Category: Funkisfeminism

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Advertisements

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Till mina medmänniskor

Kära medmänniskor,

Alla vi som inte ses som fullkomliga människor och som antagligen har fyra tuffa år framför oss, det är till oss jag skriver det här.

Många av oss har kämpat fruktansvärt hårt för att det här valet skulle leda till ett bättre samhälle där även vi får plats. Vi har berättat om vilka konsekvenser politiken fått i praktiken, vi har pekat på historien och gång på gång påtalat vår mänsklighet. Det verkar som att det inte har räckt till och det är med stor sorg som jag ser siffrorna flimra förbi på skärmen.

När jag ser SD:s siffror och hör Linus Bylund säga att SD kommer att kräva mycket inflytande i utbyte för att stötta en regering så vet vi: Det kommer med stor sannolikhet att bli fyra tuffa år. Vi har all anledning att vara rädda.

Vi har dock fortfarande varandra och det bästa motståndet vi kan göra är att fortsätta kräva tillbaks vår mänsklighet och vår rätt att leva och finnas i samhället. Sorgen och rädslan kommer att finnas där för många av oss men när kommande mandatperiod närmar sig sitt slut så kommer förhoppningsvis fler att se hur fel det blir när mänskliga rättigheter inte värnas. Det är nästa mandatperiod som är vår chans. Det är med den i sikte som vi kan överleva och kämpa oss igenom de här fyra åren.

Jag tänker på oss som en motståndsrörelse mot det krig samhället för mot många av oss och det gör det lite lättare. Vi kan sörja, vara rädda och arga samtidigt. Vi kan göra motstånd.

I stor sorg men med ännu mer vrede, vi ses på barrikaderna.

 

Om SD får bestämma så kan det här vara sista gången jag röstar

Om SD får bestämma så kan det här vara sista gången jag röstar

I helgen har jag gjort i ordning min budröst. När jag gjorde det så kom jag på mig själv med att tänka tanken att det här kan vara sista gången jag röstar. För om Sverigedemokraterna får fortsatt inflytande i den svenska politiken så kommer människor som jag inte längre ges möjligheten att rösta, eftersom vi inte lever upp till bilden av den fullkomliga människan.

Alla med “fel” etnicitet, hudfärg, religion, funktionsförmåga, sexuell läggning, könsidentitet och så vidare – vi räknas inte som fullvärdiga människor i SD:s värld. Så vad händer om jag till nästa val har gjorts ännu sjukare av vården och Försäkringskassan? Om jag inte ens klarar av att rösta hemifrån? Vad händer om det i framtiden inte längre är möjligt att rösta för den som inte kan ta sig till vallokalen? I ett Sverige där SD får fortsätta ha inflytande så kommer många av de andra partierna att fortsätta anpassa sig och då är vi många som snart inte längre räknas som medborgare. Vi ser det redan hända hos Försäkringskassan som tillåts behandla oss väldigt illa och det kommer att fortsätta bli värre med fortsatt inflytande från SD.

Demokratins inneboende svaghet är att vi som medborgare kan rösta bort den. Gör inte det.

 


Du som inte kan ta dig till en vallokal pga till exempel sjukdom kan rösta med bud. Material beställs från valmyndighetens hemsida.

Ableism är våld

Ableism är våld

En man som heter Eric Torell är död. Det finns en hel del omständigheter som inte har nått allmänheten än men en sak är mycket trolig: Han är inte död enbart för att han hade en leksakspistol. Han är död delvis för att hans sätt att vara och kommunicera inte förstods av poliserna.

Det är inte första gången i världshistorien som en funkis, en normavvikare, utsätts för våld av myndigheter. Tyvärr är det nog inte heller sista gången. För att tänka, kommunicera, röra sig och vara annorlunda än vad normen föreskriver innebär idag inte att myndighetsutövare har ett extra ansvar att möta dig som den du är och lära sig att kommunicera med dig. Inte ens när det är myndighetsutövare med vapen och våldsmonopol.

Den muntliga kommunikationsnormen är stark i många samhällen. Att kommunicera genom att göra ord med munnen och lyssna med öronen ses som självklart, trots att det finns en hel del människor som inte kan det och aldrig kommer att kunna lära sig det. Andra kommunikationsformer som teckenspråk, svartskrift, punktskrift, andra symbolspråk, bilder med mera ses ofta som lite sämre. Det märks inte minst i sjukvården som är utformad så att muntlig kommunikation ofta är det enda möjliga. Vi som inte alltid behärskar det utmålas som allt från opålitliga till lata och omotiverade.

Ableism är en maktordning som överordnar normfungerande och underordnar alla som avviker från den normen. När jag skriver om ableism får jag ofta kommentaren “men vem skulle kunna tycka illa om stackars funktionhindrade?” Men ableism handlar inte enbart om att tycka illa om en grupp. Ableism handlar om makt, om vems sätt att vara som ses som rimligt och begripligt. Om att alla som inte passar i funktionsnormen görs illa när vi krockar med människors föreställningar om vad det är att vara människa.

För trots att vi funkisar är en stor grupp så ses vi som avvikare, som undantag från mänskligheten. Vi görs orelaterbara eftersom den normfungerande världen inte ser det som sitt ansvar att intressera sig för vår kommunikation eller vår socialitet. Våra sätt att vara, kommunicera och inte minst våra mänskliga behov ses som särintressen som bara angår några få. Konsekvensen är att vi görs illa. Konsekvensen är olika former av våld.

Om det är något som normsamhället kan lära sig från dödskjutningen av Eric Torell så är det att sluta behandla funkisar som undantag från mänskligheten. Det är inte acceptabelt att skjuta någon för att man som polis inte förstår personens agerande eftersom personen har funktionsnedsättningar och i huvudsak inte kommunicerar verbalt. Det är inte acceptabelt att låtsas att alla normavvikares kommunikation inte finns, i synnerhet inte när man är myndighetsutövare med våldsmonopol.

Ableism är våld. Glöm inte det.