Tag: perception

Utan detaljer ingen helhet

Hur detaljerat ska ett bildschema vara? Den frågan brottades jag väldigt mycket med när vi började med bildstöd för ett antal år sen.

Jag hade jättesvårt att förstå många specialpedagogers, arbetsterapeuters och psykologers sätt att prata om bildstöd. Vi hade ingen professionell hjälp då men jag sökte artiklar och böcker och läste på och förstod verkligen inte vad som menades när någon sa “välj ut det viktiga”. Alla delmoment var väl viktiga, varför skulle vi annars göra dem?

Hur jag än försökte så hade jag svårt att få till fungerande scheman för mitt barn i början, därför att jag hade jättesvårt att göra ett urval av vilka aktiviteter, platser och personer som skulle vara med på schemat. Om jag tog med allt så som min hjärna egentligen ville så blev det för mycket, gjorde jag ett urval så kändes det aldrig bra därför att det var ologiskt, schemat representerade då inte verkligheten för mitt barn som blev arg. Inte heller fungerade det för mig, visade det sig.

Det här funderingarna ledde till att jag insåg hur detaljorienterad inte bara mitt barn utan även jag är i mitt tänkande. Jag kan absolut ha övergripande perspektiv, faktum är att jag ofta söker det, men om jag inte har detaljerna så finns ingen helhet för mig. Detaljer och helhet måste hänga ihop och när jag saknar detaljinformation utan bara får övergripande information så har jag svårt att processa den. Låt mig ge ett exempel. (Klicka på bilderna så blir det större.)

Dagschema med grönt upptill för måndag och pictogram för morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga middag, ta hand om disken, natta barn och natta mig själv.

Numer är jag sjukskriven men tidigare när jag jobbade så skulle min dag kunna beskrivas med det här bildschemat. Morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga  och äta middag, fylla diskmaskinen och natta barn och till sist natta mig själv. Schemat skulle fungera som en illustration för mig men bara om jag visste vad tiden på jobbet innebär. Om jag inte har någon aning om vad som väntar mig mer än att jag skulle befinna mig på ett kontor så skulle det bli stopp i min hjärna. Jag skulle ha svårt att greppa inte bara den tid som är på jobbet utan hela dagen.

Trots att väldigt mycket information finns där så händer det något med min perception när det saknas viss detaljinformation, något som närmast kan beskrivas som att jag inte kan nå betydelsen av informationen, eller som att den blir svår att bearbeta och få att gå ihop.

Om jag inte visste vad tiden på jobbet innebar så skulle det i mitt huvud vara som på nästa bild.

Dagschema med grönt upptill för måndag och samma pictogram som på förra bilden men huller om buller. Dessutom finns det något större pictogram för frågorna vad, varför, vem, hur och när.

Det skulle vara förvirrat. Jag skulle kunna ha en viss uppfattning om dagens delmoment men skulle inte få ihop det till en begriplig helhet. I stället skulle informationen flyga runt i mitt huvud som ostyriga fragment utan någon tydlig ordning. Jag skulle hela tiden ha frågor som surrade i huvudet och pockade på uppmärksamhet, för den här oordningen på informationen som uppstår när jag inte kan bearbeta den ger ingen vila. Min hjärna kan inte sluta försöka bringa ordning i kaoset.

Dagschema med grönt upptill för måndag och pictogram för morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga middag, natta barn och natta mig själv. På det här dagschemat finns dessutom pictogram för möte, jobba vid datorn, mat, besökare och protokoll intill pictogramemt för kontor.

För att åtgärda det så skulle jag först behöva antingen ett detaljerat schema över bara jobbtiden, som komplement, eller ett dagschema där jobbtidens moment var mer specifikt illustrerade som på bilden här ovan. Framför allt så behöver jag en genuin förståelse av vad jobbets verksamhet och mål egentligen går ut på, vilket inte alltid kan illustreras med enbart ett schema utan är något som även kan tydliggöras på andra sätt.

