Tag: kommunikation

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Advertisements
Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara en enda person som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.

Att (inte) lämna mitt hem

Att (inte) lämna mitt hem

I år har jag haft svårare ME i så pass många år att det börjar bli väldigt kännbart. Under de åren är det många saker jag har skjutit upp, till exempel tandläkarbesök och besök hos optikern, eftersom det kostar på så fruktansvärt att lämna mitt hem att jag varje gång blir svårt försämrad efteråt. Att lämna mitt hem är något som jag enbart gör för en vistelse i ett sommarhus och för besök hos kardiologen, eftersom vissa undersökningar (till exempel ultraljud) av hjärtat inte går att göra via hembesök.

Att som ME-sjuk ha svårt att lämna mitt hem är något som verkar vara väldigt svårt för vård- och myndighetspersonal att förstå. “Men vad är det du är rädd för?” har jag fått höra flera gånger. Saken är den att jag är inte ett dugg rädd. Varje gång jag lämnar mitt hem så tror jag stenhårt på att just den här gången kommer det att gå bra. Just den här gången kommer mina fantastiska planeringsskills att  göra att jag inte att behöva pressa mig och därför inte få en häftig efterreaktion.

Innan jag lämnar mitt hem så har jag oftast gjort ett schema till mig själv och är alltid väl förberedd. Jag pausar mellan varje moment så morgonen och förmiddagen blir uppdelad i små portioner. Vakna och ta medicin – vila – äta frukost – vila – borsta tänderna – vila – klä på mig – vila… Någonstans där börjar orken ändå sina, trots pauser och hjälp och en fenomenal planering. För oavsett planering och förberedelser så är det här så långt min energi maximalt kan räcka. När det är dags att ta mig ner till bilen så börjar jag ofta gå på lånad energi och trots att jag körs i rullstol eller på bår så börjar det vid den här tidpunkten gå fort utför.

Att åka i rullstolen är energikrävande för att jag sitter upp, att åka på båren är energikrävande för att varje ojämnhet och grus i underlaget gör att hela båren skakar väldigt mycket. Väl nere i bilen ska jag ta mig in, lägga mig tillrätta på båren och lyckas få på mig alla säkerhetsbälten. Ja, jag får hjälp men situationen innebär att jag utsätts för stimulans och stimulans är belastning som tar mycket kraft. Sen rullar bilen. Här är min puls ofta skyhög eftersom energin redan är slut och att gå på lånad energi innebär att hela kroppen varvar upp sig. Att jag ligger ner gör att mina ortostatiska problem inte blir provocerade och det sparar kraft men bilfärden är ändå en plåga. Varje gupp i underlaget får mig att må illa, varje sväng, varje inbromsning – allt känns och suger kraft. Dessutom så måste jag ligga och titta rakt fram så att jag håller ögonen på vägen, för blundar jag så blir jag snabbt åksjuk. Jag har alltid brusreducerande hörlurar på mig och det sparar kraft eftersom det tar bort en del av surret från bilen men det är ändå väldigt krävande att åka bil.

Till slut kommer vi fram och vid det laget mår jag risigt men nu måste jag lägga i en högre växel för det är nu den riktiga ansträngningen börjar. Om besöket till exempel är på Nya Karolinska så väntar en tur på båren genom parkeringshuset (även om den är kortare numer sen jag fick handikapparkeringstillstånd), vänta i en vänthall på hissar, stoppa alla människor som tror att det är okej att ta tag i båren och rulla den om de anser att den är i vägen, rullas upp och runt till mottagningen. Där väntar jag på båren medan min man springer till huvudreceptionen och anmäler mig. Medan jag ligger och väntar så kan jag inte ha hörlurar som skyddar mot ljuden eftersom jag måste höra om de ropar upp mig så varje minut som min man är borta är en plåga av alla ljud.

