Tag: kommunikation

Som patient finns ingen betänketid

Som patient finns ingen betänketid

Efter lite klagomålsdialog (som inte är dialog eftersom klagomålshanteringen i 1177 inte tillåter dialog utan bara ett klagomål och ett svar, sen får man öppna ett nytt ärende om man vill svara igen som patient) kan jag dra följande slutsats:

1) Den skriftliga meddelandefunktionen i 1177 kan inte användas för att föra dialog. För det används telefon och kan man inte prata i telefon pga sjukdomar/funktionsnedsättningar så kan man inte sköta sina ärenden själv. Vårdcentralen bedömer det som säkrare att diskussioner om nya symtom och vård sköts av min man än att jag skriver direkt själv, eftersom den skriftliga kommunikationen inte bedöms vara säker.

2) I vårdens värld så finns inte personer som har funktionsnedsättningar som kräver längre betänketid och därför har svårt för realtidskommunikation. Kommunicera skriftligt kanske kommer att gå när det finns en chatt, så att alla kan svara direkt. Att ha en perception som gör att man måste tänka efter för att få fram rätt svar finns inte.

Ja, jag klagar och vet att vi inte får klaga på vården nu under pandemin. Men grejen är att det här med att ha svårt för realtidskommunikation och behöva betänketid och en kommunikationsform som “finns kvar” så att man kan läsa igen medan man tänker är inget ovanligt. För patientsäkerhetens skulle så är det viktigt, eftersom många symtom och problem missas när den betänketiden inte ges (vilket oftast inte sker i realtidssamtal).

Jag klagar därför att jag är innerligt trött på att patientsäkerhet inte gäller den med perceptuella och kommunikativa funktionsnedsättningar.

Jag är arg för att försöken till dialog om kommunikativ tillgänglighet i vården sällan når fram och om ingen försöker öka den kommunikativa tillgängligheten så kommer det inte att bli bättre.

____

Fler inlägg på samma tema:
Käftsmäll

Käftsmäll

Ibland tänker jag att den som lätt slänger ur sig “anmäl” inte kan ha någon aning om hur det är att vara totalt orelaterbar i vården. Så är det säkert inte men jag undrar om det bara är jag som mår sämre varje gång jag kontaktar patientnämnden/IVO/Landstingets försäkring/verksamhetschefer mm.

Inte för att alla svar är identiska. Jag har fått allt från raka ursäkter till totala avfärdanden och även om arroganta avfärdanden är mycket vanligare än ursäkter så är det inte det som är värst. Det värsta är att det inte gör någon skillnad. Den läkare som betedde sig så illa att hens chef bad om ursäkt kunde ändå jobba på som vanligt. Den mottagningen ändrade inga rutiner, trots att de erkände att de hade bristande förfaranden och bristande tillgänglighet. Ingenting hände, mer än att jag får leva med den erfarenheten och i journalen stämplas som besvärlig.

Alla de andra gångerna där jag försöker belysa bristande tillgänglighet och vårdskador men möts av förakt och “lilla gumman vi kan inte anpassa efter dig”, de gör inte heller någon skillnad för vården men är som en käftsmäll för mig. Varför ska jag lägga kraft på att försöka beskriva hur jag utestängs från min egen vård pga vårdens ovilja/oförmåga att kommunicera i skrift när svaren är som käftsmällar? Vad spelar det för roll?

För vården spelar den ingen roll. Att en patient inte kan prata i telefon är inte vårdens problem, det är fritt fram att vara avvisande i meddelandefunktionen på 1177 och neka mig vård om jag inte ber min partner att ta telefonsamtalet åt mig.  För mig är det lite tunnare hud på kinden eftersom varje avfärdandde svar, varje käftsmäll, sakta men säkert bryter ner mig.

Det går inte över, det blir inte bättre.

