Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.

---

För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Att centrera funkisperspektiv

Just nu river det hårt i mig. Mina vänner behandlas illa av vården, Försäkringskassan och andra myndigheter (läs till exempel här  om den situation som bloggaren Livets bilder har hamnat i på grund av den rådande politiken) och jag lever själv under stark stress eftersom jag som kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och förälder till ett funktionsnedsatt barn hela tiden konfronteras med den djupt rotade ableismen. Brottningsmatchen (eller snarare den konstanta kampen) mot vård, myndigheter och omgivning är obeskrivlig. De praktiska problemen hopar sig och dessutom ligger hela tiden den existentiella krisen i bakgrunden och pockar på uppmärksamhet. Hur ska jag kunna försonas med att ha blivit skadad av den vård som har till uppgift att bota och lindra? Hur ska jag leva med att så mycket av det som i teorin ska vara hjälp och stöd i praktiken blir stjälpande, belastande och kränkande?

Trots den här situationen är jag inte deprimerad. Jag är arg, ledsen och fullständigt livrädd men jag är varken deprimerad eller utan hopp. För mig finns det bara en väg att hålla mig till när livet stormar så här mycket – att politisera. Att backa ur det som är just min situation och se att den bara är en del i ett mycket större mönster. Det gör inte mindre ont och det gör mig inte mindre rädd men det ger en möjlighet till förändring. För det är varken slump eller en naturlag att sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa, det är en konsekvens av politiska beslut. Att skola, vård och resten av samhället ser ut som det gör är en konsekvens av den politik som förs. Ingenting tvingar oss som samhälle att fortsätta ha det så här, utan det går att förändra.

Att funktionsnedsatta barn behandlas fruktansvärt illa av en otillgänglig skola är inte en enskild fråga utan en del av den djupgående struktur som kallas ableism, där det ses som bättre att fungera på ett visst sätt och som sämre att ha funktionsnedsättningar. För de som just nu är till exempel autistiska barn kommer en dag att bli autistiska vuxna och fortsätta drabbas av ableism. De som idag är vuxna autister var en gång i tiden autistiska barn och ungdomar. För även om det finns funktionsnedsättningar som minskar med åldern och funktionsnedsättningar som förvärvas efter barndomen så är till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar något som vi har hela livet. Vuxna med NPF borde därför ses som centrala aktörer i kampen för bättre skola, vård och samhällsstöd för barn med NPF. För det är vi som en gång var de där barnen som möttes av ett otillgängligt samhälle som kan berätta om hur det var och vad det gjorde med oss.

När lärare tror att anpassningar för att öka tillgängligheten är detsamma som att skämma bort och att det inte förbereder oss för vuxenlivet så kan vi berätta om vad det gjorde med oss att försöka spela eller bli normfungerande hela vår uppväxt. När lärare och andra tyckare i skoldebatter tror att om vi bara tvingas jobba hårdare och inte får en massa diagnoser, hjälpmedel och anpassningar så kommer vi att bli normfungerande, produktiva vuxna så kan vi berätta att det är fel. Att många av oss mår dåligt av att ha försökt förgöra oss själva under många år. Vissa utvecklar en form av posttraumatiskt stressyndrom (läs till exempel här om bloggaren Autistiska Manifestets erfarenheter) och många lever med ångest, självhat och internaliserad ableism.

När normfungerande personal inom vård och skola saknar genuin förståelse för vad det är att ha NPF eller andra funktionsnedsättningar så kan vi berätta om hur det kan vara. Vi är vuxna med många olika erfarenheter och vi kan ge en mångafacetterad bild bortom den ableistiska tolkningsramen. Vi kan tillsammans ge berättelser som centrerar våra sätt att uppleva världen och det borde vara en tillgång. Vi kan ge ett alternativ till habiliteringens kurser för föräldrar till autistiska barn där så kallade experter pratar om autistiska barn som förfrämlingade aliens.

Det är dags att skolan, habiliteringar, BUP, föräldrarörelser, politiker och alla andra inblandade börjar värdera funktionsnedsatta vuxna i allmänhet och vuxna med NPF i synnerhet. Att omvärlden slutar förutsätta att föräldrar till barn med NPF inte har några egna neuropsykiatriska funktionsedsättningar och att fokus riktas mot det som är kärnan i problemet: ableismen.

Att centrera funktionsnedsatta människors perspektiv är centralt i kampen mot ableismen och för ett mer jämlikt och tillgängligt samhälle.

Duktiga flickor har inte funktionsnedsättningar

När jag nyligen hade fyllt 31 år provade jag för första gången medicin för ADHD. Den första sorten funkade inte men den andra sorten fick mig att gråta. Inte för att den gjorde mig nedstämd utan för att jag för första gången upplevde glimtar av det människor i min omgivning upplevde. Sinnesintryck samordnade sig, jag tänkte bara på ett par saker i taget och jag upplevde ett inre lugn som jag aldrig någonsin hade upplevt. Trots motion, meditation, yoga och mindfulness hade jag aldrig någonsin upplevt det som medicinen fick mig att uppleva. Glädjen över lugnet är svår att beskriva i ord och samtidigt kom en sorg som jag var helt oförberedd på – sorgen över att inse hur hårt jag hade kämpat hela mitt liv utan att någonsin få ett erkännande för det, varken av mig själv eller av omgivningen.

Mitt liv har präglats av ojämna prestationer. Ena stunden mycket höga prestationer, för att sedan rasa ihop och knappt kunna ta mig ur sängen. I grundskolan tolkades det som att jag var begåvad men brast i motivation och att jag därför behövde skärpa mig. Den tolkningen har sedan följt med till många delar av livet. “Du som har så lätt för dig, du måste skärpa dig och kämpa lite också!”

Jag kämpade och kämpade men snubblade hela tiden. Orkade inte gå i skolan, fast det egentligen var lätt. Men jag bara orkade inte. Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet. Gasen i huvudet som aldrig släppte, att ha åtta tankespår igång samtidigt. Det var för mycket. Livet var för mycket, men jag kunde inte bromsa.

Jag var alltid extremerna. Begåvad och lat. För mycket och för lite. För högljudd och för frånvarande. Så ung och så duktig, så omogen och slarvig. Hade jag haft ett annat kön hade mina funktionsnedsättningar kanske uppmärksammats tidigare, för duktiga flickor är strävsamma och motsatsen till pojkar med ADHD.

Så blev jag vuxen, fick diagnosen ADHD och provade medicin. Sorgen över att inte ha fått förståelse tidigare – framför allt över att ha blivit nekad förståelse från mig själv – är bråddjup och kommer nog alltid att vara det. Den bristande tillgängligheten och kunskapen fick mig att tänka så många nedvärderande tankar om mig själv.

Att vara strävsam och ambitiös hade ett högt pris. Mina funktionsnedsättningar identifierades inte och jag fick jobba dubbelt så hårt som jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Tvärt om vad många tror så lönar det sig inte alltid att vara en duktig flicka. Duktigheten kan maskera svårigheter och anses du vara kvinna kommer såväl skol- som vårdpersonal ta längre tid på sig att fundera på om du har vissa funktionsnedsättningar.

Att vara duktig leder inte alltid till bra utbildningar och välbetalda jobb. För den som har funktionsnedsättningar kan kämpa hur hårt som helst utan att någonsin få någonting mer än ohälsa för slitet.

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism