Lågaffektivt bemötande är ingen ersättning för tillgängliga skolor

Jag har skrivit en del om lågaffektivt bemötande den här hösten. Om vad det är, hur det kan se ut och framför allt, vad det inte är. En sak som lågaffektivt bemötande hemma absolut inte är, är en ersättning för en fungerande skola. Alltså en skola som är tillgänglig och ger adekvat stöd. En annan sak som LAB inte heller är, är ett modeord att slänga sig med som ursäkt för nedskärningar i skolan. Tidigare skrev jag om att LAB innebär att göra väldigt mycket, till skillnad mot hur vissa skolor har implementerat det till att betyder att göra ingenting.

För hur vi än vrider och vänder på det så handlar det om att barn lär sig när de lyckas, inte när de misslyckas. Ett barn som tvingas till en skola som brister i tillgänglighet och stöd ger ofta många misslyckanden varje dag för barnet. Energin räcker inte till att kompensera för den bristande tillgängligheten och stödet och affekten blir ofta hög. För vissa barn med NPF så blir den hög redan i skolan, för andra så kommer explosionen efter skolan, för att de har hållit ihop så länge de kunde.

På samma sätt så innebär nedskärningar (populärt omskrivet som effektiviseringar) i skolan att lärare och annan skolpersonal får mindre planeringstid, mindre återhämtningstid, större klasser och fler undervisningstimmar. Tillvaron i skolan blir då inte särskilt lågaffektiv, dels för att inget utrymme finns för att jobba systematiskt med åtgärder som ökar tillgängligheten och stödet, dels för at brist på återhämtning höjer affektnivån hos människor. Eftersom lärare inte är mer än människor så kommer det att vara svårare att känslosmitta elever med lugn när återhämtningen är för snål.

Det finns aldrig någonsin någon ursäkt att bryta mot såväl Skollagen, Barnkonventionen och FN:s Konvention för personer med funktionsnedsättning, vilket sker idag i kommunerna. Konsekvenserna av de lagbrott som många kommuner begår när de prioriterar kortsiktig budget före tillgänglighet (Skollagen är en speciallag som trumfar annan relevant lagstiftning) är att funkisbarn mår dåligt av skolan och det kan aldrig någonsin bli föräldrarnas ansvar. Ett bra bemötande hemma (till exempel lågaffektivt bemötande) är beroende av att skolan tar sitt ansvar. För föräldrarnas bemötande hemma kan inte kompensera för den skada en otillgänglig skola orsakar.

När skolan brister i tillgänglighet och stöd så får det långtgående konsekvenser. Barnet får svårt att tillgodogöra sig undervisningen men vad som är minst lika allvarligt är hur illa det gör funkisbarnen. Bristande tillgänglighet får fler konsekvenser än exkludering, det leder också till olika former av skador. Utmattning, ångest, självskada, ökad sömnstörning, suicidalitet, posttraumatisk stress och så vidare är exempel som många vuxna autister kan berätta om kom av att gå i en skola som brast i tillgänglighet.

Så när skolan är för stor och alla människor skapar för många intryck, när skolan inte kan kommunicera autistiskt eller när skolan inte alls är utformad för funkiselever så kommer det att göra funkiseleverna illa. Lågaffektivt bemötande blir då svårare både i stunden och långsiktigt. Det är inte föräldrarnas eller enskilda lärares fel (och absolut inte barnens), utan ett ansvar som vilar på politiker och tjänstemän som snålar med tilläggsbeloppen, manövrerar ut resursskolorna, ger lärare sämre och sämre förutsättningar på grund av nedskärningar, underdimensionerar kommunernas egna mindre undervisningsgrupper och låter bli att skapa en långsiktig handlingsplan för en tillgänglig skola.

Lågaffektivt bemötande är något mycket bra men jag vill aldrig någonsin se det vantolkas till en ursäkt för nedskärningar i skolan.

Så försök inte politiker och tjänstemän. Vi ser vad ni gör när ni inte tar ert ansvar och vi kommer att hålla er ansvariga för de skador ni orsakar våra barn. Ni kommer inte att komma undan genom att slänga er med några metodbenämningar som ni bevisligen inte förstår, för vi har koll, läser på och pratar med varandra. Funkisbarnen är lika mycket människor som alla andra och det är dags att ni tar ert ansvar och uppvärderar funkisbarnens mänsklighet.

