Vikten av inifrånperspektiv för att förstå neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

För många år sedan var jag en sån där HBTQ-aktivist som var engagerad i en nordisk-baltisk studentförening för HBTQ-frågor. Jag kunde inte så mycket om transfrågor och när jag vid ett tillfälle sökte efter texter av transpersoner så ramlade jag in på bloggen Trollhare, där jag förutom texter om transfrågor också fick läsa om autism och ADHD. Vid den här tidpunkten kunde jag absolut ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men läste med stort intresse. I samband med den läsningen slogs jag av tanken att det här med NPF kanske även gällde mig men det var av någon anledning en alldeles för förbjuden tanke så den skuffade jag åt sidan.

Ett antal år senare fick jag barn. Eftersom den här bloggen inte handlar om mitt barn så kommer jag inte gå in på så många detaljer om honom, däremot kan jag berätta att det väldigt tidigt var uppenbart att mitt barn var känsligare än många andra bebisar och jag började tidigt fundera på om det var NPF det var frågan om. Trots det så dröjde det tills han var fyra år innan det blev utredning och diagnos. Strax innan hade jag dessutom själv genomgått en neuropsykiatrisk utredning och diagnostisering och ja, det hade visat sig att det där första fröet till misstanke som hade såtts många år tidigare stämde.

Under åren som hade gått från mina första misstankar till utredning och diagnos för både mig och mitt barn så hade jag tänkt många gånger på hur många faktatexter om autism, ADD och ADHD skiljde sig markant från Trollhares texter om sina egna erfarenheter. Båda beskrev NPF men med så väldigt olika utgångspunkter och värderingar. Det var dock inte förrän efter utredningarna som det blev riktigt uppenbart hur stor skillnaden var.

Mitt mantra under mitt barns utredning var att autism inte är någon katastrof eller tragedi, däremot är stora delar av autismforskningen helt bedrövlig. Jag sörjde aldrig mitt barns diagnos, däremot blev det väldigt uppenbart att samhällets (i synnerhet stora delar av vårdens och skolans) syn på autister är hemsk. För det var då, när diagnosen var ett faktum och vi kastades in i möten med habiliteringen och fick olika former av “informationsmaterial” (som spred en hel del desinformation), som jag fattade att jag förväntades sörja att mitt barn var som han var. Det var då det blev brutalt tydligt att autister betraktas som de Andra, som obegripliga tragedier. Att autister anses vara en besynnerlig grupp som det talas det OM, inte MED.

Det första halvåret efter dianosen var hemskt, just på grund av all ableism som vi utsattes för av personer vars jobb var att hjälpa oss. Mitt i allt det hemska så tänkte jag ofta att jag samtidigt var så lyckligt lottad för att jag hade läst om NPF hos Trollhare långt innan jag blev förälder. För hade habiliteringens och vissa andra aktörers information varit den första information jag hade fått om NPF, så hade jag säkerligen blivit en väldigt mycket sämre förälder.

Kontentan av det här inlägget är att även om det finns neurotypiska personer som kan mycket om NPF så är den forskning och det informationsmaterial som produceras, i synnerhet om autism,  väldigt ofta tolkat genom neurotypiska glasögon. En hel del av den informationen leder inte alls till någon särskilt bra förståelse för NPF vilket i sin tur innebär att en hel del hjälpinsatser inte blir särskilt hjälpande, utan ibland rent stjälpande. Jag vill därför slå ett slag för material som görs av personer med NPF själva, med inifrånperspektiv. Om ni som inte har NPF själva verkligen vill göra livet bättre för oss som har det, så behöver ni se oss som de experter på våra egna liv och våra upplevelser som vi är.

 

---

Länkar till material av personer med NPF finns på den här sidan.

Advertisements

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.

---

För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Att centrera funkisperspektiv

Just nu river det hårt i mig. Mina vänner behandlas illa av vården, Försäkringskassan och andra myndigheter (läs till exempel här  om den situation som bloggaren Livets bilder har hamnat i på grund av den rådande politiken) och jag lever själv under stark stress eftersom jag som kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och förälder till ett funktionsnedsatt barn hela tiden konfronteras med den djupt rotade ableismen. Brottningsmatchen (eller snarare den konstanta kampen) mot vård, myndigheter och omgivning är obeskrivlig. De praktiska problemen hopar sig och dessutom ligger hela tiden den existentiella krisen i bakgrunden och pockar på uppmärksamhet. Hur ska jag kunna försonas med att ha blivit skadad av den vård som har till uppgift att bota och lindra? Hur ska jag leva med att så mycket av det som i teorin ska vara hjälp och stöd i praktiken blir stjälpande, belastande och kränkande?

Trots den här situationen är jag inte deprimerad. Jag är arg, ledsen och fullständigt livrädd men jag är varken deprimerad eller utan hopp. För mig finns det bara en väg att hålla mig till när livet stormar så här mycket – att politisera. Att backa ur det som är just min situation och se att den bara är en del i ett mycket större mönster. Det gör inte mindre ont och det gör mig inte mindre rädd men det ger en möjlighet till förändring. För det är varken slump eller en naturlag att sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa, det är en konsekvens av politiska beslut. Att skola, vård och resten av samhället ser ut som det gör är en konsekvens av den politik som förs. Ingenting tvingar oss som samhälle att fortsätta ha det så här, utan det går att förändra.

