Category: Funkisfeminism

En annan funktionshinderpolitik är möjlig

Jag har fått en hel del reaktioner på mitt senaste inlägg. Människor som erkänner att det svider fruktansvärt att läsa om att vi som samhälle inte är bättre än så här. Att det är ofattbart att vi rör oss längre och längre ifrån visionen om att även funkisar ska ha rätt att leva, och inte på sin höjd bara överleva. Jag önskar att det vore ofattbart för mig också men med tanke på hur djupt rotad ableismen är i så många människors medvetande så är jag egentligen inte det minsta förvånad.

Varje dag då jag öppnar ett webbläsarfönster mot omvärlden eller interagerar med någon utanför min närmaste familj så blir jag så brutalt påmind om hur stora delar av världen ser det som helt självklart att betrakta mig och alla andra funkisar som någon slags tragedier. Vi omtalas ofta som utgiftsposter, bördor, mysterier att lösa och då och då som inspirationspornografiska objekt, i synnerhet av politiker och myndighetschefer. Med tanke på att vi förhållandevis sällan representeras som riktiga människor och fullvärdiga medborgare så är det en väntad konsekvens att vi som samhälle rör oss längre och längre ifrån jämlikhet.

Vad som däremot förbryllar mig är många politikers brist på insikten om att det inte måste vara så här. Att stora partier har partipiskor som viner hårt och hänsynslöst och att det därför knappast är de mest visionära personerna som tar sig till de stora partiernas toppar är inget nytt, men ingen behöver vara visionär för att värna om att behålla det som har byggts upp inom LSS. Ändå har både röda och blå regeringar misslyckats med det under de senaste mandatperioderna och LSS urholkas i kommuner med styren av olika färg. Hur är det möjligt?

När jag var barn under 1990-talet befann sig Sverige i ekonomisk kris. Men i funktionshinderpolitiken fanns det pengar. Nu skulle det äntligen vända, vi skulle få leva fria, delaktiga och ute i samhället. När jag är vuxen tänker jag att samhället ville säga något med det: förlåt, kanske.

Orden ovan är från en krönika av Christine Bylund i tidningen Feministiskt perspektiv. Jag har tänkt på de orden många gånger den senaste månaden. Hur är det möjligt att så många politiker så totalt har misslyckats med att förvalta och vidareutveckla det som var ett så viktigt steg för oss som samhälle? Är vi verkligen så långt ifrån riktiga människor i normvärldens ögon att ni är beredda att offra oss för att få komma till, eller behålla makten? Är ni så verklighetsfrånvända att ni inte fattar att ni själva med stor sannolikhet kommer att behöva andra människors hjälp någon gång? Eller tror ni att ni kommer att vara funktionsfullkomliga tills ni är hundra år?

Om ni verkligen är så verklighetsfrånvända och samtidigt totalt visionslösa så föreslår jag att ni kliver ner från era maktpositioner och lämnar över till personer med bättre kvalifikationer. För en annan funktionshinderpolitik är fullt möjlig, så länge någon är villig att bedriva den.

Advertisements

Relationer av nöd

Det här blir ytterligare ett alldeles för personligt inlägg. Ja, jag skriver “ytterligare ett” därför att det har blivit mer än uppenbart att friska, normfungerande människor utanför funkisvärlden i de allra flesta fall inte vill veta hur det ligger till. Att vissa av mina texter är för provocerande och vittnar om att läget är allt för miserabelt för att det ska lämpa sig att berätta om. Jag borde enligt många ha skam nog i kroppen för att inte blotta mig på det här sättet.

Men det är just det som får mig att berätta ändå. För att ni ryggar tillbaka, förfäras, äcklas och tycker synd om mig i stället för att agera, som jag tänker bära vittnesmål om den funkispolitiska skandal som just nu pågår.

Jag grät igår. I flera timmar grät jag varvat med att ligga apatisk och stirra rakt fram, fast i en rent djävulsk form av ångest som fick kroppen att skaka medan påträngande, kaotiska och obegripliga fragment av minnen fladdrade runt. Jag grät för att bristen på den assistans jag egentligen behöver gör att jag i stället har hemtjänst som tyvärr gör mig illa. Som inte klarar av att värna om mina och mitt barns behov utan i stället förvandlar mig till ett omsorgsobjekt. Vanligtvis pratar jag inte om min ångest offentligt men nu gör jag det, för jag vill att alla som lever med samma skräck, farhågor och erfarenheter ska veta att ni inte är ensamma. Vi är många som delar upplevelserna av att få vår existens hotad av staten och vi lever med den totala skräcken som den funkispolitiska katastrofen försätter oss i, när ableismen får fritt spelrum och det blir legitimt att krossa liv med argumentet att det sker för att stävja fusk. Ett fusk som till stora delar är hittepå, fabricerat av politiker och en Försäkringskassa som struntar i funkisars liv men inte vill stå för det.

På kvällen kom min partner hem och efter en stund lyckades jag berätta lite om den existentiella ångest jag har. Om att jag är livrädd för att han en dag inte ska orka och ska lämna mig. Jag kan inte ta hand om mig själv och bor vi inte ihop så skulle stora delar av mitt föräldraskap tas ifrån mig, eftersom bristen på assistans gör att jag bara kan vara själv med mitt barn kortare stunder. Vi kan umgås och ha det mycket bra tillsammans men många praktiska nödvändigheter kan jag inte göra. Jag kan inte lämna mitt hem utan min man, och då ändå bara undantagsvis. Jag kan inte laga mat, handla eller hänga tvätt. Inte lämna och hämta i skolan eller gå på föräldramöte.

