Om jag ska lära mig att läsa mellan raderna så behöver du lära dig att låta bli

Nu ska jag skriva om det här med att läsa mellan raderna. Följande scenario är nämligen återkommande i mitt liv:

Jag skriver (eller säger, i undantagsfall) något till någon. Jag försöker vara så precis som möjligt för att personen inte ska misstolka. Personen svarar utifrån något jag aldrig har skrivit eller sagt, jag blir jätteledsen över att inte nå fram och personen blir irriterad eller arg över att jag inte blir tacksam för personens svar.

Med åren har jag insett hur återkommande det här är och därför har det utvecklat sig till följande scenario:

Jag ber nästan aldrig om råd och är mer sparsam med att interagera med människor över lag. När jag ställer en fråga så ställer jag den medvetet med väldigt många förtydliganden kring vad jag inte menar. Jag ber människor att tolka mig bokstavligt. Jag får svar utifrån något jag aldrig har skrivit, för trots alla mina försök att förebygga missförståndet så lägger människor till information som inte finns där.

Det här händer väldigt sällan bland människor som har ett liknande sätt att tolka saker som jag, det vill säga människor som är mer bokstavliga och inte så kapabla eller intresserade av att läsa mellan raderna.

Med anledning av det här så har jag blivit väldigt fundersam kring det jag ser i bildstödsvärlden, nämligen specialpedagogiska insatser till personer som inte kan läsa mellan raderna som går ut på att öva sig på det. Det som framför allt bekymrar mig är att jag aldrig har sett det omvända. Jag har hittills aldrig sett något stödmaterial eller annan indikation på att det finns specialpedagogiska insatser som riktar sig till människor med en normföljande perception och kommunikation som går ut på att lära sig att låta bli att lägga till information som inte finns och hålla sig till en mycket smalare, bokstavlig tolkning.

Det här är ett problem, för det skapar väldigt mycket missförstånd. Människor som själva läser mellan raderna, det vill säga lägger till information som inte kommuniceras rakt ut, förväntar sig att andra ska göra det. Jag däremot, som inte spontant gissar mig till information som människor inte säger, förväntar mig att andra ska kunna göra samma sak när jag ber om det. Men många människor kan inte det. Tvärt om så har det hänt ett antal gånger att jag får skulden för missförståndet eftersom jag är så avvikande att det personen själv la till inte stämde.

Generellt så lägger jag ingen värdering i de två olika sätten att tolka andra människor. Båda har sina fördelar och båda har sina risker. Det jag däremot inte gillar är att det i skolsammanhang verkar vara den grupp som tolkar bokstavligt som ska öva på att läsa mellan raderna, medan de som har svårt för en precisare och bokstavligare tolkning inte verkar anses behöva öva på att förstå den andra gruppen. Det bidrar till att de som tolkar bokstavligt får jobba hårdare, att mycket mer ansvar läggs på den gruppen och framför allt så bidrar det till assimilering i stället för  tillgänglighet och jämlikhet.

För att förtydliga vad jag menar så har jag gjort ett stödmaterial.

Första sidan är en tabell som visar risker och fördelar med att läsa mellan raderna respektive att tolka bokstavligt och inte fylla i med information som inte finns där.

Nästa sida ger korta förklaringar och exempel.

Materialet är tänkt som ett diskussionsunderlag men det här är egentligen bara ett utkast. Jag vet inte än hur det här materialet kommer att användas hemma hos oss eftersom vi inte har testat det än och det är därför troligt att det kommer att komma revideringar i framtiden. Det jag vet är att jag vill försöka skapa balans och en mer ärlig bild av kommunikations- och tolkningsnormer för mitt barn, som troligtvis exponeras för idén att det alltid är bättre att tolka som normen föreskriver, det vill säga att gissa sig till det som inte sägs.

Materialet finns att ladda ner för den som har InPrint 3 på sidan Livskunskap.

 

---

Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg som har licens för InPrint 3. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår och du får inte lägga upp det i något annat format än som ipdocfil.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.

Uttalar du dig om kost så har du alltid människor med ätstörningar i din publik

Det här inlägget kommer att handla om ett ämne som jag vanligtvis inte berör på bloggen men jag har haft de här tankarna i flera år och vill skriva ner dem. Det blir inga ingående beskrivningar men vet du med dig att du inte har kraft att läsa om ätstörningar alls så läs inte. Jag har klassat mig själv som frisk från ätstörningar i cirka femton år. Det här inlägget är reflektioner som har kommit just som frisk så om du som är sjuk just nu inte alls kan känna igen dig – det är ingen fara. Det säger ingenting om din möjlighet att bli fri.

