Category: Funkisfeminism

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

Kletigt privat eller missförstådd och skadad

After beach har en helt annan innebörd sen ME:ns intåg i mitt liv. Eller kanske var det inte bara gårdagens strandbesök, utan att jag även dristade mig till en väldigt snabb dusch? Idag, dagen efter ett besök på stranden, så visar termometern 38,6 grader, halsen gör ont och huvudet är tungt och trögt. För tillfället är jag uppvarvad, det är så jag klarar att skriva den här texten.

Jag är så kluven till alla bilder som jag postar på instagram som på något sätt handlar om ME och POTS. Å ena sidan så handlar mitt liv om att parera och leva med sjukdomarna. Å andra sidan så inser jag att det inte är särskilt kul för någon att ta del av. Å ena sidan så vet jag att om inte jag berättar, visar och förklarar så kommer ingen som inte själv har samma sjukdomar att fatta varför jag agerar som jag gör. Å andra sidan så är jag genomless på att bevisbördan och ansvaret för att utbilda andra alltid verkar ligga på mig.

Jag tänker ofta på det som Margareta Lindholm skriver om i Dubbelliv: reflektioner om döljande och öppenhet- Att jag får välja mellan att behöva berätta om sådant som egentligen skulle kunna vara privat eller att missförstås, misstolkas och nära nog leva dubbelliv.

Ibland är jag bra på att strunta i vad omgivningen tycker och tänker. Tyvärr är det inte så bra som det låter, för när jag inte bryr mig och låter bli att berätta, utbilda, förklara och visa så slutar det ofta med att människors agerande gör mig illa. Inte för att det är någons avsikt, utan för att mitt liv, mina livsvillkor och de regler som mina sjukdomar och samhället tvingar mig att spela efter är otänkbara i de flesta människors ögon.

För de flesta människor som inte lever med den kombo av sjukdomar och funktionsnedsättningar som min familj har så är vi orelaterbara och obegripliga. 

Advertisements
June, Moira och jag

June, Moira och jag

Det är det där med rädslan. Jag har skrivit om den så många gånger förut men jag når aldrig den yttersta dimensionen, så nu gör jag ett försök till.

Jag ser teveserien The Handmaid’s Tale och precis som varje gång jag har läst boken så sköljer skräcken igenom mig när jag följer Moira, June och de andra. Den här gången är det dock verkligare än någonsin. När jag ser berättelsen om en stat som i sin överlevnadsdesperation förslavar kvinnor och delar in majoriteten av alla kvinnor i fertilitetskärl eller skräp så känner jag likheterna härja inombords.

Någonting har gått fel, både för tjänarinnornas samhälle och mitt. Jag ser en stat som inte finns till för medborgarna utan som disponerar medborgare efter behag. Människovärde är bara för vissa, vi som inte är (re)produktiva kan gömmas undan på det sätt som innebär minst belastning på staten. Kan du inte producera något som räknas (lönearbete eller avkommor) så är du inte längre människa utan en börda. Jag orkar egentligen inte tänka på det men jag har inget val.

“Se för guds skulle till att vara produktiv/fertil, annars får du skylla dig själv om du inte får leva längre.”

Det är det budskap vi får från de samhällen vi lever i, Moira, June och jag. Jag vet att det låter drastiskt men som kroniskt sjuk och funkis så är det min verklighet. Sjukvården, Försäkringskassan och andra myndigheter har fått fritt fram att göra vad de vill med mig, i 9,0-målets heliga kamp. Blir jag inte lönearbetsför så spelar det väl ingen roll om jag skadas av vårdens och myndigheters agerande, verkar vara den rådande devisen.

För Försäkringskassans mer och mer rättsosäkra agerande sker med regeringens vetskap och det tillåts pågå ändå. Att sjuka människor och människor med funktionsnedsättningar görs både fattiga, utsatta och ännu sjukare av Försäkringskassans agerande är tämligen uppenbart för den som vistas i sjuk- och funkiskretsar, både när det gäller assistans, sjukpenning och sjukersättning. Staten begår via Försäkringskassan våld på oss och det motiveras med att vi anses kosta för mycket. Våra liv är inte längre människoliv utan kostnadsposter i ett politiskt spel som inte handlar om att använda politiken för att skapa ett bra samhälle, utan enbart om att ha makt.

Jag klarar inte längre att se så mycket på teve, så det blir korta stunder i taget. Trots det kommer jag att försöka se klart på The Handmaid’s Tale, för nu behöver jag all bekräftelse jag kan få på att någon förstår allvaret och inte slätar över det.

 


The Handmaid’s Tale har fått kritik för att inte hantera rasism, till exempel i den här artikeln. Kritiken är i allra högsta grad befogad, så den som har möjlighet har mycket att vinna på att läsa artikeln.

