Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.
Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.
Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Och hur ska vi fylla i om vi har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men inte har den formellt erkänd som diagnos, därför att utredningar brister så oerhört i tillgänglighet att vi inte kan genomföra dem? Vi finns men bara som statistikens skugga.
Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.
Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.
Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.
Vi har mycket bildstöd hemma hos mig, framför allt i form av scheman som visar vad som ska hända. För personer som inte är vana vid det sätt att använda scheman som vi jobbar med så ter det sig ofta väldigt förvirrande så jag tänkte förklara hur det funkar.
Rutnät med en dag för varje månad i TEACCH-färger (måndag=grön, tisdag=blå, onsdag=vit, torsdag=brun, fredag=gul, lördag=rosa, söndag=röd). Högst upp står det oktober med tillhörande pictogram. I rutnätet finns det även pictogram för teater, FN, vintertid och halloween.
Månadsöversikt
Veckochema i TEACCH-färger med pictogram för skola, park, bada, teater, hemma, godis och simhall.
Veckoschema
Dagschema med röd kant upp till som anger att det är för söndag. På schemat finns pictogram för morgon, simhall, mat, gå hem, leka, mellanmål, leka, mat, leka, kväll och sova.
Dagschema
Morgonschema med stort pictogram för morgon. Under finns midnre pictogram frö surfplatta, frukost, tandborste, tvätta sig, klä på sig och hårborste.
Del av dagschema
Remsa med pictogram för gå på toaletten, toalettpapper, spola i toaletten, tvål, tvätta händerna och handduk.
Arbetsordning
Det här olika sorters bildstöd som går från att illustrera ett helt år ända ner till en specifik del av en dag. Fördelen med det här sättet att jobba med bildstöd är att det dels går att få detaljerade beskrivningar utan att få för många bilder på varje schema, dels att det ger en illustration av hur detaljer och helhet hänger ihop. Nackdelen är att det blir många scheman och det passar inte alla utan kan bli rörigt att behöva skifta sin uppmärksamhet mellan olika scheman/bildstöd.
Vad som ska finnas med på vilket schema bestäms i hög grad av vilka behov just mitt barn (eller jag, när schemat är till mig) har. Hemma hos mig så är till exempel inte ett besök i simhallen tillräckligt speciellt eller tillräckligt mycket högtid för att komma med på en månadsöversikt, eftersom barnet och den andra föräldern åker till simhallen relativt ofta under vinterhalvåret. Månadsöversikten är just en översikt där högtider och mer speciella händelser illustreras. Hade det varit så att ett simhallsbesök planerades långt i förväg och var något speciellt så hade det varit med på månadsöversikten.
När jag gör bildscheman så jobbar jag ofta efter principen att ju längre tid schemat skildrar, desto färre detaljer. Det kan illustreras med den här bilden.
Tratt som är vit upptill och gradvis blir mer och mer grön. I mitten är det pictogram för år, månad, vecka, dag och morgon. I spetsen står det “Arbetsordning”. Övrig text på bilden förklaras i kommande stycke.
Det gröna på bilden står för detaljtäthet och det vi ser i figuren är hur tidsperspektiv och detaljtäthet hänger ihop. Ett år kommer högst upp för att det är över lång tid, sedan jobbar jag mig ner genom månadsöversikter, veckoscheman och dagscheman där tidsperspektivet smalnar av allt eftersom. Ju kortare tidsperspektiv desto fler detaljer kan schemat ha.
I botten blir det riktigt grönt och då är vi nere på en del av dagen (i det här fallet morgonen) och det som ibland kallas arbetsordningar, alltså detaljerade beskrivningar av momenten i en viss aktivitet. Scheman för de första fyra bilderna svarar i huvudsak på vad vi ska göra medan spetsen på tratten är den del som blir så detaljerad att den domineras av information om hur vi ska göra något.
Vi använder inte alla slags scheman för allting hela tiden, utan det anpassas bland annat efter hur väl inarbetad en aktivitet är och hur mycket mental ork den kräver.
Samtala för att förstå – ritprat och pekprat
För att komplettera bildstödet ovan så använder vi oss av det som jag brukar kalla konceptförklaringar, alltså olika sätt att förklara ett fenomen eller händelse men som inte fokuserar lika mycket på kronologi. Det är två metoder:
Skärmdump från appen Ritprata. Bilden föreställer ett ritat träd med löv som faller till marken.
