Tag: aktivitetsbalans

Önskemål om förutsägbarhet och mer information (Brev till mitt barns skola)

Önskemål om förutsägbarhet och mer information (Brev till mitt barns skola)

Jag skrev ett brev till rektorn för mitt barns skola om önskemål om bättre information, som jag beslöt mig för att inte skicka då jag har dåliga erfarenheter av att komma med önskemål om hur verksamheten organiseras i skolan. Många har uttryckt intresse över att få läsa brevet, så jag lägger det här. Det är inte omarbetat till perfektion, då något sådant kognitivt utrymme inte finns. Bilden är en skärmavbild från kalendariet i Skolplattformen.

Hej!
Jag är förälder till ett autistiskt barn som har börjat i skolan nu till hösten (hen gick i en annan skola innan) och jag har några önskemål. Precis som många autistiska barn så behöver mitt barn mycket förutsägbarhet, vilket inkluderar tydlighet och förberedelser med bildstöd. Jag vet att skolan har begränsat med resurser men för att förbättra förutsägbarheten så skulle vi behöva följande:


1) Lägg ut veckobreven på torsdagar, inte på fredagar. Vi behöver kunna planera helgen och kommande veckan på ett fungerande sätt, och det går inte när veckobrev läggs ut på fredagen. Orsaken är att vi ofta måste maila och ställa frågor för att få mer information. När vi gör det på fredagarna så finns inte tid för mentorn eller annan lärare att hinna svara i tid.


2) Mer utförlig information i veckobreven. Det gäller inte bara den information som är upp till mentorn själv att formulera utan i allra högsta grad även sådant som rör schemabrytande aktiviteter som idrottsdagar, temadagar mm. Det blir för stressigt när den detaljerade informationen kommer några dagar innan händelsen ska ske, eftersom vi ska tillverka bildstöd, vårt barn ska ha ork nog att vara mottaglig för att kunna ta till sig vad som ska hända osv. Mentorn kan inte själv trolla fram information som hen inte har, så det här behöver vara något som hela skolan jobbar efter tillsammans, så att det kommer ut i veckobrev mm 1-2 veckor innan schemabrytande aktiviteter.


Eftersom Skolplattformen är så pass undermålig som den är och vi t ex inte får några notifieringar om när det har lagts upp läxor och veckobrev så behöver det framgå från veckobrevet vad olika läxor kräver för material och hur och när eleverna får tillgång till det. Kommer materialet att läggas upp separat på Skolplattformen eller kommer det komma hem som ett papper osv. När det bara står “Läxa är att göra xx” så har vi som föräldrar ingen aning om huruvida det kommer material eller mer info eller inte. Vi vet inte om lärarna har för avsikt att lägga upp läxan på Skolplattformen senare eller om läxmaterialet ska komma hem på annat sätt.


3) Skriv i kalendariet vilka årskurser som berörs av det som står där. Nyligen var det temavecka “Stopp min kropp!”. Den berörde bara lågstadiet med det stod inte. Det är bättre om det står vilka årskurser som berörs, så vi vet om vi ska sortera bort det eller börja rodda för att fixa förberedelser. Eftersom schemabrytande aktiviteter är otroligt krävande för mitt barn (precis som för många autistiska barn) så kan vi t ex inte boka in vårdbesök samma dag eller dagarna innan och efter. Mer info om berörda årskurser behövs även därför, så att vi kan samordna fram en hanterbar vardag för barnet.


4) Se till att informationen i veckobreven stäms av mot kalendariet. Kommentera kalendariets händelser för ca 3 veckor framåt (även om ni börjar skriva ut vilka årskurser som berörs). Det är bra att vara övertydlig och skriva i veckobrevet att “Aktivitet xx och yy som står i kalendariet berör inte vår klass, däremot ska vår klass delta i zz. Detaljerad information om det kommer veckodagen den datum/månad”.

Varför förutsägbarhet?

Förutsägbarhet är en nödvändig del av kognitiv tillgänglighet för bl a barn med NPF men det är inget som en mentor kan skapa själv, utan hela skolan behöver jobba mot en gemensam struktur och ha gemensamma referensram kring vad ” i god tid” och “detaljerad information” betyder. Vi skulle ha stor nytta av om skolan kunde använda stödstrukturen “De tio frågorna” som finns på https://www.symbolbruket.se/inspiration men det finns säkerligen andra bra stödstrukturer också.

Att etablera en fungerande informationsstruktur handlar inte bara om att ha någon slags överenskommelser för vem som informerar om vad och när, utan också om ett arbetssätt där planering görs i god tid – även på detaljnivå. Det handlar om att inte vänta tills en vecka innan idrottsdagen ska ske med att spika detaljerna, utan om att göra det flera veckor tidigare och om att utforma alla skolans aktiviteter så att det ska gå att förbereda för dem. 

Jag vet att det här med informationsprocesser oftast inte är prioriterat i skolans värld men i längden så sparar det tid och ork, eftersom mentorer slipper sitta och svara på mail när informationen är tydligare från början. Eleverna med NPF får en bättre chans till likvärdig skolgång när förutsättningarna för förutsägbarhet blir bättre. Är de här önskemålen något som n i kan tänka er att genomföra?

Hälsningar Funkisfeministen

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Den heliga aktiviteten

Bloggen Mitt erimitage har skrivit ett inlägg om det stigma som rör ME som sjukdom och ME-sjuka personer. Det är ett väldigt informativt inlägg som jag verkligen kan rekommendera alla att läsa.