Det är som att vården fortfarande inte har förstått att kommunikativ tillgänglighet finns. Att vården själva ställer upp hinder när den skriftliga kommunikationen mest används som ett verktyg för avvisande. När klagomål och försök till konstruktiv kritik med genomarbetade, pedagogiska förklaringar avfärdas med “tyvärr men vi kan inte göra ditten datten”, trots att vården är skyldig enligt lag att motverka dismriminering. Vården beter sig som att mina behov av skriftlig kommunikation och tydlig information i förväg är helt orimlig och otänkbar och kvar sitter jag med skammen.

För det är skamligt att först avvisas och sedan avvisas igen och få mina mänskliga behov bortförklarade som orimliga.

Det är käftsmäll efter käftsmäll, och för varje gång så svider det lite mer.

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara två personer som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.

Att (inte) lämna mitt hem

I år har jag haft svårare ME i så pass många år att det börjar bli väldigt kännbart. Under de åren är det många saker jag har skjutit upp, till exempel tandläkarbesök och besök hos optikern, eftersom det kostar på så fruktansvärt att lämna mitt hem att jag varje gång blir svårt försämrad efteråt. Att lämna mitt hem är något som jag enbart gör för en vistelse i ett sommarhus och för besök hos kardiologen, eftersom vissa undersökningar (till exempel ultraljud) av hjärtat inte går att göra via hembesök.

Att som ME-sjuk ha svårt att lämna mitt hem är något som verkar vara väldigt svårt för vård- och myndighetspersonal att förstå. “Men vad är det du är rädd för?” har jag fått höra flera gånger. Saken är den att jag är inte ett dugg rädd. Varje gång jag lämnar mitt hem så tror jag stenhårt på att just den här gången kommer det att gå bra. Just den här gången kommer mina fantastiska planeringsskills att  göra att jag inte att behöva pressa mig och därför inte få en häftig efterreaktion.

Innan jag lämnar mitt hem så har jag oftast gjort ett schema till mig själv och är alltid väl förberedd. Jag pausar mellan varje moment så morgonen och förmiddagen blir uppdelad i små portioner. Vakna och ta medicin – vila – äta frukost – vila – borsta tänderna – vila – klä på mig – vila… Någonstans där börjar orken ändå sina, trots pauser och hjälp och en fenomenal planering. För oavsett planering och förberedelser så är det här så långt min energi maximalt kan räcka. När det är dags att ta mig ner till bilen så börjar jag ofta gå på lånad energi och trots att jag körs i rullstol eller på bår så börjar det vid den här tidpunkten gå fort utför.

Att åka i rullstolen är energikrävande för att jag sitter upp, att åka på båren är energikrävande för att varje ojämnhet och grus i underlaget gör att hela båren skakar väldigt mycket. Väl nere i bilen ska jag ta mig in, lägga mig tillrätta på båren och lyckas få på mig alla säkerhetsbälten. Ja, jag får hjälp men situationen innebär att jag utsätts för stimulans och stimulans är belastning som tar mycket kraft. Sen rullar bilen. Här är min puls ofta skyhög eftersom energin redan är slut och att gå på lånad energi innebär att hela kroppen varvar upp sig. Att jag ligger ner gör att mina ortostatiska problem inte blir provocerade och det sparar kraft men bilfärden är ändå en plåga. Varje gupp i underlaget får mig att må illa, varje sväng, varje inbromsning – allt känns och suger kraft. Dessutom så måste jag ligga och titta rakt fram så att jag håller ögonen på vägen, för blundar jag så blir jag snabbt åksjuk. Jag har alltid brusreducerande hörlurar på mig och det sparar kraft eftersom det tar bort en del av surret från bilen men det är ändå väldigt krävande att åka bil.

Till slut kommer vi fram och vid det laget mår jag risigt men nu måste jag lägga i en högre växel för det är nu den riktiga ansträngningen börjar. Om besöket till exempel är på Nya Karolinska så väntar en tur på båren genom parkeringshuset (även om den är kortare numer sen jag fick handikapparkeringstillstånd), vänta i en vänthall på hissar, stoppa alla människor som tror att det är okej att ta tag i båren och rulla den om de anser att den är i vägen, rullas upp och runt till mottagningen. Där väntar jag på båren medan min man springer till huvudreceptionen och anmäler mig. Medan jag ligger och väntar så kan jag inte ha hörlurar som skyddar mot ljuden eftersom jag måste höra om de ropar upp mig så varje minut som min man är borta är en plåga av alla ljud.