Vad gör du om ditt barn inte vill göra sådant som är bra för hen? Del 1: Att göra upp med att ha NPF själv

Hur ställer du dig till när ditt barns vilja går emot dennes egna behov och diskussioner inte räcker?

När jag berättar om hur vi använder lågaffektivt bemötande hemma så får jag ofta frågan ovan. Den gör mig delvis bekymrad men också full i skratt, därför att det blir så uppenbart att de som ställer frågan har ett så radikalt annorlunda perspektiv. Ibland ställs den med en formulering som antyder att personen tror att det hittills aldrig har hänt, som om LAB fungerar bra därför att mitt barn är lydigt och gör det jag vill att hen ska göra. Så är inte fallet. Jag ska försöka besvara frågan så gott det går.

För det första: Mitt barn är en egen person med en egen vilja. Det innebär att hens vilja skiljer sig från min väldigt ofta. Vi började med lågaffektivt bemötande för ett antal år sen för att barnet vägrade nästan allting och vardagen var kaos. Idag är det verkligen inte kaos men det händer ofta att barnet inte vill göra sådant som är bra för hen. Det är alltså inte något hypotetiskt scenario. Det är heller inte så att LAB fungerar för att mitt barn är lydigt. Tvärt om, mitt barn lyder ingen bara för att personen kräver det och kommer att göra tvärt emot ju mer auktoritär du är. Det tycker jag är bra, för lydiga människor skapar ett farligt samhälle.

Nu när vi har rett ut det missförståndet så ska jag försöka besvara det som jag tror är den underliggande frågan: Hur använder vi lågaffektivt bemötande för att få de nödvändiga sakerna i livet att hända? Det korta svaret är: Genom att jobba med alla tre delar, det vill säga

1. Hantera
2. Utvärdera
3. Förändra

Ett vanligt missförstånd om LAB är att det bara handlar om att hålla sig lugn i stunden och inte pressa på med krav när en person har exploderat (hantera kaos). Det är en del av LAB men det är de andra delarna (utvärdera och förändra) som gör det möjligt att få tandborstning, påklädning, att ta medicin, gå och lägga sig med mera att hända i längden. Det är inte i hantera-steget som det sker. Det här var förmodligen det svåraste perspektivskiftet att göra för min del, därför att jag är (som så många andra) uppväxt med tesen att om man som vuxen ger sig i stunden så lär sig personen ingenting. Vi ska i stället stå på oss i skarpt läge för att barn inte ska kunna få som de vill genom att bråka. I LAB tänker vi tvärt om och det är en stor omställning.

Nu när vi använder lågaffektivt bemötande sen många år så är den idén borta. Det är inte i kaossituationen som förändring kommer att ske. Barnet kan ändå inte lära sig någonting när affektnivån har blivit så hög att det är helt meningslöst att stå på sig och vidhålla ett krav som barnet inte kan möta.

Det här perspektivskiftet var i ärlighetens namn svårt att göra. Delvis därför att vi blev aktivt motarbetade av vissa personer i omgivningen men ännu mer för att jag var tvungen att konfronteras väldigt mycket med mig själv. Med att jag själv hade NPF men hade vuxit upp odiagnostiserad och utan förståelse med allt vad det innebar. Framför allt så behövde jag börja reflektera över alla mina egna meltdowns som barn, det vill säga alla gånger jag själv bröt ihop i skolan, på fritids och hemma av sådant som jag hela mitt liv hade fått höra var småsaker men som i NPF-perspektiv var jättebegripligt att det var överkrav.

Skammen över den jag var var så bråddjup att jag för några år sen mest förnekade det och vägrade tänka på det. Sammanbrott över att planer ändrades i sista sekund och att det blev för många förändringar och övergångar mellan olika situationer var vardag för mig men som barn hade jag inga ord för det alls. Jag förstod det inte själv och inga vuxna omkring mig förstod heller. När skolsköterskan och mina föräldrar frågade varför jag skolkade så mycket i högstadiet så kunde jag inte svara “För att jag inte klarar alla övergångar och alla intryck och att styra om fokus på beställning så många gånger under en dag.  För att jag är så trött att ljuset i både korridoren och klassrummen är outhärdligt och dessutom så är det alldeles för många människor att interagera med på en dag” eftersom det var ord jag saknade.