Ritprat
Skärmdump från appen ritprata med ett litet pictogram för sommar och ett större för höst.Skärmdump från appen Ritprata med ett foto på ett träd där nästan alla löv har fallit till marken.
Bildkarta med pictogram för höst, september, oktober, november, kall, vantar, träd, gul, lövhög, regn, regnkläder, gummistövlar, svamp, kräftskiva, halloween, spöke, häxa och godis.
Pekprat
Ritprat och pekprat är bildstöd som samtalsunderlag. Till skillnad från scheman som är koncentrerade illustrationer av vad som ska hända i vilken ordning så är samtal med ritprat och pekprat en dialog som förklarar vad något är. Scheman fokuserar på kronologi medan ritprat och pekprat fokuserar på att förstå fenomenet.
När mitt barn var yngre så jobbade vi till exempel mycket med ritprat (som hemma hos mig är en kombination av ritade bilder, pictogram, foton, skrivna ord och inspelat ljud) för att förstå oss på olika årstider. Vad är hösten? När infaller den, vad har den för kännetecken och vilka högtider firas under hösten? Saker som temperaturväxlingar, klädbyten, vad vi kommer att se ute, vilken mat det blir säsong för och så vidare.
Syftet med att beskriva och samtala om olika fenomen är att skapa ännu mer begriplighet i vardagen. Det kan sänka stressnivån och öka meningsfullheten.
Ritprat tar mer kraft att göra än pekkartor, å andra sidan så är den ritpratsapp vi använder väldigt bra och ger (för oss) bättre möjlighet till dialog och att mitt barn är delaktigt. Mitt barn gillar ritpraten bäst och tittar på dem en hel del även efter att de är klara. Inspelningsfunktionen för ljud gör att samtalet finns kvar. Vi brukar göra så att en förälder gör en grund till et ritprat och letar fram och lägger in bilder, som i exemplet här ovan. Sen visar vi det för barnet och då spelar vi över det ljud vi eventuellt har läst in och lägger till fler bilder eller ändrar, beroende på hur dialogen utvecklar sig.
När vi pekpratar så använder vi pekkartan och pekar på bilderna när vi pratar. Det är enkelt och smidigt men ger inte lika mycket utrymme för interaktivitet eftersom mitt barn inte kan vara med och påverka innehållet lika lätt.
(Vi använder även ritprat till att göra genomgångar inför att vissa speciella saker ska hända. Exempel på det finns i inlägget Ritprat som förberedelse för teaterbesök.)
Ett exempel men inte ett facit
Nu har det här blivit ett långt inlägg och antagligen har jag tappat några läsare nu. Jag vill ändå avsluta med att understryka att det här sättet att jobba med bildstöd inte är ett facit som alla bör rätta sig efter, utan ett exempel på hur det kan se ut. Det passar vissa men inte alla och även för dem det passar så fungerar det antagligen bara om den som gör bildstödet (i de fall det inte personen själv) känner personen som ska använda det väl. Vissa aktiviteter kan till exempel kräva arbetsordningar men för andra aktiviteter kan det stjälpa. Det är också viktigt att känna till vad personen upplever som krav respektive vad personen upplever som lustfyllt, eftersom det i många fall är olämpligt att bara fylla bildstöd med krav.
En av de sakerna som gör att det fungerar för oss är att vi har använd bildstöd i flera år och mitt barn är själv drivande och intresserad av bildstöd. Barnet är van vid bilderna och dessutom så använder vi en bildbank med bilder utan mycket detaljer. För personer som aldrig har haft bildstöd så kan det vara bra att börja i mindre skala, med bara ett schema för att börja lära sig. Jag vet personer som använder ett veckoschema men bara sätter upp bilder för en eller två dagar framåt, eftersom det är vad personen som schemat är till för mäktar med. På samma sätt så kan man antagligen inte ha lika mycket bildstöd innan bilderna har blivit välbekanta, eftersom många nya bilder på en gång kan bli för mycket att bearbeta.
Bildstöd är för många ett väldigt bra hjälpmedel men det kan vara svårt att välja vilken slags schema man ska ha och vilka bilder som ska vara på schemat. Det är anledningen till att jag vill publicera det här inlägget, jag hade själv behövt det när vi skulle börja med bildstöd.
Vill du ladda ner något av det bildstöd som visas i inlägget? Kolla in sidan Mitt bildstöd. Länkar till bildbanker och andra bra källor till bildstöd finns på sidan Visuellt stöd och bildstöd.
