Tag: perception

Rätten till samtycke gäller även autister

Rätten till samtycke gäller även autister

Den här texten handlar om något som jag tänker på ofta och har försökt skriva om många gånger, utan att lyckas fånga exakt det jag vill förmedla. Det är för viktigt för att låta sig missuppfattas, samtidigt som jag har mina aningar om att det är snudd på omöjligt att det inte kommer att leda till diskussioner om sånt som inte är kärnfrågan. Med den medvetenheten kommer jag nu att publicera det här ändå, med villkoret att sidospår inte kommer att bemötas.

Kunskapsområdet om sexualitet och samlevnad i skolan görs om och ska heta Sexualitet, samtycke och relationer, enligt information från Skolverket. Att samtycke blir något som aktivt ska läras ut i skolor är mycket bra. För att den här ändringen ska komma alla elever till godo krävs dock att skoltillvaron som helhet och den specifika undervisningen i ämnet är tillgänglig för alla elever. Jag undrar om det verkligen kommer att bli så.

Autism är en funktionsnedsättning och ett sätt att vara människa. En central del av att vara autistisk är att ha en perception, dvs att ta in och bearbeta sinnesintryck, som är annorlunda än icke-autisters. I december 2020 publicerades t ex en studie som pekar på att icke-autister har en mycket högre grad av habituering än autister. Medan icke-autisterna i experimentet vande sig vid en viss stimulans så gjorde inte autisterna det. Autistiska personers behov av förutsägbarhet, alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), att stimma och att skydda sig från vissa sinnesintryck har ofta tolkats som beteendestörningar men utifrån forskningen och autistiska personers berättelser så är det en felaktig idé, utan det handlar mer sannolikt om ett annat sätt att vara människa. Autistiska beteenden är rimliga utifrån de upplevelser som autistiska personer har.

Autistiska barn och ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning går oftast i vanliga skolor som inte är utformade för autistiska behov. Ett fåtal går i mindre grupper, resursskolor eller andra särlösningar, ett antal kraschar ihop av bristande stöd och tillgänglighet och går inte i skolan alls. Oavsett vilken skolform de autistiska eleverna går i så finns fortfarande idén att autister har beteendestörningar och ska tränas till att bete sig mer som normfungerande jämnåriga. Metoder som går ut på att de autistiska barnen och ungdomarna får guldstjärnor när de stannar kvar i klassrum trots att det är sensoriskt plågsamt lär dock inte autistiska barn och ungdomar att värna om sina gränser och bekräfta sina sensoriska upplevelser. Tvärt om så sänder det singalen att det är viktigare att lyda och passa in än att värna om sig själv och respektera hur något faktiskt känns.

Jag undrar hur det ska gå med att göra kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer tillgängligt för autistiska elever när den grundläggande tillvaron i skolan ger rakt motsatt budskap.

Hur ska en tolvåring som dagligen får sitt behov av att inte behöva relatera till 28 andra barn i klassen invaliderat kunna ta till sig begrepp som samtycke och respekt? Kommer de orden ens att betyda något? Hur ska en trettonåring som inte kan kommunicera muntligt på det sätt som skolan kräver men ändå inte får använda AKK begripa vad det innebär att kommunicera att hen vill eller inte vill något sexuellt, när hens kommunikativa behov ignoreras?

Att vara autistisk påverkar människor på djupet. Det är inte ett virus som har infekterat en i övrigt normfungerande person, det är inte en glasbubbla som har stängt in en egentligen normfungerande person. Autism är ett sätt att ta in och tolka världen. Rent objektivt är det inte mer fel eller rätt än icke-autisters sinnesintryck och bearbetning. Det skapar däremot ett annat sätt att tänka, kommunicera och röra sig. Det skapar en annan kultur än den icke-autistiska.

Det nya kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer är oerhört viktigt. Med tanke på att många människor med funktionsnedsättningar utsätts för sexuella övergrepp (se t ex s 31-33 i RFSU:s kartläggning från 2021) och att t ex barn med NPF som utsätts ofta inte blir trodda så är det en grupp som behöver det här ämnet väldigt mycket. Det är därför fullständigt oacceptabelt om kunskapsområdet inte blir tillgängligt.

Skolan behöver förändras i grunden och kunskapen om autism behöver förändras. Fördomar behöver försvinna från skolan och skolpolitiker behöver börja föra en politik så att skolan blir en verksamhet där respekt för allas gränser och värnandet av allas rätt att må bra i skolan blir verklighet. Annars blir det här ytterligare en politisk handling som exkluderar en av de grupper som behöver den mest.

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara två personer som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.