Tag: autism

Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.
Advertisements

Att som förälder identifiera sig med sitt neurodivergenta barn

Som neurodivergent förälder till ett neurodivergent barn så finns det ett fenomen som gör mig arg men också lite förbryllad. Jag har velat skriva om det här fenomenet länge men skjutit upp det av olika orsaker, bland annat för att reaktionerna nog inte kommer att vara särskilt positiva.

Bland alla de föräldrabloggar och i alla de kontakter med autismprofessionella som jag vid det här laget har erfarenhet av så finns det en tendens att prata om neurodivergenta barn, i synnerhet autistiska barn, som annorlunda. Det är förvisso korrekt att neurodivergenta människor per definition är avvikande från normer kring hur människor förväntas funka men det är inte det annorlundaskapet jag tänker på. Det jag syftar på är de formuleringar som jag ofta stöter på där det finns ett antagande om att läsaren eller föräldern är neurotyp och betraktar världen med neurotypa perspektiv, något jag har skrivit om här och här.

Tätt sammanflätat med formuleringar som förutsätter att läsaren är neurotyp och i största allmänhet normfungerande så kommer förväntningar på att jag som förälder inte ska identifiera mig med mitt barn.

Från professionellt håll möter jag antaganden om att jag ska ha svårt att förstå mitt barn, att vi inte ska föredra liknande kommunikationsformer och att vi på alla sätt och vis ska vara väsensskilda från varandra. Mitt barn beskrivs som Annorlunda. Annorlunda än mig.

Det här märks i hur personal på till exempel habilteringen har pratat med mig om mitt barn – som om det inte fanns en chans i världen att vi kunde funka likadant. “Autister behöver vara mycket motiverade så se till att ge xx russin när hen står ut med ljudet från motorcyklar en liten stund”. Att jag själv är väldigt ljudkänslig och mycket väl vet att ljud kan skapa stress och lidande och att det inte alls handlar om bristande motivation var inte det svar som psykologen från habiliteringen ville ha. När jag gav det svaret förändrades något. Från att habiliteringspsykologen och jag hade haft en ömsesidig dialog började hen nu tala om för mig hur mitt barn funkade. Jag var inte riktigt lika viktig att lyssna på längre. Sen det här samtalet ägde rum för över ett år sedan har samma mönster fortsatt att upprepa sig.

Varje gång jag öppet identifierar mig med mitt barns sätt att funka så blir jag mindre trovärdig och mindre viktig att lyssna på. Jag ses som mindre vetande. Jag räknas inte. Min kunskap räknas inte.

Det här är anledningen till att jag inte gillar texter om NPF som förutsätter att läsaren inte har några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar själv. Texter som formulerar sig som om det vore otänkbart att till exempel en autistisk person läste texten, med formuleringar som “till skillnad från dig och mig så kan barn med autism inte förstå xx”. Hur vet textförfattaren att jag som läsare inte är en av de där Andra som hen beskriver?

Det handlar om texter där vi:et exkluderar neurodivergenta människor. Ibland innehåller de här texterna liknelser som egentligen är rätt pedagogiska. Liknelser som jag kan tänka mig kanske skulle kunna hjälp neurotypa människor att agera lite mer respektfullt mot neurodivergenta människor. Problemet är att när någon formulerar sig så exkluderande mot neurodivergenta människor så säger det något om vilka läsare som räknas och inte räknas. Vilka ni riktar er till. Vilka ni bjuder in till dialog. Så länge det ses som helt rimligt att tala om neurodivergenta personer i allmänhet och autister i synnerhet utan att låta den berörda gruppens kunskap om sig själv ta plats så bidrar texterna till avhumanisering.

Det är samma avhumanisering som gör att föräldrar med egna funktionsnedsättningar ses som mindre vetande och mindre viktiga att lyssna på. Samma avhumanisering som gör att om jag som förälder ska bli tagen på allvar i min kamp för att skapa ett bra liv för mitt barn så måste jag akta mig för att öppet identifiera mig med mitt barn. För samma sekund som jag gör det så slutar ni att lyssna på mig.

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn

Har du ett barn som ska ha kalas? Ska ni bjuda autistiska eller andra neurodivergenta barn eller föräldrar på kalaset? Bjuder du de neurodivergenta barnen för att inte framstå som en osympatisk person eller är du genuint intresserad av att även de barnen och föräldrarna ska kunna komma på kalaset? Om svaret är det senare så kommer här några tips på vägen.

planeringskalenderBjud in i god tid. Neurodivergenta personer behöver av flera anledningar ofta en hel del förberedelser så om du bjuder in bara ett par dagar i förväg är risken stor att t ex autistiska barn inte har en chans att kunna komma. Ha gärna ett par veckors framförhållning. (Det kan för övrigt gälla personer med många olika slags funktionsnedsättningar.)

