Tag: autism

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Det är en vanlig sommarlovskväll och vi ska äta middag. Barnet vill ha smör på sin majskolv. Pappan lägger en klick på majskolven men då inser barnet att pappan har tagit smör från den lilla smörburken. Den smörburk som bara får användas till glutenfria livsmedel, eftersom pappan har celiaki (glutenintolerans) och därför inte bör få i sig smulor från bröd med gluten i.

Barnet har inte riktigt greppat hur här med intoleranser och gluten faktiskt funkar, utan barnet tror att eftersom pappan blir sjuk av vetemjöl så kan barnet bli sjuk av det glutenfria mjölet och av smöret som bara får användas på glutenfria produkter. “Men du kan äta det här smöret” säger pappan. “Nej” säger barnet. “Då får jag ont i magen av mjölet”.

Barnet hämtar den andra smörförpackningen i kylen, föräldrarna torkar bort det smör som barnet inte vill ha från tallriken och majskolven. Barnet får det smör hen vill ha, alla äter och är nöjda. Mamman tar fram sin telefon och gör en anteckning om att göra ett bildstöd för att förklara gluten, mjöl, smör och vem som kan äta vad.

Den här sortens situationer uppstår ofta hemma hos oss. Eftersom vi praktiserar lågaffektivt bemötande så försöker vi göra en bedömning av om barnet är mottaglig för information innan vi börjar förklara. Just när vi ska börja äta och barnet är hungrigt så vet vi att hen inte är mottaglig. Vi vet dessutom att vi vuxna också är lite otåliga och hungriga och inte är förmögna att ställa så relevanta och genomtänkta frågor som behövs för att få en bra uppfattning om hur barnet tänker. Vi kan inte få fram en bra dialog med adekvat bildstöd som hjälp just i stunden och vi vet att vi behöver bildstöd i stället för förmaningar och tjat för att kommunikationen ska funka. Vi vet att vi inte kommer att mötas utan att konsekvensen om vi föräldrar vägrar låta barnet byta smör är fler missförstånd och att situationen blir övermäktig. Vi backar och låter alla äta i lugn och ro.

En vecka senare har mamman och barnet en diskussion om gluten och vem som kan äta vad utifrån det bildstöd mamman har påbörjat. Några veckor eller månader senare har barnet oftast greppat hur det ligger till. Utan maktkamper och kaos. Barnet har inte tvingats till något hen trodde var skadligt utan har fått sina gränser respekterade.

Självklart är det inte alltid så här enkelt. Vissa saker är svårare att förklara än andra. I vissa fall tar det tid för föräldrarna att greppa vad det är som blir svårt för barnet och då tar det längre tid att komma på hur vi kan hjälpa. Poängen är dock att strategin att för stunden bara låta saker vara för att sen komma fram till en genomtänkt och respektfull åtgärd inte är något som har med oengagerat föräldraskap att göra. Det är en högst genomtänkt strategi som om den används på rätt situationer fungerar mycket bra för att ge barnet så goda chanser som möjligt att må bra och utvecklas. Framför allt så är det inte samma sak som att inte göra någonting, som många människor missuppfattar det som.

Vad var det egentligen som var orsaken till att barnet inte ville äta av pappans smör? Det kan du läsa om i det här inlägget.

Advertisements
Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Skolinspektionen är den instans som elever och vårdnadshavare hänvisas till när skolan brister i till exempel att ge särskilt stöd och anpassningar. För elever med funktionsnedsättningar som inte får de anpassningar och stöd som krävs för att göra skolan tillgänglig så är det till Skolinspektionen man ska anmäla.

Tyvärr har det visat sig att SI verkar ha satt i system att orosanmäla vårdnadshavare till Socialtjänsten som en följd av en anmälan om bristande stöd i skolan. Det står ingenting om det på Skolinspektionens hemsida men det verkar ske ändå. Många vårdnadshavare reagerar på det här förfarandet och de olika uppgifter som SI själva har lämnat till vårdnadshavare och vill veta varför, hur ofta och vad det leder till men Skolinspektionen vill inte gå ut med det utan ber alla att maila enskilt. Det ter sig som ett orimligt slöseri med en myndighets resurser.