---

 

Vi lever i ett tämligen ätfixerat samhälle. Kostråden sköljer över oss. Ibland som rent tyckande, ibland iklädda formen av vetenskapliga rön, även om de vetenskapliga rönen ofta rapporteras så överdrivet att de inte längre är sanna. Så här med många års frihet från ätstörningarna i bagaget så slår det mig ofta hur dubbelt det är med så mycket mediafokus på ätande och kost för mig som före detta ätstörd.

Å ena sidan är det viktigt för mig att reda ut vad som faktiskt är fakta bland alla påståenden om kost. Mina ätstörningar hatade nyansering men älskade svartvita påståenden som var så förenklade att de inte längre stämde. Även efter att ätstörningen hade börjat släppa taget så har det alltid varit väldigt uppenbart att retorik där olika livsmedel, makronutrienter eller andra delar av livsmedel utmålas som livsfarliga eller supermat gav näring åt det ätstörda sättet att tänka. En strategi för att hålla mig frisk från ätstörningarna är därför att ta del av kritiska reflektioner av koststudier och kostråd och själv granska metoder i olika studier. Jag insåg för ett antal år sen att det är ett bra sätt att skydda mig själv från de ätstörda tankegångar som det samhälle jag lever i gärna pådyvlar mig. För nej, bortsett från rent gift så är livsmedel ytterst sällan varken livsfarliga eller någon supermat. Det mesta ligger någonstans mitt emellan och hur jag mår av maten jag äter är mycket mer komplext än så.

Å andra sidan så finns det flera risker med att ta del av andras kritiska reflektioner av koststudier och kostråd. Dels så kan det underhålla en fixering där ätande fortfarande får en för stor plats i min tankeverksamhet, dels så kan de psykologiska mekanismerna av mina gamla ätstörningar ges bränsle. Låt mig förklara:

Många människor tror att de kan jättemycket om kost men kan egentligen inte så mycket utan sprider påståenden som inte stämmer. Ett fåtal kan genuint mycket om kost men de kan oftast inte så mycket om de psykologiska aspekterna av ätstörningar. Bland människor som får plats i media är det ovanligt att läsa någon som både gör en nyanserad bild av det forskningen visar om kost och som har insyn i hur ätstörningar funkar.

Det här är ett problem för mig. Ätstörningarna var ett komplext samspel mellan ätande, NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), bristande tillgänglighet och ett antal psykologiska mekanismer. Det är bra att ta del av kritiska granskningar av koststudier eller kostråd men samtidigt så innebär det ibland att de psykologiska mekanismerna av ätstörningarna kan ges bränsle.

Jag gissar att några av de som uttalar sig offentligt om kost riskerar att bli provocerade av det här och menar att ni inte riktar er till ätstörda personer. Grejen är bara den att allt som skrivs, sägs och på andra sätt uttrycks om kost offentligt drar till sig människor med ätstörningar. Ätstörda personer är ofta intresserade av kost och är i övrigt vanliga människor som finns bland resten av befolkningen. Det är ingen isolerad grupp där alla sitter inlåsta på psykiatriska mottagningar utan tillgång till media, även om det också förekommer. När kost diskuteras offentligt så når det därför alltid även ätstörda och före detta ätstörda personer.

Att läsa eller höra en nyanserad diskussion om kost är ofta väldigt bra för mig men när det sedan följs av ett raljant påstående om hur man gör för att äta så lite som möjligt så känns det för mig som att få en käftsmäll när jag precis har börjat slappna av. Jag önskar verkligen att det skulle vara möjligt att ta del av nyanserade och kritiska diskussioner om kost utan att behöva få den där käftsmällen. 

Det jag har skrivit i det här inlägget är enbart mina personliga erfarenheter och reflektioner. Jag har medvetet valt att inte djupdyka i ätstörningar generellt och kan därför inte säga någonting om huruvida mina erfarenheter är vanliga eller inte. Kanske är jag helt ensam om de här reaktionerna, antagligen inte. Det här är hur som helst en vädjan till alla som uttalar sig om kost att tänka på att ni alltid har en grupp ätstörda och före detta ätstörda personer som tar del av det ni uttrycker offentligt.

 

Uppdatering: Om du får upp en äcklig reklam för något bantningsmedel här så anmäl det gärna. Tyvärr verkar inlägget ha triggat fram den sortens reklam och jag kommer därför troligtvis att uppgradera bloggen så att den blir helt reklamfri, eftersom det inte går att styra vilken sorts reklam som finns. Jag är medveten om problemet och ska uppgradera bloggen så fort det går men min egen kapacitet är begränsad.

Uppdatering 2019-10-07: Bloggen är numer uppgraderad till reklamfri så stötande bantningsreklam ska inte vara ett problem längre.

 

---

För mer information om ätstörnignar och behandlingsmöjligheter:

Kunskapscentrum för ätstörnignar – KÄTS

Frisk och fri – Riksföreningen mot ätstörningar

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig för barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra. Därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför vi behöver informationen igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.