Tag: aktivitetsbalans

Pacing med självkännedom

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Advertisements
Den heliga aktiviteten

Den heliga aktiviteten

Bloggen Mitt erimitage har skrivit ett inlägg om det stigma som rör ME som sjukdom och ME-sjuka personer. Det är ett väldigt informativt inlägg som jag verkligen kan rekommendera alla att läsa.

I inlägget kan vi bland annat läsa

Att vara sjuk är svårt. Men för egen del upplever jag det ännu svårare att möta och leva med konsekvenserna av stigmat kring min sjukdom. Jag var faktiskt helt oförberedd på det. Hade en naiv tilltro till andra människors förmåga att hantera att jag var sjuk. Till samhällets acceptans. Jag hade exempelvis ingen aning om att vården skulle se annorlunda på mig för att jag föreslog ME som en möjlig anledning till mina besvär.

Det här är erfarenheter som jag både delar och inte delar. Jag delar erfarenheten av att stigmat kring sjukdomen är svårare att leva med än själva sjukdomen. Sjukdomen är väldigt plågsam men det är ändå värre att mötas av till exempel vårdens reaktioner på sjukdomen. Till skillnad från personen bakom inlägget så var jag dock delvis beredd på vårdens horribla reaktioner.

Som många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så har jag hela livet upplevt att min mentala ork inte räcker till. Jag har tränat hårt men alltid haft svårt att klara av den mentala belastningen som det innebär att vistas den förväntade tiden i en skola eller på en arbetsplats. Trots att det här är något som alltid har varit ett problem och något som jag med jämna mellanrum har sökt vård för så har det aldrig tagits på något större allvar i vården. Ja, jag har fått ta något blodprov ibland och visst har det ibland funnits avvikelser på de där blodproven och jag fick gå i terapi eftersom de mentala överbelastningen misstolkades som ångest. På något sätt har det ändå alltid slutat med att vården drar slutsatsen att jag förväntar mig för mycket av livet. Alla är trötta och det är bara att acceptera.

Så jag bet ihop, kollapsade med jämna mellanrum och cirkusen upprepades. Att inte kunna pressa fram tillräckligt med kraft och att ha större återhämtningsbehov än genomsnittsmänniskan är något som vårdpersonal förr eller senare kommer att vifta bort eller leda till att jag möts av nedvärderande kommentarer. Det var vad mina erfarenheter sa mig innan jag fick ME.

Sen fick jag ME. Även om det tidigt blev uppenbart att det inte bara handlade om en påverkan på den mentala kapaciteten utan även om helt horribla, fysiska reaktioner efter en ansträngning (svimningar, feber, inte kunna sova med mera) så blev det lite samma visa, fast den här gången så fruktansvärt mycket värre än allt jag tidigare hade mött. Jag var beredd på att inte bemötas väl av vården men att det skulle nå de proportionerna det gjorde var jag inte beredd på.

Det intressanta var att samma underliggande antagande fanns där: tron på att alla människor kan aktivera sig till att orka mer. Det här var samma axiom som jag hade mött i vården under hela mitt liv men nu blev det ännu tydligare. Att få sänkt kapacitet eller ökade symtom på sjukdom av att aktivera sig var inte möjligt. Så funkar inte människor, inte ens sjuka människor. Alla ska kunna pressas till att orka mer. Den som har låg kapacitet har det på grund av inaktivitet och lathet. Den som inte får mer kapacitet av att aktivera sig och pressa sig är varken mänsklig eller relaterbar.

Sen gick det några år och jag läste på om PACE-studien, den biopsykosociala skolan, försäkringsindustrin och nedskärningspolitiken. Det var bra att jag gjorde det, för det var när jag gjorde det som jag fattade att det inte var någon slump att jag hade blivit sämre av vården. Det fanns aldrig någon forskning bakom det vården pressade mig till, utan det handlade om forskningsfusk och en politisk agenda. PACE-studien har fått allvarlig kritik av över hundra forskare, akademiker, läkare och patientorganisationer och exkluderad från SBU:s sammanställning om ME, trots att den initialt blåstes upp i media.

Samtidigt som det var bra att jag läste på så kom insikten om hur det här antagandet att alla kan aktivera sig till högre kapacitet dels har varit en bärande del i hur den medicinska skandalen PACE-studien blev möjlig, dels hur det hela tiden reproduceras av Försäkringskassan och socialförsäkringspolitiken. Det blev dessutom tydligt hur det antagandet är en bärande del i hånet, föraktet, stigmat och underordningen av ME-sjuka personer.

Vi behöver få ett slut på den oreflekterade idén att alla människor kan aktivera sig till högre kapacitet och minskad sjukdom eller funktionsnedsättning. Om vård ska baseras på evidens så kan vi inte acceptera några påståenden som inte backas upp av forskning och erfarenhet. Hur gärna samtidens strömningar än vill få oss att tro att ansträngning alltid lönar sig så måste vården ha större integritet än att falla för det som låter lockande men saknar grund. Ökad aktivitet måste plockas ner från sin plats på en helig piedestal där ingen granskning förekommer.

