Category: Funkisfeminism

Det som inte kan berättas och just därför borde berättas

Jag har tänkt på allt det där som jag egentligen vill berätta om funkis- och kronikerlivet men som inte kan berättas här. Saker som handlar om sårbarhet och som egentligen är väldigt angelägna ur ett maktperspektiv men som är för riskabelt. Sånt som riskerar att röra upp saker som inte borde röras upp.

Om det är något som åren med den här bloggen har fått mig att inse så är det att ju mer angelägna frågor om underordning, utsatthet och mänsklig sårbarhet är, desto hårdare blir bestraffningen för den som för upp det i ljuset. När politiker, vårdpersonal, LSS-handläggare med flera läser den här bloggen så är det väldigt ofta som reaktionen blir att försöka individualisera problemet. Allt som har gått fel i vården, Försäkringskassans agerande som gör mig sjukare, utsattheten som autistiska barn lever med gentemot skolan och så vidare – allt det där ses gärna som enskilda fall. Olycksfall där det tyvärr har gått fel. Ju mer argument jag lägger fram för att det är strukturella problem och att de regler, lagar och processer vi har leder till att väldigt många drabbas på det sätt som jag och min familj drabbas av, desto mer försvar av systemet möter jag. Jag förstår inte varför det är så och tänker avstå från spekulationer men jag kan inte förneka att det gör något med mig.

Jag har bloggat länge nu och den senaste tiden har jag varit väldigt frustrerad över bloggen. Förvisso får jag mycket bekräftelse på att det finns en skara som uppskattar det jag skriver men samtidigt så finns det vissa saker, det som egentligen är det allra mest angelägna, där jag nog oftast inte når fram och heller inte kan skriva det jag egentligen vill skriva. Det här är en blogg om makt och ändå tassar jag runt det som är mest centralt för mig – vissa dimensioner av underordning –  därför att reaktionerna från yrkespersoner inom välfärden är för smärtsamma. Det är som att ju mer jag synliggör underordning, desto mer svarar vissa med att försöka se problemet som ett enskilt olycksfall och inte en konsekvens av maktrelationer.

Det här är inte ett stringent inlägg. Det här är kanske inte ens ett meningsfullt inlägg. Det här är ett försök att säga att ja, det finns vissa saker som kan te sig förvirrande och vissa saker som jag tassar runt och det frustrerar mig för jag vill egentligen synliggöra underordning på djupet. Jag vet bara inte hur jag ska kunna skriva om vissa saker utan att göra mig själv ännu mer utsatt.

Advertisements
Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

För några dagar sedan såg jag en diskussion om möjligheten att som patient kunna delge en närstående tekniska rättigheter till att ta del av journalen via Mina vårdkontakter. I dagsläget är det inte lagligt och jag ser ibland vårdpersonal försvara det med att det måste förbli olagligt för att skydda patienters integritet. För mig är det provocerande eftersom min integritet redan i dagsläget inte skyddas i närheten av tillräckligt i vården och för att det uppvisar en viss grad av okunnighet som jag finner oacceptabel. Nedan följer en redogörelse för några av de aspekter som jag tänker på när jag ser det här argumentet.

Risk: Anhörig får tillgång till patientens inloggninsuppgifter i stället

En av de viktigaste lärdomarna från att ha jobbat som handläggare, systemförvaltare och produktägare inom identitetshantering (IDM) på en myndighet är att säkerhet och integritetsskydd när det kommer till identitetshantering kräver ett visst mått av förståelse för mänskligt agerande och användares behov. Olika tekniska möjligheter och begränsningar kommer att påverka användares handlade, eftersom behov på ett eller annat sätt behöver mötas. Om det inte är möjligt att ge någon tillgång till journalen så kommer det innebära att svårt sjuka personer som måste ha hjälp av en anhörig kommer att behöva ge sina egna inloggningsuppgifter till den anhöriga så att hen kan logga in som patienten. Det är jättedåligt av minst två anledningar.