När det äntligen är dags för själva vårdmötet så är jag så borta att det är en kamp att prata. Vårdpersonalen som jag träffar vet dock inte vad ME är och om jag inte pratar utan min man pratar åt mig så är det vanligt att vårdpersonalen börjar prata över huvudet på mig och jag behandlas som ett inkompetent objekt som inte förstår någonting, så jag pressar mig själv att prata. Jag är oftast så slut att jag inte riktigt fattar allt personen jag träffar säger och får inte alltid fram det jag vill ha sagt men det är bara att pressa på. Pratar jag inte kan det gå väldigt illa och journalen fyllas med felaktigheter och missförstånd som sedan finns med för resten av mitt liv, så jag tar i med krafter jag inte har och blir om möjligt ännu mer uppvarvad. Det gör att den jag möter tror att jag är pigg och energisk och det kan lätt uppstå diskussioner om varför jag kommer på bår, vad ME är och så vidare. Det stjäl kraft från syftet med besöket men jag har inte så mycket val än att bemöta samma okunniga påståenden varje gång.

Ofta innehåller besöken undersökningar som varken är anpassade för någon med ME eller överrörlighet så när jag till exempel ligger på britsen som man måste ligga på när de gör ultraljud på hjärtat så får jag fruktansvärt ont över allt, eftersom mina leder inte lägger sig stabilt och vilsamt utan jag måste spjärna emot för att ligga still, vilket den som gör undersökningen oftast inte förstår.

När undersökningen väl är över, jag är dränerad på kraft, har ont, är uppvarvad och ofta rätt ledsen över alla fördomar jag har tvingats lägga ork på att bemöta (nej mitt huvudproblem är inte att jag är trött, jag är kraftlös men aldrig trött) så är det dags för färden hem som är lika plågsam som färden dit. Hemma väntar sedan flera timmar av att tvinga mig själv att ta det lugnt för att få uppvarvningen att lägga sig, så att jag inte förvärrar tillståndet. Därefter kommer en skitnatt med lite sömn, sedan några dagar med fruktansvärda smärtor, total hjärndimma och 39 graders feber. I bästa fall har jag hämtat mig efter en vecka men i många fall så hämtar jag mig aldrig riktigt.

Jag vet inte varför det här är så svårt att förstå. Huvudsymtomet vid ME är att man får influensaliknande reaktioner och försämring av många symtom EFTER en ansträngning (PEM), vilket är precis vad som händer mig. Trots det så är det som att det vårdpersonalen möter inte stämmer in med deras mall för hur den som är sjuk ska vara så jag är som ett obegripligt väsen i många vårdsammanhang. Att ha ME är att vara mycket känslig för belastning och som jag har redogjort för i det här inlägget så är det väldigt svårt att lämna sitt hem utan att utsättas för väldigt mycket belastning. Ändå är det här något som uppenbarligen är obegripligt för omvärlden.

Att vara hemmabunden är rent ut sagt för djävligt men alternativet – att bli ännu svårare sjuk och vara helt frånvarande från samvaron med mitt barn – är värre. Till skillnad från vad vårdpersonal verkar tro så upplever jag oftast ingen frihet av att lämna mitt hem. Tvärt om så känner jag mig ännu mer fängslad, låst och instängd när jag sedan plågas igenom konsekvenserna. Det som får mig att känna mig som mest förtvivlad därför att jag blir låst, bakbunden och maktlös är när vård, myndigheter och skola ställer krav på fysiska möten med muntliga samtal, eftersom det är det kravet som är det verkliga hindret för min delaktighet.

 


Observera att den här redogörelsen inte är ett facit för hur det är för personer med ME att lämna sitt hem. För vissa är det lättare och för vissa blir konsekvenserna ännu värre.

Bildstöd är en rättighet

 

Bild från Dart om kommunikativa rättigheter. Klicka på bilden för att komma till PDF-versionen.

Jag känner mig ofta både förlägen och som att jag har hybris när jag skriver om och länkar till mitt bildstöd. Det är bara bildstöd, det borde inte vara en så stor grej. Men det är det.

