Category: Om bloggen

Det som inte kan berättas och just därför borde berättas

Jag har tänkt på allt det där som jag egentligen vill berätta om funkis- och kronikerlivet men som inte kan berättas här. Saker som handlar om sårbarhet och som egentligen är väldigt angelägna ur ett maktperspektiv men som är för riskabelt. Sånt som riskerar att röra upp saker som inte borde röras upp.

Om det är något som åren med den här bloggen har fått mig att inse så är det att ju mer angelägna frågor om underordning, utsatthet och mänsklig sårbarhet är, desto hårdare blir bestraffningen för den som för upp det i ljuset. När politiker, vårdpersonal, LSS-handläggare med flera läser den här bloggen så är det väldigt ofta som reaktionen blir att försöka individualisera problemet. Allt som har gått fel i vården, Försäkringskassans agerande som gör mig sjukare, utsattheten som autistiska barn lever med gentemot skolan och så vidare – allt det där ses gärna som enskilda fall. Olycksfall där det tyvärr har gått fel. Ju mer argument jag lägger fram för att det är strukturella problem och att de regler, lagar och processer vi har leder till att väldigt många drabbas på det sätt som jag och min familj drabbas av, desto mer försvar av systemet möter jag. Jag förstår inte varför det är så och tänker avstå från spekulationer men jag kan inte förneka att det gör något med mig.

Jag har bloggat länge nu och den senaste tiden har jag varit väldigt frustrerad över bloggen. Förvisso får jag mycket bekräftelse på att det finns en skara som uppskattar det jag skriver men samtidigt så finns det vissa saker, det som egentligen är det allra mest angelägna, där jag nog oftast inte når fram och heller inte kan skriva det jag egentligen vill skriva. Det här är en blogg om makt och ändå tassar jag runt det som är mest centralt för mig – vissa dimensioner av underordning –  därför att reaktionerna från yrkespersoner inom välfärden är för smärtsamma. Det är som att ju mer jag synliggör underordning, desto mer svarar vissa med att försöka se problemet som ett enskilt olycksfall och inte en konsekvens av maktrelationer.

Det här är inte ett stringent inlägg. Det här är kanske inte ens ett meningsfullt inlägg. Det här är ett försök att säga att ja, det finns vissa saker som kan te sig förvirrande och vissa saker som jag tassar runt och det frustrerar mig för jag vill egentligen synliggöra underordning på djupet. Jag vet bara inte hur jag ska kunna skriva om vissa saker utan att göra mig själv ännu mer utsatt.

Advertisements

Att blogga eller inte blogga

Jag har funderat under några dagar på om jag ska fortsätta blogga eller inte och bestämt mig för att ändå ha kvar den här bloggen tills vidare, även om jag nog inte kommer att skriva i den så ofta.

Först skrev jag en förklaring till hur, vad och varför men jag tog bort den, eftersom jag fortfarande funderar på vissa saker och inte kan förklara på ett begripligt sätt.

Så, bloggen finns kvar. På återseende.

Oombedda råd, igen och sista gången

Jag skriver rätt öppet om vissa saker på sociala medier. Om min frustration och sorg över hur omvärlden behandlar funkisar och om hur livet med ME är, till exempel. Jag gör det av politiska skäl, för att jag vill belysa någonting som det råder mycket missuppfattningar kring. I synnerhet när det gäller sjukdomen ME så har det spridits väldigt mycket desinformation tidigare, desinformation som har medfört att många som jag möter i vården men även i samhällets hjälpinstanser tror att de vet men deras bild är inte sann. Mitt mål har varit att illustrera funkis- och sjulivet, för att ge människor en bättre inblick i hur det kan vara.

Med jämna mellanrum så har människor tagit sig rätten att föreslå behandlingar och lösningar på olika problem och jag har bland annat skrivit här och här om hur enormt irriterande det är. Jag skriver inte för att jag vill ha andras lösningar, för eftersom ni aldrig får hela den komplexa bilden utan bara nedslag så vet ni för lite för att kunna komma med bra lösningar. Lösningsförslagen som kommer är med andra ord i de allra flesta fallen helt värdelösa och gör mig bara ledsen, för om det hade varit så enkelt som ni tycks tro så hade jag inte haft de problem jag har.

Jag skriver för att ge en inblick i hur politik och samhällsstrukturer gör livet för många sjuka och funkisar fördjävligt men när någon i stället för att tro på det föreslår en simpel lösning så känns det som att ni underskattar vidden av samhällsproblem och maktordning. Som att ni tror att det egentligen finns en enkel lösning men att det är jag som inte har orkat be om den eller själv är för oinformerad för att veta det. Ni underkänner både min kunskap och min agens.