 

informationSkicka med så mycket information som möjligt redan i inbjudan. Ungefär hur många är bjudna? Vilka personer som det injudna barnet känner kommer att vara där? Vad kommer att hända (lekar, skattjakt, fiskdamm osv)? Vad blir det för fika/mat?

 

bildSkicka med bilder på ert hem (eller den plats som kalaset ska hållas på om det inte är hemma) och ni som bor där (t ex syskon som kommer att vara med på kalaset). Kolla med en förälder till det neurodivergenta barnet om barnet i fråga behöver något mer, t ex en inspelad ljudfil med era röster.

 

avslappnadTänk ut en plats som blir den lugna platsen, så att det finns en plats att dra sig undan från alla ljud och människor när det behövs. Skicka gärna med en bild på den platsen i inbjudan.

 

 

samtalDet neurodivergenta barnet kan ha fullt sjå med att bara existera och barnets förälder kan ha fullt upp med att läsa av och hjälpa sitt barn under kalaset, avstå därför från att kräva småprat. Tänk på att alla föräldrar inte är normfungerande utan föräldern kan ha egna funktionsnedsättningar som påverkar hens möjlighet till småprat på barnkalas.

 

frågaFråga föräldrar och barn om det är något mer som behövs för att de ska kunna komma. Troligtvis är det ingen som begär att du ska kunna läsa tankar eller kunna allt om hur ett kalas ska bli tillgängligt för varje enskilt barn/förälder utan vi är själva experter på vad vi behöver.

 

Det här inte på något sätt en heltäckande redogörelse utan en början. Alla personer med autism, AD(H)D, epilepsi, språkstörning, dyslexi osv är olika varandra även om det finns gemensamma nämnare. Det viktigaste är att våga inse att det krävs medveten handling för att göra kalaset tillgängligt.

 


Bilderna är pictogram från pictoonline.pictogram.se. Vill du läsa mer om social tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget. Vill du läsa mer om varför det är viktigt med social och kognitiv tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget hos Livets bilder.

Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Jag är tyst. Jag har inget nytt att säga. Jag vill skrika och vråla men det jag vill nå fram med har jag redan skrivit så många gånger att det känns poänglöst att skriva det igen. Vad skulle det förändra att en gång till påpeka maktoblansen inom vården? Att berätta om den förfärliga situationen för många funktionsnedsatta och/eller sjuka människor i vård, skola och resten av samhället?

Det hände något i början av sommaren, när debatten om twittrande vårdpersonal härjade. Min vilja att försöka påverka vården och min tro på ett förändrat samhälle dog i och med den debatten. Sånt händer med jämna mellanrum men över en månad senare så har gnistan fortfarande inte kommit tillbaks. Så länge har jag nog aldrig varit utan engagemang och hopp i hela mitt liv. Debatten var en utmärkt iscensättning av hur makt opererar och jag har tankar till ett inlägg med en regelrätt maktanalys av situationen men jag kan inte förmå mig själv att skriva det inlägget. Kapaciteten finns inte. Viljan finns inte heller just nu.

Frågan är vad jag gör i stället. Vad ska jag göra om jag inte försöker bidra till en förändring? Tänka på hur illa vården har gjort mig? Eller ännu värre, tänka på hur illa vården och skolan redan har gjort mitt barn?

Hur ska jag kunna ta in att det finns vårdpersonal som verkligen inte ser sin egen makt? Att mitt liv fullständigt förstördes av okunnig vård som har låst in mig i mitt hem är ofattbart. Vårdpersonals omedvetenhet om, och oförmåga att hantera makten att definiera sanningen medförde så mycket felbehandling att jag klassar det som våld. Tanken på att samma sak kommer att drabba mitt barn försätter mig i ett läge som jag inte har ord för att beskriva. Det har redan hänt en gång och nu ska jag leva med vetskapen om att det är mer troligt att mitt barn kommer att göras riktigt illa av skola, vård och samhälle än att hen kommer att behandlas väl.

Hur ska jag leva med det? Hur lever jag vidare med det jag och min familj har varit med om när första steget mot en förändring inte tas? För ett första steg mot förändring är inte floskler i Almedalen, utan ett erkännande av det som händer. En brutal självkritik från alla inblandade.

Misstolka inte det här som att jag vill dö, för det är inte det jag menar. Jag vill så fruktansvärt gärna leva. Det är därför jag inte orkar läsa fler tomma ord om mer specialpedagogik i skolan och bättre vård. För de tomma orden, utan förankring hos skol- och vårdpersonal, leder inte till förbättring. Så medan flosklerna frodas görs människor illa. Vackra ord som inte blir mer än så blir någon slags ursäkt där vi förväntas finna oss i situationen.