Kontentan av det här är att för att kunna förstå och ha nytta av ett övergripande schema så måste jag också ha ett detaljerat. Det här var lite revolutionerande för mig att inse, i synnerhet eftersom jag först insåg att det är så mitt barn tänker och därefter insåg att det är så jag också funkar. Ibland när jag läser om bildstöd, framför allt till autistiska personer, så förespråkas det att man ska förenkla och det förekommer även rent dömande kommentarer om att man inte ska tillåta personen att snöa in på oviktiga (enligt betraktaren) detaljer. Att förenkla på olika sätt är ofta bra men hemma hos mig är det helt avgörande att den som gör scheman hela tiden har i åtanke att utan detaljer så finns ingen helhet. Människor som fungerar annorlunda kan självklart ha andra behov när det gäller bildscheman.

Risken med att behöva mycket detaljer är att det kan bli för plottriga scheman med för många bilder. Hemma hos mig så löser vi det genom att vi delar upp scheman i olika abstraktionsnivåer och hur det ser ut i praktiken kommer det förhoppningsvis ett eget inlägg om längre fram.

Advertisements
Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

“Varför använder du pictogram när Widgit har så många fler bilder?”

Varje gång jag uppdaterar bloggen med bildstödsmaterial så får jag frågan varför jag använder SPSM:s pictogram i stället för någon annan bildbank. I Sverige verkar Widgit anses vara bäst på grund av sitt omfång och även om det kan vara en fördel att det finns bilder för många saker så förbluffar frågan mig. Frågan ställs nämligen väldigt ofta som om det bara vore bildbankens omfång som spelar roll, vilket för mig är häpnadsväckande i en värld som handlar om hjälpmedel för människor som väldigt ofta har normavvikande perception och kognition.

Frågan ställs både av personer som jobbar med bildstöd i sitt yrke och av personer som jag, som använder bildstöd till sig själva och/eller anhöriga. Jag undrar varifrån frågeställningen kommer. Är det habiliteringarna runt om i landet som sprider idén att det enda viktiga är bildbankens omfång? Eller kommer frågan ur något helt annat? Om det är vad arbetsterapeuter, specialpedagoger med flera tror så är det oroande, eftersom jag definitivt förväntar mig djupare förståelse av människor som jobbar professionellt med bildstöd.

Jag förstår som sagt inte varifrån frågan kommer men det är slåenda att den alltid ställs med hänvisning till omfång. Nu tänker jag i alla fall besvara den, för att ge lite perspektiv.

Hemma hos mig använder vi än så länge pictogram i huvudsak av tre anledningar. Den första är för att svartvita bilder är lättare att använda på färgade bakgrunder. Mitt barn är extremt duktig på att färgkoda sin tillvaro och gör det helt på eget bevåg. Hen älskar till exempel sitt veckoschema och sina månadsöversikter i TEACCH-färger. Svartvita bilder är bra att ha på den sortens färgkodade scheman, eftersom färglagda bilder blir lätt väldigt plottrigt och visuellt röriga när de läggs på färglagda bakgrunder av olika slag. Widgits bilder har även fler detaljer vilket gör dem rörigare och plottrigare och det är till exempel svårare att få detaljrikare bilder att fungera i många storlekar. Vi använder pictogram genomgående i alla typer av bildstöd för att skapa visuell enhetlighet och då är egenskapen att bilderna funkar i många storlekar väldigt bra. (Vill du se exempel på hur vi använder bildstöd så finns det i det här och det här inlägget.)

Till det kommer problemet att färglagda bilder kan ha lägre generaliserbarhet än svartvita. Mitt barn har till exempel mycket specifika krav på färger på sina kläder och när vi började med bildstöd så fixade inte barnet att generalisera en bild på en blå tröja till att betyda hens röda tröja. Svartvita, stiliserade pictogram gick däremot bra från start. När jag frågar bland vänner och bekanta som är autistiska så är det många som känner igen sig i det sättet att tolka en bild.

Sist men inte minst så är SPSM:s pictogram väldigt billigt att använda jämfört med till exempel Widgit och därför lättare att bekosta själv. Vi har aldrig haft en fungerande relation med någon habiliteringsmottagning, bland annat eftersom jag som gör bildstödet är mycket sjuk och ytterst sällan kan lämna mitt hem. Vi har därför aldrig kommit till punkten att faktiskt få träffa en arbetsterapeut och haft en förutsättningslös diskussion om vilken bildbank som är bäst och därför inte kunnat få Widgit eller någon annan väldigt dyr bildbank förskriven utan betalar ur egen ficka. De habiliteringar jag har erfarenhet av för mitt barns räkning bygger hela sin verksamhet på att föräldrarna är friska och normfungerande och för mig som är svårt sjuk, inte kan lämna mitt hem och har svårt för muntliga konversationer så är habiliteringen brutalt otillgänglig.

