Category: Funkisfeminism

Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

Advertisements
God funkisjul

God funkisjul

I morgon är det julafton, vilket prackas på oss oavsett om vi gillar det eller inte. Kraven ökar och med anledning av det så kommer en påminnelse.

Det är fortfarande helt lagligt att :

  • inte vara glad
  • inte tycka om julmat
  • vara allergisk
  • vara fattig
  • ha på sig bekväma kläder
  • inte vilja kramas med 45 släktingar
  • vara ensam
  • inte kunna hantera överraskningar
  • behöva förutsägbarhet
  • vara sensoriskt hyperkänslig
  • vara belastningskänslig
  • ha sjukdomar, funktionsnedsättningar eller vara avvikande på andra sätt

God jul till alla läsare, om ni firar jul. Jag hoppas att ni alla får en fin dag i morgon, oavsett hur den ser ut.

 

 

 

Hysterikan, jobbet och skammen

Hysterikan, jobbet och skammen

I höstas beviljades jag sjukersättning, efter många år som sjukskriven. Det var på vissa sätt skönt att sluta leva en sjukskrivningsperiod i taget, eftersom Försäkringskassan försökte diktera villkoren både för min vård och hela mitt liv och det förvärrade min sjukdom. Samtidigt så känns det så ohyggligt sorgligt. Karriären som inte ens hade börjat ordentligt fick ett abrupt slut och det är fortfarande svårt att smälta att det blev som det blev.

Särskilt svårt är det när jag läser om hur Försäkringskassan resonerar och om hur många tror att det är att bli kroniskt sjuk. I synnerhet att få ME. Det verkar råda en hel del missuppfattningar angående sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet. Många verkar tro att sjuk är något som vissa blir när de inte kan hantera livets krav och att det är något slags tecken på bristande moral, inkompetens eller lathet.

Jag vet att det inte är sant och även om jag är skapligt bra på att inte bry mig om vad andra tänker så är det här något som svider, för felaktiga bilder av vem som blir sjuk och varför får stor påverkan på hur vi behandlas av både vård, myndigheter och omgivningen.

När jag tänker på det sista året på jobbet så är det med brännande skam. Jag var så sjuk och ingen fattade utan läkaren på företagshälsovården envisades med att jag var stressad och behövde bli bättre på att hantera stress och att om jag bara inte gav upp utan jobbade på så skulle allt ordna sig.

På jobbet bröt jag ihop och grät flera gånger och jag kunde inte säga som det var. Det fanns psykosociala problem och visst spelade det roll men sanningen var att jag kämpade som ett djur för att inte svimma mest hela tiden men visste inte vad svimningsbenägenheten berodde på eftersom det tog flera år innan jag fick en ordentlig kardiologisk utredning som gav svar. Jag kunde inte berätta om hur jag plötsligt gick vilse i mitt eget kvarter för att jag var så desorienterad, hur jag var fumlig och klumpig och tappade saker. Om inte läkaren på företagshälsovården ansåg att det var något att bry sig om så kunde jag inte gärna berätta om det på jobbet, för jag var livrädd för att bli stämplad som ännu sjåpigare. Smärta, sömnproblem och utmattning var tillräckligt stigmatiserat. Mina dagar på jobbet bestod mest av att hålla näsan ovanför vattenytan och inte fysiskt kollapsa men läkaren fick mig att skämmas så för symtomen och därför var det nog ingen som visste hur livrädd jag var.

Visst var jag i känslomässig kris och det fanns många orsaker till den men det värsta då var att jag kände hur kroppen brakade ihop mer och mer för varje dag och läkaren trodde mig inte utan jag blev stämplad som den sköra småbarnsmamman som inte kunde hantera krav. Antagligen såg de mig likadant på jobbet och tanken på det och att jag inte fick bli frisk och göra revansch är mycket jobbigare än vad jag trodde att den skulle vara.

Att tänka på att mitt jobb såg mig som en inkompetent person som inte kunde hantera krav svider för att det upprepar samma mönster som gjorde mig så sjuk. Samma mönster som fortfarande straffar mig, eftersom det var just den uppfattningen som drev på feldiagnostiseringen, felbehandlingen och sen den svåra försämringen som blev permanent.

 

Autisterna i garderoben

Autisterna i garderoben

En stor del av min bekantskapskrets består av autistiska personer. Det är människor av varierande åldrar och kön och med en viss variation i livssituation. Vissa har fått diagnos som barn eller tonåringar, andra som vuxna och vissa har ingen diagnos utan har ägnat enormt mycket tid åt att läsa på om autism från många olika perspektiv. Det är personer som ofta har gått igenom både forskning och autisters egna berättelser och kommit fram till att de med största sannolikhet är autistiska, även om de nekas eller inte vill genomgå en utredning.

Inom gruppen finns det en grupp gardeobsautister. Det är personer som bara är öppet autistiska för en begränsad grupp och som aktivt måste undanhålla autismen i ett eller flera sammanhang. Det finns många skäl till det. För vissa handlar det om att inte berätta det på jobbet men vara öppna i övrigt, för andra handlar det om att endast berätta för ett fåtal personer.

Bland de som bara berättar för ett fåtal så är det ganska många som är föräldrar till autistiska barn och som inte kan komma ut som autister därför att det skulle kunna skada barnen. En hel del av dessa är kvinnor*, transmän och icke-binära.

Flera av de självdiagnostiserade garderobsautisterna nekas utredning, därför att psykiatrin är fördomsfull. En av dessa berättade att hon fått höra att eftersom hon var så kärleksfull och omtänksam mot sitt barn så var det inte ens någon mening att göra en utredning. En annan fick göra en neuropsykiatrisk utredning men allt fokus hamnade på ADD eftersom läkaren vid första mötet ansåg att hennes kroppsspråk var så traditionellt kvinnligt att autism direkt avskrevs.