I inlägget kan vi bland annat läsa

Att vara sjuk är svårt. Men för egen del upplever jag det ännu svårare att möta och leva med konsekvenserna av stigmat kring min sjukdom. Jag var faktiskt helt oförberedd på det. Hade en naiv tilltro till andra människors förmåga att hantera att jag var sjuk. Till samhällets acceptans. Jag hade exempelvis ingen aning om att vården skulle se annorlunda på mig för att jag föreslog ME som en möjlig anledning till mina besvär.

Det här är erfarenheter som jag både delar och inte delar. Jag delar erfarenheten av att stigmat kring sjukdomen är svårare att leva med än själva sjukdomen. Sjukdomen är väldigt plågsam men det är ändå värre att mötas av till exempel vårdens reaktioner på sjukdomen. Till skillnad från personen bakom inlägget så var jag dock delvis beredd på vårdens horribla reaktioner.

Som många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så har jag hela livet upplevt att min mentala ork inte räcker till. Jag har tränat hårt men alltid haft svårt att klara av den mentala belastningen som det innebär att vistas den förväntade tiden i en skola eller på en arbetsplats. Trots att det här är något som alltid har varit ett problem och något som jag med jämna mellanrum har sökt vård för så har det aldrig tagits på något större allvar i vården. Ja, jag har fått ta något blodprov ibland och visst har det ibland funnits avvikelser på de där blodproven och jag fick gå i terapi eftersom de mentala överbelastningen misstolkades som ångest. På något sätt har det ändå alltid slutat med att vården drar slutsatsen att jag förväntar mig för mycket av livet. Alla är trötta och det är bara att acceptera.

Så jag bet ihop, kollapsade med jämna mellanrum och cirkusen upprepades. Att inte kunna pressa fram tillräckligt med kraft och att ha större återhämtningsbehov än genomsnittsmänniskan är något som vårdpersonal förr eller senare kommer att vifta bort eller leda till att jag möts av nedvärderande kommentarer. Det var vad mina erfarenheter sa mig innan jag fick ME.

Sen fick jag ME. Även om det tidigt blev uppenbart att det inte bara handlade om en påverkan på den mentala kapaciteten utan även om helt horribla, fysiska reaktioner efter en ansträngning (svimningar, feber, inte kunna sova med mera) så blev det lite samma visa, fast den här gången så fruktansvärt mycket värre än allt jag tidigare hade mött. Jag var beredd på att inte bemötas väl av vården men att det skulle nå de proportionerna det gjorde var jag inte beredd på.

Det intressanta var att samma underliggande antagande fanns där: tron på att alla människor kan aktivera sig till att orka mer. Det här var samma axiom som jag hade mött i vården under hela mitt liv men nu blev det ännu tydligare. Att få sänkt kapacitet eller ökade symtom på sjukdom av att aktivera sig var inte möjligt. Så funkar inte människor, inte ens sjuka människor. Alla ska kunna pressas till att orka mer. Den som har låg kapacitet har det på grund av inaktivitet och lathet. Den som inte får mer kapacitet av att aktivera sig och pressa sig är varken mänsklig eller relaterbar.

Sen gick det några år och jag läste på om PACE-studien, den biopsykosociala skolan, försäkringsindustrin och nedskärningspolitiken. Det var bra att jag gjorde det, för det var när jag gjorde det som jag fattade att det inte var någon slump att jag hade blivit sämre av vården. Det fanns aldrig någon forskning bakom det vården pressade mig till, utan det handlade om forskningsfusk och en politisk agenda. PACE-studien har fått allvarlig kritik av över hundra forskare, akademiker, läkare och patientorganisationer och exkluderad från SBU:s sammanställning om ME, trots att den initialt blåstes upp i media.

Samtidigt som det var bra att jag läste på så kom insikten om hur det här antagandet att alla kan aktivera sig till högre kapacitet dels har varit en bärande del i hur den medicinska skandalen PACE-studien blev möjlig, dels hur det hela tiden reproduceras av Försäkringskassan och socialförsäkringspolitiken. Det blev dessutom tydligt hur det antagandet är en bärande del i hånet, föraktet, stigmat och underordningen av ME-sjuka personer.

Vi behöver få ett slut på den oreflekterade idén att alla människor kan aktivera sig till högre kapacitet och minskad sjukdom eller funktionsnedsättning. Om vård ska baseras på evidens så kan vi inte acceptera några påståenden som inte backas upp av forskning och erfarenhet. Hur gärna samtidens strömningar än vill få oss att tro att ansträngning alltid lönar sig så måste vården ha större integritet än att falla för det som låter lockande men saknar grund. Ökad aktivitet måste plockas ner från sin plats på en helig piedestal där ingen granskning förekommer.

 


Relaterad läsning

THE EFFECTS OF GRADED EXERCISE THERAPY AND POSITIVE THINKING ON A YOUNG GIRL WITH ME 

SBU:s rapport om ME, s 12, har ett stycke där olika fysiologiska avvikelser tas upp, bl a reaktioner på ansträngning. Där finns också referenser till studierna.

Sammanställning av forskning rörande PEM, ansträningsutlöst försämring, inne hos Mitt Eremitage: Du måste höja din aktivitetsnivå!