Bakom varje framgång ligger en smärtsam kamp

Det är försommar och vacker väder och jag ligger och är irriterad på ytterligare en överslätande kommentar. Jag har visst ett enormt behov av att skonas från överslätande kommentarer just nu. Av att slippa bli klappad på huvudet och få höra “du ska se att vårdsituationen snart löser sig” och liknande. Eftersom de flesta människor som inte själva befinner sig i en liknande situation inte verkar kunna förstå det här så tvingas jag ofta fundera på varför det är så viktigt för människor att få häva ur sig såna kommentarer och varför jag blir så ledsen av dem. Den första frågan kan jag fortfarande inte svara på men igår, när jag kunde kolla på teve en liten stund, så slog det mig varför jag inte har något tålamod kvar till att ha överseende med överslätningar av ett väldigt allvarligt sjuk- och funkispolitiskt läge.

Jag har lagt tid och energi på att försöka göra världen bättre för underordnade grupper sen jag var tonåring. Det är ett val men det är också en del av vem jag är. Det har kostat mig år av en knaper ekonomi och en kraschad hälsa men det har också gjort att jag ibland har fått vara med och fira framgångar. De senaste åren har det handlat om att använda den pyttelilla kapacitet som jag har till sjuk- och funkisfrågor och mitt engagemang finns kvar, även om jag idag är så pass sjuk och begränsad att det knappt är något påverkansarbete att tala om i praktiken.

En av de viktigaste lärdomarna av över femton års påverkansarbete är att inga framgångar för underordnade grupper kommer utan ett pris. Bakom varje liten förändring i rätt riktning står ofta massor av slit från många människor. Människor som betalar med sin hälsa, sin ekonomi, sina relationer med mera. När något går framåt så kan glädjen vara stor men det är svårt att glädjas åt framgångarna med människor som inte förstår hur mycket kamp det ligger bakom varje millimeter framåt. Det är just det det som gör mig så provocerad av människor som slätar över när jag berättar om vad som pågår. För i överslätandet, i “du-ska-nog-se-att-det-snart-ordnar-sig”-attityden så finns en utradering och ett osynliggörande av den fruktansvärda kamp som är min och många andras vardag.

För att försöka påverka politiskt när hela ens egna tillvaro står på spel är något djupt skräckinjagande. När kampen för ett bättre samhälle handlar om ens eget eller anhörigas liv vill jag ofta skrika “jag orkar inte” men fortsätter ändå, trots att det tvingar mig att se för mycket hemskheter. För om jag vill kunna förändra skolsituationen för funkiselever så måste jag ta till mig av den brutala verkligheten, vilket ger mig mardrömmar. På samma sätt så tar jag del av många andra ME-sjukas och andra funkisars och sjukas liv och det är sannerligen inga upplyftande berättelser. Tvärtom är det så tungt att jag aktivt måste begränsa mig för att orka själv.

Det gör mig heligt förbannad att någon tror att samhällsförändring som förbättrar för underordnade grupper är något som bara sker av sig självt. För som jag skrev tidigare: Bakom varje litet framsteg står en enormt smärtsam kamp. Glöm aldrig det.

Det som inte kan berättas och just därför borde berättas

Jag har tänkt på allt det där som jag egentligen vill berätta om funkis- och kronikerlivet men som inte kan berättas här. Saker som handlar om sårbarhet och som egentligen är väldigt angelägna ur ett maktperspektiv men som är för riskabelt. Sånt som riskerar att röra upp saker som inte borde röras upp.

Om det är något som åren med den här bloggen har fått mig att inse så är det att ju mer angelägna frågor om underordning, utsatthet och mänsklig sårbarhet är, desto hårdare blir bestraffningen för den som för upp det i ljuset. När politiker, vårdpersonal, LSS-handläggare med flera läser den här bloggen så är det väldigt ofta som reaktionen blir att försöka individualisera problemet. Allt som har gått fel i vården, Försäkringskassans agerande som gör mig sjukare, utsattheten som autistiska barn lever med gentemot skolan och så vidare – allt det där ses gärna som enskilda fall. Olycksfall där det tyvärr har gått fel. Ju mer argument jag lägger fram för att det är strukturella problem och att de regler, lagar och processer vi har leder till att väldigt många drabbas på det sätt som jag och min familj drabbas av, desto mer försvar av systemet möter jag. Jag förstår inte varför det är så och tänker avstå från spekulationer men jag kan inte förneka att det gör något med mig.