När det äntligen är dags för själva vårdmötet så är jag så borta att det är en kamp att prata. Vårdpersonalen som jag träffar vet dock inte vad ME är och om jag inte pratar utan min man pratar åt mig så är det vanligt att vårdpersonalen börjar prata över huvudet på mig och jag behandlas som ett inkompetent objekt som inte förstår någonting, så jag pressar mig själv att prata. Jag är oftast så slut att jag inte riktigt fattar allt personen jag träffar säger och får inte alltid fram det jag vill ha sagt men det är bara att pressa på. Pratar jag inte kan det gå väldigt illa och journalen fyllas med felaktigheter och missförstånd som sedan finns med för resten av mitt liv, så jag tar i med krafter jag inte har och blir om möjligt ännu mer uppvarvad. Det gör att den jag möter tror att jag är pigg och energisk och det kan lätt uppstå diskussioner om varför jag kommer på bår, vad ME är och så vidare. Det stjäl kraft från syftet med besöket men jag har inte så mycket val än att bemöta samma okunniga påståenden varje gång.

Ofta innehåller besöken undersökningar som varken är anpassade för någon med ME eller överrörlighet så när jag till exempel ligger på britsen som man måste ligga på när de gör ultraljud på hjärtat så får jag fruktansvärt ont över allt, eftersom mina leder inte lägger sig stabilt och vilsamt utan jag måste spjärna emot för att ligga still, vilket den som gör undersökningen oftast inte förstår.

När undersökningen väl är över, jag är dränerad på kraft, har ont, är uppvarvad och ofta rätt ledsen över alla fördomar jag har tvingats lägga ork på att bemöta (nej mitt huvudproblem är inte att jag är trött, jag är kraftlös men aldrig trött) så är det dags för färden hem som är lika plågsam som färden dit. Hemma väntar sedan flera timmar av att tvinga mig själv att ta det lugnt för att få uppvarvningen att lägga sig, så att jag inte förvärrar tillståndet. Därefter kommer en skitnatt med lite sömn, sedan några dagar med fruktansvärda smärtor, total hjärndimma och 39 graders feber. I bästa fall har jag hämtat mig efter en vecka men i många fall så hämtar jag mig aldrig riktigt.

Jag vet inte varför det här är så svårt att förstå. Huvudsymtomet vid ME är att man får influensaliknande reaktioner och försämring av många symtom EFTER en ansträngning (PEM), vilket är precis vad som händer mig. Trots det så är det som att det vårdpersonalen möter inte stämmer in med deras mall för hur den som är sjuk ska vara så jag är som ett obegripligt väsen i många vårdsammanhang. Att ha ME är att vara mycket känslig för belastning och som jag har redogjort för i det här inlägget så är det väldigt svårt att lämna sitt hem utan att utsättas för väldigt mycket belastning. Ändå är det här något som uppenbarligen är obegripligt för omvärlden.

Att vara hemmabunden är rent ut sagt för djävligt men alternativet – att bli ännu svårare sjuk och vara helt frånvarande från samvaron med mitt barn – är värre. Till skillnad från vad vårdpersonal verkar tro så upplever jag oftast ingen frihet av att lämna mitt hem. Tvärt om så känner jag mig ännu mer fängslad, låst och instängd när jag sedan plågas igenom konsekvenserna. Det som får mig att känna mig som mest förtvivlad därför att jag blir låst, bakbunden och maktlös är när vård, myndigheter och skola ställer krav på fysiska möten med muntliga samtal, eftersom det är det kravet som är det verkliga hindret för min delaktighet.

 


Observera att den här redogörelsen inte är ett facit för hur det är för personer med ME att lämna sitt hem. För vissa är det lättare och för vissa blir konsekvenserna ännu värre.