Tag: autism

Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

Advertisements
En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

Att vara förälder till ett autistiskt barn innebär ett föräldraskap som inte alls stämmer med vad jag hade fått lära mig att föräldraskap skulle vara. På vissa väldigt grundläggande punkter stämmer det med min gamla mall, till exempel att som förälder är det mitt ansvar att göra allt i min makt för att mitt barn ska må bra, leva ett bra liv, få möjligheter att utvecklas och skyddas från sådant som skadar. Hur det ska göras är dock på många punkter så annorlunda mot hur normsamhället verkar se på föräldraskap att det ofta blir krockar.

Redan när mitt barn var ett litet förskolebarn så blev det uppenbart att för många förändringar på en gång inte var lämpligt att utsätta barnet för om vi skulle ta vårt uppdrag som föräldrar på allvar. Bra möjligheter att utvecklas och skydd mot skada uppnåddes helt enkelt inte genom för många, för täta eller för stora förändringar. Det medförde att vi föräldrar började organisera barnets tillvaro enligt principen “en förändring/nyhet i taget” och det är något som vi fortfarande praktiserar.

Vad innebär det i praktiken?

Nyheter och förändringar kan innebära en ny miljö, en ny aktivitet eller nya personer. Ibland ställs vi inför situationen där barnet ska göra något där alla tre delarna är nya, till exempel ett vårdbesök med en ny typ  av undersökning, på en ny mottagning med en ny person. Ibland är det i stället bara en eller två delar som är nya, till exempel en tidigare bekant mottagning men en ny person och en ny undersökning eller behandling.

Att organisera tillvaron efter principen “en förändring i taget” innebär att när vi ställs inför situationen att barnet står inför två eller tre komponenter som är nya så behöver vi själva lägga till steg så att barnet får tid att bekanta sig med de nya delarna ett steg i taget. Det här gäller inte bara vårdbesök utan även saker som händer i skolan, fritidsaktiviteter med mera men nu tänker jag ta vårdbesök som ett exempel. Det är ett område där det är lätt att illustrera hur det går till.

Låt säga att barnet ska på sjukgymnastbesök för att bedömas för överrörlighet. Barnet har aldrig varit på mottagningen, aldrig träffat sjukgymnasten och aldrig fått sina leder undersökta på det sättet. Alla tre komponenter är nya.

  1. Vi introducerar platsen först, barnet får åka dit och titta på lokalerna.
  2. Nästa gång barnet åker dit så får barnet träffa sjugymnasten och titta in i sjukgymnastens rum.
  3. På tredje besöket så genomförs undersökningen.

Varje moment föregås av förberedelser, både barnet och sjukgymnasten behöver förberedas. Sjukgymnasten får information om barnet och vad barnet behöver för att det ska fungera och barnet i sin tur får bildstöd som illustrerar var som ska hända och hur lokalerna och sjukgymnasten ser ut. Vi fotar oftast så att barnet kan titta på bilderna efter varje delmoment, eftersom det gör det lättare att berätta vad hen tänkte.

För att det ska fungera när det väl är dags för själva undersökningen så kollar vi föräldrar med sjukgymnasten hur undersökningen går till och visar hemma innan, gärna i form av en lek. Det kan till exempel vara att sjukgymnasten får visa en förälder hur hen kommer att hålla i foten och benet när hen undersöker knäleden och så gör vi det hemma och kallar det för “böjalek”. (Många undersökningar kan vi förstås inte göra exakt som på riktigt, till exempel blodprov, utan då spelar vi upp situationen för att ge barnet en uppfattning om hur snabbt sticket är.) I perioder när orken är sämre eller när det rör sig om vissa förändringar som är mer krävande så kan stegen behöva upprepas flera gånger innan det går att gå vidare till nästa steg.

Förutom noggranna förberedelser och att ta nyheterna ett steg i taget så krävs det en hel del annat, till exempel att platsen anpassas sensoriskt men det tänker jag av utrymmesskäl inte utveckla i det här inlägget utan det får eventuellt bli ett eget inlägg.