När vårt barn var yngre och var inskriven på Autismcentrum för små barn så hänvisades vi till att gå på öppet hus på StoCKK för att få prata med deras arbetsterapeuter. Både jag och min partner försökte flera gånger förklara att det absolut inte går men de jobbade bara så och då var vi utan hjälp på bildstödsfronten. Jag har läst mycket själv och dessutom lärt mig mycket om bildstöd genom att diskutera perception och tolkningar av olika bilder med autister i olika åldrar så kunskapen har jag tillägnat mig. Förskrivningen rår jag dock inte på.

Sammanfattningsvis så kan det självklart vara bra med en bildbank med stort omfång men att ha tillgång till många olika bilder hjälper inte om den som bildstödet är till för inte kan processa och förstå bilderna tillräckligt lätt. Jag hoppas att det här inlägget ger lite perspektiv på frågan om val av bildbank och att ni som jobbar professionellt med bildstöd tar det i beaktande i värdering av bildbank.

Sagan om barnet som behövde tid

Det var en gång ett autistiskt barn. Barnet hade en pappa. Följande saga utspelade sig en vår då barnet var fem år.

“De andra barnen springer runt mig och låter mycket när de leker!

“När gör de det?”

“När jag sover.”

“Men du sover väl inte på föris längre?”

“Nej”

Pappan till den autistiska femåringen kände sig mycket förbryllad av barnets påstående. Barnet hade berättat att det var jobbigt på förskolan och när pappan hade frågat om barnet visste vad som var jobbigt så utspelade sig konversationen ovan. Pappan hörde sig för med personalen om det var så att barnet trots allt sov middag ibland men personalen berättade att barnet aldrig somnade vid vilan längre. Veckorna gick och vissa dagar när barnet var väldigt trött ville barnet inte gå till förskolan och samma konversation upprepade sig. Barnet hävdade ihärdigt att hen blev väckt av de andra barnens stojande, personalen menade att barnet inte hade sovit middag. Pappan drog slutsatsen att barnet upplevde något som var jobbigt på förskolan och försökte berätta om det men att hen saknade ord för upplevelsen.

Så gick det några veckor till och ungefär en gång i veckan utspelade sig samma scener hemma. Barnet sov dåligt under natten, var jättetrött på morgonen och ville inte gå till förskolan. Pappan frågade varför och fick till svar att det var jobbigt när de andra barnen väckte barnet genom sitt stojande. Den här gången så drog pappan fram en madrass och la på golvet. Pappan la sig på madrassen och sa “Nu leker vi att jag är du. Jag är du när du sover och blir väckt av de andra barnen. Vad händer mer?” Barnet gick och la sig i sin egen säng och låtsades att hen sov. Så vakande hen och gick in till sin pappa. Därefter spelade barnet upp de konversationer som pappan och barnet brukade ha mitt i natten när barnet sov dåligt. Pappan fattade först inte alls hur det här hängde ihop men så började barnet berätta.

“De andra barnen väcker mig när jag sover på natten. Då låter det så mycket att jag går in till dig.”

Då trillade poletten ner hos pappan. Det visade sig att barnet ibland vaknade på natten av att det som hade hänt under dagen på förskolan spelades upp i form av drömmar som var så intensiva att barnet vaknade och fick svårt att somna om. Pappan förklarade då att när något som har hänt spelar upp sig igen i huvudet medan man sover så kallas det att drömma.

“Vad kallas det när det som har hänt spelar upp sig när man är vaken då?”

På den frågan hade pappan inget svar. För i pappans allistiska (icke-autistiska) värld så var bearbetning av intryck något som oftast skedde automatiskt, medan det för det autistiska barnet var något som nästan alltid krävde mycket uppmärksamhet. Pappan förstod att han faktiskt inte riktigt förstod sitt autistiska barns upplevelser men som den gode förälder han var så lärde han sig att barnet hade ett stort behov av tid för att bearbeta intryck. Många vuxna i omgivningen tyckte att pappan curlade barnet eftersom de inte heller förstod barnets upplevelser men till skillnad från pappan så kunde de inte förstå att de inte förstod. Pappan brydde sig inte om dem utan fortsatte att ge sitt barn mycket återhämtningstid i vardagen och barnet mådde därför bra.

