Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig frö barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra och därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Advertisements

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.

Everybody wants to rule the world

Att skriva eller inte skriva. Att bära vittnesmål eller tystna.

Turn your back on mother nature
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det när en gift 35-årig mamma i en medelklassig Stockholmsförort med ett till synes stabilt liv identifierar sig mer med mexikanska knarkkrig, konstant våld och skräck än med den som pratar livspussel och vardagskaos?

Det betyder ableism.

Det betyder hat mot mitt barn, mig och min partner. Det betyder en glödgande ableistiskt vrede som när som helst kan övergå i instutionaliserat, iskallt förakt där all mänsklighet kan tas ifrån oss.

Nothing ever lasts forever
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att jag knappt vågar skriva här längre? Vad betyder det att jag måste välja mellan politisk kamp och att skydda mitt barn, trots att den politiska kampen i grund och botten är för barnets skull?

Det betyder att hatet mot funkisar har en helt egen genealogi. Det betyder att jag valde att försöka kämpa emot, att bryta mot den kultur som internaliserar så mycket ableism. Det betyder att jag betalar ett högt pris för att jag valde en annan väg.

So sad they had to fade it
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att vara livrädd varje gång min eller partnerns telefon ringer? Vad betyder det att behöva bevisa min mänsklighet och duglighet samtidigt som jag måste gömma mig?

Det betyder misstänkliggörande av funkisar, till den grad att samhällets institutioner har lagen på sin sida när de begår våld mot oss.

Married with a lack of vision
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att begrava sin barndomskompis med ett nytt växande liv i magen? Vad betyder vetskapen om att ett mindre funkishatande samhälle antagligen hade kunnat rädda henom?

Det betyder att livet handlar om att slåss för sitt barns överlevnad med vetskapen om att jag kan misslyckas men att bara ett fåtal personer kommer att tro mig närjag berättar om hotet.

One headline, why believe it?
Everybody wants to rule the world

Vad betyder det att inte kunna vara effektiv? Vad betyder det att inte kunna fogas in i överhetens mall för hur vi ska vara människor?

Det betyder att bli en bricka i någon annans självförverkligande spel. Det betyder att jag aldrig kommer att sluta kämpa.

All for freedom and for pleasure
Nothing ever lasts forever
Everybody wants to rule the world

Todo el mundo tiene una ambición

Text för den som inte kan lyssna på/höra ljudet:

Viva la vida Ya no hay vuelta atrás Incluso al dormir Te revelas intentando comportarte Como no lo haz hecho antes Todo el mundo tiene una ambición

Es mi dirección Mi propia intención Es mi decisión Te liberas sin ayudas Con mis sueños Estaremos bien de nuevo Todo el mundo tiene una ambición

Cuando las luces se apagan Y los muros se derrumbaran Estaré lleno de abrazos Si casi lo logramos Y muy triste si fallamos Todo el mundo tiene una ambición

Yo no puedo soportarlo Si te veo derrotado Todo el mundo tiene una ambición

Si me ayudas con mis sueños Estaremos bien de nuevo Todo el mundo tiene una ambición.

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

I det förra inlägget så skrev jag om den lågaffektiva strategin att backa för stunden när barnet inte ville ha smör från förpackningen som används till glutenfritt bröd. I det här inlägget ska jag förklara vad som visade sig vara orsaken till barnets ovilja att äta smör som har använts på glutenfritt bröd.

I våras gjorde barnet plättar på bovetemjöl. Det var inte meningen utan barnet gjorde smet själv när föräldern var på toaletten och tog då fel mjöl. Bovetesmaken blev en ovälkommen överraskning som smakade illa och barnet blev illamående men sa inget till oss föräldrar, förmodligen för att det tog tid att tolka upplevelsen. Barnet har sedan dess trott att allt glutenfritt mjöl smakar bovete. Smaken av bovete gjorde barnet illamående och barnet har därför dragit slutsatsen att hen blir sjuk av glutenfritt mjöl, precis som pappan blir sjuk av glutenhaltigt mjöl.

Eftersom vi föräldrar inte hade fattat orsaken till barnets påståenden och antaganden så kunde vi inte förklara att det glutenfria smöret inte smakar bovete. Barnet kunde heller inte förklara sina tankar förrän flera månader efter att händelsen hade inträffat. Därför tog det också flera månader innan föräldrarna kunde göra ett fungerande bildstöd och ge barnet en adekvat förklaring.

Jag tänker ofta att lågaffektiva förhållningssätt handlar om att intressera sig för orsakerna till människors agerande och att det är extra viktigt i en familj med NPF där en eller flera personer har en perception som innebär att bearbetandet av sinnesintryck och tankar tar tid. Vi som föräldrar är ansvariga för att skapa en familjekultur där det är okej att låta saker vara i stunden därför att vi vet att det tar tid för oss att förstå och kunna kommunicera våra reaktioner. Strategin att backa för stunden är nödvändig för att ge plats till genuin förståelse och fungerande kommunikation. Inom lågaffektivt bemötande så är att backa i stunden en vanlig strategi för att undvika att affektnivån blir så hög att personen vi ansvarar för tappar kontrollen över sig själv. Det är ett mycket bra skäl men för mig som har makt som ett stort intresse så finns det ytterligare ett skäl. Jämför de här två bildstöden:

Texten “Du tål både mjöl med gluten och glutenfritt . När du ska bre smör på majskolven så kan du ta smör från båda smörburkarna.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

 

Texten “Du gillar inte bovete. Bovete gör att du mår illa. Det glutenfria mjölet i pappas bröd är ett annat mjöl. Det smakar som vanligt vete. Det finns inget bovete i den lilla smörburken.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