 


Relaterad läsning

THE EFFECTS OF GRADED EXERCISE THERAPY AND POSITIVE THINKING ON A YOUNG GIRL WITH ME 

SBU:s rapport om ME, s 12, har ett stycke där olika fysiologiska avvikelser tas upp, bl a reaktioner på ansträngning. Där finns också referenser till studierna.

Sammanställning av forskning rörande PEM, ansträningsutlöst försämring, inne hos Mitt Eremitage: Du måste höja din aktivitetsnivå!

 

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Jag kan projektleda och genomföra vissa planer (t ex få till en bättre förskolesituation för xx) och till och med göra det imponerande bra ibland men samtidigt har varje mail, varje förberedelse, varje tanke kostat så mycket att jag inte fick plats med något annat och blir sämre i ett helt år framöver

Citatet ovan är från en chattkonversation som jag hade med Livets bilder nyligen. Vi pratade om min oro inför de kommande åren, då mitt barn ska börja skolan och jag åter igen ska driva fram en fungerande tillvaro för barnet trots att jag är alldeles för sjuk för att egentligen klara det. Min oro handlar bl a om att människor jag möter ofta inte förstår hur pass litet mitt aktivitetsomfång är och hur mycket av min totala ork det tar att skriva mail, planera, se till att alla har rätt information osv. De flesta jag möter verkar tro att det är jättelätt för mig, i alla fall när jag gör det relativt bra. Många gånger verkar det finnas en föreställning om att när jag genomför en aktivitet med ett bra resultat så går det också lätt. Den är dock felaktig, i alla fall för mig.

I skrift är jag skapligt tydlig och att skriva de tankar som kommer kan gå väldigt lätt. Däremot är det enormt krävande för mig att på kommando skriva mail som behöver skrivas. Jag måste gasa igång mig själv och ta i med alla krafter jag har, även när det är rutinartade mail, och konsekvensen blir att det tar fruktansvärt mycket av den lilla ork jag har och efteråt hamnar jag i en ansträngningsutlöst försämring (PEM). Ändå blir det ofta skapligt välformulerat. Med det här exemplet vill jag illustrera skillnaden mellan vad jag tänker kalla kompetens och kapacitet.

Min förmåga att skriva har inte försämrats nämnvärt sedan jag blev sjuk, jag är lika kompetent som tidigare på den punkten. Jag har förvisso tappat en del ord men den delen av mitt ordförråd som jag behöver i kontakten med vård, skola och myndigheter har kommit tillbaks. Vad som däremot är förändrat är min kapacitet. Trots att jag kan skriva lika bra som tidigare så finns inte orken. Att skriva sämre formulerade mail skulle inte göra aktiviteten mindre krävande för mig, det går åt lika mycket ork för det. Visst, jag sparar kapacitet genom att inte korrläsa för mycket utan accepterar stavfel mm men någon gigantisk skillnad i textkvalitet är det inte tal om.

Senare i chattkonversationen så skrev jag:

Problemet är att många verkar tro att bara kompetenskraven sänks så är problemen ur världen. Men det vi egentligen behöver är ju antingen en ökning av kapaciteten eller en sänkning av kapacitetskraven

Jag har tidigare skrivit om hur jag vid flera tillfällen har fått kommentarer om att jag som verkar kunna så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar i min kontakt med vården. I diskussioner om tillgänglighet och stöd i skolan så ser jag ett liknande tankemönster där anpassningar för att öka tillgängligheten misstas för att sänka kunskapskraven. Jag tror att det bottnar i den här sammanblandningen av kompetens och kapacitet.

Problemet med den här sammanblandningen är att det normföljande sättet att funka tas för givet och funktionsnedsatta personer osynliggörs och utestängs från vård, skola och andra delar av samhället. När en elev vid ett tillfälle genomför ett skriftligt, handskrivet prov trots dyslexi, nedsatt finmotorik, smärta i fingrarna eller något annat som gör det avsevärt mycket mer krävande än för elever utan funktionsnedsättningar så förväntas eleven kunna genomföra handskrivna prov i fortsättningen. Det förekommer att elever i den här situationen nekas att göra muntliga prov med motiveringen att “hen kan bara hen vill” eller “hen måste lära sig”. Elevens kompetens i fråga om innehållet (t ex andra världskriget) och förmåga att formulera sig får inte en chans att visas upp eftersom kapaciteten för att skriva för hand i en timme inte finns, i synnerhet inte när det ska upprepas varje vecka och orken riskerar att sina mer och mer.