En nyhet i taget och mycket förutsägbarhet fungerar väldigt bra i bemärkelsen att mitt barns stressnivå hålls nere och barnet får en hanterbar tillvaro och ett bra liv. Det är en livsstil som innebär att med tålamod ta ett litet trappsteg i taget, stanna och ge plats för återhämtning och bearbetning. Vad det däremot inte gör är att få  barnet att framstå som normfungerande och det verkar provocera omgivningen ibland. Det här sättet att lägga upp livet gör inte att vi på något sätt passerar som en flexibel familj som kan klämma in oss i normens idé om hur en barnfamilj ska leva.

En konkret konsekvens av den här livsstilen är att vi ofta behöver få reda på saker i mycket god tid. Dels ska vi hinna med att dela upp nyheterna i ett steg i taget, dels behövs det mycket förberedelser och till det så behöver barnet få tid på sig att bearbeta all ny information och landa så pass mycket att hen kan ställa frågor eller tala om om något inte är bra. Det gör att när någon säger “Vill ni följa med på bowlingkalas med alla de här nya människorna om en vecka?” så har vi inte en ärlig chans att hinna genomföra alla förberedelser som krävs för att det ska bli tillgängligt för barnet. Vi tackar därför ofta nej till en hel del aktiviteter, för barnets hälsa är prioriterad högre än att framstå som en vanlig och välanpassad familj.

Som med många av mina inlägg så är det inget facit som jag anser att alla andra ska leva efter. Det är ett exempel på hur livet kan organiseras och en förklaring till alla som undrar varför vi inte kan vara lite mer spontana av oss.

Autisterna i garderoben

Autisterna i garderoben

En stor del av min bekantskapskrets består av autistiska personer. Det är människor av varierande åldrar och kön och med en viss variation i livssituation. Vissa har fått diagnos som barn eller tonåringar, andra som vuxna och vissa har ingen diagnos utan har ägnat enormt mycket tid åt att läsa på om autism från många olika perspektiv. Det är personer som ofta har gått igenom både forskning och autisters egna berättelser och kommit fram till att de med största sannolikhet är autistiska, även om de nekas eller inte vill genomgå en utredning.

Inom gruppen finns det en grupp gardeobsautister. Det är personer som bara är öppet autistiska för en begränsad grupp och som aktivt måste undanhålla autismen i ett eller flera sammanhang. Det finns många skäl till det. För vissa handlar det om att inte berätta det på jobbet men vara öppna i övrigt, för andra handlar det om att endast berätta för ett fåtal personer.

Bland de som bara berättar för ett fåtal så är det ganska många som är föräldrar till autistiska barn och som inte kan komma ut som autister därför att det skulle kunna skada barnen. En hel del av dessa är kvinnor*, transmän och icke-binära.

Flera av de självdiagnostiserade garderobsautisterna nekas utredning, därför att psykiatrin är fördomsfull. En av dessa berättade att hon fått höra att eftersom hon var så kärleksfull och omtänksam mot sitt barn så var det inte ens någon mening att göra en utredning. En annan fick göra en neuropsykiatrisk utredning men allt fokus hamnade på ADD eftersom läkaren vid första mötet ansåg att hennes kroppsspråk var så traditionellt kvinnligt att autism direkt avskrevs.

Vad läkaren inte visste var att den här kvinnan hade ägnat hela sitt liv åt att öva in ett “normalt” kroppsspråk eftersom hon som barn hade blivit retad av andra barn och skuldbelagd av vuxna när hennes kroppsspråk avvek genom att hon viftade med händerna eller inte kunde sluta pilla i sitt ansikte. När hon satt där med läkaren så var skammen så stor att hon inte kunde släppa det inövade utan ansträngde sig till max för att praktisera det hon hade fått lära sig var socialt acceptabelt. Det spelade ingen roll att det var enormt energikrävande att upprätthålla det accepterade och normföljande kroppsspråket, hon var så van vid att dölja sitt autistiska jag att skammen som kom av att försöka att inte göra det blev överväldigande.