Hela mitt liv hade jag i stället tänkt att jag var en riktigt hemsk människa som inte kunde uppföra mig. Jag hade lärt mig att som vuxen spela flexibel och upprätthålla en NT-roll, oavsett vad det kostade mig. Mitt liv bestod av att maskera – krascha – långsamt hämta mig – maskera – krascha – långsamt hämta mig och så vidare i en konstant ond cirkel.

För att klara av att göra det här perspektivskiftet och kunna praktisera lågaffektivitetens alla delar mot mitt barn så behövde jag ta till mig min egen NPF-ighet och förstå mina explosioner och vägran som reaktioner på ohanterbara krav och det var varken lätt eller särskilt kul. Det var dock i allra högsta grad värt besväret.

Nu, när vi organiserar vår tillvaro efter principer som tillgänglighet, hanterbarhet, meningsfullhet, respekt och autonomi så är det en enorm lättnad att ha släppt de gamla föreställningarna som aldrig var särskilt konstruktiva. Nu kan vi fokusera på att utvärdera det som inte funkar och göra de förändringar som krävs. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att människor oftare vill när de kan, så förändringar handlar om att göra det möjligt för barn att kunna möta krav. Hur vi gör det kan du läsa om i ett kommande inlägg.

Antingen gör ni något eller så lever ni med att ni plågar oss

Jag läser om Nya Karolinska som ska få ännu mindre vårdpersonal. Jag läser om resursskolorna som kommuner inte vill finansiera, trots total avsaknad av en plan för hur de vanliga skolorna ska bli tillgängliga för barn och ungdomar med NPF. Jag tänker på vården som inte finns för till exempel ME-sjuka. På nedmonteringen av socialförsäkringar, på söndermsulningen av LSS. På att alla riksdagspartier utom ett just röstade igenom ett förslag som innebär en aktiv, ekonomisk försämring för funkisar.

Jag tänker på mitt eget barn som har stått i kö till ett antal resursskolor sedan hen var fyra år, men där det ändå ser osannolikt ut att få en plats till start av årskurs fyra. Jag tänker på rektorn i den skolpliktsbevakande skolan som talar sig varm om resursskolor. Jag tänker på samordnarna och andra ansvariga i kommunen som vägrar lyfta ett finger för mitt barn. Jag tänker på tjänstemännen som avslår tilläggsbelopp för mitt barn, trots alla vårdinstanser som styrker hens behov.

Jag tänker på hur hemtjänst och boendestöd är tänkt att fungera som någon slags opersonlig löpande-band-verksamhet. Som om det inte handlar om människor. Jag tänker på att det blir svårare och svårare att leva som funkis. Än är inte dödshjälp tillåtet men vi hålls i ett vakuum, utanför livet.

Jag tänker på hur allt det här hänger ihop. På att vi som är sjuka och/eller har funktionsnedsättningar får våra liv, rättigheter och även vår mänsklighet nerbantad. Jag tänker på att det här är välkänt, att rapporteringen i media finns, men att det ändå pågår.

Förstår ni vad ni gör? Förstår du som är politiker eller tjänsteman vilket lidande du bär personligt ansvar för att skapa? Förstår du att du behöver ta på dig ansvar och börja göra någonting annorlunda om en förändring ska ske? Förstår du vilken fruktansvärd plåga du utsätter många människor för?

Politiker och tjänstemän har två alternativ nu: Antingen fortsätter ni i den bana ni är på nu. Då får ni också leva med att ni är brutala svin som plågar andra människor. Eller så ändrar ni er och börjar prioritera mänsklighet och ändrar kurs. Ni kan inte gömma er längre, vi vet vad ni (inte) gör. Ni kan inte göra anspråk på etiska värden så länge ni agerar helt utan etisk kompass.

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vård som inte gör mig illa

Jag drömmer om vårdinsatser som hjälper mig att leva ett bättre liv

Jag drömmer om vårdmöten där jag är relaterbar och begriplig för vårdpersonalen

Jag drömmer om att slippa vårdmötenas efterdyningar i form av plågsamma symtomökningar

Jag drömmer om att slippa undra om jag ska kunna hämta mig den här gången

Jag drömmer om att avsluta ett vårdmöte och gå vidare med livet, i stället för att översköljas av skam över den jag är

Jag drömmer om att slippa väcka irritation, frustration och ilska hos vårdpersonalen