Att inte ha den kapacitet jag önskar är en stor sorg, för den låga kapaciteten blir till ett hinder för att jag ska kunna göra saker som jag har kompetens för. Därför önskar jag att avlastning i former av hjälpmedel, hjälp från andra människor, väl anpassad miljö och utformning av en aktivitet ska sluta ses som något dåligt. För vad är det som är så farligt med att sänka kapacitetskraven och låta människor använda sin kompetens?

 


Läs gärna Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort för en fördjupad förståelse av anpassningens roll i t ex vård och skola.

Uppdatering 2017-07-30: Livets bilder har skrivit ett inlägg på samma tema som tydligare förklarar skillnaden mellan kompetens och kapacitet och varför det är viktigt att förstå skillnaden i arbete med t ex anpassningar och rehabilitering.

 

Från den ena kraschen till den andra

Livets bilder skriver väldigt bra om det som kallas “push-and-crash-cycle”. Att leva med kraftiga begränsningar innebär att det är svårt att inte aktivera mig för mycket, vilket leder till krasch och då är jag tvingad att bli inaktiv. Jag har tidigare skrivit om det mönstret här.

Igår hade jag äntligen börjat hämta mig efter ett vårdbesök i måndags. Hela dagen pejsade jag bra och lyckades genomföra förhållandevis många aktiviteter genom att dela upp dem och vila mellan. På kvällen ville mitt barn väldigt gärna att jag skulle följa med och köpa hämtmat på indiska resturangen ett kvarter bort. Vanligtvis är det inget jag kan göra men dels trodde jag att det skulle funka om jag gick riktigt långsamt och dels så har jag så dåligt samvete gentemot mitt barn för allt jag inte gör med henom. Så jag sa ja. Det gick okej under tiden men när vi var hemma igen och maten var uppäten var jag rejält skakig och fick vila i sängen resten av kvällen. Jag trodde ändå att jag hade hållit mig inom gränserna för vad jag kunde göra utan att krascha. När jag hade sovit drygt en timme vaknade jag och där var det – kroppen gasade för fullt. Jag var varm, pulsen hög, benen ryckte och skakade och ena SI-leden dunkade. Samtidigt var musklerna så slut att jag hade svårt att röra armarna. I huvudet pågick tanketornadon, middagskonversationerna spelades upp om och om igen trots att det inte var något särskilt som hade sagts. Efter drygt tre timmar somnade jag om.

Idag har jag svårt att förstå vad partner och barn säger till mig. Min puls hittar inte till läget vila och hjärnan är fruktansvärt trög. Jag är tillbaks till att behöva hålla i mig i väggarna när jag går till badrummet för yrseln är kraftig. Tack och lov har jag en snäll partner som fixade te mot min onda hals för jag vågar inte hantera hett vatten när jag är så här skakig.

På måndag är det dags för nästa krasch, för då ska jag på medicinuppföljning. Det är bara ett samtal med en sjuksköterska för att se hur det går med ADHD-medicinen och egentligen hade det kunnat göras hemma hos mig. Jag har egen mätare och har själv mätt puls och blodtryck i en veckas tid men egentligen spelar det ingen roll för psykiatrin kan inte tillräckligt om den sortens autonom dysfunktion jag har så de ser ändå mest konfunderade ut. Lagom tills jag börjar hämta mig från det är det dags för nästa vårdbesök, då ska jag träffa min nya husläkare som ska sätta sig in i min situation och det ställer stora krav på mig att pedagogiskt förklara min ohälsosituation.

Så här håller det på hela tiden. Jag kraschar av varje vårdbesök, går in i s k PEM, Post-Exertional Malaise. Eftersom jag har vårdbesök nästan varje vecka så hinner jag precis hämta mig så är det dags igen. Över tid har det medfört att jag har blivit rejält mycket sämre, även de dagar jag inte är i PEM så klarar jag väldigt lite aktivitet. Ändå måste alla vårdbesök ske genom att jag tar mig till mottagningarna. De flesta av mina vårdbesök skulle gå att göra hemifrån, det är trots allt inte så ofta som jag ska röntgas eller göra liknande saker som kräver utrustning som inte kan flyttas med. Tyvärr är hembesök för den sortens vård jag får ingenting som verkar kunna ges. Jag ska fråga igen men lär få samma svar som tidigare.

Det känns ärligt talat som en form av misshandel där varje vårdbesök både får mig att må fruktansvärt i stunden och långsiktigt sänker min hälsa. Jag har övervägt att bryta all kontakt med vården för att se om det skulle göra mig bättre att slippa gå på besöken men det är orealistiskt. Jag behöver mediciner för att inte försämras ytterligare. Jag behöver intyg till FK, remisser till specialister, ortopedtekniska hjälpmedel osv för att ta mig igenom dagen.

Så jag går och väntar på att jag någon gång ska få så många veckors paus från vårdbesök och allt annat som pressar mig över gränsen så att den nedåtgående trenden kan vända. Så att jag kanske kan slippa vara i mer än överlevandsläge.