Att funktionsnedsatta barn behandlas fruktansvärt illa av en otillgänglig skola är inte en enskild fråga utan en del av den djupgående struktur som kallas ableism, där det ses som bättre att fungera på ett visst sätt och som sämre att ha funktionsnedsättningar. För de som just nu är till exempel autistiska barn kommer en dag att bli autistiska vuxna och fortsätta drabbas av ableism. De som idag är vuxna autister var en gång i tiden autistiska barn och ungdomar. För även om det finns funktionsnedsättningar som minskar med åldern och funktionsnedsättningar som förvärvas efter barndomen så är till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar något som vi har hela livet. Vuxna med NPF borde därför ses som centrala aktörer i kampen för bättre skola, vård och samhällsstöd för barn med NPF. För det är vi som en gång var de där barnen som möttes av ett otillgängligt samhälle som kan berätta om hur det var och vad det gjorde med oss.

När lärare tror att anpassningar för att öka tillgängligheten är detsamma som att skämma bort och att det inte förbereder oss för vuxenlivet så kan vi berätta om vad det gjorde med oss att försöka spela eller bli normfungerande hela vår uppväxt. När lärare och andra tyckare i skoldebatter tror att om vi bara tvingas jobba hårdare och inte får en massa diagnoser, hjälpmedel och anpassningar så kommer vi att bli normfungerande, produktiva vuxna så kan vi berätta att det är fel. Att många av oss mår dåligt av att ha försökt förgöra oss själva under många år. Vissa utvecklar en form av posttraumatiskt stressyndrom (läs till exempel här om bloggaren Autistiska Manifestets erfarenheter) och många lever med ångest, självhat och internaliserad ableism.

När normfungerande personal inom vård och skola saknar genuin förståelse för vad det är att ha NPF eller andra funktionsnedsättningar så kan vi berätta om hur det kan vara. Vi är vuxna med många olika erfarenheter och vi kan ge en mångafacetterad bild bortom den ableistiska tolkningsramen. Vi kan tillsammans ge berättelser som centrerar våra sätt att uppleva världen och det borde vara en tillgång. Vi kan ge ett alternativ till habiliteringens kurser för föräldrar till autistiska barn där så kallade experter pratar om autistiska barn som förfrämlingade aliens.

Det är dags att skolan, habiliteringar, BUP, föräldrarörelser, politiker och alla andra inblandade börjar värdera funktionsnedsatta vuxna i allmänhet och vuxna med NPF i synnerhet. Att omvärlden slutar förutsätta att föräldrar till barn med NPF inte har några egna neuropsykiatriska funktionsedsättningar och att fokus riktas mot det som är kärnan i problemet: ableismen.

Att centrera funktionsnedsatta människors perspektiv är centralt i kampen mot ableismen och för ett mer jämlikt och tillgängligt samhälle.

Duktiga flickor har inte funktionsnedsättningar

När jag nyligen hade fyllt 31 år provade jag för första gången medicin för ADHD. Den första sorten funkade inte men den andra sorten fick mig att gråta. Inte för att den gjorde mig nedstämd utan för att jag för första gången upplevde glimtar av det människor i min omgivning upplevde. Sinnesintryck samordnade sig, jag tänkte bara på ett par saker i taget och jag upplevde ett inre lugn som jag aldrig någonsin hade upplevt. Trots motion, meditation, yoga och mindfulness hade jag aldrig någonsin upplevt det som medicinen fick mig att uppleva. Glädjen över lugnet är svår att beskriva i ord och samtidigt kom en sorg som jag var helt oförberedd på – sorgen över att inse hur hårt jag hade kämpat hela mitt liv utan att någonsin få ett erkännande för det, varken av mig själv eller av omgivningen.

Mitt liv har präglats av ojämna prestationer. Ena stunden mycket höga prestationer, för att sedan rasa ihop och knappt kunna ta mig ur sängen. I grundskolan tolkades det som att jag var begåvad men brast i motivation och att jag därför behövde skärpa mig. Den tolkningen har sedan följt med till många delar av livet. “Du som har så lätt för dig, du måste skärpa dig och kämpa lite också!”

Jag kämpade och kämpade men snubblade hela tiden. Orkade inte gå i skolan, fast det egentligen var lätt. Men jag bara orkade inte. Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet. Gasen i huvudet som aldrig släppte, att ha åtta tankespår igång samtidigt. Det var för mycket. Livet var för mycket, men jag kunde inte bromsa.

Jag var alltid extremerna. Begåvad och lat. För mycket och för lite. För högljudd och för frånvarande. Så ung och så duktig, så omogen och slarvig. Hade jag haft ett annat kön hade mina funktionsnedsättningar kanske uppmärksammats tidigare, för duktiga flickor är strävsamma och motsatsen till pojkar med ADHD.

Så blev jag vuxen, fick diagnosen ADHD och provade medicin. Sorgen över att inte ha fått förståelse tidigare – framför allt över att ha blivit nekad förståelse från mig själv – är bråddjup och kommer nog alltid att vara det. Den bristande tillgängligheten och kunskapen fick mig att tänka så många nedvärderande tankar om mig själv.

Att vara strävsam och ambitiös hade ett högt pris. Mina funktionsnedsättningar identifierades inte och jag fick jobba dubbelt så hårt som jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Tvärt om vad många tror så lönar det sig inte alltid att vara en duktig flicka. Duktigheten kan maskera svårigheter och anses du vara kvinna kommer såväl skol- som vårdpersonal ta längre tid på sig att fundera på om du har vissa funktionsnedsättningar.

Att vara duktig leder inte alltid till bra utbildningar och välbetalda jobb. För den som har funktionsnedsättningar kan kämpa hur hårt som helst utan att någonsin få någonting mer än ohälsa för slitet.