Så igår kväll, när jag gråtit och hulkat fram att jag är rädd för att bli lämnad lovade min partner mig någonting som ingen ska behöva lova. Han lovade att han älskar mig och inte vill lämna mig och att även om kärleken en dag tar slut, så kommer han att stanna hos mig. Han kommer inte att lämna mig för att han vet vilka katastrofala följder det får för mig.

Det är ett löfte som gör mig fullständigt förkrossad och så enormt lättad på samma gång. Jag är glad för att vi älskar varandra och jag är glad för att jag har en partner som vill ge mig det här löftet. Men det är någonting som är fel med det. Att det år 2017, i ett välmående land med en regering som påstår sig vara feministisk, förs en politik som gör en stor grupp människor både praktiskt och ekonomiskt beroende av anhörigas välvilja för att överleva. Och stora delar av samhället tittar på, tittar bort och låter det ske.

Ett samhälle utan assistans är ett samhälle där funkisar blir livegna. Där vi blir till bördor för våra anhöriga och därmed löper ännu större risk att utsättas för våld. Där vi inte kan värna om våra gränser, för om vi blir för jobbiga kan vi placeras på institutioner, där vi verkligen inte kommer att behandlas som fullvärdiga medborgare med rätt till integritet.

Det som pågår är en skandal och ett brott mot all form av anständighet. Om du är en av dem som inte ingriper och säger ifrån så är du medskyldig.

 

Jag tänker inte skriva #MeToo för jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till

Innehåll: Den här texten nämner sexuella ofredanden och hot om sexuellt våld.

 

 

Hashtaggen #MeToo rullar fram i mina flöden. Jag fattar poängen men kan av flera skäl inte förmå mig själv att delta. Den här texten publicerades för första gången igår men jag blev så osäker att jag avpublicerade den. Undrade om jag verkligen har rätt att klaga på ett initiativ som i teorin skulle kunna vara bra. Måste jag alltid vara feminismens glädjedödare genom att komma dragande med funkisperspektiv?

Tydligen måste jag det, i alla fall om jag ska kunna leva med mig själv.

Jag har också blivit sexuellt trakasserad. Flera gånger, både som barn, ungdom och som vuxen. Och ja, det är en fråga som jag bryr mig om. Något som jag önskar att världen erkände vidden av. Att efter ett visst antal tillfällen av trakasserier så finns hotet alltid där. Även om just du inte kommer att försöka tafsa på mig i tunnelbanan just idag, så kan jag aldrig veta. Hotet blir konstant och fungerar kontrollerande, även om snubben som står framför mig just idag aldrig skulle göra så.

Så varför deltar jag inte? Är det inte ett utmärkt sätt att visa vidden av problemet? Att visa att det inte handlar om enskilda rötägg utan om en utbredd struktur som kontrollerar alla som inte är cismän?

För att det klingar falskt från vissa håll. För att värnandet av rätten till trygghet och integritet bara gäller vissa. För att vissa personer som skriver #MeToo i sin status samtidigt medverkar till otrygghet och att barns och vuxnas gränser körs över. Jag pratar – som vanligt – om funkisars och sjukas rätt till integritet och gränser.

Om jag skriver #MeToo kan jag förstås syfta på killen i klassen som hotade att våldta mig när jag var åtta år. Eller om snubben vars hand tog tag om min rumpa när jag gick förbi i rulltrappan. Många skulle förstå och förfasa sig, även om många också skulle tycka att det inte var så farligt. Jag skulle också kunna syfta på läkaren som utan någon som helst rimlig anledning ställde frågor om mitt sexliv, eller på terapeuten som förminskade den nyss skedda rulltrappetafsningen med orden “men det är inget att bry sig om, du måste lära dig att inte bli så upprörd för bagateller”. Skulle det möta något förfasande över huvud taget då? Eller om jag skrev om hur jag när som helst kan behöva kissa medan en främling tittar på om jag vill medicinera min ADHD? Inte för att jag någonsin haft minsta missbruksproblem, utan för att rätten till integritet inte gäller funkisar.

Jag lever i konstant skräck för att bli ofredad och få min integritet överkörd. För att människor kliver in i intima sfärer som jag inte vill ha dem i. För att människor gör mig fysiskt och psykiskt illa genom att ta i delar av mig som deras händer och frågor inte har rätt till. Men när det händer, så säger omvärlden att det är okej. Att det är för mitt eget bästa och att jag inte har rätt att känna mig kränkt. Jag kan när som helst trakasseras, ofredas och utsättas för regelrätta övergrepp i statens tjänst, utan att någon annan än andra drabbade blir särskilt upprörda. Tvärtom så har jag sett flera personer som försvarar de här handlingarna skriva #MeToo.

Så nej, jag tänker inte skriva #MeToo. Inte förrän sexuella trakasserier, ofredande och övergrepp av funkisar också väcker majoritetens ilska och avsky. För jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till.

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.