Tag: forskningsfusk

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.

 

Advertisements
Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Vilken skuld har de som spridit desinformation och på det sättet undanhållit forskningsfinansiering?

Innehållsvarning: Död

 

En vän och ME-syster, Anne Örtegren, finns inte mer ibland oss. Hennes eget avskedsbrev berättar det hon ville att världen skulle veta: Att vi behöver mycket mer finansiering av biomedicinsk forskning. Vi behöver bra studier som för kunskapsläget framåt.

Fundera på all den smutskastning som ME-patienter har utsatts för i media. Det forskningsfusk som tilläts spridas som sanning och hur det har påverkat vårdens syn på ME-patienter. Tänk sen lite extra på hur det hade kunnat vara om vi sluppit smutskastningskampanjer och forskningsfusk. Om det i stället hade funnits utrymme för forskare och vårdpersonal att vara nyfikna på ME utan att riskera sina karriärer. Om vi har fått rimlig finansiering till biomedicinsk forskning som kunnat ge oss lindring och kanske till och med bot.

Lösningen på problemet med ME är välgjord, biomedicinsk forskning och ett professionellt omhändertagande i vården. Vårt lidande kan minskas om vård och myndigheter börjar ta sitt ansvar. Om branschmedia slutar sprida desinformation om ME.

Vi kan aldrig få Anne tillbaka. Vi kan aldrig få våra samlade år av lidande ogjorda. Men vi kan få en förändring, om media vill börja berätta om den skandal som har ägt rum och som fortfarande äger rum. Den senaste tiden har ME-sjukas situation uppmärksammats i media och det är bra men det räcker inte. Vi behöver få svensk rapportering om PACE och de ansvariga forskarna – den forsknings- och smutskastningsskandal som har orsakat så mycket lidande och skördat ett antal liv. Material finns bland annat på bloggen PACE-granskaren. Det är dags att världen får veta sanningen och att vi får rejält med finansiering för biomedicinsk forskning om ME.

I stor sorg, vila i frid Anne.

 

 

Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

Idag publicerades en analys av data från PACE-studien. Nu vet vi att de påstådda effekterna av kognitiv beteendeterapi och träning var påhittade, studien ger inget stöd för de behandlingarna vid ME/CFS. Och jag gråter.

Av glädje över att sanningen har kommit fram. Av sorg över vad det har kostat mig och andra ME-sjuka personer. För jag ville verkligen tro att träning skulle hjälpa mig. Jag har tränat hela mitt liv, det har varit mitt jobb, min identitet, mitt sätt att leva. Så blev jag sjuk och plötsligt gick det inte mer. Jag fick feber, blev kraftlös och nära att svimma av fysisk aktivitet. När jag fick höra att det skulle bli bättre av träning, bara jag ökade den tillräckligt långsamt så var det precis vad jag ville höra. Så jag trodde på det. Gick in med ett engagemang som imponerade på mina vårdkontakter. Men det gick inte. Jag blev sämre. Jag blev inlåst i mitt eget hem.

Ingenting kan göra det som har hänt ogjort men nu kanske jag kan få möta en vård som bygger på vetenskap i stället för forskningsfusk. Det kommer inte att läka de vårdskador som redan har inträffat men det kan förhindra att fler människor skadas. Förhoppningsvis kan nu pengar läggas på de forskningsspår som verkar leda någonstans i stället.


Uppdatering 2016-09-29: Läkartidningen skriver om den nya analysen här och Dagens medicin skriver om den här.

Uppdatering 2016-10-03: En inblick i dramat kring PACE-studien finns här.