För många år sedan var jag en sån där HBTQ-aktivist som var engagerad i en nordisk-baltisk studentförening för HBTQ-frågor. Jag kunde inte så mycket om transfrågor och när jag vid ett tillfälle sökte efter texter av transpersoner så ramlade jag in på bloggen Trollhare, där jag förutom texter om transfrågor också fick läsa om autism och ADHD. Vid den här tidpunkten kunde jag absolut ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men läste med stort intresse. I samband med den läsningen slogs jag av tanken att det här med NPF kanske även gällde mig men det var av någon anledning en alldeles för förbjuden tanke så den skuffade jag åt sidan.
Ett antal år senare fick jag barn. Eftersom den här bloggen inte handlar om mitt barn så kommer jag inte gå in på så många detaljer om honom, däremot kan jag berätta att det väldigt tidigt var uppenbart att mitt barn var känsligare än många andra bebisar och jag började tidigt fundera på om det var NPF det var frågan om. Trots det så dröjde det tills han var fyra år innan det blev utredning och diagnos. Strax innan hade jag dessutom själv genomgått en neuropsykiatrisk utredning och diagnostisering och ja, det hade visat sig att det där första fröet till misstanke som hade såtts många år tidigare stämde.
Under åren som hade gått från mina första misstankar till utredning och diagnos för både mig och mitt barn så hade jag tänkt många gånger på hur många faktatexter om autism, ADD och ADHD skiljde sig markant från Trollhares texter om sina egna erfarenheter. Båda beskrev NPF men med så väldigt olika utgångspunkter och värderingar. Det var dock inte förrän efter utredningarna som det blev riktigt uppenbart hur stor skillnaden var.
Mitt mantra under mitt barns utredning var att autism inte är någon katastrof eller tragedi, däremot är stora delar av autismforskningen helt bedrövlig. Jag sörjde aldrig mitt barns diagnos, däremot blev det väldigt uppenbart att samhällets (i synnerhet stora delar av vårdens och skolans) syn på autister är hemsk. För det var då, när diagnosen var ett faktum och vi kastades in i möten med habiliteringen och fick olika former av “informationsmaterial” (som spred en hel del desinformation), som jag fattade att jag förväntades sörja att mitt barn var som han var. Det var då det blev brutalt tydligt att autister betraktas som de Andra, som obegripliga tragedier. Att autister anses vara en besynnerlig grupp som det talas det OM, inte MED. Jag vet inte om det är vanligt eller om vi hade otur som kom till en ovanligt ableistisk habilitering men oavsett vilket ås var det hemskt.
Det första halvåret efter dianosen var hemskt, just på grund av all ableism som vi utsattes för av personer vars jobb var att hjälpa oss. Mitt i allt det hemska så tänkte jag ofta att jag samtidigt var så lyckligt lottad för att jag hade läst om NPF hos Trollhare långt innan jag blev förälder. För hade habiliteringens och vissa andra aktörers information varit den första information jag hade fått om NPF, så hade jag säkerligen blivit en väldigt mycket sämre förälder.
Kontentan av det här inlägget är att även om det finns neurotypiska personer som kan mycket om NPF så är den forskning och det informationsmaterial som produceras, i synnerhet om autism, väldigt ofta tolkat genom neurotypiska glasögon. En hel del av den informationen leder inte alls till någon särskilt bra förståelse för NPF vilket i sin tur innebär att en hel del hjälpinsatser inte blir särskilt hjälpande, utan ibland rent stjälpande. Jag vill därför slå ett slag för material som görs av personer med NPF själva, med inifrånperspektiv. Om ni som inte har NPF själva verkligen vill göra livet bättre för oss som har det, så behöver ni se oss som de experter på våra egna liv och våra upplevelser som vi är.
Länkar till material av personer med NPF finns på den här sidan.
Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.
För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.
För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?
Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.
Det går utför och det går fort nu.
Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.
Inte för min skull, utan för mitt barns.
Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.
Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.
Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.
Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.
Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.
Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).
Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.
Skavet är en plats för alla gånger som en [jag!] känt att jag bara varit samhälleliga fel staplade på varandra. Den är ett andningshål för litterär gestaltning. Halv-fiktion är överlevnad. Jaget är förbannat.
Att lyssna och komma till tals. Här bloggar Åsa Moberg och Mikaela Javinger om turtagning, delaktighet, psykiatri, patientinflytande, arbetsliv, välfärd och aktuella händelser