Att orosanmäla vårdnadshavare när skolans stöd brister är ett allvarligt ingrepp av två skäl:

1) Socialtjänsten har ingenting att säga till om i skolan och kan således inte göra något åt det bristande stödet för att skapa en tillgänglig skola. Precis som sjukvården inte heller har något att säga till om. Många vårdnadshavare berättar om att efter en orosanmälan till Socialtjänsten så stannar allt arbete med att få till en fungerande skolgång till funkiseleven upp och eleven blir lidande.

2) Socialsekreterare är redan en oerhört pressad grupp och de barn som faktiskt far illa i hemmet får vänta ännu längre eller får inte den hjälp de har rätt till alls. Socialtjänstens resurser bör rimligtvis läggas på det som Socialtjänsten har mandat att påverka.

Om Skolinspektionen orosanmäler för att de inte förstår hur ett bra föräldraskap ser ut vid olika funktionsnedsättningar så ter det sig som en mer konstruktiv åtgärd att skicka personalen på utbildning och genast upphöra med dessa felriktade anmälningar.

Många vårdnadshavare vill nu veta hur ofta Skolinspektionen orosanmäler när stödet i skolan brister, varför SI gör så och framför allt, vad SI:s konsekvensanalyser har visat att det har för resultat för stödet i skolan. Som den myndighet Skolinspektionen är så är det en rimlig begäran att verksamheten är transparent och förutsägbar.

Vill du som journalist hjälpa till med att ta reda på hur det egentligen ligger till och belysa detta? Kolla in det här inlägget med kommentarer. Det är många som behöver få klarhet i vad som gäller, varför och vad det leder till. Varken vårdnadshavare eller socialtjänsten kan kan fixa skolans brister.

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Med jämna mellanrum tycker folk att min familj borde ha mer avlastning. Jag känner mig dock inte så peppad, av flera anledningar. En av anledningarna är att många vuxna verkar vara benägna att lära sig av sina misstag men inte lära sig av när de lyckas. Kombinerat med antaganden om sin egen funktionsfullkomlighet och överlägsenhet så får det riktigt jobbiga konsekvenser för mitt barn och för oss föräldrar.

Det här gäller inte alla men det har hittills förekommit ofta att vuxna som ska ta hand om mitt barn inte kan eller vill lyssna på vad barnet själv och vi föräldrar har att berätta om vad som fungerar för att ge barnet en fungerande, tillgänglig och meningsfull tillvaro. Hjälpmedel och strategier som vi har lagt flera år på att utforma och som vi ser fungerar ses inte som en resurs utan den/de som ska ta hand om barnet vill gärna pröva sitt sätt. Konsekvensen blir att barnet måste må riktigt dåligt för att personen/personerna ska inse att deras idéer inte funkar. Det är som att många vuxna inte kan lära sig av att se vad som fungerar i dagsläget utan måste få göra sina egna misstag, med mitt barn som experimentobjekt, för att lära sig.

Förutom att det här är väldigt oetiskt eftersom det utsätter mitt barn för ett helt onödigt lidande så finns det ytterligare ett problem: När den/de vuxna det gäller väl har misslyckats med sina tillvägagångssätt och får se att det inte funkar så kommer prestige in i bilden. Situationen blir infekterad och det uppstår någon slags vägran att lyssna på barnet och oss föräldrar av ren princip, något som sker framför allt när det rör sig om människor som har hand om mitt barn i sitt yrke. Skulden för att mitt barn mår dåligt och att tillvaron inte fungerar läggs då på oss föräldrar och/eller barnet och situationen blir låst.

Det här gäller inte alla och inte alltid. Vi möter ibland vuxna som är fullt kapabla att ta reda på vad som fungerar i dagsläget och använda sig av det. Ibland behöver tillvägagångssätt, miljöer och användning av hjälpmedel utvecklas för att det uppstår nya situationer och nya krav och då kan det göras som ett samarbete med barnet och oss föräldrar. Det finns få saker som gör mig så lycklig som när någon föreslår ett tillvägagångssätt som uppenbart bygger på att personen har tagit till sig vad som fungerar och varje gång det händer så tänker jag att det finns hopp om mänskligheten trots allt. Problemet är att de fallen är undantag i en tillvaro som i övrigt präglas av misstro mot min familj.

Att en människa är avvikande ger inte omvärlden rätt att behandla personen som ett experimentobjekt. Aldrig någonsin. Inte ens i skolan eller vården.

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier nästan varje dag (även om det sällan är särskilt länge varje dag), till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade till att framstå som normfungerande som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp