Category: Funkisfeminism

Underordnad som funkis och kvinna

Med anledning av att det är 8:e mars så har jag satt ihop ett bildstöd som visar hur det kan vara att vara till exempel en kvinna med normbrytande funktionalitet. Kön och funktionsförmåga är två maktaxlar som samverkar (precis som andra maktaxlar gör), eftersom människor i praktiken oftast inte kan dela upp sig och vara en sak i taget. Jag kan inte vara bara kvinna eller bara funkis, lite lite som jag kan vara bara bisexuell eller någon annan kan vara bara icke-binär eller bara muslim.

Maktordningar samverkar och ju fler underordnade grupper en person tillhör, desto mer komplext tenderar det att bli. För att tydliggöra på vilka sätt underordningen som kvinna och funkis har likheter och skillnader och hur det ofta blir att vara både två så har jag gjort ett bildstöd.

Venndiagram med en cirkel för hur det är att vara underordnad som funkis till vänster och som kvinna till höger.
Syntolkning: Venndiagram med en cirkel för hur det är att vara underordnad som funkis till vänster och som kvinna till höger. I den vänstra delen finns “Dålig tillgänglighet”, “Osynlig”, “Skuldbelagd för mänskliga behov”, “Nekas att kommunicera”, “Vårdskadad”, “Hemma = Institution”, “Mindre mänsklig”, “Ingen lön”. I den del där cirklarna möts är dt text och symboler för “Nekas vård”, “Inte trovärdig”, “Exkluderad”, “Låg inkomst”, “Våldsutsatt”, “ses som okunnig”. I den högra delen finns “Krockar med manlig norm”, “Ansvar för emotionellt arbete”, “Anses babbla”, “Prioritera ner egna behov”, “Ansvar för obetalt arbete”, “Psykologisering”, “Mindre värd”, “Lägre lön”

Klickar du på bilden så kommer du till en PDF. Materialet är gjort i Widgit Online och delas med Symbolbrukets godkännande.

Innehåller är baserat på mina tidigare studier i genusvetenskap, statsvetenskap och maktteorier, inläsning från forskning och rapporter samt inte minst många samtal med andra funkisar som inte är cismän. Det är varken perfekt eller heltäckande utan ett första steg i att illustrera maktaspekter av att vara en kvinna med normbrytande funktionalitet på ett enkelt sätt.

För vidare läsning i ämnet finns till exempel

Sällan sedda – Utbildningsmaterial om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning

Kunskapsguiden.se: Våld mot kvinnor med funktionsnedsättning

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Advertisements
När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

I min hjärna flyger det hela tiden omkring ett antal tankespår. Ibland är det bara några tankespår i taget, cirka fem, ofta accelererar det till många fler. Jag trodde länge att det var så för alla människor tills en läkare berättade att det jag beskrev inte riktigt stämmer för alla utan är något som snarare är typiskt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det är alltså inte bara det att det finns flera olika tankar på gång i mitt huvud, utan att hjärnan försöker hålla igång väldigt många detaljerade tankespår, ofta långa komplexa resonemang samtidigt.

Problemet är inte bara att det är många tankespår samtidigt, utan att jag har svårt att med vilja bestämma mig för att hålla ett i fokus. När fokus på ett tankespår kommer så är det oftast inte för att jag har bestämt mig utan det sker av helt andra orsaker. Ett annat problem är att min hjärna så desperat försöker att bringa ordning och greppa hur varje tankespår relaterar till varandra men också hur varje liten beståndsdel passar in i någon sorts helhet, även om jag inte vet vad den helheten skulle vara.

Även i situationer då jag egentligen vet det, till exempel i vilken ordning dagens aktiviteter kommer att ske, så fortsätter allt tumla omkring i huvudet och hjärnan jobbar för högtryck. Bilderna i mitt huvud på alla tankar vägrar lägga sig i sin ordning även när jag egentligen vet ordningen. Det suger enormt mycket kraft. Det är som att min hjärna tror att den är Sherlock Holmes och konstant ser alla mysterier i tillvaron och febrilt letar ledtrådar. Hela tiden. Även när jag inte vet vad mysteriet är så är det en konstant jakt på begriplighet och att få alla skärvor av tankar och information som far runt i huvudet att passa ihop.

Genom åren har jag testat väldigt många saker för att få stopp på högtrycket och två av dem har funkat: Centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd (eller ibland andra former av visuellt stöd). Mindfulnessövningar, meditation, motion (både lugn och stenhård sådan), olika former av terapi, att skriva osv – inget av det har någon som helst effekt på det här specifika problemet. Innan jag fick ME så kunde fysisk aktivitet göra så att jag fick lite lättare att styra koncentrationen, numer så har det motsatt effekt. Fysisk aktivitet har dock aldrig haft effekten att få hjärnan att plötsligt få alla delar att bli greppbara på det sättet som centralstimulerande medicin och bildstöd har.

Så vad är det som händer när jag använder bildstöd? Egentligen vet jag inte exakt vad det är som händer i min hjärna. Jag vet bara att det är som att den konstanta rörelsen som mina tankar är i plötsligt upphör och en stillbild kan infinna sig. En stillbild där en del av alla tankespår stannar i ett mönster och jag kan se hur de förhåller sig till varandra. Den rörliga filmen som konstant spelar upp sig inne i huvudet pausas. Hjärnan får vila på ett sätt som den aldrig får annars, i synnerhet inte när människor försöker skona mig genom att bara ge mig lite information om något eftersom min hjärna inte kan nöja sig utan då börjar jobba med att försöka få de informationsfragmenten att passa ihop, fast det inte går.

