Category: Funkisfeminism

Ett politiserat liv

Den senaste tiden har jag börjat längta efter att kunna göra vardagliga saker utan politisk laddning, eller saker utan någon laddning över huvud taget. Tänk att få existera utan att att hela tiden konfronteras med andra människors känslor och värderingar av mitt liv! Att tillvaron i huvudsak består av vanliga saker som att dricka kaffe, gå till jobbet och gå på promenad på söndagarna. Sånt som omgivningen inte har så mycket åsikter om.

Min vardag blir aldrig så, och det märks inte minst på vad jag visar i sociala medier. Jag har inga promenader i solen, spännande jobbmöten eller gymbesök att visa upp. När andra tar tåget till konferenser så  åker jag liggtransport till sjukhus och när andra visar ultraljudsbilder på bebisar får jag visa ultraljudsbilder på mitt hjärta. För mig är det okej. Eftersom min tillvaro handlar så pass mycket om att klara det allra nödvändigaste, som att få i mig mat och lyckas sova, samt att bedriva en långsiktig kamp för mitt och mitt barns rätt till ett bra liv genom att leka jurist, handläggare, kurator och sakkunnig på en massa områden, så är det också det jag postar bilder på och artiklar om i sociala medier. Jag postar bilder på min febertermometer på instagram och länkar till artiklar om ME på facebook. Jag delar bilder på hur jag svär över dokument som jag måste läsa trots att ingen kapacitet finns och på mina fördragna gardiner när kraschen blir ett faktum. Det är oftast inga vackra bilder men det är bilder av mitt liv. Det är så det ser ut.

Jag lider inte särskilt mycket av att inte ha vackra bilder att visa upp men samtidigt så har jag börjat inse att det gör något med mig att hela mitt liv är politiserat. För det är inte bara när jag delar artiklar om Försäkringskassan eller berättar om mina erfarenheter av vården som mitt liv blir politik – att beskriva min verklighet och de bisarra kamperna jag för för mitt och mitt barns rätt till basala saker som vård, utbildning och försörjning blir debattinlägg. Mitt liv är så avvikande från många människors idé om hur ett vanligt svenssonliv som småbarnsförälder ska se ut att många bilder från min vardag ses som en del av en politisk debatt, oavsett om jag postar det i syfte att debattera eller inte.

Ableismen innebär att min och mitt barns existens är en politisk fråga. Det är acceptabelt att debattera om vi verkligen har rätt till medicin, assistans, försörjning och frånvaro av våld från myndigheter, trots att det är nödvändigt för att vi ska kunna leva. Det ses som helt rimligt att min närvaro (eller frånvaro av den) är ett debattinlägg, oavsett om det är (utebliven) fysisk närvaro i köttvärlden eller närvaro online. Hur jag än gör så är varje interaktion med andra människor en politisk inlaga.

Missförstå mig inte, jag politiserar själv mitt liv genom att belysa hur olika aspekter av det är konsekvenser av politiska beslut. Det har jag gjort länge och är en fundamental del av hur jag förstår världen. Det som däremot är nytt för mig är att det inte alltid är så frivilligt och medvetet som jag gärna tror, utan en konsekvens av att om inte jag politiserar så gör andra det och då tar jag mig hellre tolkningsföreträde än låter mig bli ett objekt som andra tar sig rätten att definiera. Frågan är vad det gör med mig i längden att alltid få min existens ifrågasatt. Någonting gör det uppenbarligen, eftersom jag har börjat längta så förtvivlat mycket efter ett avpolitiserat liv.

Advertisements

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

Champagne i raggsockor


Jag la just upp den här bilden på instagram, som föreställer ett glas med några klunkar champagne och mina raggsocksbeklädda fötter. På många sätt är den bilden väldigt talande för mitt liv. Det är inte nyårsmiddag, finkläder och champagne tillsammans med vänner men det är heller inte totalt avsaknad av glädje och firanden. Vi firar, bara inte alls på det förväntade sättet.

