Tag: forskningsfusk

Vilken skuld har de som spridit desinformation och på det sättet undanhållit forskningsfinansiering?

Innehållsvarning: Död

 

En vän och ME-syster, Anne Örtegren, har valt att avsluta sitt liv via en klinik i Schweiz. Symtomen blev till slut för plågsamma och sannolikheten att hitta någon lindring de närmaste åren var obefintlig, i huvudsak beroende på vårdens okunskap om ME och på den underfinansierade ME-forskningen. Läs gärna hennes eget avskedsbrev här och försök ta in hur lite hjälp det finns att få för personer med svår ME.

Tänk sen på all den smutskastning som ME-patienter har utsatts för i media. Om det forskningsfusk som tilläts spridas som sanning och hur det har påverkat vårdens syn på ME-patienter. Tänk sen lite extra på hur det hade kunnat vara om vi sluppit smutskastningskampanjer och forskningsfusk. Om det i stället hade funnits utrymme för forskare och vårdpersonal att vara nyfikna på ME utan att riskera sina karriärer. Om vi har fått rimlig finansiering till biomedicinsk forskning som kunnat ge oss lindring och kanske till och med bot.

Vi kan aldrig få Anne tillbaka. Vi kan aldrig få våra samlade år av lidande ogjorda. Men vi kan få en förändring, om media vill börja berätta om den skandal som har ägt rum och som fortfarande äger rum. Den senaste tiden har ME-sjukas situation uppmärksammats i media och det är bra men det räcker inte. Vi behöver få svensk rapportering om PACE och de ansvariga forskarna – den forsknings- och smutskastningsskandal som har orsakat så mycket lidande och skördat ett antal liv. Material finns bland annat på bloggen PACE-granskaren. Det är dags att världen får veta sanningen och att vi får rejält med finansiering för biomedicinsk forskning om ME.

I stor sorg, vila i frid Anne.

 

 

Advertisements

Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

Idag publicerades en analys av data från PACE-studien. Nu vet vi att de påstådda effekterna av kognitiv beteendeterapi och träning var påhittade, studien ger inget stöd för de behandlingarna vid ME/CFS. Och jag gråter.

Av glädje över att sanningen har kommit fram. Av sorg över vad det har kostat mig och andra ME-sjuka personer. För jag ville verkligen tro att träning skulle hjälpa mig. Jag har tränat hela mitt liv, det har varit mitt jobb, min identitet, mitt sätt att leva. Så blev jag sjuk och plötsligt gick det inte mer. Jag fick feber, blev kraftlös och nära att svimma av fysisk aktivitet. När jag fick höra att det skulle bli bättre av träning, bara jag ökade den tillräckligt långsamt så var det precis vad jag ville höra. Så jag trodde på det. Gick in med ett engagemang som imponerade på mina vårdkontakter. Men det gick inte. Jag blev sämre. Jag blev inlåst i mitt eget hem.

Ingenting kan göra det som har hänt ogjort men nu kanske jag kan få möta en vård som bygger på vetenskap i stället för forskningsfusk. Det kommer inte att läka de vårdskador som redan har inträffat men det kan förhindra att fler människor skadas. Förhoppningsvis kan nu pengar läggas på de forskningsspår som verkar leda någonstans i stället.


Uppdatering 2016-09-29: Läkartidningen skriver om den nya analysen här och Dagens medicin skriver om den här.

Uppdatering 2016-10-03: En inblick i dramat kring PACE-studien finns här.