För lika mycket som jag ser mitt barn, jag själv och massor med andra människor med kognitiva funktionsnedsättningar vara hjälpta av bildstöd, lika ofta får jag också se bildstöd hånas som hjälpmedel. Lite bildstöd kan väl inte göra någon skillnad, verkar vissa inom skolan, vården och socialtjänsten resonera.

Jag vet att de som hånar bildstöd har fel. Jag vet att bildstöd är lika viktigt som glasögon och kryckor. Jag har med egna ögon sett hur bildstöd kan göra enormt stor skillnad i någons liv.

Just nu uppmärksammas autistiska barns utsatthet i media. Det är bra, för socialtjänstens, och ofta skolans, okunskap om autism får förödande konsekvenser. Bl a därför att man nekar autister kommunikation genom att inte lära sig att använda bildstöd, tecken eller annan AKK (alternativ och kompletterande kommunikation).

Så jag tänker fortsätta lägga den lilla kraft jag har på att göra bildstöd och skriva om bildstöd, utan att skämmas. För det handlar om allas rätt till en begriplig tillvaro och fungerande kommunikation. Den rätten ska inte hånas.

 

Utsjasad från mitt eget liv

Utsjasad från mitt eget liv

Jag vill så mycket men har så lite kapacitet kvar. Tyvärr har många försök att aktivera mig ur sjukdomen och många tillfällen av att gå på energi på kredit medfört att mitt liv har krympt så mycket att dagarna till stor del handlar om det basala, som att äta, borsta tänderna och lyckas tvätta mig. Den kraft som finns över går i huvudsak till mitt barn, därefter försöker jag ha något slags socialt liv via chattar. Då och då skriver jag någon text här men som ni märker så blir det inte så ofta.

Så gott det går så försöker jag behålla delaktigheten i mitt eget liv men i ärlighetens namn så upplever jag mig ofta motarbetad. Den muntliga kommunikationsnormen gör att jag utestängs från samtal med mina egna vårdkontakter, myndighetskontakter, socialt liv och mycket som rör mitt barn. Det är förvisso tungt för mig att läsa och skriva mail, jag behöver medvetet avsätta tid för det och vila före och efter, men det går i alla fall i liten skala. Tyvärr så saknas vilja eller förmåga hos vård, myndigheter och många andra.

Till skillnad från vad många verkar tro så handlar det inte bara om att det saknas infrastruktur för att t ex chatta med mina vårdkontakter, även om det också är ett uppenbart problem. Det verkar som att många människor blir väldigt provocerade av att endast ha skriftlig kontakt och ärligt talat så förstår jag inte varför.

Jag har fått förklarat för mig att det delvis handlar om spårbarheten, det vill säga att det som sägs i ett mail kan kollas upp senare och att många finner det obehagligt, av oklar orsak. Andra hänvisar till att när man inte hör tonfall och ser kroppsspråk så blir det fler missförstånd. Båda dessa invändningar gör mig förvirrad, eftersom det är tydligt att de utgår ifrån vad som fungerar för normfugnerande människor. Det kanske är obehagligt (jag förstår inte varför men accepterar att det kan vara så) för någon annan att det som sas kan dubbelkollas i efterhand men för mig är det helt nödvändigt, eftersom mitt minne är så dåligt. När det gäller tonfall och kroppsspråk så blir jag ofta väldigt missförstådd i muntliga samtal och min oförmåga att processa ljud någon längre tid gör att jag absolut inte kan dra nytta av tonfall och kroppsspråk, jag måste fokusera allt vad jag har på att förstå orden som kommer ur den andras mun.

I teorin handlar det om att olika personer funkar olika och vi har därför olika sätt att kommunicera. I teorin skulle det kunna vara en enkel och värderingsfri sak att påstå. I praktiken så är det dock den normfungerandes sätt som stämplas som det universellt bästa och jag sjasas ut till periferin av mitt eget liv. Jag tystas, eftersom mina skrivna ord aldrig räknas lika mycket som en normfungerandes ord i ett fysiskt möte med muntligt samtal.