För några år sedan var nyårsafton mest en riktig pina. Då mådde både jag och mitt barn dåligt av ljudet från fyrverkerierna samtidigt som jag själv hade svårt att hantera att firande med vänner inte var möjligt. Inte för att jag längtade så fruktansvärt mycket efter det, för det var jag alldeles för sjuk för. Det var svårt att hantera för att det uppenbarligen var en sådan tragedi i omvärldens ögon. Jag sörjde inte att vi inte kunde fira just nyårsafton med vänner men omgivningen gjorde det och den konstrasten gjorde mig förvirrad. Varför sörjde andra det jag inte fick mer än vad jag själv gjorde? Jag visste inte hur jag skulle förstå min livssituation. Vi följde inte mallen för hur livet skulle vara och det gjorde något med mig.

Jag kände hela tiden som att vi hade någon slags skyldighet att försöka leva mer som genomsnittsbarnfamiljen. Som att vi skulle pressa oss till det som andra tyckte gav livet mening, för att även om det skulle vara jobbigt så skulle glädjen göra det värt det. Problemet med det resonemanget är att det aldrig har funkat så för oss, varken för några år sedan eller nu. Både jag och mitt barn (och i förlängningen min partner med eftersom det var han som fick ta hand om två vrak) fick betala ett för högt pris för många av de sakerna som andra människor (i synnerhet sjukvården) försökte uppmuntra oss till. Det gav oftast inte den glädje omgivningen trodde utan kostade mest enormt mycket hälsomässigt.

I år firar vi som vanligt hemma, bara vi familjen. Det är för jobbigt med middagsgäster och det är för jobbigt att gå bort på middag. Vi lagar god mat inom de ramar som orken tillåter, dricker lite bubbel men tar det i övrigt lugnt. Alla som vill får ha pyjamas och raggsockor. Och jag är nöjd med det.

Att vara en familj med funktionsnedsättningar hos både barn och förälder, och där en förälder dessutom är sjuk och hela tiden lever med hotet att bli sämre vid minsta överansträngning, innebär att vi inte lever enligt den mall som omgivningen förväntar sig av barnfamiljer. Ibland innebär det att andra människor inte vet hur de ska förhålla sig till oss och de val vi gör (och det som händer trots att det inte är vårt val). Den osäkerheten är ibland jobbig att hantera men med tiden har den blivit lättare. Vi lever ett liv som så gott det går är anpassat efter att vi ska må så bra som möjligt, inte ett liv som ska passa in i omgivningens karta.

Gott nytt år alla läsare! Oavsett om och hur ni firar/inte firar.

 


(Jag förstår mycket väl att det finns många människor som vill fira med vänner men av olika skäl inte gör det och att det kan vara en stor sorg. Syftet med det här inlägget är inte att förminska den erfarenheten, utan att belysa hur det är att leva på ett sätt som avviker från människors idéer om hur ett visst liv ska se ut.)

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.

Den politiska depressionen som inte fick plats

Det är svårt att skriva här just nu. Huvudet är fullt av tankar om det politiska läget med ökad öppen rasism och ableism, om framtiden och om vad det är som pågår i världen men jag kan inte skriva om det. Delvis för att kapaciteten är så knapp efter ett vårdbesök men minst lika mycket för att jag inte vet hur jag ska uttrycka mig utan att det blir för personligt. För den politiska depressionen är personlig.

När barn skickas tillbaks till krig, eller vräks från sina hem för att en sjuk förälder nekas sjukpenning så är det inga hypotetiska skeenden utan något som drabbar verkliga människor, även om det inte drabbar just mig, just nu. När autistiska barn nekas tillgänglighet och stöd i skolan och det slutar med inlåsning på SiS-hem som är gravt traumatiserande så är det inte heller något hypotetiskt, utan något som en dag kan drabba mitt barn.

Jag vill skriva om det här men hur ska jag någonsin hitta ord som kan berätta om den konstanta skräck jag som funkisförälder till ett funkisbarn alltid måste konfronteras med? Det finns inga ord som kan berätta om hur det är att veta att jag uppfostrar ett barn i ett samhälle där lite för många människor helst inte vill att vi ska finnas.

Än så länge har jag inget språk för det. I synnerhet inte på den här bloggen. Den här bloggen är för arg för att rymma den grad av existentiell skräck som de politiska depressionen leder till, så för tillfället så är jag tyst. I alla fall här.