Jag har bloggat länge nu och den senaste tiden har jag varit väldigt frustrerad över bloggen. Förvisso får jag mycket bekräftelse på att det finns en skara som uppskattar det jag skriver men samtidigt så finns det vissa saker, det som egentligen är det allra mest angelägna, där jag nog oftast inte når fram och heller inte kan skriva det jag egentligen vill skriva. Det här är en blogg om makt och ändå tassar jag runt det som är mest centralt för mig – vissa dimensioner av underordning –  därför att reaktionerna från yrkespersoner inom välfärden är för smärtsamma. Det är som att ju mer jag synliggör underordning, desto mer svarar vissa med att försöka se problemet som ett enskilt olycksfall och inte en konsekvens av maktrelationer.

Det här är inte ett stringent inlägg. Det här är kanske inte ens ett meningsfullt inlägg. Det här är ett försök att säga att ja, det finns vissa saker som kan te sig förvirrande och vissa saker som jag tassar runt och det frustrerar mig för jag vill egentligen synliggöra underordning på djupet. Jag vet bara inte hur jag ska kunna skriva om vissa saker utan att göra mig själv ännu mer utsatt.

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

För några dagar sedan såg jag en diskussion om möjligheten att som patient kunna delge en närstående tekniska rättigheter till att ta del av journalen via Mina vårdkontakter. I dagsläget är det inte lagligt och jag ser ibland vårdpersonal försvara det med att det måste förbli olagligt för att skydda patienters integritet. För mig är det provocerande eftersom min integritet redan i dagsläget inte skyddas i närheten av tillräckligt i vården och för att det uppvisar en viss grad av okunnighet som jag finner oacceptabel. Nedan följer en redogörelse för några av de aspekter som jag tänker på när jag ser det här argumentet.

Risk: Anhörig får tillgång till patientens inloggninsuppgifter i stället

En av de viktigaste lärdomarna från att ha jobbat som handläggare, systemförvaltare och produktägare inom identitetshantering (IDM) på en myndighet är att säkerhet och integritetsskydd när det kommer till identitetshantering kräver ett visst mått av förståelse för mänskligt agerande och användares behov. Olika tekniska möjligheter och begränsningar kommer att påverka användares handlade, eftersom behov på ett eller annat sätt behöver mötas. Om det inte är möjligt att ge någon tillgång till journalen så kommer det innebära att svårt sjuka personer som måste ha hjälp av en anhörig kommer att behöva ge sina egna inloggningsuppgifter till den anhöriga så att hen kan logga in som patienten. Det är jättedåligt av minst två anledningar.

Dels så försvinner möjligheten till spårbarhet, vilket alltså innebär att om den anhöriga är inloggad som patienten så går det inte att be någon tekniker att i efterhand spåra vilken aktivitet den anhöriga har ägnat sig åt, eftersom det inte går att skilja på patientens aktivitet och den anhörigas aktivitet. Möjligheten till kontroll och att spåra om något har blivit fel minskar och det gör den sjuka ännu mer utsatt. Det här kan potentiellt drabba alla som har kognitiva funktionsnedsättnignar där minnesproblem ingår väldigt hårt, eftersom de anhöriga som ges tillgång till den sjukas inloggningsuppgifter kan göra något, till exempel boka av ett vårdbesök, och sedan hävda att det är den anhöriga själv som har gjort det men glömt det. Det finns i sådana fall ingen möjlighet att kontrollera vad som har skett. Om den anhöriga i stället loggar in som sig själv så finns möjligheten till att via loggar se vad den anhöriga har gjort.

För det andra så innebär det att möjligheten till avgränsad tillgång försvinner, utan den anhöriga får tillgång till allt som finns i e-hälsoplattformen. Genom att i stället ge möjlighet att delge en närstående tillgång finns också möjligheten att bygga en rättighetshantering med mer granularitet och kunna ge den personen tillgång till avgränsade delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen, till exempel bara journalanteckningar och provsvar från en viss tid bakåt eller framåt i tiden eller dölja all aktivitet från vissa mottagningar.

Om jag kunde så skulle jag till exempel ge min partner tillgång till provsvar och inbokade tider, eftersom han sköter en hel del vårdadministration åt mig och det är den information som han ofta behöver.

Genom att göra det möjligt att delegera rättigheter till en anhörig så går det att bygga ett verktyg där patientens integritet tillvaratas väsentligt mycket bättre än idag, för som det är idag så riskerar personer som behöver hjälp med våra vårdkontakter att antingen bli utan hjälp eller så måste vi ge den anhöriga full tillgång till all information och alla möjligheter till att till exempel avboka och omboka vårdbesök. Det gör oss väldigt utsatta.

