Category: Funkisfeminism

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Duktiga flickor har inte funktionsnedsättningar

När jag nyligen hade fyllt 31 år provade jag för första gången medicin för ADHD. Den första sorten funkade inte men den andra sorten fick mig att gråta. Inte för att den gjorde mig nedstämd utan för att jag för första gången upplevde glimtar av det människor i min omgivning upplevde. Sinnesintryck samordnade sig, jag tänkte bara på ett par saker i taget och jag upplevde ett inre lugn som jag aldrig någonsin hade upplevt. Trots motion, meditation, yoga och mindfulness hade jag aldrig någonsin upplevt det som medicinen fick mig att uppleva. Glädjen över lugnet är svår att beskriva i ord och samtidigt kom en sorg som jag var helt oförberedd på – sorgen över att inse hur hårt jag hade kämpat hela mitt liv utan att någonsin få ett erkännande för det, varken av mig själv eller av omgivningen.

Mitt liv har präglats av ojämna prestationer. Ena stunden mycket höga prestationer, för att sedan rasa ihop och knappt kunna ta mig ur sängen. I grundskolan tolkades det som att jag var begåvad men brast i motivation och att jag därför behövde skärpa mig. Den tolkningen har sedan följt med till många delar av livet. “Du som har så lätt för dig, du måste skärpa dig och kämpa lite också!”

Jag kämpade och kämpade men snubblade hela tiden. Orkade inte gå i skolan, fast det egentligen var lätt. Men jag bara orkade inte. Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet. Gasen i huvudet som aldrig släppte, att ha åtta tankespår igång samtidigt. Det var för mycket. Livet var för mycket, men jag kunde inte bromsa.

Jag var alltid extremerna. Begåvad och lat. För mycket och för lite. För högljudd och för frånvarande. Så ung och så duktig, så omogen och slarvig. Hade jag haft ett annat kön hade mina funktionsnedsättningar kanske uppmärksammats tidigare, för duktiga flickor är strävsamma och motsatsen till pojkar med ADHD.

Så blev jag vuxen, fick diagnosen ADHD och provade medicin. Sorgen över att inte ha fått förståelse tidigare – framför allt över att ha blivit nekad förståelse från mig själv – är bråddjup och kommer nog alltid att vara det. Den bristande tillgängligheten och kunskapen fick mig att tänka så många nedvärderande tankar om mig själv.

Att vara strävsam och ambitiös hade ett högt pris. Mina funktionsnedsättningar identifierades inte och jag fick jobba dubbelt så hårt som jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Tvärt om vad många tror så lönar det sig inte alltid att vara en duktig flicka. Duktigheten kan maskera svårigheter och anses du vara kvinna kommer såväl skol- som vårdpersonal ta längre tid på sig att fundera på om du har vissa funktionsnedsättningar.

Att vara duktig leder inte alltid till bra utbildningar och välbetalda jobb. För den som har funktionsnedsättningar kan kämpa hur hårt som helst utan att någonsin få någonting mer än ohälsa för slitet.

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.

Till dig som just nu behandlas illa av Försäkringskassan

Det här inlägget är till dig som just nu kämpar mot Försäkringskassan. Till dig som nekas sjukpenning, sjukersättning, assistans eller ersättning inom ramen för någon annan försäkring. Till dig som misstänkliggörs och smulas sönder som en följd av att bedömas, granskas, testas och objektifieras.

Vi är många som just nu, i skrivande stund, får inte bara vår ekonomiska och materiella grundtrygghet undanryckt, utan som också blir berövas vår mänsklighet. För i den medicinska och byråkratiska process som det innebär att ansöka om ersättning från de försäkringar som vi är försäkringstagare av, så betalar vi med avhumanisering. Vi betalar med att sluta vara människor och i stället bli till objekt som andra människor tar sig rätten att debattera. Någon annan tar sig rätten att artbestämma oss: Är jag en trovärdig sort eller inte? Har jag verkligen de behov jag påstår mig ha? Är jag egentligen inte bara lat? Är jag verkligen funktionsnedsatt och begränsad på det sätt jag påstår? Har jag verkligen svårt att duscha och laga mat? Att äta och prata?

Till dig, du medmänniska som befinner dig i den här situationen: Vi kanske inte känner varandra men vi är många. Det är inte ditt fel att det är så här, det är politiker och samhällets institutioner som verkar i ableismens logik. Du har ett människovärde, även om du just nu behandlas som att du inte har det.

Till dig som inte förstår vad jag pratar om, du som är politiker som har drivit fram förändringen eller du som är medborgare eller tjänsteman och som medverkar till att det här får fortgå – till dig har jag inget mer att säga. Jag tänker inte argumentera, förklara och bevisa vad det är som pågår. Genom att förneka sjuka och funktionsnedsatta människor vår mänsklighet har du förverkat din rätt att bli lyssnad på.

 


Vill du läsa fler inlägg om Försäkringskassan och socialförsäkringar? Läs till exempel Om föräldraförsäkringen handlades som sjukförsäkringen eller Försäkringskassan ställer patienter och läkar emot varandra.