Dels så försvinner möjligheten till spårbarhet, vilket alltså innebär att om den anhöriga är inloggad som patienten så går det inte att be någon tekniker att i efterhand spåra vilken aktivitet den anhöriga har ägnat sig åt, eftersom det inte går att skilja på patientens aktivitet och den anhörigas aktivitet. Möjligheten till kontroll och att spåra om något har blivit fel minskar och det gör den sjuka ännu mer utsatt. Det här kan potentiellt drabba alla som har kognitiva funktionsnedsättnignar där minnesproblem ingår väldigt hårt, eftersom de anhöriga som ges tillgång till den sjukas inloggningsuppgifter kan göra något, till exempel boka av ett vårdbesök, och sedan hävda att det är den anhöriga själv som har gjort det men glömt det. Det finns i sådana fall ingen möjlighet att kontrollera vad som har skett. Om den anhöriga i stället loggar in som sig själv så finns möjligheten till att via loggar se vad den anhöriga har gjort.

För det andra så innebär det att möjligheten till avgränsad tillgång försvinner, utan den anhöriga får tillgång till allt som finns i e-hälsoplattformen. Genom att i stället ge möjlighet att delge en närstående tillgång finns också möjligheten att bygga en rättighetshantering med mer granularitet och kunna ge den personen tillgång till avgränsade delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen, till exempel bara journalanteckningar och provsvar från en viss tid bakåt eller framåt i tiden eller dölja all aktivitet från vissa mottagningar.

Om jag kunde så skulle jag till exempel ge min partner tillgång till provsvar och inbokade tider, eftersom han sköter en hel del vårdadministration åt mig och det är den information som han ofta behöver.

Genom att göra det möjligt att delegera rättigheter till en anhörig så går det att bygga ett verktyg där patientens integritet tillvaratas väsentligt mycket bättre än idag, för som det är idag så riskerar personer som behöver hjälp med våra vårdkontakter att antingen bli utan hjälp eller så måste vi ge den anhöriga full tillgång till all information och alla möjligheter till att till exempel avboka och omboka vårdbesök. Det gör oss väldigt utsatta.

Problemet med delegering under tvång

En rimlig invändning till att göra det möjlig att delegera rättigheten till sin journal till någon anhörig är att patienter kan utsättas för hot och ge den rättigheten under tvång. Det är en viktig invändning och problemet finns potentiellt redan idag. Problemet existerar redan eftersom exakt samma tvång kan utövas för att få någons lösenord till en e-legitimation och du kan på samma sätt tvinga till dig någons telefon och vips, logga in dig som den personen om personen använder mobilt bank-ID. Samma sorts tvång kan också utövas för att få någon att skriva på en fullmakt där hen intygar att den närstående får sköta ärenden åt henom.

Det här är utan tvekan en fråga som behöver hanteras men vi skulle kunna börja med att vårdpersonal som rutin alltid tar några minuter i enrum med någon som lämnar en fullmakt under ett vårdbesök. I dag kan jag lämna en underskriven fullmakt och ge min partner full tillgång till att till exempel ta telefonsamtal med mina läkare åt mig utan att någon bryr sig ett dugg om att kontrollera att den har skrivits på under schyssta former. Den här frågan behöver en djupare analys och fler lösningar för problemet är redan ett faktum. Jag tror dock inte att det blir större av att möjligheten ges för sjuka personer att själva delge någon som vi väljer och lita på helar eller delar av vår journal.

Eftersom det här är en viktig men inte alls enkel sak att lösa så hoppas jag innerligt att både politiker och beställare av tekniklösningar inhämtar kunskap från till exempel kvinnojourner och andra som har god kunskap om livssituationer för människor som lever med anhöriga som genom hot, tvång och våld utövar kontroll. Erfarenheterna från personer med funktionsnedsättningar som behöver hjälp i vardagen bör tillvaratas extra mycket, eftersom de flesta människor som inte själva har genomgripande funktionsnedsättningar inte är kapabla till att förstå den utsatthet och underordning som det innebär i många vardagssituationer.