Jag drömmer om vårdprocesser där människor som jag får plats

Jag drömmer om vårdmöten där jag fortfarande är en fullvärdig människa, i stället för ett störande objekt som alla helst bara vill bli av med

Jag drömmer om en vård som är tillgänglig och respektfull

Jag drömmer om en vård som slutar kräva att jag gör mig själv illa

 

---

Relaterad läsning: Berättelserna Min ME-vård

Om jag ska lära mig att läsa mellan raderna så behöver du lära dig att låta bli

Nu ska jag skriva om det här med att läsa mellan raderna. Följande scenario är nämligen återkommande i mitt liv:

Jag skriver (eller säger, i undantagsfall) något till någon. Jag försöker vara så precis som möjligt för att personen inte ska misstolka. Personen svarar utifrån något jag aldrig har skrivit eller sagt, jag blir jätteledsen över att inte nå fram och personen blir irriterad eller arg över att jag inte blir tacksam för personens svar.

Med åren har jag insett hur återkommande det här är och därför har det utvecklat sig till följande scenario:

Jag ber nästan aldrig om råd och är mer sparsam med att interagera med människor över lag. När jag ställer en fråga så ställer jag den medvetet med väldigt många förtydliganden kring vad jag inte menar. Jag ber människor att tolka mig bokstavligt. Jag får svar utifrån något jag aldrig har skrivit, för trots alla mina försök att förebygga missförståndet så lägger människor till information som inte finns där.

Det här händer väldigt sällan bland människor som har ett liknande sätt att tolka saker som jag, det vill säga människor som är mer bokstavliga och inte så kapabla eller intresserade av att läsa mellan raderna.

Med anledning av det här så har jag blivit väldigt fundersam kring det jag ser i bildstödsvärlden, nämligen specialpedagogiska insatser till personer som inte kan läsa mellan raderna som går ut på att öva sig på det. Det som framför allt bekymrar mig är att jag aldrig har sett det omvända. Jag har hittills aldrig sett något stödmaterial eller annan indikation på att det finns specialpedagogiska insatser som riktar sig till människor med en normföljande perception och kommunikation som går ut på att lära sig att låta bli att lägga till information som inte finns och hålla sig till en mycket smalare, bokstavlig tolkning.

Det här är ett problem, för det skapar väldigt mycket missförstånd. Människor som själva läser mellan raderna, det vill säga lägger till information som inte kommuniceras rakt ut, förväntar sig att andra ska göra det. Jag däremot, som inte spontant gissar mig till information som människor inte säger, förväntar mig att andra ska kunna göra samma sak när jag ber om det. Men många människor kan inte det. Tvärt om så har det hänt ett antal gånger att jag får skulden för missförståndet eftersom jag är så avvikande att det personen själv la till inte stämde.

Generellt så lägger jag ingen värdering i de två olika sätten att tolka andra människor. Båda har sina fördelar och båda har sina risker. Det jag däremot inte gillar är att det i skolsammanhang verkar vara den grupp som tolkar bokstavligt som ska öva på att läsa mellan raderna, medan de som har svårt för en precisare och bokstavligare tolkning inte verkar anses behöva öva på att förstå den andra gruppen. Det bidrar till att de som tolkar bokstavligt får jobba hårdare, att mycket mer ansvar läggs på den gruppen och framför allt så bidrar det till assimilering i stället för  tillgänglighet och jämlikhet.

För att förtydliga vad jag menar så har jag gjort ett stödmaterial.

Första sidan är en tabell som visar risker och fördelar med att läsa mellan raderna respektive att tolka bokstavligt och inte fylla i med information som inte finns där.

Nästa sida ger korta förklaringar och exempel.

Materialet är tänkt som ett diskussionsunderlag men det här är egentligen bara ett utkast. Jag vet inte än hur det här materialet kommer att användas hemma hos oss eftersom vi inte har testat det än och det är därför troligt att det kommer att komma revideringar i framtiden. Det jag vet är att jag vill försöka skapa balans och en mer ärlig bild av kommunikations- och tolkningsnormer för mitt barn, som troligtvis exponeras för idén att det alltid är bättre att tolka som normen föreskriver, det vill säga att gissa sig till det som inte sägs.

Materialet finns att ladda ner för den som har InPrint 3 på sidan Livskunskap.

 

---

Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg som har licens för InPrint 3. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår och du får inte lägga upp det i något annat format än som ipdocfil.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.