Tag: aktivitetsbalans

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Advertisements

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Jag kan projektleda och genomföra vissa planer (t ex få till en bättre förskolesituation för xx) och till och med göra det imponerande bra ibland men samtidigt har varje mail, varje förberedelse, varje tanke kostat så mycket att jag inte fick plats med något annat och blir sämre i ett helt år framöver

Citatet ovan är från en chattkonversation som jag hade med Livets bilder nyligen. Vi pratade om min oro inför de kommande åren, då mitt barn ska börja skolan och jag åter igen ska driva fram en fungerande tillvaro för barnet trots att jag är alldeles för sjuk för att egentligen klara det. Min oro handlar bl a om att människor jag möter ofta inte förstår hur pass litet mitt aktivitetsomfång är och hur mycket av min totala ork det tar att skriva mail, planera, se till att alla har rätt information osv. De flesta jag möter verkar tro att det är jättelätt för mig, i alla fall när jag gör det relativt bra. Många gånger verkar det finnas en föreställning om att när jag genomför en aktivitet med ett bra resultat så går det också lätt. Den är dock felaktig, i alla fall för mig.

I skrift är jag skapligt tydlig och att skriva de tankar som kommer kan gå väldigt lätt. Däremot är det enormt krävande för mig att på kommando skriva mail som behöver skrivas. Jag måste gasa igång mig själv och ta i med alla krafter jag har, även när det är rutinartade mail, och konsekvensen blir att det tar fruktansvärt mycket av den lilla ork jag har och efteråt hamnar jag i en ansträngningsutlöst försämring (PEM). Ändå blir det ofta skapligt välformulerat. Med det här exemplet vill jag illustrera skillnaden mellan vad jag tänker kalla kompetens och kapacitet.

Min förmåga att skriva har inte försämrats nämnvärt sedan jag blev sjuk, jag är lika kompetent som tidigare på den punkten. Jag har förvisso tappat en del ord men den delen av mitt ordförråd som jag behöver i kontakten med vård, skola och myndigheter har kommit tillbaks. Vad som däremot är förändrat är min kapacitet. Trots att jag kan skriva lika bra som tidigare så finns inte orken. Att skriva sämre formulerade mail skulle inte göra aktiviteten mindre krävande för mig, det går åt lika mycket ork för det. Visst, jag sparar kapacitet genom att inte korrläsa för mycket utan accepterar stavfel mm men någon gigantisk skillnad i textkvalitet är det inte tal om.

Senare i chattkonversationen så skrev jag:

Problemet är att många verkar tro att bara kompetenskraven sänks så är problemen ur världen. Men det vi egentligen behöver är ju antingen en ökning av kapaciteten eller en sänkning av kapacitetskraven

Jag har tidigare skrivit om hur jag vid flera tillfällen har fått kommentarer om att jag som verkar kunna så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar i min kontakt med vården. I diskussioner om tillgänglighet och stöd i skolan så ser jag ett liknande tankemönster där anpassningar för att öka tillgängligheten misstas för att sänka kunskapskraven. Jag tror att det bottnar i den här sammanblandningen av kompetens och kapacitet.

Problemet med den här sammanblandningen är att det normföljande sättet att funka tas för givet och funktionsnedsatta personer osynliggörs och utestängs från vård, skola och andra delar av samhället. När en elev vid ett tillfälle genomför ett skriftligt, handskrivet prov trots dyslexi, nedsatt finmotorik, smärta i fingrarna eller något annat som gör det avsevärt mycket mer krävande än för elever utan funktionsnedsättningar så förväntas eleven kunna genomföra handskrivna prov i fortsättningen. Det förekommer att elever i den här situationen nekas att göra muntliga prov med motiveringen att “hen kan bara hen vill” eller “hen måste lära sig”. Elevens kompetens i fråga om innehållet (t ex andra världskriget) och förmåga att formulera sig får inte en chans att visas upp eftersom kapaciteten för att skriva för hand i en timme inte finns, i synnerhet inte när det ska upprepas varje vecka och orken riskerar att sina mer och mer.

