Tag: perception

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

I det förra inlägget så skrev jag om den lågaffektiva strategin att backa för stunden när barnet inte ville ha smör från förpackningen som används till glutenfritt bröd. I det här inlägget ska jag förklara vad som visade sig vara orsaken till barnets ovilja att äta smör som har använts på glutenfritt bröd.

I våras gjorde barnet plättar på bovetemjöl. Det var inte meningen utan barnet gjorde smet själv när föräldern var på toaletten och tog då fel mjöl. Bovetesmaken blev en ovälkommen överraskning som smakade illa och barnet blev illamående men sa inget till oss föräldrar, förmodligen för att det tog tid att tolka upplevelsen. Barnet har sedan dess trott att allt glutenfritt mjöl smakar bovete. Smaken av bovete gjorde barnet illamående och barnet har därför dragit slutsatsen att hen blir sjuk av glutenfritt mjöl, precis som pappan blir sjuk av glutenhaltigt mjöl.

Eftersom vi föräldrar inte hade fattat orsaken till barnets påståenden och antaganden så kunde vi inte förklara att det glutenfria smöret inte smakar bovete. Barnet kunde heller inte förklara sina tankar förrän flera månader efter att händelsen hade inträffat. Därför tog det också flera månader innan föräldrarna kunde göra ett fungerande bildstöd och ge barnet en adekvat förklaring.

Jag tänker ofta att lågaffektiva förhållningssätt handlar om att intressera sig för orsakerna till människors agerande och att det är extra viktigt i en familj med NPF där en eller flera personer har en perception som innebär att bearbetandet av sinnesintryck och tankar tar tid. Vi som föräldrar är ansvariga för att skapa en familjekultur där det är okej att låta saker vara i stunden därför att vi vet att det tar tid för oss att förstå och kunna kommunicera våra reaktioner. Strategin att backa för stunden är nödvändig för att ge plats till genuin förståelse och fungerande kommunikation. Inom lågaffektivt bemötande så är att backa i stunden en vanlig strategi för att undvika att affektnivån blir så hög att personen vi ansvarar för tappar kontrollen över sig själv. Det är ett mycket bra skäl men för mig som har makt som ett stort intresse så finns det ytterligare ett skäl. Jämför de här två bildstöden:

Texten “Du tål både mjöl med gluten och glutenfritt . När du ska bre smör på majskolven så kan du ta smör från båda smörburkarna.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

 

Texten “Du gillar inte bovete. Bovete gör att du mår illa. Det glutenfria mjölet i pappas bröd är ett annat mjöl. Det smakar som vanligt vete. Det finns inget bovete i den lilla smörburken.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

Inget av de här bildstöden är optimala, till exempel så är symbolen förr bovete märklig och det är oftast inte så här vi lägger upp bildstöd. Det beror på att jag inte är hemma och därför inte har tillgång till InPrint 3 utan fick nöja mig med att försöka illustrera skillnaden med Widgit Online. Bortser vi från det så kan vi dock se att det översta bildstödet har missat orsaken till barnets motvilja och därför ogiltigförklarar barnets upplevelse av att bli illamående av bovetet. Detta trots goda intentioner om att vara tydlig. Tittar vi på det andra bildstödet så visar det både att barnets upplevelse har förståtts och det adresserar den centrala orsaken till vägran att äta pappas smör och andra glutenfria matvaror: Barnet försöker skydda sig själv från att må illa igen.

Exempel som det här med bovetesmaken som gav upphov till motstånd mot allt mjöl som är glutenfritt är anledningen till att jag också funderar så mycket på utifrån vilka antaganden vi gör bildstöd. Gör vi bildstöd som visar för barnet vad vi vuxna anser är mest bekvämt att barnet gör eller gör vi bildstöd för att hjälpa barnet till autonomi? Autonomi förutsätter en möjlighet till informerade val och därför är det viktigt att reda ut vissa missförstånd men innan vi vet vad det är som har blivit svårt för barnet eller exakt vad hen har missuppfattat så kan vi ofta inte reda ut frågan. Då måste vi föräldrar ha tålamod nog att vänta in barnets bearbetning innan vi börjar förklara, för annars blir bildstödet och förklaringar lätt till krav på lydnad i stället för hjälp till förståelse av hur världen funkar. När målet är att hjälpa barnet att värna om sina egna gränser så måste vi våga låta saker vara i stunden.

