Category: Funkisfeminism

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.

 

Advertisements

De obegripliga funkisarna

“Hur ser du på ordet handikappad?”

Ja, hur ser jag på det? Inte alls, är det mest sanningsenliga svaret. För när det ordet användes mer frekvent var jag ett barn som förvisso hade funktionsnedsättningar men det visste jag inte om. Varken jag eller min omgivning hade någon aning om att när de talade om handikappade så talade de om mig. Jag var inte en sån där, jag var bara ett ett energiskt barn med kort stubin som lätt gnällde över det mesta och som förvånansvärt ofta var omotiverad och lat.

Energisk och lat. Läs det igen. För mycket och för lite på samma gång.

Det är en omskrivning för att aldrig kunna leva upp till omgivningens förväntningar. Att aldrig bli relaterad till som den jag kände mig som.

Så blev jag vuxen. Fick ord som hypermobilitet, hyperaktivitet och sensorisk hyperkänslighet. Hyper, hyper, hyper. För mycket.

Ni säger att jag är för mycket men samtidigt är jag alltid för lite. Trots alla hyper så beskrivs jag i termer av nedsättningar och underskott. Funktionsnedsatt. Attention deficit. För låg aktivitetsnivå.

Det är något med orden. Orden som inte går ihop till en begriplig helhet. Och det är nog just precis det som är kärnan i hur omvärlden ser på sådana som jag: Som obegripliga.

När partnern blir ofrivillig assistent

Innehåll: Misshandel, våld i relationer.

 

Jag är arg på dig. För att du inte har lyssnat på mig tidigare och nu får jag betala priset för det. Det är ingen gigantisk sak men med så obefintliga marginaler så blir konsekvenserna kännbara för mig. Mina armar skakar. Huvudet bultar. Ljuden gungar omkring mig.

Nåja. Det är ingen farlig konflikt. Vi är arga, stressade och pressade. Jag är besviken. Men vi kallar inte varandra för nedlåtande saker. Vi hotar inte varandra. Vi höjer rösterna och är frustrerade men egentligen är det inte en farlig konflikt på något sätt. Eller, det hade inte varit en farlig konflikt om vi hade varit jämlika. Men det är vi inte.

Jag är törstig och vet att jag behöver dricka nu för att inte bli uttorkad, så som jag lätt blir efter att ha överansträngt mig med en dusch och hårtvätt. Vattnet i glaset på sängbordet har blivit ljummet och smakar illa så jag får kväljningar när jag försöker dricka. Nu skulle jag behöva din hjälp med att få in ett glas kallt vatten och någonting med elektrolyter, för att få upp blodvolymen. Vanligtvis skulle jag messa dig och be om det men jag är arg. Jag är besviken över att du inte har lyssnat på mig tidigare och dessutom krävt saker av mig samma dag som jag har duschat, trots att du vet hur dålig jag blir av det. Nu vill jag inte be dig om hjälp. Jag vill markera att jag är arg och har ingen lust att visa mig sårbar inför dig. Det blir konstigt när jag faktiskt vill vara ifred från dig och få lugna mig utan att en ny diskussion blossar upp innan vi är redo att göra något mer konstruktivt av den. Dessutom orkar jag knappt artikulera ord och har svårt att förstå när någon pratar.

Så jag stapplar till köket. Hänger på rollatorn och pressar mig fram steg för steg. Ordnar dricka själv medan benen skakar och jag vet att det kommer att göra kraschen värre. Kanske permanent, kanske hämtar jag mig. Med min sjukdom vet jag aldrig.

Händelsen ovan är ett exempel på vad nedskärningar i assistansen innebär för jämlikheten i relationer. Att inte ha tillräckligt med assistans, eller någon assistans alls, gör att vi som lever med en partner försätts i en underordning gentemot våra partners. Vi kan inte vara jämlikar i relationen, eftersom konflikter kan bli ett hot mot vår hälsa och i förlängningen mot vår existens. Vi tas ifrån rätten att markera gränser i relationen.