Att inte ha den kapacitet jag önskar är en stor sorg, för den låga kapaciteten blir till ett hinder för att jag ska kunna göra saker som jag har kompetens för. Därför önskar jag att avlastning i former av hjälpmedel, hjälp från andra människor, väl anpassad miljö och utformning av en aktivitet ska sluta ses som något dåligt. För vad är det som är så farligt med att sänka kapacitetskraven och låta människor använda sin kompetens?

 


Läs gärna Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort för en fördjupad förståelse av anpassningens roll i t ex vård och skola.

Uppdatering 2017-07-30: Livets bilder har skrivit ett inlägg på samma tema som tydligare förklarar skillnaden mellan kompetens och kapacitet och varför det är viktigt att förstå skillnaden i arbete med t ex anpassningar och rehabilitering.

 

Från den ena kraschen till den andra

Livets bilder skriver väldigt bra om det som kallas “push-and-crash-cycle”. Att leva med kraftiga begränsningar innebär att det är svårt att inte aktivera mig för mycket, vilket leder till krasch och då är jag tvingad att bli inaktiv. Jag har tidigare skrivit om det mönstret här.

Igår hade jag äntligen börjat hämta mig efter ett vårdbesök i måndags. Hela dagen pejsade jag bra och lyckades genomföra förhållandevis många aktiviteter genom att dela upp dem och vila mellan. På kvällen ville mitt barn väldigt gärna att jag skulle följa med och köpa hämtmat på indiska resturangen ett kvarter bort. Vanligtvis är det inget jag kan göra men dels trodde jag att det skulle funka om jag gick riktigt långsamt och dels så har jag så dåligt samvete gentemot mitt barn för allt jag inte gör med henom. Så jag sa ja. Det gick okej under tiden men när vi var hemma igen och maten var uppäten var jag rejält skakig och fick vila i sängen resten av kvällen. Jag trodde ändå att jag hade hållit mig inom gränserna för vad jag kunde göra utan att krascha. När jag hade sovit drygt en timme vaknade jag och där var det – kroppen gasade för fullt. Jag var varm, pulsen hög, benen ryckte och skakade och ena SI-leden dunkade. Samtidigt var musklerna så slut att jag hade svårt att röra armarna. I huvudet pågick tanketornadon, middagskonversationerna spelades upp om och om igen trots att det inte var något särskilt som hade sagts. Efter drygt tre timmar somnade jag om.

Idag har jag svårt att förstå vad partner och barn säger till mig. Min puls hittar inte till läget vila och hjärnan är fruktansvärt trög. Jag är tillbaks till att behöva hålla i mig i väggarna när jag går till badrummet för yrseln är kraftig. Tack och lov har jag en snäll partner som fixade te mot min onda hals för jag vågar inte hantera hett vatten när jag är så här skakig.

På måndag är det dags för nästa krasch, för då ska jag på medicinuppföljning. Det är bara ett samtal med en sjuksköterska för att se hur det går med ADHD-medicinen och egentligen hade det kunnat göras hemma hos mig. Jag har egen mätare och har själv mätt puls och blodtryck i en veckas tid men egentligen spelar det ingen roll för psykiatrin kan inte tillräckligt om den sortens autonom dysfunktion jag har så de ser ändå mest konfunderade ut. Lagom tills jag börjar hämta mig från det är det dags för nästa vårdbesök, då ska jag träffa min nya husläkare som ska sätta sig in i min situation och det ställer stora krav på mig att pedagogiskt förklara min ohälsosituation.