Snipp snapp snut så var sagan slut.

Är en handling icke ändamålsenlig eller är det du som inte ser syftet?

Triggervarning: Det här inlägget kommer att ta upp ableistiska tolkningar av vanliga autistiska beteenden.

 

För några dagar sedan skrev jag om hur särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar och jag ska nu ge några pedagogiska exempel på negativa tolkningar av autistiska beteenden. Föreställ dig följande:

Ett barn på fyra år får ett utbrott när den gröna muggen inte är ren till middagen. Barnet bedöms vara fixerat vid rutiner.

En sjuåring vägrar äta mellanmål på fritids om det inte är äppelpaj. Hemma äter barnet smörgås men inte på fritids. Barnet bedöms vara oflexibelt.

En tioåring springer okontrollerat ut ur klassrummet minst en gång i veckan. Det sker på eftermiddagarna och hen kan aldrig svara på varför. Läraren anser att barnet är uppmärksamhetssökande.

En gymnasieelev på sjutton år kan inte sluta pilla på sitt ansikte under gruppterapisessioner för ätstörda kvinnor. Det klassas som konstigt och poänglöst av psykologerna.

Vad har de här exemplena gemensamt? Det är erfarenheter från ett par autistiska individer. Handlingar som alla har bedömts vara icke ändamålsenliga och personerna har bedömts vara orimligt rigida. Eftersom samtliga exempel är berättade av människor i min närhet så har jag också fått ta del av förklaringar till varför personerna har handlat som de har gjort. Låt oss titta på orsakerna:

Fyraåringen färgkodade sin vardag eftersom hen var gravt överbelastad av en otillgänglig förskola. Barnet drack ur grön mugg när det fanns grön mjölk hemma och ur röd mugg när det fanns röd mjölk. Färgkodningen var ett sätt att bringa ordning i kaoset.

Sjuåringen blev sensoriskt överbelastad av ljudet i matsalen och kunde därför aldrig äta särskilt mycket till lunch i skolan. När hen kom till fritids var hen så hungrig, illamående och trött att allt växte i munnen. Det som växte minst och som gick att få ner var äppelpaj. För att inte riskera att kräkas av mellanmålet (vilket hade hänt) vägrade barnet att ens pröva något annat än äppelpaj till mellanmål mer.

Tioåringen som sprang ut ur klassrummet ibland om eftermiddagarna gjorde det för att det blev kaos i huvudet. Med både autism och ADHD gick det inte att koncentrera sig i klassrummet. På onsdagseftermiddagarna, då rymningarna ofta skedde, hade klassen en annan lärare än vanligt och den läraren tillät inte att barnet reste på sig ofta. Att inte få röra på sig gjorde det ännu svårare att stå ut med en otillgänglig klassrumssituation så barnet sprang i panik för att få lugn och ro.

Sjuttonåringen som inte kunde sluta pilla på sitt ansikte gjorde det för att kunna koncentrera sig och hantera den starka ångest som skapades under terapisessionerna. Kvinnan var autistisk och hade ADHD och hade utvecklat en ätstörning med hetsätning och kräkning varje eftermiddag efter skolan, som ett sätt att lätta på trycket efter en dag av hög anspänning. Sjuttonåringen ansträngde sig till max under skoldagarna för att passera som neurotyp och anspänningen av att hela tiden vakta sig själv blev skyhög. Kvinnan behövde röra på händerna för att kunna koncentrera sig och härda ut den ångest det innebar att sitta i terapi och försöka prata om behovet av att ladda ur med andra gruppmedlemmar och behandlare som inte kunde relatera till det.

Diagnoskriterierna för autism tar bl a upp följande:

Insisterar på att inget ska förändras i vardagen, oflexibel fixering vid rutiner eller ritualiserade mönster i verbala eller icke-verbala beteenden (t ex extremt upprörd vid små förändringar, svårigheter med omställningar, rigida tankemönster, speciella hälsningsritualer, tar samma vägar eller äter samma mat varje dag).

Diagnoskriterierna är inte neutralt utformade utan har ett neurotypt perspektiv. Handlingar som ter sig icke ändamålsenliga för en neurotyp omgivning kan mycket väl ha alldeles utomordentligt begripliga orsaker, i synnerhet för den som intresserar sig för perception och sensoriska skillnader. Jag ska inte gå in mer på perception i det här inlägget men rekommenderar alla som vill förstå mer om autism att läsa på om perception.

