Tag: biopsykosociala modellen

False Health Beliefs

False Health Beliefs

Content: This post mentions death and can be triggering for people with emetophobia

 

A couple of months ago, a dream almost came true. I woke up one morning, and to my surprise my legs were strong enough to walk me to the bathroom without crutches. I was even strong enough to not lean against the walls for support. Even though I was a little dizzy and nauseated after I had my breakfast, it wasn’t as bad as it usually is.

The day continued following this pattern, my usual symptoms were there but less intense than on an average day. Some of them, like nausea, dizziness, pain, brain fog and fever, were mild to the point were I assumed that I was just experiencing what all people feel like in a regular day. On a rational level I knew that this assumption was wrong, because a lot of healthy people don’t feel like they have a fever and a flu every day, but in my excitement to feel less awful than what I’m used to I refused to recognize that thought.

Happy as I was, I started thinking that something inexplicable but amazing had just happened. I was getting well now, my body had miraculously healed itself. Maybe I was just ill because of my own thoughts, like some people had tried to convince me. I desperately wanted to get healthy and recover from this horrible disease and in that moment, where some of my main symptoms were suddenly losing in strength, some old voices started chanting in my head. I could hear the voices of doctors and other healthcare professionals telling me that the symptoms will be alleviated or even disappear if I just challenge them. I heard the echo of all the so-called researchers and other people who have built their careers on promoting the biopsychosocial understanding of my disease, where the idea of “false illness beliefs” is central.

In that moment, it didn’t matter to me that I knew that the PACE trial and other similar studies are flawed to the point of scientific misconduct and cheating. Neither could I parse the fact that biomedical studies are telling us that the false illness beliefs theory isn’t true. I was even prepared to ignore the fact that I have tried gradually increased physiotherapy and that it made me more severely ill and disabled. All these statements from people who have been convinced that my symptoms would go away if I just challenged them were echoing louder and louder inside me, and I couldn’t resist the impulse to be a little bit more active than I usually were.

I truly thought that now, this time, increasing my activity level a little will turn out great. After all, it wasn’t a big raise in activity level, just a small one. Convinced that magic suddenly exists, I was thrilled.

The following day, I woke up with a high fever and my heart jumping around. My pulse and blood pressure monitor yelled at me about irregular heartbeats, I could hardly talk and my partner had to take me to the bathroom in my wheelchair. The whole day was a struggle to not throw up, since I easily get dehydrated and faint if I start doing so. I was in full-blown Post-Exertional Malaise, and my legs couldn’t carry me. My body had checked out. My brain had checked out.

Inside me, the echo saying that I would get well if I only challenged my symptoms persisted. The contrast between the echo and reality was brutal and I felt like a big failure. Like I had been fooled and betrayed by healthcare, myself and my body.

It has been more than two months since this happened, and I’m still not nearly recovered enough to uphold the activity level I had before my attempt to increase it. All previous times where I have overexerted myself like this and not recovered within two months have meant that I’ve never recovered to the level I had before the overexertion. I fear that it will be same this time. I fear that I pushed myself one step further down in this hell called ME.

However, the echo inside me is still there. I’m a patient at the most prominent ME-clinic in Sweden, and all the people working there have deep insight in what science says about ME. They are opposing the idea that I could exert myself well from this disease. Despite that, and despite my knowledge about how flawed the biopsychosocial model’s understanding of ME is, the old voices still own me. Sometimes I fear that the voices of the biopsychosocial school will end up killing me.

 


This post is based on the post Falska friskhetstankar. While reading, please keep in mind that I’m not a professional translator and that I have a quite severe case of ME.

Advertisements
Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.