Så här håller det på hela tiden. Jag kraschar av varje vårdbesök, går in i s k PEM, Post-Exertional Malaise. Eftersom jag har vårdbesök nästan varje vecka så hinner jag precis hämta mig så är det dags igen. Över tid har det medfört att jag har blivit rejält mycket sämre, även de dagar jag inte är i PEM så klarar jag väldigt lite aktivitet. Ändå måste alla vårdbesök ske genom att jag tar mig till mottagningarna. De flesta av mina vårdbesök skulle gå att göra hemifrån, det är trots allt inte så ofta som jag ska röntgas eller göra liknande saker som kräver utrustning som inte kan flyttas med. Tyvärr är hembesök för den sortens vård jag får ingenting som verkar kunna ges. Jag ska fråga igen men lär få samma svar som tidigare.

Det känns ärligt talat som en form av misshandel där varje vårdbesök både får mig att må fruktansvärt i stunden och långsiktigt sänker min hälsa. Jag har övervägt att bryta all kontakt med vården för att se om det skulle göra mig bättre att slippa gå på besöken men det är orealistiskt. Jag behöver mediciner för att inte försämras ytterligare. Jag behöver intyg till FK, remisser till specialister, ortopedtekniska hjälpmedel osv för att ta mig igenom dagen.

Så jag går och väntar på att jag någon gång ska få så många veckors paus från vårdbesök och allt annat som pressar mig över gränsen så att den nedåtgående trenden kan vända. Så att jag kanske kan slippa vara i mer än överlevandsläge.

Frustrerande kommentarer del 5: Allt är jättebra

Nu är det dags för ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta barn och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan och förskolan. Idag ska vi syna varför svaret “allt är jättebra” kan vara ett problem och hur den kommentaren kan hänga ihop med fenomenet fördröjd effekt.

Det är underbart att höra att ett barn eller ungdom har det jättebra i skolan, om det stämmer överens med verkligheten. Tyvärr är det inte alltid så. Att säga att allt är jättebra under nästan en hel termin för att mot slutet av terminen påpeka att eleven inte verkar nå adekvata kunskapsmål gör att eleven, skolan och föräldrarna har missat värdefull tid att göra undervisningen och alla andra sammanhang mer tillgängliga på. Vad som är ännu värre är dock när elever mår dåligt i skolan men det slätas över så ingenting görs. Någon tänker att det är bäst att avvakta och inte göra så stor affär av en elevs mående men för varje dag som eleven går till en skola som inte är tillgänglig så riskerar ohälsan att bli djupare. Det är inte okej att släta över någons lidande. Det gäller även funktionsnedsatta och sjuka barn.

En annan anledning till att den här kommentaren är riktigt problematisk är när den sägs utan hänsyn till de barn och ungdomar som håller ihop sig under dagen på förskolan/i skolan och sedan kraschar när de kommer hem. Fördröjd effekt, dvs att effekten av en aktivitet syns inte i stunden, är vanligt bland personer med NPF, smärttillstånd och en del andra tillstånd. Om en förälder berättar att ett barn mår mycket dåligt under kvällarna och att det knappt finns ork att äta efter skoldagen så är förskolan/skolan antagligen inte tillgänglig nog. Även om allt ser ut att vara bra under dagen. I de fall skolpersonal får vetskap om att barnet eller ungdomen rasar ihop under eftermiddagen och kvällen men fortsätter att säga “allt har varit bra” under dagen så undrar jag hur synen på ansvar ser ut. Är det bara det som syns i stunden som räknas?

Är det acceptabelt att barn i förskoleålder är så utmattade av förskolan att helgerna bara kan ägnas åt att vara hemma och leka för sig själv (trots att barnet egentligen skulle vilja göra andra saker) för att barnet ska orka med veckan? Är det acceptabelt att ett lågstadiebarn som egentligen vill umgås med sina syskon på kvällarna bara stänger in sig på sitt rum för att hen inte orkar prata? Är det rimligt att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar får göra så stora avkall på sin fritid för att skolan slukar all ork? Jag anser inte det. Jag vill att även barn och ungdomar med sjukdomar och funktionsnedsättningar ska ha möjlighet till en meningsfull fritid.