Vad som verkligen skulle skydda patienters integritet

Om vi vill skydda patienters integritet så tror jag att det är bättre att bygga ett rimligt rättighetshanteringssystem där vi patienter kan delegera tillgång till de delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen efter behov. Förutom det så finns det ytterligare ett par saker att göra om vi verkligen menar allvar med integritetsambitionen.

Jag tror att det vore bra om det upprättades en lag som säger att journalen endast är till för patienten, vårdpersonalen och den som närstående som har givits explicit tillgång av patienten. Ta bort möjligheten för myndigheter som till exempel Försäkringskassan att rutinmässigt kräva tillgång till journaler och se till att Strandhälls förslag om att ge Försäkringskassan direkttillgång till journaler skrotas. Som patient finner jag det kränkande att varenda myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den. Det är en allvarlig grad av paternalism som inte förvånar mig men gör mig mycket illa till mods.

Myndigheter som  Försäkringskassan bör nöja sig med de utlåtanden och intyg som skrivs specifikt till dem och sluta kräva kopior på journaler. Det vore att verkligen värna om patienters integritet. Med tanke på att Försäkringskassan byter handläggare på löpande band så är det verkligen inte bra ur integritetssynpunkt att de ägnar sig åt att begära ut hela journaler. Den som har varit sjukskriven/haft sjukersättning, assistans eller utretts för/haft någon annan förmån i ett par år kan utan tvekan ha fått sina journaler lästa av ett ganska stort antal handläggare och försäkringsmedicinska rådgivare. Det är verkligen inte okej ur integritetssynpunkt.

Vidare så föreslår jag att det upprättas möjligheter till flera sätt att kommunicera, det vill säga bygg ut e-hälsoplattformar till att inkludera även chatt- och meddelandeverktyg så att det blir lättare för oss som har svårt att prata med munnen att kommunicera direkt med vården. I dagsläget måste jag överlåta många telefonsamtal till min partner, eftersom jag inte klarar att samtala med vårdpersonal via telefon. Det innebär att om jag av någon anledning inte vill gå in på detaljer kring vissa symtom, mediciner eller något annat som rör min vård med min partner så kommer jag heller inte att kunna ta upp det med vården, eftersom muntlig kommunikation är det enda som vården godtar.

Tillvarata patienters behov bättre i utvecklingen av e-hälsa!

Att värna om patienters integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget. Hur vi bäst skyddar patienters integritet är en komplex fråga och jag hoppas att den här texten kan bidra till bättre förståelse för patienters situationer och att patienters erfarenheter och behov när det gäller integritet i vården tillvarats bättre i utvecklingen av e-hälsa. Det här är ingen redogörelse för alla aspekter av integritet och möjligheten att låta någon närstående få tillgång till min journal, utan aspekter som saknas i debatten men som är för viktiga för att bortse från.

 

 

Uppdatering: I Avslutningen så missade jag att lagen givetvis behöver ändras, eftersom Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att det inte är tillåtet att möjliggöra för patienter att ge en anhörig tillgång till journalen. Det handlar alltså inte bara om utveckling av IT-stöd utan även om lagstiftning.

Om orden

Jag tänker på ord. På de ord som används i media för att beskriva människor som jag. Om jag hade haft mer kraft hade jag skrivit en resonerande text och förklarat hur jag tänker kring många funkisbegrepp men kraft saknas så det får bli en lista i stället.