Fördomarna om autism, kön och föräldraskap flödar i hela samhället. En del av de kvinnor, transmän och ickebinära jag har talat med vågar inte söka utredning därför att om de får en autismdiagnos så kan det vara till deras nackdel när de orosanmäls av skolan. Autistiska barn får sällan gå i en tillgänglig skola med det stöd de behöver och när skolan brister i tillgänglighet och stöd så orosanmäls många föräldrar (varning för vissa fördomsfulla formuleringar i den länkade artikeln). Socialtjänstens personal har väldigt varierande kunskaper om autism vilket innebär att utgången kan bli väldigt olika. I vissa falls läggs anmälan ner direkt, utan någon utredning. I andra fall blir det en påfrestande utredning och om det vill sig riktigt illa så slutar det med att barnen omhändertas. Att ha en egen autismdiagnos som förälder kan vara en nackdel i en sådan situation, i synnerhet om du är kvinna eftersom myten om att autism innebär att sakna empati slår extra hårt mot kvinnor.

Autistiska kvinnor, transmän och icke-binära finns i allra högsta grad, även om stora delar av världen inte låtsas om det. Eftersom det är grupper som mer eller mindre systematiskt undanhålls från diagnos så uppstår en systematisk feltolkning av vad autism är. När till exempel kvinnor ofta utestängs från utredningar och/eller diagnos så skapas en bild av att bara män är autistiska. Varje kvinna som söker utredning men nekas eller där fördomarna gör att även om det blir utredning så utesluts autism alldeles för snabbt  så blir det en bekräftelse på det felaktiga antagandet. Att det är ett uppenbart cirkelresonemang verkar inte påverka.

Det här är ett sådant där inlägg som jag har svårt att avsluta, eftersom jag inte själv är helt säker på vad min poäng är. Jag har ingen solklar poäng utan de här tankarna kom efter ytterligare ett av alla samtal med en autistisk person som var förtvivlad över att ha hamnat i meltdown efter att ha behövt dölja sitt autistiska jag i en otillgänglig situation. Jag är dock säker på en sak:

Att en grupp inte märks betyder inte att den inte finns.

Fördomarna om autism gör autistiska personer väldigt illa. Vissa autistiska personer blir dubbelt underordnade av att å ena sidan hela tiden bestraffas för sin oförmåga att leva upp till allistiska (icke-autistiska) normer, å andra sidan exkluderas från autistiska sammanhang på grund av avsaknad av egen diagnos eller möjligheten att vara öppen med den.

 

*Begreppet “kvinnor” syftar här på både trans- och ciskvinnor.

 

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Varför har ni så mycket bildstöd? Hur olika slags scheman funkar tillsammans

Varför har ni så mycket bildstöd? Hur olika slags scheman funkar tillsammans

Vi har mycket bildstöd hemma hos mig, framför allt i form av scheman som visar vad som ska hända. För personer som inte är vana vid det sätt att använda scheman som vi jobbar med så ter det sig ofta väldigt förvirrande så jag tänkte förklara hur det funkar.

I ett tidigare inlägg så skrev jag om att både jag och mitt barn ofta behöver en relativt stor mängd detaljer för att kunna se helheter. Vi behöver detaljerade scheman för att också ha nytta av översiktliga scheman. För att det ska fungera i praktiken så har vi olika slags scheman och stöd som illustrerar tid på olika lång sikt samt annat bildstöd som går in som komplement där vi jobbar med att förstå olika fenomen. Så hur ser våra olika scheman ut?

Scheman med olika tidsperspektiv

De scheman och bildstöd som vi använder för att visa vad som ska hända i olika tidsperspektiv är: (Klicka på bilderna så blir de större)

 

Cirkel med tolv fält i olika färger och pictogram för årstider, månader och högtider.

 

 

Årshjul med årstider, månader och högtider

(finns att ladda ner här)

 

 

 

 

 

Rutnät med en dag för varje månad i TEACCH-färger (måndag=grön, tisdag=blå, onsdag=vit, torsdag=brun, fredag=gul, lördag=rosa, söndag=röd). Högst upp står det oktober med tillhörande pictogram. I rutnätet finns det även pictogram för teater, FN, vintertid och halloween.

 

 

 

 

Månadsöversikt

 

 

 

Veckochema i TEACCH-färger med pictogram för skola, park, bada, teater, hemma, godis och simhall.