Vad läkaren inte visste var att den här kvinnan hade ägnat hela sitt liv åt att öva in ett “normalt” kroppsspråk eftersom hon som barn hade blivit retad av andra barn och skuldbelagd av vuxna när hennes kroppsspråk avvek genom att hon viftade med händerna eller inte kunde sluta pilla i sitt ansikte. När hon satt där med läkaren så var skammen så stor att hon inte kunde släppa det inövade utan ansträngde sig till max för att praktisera det hon hade fått lära sig var socialt acceptabelt. Det spelade ingen roll att det var enormt energikrävande att upprätthålla det accepterade och normföljande kroppsspråket, hon var så van vid att dölja sitt autistiska jag att skammen som kom av att försöka att inte göra det blev överväldigande.

Fördomarna om autism, kön och föräldraskap flödar i hela samhället. En del av de kvinnor, transmän och ickebinära jag har talat med vågar inte söka utredning därför att om de får en autismdiagnos så kan det vara till deras nackdel när de orosanmäls av skolan. Autistiska barn får sällan gå i en tillgänglig skola med det stöd de behöver och när skolan brister i tillgänglighet och stöd så orosanmäls många föräldrar (varning för vissa fördomsfulla formuleringar i den länkade artikeln). Socialtjänstens personal har väldigt varierande kunskaper om autism vilket innebär att utgången kan bli väldigt olika. I vissa falls läggs anmälan ner direkt, utan någon utredning. I andra fall blir det en påfrestande utredning och om det vill sig riktigt illa så slutar det med att barnen omhändertas. Att ha en egen autismdiagnos som förälder kan vara en nackdel i en sådan situation, i synnerhet om du är kvinna eftersom myten om att autism innebär att sakna empati slår extra hårt mot kvinnor.

Autistiska kvinnor, transmän och icke-binära finns i allra högsta grad, även om stora delar av världen inte låtsas om det. Eftersom det är grupper som mer eller mindre systematiskt undanhålls från diagnos så uppstår en systematisk feltolkning av vad autism är. När till exempel kvinnor ofta utestängs från utredningar och/eller diagnos så skapas en bild av att bara män är autistiska. Varje kvinna som söker utredning men nekas eller där fördomarna gör att även om det blir utredning så utesluts autism alldeles för snabbt  så blir det en bekräftelse på det felaktiga antagandet. Att det är ett uppenbart cirkelresonemang verkar inte påverka.

Det här är ett sådant där inlägg som jag har svårt att avsluta, eftersom jag inte själv är helt säker på vad min poäng är. Jag har ingen solklar poäng utan de här tankarna kom efter ytterligare ett av alla samtal med en autistisk person som var förtvivlad över att ha hamnat i meltdown efter att ha behövt dölja sitt autistiska jag i en otillgänglig situation. Jag är dock säker på en sak:

Att en grupp inte märks betyder inte att den inte finns.

Fördomarna om autism gör autistiska personer väldigt illa. Vissa autistiska personer blir dubbelt underordnade av att å ena sidan hela tiden bestraffas för sin oförmåga att leva upp till allistiska (icke-autistiska) normer, å andra sidan exkluderas från autistiska sammanhang på grund av avsaknad av egen diagnos eller möjligheten att vara öppen med den.

 

*Begreppet “kvinnor” syftar här på både trans- och ciskvinnor.

 

#MeToo och funktionsmaktsordningen

#MeToo och funktionsmaktsordningen

Det här är svårt att skriva men behöver sägas.

(Innehåll: sexuella övergrepp, ableism, våld mot funkisar)

Om det är någonting som borde ha lärt oss som samhälle så är det att sexuella trakasserier och övergrepp bland annat sker på grund av bristande respekt för andra människors gränser. Mycket av det som har framkommit handlar om att vissa gruppers gränser systematiskt nonchaleras. Det drabbar till exempel kvinnor, transmän, ickebinära. För att förändra situationen behöver vi som samhälle i allmänhet och cismän i synnerhet aktivt reflektera över gränser och respekt.

Alla har rätt att ha gränser. Ingen människa är allmän egendom. Alla människor har rätt att säga “backa, dig vill jag inte ha inom den här sfären”.

Samtidigt i funkisvärlden så råder en helt annan ordning och utveckling. Integritet och rätten att upprätthålla sina egna gränser värnas absolut inte utan urholkas. Genom fuskmisstankar så legitimeras oerhörda kränkningar. Assistans och den möjlighet som det innebär att värna sina egna gränser urholkas till förmån för hemtjänst där vi inte får välja vem som ska vara vår förlängda arm i intima situationer. Personer med boendestöd får veta att de förväntas släppa in vem som helst. Autistiska barn som försöker värna sina gränser i skolan riskerar att utsättas för våld genom fasthållning eller att någon brottar ner dem på golvet.

Så vad sänder det här för signaler till alla som inte lever upp till illusionen om funktionsfullkomlighet?

Att vi inte har rätt till gränser.

Att det är okej när människor behandlar oss som egendom.

Att vi måste gå med på övergrepp för att överleva.

I ett samhälle som över huvud taget inte värderar vår rätt till gränser så blir vi lätta byten för sexuella övergrepp.

#MeToo enbart för normfungerande personer räcker inte. Rätten till gränser måste även gälla personer med funktionsnedsättningar. För att det ska vara möjligt så krävs en rejäl kursförändring i funktionshinderpolitiken.