När våra partners får rollen som ofrivilliga assistenter kan det dessutom väcka många känslor av ilska och frustration över att ha hamnat i något som absolut inte var ett val. Det finns fall där den frustrationen tas ut över den som behöver hjälp. Där det leder till våld och övergrepp, fysiskt så väl som psykiskt. (Det finns fler skäl till att misshandel förekommer i nära relationer, det här är ett exempel.) Med tanke på att den som behöver assistans men nekas det dessutom får det ohyggligt svårt att ta sig ur relationen så innebär nedskärningar i assistansen att människor tvingas stanna i våldsamma relationer. (Nej jag lever inte i en våldsam relation själv, men händelser som den som beskrivs i början av det här inlägget gör det väldigt påtagligt hur utsatta funkisar lätt kan bli.)

Jag tänker på det varje gång regeringen kallar sig feministisk. En feminism som inte omfattar funkisars rätt att leva i jämlika relationer utan våld är en så klen feminism att den inte är värd namnet.


 

Vad ableism gör med mig

Jag funderar ofta på vad ableismen gör med människor. Vad den gör med mig. För någonting gör den, helt klart.

Ableismen säger att jag inte är värd att ha det lika bra som människor utan funktionsnedsättningar. Som de som kan göra det som  människor i min ålder förväntas kunna. Att min oförmåga till att gå, hålla händerna ovanför huvudet, bearbeta ljud och koncentrera mig gör att jag inte förtjänar integritet eller respekt. Att jag inte får bli arg när människor behandlar mig illa, för det är mitt eget fel. Visst, jag har funktionsnedsättningar som jag inte kan rå för men på något sätt är det ändå mitt fel att jag är en sådan tärande samhällsparasit att jag faktiskt inte kan komma och kräva att få välja vem som ska hjälpa mig att tvätta håret. Vem som ska se mig naken.

Frånvaron av kunskap om ableism gör att omvärlden oftast inte ifrågasätter varför det är rimligt att funkisar inte får kosta. Det finns pengar till att jaga medborgare i jakten på fusk men inte pengar till att ge oss ett bra liv. Människor som ifrågasätter alla möjliga politiska påståenden är häpnadsväckande tysta när funkisar utmålas som parasiter. Vi är bortskämda när vi kräver att inte utsättas för våld i skolan. Vi kräver lyx när vi vill välja vem som ska hjälpa oss med intima aktiviteter. Och omgivningen hejar på i stället för att ifrågasätta.

Ableismen är det som gör att jag gråter i panik inför det omöjliga valet att släppa in en främling för att hjälpa mig i mitt hem, och därmed kunna skada mig, eller att min partner kraschar av den orimliga bördan att vara anhörigvårdare i ett system som motarbetar oss.

 

Ableism handlar om mer än uppenbar diskriminering

Den senaste tiden har jag fått intrycket att intresset för ableism har ökat i svensktalande kretsar. Det är verkligen på tiden. Jag har twittrat en hel del om ableism men inte haft kraft att formulera sammanhängande inlägg här men nu gör jag ett försök. Det här blir ingen heltäckande genomgång av begreppet utan snarare några tankar som har slagit mig när jag har läst om det i sociala medier.

Ableism är en maktordning som säger att det är bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det. Jag har sett flera personer förklara ableism som diskriminering mot funkisar men jag håller inte med om den definitionen. Diskriminering är förvisso en konsekvens men som med alla maktordningar (sexism, rasism och så vidare) så tolkar jag begreppet mycket djupare än så. Det handlar om vad som blir överordnat, vad som ses som önskvärt och normalt. Att funktionsnedsatta människor ses som defekta, opålitliga, omoraliska, fuskbenägna med mera. Mitt tidigare inlägg om att funkiselever i skolan förväntas jobba ihjäl sig för att bli, eller i alla fall framstå som normfungerande handlar om just det: Att det ses som bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det.

Funkofobi används ibland men som flera personer med fobier har påpekat så är det ett väldigt missvisande begrepp. Att ha en fobi innebär att vara rädd för något. Att tycka illa om, nedvärdera eller förakta funkisar behöver inte ha ett dugg med extrem rädsla att göra.

Det är glädjande att begreppet ableism snappas upp av flera. Jag hoppas att det är upptakten till en bredare rörelse med maktkritiska anspråk. Förhoppningsvis kommer jag snart att orka göra ett inlägg om min twittertråd om ableismens roll i det som just nu sker med vår skattefinansierade sjukförsäkring.


För vidare  läsning: Ableism is not “bad words.” It’s violence. av Autistic Hoya