Centralstimulerande medicin har generellt fungerat men på ett helt annat sätt. Den ger ingen tillfällig men glasklar stillbild som bildstöd utan drar snarare ner tempot på filmen. Jag kommer inte upp i samma tanketumult utan får färre tankespår igång samtidigt. Eftersom tempot i min inre film av tankar styrs i hög grad av hur mycket jag hoppar mellan olika spår så dras tempot automatiskt ner när antalet aktiva tankespår blir färre eftersom det blir mindre hopp emellan. Centralstimulerande gjorde också så att n del yttre stimuli som ljud och synintryck blev bearbetade md mer automatik så minskade det också mängden tankar jag behövde tänka.

Bäst effekt har jag (föga förvånande) fått när jag har haft både centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd. Tillsammans gav det mig ett inre lugn som jag sörjer att jag inte kan få längre, eftersom psykiatrin brister i tillgänglighet.

Observera att de här upplevelserna inte är universella för alla med NPF. NPF är spektrum vilket innebär att det finns stora variationer mellan olika individer och dessutom så har jag fler sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar min kognition och perception. Det här inlägget är ett försök att beskriva den extremt krävande vardag som det innebär att ha en hjärna som håller igång sig själv och vad som i mitt fall kan hjälpa. Det här är också ett försök att förklara varför bildstöd och annat visuellt stöd kan vara till stor nytta även när omgivningen inte förstår varför det behövs.

Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

God funkisjul

God funkisjul

I morgon är det julafton, vilket prackas på oss oavsett om vi gillar det eller inte. Kraven ökar och med anledning av det så kommer en påminnelse.

Det är fortfarande helt lagligt att :

  • inte vara glad
  • inte tycka om julmat
  • vara allergisk
  • vara fattig
  • ha på sig bekväma kläder
  • inte vilja kramas med 45 släktingar
  • vara ensam
  • inte kunna hantera överraskningar
  • behöva förutsägbarhet
  • vara sensoriskt hyperkänslig
  • vara belastningskänslig
  • ha sjukdomar, funktionsnedsättningar eller vara avvikande på andra sätt

God jul till alla läsare, om ni firar jul. Jag hoppas att ni alla får en fin dag i morgon, oavsett hur den ser ut.

 

 

 

Hysterikan, jobbet och skammen

Hysterikan, jobbet och skammen

I höstas beviljades jag sjukersättning, efter många år som sjukskriven. Det var på vissa sätt skönt att sluta leva en sjukskrivningsperiod i taget, eftersom Försäkringskassan försökte diktera villkoren både för min vård och hela mitt liv och det förvärrade min sjukdom. Samtidigt så känns det så ohyggligt sorgligt. Karriären som inte ens hade börjat ordentligt fick ett abrupt slut och det är fortfarande svårt att smälta att det blev som det blev.

Särskilt svårt är det när jag läser om hur Försäkringskassan resonerar och om hur många tror att det är att bli kroniskt sjuk. I synnerhet att få ME. Det verkar råda en hel del missuppfattningar angående sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet. Många verkar tro att sjuk är något som vissa blir när de inte kan hantera livets krav och att det är något slags tecken på bristande moral, inkompetens eller lathet.

Jag vet att det inte är sant och även om jag är skapligt bra på att inte bry mig om vad andra tänker så är det här något som svider, för felaktiga bilder av vem som blir sjuk och varför får stor påverkan på hur vi behandlas av både vård, myndigheter och omgivningen.

När jag tänker på det sista året på jobbet så är det med brännande skam. Jag var så sjuk och ingen fattade utan läkaren på företagshälsovården envisades med att jag var stressad och behövde bli bättre på att hantera stress och att om jag bara inte gav upp utan jobbade på så skulle allt ordna sig.

På jobbet bröt jag ihop och grät flera gånger och jag kunde inte säga som det var. Det fanns psykosociala problem och visst spelade det roll men sanningen var att jag kämpade som ett djur för att inte svimma mest hela tiden men visste inte vad svimningsbenägenheten berodde på eftersom det tog flera år innan jag fick en ordentlig kardiologisk utredning som gav svar. Jag kunde inte berätta om hur jag plötsligt gick vilse i mitt eget kvarter för att jag var så desorienterad, hur jag var fumlig och klumpig och tappade saker. Om inte läkaren på företagshälsovården ansåg att det var något att bry sig om så kunde jag inte gärna berätta om det på jobbet, för jag var livrädd för att bli stämplad som ännu sjåpigare. Smärta, sömnproblem och utmattning var tillräckligt stigmatiserat. Mina dagar på jobbet bestod mest av att hålla näsan ovanför vattenytan och inte fysiskt kollapsa men läkaren fick mig att skämmas så för symtomen och därför var det nog ingen som visste hur livrädd jag var.

Visst var jag i känslomässig kris och det fanns många orsaker till den men det värsta då var att jag kände hur kroppen brakade ihop mer och mer för varje dag och läkaren trodde mig inte utan jag blev stämplad som den sköra småbarnsmamman som inte kunde hantera krav. Antagligen såg de mig likadant på jobbet och tanken på det och att jag inte fick bli frisk och göra revansch är mycket jobbigare än vad jag trodde att den skulle vara.

Att tänka på att mitt jobb såg mig som en inkompetent person som inte kunde hantera krav svider för att det upprepar samma mönster som gjorde mig så sjuk. Samma mönster som fortfarande straffar mig, eftersom det var just den uppfattningen som drev på feldiagnostiseringen, felbehandlingen och sen den svåra försämringen som blev permanent.