Vem tystar du i din kamp?

I dag är det exakt ett år sedan jag flyttade från den gamla bloggen Patientperspektiv hit till Funkisfeministen. Så här i efterhand är jag glad för att jag gjorde det, för funkisfeminism är kärnan i det jag skriver och tänker på. Anledningen till flytten var dock inte särskilt trivsam.

Jag hade inte tänkt berätta det här offentligt men ett inlägg från Utting-Wolff Spouts fick mig att fundera på vikten av att inte sabba för andra utsatta när vi försöker bedriva påverkansarbete. Antagligen kommer jag att betraktas som paria genom att gå ut offentligt med det här men det kan jag ta om det kan bidra till att belysa maktobalanser inom patientrörelser. Så här kommer den, berättelsen om varför jag bytte blogg.

För drygt ett år sedan blev jag kontaktad av en representant för den relativt nystartade föreningen PatientPerspektiv (PP). Representanten var bekymrad över att det fanns en blogg med samma namn som deras förening, eftersom folk skulle kunna tro att vi hörde ihop på något sätt. När PP tidigare under året hade startat sin förening hade de kollat om det fanns några företag eller föreningar med det namnet och det fanns det inte, eftersom min blogg var en vanlig blogg utan registrerat företagsnamn hos bolagsverket. Googlade man “Patientperspektiv blogg” var min blogg den första träffen som kom upp, så om de hade gjort någon mer omvärldsanalys så hade de redan då kunnat se att det fanns en röst inom patientperspektivsrörelsen med det namnet.

Under den mailväxling som följde kom grundaren med någon slags implicita hot om att de hade lagen på sin sida, eftersom de har registrerat namnet hos Bolagsverket. Det var helt sant, jag hade inga som helst juridiska rättigheter till namnet. Grejen är att jag var (och är) alldeles för sjuk med alldeles för nedsatt kapacitet för att orka med administrationen med att registrera namn med mera. Jag var en enskild patient som försökte få fram ett patientperspektiv i samhällsdiskussioner om vårdpolitik och vårdens organisation. De var en förening med uppenbart mer kapacitet till administrativa göromål.

Efter att ha läst de texter som föreningen hade publicerat på sin hemsida och tagit del av deras ståndpunkter i sociala medier så ville jag inte bli ihopblandad med föreningen, eftersom vi hade så pass olika perspektiv och värderingar. Samtidigt var jag sjuk och hade inte kraft över att lägga på att fixa en ny blogg. Jag frågade rakt ut om representanten tänkte gå vidare om jag vägrade flytta min blogg och fick först ett väldigt tvetydigt svar, som efter påtryckningar ändrades till att nej, de skulle inte gå vidare juridiskt även om jag hade min blogg kvar.

Problemet var att den här representanten hade ett oerhört obehagligt sätt att kommunicera. Tvetydiga insinuationer om hot, otrevligheter som följdes av smilies och annat som jag av erfarenhet är väldigt rädd för. Det är nämligen just så personer i vården som missbrukar sin maktposition brukar agera. I stället för att stå för vad de egentligen menar så lindas det in så att jag inte vet vad jag ska tro. “Jag kan inte tvinga dig att ta den här medicinen men om du inte tar den så kan du ju inte få någon annan hjälp härifrån heller, jag kan ju inte sjukskriva dig eller så då” är ett exempel. Ett annat är att lova en sak, göra något helt annat och sedan le och låtsas som att de inte förstår varför jag är så upprörd. Nu kom alltså en representant för patienter i vården, för en förening som påstod sig arbete för patienters rättigheter, och betedde sig exakt likadant som de som begått vidrigheter mot mig i vården.

Jag resignerade. Inte för att jag tyckte att det var rätt utan för att jag blev rädd. Det är nämligen en grej hos en del människor som vid upprepade tillfällen utsätts för övergrepp, att radarn för människor med förtryckartendenser är väldigt känslig. Så jag skapade den här bloggen och flyttade hit, samt bad representanten att aldrig mer kontakta mig. Att den här bloggen fick heta just Funkisfeministen var för att jag insåg att begreppet “patientperspektiv” hade tömts på sitt maktperspektiv i och med föreningens agerande. Jag ville ha ett namn som mycket tydligare pekade på att det jag skriver om handlar om makt.

Jag väljer att berätta om det här för att uppmärksamma alla som påstår sig jobba för en viss underordnad grupp på risken med att tappa maktperspektivet. Om du vill lyfta patienters ställning i vården och du samtidigt agerar på ett sätt som tystar patienter röster så är du inte trovärdig i mina ögon.

 


P.S: Nej, jag är inte intresserad av att reda ut något med representanten eller föreningen i fråga. Människor med förtryckartendenser ändrar sig inte över en natt så jag ser det som helt bortkastad tid.

Uppdatering: Organisationens syfte är enligt hemsidan att hjälpa personer som skadats i vården, vilket jag insåg inte framgår tydligt i texten. Det förändrar inte min kritik av deras agerande, tvärt om är det ännu värre att en organisation för vårdskadade reproducerar en del av det beteende som kännetecknar maktmissbruk i vården.