Trots att det är enormt irriterande med råd och lösningsförslag som jag inte har bett om så har jag stått ut med det, därför att de flesta människor har låtit bli. De flesta läsare både här och i andra sociala medier har inte betett sig så. De senaste månaderna har något dock hänt och jag vet inte vad men jag har plötsligt börjat få en himla massa människor som plötsligt föreslår allt möjligt, trots att jag inte har bett om några råd. Allt från att jag ska ta probiotikakapslar (vilket jag inte tål) till att ansöka om fler insatser (vilket jag redan har funderat över och uteslutit eftersom utformningen skulle göra mitt liv svårare) till att jag själv ska föra anteckningar vid vårdbesök (tack men jag har fört anteckningar i alla år, när jag slutade kunna göra det så fick min partner börja följa med mig på alla vårdbesök och ta anteckningar). Som sagt, jag har ingen aning om varför det plötsligt blev okej att klampa in på ett område som jag inte vill ha er i, men med tanke på att det här kommer från många olika personer så har det blivit väldigt jobbigt. Kanske hänger det ihop med att jag fick diagnos och hemtjänst i assistansliknande form och att jag nu inte ses som ett kompetent subjekt längre, utan som en person som är så sjuk att jag inte kan vara kompetent mer? Jag vet inte, jag spekulerar bara.

Jag vet dock att det här inte är okej, hur goda intentioner som än ligger bakom. Det här har bidragit till att jag har dragit mig för att skriva inlägg här, eftersom jag inte orkar hantera alla överförenklade, oombedda lösningsförslag som invaliderar komplexiteten. Det har bidragit till att jag funderar på att dra mig tillbaks från alla sociala medier, trots att jag egentligen inte vill.

För tillfället kommer jag inte att stänga varken den här bloggen eller något konto någonstans, däremot kommer jag nu att fundera över hur jag ska göra i framtiden. Mitt mål att skildra min vardag för att ge människor en inblick i politikens faktiska konsekvenser är fortfarande viktigt men att så pass många människor tolkar skildringar av sjuk- och funkislivet som inviter att komma med oinsatta lösningar gör att jag inte vet om det är värt det längre.

Om någon känner sig personligt utpekad så återupprepar jag: det här kommer från många olika personer. Både människor som jag känner sedan tidigare och helt okända. Jag försöker med det här inlägget åter igen att peka på ett mönster, inte en specifik individ.

Jag vet att det är tungt men jag kan inte hjälpa er

Julen är en väldigt tung period för många människor. Det märks inte minst på den ökade mängden mail jag får från desperata människor som behandlas illa av vården, Försäkringskassan, skolan med mera. Om jag hade kunnat så hade jag gärna hjälpt er alla men jag är väldigt dålig själv just nu och har ingen möjlighet att vara bollplank, juridisk rådgivare eller axel att gråta ut mot.

Det här känns hemskt att säga men nu behöver jag be om lugn och ro. Min livssituation är mycket tyngre än vad som ofta framgår på den här bloggen, för det finns saker i mitt liv som jag måste bära men som rör andra människor, därför skriver jag inte om det här. Varje mail jag läser nu ger mig kraftig yrsel och illamående, så jag kan inte läsa och ännu mindre svara på alla mail jag får. Jag har 39 graders feber, behöver desperat vila men måste ändå hålla igång hjärnan för att puffa på en grej. Som ni förstår så finns det inte utrymme för något mer.

Det enda jag kan råda er är att gå med i patientföreningar (en del har sponsringsfunktioner för medlemsavgiften) och kontakta jurister. Jag kan inte hjälpa er mer än så. Det är inte av elakhet utan för att jag inte har en endaste droppe kapacitet över nu.

Vem tystar du i din kamp?

I dag är det exakt ett år sedan jag flyttade från den gamla bloggen Patientperspektiv hit till Funkisfeministen. Så här i efterhand är jag glad för att jag gjorde det, för funkisfeminism är kärnan i det jag skriver och tänker på. Anledningen till flytten var dock inte särskilt trivsam.

Jag hade inte tänkt berätta det här offentligt men ett inlägg från Utting-Wolff Spouts fick mig att fundera på vikten av att inte sabba för andra utsatta när vi försöker bedriva påverkansarbete. Antagligen kommer jag att betraktas som paria genom att gå ut offentligt med det här men det kan jag ta om det kan bidra till att belysa maktobalanser inom patientrörelser. Så här kommer den, berättelsen om varför jag bytte blogg.