Inget av de här bildstöden är optimala, till exempel så är symbolen förr bovete märklig och det är oftast inte så här vi lägger upp bildstöd. Det beror på att jag inte är hemma och därför inte har tillgång till InPrint 3 utan fick nöja mig med att försöka illustrera skillnaden med Widgit Online. Bortser vi från det så kan vi dock se att det översta bildstödet har missat orsaken till barnets motvilja och därför ogiltigförklarar barnets upplevelse av att bli illamående av bovetet. Detta trots goda intentioner om att vara tydlig. Tittar vi på det andra bildstödet så visar det både att barnets upplevelse har förståtts och det adresserar den centrala orsaken till vägran att äta pappas smör och andra glutenfria matvaror: Barnet försöker skydda sig själv från att må illa igen.

Exempel som det här med bovetesmaken som gav upphov till motstånd mot allt mjöl som är glutenfritt är anledningen till att jag också funderar så mycket på utifrån vilka antaganden vi gör bildstöd. Gör vi bildstöd som visar för barnet vad vi vuxna anser är mest bekvämt att barnet gör eller gör vi bildstöd för att hjälpa barnet till autonomi? Autonomi förutsätter en möjlighet till informerade val och därför är det viktigt att reda ut vissa missförstånd men innan vi vet vad det är som har blivit svårt för barnet eller exakt vad hen har missuppfattat så kan vi ofta inte reda ut frågan. Då måste vi föräldrar ha tålamod nog att vänta in barnets bearbetning innan vi börjar förklara, för annars blir bildstödet och förklaringar lätt till krav på lydnad i stället för hjälp till förståelse av hur världen funkar. När målet är att hjälpa barnet att värna om sina egna gränser så måste vi våga låta saker vara i stunden.

Vill du läsa mer om de här maktaspekterna av bildstöd så har jag skrivit om det i inlägget Hjälpmedel eller styrmedel?

 

 

---

Obs! Exemplet är autentiskt men bara ett av många fall där samma mönster upprepar sig. I de flesta fall är det för känsligt eller privat för att det ska vara lämpligt att dela detaljer om men i just det här fallet har jag som vuxen gjort bedömningen att barnet inte kan bli lidande i framtiden av att informationen delas. Barnet har samtyckt till att informationen delas.

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Det är en vanlig sommarlovskväll och vi ska äta middag. Barnet vill ha smör på sin majskolv. Pappan lägger en klick på majskolven men då inser barnet att pappan har tagit smör från den lilla smörburken. Den smörburk som bara får användas till glutenfria livsmedel, eftersom pappan har celiaki (glutenintolerans) och därför inte bör få i sig smulor från bröd med gluten i.

Barnet har inte riktigt greppat hur här med intoleranser och gluten faktiskt funkar, utan barnet tror att eftersom pappan blir sjuk av vetemjöl så kan barnet bli sjuk av det glutenfria mjölet och av smöret som bara får användas på glutenfria produkter. “Men du kan äta det här smöret” säger pappan. “Nej” säger barnet. “Då får jag ont i magen av mjölet”.

Barnet hämtar den andra smörförpackningen i kylen, föräldrarna torkar bort det smör som barnet inte vill ha från tallriken och majskolven. Barnet får det smör hen vill ha, alla äter och är nöjda. Mamman tar fram sin telefon och gör en anteckning om att göra ett bildstöd för att förklara gluten, mjöl, smör och vem som kan äta vad.

Den här sortens situationer uppstår ofta hemma hos oss. Eftersom vi praktiserar lågaffektivt bemötande så försöker vi göra en bedömning av om barnet är mottaglig för information innan vi börjar förklara. Just när vi ska börja äta och barnet är hungrigt så vet vi att hen inte är mottaglig. Vi vet dessutom att vi vuxna också är lite otåliga och hungriga och inte är förmögna att ställa så relevanta och genomtänkta frågor som behövs för att få en bra uppfattning om hur barnet tänker. Vi kan inte få fram en bra dialog med adekvat bildstöd som hjälp just i stunden och vi vet att vi behöver bildstöd i stället för förmaningar och tjat för att kommunikationen ska funka. Vi vet att vi inte kommer att mötas utan att konsekvensen om vi föräldrar vägrar låta barnet byta smör är fler missförstånd och att situationen blir övermäktig. Vi backar och låter alla äta i lugn och ro.

En vecka senare har mamman och barnet en diskussion om gluten och vem som kan äta vad utifrån det bildstöd mamman har påbörjat. Några veckor eller månader senare har barnet oftast greppat hur det ligger till. Utan maktkamper och kaos. Barnet har inte tvingats till något hen trodde var skadligt utan har fått sina gränser respekterade.

Självklart är det inte alltid så här enkelt. Vissa saker är svårare att förklara än andra. I vissa fall tar det tid för föräldrarna att greppa vad det är som blir svårt för barnet och då tar det längre tid att komma på hur vi kan hjälpa. Poängen är dock att strategin att för stunden bara låta saker vara för att sen komma fram till en genomtänkt och respektfull åtgärd inte är något som har med oengagerat föräldraskap att göra. Det är en högst genomtänkt strategi som om den används på rätt situationer fungerar mycket bra för att ge barnet så goda chanser som möjligt att må bra och utvecklas. Framför allt så är det inte samma sak som att inte göra någonting, som många människor missuppfattar det som.

Vad var det egentligen som var orsaken till att barnet inte ville äta av pappans smör? Det kan du läsa om i det här inlägget.