Problemet med delegering under tvång

En rimlig invändning till att göra det möjlig att delegera rättigheten till sin journal till någon anhörig är att patienter kan utsättas för hot och ge den rättigheten under tvång. Det är en viktig invändning och problemet finns potentiellt redan idag. Problemet existerar redan eftersom exakt samma tvång kan utövas för att få någons lösenord till en e-legitimation och du kan på samma sätt tvinga till dig någons telefon och vips, logga in dig som den personen om personen använder mobilt bank-ID. Samma sorts tvång kan också utövas för att få någon att skriva på en fullmakt där hen intygar att den närstående får sköta ärenden åt henom.

Det här är utan tvekan en fråga som behöver hanteras men vi skulle kunna börja med att vårdpersonal som rutin alltid tar några minuter i enrum med någon som lämnar en fullmakt under ett vårdbesök. I dag kan jag lämna en underskriven fullmakt och ge min partner full tillgång till att till exempel ta telefonsamtal med mina läkare åt mig utan att någon bryr sig ett dugg om att kontrollera att den har skrivits på under schyssta former. Den här frågan behöver en djupare analys och fler lösningar för problemet är redan ett faktum. Jag tror dock inte att det blir större av att möjligheten ges för sjuka personer att själva delge någon som vi väljer och lita på helar eller delar av vår journal.

Eftersom det här är en viktig men inte alls enkel sak att lösa så hoppas jag innerligt att både politiker och beställare av tekniklösningar inhämtar kunskap från till exempel kvinnojourner och andra som har god kunskap om livssituationer för människor som lever med anhöriga som genom hot, tvång och våld utövar kontroll. Erfarenheterna från personer med funktionsnedsättningar som behöver hjälp i vardagen bör tillvaratas extra mycket, eftersom de flesta människor som inte själva har genomgripande funktionsnedsättningar inte är kapabla till att förstå den utsatthet och underordning som det innebär i många vardagssituationer.

Vad som verkligen skulle skydda patienters integritet

Om vi vill skydda patienters integritet så tror jag att det är bättre att bygga ett rimligt rättighetshanteringssystem där vi patienter kan delegera tillgång till de delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen efter behov. Förutom det så finns det ytterligare ett par saker att göra om vi verkligen menar allvar med integritetsambitionen.

Jag tror att det vore bra om det upprättades en lag som säger att journalen endast är till för patienten, vårdpersonalen och den som närstående som har givits explicit tillgång av patienten. Ta bort möjligheten för myndigheter som till exempel Försäkringskassan att rutinmässigt kräva tillgång till journaler och se till att Strandhälls förslag om att ge Försäkringskassan direkttillgång till journaler skrotas. Som patient finner jag det kränkande att varenda myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den. Det är en allvarlig grad av paternalism som inte förvånar mig men gör mig mycket illa till mods.

Myndigheter som  Försäkringskassan bör nöja sig med de utlåtanden och intyg som skrivs specifikt till dem och sluta kräva kopior på journaler. Det vore att verkligen värna om patienters integritet. Med tanke på att Försäkringskassan byter handläggare på löpande band så är det verkligen inte bra ur integritetssynpunkt att de ägnar sig åt att begära ut hela journaler. Den som har varit sjukskriven/haft sjukersättning, assistans eller utretts för/haft någon annan förmån i ett par år kan utan tvekan ha fått sina journaler lästa av ett ganska stort antal handläggare och försäkringsmedicinska rådgivare. Det är verkligen inte okej ur integritetssynpunkt.

Vidare så föreslår jag att det upprättas möjligheter till flera sätt att kommunicera, det vill säga bygg ut e-hälsoplattformar till att inkludera även chatt- och meddelandeverktyg så att det blir lättare för oss som har svårt att prata med munnen att kommunicera direkt med vården. I dagsläget måste jag överlåta många telefonsamtal till min partner, eftersom jag inte klarar att samtala med vårdpersonal via telefon. Det innebär att om jag av någon anledning inte vill gå in på detaljer kring vissa symtom, mediciner eller något annat som rör min vård med min partner så kommer jag heller inte att kunna ta upp det med vården, eftersom muntlig kommunikation är det enda som vården godtar.

Tillvarata patienters behov bättre i utvecklingen av e-hälsa!

Att värna om patienters integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget. Hur vi bäst skyddar patienters integritet är en komplex fråga och jag hoppas att den här texten kan bidra till bättre förståelse för patienters situationer och att patienters erfarenheter och behov när det gäller integritet i vården tillvarats bättre i utvecklingen av e-hälsa. Det här är ingen redogörelse för alla aspekter av integritet och möjligheten att låta någon närstående få tillgång till min journal, utan aspekter som saknas i debatten men som är för viktiga för att bortse från.

 

 

Uppdatering: I Avslutningen så missade jag att lagen givetvis behöver ändras, eftersom Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att det inte är tillåtet att möjliggöra för patienter att ge en anhörig tillgång till journalen. Det handlar alltså inte bara om utveckling av IT-stöd utan även om lagstiftning.