För drygt ett år sedan blev jag kontaktad av en representant för den relativt nystartade föreningen PatientPerspektiv (PP). Representanten var bekymrad över att det fanns en blogg med samma namn som deras förening, eftersom folk skulle kunna tro att vi hörde ihop på något sätt. När PP tidigare under året hade startat sin förening hade de kollat om det fanns några företag eller föreningar med det namnet och det fanns det inte, eftersom min blogg var en vanlig blogg utan registrerat företagsnamn hos bolagsverket. Googlade man “Patientperspektiv blogg” var min blogg den första träffen som kom upp, så om de hade gjort någon mer omvärldsanalys så hade de redan då kunnat se att det fanns en röst inom patientperspektivsrörelsen med det namnet.

Under den mailväxling som följde kom grundaren med någon slags implicita hot om att de hade lagen på sin sida, eftersom de har registrerat namnet hos Bolagsverket. Det var helt sant, jag hade inga som helst juridiska rättigheter till namnet. Grejen är att jag var (och är) alldeles för sjuk med alldeles för nedsatt kapacitet för att orka med administrationen med att registrera namn med mera. Jag var en enskild patient som försökte få fram ett patientperspektiv i samhällsdiskussioner om vårdpolitik och vårdens organisation. De var en förening med uppenbart mer kapacitet till administrativa göromål.

Efter att ha läst de texter som föreningen hade publicerat på sin hemsida och tagit del av deras ståndpunkter i sociala medier så ville jag inte bli ihopblandad med föreningen, eftersom vi hade så pass olika perspektiv och värderingar. Samtidigt var jag sjuk och hade inte kraft över att lägga på att fixa en ny blogg. Jag frågade rakt ut om representanten tänkte gå vidare om jag vägrade flytta min blogg och fick först ett väldigt tvetydigt svar, som efter påtryckningar ändrades till att nej, de skulle inte gå vidare juridiskt även om jag hade min blogg kvar.

Problemet var att den här representanten hade ett oerhört obehagligt sätt att kommunicera. Tvetydiga insinuationer om hot, otrevligheter som följdes av smilies och annat som jag av erfarenhet är väldigt rädd för. Det är nämligen just så personer i vården som missbrukar sin maktposition brukar agera. I stället för att stå för vad de egentligen menar så lindas det in så att jag inte vet vad jag ska tro. “Jag kan inte tvinga dig att ta den här medicinen men om du inte tar den så kan du ju inte få någon annan hjälp härifrån heller, jag kan ju inte sjukskriva dig eller så då” är ett exempel. Ett annat är att lova en sak, göra något helt annat och sedan le och låtsas som att de inte förstår varför jag är så upprörd. Nu kom alltså en representant för patienter i vården, för en förening som påstod sig arbete för patienters rättigheter, och betedde sig exakt likadant som de som begått vidrigheter mot mig i vården.

Jag resignerade. Inte för att jag tyckte att det var rätt utan för att jag blev rädd. Det är nämligen en grej hos en del människor som vid upprepade tillfällen utsätts för övergrepp, att radarn för människor med förtryckartendenser är väldigt känslig. Så jag skapade den här bloggen och flyttade hit, samt bad representanten att aldrig mer kontakta mig. Att den här bloggen fick heta just Funkisfeministen var för att jag insåg att begreppet “patientperspektiv” hade tömts på sitt maktperspektiv i och med föreningens agerande. Jag ville ha ett namn som mycket tydligare pekade på att det jag skriver om handlar om makt.

Jag väljer att berätta om det här för att uppmärksamma alla som påstår sig jobba för en viss underordnad grupp på risken med att tappa maktperspektivet. Om du vill lyfta patienters ställning i vården och du samtidigt agerar på ett sätt som tystar patienters röster så är du inte trovärdig i mina ögon.

 


P.S: Nej, jag är inte intresserad av att reda ut något med representanten eller föreningen i fråga. Människor med förtryckartendenser ändrar sig inte över en natt så jag ser det som helt bortkastad tid.

Uppdatering: Organisationens syfte är enligt hemsidan att hjälpa personer som skadats i vården, vilket jag insåg inte framgår tydligt i texten. Det förändrar inte min kritik av deras agerande, tvärt om är det ännu värre att en organisation för vårdskadade reproducerar en del av det beteende som kännetecknar maktmissbruk i vården.