Vill du läsa mer om de här maktaspekterna av bildstöd så har jag skrivit om det i inlägget Hjälpmedel eller styrmedel?

 

 


Obs! Exemplet är autentiskt men bara ett av många fall där samma mönster upprepar sig. I de flesta fall är det för känsligt eller privat för att det ska vara lämpligt att dela detaljer om men i just det här fallet har jag som vuxen gjort bedömningen att barnet inte kan bli lidande i framtiden av att informationen delas. Barnet har samtyckt till att informationen delas.

Advertisements
När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

I min hjärna flyger det hela tiden omkring ett antal tankespår. Ibland är det bara några tankespår i taget, cirka fem, ofta accelererar det till många fler. Jag trodde länge att det var så för alla människor tills en läkare berättade att det jag beskrev inte riktigt stämmer för alla utan är något som snarare är typiskt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det är alltså inte bara det att det finns flera olika tankar på gång i mitt huvud, utan att hjärnan försöker hålla igång väldigt många detaljerade tankespår, ofta långa komplexa resonemang samtidigt.

Problemet är inte bara att det är många tankespår samtidigt, utan att jag har svårt att med vilja bestämma mig för att hålla ett i fokus. När fokus på ett tankespår kommer så är det oftast inte för att jag har bestämt mig utan det sker av helt andra orsaker. Ett annat problem är att min hjärna så desperat försöker att bringa ordning och greppa hur varje tankespår relaterar till varandra men också hur varje liten beståndsdel passar in i någon sorts helhet, även om jag inte vet vad den helheten skulle vara.

Även i situationer då jag egentligen vet det, till exempel i vilken ordning dagens aktiviteter kommer att ske, så fortsätter allt tumla omkring i huvudet och hjärnan jobbar för högtryck. Bilderna i mitt huvud på alla tankar vägrar lägga sig i sin ordning även när jag egentligen vet ordningen. Det suger enormt mycket kraft. Det är som att min hjärna tror att den är Sherlock Holmes och konstant ser alla mysterier i tillvaron och febrilt letar ledtrådar. Hela tiden. Även när jag inte vet vad mysteriet är så är det en konstant jakt på begriplighet och att få alla skärvor av tankar och information som far runt i huvudet att passa ihop.

Genom åren har jag testat väldigt många saker för att få stopp på högtrycket och två av dem har funkat: Centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd (eller ibland andra former av visuellt stöd). Mindfulnessövningar, meditation, motion (både lugn och stenhård sådan), olika former av terapi, att skriva osv – inget av det har någon som helst effekt på det här specifika problemet. Innan jag fick ME så kunde fysisk aktivitet göra så att jag fick lite lättare att styra koncentrationen, numer så har det motsatt effekt. Fysisk aktivitet har dock aldrig haft effekten att få hjärnan att plötsligt få alla delar att bli greppbara på det sättet som centralstimulerande medicin och bildstöd har.

Så vad är det som händer när jag använder bildstöd? Egentligen vet jag inte exakt vad det är som händer i min hjärna. Jag vet bara att det är som att den konstanta rörelsen som mina tankar är i plötsligt upphör och en stillbild kan infinna sig. En stillbild där en del av alla tankespår stannar i ett mönster och jag kan se hur de förhåller sig till varandra. Den rörliga filmen som konstant spelar upp sig inne i huvudet pausas. Hjärnan får vila på ett sätt som den aldrig får annars, i synnerhet inte när människor försöker skona mig genom att bara ge mig lite information om något eftersom min hjärna inte kan nöja sig utan då börjar jobba med att försöka få de informationsfragmenten att passa ihop, fast det inte går.