När skolan struntar i den fördröjda effekten när en elevs skoltillvaro och eventuella anpassningar ska utvärderas så sviker skolan eleven. I synnerhet de barn och ungdomar som förmår bita ihop och dölja sina funktionsnedsättningar under dagen blir väldigt utsatta av okunskapen om fördröjd effekt. Samhällets syn på autister innebär att det ofta ses som ett framsteg att funktionsnedsättningen inte märks men antagandet mindre synligt = mindre funktionsnedsättning är en villfarelse. Om en elev har kämpat sig igenom en otillgänglig skoldag och sedan bryter ihop hemma så lider eleven.

Jag ser utbildning som någonting väldigt viktigt och just därför är det inte rimligt att förskolan och skolan ska sluka så mycket ork att det inte finns utrymme för ett liv utanför. Det är inte bra att behöva krascha ihop varje kväll. För risken är stor att barn och ungdomar som lever så nära gränsen till att kollapsa förr eller senare också gör det och att kollapsen blir riktigt djup. 

Uppdatering: Tankarna på vad det gör med barn och ungdomar att inte ha utrymme för fritid fick en fortsättning i inlägget Ingen fritid leder till hemmasittande?

Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Varför ska vi undvika att pressa barn över gränsen för vad de orkar?

Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar som leder till att en vardaglig aktivitet, t ex att duscha, kräver mycket  mer ork för mig än vad den förväntas göra för personer i min ålder. Till det har jag också en försämrad återhämtningsförmåga, så när jag har gjort av med den ork jag har så tar det mycket längre tid för mig att hämta mig än vad det förväntas ta. I mitt fall gäller det här både fysisk och mental ork, vilket gör situationen komplicerad. När den fysiska orken börjar tryta så påverkas även den mentala, jag får t ex svårt att prata och lyssna när jag har suttit upp och ätit.

När jag tar i mer än vad jag egentligen förmår (när jag går på lånad kapacitet) så försämras inte bara aktivitetsförmågan i stunden, utan även för en tid framåt. Fenomenet kan beskrivas med den här bilden:

Eftereffekt och krasch
Flödesschema som innehåller elementen Överansträngning leder till Uppvarvning, Försämrad koncentration, Fördröjd intrycksbearbetning, Ökad sensorisk känslighet och Fysisk svaghet. Det i sin tur leder till Försämrad sömn. Den försämrade sömnen leder till Ytterligare uppvarvning och Ytterligare försämrade förmågor, som i sin tur medför Ytterligare försämrad sömn.

När jag tar i mer än vad aktivitetsförmågan egentligen tillåter så förvärras de symtom jag lever med konstant och nya symtom tillkommer. Min koncentration försämras så jag får jobba ännu hårdare för att t ex förstå vad någon säger, min bearbetning blir fördröjd så jag tar in intryck men förstår dem inte i stunden. Till det ökar min sensoriska hyperkänslighet så ljud som jag innan kunde hantera blir outhärdliga och svåra att tolka. Den fysiska svagheten som kommer medför att jag måste koncentrera mig för att inte tappa saker och verkligen anstränga mig för att handen ska lyda när jag ska borsta tänderna. Alla de här sakerna gör att jag blir väldigt uppvarvad och jag sover sämre under natten.

Eftersom sömn är en av de viktigaste källorna till återhämtning så får den försämrade sömnen stora konsekvenser. Jag vaknar på energiminus och aktivitetsförmågan är sänkt dagen efter. När aktivitetsförmågan är krympt så är risken att jag råkar ta i mer än jag orkar mycket större – det krävs väldigt lite aktivitet för att gå över gränsen. Den störda sömnen medför att återhämtningsförmågan sänks ännu mer.

Mönstret är alltså:

  1. Jag utför en aktivitet som är över aktivitetsförmågan
  2. Symtomen ökar och tillfälligt sänks aktivitetsförmågan
  3. Återhämtningsförmågan försämras (mycket pga den försämrade sömnen)
  4. Aktivitetsförmågan sänks lite till
  5. Aktiviteter som före överansträngningen var inom aktivitetsförmågan leder nu till överansträngning
  6. Förloppet börjar om.