 

 

 

 

 

 

Veckoschema

 

 

 

 

Dagschema med röd kant upp till som anger att det är för söndag. På schemat finns pictogram för morgon, simhall, mat, gå hem, leka, mellanmål, leka, mat, leka, kväll och sova.

 

 

Dagschema

 

 

 

Morgonschema med stort pictogram för morgon. Under finns midnre pictogram frö surfplatta, frukost, tandborste, tvätta sig, klä på sig och hårborste.

 

 

 

 

 

Del av dagschema

 

 

 

 

Remsa med pictogram för gå på toaletten, toalettpapper, spola i toaletten, tvål, tvätta händerna och handduk.

 

 

Arbetsordning

 

 

 

Det här olika sorters bildstöd som går från att illustrera ett helt år ända ner till en specifik del av en dag. Fördelen med det här sättet att jobba med bildstöd är att det dels går att få detaljerade beskrivningar utan att få för många bilder på varje schema, dels att det ger en illustration av hur detaljer och helhet hänger ihop. Nackdelen är att det blir många scheman och det passar inte alla utan kan bli rörigt att behöva skifta sin uppmärksamhet mellan olika scheman/bildstöd.

Vad som ska finnas med på vilket schema bestäms i hög grad av vilka behov just mitt barn (eller jag, när schemat är till mig) har. Hemma hos mig så är till exempel inte ett besök i simhallen tillräckligt speciellt eller tillräckligt mycket högtid för att komma med på en månadsöversikt, eftersom barnet och den andra föräldern åker till simhallen relativt ofta under vinterhalvåret. Månadsöversikten är just en översikt där högtider och mer speciella händelser illustreras. Hade det varit så att ett simhallsbesök planerades långt i förväg och var något speciellt så hade det varit med på månadsöversikten.

När jag gör bildscheman så jobbar jag ofta efter principen att ju längre tid schemat skildrar, desto färre detaljer. Det kan illustreras med den här bilden.

 

Tratt som är vit upptill och gradvis blir mer och mer grön. I mitten är det pictogram för år, månad, vecka, dag och morgon. I spetsen står det “Arbetsordning”. Övrig text på bilden förklaras i kommande stycke.

 

 

Det gröna på bilden står för detaljtäthet och det vi ser i figuren är hur tidsperspektiv och detaljtäthet hänger ihop. Ett år kommer högst upp för att det är över lång tid, sedan jobbar jag mig ner genom månadsöversikter, veckoscheman och dagscheman där tidsperspektivet smalnar av allt eftersom. Ju kortare tidsperspektiv desto fler detaljer kan schemat ha.

I botten blir det riktigt grönt och då är vi nere på en del av dagen (i det här fallet morgonen) och det som ibland kallas arbetsordningar, alltså detaljerade beskrivningar av momenten i en viss aktivitet. Scheman för de första fyra bilderna svarar i huvudsak på vad vi ska göra medan spetsen på tratten är den del som blir så detaljerad att den domineras av information om hur vi ska göra något.

Vi använder inte alla slags scheman för allting hela tiden, utan det anpassas bland annat efter hur väl inarbetad en aktivitet är och hur mycket mental ork den kräver.

Samtala för att förstå – ritprat och pekprat

För att komplettera bildstödet ovan så använder vi oss av det som jag brukar kalla konceptförklaringar, alltså olika sätt att förklara ett fenomen eller händelse men som inte fokuserar lika mycket på kronologi. Det är två metoder:

 

Skärmdump från appen Ritprata. Bilden föreställer ett ritat träd med löv som faller till marken.

 

 

Ritprat

Skärmdump från appen ritprata med ett litet pictogram för sommar och ett större för höst.
Skärmdump från appen Ritprata med ett foto på ett träd där nästan alla löv har fallit till marken.

    

 

Bildkarta med pictogram för höst, september, oktober, november, kall, vantar, träd, gul, lövhög, regn, regnkläder, gummistövlar, svamp, kräftskiva, halloween, spöke, häxa och godis.