Centralstimulerande medicin har generellt fungerat men på ett helt annat sätt. Den ger ingen tillfällig men glasklar stillbild som bildstöd utan drar snarare ner tempot på filmen. Jag kommer inte upp i samma tanketumult utan får färre tankespår igång samtidigt. Eftersom tempot i min inre film av tankar styrs i hög grad av hur mycket jag hoppar mellan olika spår så dras tempot automatiskt ner när antalet aktiva tankespår blir färre eftersom det blir mindre hopp emellan. Centralstimulerande gjorde också så att n del yttre stimuli som ljud och synintryck blev bearbetade md mer automatik så minskade det också mängden tankar jag behövde tänka.

Bäst effekt har jag (föga förvånande) fått när jag har haft både centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd. Tillsammans gav det mig ett inre lugn som jag sörjer att jag inte kan få längre, eftersom psykiatrin brister i tillgänglighet.

Observera att de här upplevelserna inte är universella för alla med NPF. NPF är spektrum vilket innebär att det finns stora variationer mellan olika individer och dessutom så har jag fler sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar min kognition och perception. Det här inlägget är ett försök att beskriva den extremt krävande vardag som det innebär att ha en hjärna som håller igång sig själv och vad som i mitt fall kan hjälpa. Det här är också ett försök att förklara varför bildstöd och annat visuellt stöd kan vara till stor nytta även när omgivningen inte förstår varför det behövs.

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Jag har skrivit en del tidigare om att jag har svårt för muntliga samtal. Delvis beror det på att jag har svårt att processa ljud och därför inte alltid förstår vad som sägs men nyligen insåg jag att det finns en till dimension som gör att muntliga samtal mest leder till både missförstånd och ansträngningsutlöst försämring av min sjukdom: bristen på betänketid.

Ett muntligt samtal är oftast ett realtidssamtal, det viss säga det pågår i nuet. Alla deltagare förväntas processa informationen som kommer och svara utan någon längre stunds betänketid.  För mig leder det till att min hjärna går på totalt högtryck för att hålla fokus, det blir fler och fler tankespår och jag tar i allt vad jag har för att komma ihåg hur någon började en mening ända tills personen har pratat klart. När det väl är min tur att svara så måste jag både få med allt det personen sa, sortera bort alla andra tankespå i huvudet och få fram mitt svar klart och tydligt utan att låta otrevlig. Det är övermäktigt. Min hjärna kokar, jag blir yr och allt som sägs blir som en dimma.

När jag processar information så gör jag det väldigt intensivt. Det tar tid, det blir många stickspår och jag behöver gå tillbaks flera gånger. Om jag ska kunna göra det utan att bli fullständigt överbelastad behöver jag få tid på mig att tänka och låta processandet ha sin gång, för annars kompenserar jag med extrem hyperaktivitet som sedan förvärrar min sjukdom. Det här är en kombination av NPF och ME som antagligen är väldigt svår att föreställa sig för den som inte själv lever med det och i det här inlägget har jag valt att inte djupdyka i upplevelsen eftersom jag är dålig och behöver begränsa mig. Kontentan är dock att muntliga samtal är svåra både för att det är extremt krävande att processa ljudet utan att se vad som sägs men också för att realtidsfaktorn är ett problem när arbetsminnet är så pass påverkat som det är hos mig.

För att jag ska kunna interagera med människor på ett sätt som inte förvärrar min sjukdom och där informationsutbytet blir pålitligt och meningsfullt så behöver jag betänketid. Inga samtal ansikte mot ansikte (om vi inte känner varandra väldigt väl och jag är bekväm nog att låta dig vänta medan jag tänker, men det finns bara en enda person som det är så med), inte via telefon, inte i en chatt. Jag behöver få samtala via en säker form av mail för att kommunikationen ska kunna klassas som tillgänglig enligt kriterierna “inte göra skada” och “fungera ändamålsenligt”. Att läsa och skriva mail är väldigt krävande och jag kan bara göra det en begränsad tid varje dag men betänketiden gör att jag i alla fall kan få fram rätt information och ta till mig vad den andra parten försöker säga.

Hur blir det i vården? Det blir inte så mycket alls, är min erfarenhet hittills. Jag har hittills aldrig träffat någon i vården som visat minsta tendens till att kunna greppa att det kan vara så här och dessutom så finns oftast ingen möjlighet till annat än muntliga samtal (på grund av lagar och teknikval) så det sker inte så mycket kommunikation. Min partner tar telefonsamtal åt mig och när jag får hembesök så blir det väldigt mycket missförstånd och svår PEM efteråt. Kanske är det här något som kan lösas genom säker mailkommunikation i framtiden, kanske inte.

Utan detaljer ingen helhet

Hur detaljerat ska ett bildschema vara? Den frågan brottades jag väldigt mycket med när vi började med bildstöd för ett antal år sen.

Jag hade jättesvårt att förstå många specialpedagogers, arbetsterapeuters och psykologers sätt att prata om bildstöd. Vi hade ingen professionell hjälp då men jag sökte artiklar och böcker och läste på och förstod verkligen inte vad som menades när någon sa “välj ut det viktiga”. Alla delmoment var väl viktiga, varför skulle vi annars göra dem?

Hur jag än försökte så hade jag svårt att få till fungerande scheman för mitt barn i början, därför att jag hade jättesvårt att göra ett urval av vilka aktiviteter, platser och personer som skulle vara med på schemat. Om jag tog med allt så som min hjärna egentligen ville så blev det för mycket, gjorde jag ett urval så kändes det aldrig bra därför att det var ologiskt, schemat representerade då inte verkligheten för mitt barn som blev arg. Inte heller fungerade det för mig, visade det sig.

Det här funderingarna ledde till att jag insåg hur detaljorienterad inte bara mitt barn utan även jag är i mitt tänkande. Jag kan absolut ha övergripande perspektiv, faktum är att jag ofta söker det, men om jag inte har detaljerna så finns ingen helhet för mig. Detaljer och helhet måste hänga ihop och när jag saknar detaljinformation utan bara får övergripande information så har jag svårt att processa den. Låt mig ge ett exempel. (Klicka på bilderna så blir det större.)

Dagschema med grönt upptill för måndag och pictogram för morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga middag, ta hand om disken, natta barn och natta mig själv.

Numer är jag sjukskriven men tidigare när jag jobbade så skulle min dag kunna beskrivas med det här bildschemat. Morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga  och äta middag, fylla diskmaskinen och natta barn och till sist natta mig själv. Schemat skulle fungera som en illustration för mig men bara om jag visste vad tiden på jobbet innebär. Om jag inte har någon aning om vad som väntar mig mer än att jag skulle befinna mig på ett kontor så skulle det bli stopp i min hjärna. Jag skulle ha svårt att greppa inte bara den tid som är på jobbet utan hela dagen.

Trots att väldigt mycket information finns där så händer det något med min perception när det saknas viss detaljinformation, något som närmast kan beskrivas som att jag inte kan nå betydelsen av informationen, eller som att den blir svår att bearbeta och få att gå ihop.

Om jag inte visste vad tiden på jobbet innebar så skulle det i mitt huvud vara som på nästa bild.

Dagschema med grönt upptill för måndag och samma pictogram som på förra bilden men huller om buller. Dessutom finns det något större pictogram för frågorna vad, varför, vem, hur och när.