  1. Jag är inte svag, jag är underordnad.
  2. Jag är inte skör men min tillvaro är det eftersom godtyckliga myndighetsbeslut när som helst kan stjälpa min tillvaro.
  3. Jag är utsatt eftersom människor värderar mitt liv och mitt sätt att vara som lägre än normens.
  4. Jag blir ofta skadad av omgivningens oförmåga att ta min kompetens om mina egna behov på allvar.
  5. Jag är varken en hjälte eller en tragedi – jag är människa.
  6. Jag är sårbar eftersom jag är människa.
  7. Jag kallar mig ibland funktionsnedsatt eftersom jag jämfört med normen har en nedsatthet i vad jag kan. Det har ingenting med mitt människovärde att göra.
  8. Jag identifierar mig med mina funktionsnedsättningar, eftersom de är en del av mig. Vissa av dem mer än andra. Det påverkar inte heller mitt människovärde.
  9. Min rullstol är inget fängelse, utan alla mina hjälpmedel gör livet bättre. Hörlurar, glasögon, sitmleksaker, tryckavlastande madrass, bår i bilen, ortoser, påminnelseappar, chatappar och bildbanker är alla exempel på hjälpmedel som gör mitt liv mer meningsfullt.
  10. Alla funkisar håller inte med mig om ovanstående. Det är okej, för precis som normfungerande människor som har vi all rätt i världen att vara individer med individuella behov, preferenser och sätt att tolka världen och oss själva.

Jag vet mycket väl att många inte håller med mig och jag har ingen ambition att övertyga någon om att jag har rätt. En del personer med funktionsnedsättningar vill t ex inte bli kallade funktionsnedsatta och det bör respekteras. Allt jag önskar är lite reflektion kring hur funkisar beskrivs och vad det säger om ett samhälles värderingar.

Att falla i ableism

Att falla i ableism

Jag tänker på skillnader. På att vissa skillnader mellan människor är okej att benämna och erkänna, medan andra ska hållas i dunklet. Jag tänker på vem det är som tjänar på att vissa sätt att vara inte benämns.

Ibland tänker jag att jag vill bo någonstans där det bara finns andra funkisar, i synnerhet autister. Där autistisk socialitet är normen, där autism generellt är normen. Det här livet jag lever nu, där jag hela tiden måste ta i och kämpa med krafter jag inte har därför att mitt och min familjs liv hela tiden går på tvärsen mot människors föreställningar om hur saker ska funka, vad vi ska önska, vilja och behöva, det är för tungt. Någon gång skulle jag vilja kunna flyta med och inte hela tiden behöva argumentera, förklara och försvara precis allt jag gör och behöver.

Jag tänker på kartor. På mallar, mönster, normer. Kompasser och riktlinjer. Jag tänker på hur det är att leva ett liv som avvikare, där det enda alternativa narrativet till normaternas karta är tragedikartan om skolan som bryter ned och gör autistiska barn sjuka. Om depressioner, ångest, utebliven skolgång. Föräldrar som orosanmäls till socialtjänsten och får sitta i meningslösa möten som stjäl kraft och tid från barnen men inte ger något, eftersom socialtjänsten inte har något att säga till om i skolan. Min familj är inte där än men hur mycket jag än spjärnar emot, försöker hitta alternativa vägar, ligger många steg före, läser på och försöker förhandla så far vi obönhörligt fram i ett skenande tåg på skoltragedins räls. Jag vill inte navigera med tragedinarrativet som karta men ableismen som struktur verkar omöjliggöra något annat.

Mina försök att förstå min tillvaro bortom det neurotypiska, allistiska, hybrisindränkta normatperspektivet leder mig inte alltid till ableismens tragedinarrativ. Ibland gör jag uppror och försöker föreställa mig ett annat liv med andra mönster och villkor. Då slungas jag i stället ut i ett ingenting, ett vakuum där inga mallar eller mönster finns för att förstå min familjs livsvillkor. I en total kontextlöshet där jag faller och faller i en rymd som aldrig tycks ta slut. 

Kanske är det just då jag närmar mig ableismens kärna. När jag faller och faller och med hela kroppen förnimmer att funkisen inte kan existera bortom tragedin.

 

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.