 

 

Pekprat

 

 

 

 

 

 

Ritprat och pekprat är bildstöd som samtalsunderlag. Till skillnad från scheman som är koncentrerade illustrationer av vad som ska hända i vilken ordning så är samtal med ritprat och pekprat en dialog som förklarar vad något är. Scheman fokuserar på kronologi medan ritprat och pekprat fokuserar på att förstå fenomenet.

När mitt barn var yngre så jobbade vi till exempel mycket med ritprat (som hemma hos mig är en kombination av ritade bilder, pictogram, foton, skrivna ord och inspelat ljud) för att förstå oss på olika årstider. Vad är hösten? När infaller den, vad har den för kännetecken och vilka högtider firas under hösten? Saker som temperaturväxlingar, klädbyten, vad vi kommer att se ute, vilken mat det blir säsong för och så vidare.

Syftet med att beskriva och samtala om olika fenomen är att skapa ännu mer begriplighet i vardagen. Det kan sänka stressnivån och öka meningsfullheten.

Ritprat tar mer kraft att göra än pekkartor, å andra sidan så är den ritpratsapp vi använder väldigt bra och ger (för oss) bättre möjlighet till dialog och att mitt barn är delaktigt. Mitt barn gillar ritpraten bäst och tittar på dem en hel del även efter att de är klara. Inspelningsfunktionen för ljud gör att samtalet finns kvar.  Vi brukar göra så att en förälder gör en grund till et ritprat och letar fram och lägger in bilder, som i exemplet här ovan. Sen visar vi det för barnet och då spelar vi över det ljud vi eventuellt har läst in och lägger till fler bilder eller ändrar, beroende på hur dialogen utvecklar sig.

När vi pekpratar så använder vi pekkartan och pekar på bilderna när vi pratar. Det är enkelt och smidigt men ger inte lika mycket utrymme för interaktivitet eftersom mitt barn inte kan vara med och påverka innehållet lika lätt.

(Vi använder även ritprat till att göra genomgångar inför att vissa speciella saker ska hända. Exempel på det finns i inlägget Ritprat som förberedelse för teaterbesök.)

Ett exempel men inte ett facit

Nu har det här blivit ett långt inlägg och antagligen har jag tappat några läsare nu. Jag vill ändå avsluta med att understryka att det här sättet att jobba med bildstöd inte är ett facit som alla bör rätta sig efter, utan ett exempel på hur det kan se ut. Det passar vissa men inte alla och även för dem det passar så fungerar det antagligen bara om den som gör bildstödet (i de fall det  inte personen själv) känner personen som ska använda det väl. Vissa aktiviteter kan till exempel kräva arbetsordningar men för andra aktiviteter kan det stjälpa. Det är också viktigt att känna till vad personen upplever som krav respektive vad personen upplever som lustfyllt, eftersom det i många fall är olämpligt att bara fylla bildstöd med krav.

En av de sakerna som gör att det fungerar för oss är att vi har använd bildstöd i flera år och mitt barn är själv drivande och intresserad av bildstöd. Barnet är van vid bilderna och dessutom så använder vi en bildbank med bilder utan mycket detaljer. För personer som aldrig har haft bildstöd så kan det vara bra att börja i mindre skala, med bara ett schema för att börja lära sig. Jag vet personer som använder ett veckoschema men bara sätter upp bilder för en eller två dagar framåt, eftersom det är vad personen som schemat är till för mäktar med. På samma sätt så kan man antagligen inte ha lika mycket bildstöd innan bilderna har blivit välbekanta, eftersom många nya bilder på en gång kan bli för mycket att bearbeta.

Bildstöd är för många ett väldigt bra hjälpmedel men det kan vara svårt att välja vilken slags schema man ska ha  och vilka bilder som ska vara på schemat.  Det är anledningen till att jag vill publicera det här inlägget, jag hade själv behövt det när vi skulle börja med bildstöd.

 


Andra inlägg på samma tema

Att kombinera ritprat, veckoschema och dagschema

Bildstöd i vardagen – ett exempel

Vill du ladda ner något av det bildstöd som visas i inlägget? Kolla in sidan Mitt bildstöd. Länkar till bildbanker och andra bra källor till bildstöd finns på sidan Visuellt stöd och bildstöd.