Det skulle vara förvirrat. Jag skulle kunna ha en viss uppfattning om dagens delmoment men skulle inte få ihop det till en begriplig helhet. I stället skulle informationen flyga runt i mitt huvud som ostyriga fragment utan någon tydlig ordning. Jag skulle hela tiden ha frågor som surrade i huvudet och pockade på uppmärksamhet, för den här oordningen på informationen som uppstår när jag inte kan bearbeta den ger ingen vila. Min hjärna kan inte sluta försöka bringa ordning i kaoset.

Dagschema med grönt upptill för måndag och pictogram för morgonbestyr, åka till jobbet, jobba, hämta på förskolan, laga middag, natta barn och natta mig själv. På det här dagschemat finns dessutom pictogram för möte, jobba vid datorn, mat, besökare och protokoll intill pictogramemt för kontor.

För att åtgärda det så skulle jag först behöva antingen ett detaljerat schema över bara jobbtiden, som komplement, eller ett dagschema där jobbtidens moment var mer specifikt illustrerade som på bilden här ovan. Framför allt så behöver jag en genuin förståelse av vad jobbets verksamhet och mål egentligen går ut på, vilket inte alltid kan illustreras med enbart ett schema utan är något som även kan tydliggöras på andra sätt.

Kontentan av det här är att för att kunna förstå och ha nytta av ett övergripande schema så måste jag också ha ett detaljerat. Det här var lite revolutionerande för mig att inse, i synnerhet eftersom jag först insåg att det är så mitt barn tänker och därefter insåg att det är så jag också funkar. Ibland när jag läser om bildstöd, framför allt till autistiska personer, så förespråkas det att man ska förenkla och det förekommer även rent dömande kommentarer om att man inte ska tillåta personen att snöa in på oviktiga (enligt betraktaren) detaljer. Att förenkla på olika sätt är ofta bra men hemma hos mig är det helt avgörande att den som gör scheman hela tiden har i åtanke att utan detaljer så finns ingen helhet. Människor som fungerar annorlunda kan självklart ha andra behov när det gäller bildscheman.

Risken med att behöva mycket detaljer är att det kan bli för plottriga scheman med för många bilder. Hemma hos mig så löser vi det genom att vi delar upp scheman i olika abstraktionsnivåer och hur det ser ut i praktiken kan du läsa om här.

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

“Varför använder du pictogram när Widgit har så många fler bilder?”

Varje gång jag uppdaterar bloggen med bildstödsmaterial så får jag frågan varför jag använder SPSM:s pictogram i stället för någon annan bildbank. I Sverige verkar Widgit anses vara bäst på grund av sitt omfång och även om det kan vara en fördel att det finns bilder för många saker så förbluffar frågan mig. Frågan ställs nämligen väldigt ofta som om det bara vore bildbankens omfång som spelar roll, vilket för mig är häpnadsväckande i en värld som handlar om hjälpmedel för människor som väldigt ofta har normavvikande perception och kognition.

Frågan ställs både av personer som jobbar med bildstöd i sitt yrke och av personer som jag, som använder bildstöd till sig själva och/eller anhöriga. Jag undrar varifrån frågeställningen kommer. Är det habiliteringarna runt om i landet som sprider idén att det enda viktiga är bildbankens omfång? Eller kommer frågan ur något helt annat? Om det är vad arbetsterapeuter, specialpedagoger med flera tror så är det oroande, eftersom jag definitivt förväntar mig djupare förståelse av människor som jobbar professionellt med bildstöd.

Jag förstår som sagt inte varifrån frågan kommer men det är slående att den alltid ställs med hänvisning till omfång. Nu tänker jag i alla fall besvara den, för att ge lite perspektiv.

Hemma hos mig använder vi än så länge pictogram i huvudsak av tre anledningar. Den första är för att svartvita bilder är lättare att använda på färgade bakgrunder. Mitt barn är extremt duktig på att färgkoda sin tillvaro och gör det helt på eget bevåg. Hen älskar till exempel sitt veckoschema och sina månadsöversikter i TEACCH-färger. Svartvita bilder är bra att ha på den sortens färgkodade scheman, eftersom färglagda bilder blir lätt väldigt plottrigt och visuellt röriga när de läggs på färglagda bakgrunder av olika slag. Widgits bilder har även fler detaljer vilket gör dem rörigare och plottrigare och det är till exempel svårare att få detaljrikare bilder att fungera i många storlekar. Vi använder pictogram genomgående i alla typer av bildstöd för att skapa visuell enhetlighet och då är egenskapen att bilderna funkar i många storlekar väldigt bra. (Vill du se exempel på hur vi använder bildstöd så finns det i det här och det här inlägget.)

Till det kommer problemet att färglagda bilder kan ha lägre generaliserbarhet än svartvita. Mitt barn har till exempel mycket specifika krav på färger på sina kläder och när vi började med bildstöd så fixade inte barnet att generalisera en bild på en blå tröja till att betyda hens röda tröja. Svartvita, stiliserade pictogram gick däremot bra från start. När jag frågar bland vänner och bekanta som är autistiska så är det många som känner igen sig i det sättet att tolka en bild.

Sist men inte minst så är SPSM:s pictogram väldigt billigt att använda jämfört med till exempel Widgit och därför lättare att bekosta själv. Vi hade fram till nyligen aldrig haft en fungerande relation med någon habiliteringsmottagning, bland annat eftersom jag som gör bildstödet är mycket sjuk och ytterst sällan kan lämna mitt hem. Vi har därför aldrig kommit till punkten att faktiskt få träffa en arbetsterapeut och haft en förutsättningslös diskussion om vilken bildbank som är bäst och därför inte kunnat få Widgit eller någon annan väldigt dyr bildbank förskriven utan betalar ur egen ficka. Den habilitering jag har erfarenhet av för mitt barns räkning bygger hela sin verksamhet på att föräldrarna är friska och normfungerande och för mig som är svårt sjuk, inte kan lämna mitt hem och har svårt för muntliga konversationer så är den mottagningen brutalt otillgänglig.

När vårt barn var yngre och var inskriven på sagda habilitering så hänvisades vi till öppet hus på en specifik del för att få prata med deras arbetsterapeuter. Både jag och min partner försökte flera gånger förklara att det absolut inte går men de jobbade bara så och då var vi utan hjälp på bildstödsfronten. Jag har läst mycket själv och dessutom lärt mig mycket om bildstöd genom att diskutera perception och tolkningar av olika bilder med autister i olika åldrar så kunskapen har jag tillägnat mig. Förskrivningen rår jag dock inte på.

Sammanfattningsvis så kan det självklart vara bra med en bildbank med stort omfång men att ha tillgång till många olika bilder hjälper inte om den som bildstödet är till för inte kan processa och förstå bilderna tillräckligt lätt. Jag hoppas att det här inlägget ger lite perspektiv på frågan om val av bildbank och att ni som jobbar professionellt med bildstöd tar det i beaktande i värdering av bildbank. Det är ett problem att det saknas pictogram i SPSM:s pictogrambank men det gör inte att Widgit automatiskt alltid är bäst.

Uppdatering 2019-05-06: Barnet utvecklades och behövde till slut många fler bilder än vad pictogram kunde ge. Vi testade widgitsymboler och den här gången, efter några års användning av bildstöd, så hade barnet mycket lättare att tolka dem. Vi använder därför InPrint 3 med widgitsymboler till barnet nu. En positiv överraskning har varit att det har gjort det lättare att kombinera bild och text. Jag använder fortfarande pictogram till mig, eftersom jag pga dimsyn lätt blir överbelastad av detaljerna i widgitsymboler. Kritiken i det här inlägget kvarstår, InPrint 3 och widgitsymboler är bra men det retar mig fortfarande när någon förutsätter att det alltid är det bästa valet för alla. Mer om vilka verktyg vi använder idag kan du läsa om här, här och här.