi från det så kan vi dock se att det översta bildstödet har missat orsaken till barnets motvilja och därför ogiltigförklarar barnets upplevelse av att bli illamående av bovetet. Detta trots goda intentioner om att vara tydlig. Tittar vi på det andra bildstödet så visar det både att barnets upplevelse har förståtts och det adresserar den centrala orsaken till vägran att äta pappas smör och andra glutenfria matvaror: Barnet försöker skydda sig själv från att må illa igen.

Exempel som det här med bovetesmaken som gav upphov till motstånd mot allt mjöl som är glutenfritt är anledningen till att jag också funderar så mycket på utifrån vilka antaganden vi gör bildstöd. Gör vi bildstöd som visar för barnet vad vi vuxna anser är mest bekvämt att barnet gör eller gör vi bildstöd för att hjälpa barnet till autonomi? Autonomi förutsätter en möjlighet till informerade val och därför är det viktigt att reda ut vissa missförstånd men innan vi vet vad det är som har blivit svårt för barnet eller exakt vad hen har missuppfattat så kan vi ofta inte reda ut frågan. Då måste vi föräldrar ha tålamod nog att vänta in barnets bearbetning innan vi börjar förklara, för annars blir bildstödet och förklaringar lätt till krav på lydnad i stället för hjälp till förståelse av hur världen funkar. När målet är att hjälpa barnet att värna om sina egna gränser så måste vi våga låta saker vara i stunden.

Vill du läsa mer om de här maktaspekterna av bildstöd så har jag skrivit om det i inlägget Hjälpmedel eller styrmedel?

 

 


Obs! Exemplet är autentiskt men bara ett av många fall där samma mönster upprepar sig. I de flesta fall är det för känsligt eller privat för att det ska vara lämpligt att dela detaljer om men i just det här fallet har jag som vuxen gjort bedömningen att barnet inte kan bli lidande i framtiden av att informationen delas. Barnet har samtyckt till att informationen delas.

Advertisements
Tillgängliga utvecklingssamtal

Tillgängliga utvecklingssamtal

Mitt barn håller på att förbereda sig för utvecklingssamtal och för att låta barnet komma till tals så mycket som möjligt så har vi gjort bildstödsversioner av de frågor läraren har skickat med och som ska besvaras innan utvecklingssamtalet. Eftersom en av frågorna var väldigt övergripande så tog vi dessutom hjälp av en elevenkät gjord av Aspeflo och Almsenius som vi formulerade om och utökade för att passa mitt barn optimalt. Att göra utvecklingssamtal begripliga och konstruktiva är viktigt, i synnerhet för funkiselever, så även om det var krävande att göra eget material så kändes det värt arbetet.

Det här materialet är långt ifrån perfekt och had jag gjort förberedelsematerial inför utvecklingssamtal från grunden så hade jag delvis lagt upp det annorlunda. Hade jag dessutom varit mer van vid InPrint 3 så hade det säkert blivit ännu bättre. Jag delade utkast till det här på Instagram och fick ett antal meddelanden från andra som var intresserade så jag delar det ändå. Eftersom licensreglerna för InPrint inte tillåter att man delar omfattande material till allmänheten så är det tyvärr bara tillgängligt för den som har InPrint 3. En gratisvariant i PDF av Aspeflo och Almsenius enkät hittar du dock här.

Du hittar materialet på sidan Mitt bildstöd, Skola och fritids. Det går tyvärr inte att ladda upp ipdoc-filer direkt i bloggen så filerna ligger i Dropbox och det ser ut som att du måst regga ett konto för att komma åt dem. Det är dock gratis. Strular det så kan du maila mig på funkisfeministen at gmail punkt com.

Uppdatering 2019-03-29: Materialet har kompletterats med en enkät om hur eleven upplever förberedelserna i skolan.

Vill du se exempel på mitt och andras bildstöd i vardagen? Kolla gärna in instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara en enda person som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.

Bildstöd är en rättighet

 

Bild från Dart om kommunikativa rättigheter. Klicka på bilden för att komma till PDF-versionen.

Jag känner mig ofta både förlägen och som att jag har hybris när jag skriver om och länkar till mitt bildstöd. Det är bara bildstöd, det borde inte vara en så stor grej. Men det är det.

För lika mycket som jag ser mitt barn, jag själv och massor med andra människor med kognitiva funktionsnedsättningar vara hjälpta av bildstöd, lika ofta får jag också se bildstöd hånas som hjälpmedel. Lite bildstöd kan väl inte göra någon skillnad, verkar vissa inom skolan, vården och socialtjänsten resonera.

Jag vet att de som hånar bildstöd har fel. Jag vet att bildstöd är lika viktigt som glasögon och kryckor. Jag har med egna ögon sett hur bildstöd kan göra enormt stor skillnad i någons liv.

Just nu uppmärksammas autistiska barns utsatthet i media. Det är bra, för socialtjänstens, och ofta skolans, okunskap om autism får förödande konsekvenser. Bl a därför att man nekar autister kommunikation genom att inte lära sig att använda bildstöd, tecken eller annan AKK (alternativ och kompletterande kommunikation).

Så jag tänker fortsätta lägga den lilla kraft jag har på att göra bildstöd och skriva om bildstöd, utan att skämmas. För det handlar om allas rätt till en begriplig tillvaro och fungerande kommunikation. Den rätten ska inte hånas.