Det leder lätt till en ond cirkel som kan illustreras med följande bild.

Krasch som cirkel_2
Cirkel med fyra punkter. Den första (röda punkten) är Överansträngning, den andra är Sänkt aktivitetsförmåga, den tredje är Sämre återhämtningsförmåga och den fjärde är Ytterligare sänkt aktivitetsförmåga.

Kontentan är att genom att anstränga mig över aktivitetsförmågan så sänks aktivitetsförmågan inte bara direkt efter aktiviteten utan under en avsevärd period framåt. Det blir en nedåtgående spiral där aktivitetsförmågan inte bara sänks i stunden utan även långsiktigt samtidigt som återhämtningsförmågan också försämras över tid.

Det som jag ofta blir frustrerad över är hur dåligt spridd kunskapen om det här är. Att gå över gränsen och pressas till energiminus kan leda till ett antal olika saker för personer med olika funktionsnedsättningar och sjukdomar. Av alla de samtal jag har haft med andra människor som funkar enligt det här mönstret så finns det en gemensam nämnare: det är ytterst plågsamt att pressas över gränsen. Det här mönstret kan hittas hos personer med NPF, långvarig smärta, överrörlighet, neurologiska sjukdomar mm. Det kan t ex handla om att tappa förmågan att prata eller att förstå vad någon säger eller att hamna i ett tillstånd med bl a hjärndimma, stark smärta eller andra symtom som har stor påverkan på vardagen.

Det är jobbigt för mig att jag ofta blir missförstådd och betraktas som fobisk eller lat av människor som inte är insatta men min största oro ligger hos alla de barn och ungdomar som funkar så här men möts av misstro. Autistiska barn som får höra att det nog inte kan vara så jobbigt att pressas igenom en hel skoldag, även om de hamnar i meltdown eller shutdown, (läs mer här (på engelska)) av bristande tillgänglighet. Barn med långvarig smärtproblematik och tillhörande nedsatt fysisk ork som får höra att “det är inte farligt att vara trött” utan någon som helst tanke på de långsiktiga konsekvenserna.

Jag önskar att förståelsen för vad det innebär att hela tiden leva när gränsen till kollaps kunde öka. En frisk person med fungerande återhämtningsförmåga som tar i allt vad hen har i löparspåret upplever förvisso förmodligen smärta i stunden och träningsvärk några dagar efter men kapaciteten ökar under återhämtningen. För en person där återhämtningsförmågan är nedsatt och där det dagliga livet är som att springa ett maraton (mentalt, fysiskt, eller båda två samtidigt) funkar det inte så. Att tvingas över gränsen för vad en person orkar kan vara väldigt plågsamt i stunden och leda till ytterligare begränsningar i längden för personer med vissa sjukdomar/funktionsnedsättningar.

Så snälla skolpersonal, vårdpersonal och alla andra som kommer i kontakt med människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar som påverkar aktivitets- och återhämtningsförmågan: Förminska inte det lidande och de hälsomässiga konsekvenser det kan orsaka barn att pressas över gränsen. Att jobba på att hålla aktivitetsbalansen kan bevara aktivitetsförmåga över tid och ge sjuka och funktionsnedsatta människor ett bra liv.

Ett annat mycket bra inlägg på samma tema hittar du hos Livets bilder.

P.S. Jag är inte läkare eller medicinskt utbildad alls och det här är ingen vetenskaplig artikel. Mönstret jag redogör för har jag för min egen del kommit fram till i samarbete med läkare, sjukgymnaster och psykologer. Jag vet inte hur vanligt det är och gör heller inga anspråk på att påstå att alla människor inom en viss grupp funkar så här. Det jag har är erfarenhet från samtal med ett hundratal personer som upplever samma mönster, även om symtomen varierar.