För mer läsning om den negativa värderingen av autism rekommenderar jag M som i underbars inlägg De orörbara och Anarkoautisms inlägg Vem kallar du för en oändamålsenlig stereotyp?

 

När en omedicinerad, trött ADHD-hjärna får muntlig information

Jag tänkte berätta lite om hur det kan vara när någon drar lite information i förbifarten.

Igår kväll kom min partner på att vi inte hade hunnit prata om några viktiga saker. Meningen var att han skulle ha mailat mig redan när han fick viss information på morgonen men det glömdes bort för att kl 21.15 ploppa upp. Min ADHD-medicin hade ingen effekt längre, jag var väldigt trött i huvudet och var på väg att försöka varva ner för att kunna sova senare. Informationen gällde en fråga som vi behöver hantera med förskolan och det rör sig om något viktigt.

Jag hörde vad min partner sa och lyssnade fullt koncentrerat men konsekvensen blev inte direkt som det var avsett. Det blev som det så ofta blir i såna här situationer: Min hjärna fylls av tankar på varje steg som ska tas, i vilken ordning vi ska göra vad och hur det bör göras. Tankarna kommer fort och är först tydliga men jag kan inte hålla alla i minnet samtidigt. Jag kan alltså väldigt väl tänka ut alla steg på vägen för att nå målet men jag kan inte samordna dem, trots att jag vet i vilken ordning saker bör göras. I ett försök att hantera det börjar min hjärna tänka extra intensivt på varje moment som jag kommer på, för att jag på något sätt tror att jag inte ska glömma bort något då. Det funkar inte utan jag märker hur varje steg som så tydligt uppenbarar sig som en bild sedan glider iväg och jag kan inte fånga den. Hur mycket jag än försöker så kan jag inte hålla kvar bilden.

Samtidigt kommer formuleringar rasande. Vad jag ska skriva i mailet som jag ska skriva, hur jag ska lägga fram det jag vill förmedla på mötet mm. Min hjärna serverar mig alldeles klockrena formuleringar som jag vet kommer få fram det jag menar, bara jag inte glömmer dem. För jag vet att precis som jag glömmer bilderna av varje moment så glider formuleringarna mig ur händerna snabbt och då är det inte alls lika lätt att återskapa dem på beställning.

Jag har alltså som bilder i huvudet, eller kanske snarare gestalter, för varje steg som ska tas, på målet jag vill komma till, på exakta formuleringar. Det blir ett högtryck utan dess like, ett kaos som varvar upp mig mer och mer och ju längre tiden går desto svårare är det att kunna sortera och processa all information som snurrar. Det är nämligen inte bara information utifrån som jag processar med en viss fördröjning, när det blir så här är även bearbetningen av mina egna tankar fördröjd. Det är som att jag har alla tankar där men helheten blir fragmenterad och det blir som en mur mellan tankarna och förståelsen av dem. Tankarna, bilderna, formuleringarna – allt snurrar på repeat men jag når inte betydelsen.

Konsekvensen? Jag tar till alla trick jag har för att varva ner och somnar sedan av medicin i skaplig tid. Då sover jag ytligt och tankarna, bilderna och formuleringarna snurrar fortfarande utan att vara begripliga. De nässlar sig in i drömmarna och efter en timme vaknar jag och måste sysselsätta mig med något för att få ner högvarvet i huvudet. Efter en dryg timme spelande olika varianter på Candy Crush börjar det lägga sig i huvudet och ytterligare någon timme senare så somnar jag.

Några minuters muntlig information för sent på kvällen, när jag var mentalt trött och omedicinerad kostade mig alltså tre timmars djupsömn. Att ha en perception med fördröjd bearbetning samtidigt som den inre sekreteraren som ska hålla ordning inte riktigt funkar kan ibland vara väldigt jobbigt. I synnerhet när det här sättet att funka krockar med någon som funkar helt annorlunda, som i ett trött läge glömmer bort hur olika vi bearbetar information. Det är ingens fel, vi är olika och när vi är extra trötta så blir vi obetänksamma och glömma bort de strategier vi vanligtvis har för att kunna att anpassa oss till varandra.

Uppdatering: Undrar du hur det kan vara att ha svårt att hantera muntlig information för en elev i grundskolan? Jag har skrivit om det här.