Jag läser inte så många bloggar just nu. Jag orkar inte läsa något alls och fick feber och hamnade i PEM av att fylla i en blankett till Försäkringskassan igår. Jag orkar inte med sociala medier eller människor över huvud taget. För jag orkar inte påminnas om frågan om hur jag ska leva med vetskapen om att mitt barn antagligen kommer att behandlas illa av de delar av samhället som finns till för att hjälpa. Men jag längtar till den dag då hoppet är  tillbaks och jag orkar konfronteras med mänskligheten igen.


Samtliga inlägg angående debatten om twittrande vårdpersonal hittar du via det här inlägget.

Är en handling icke ändamålsenlig eller är det du som inte ser syftet?

Triggervarning: Det här inlägget kommer att ta upp ableistiska tolkningar av vanliga autistiska beteenden.

 

För några dagar sedan skrev jag om hur särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar och jag ska nu ge några pedagogiska exempel på negativa tolkningar av autistiska beteenden. Föreställ dig följande:

Ett barn på fyra år får ett utbrott när den gröna muggen inte är ren till middagen. Barnet bedöms vara fixerat vid rutiner.

En sjuåring vägrar äta mellanmål på fritids om det inte är äppelpaj. Hemma äter barnet smörgås men inte på fritids. Barnet bedöms vara oflexibelt.

En tioåring springer okontrollerat ut ur klassrummet minst en gång i veckan. Det sker på eftermiddagarna och hen kan aldrig svara på varför. Läraren anser att barnet är uppmärksamhetssökande.

En gymnasieelev på sjutton år kan inte sluta pilla på sitt ansikte under gruppterapisessioner för ätstörda kvinnor. Det klassas som konstigt och poänglöst av psykologerna.

Vad har de här exemplena gemensamt? Det är erfarenheter från ett par autistiska individer. Handlingar som alla har bedömts vara icke ändamålsenliga och personerna har bedömts vara orimligt rigida. Eftersom samtliga exempel är berättade av människor i min närhet så har jag också fått ta del av förklaringar till varför personerna har handlat som de har gjort. Låt oss titta på orsakerna:

Fyraåringen färgkodade sin vardag eftersom hen var gravt överbelastad av en otillgänglig förskola. Barnet drack ur grön mugg när det fanns grön mjölk hemma och ur röd mugg när det fanns röd mjölk. Färgkodningen var ett sätt att bringa ordning i kaoset.

Sjuåringen blev sensoriskt överbelastad av ljudet i matsalen och kunde därför aldrig äta särskilt mycket till lunch i skolan. När hen kom till fritids var hen så hungrig, illamående och trött att allt växte i munnen. Det som växte minst och som gick att få ner var äppelpaj. För att inte riskera att kräkas av mellanmålet (vilket hade hänt) vägrade barnet att ens pröva något annat än äppelpaj till mellanmål mer.

Tioåringen som sprang ut ur klassrummet ibland om eftermiddagarna gjorde det för att det blev kaos i huvudet. Med både autism och ADHD gick det inte att koncentrera sig i klassrummet. På onsdagseftermiddagarna, då rymningarna ofta skedde, hade klassen en annan lärare än vanligt och den läraren tillät inte att barnet reste på sig ofta. Att inte få röra på sig gjorde det ännu svårare att stå ut med en otillgänglig klassrumssituation så barnet sprang i panik för att få lugn och ro.

Sjuttonåringen som inte kunde sluta pilla på sitt ansikte gjorde det för att kunna koncentrera sig och hantera den starka ångest som skapades under terapisessionerna. Kvinnan var autistisk och hade ADHD och hade utvecklat en ätstörning med hetsätning och kräkning varje eftermiddag efter skolan, som ett sätt att lätta på trycket efter en dag av hög anspänning. Sjuttonåringen ansträngde sig till max under skoldagarna för att passera som neurotyp och anspänningen av att hela tiden vakta sig själv blev skyhög. Kvinnan behövde röra på händerna för att kunna koncentrera sig och härda ut den ångest det innebar att sitta i terapi och försöka prata om behovet av att ladda ur med andra gruppmedlemmar och behandlare som inte kunde relatera till det.

Diagnoskriterierna för autism tar bl a upp följande:

Insisterar på att inget ska förändras i vardagen, oflexibel fixering vid rutiner eller ritualiserade mönster i verbala eller icke-verbala beteenden (t ex extremt upprörd vid små förändringar, svårigheter med omställningar, rigida tankemönster, speciella hälsningsritualer, tar samma vägar eller äter samma mat varje dag).

Diagnoskriterierna är inte neutralt utformade utan har ett neurotypt perspektiv. Handlingar som ter sig icke ändamålsenliga för en neurotyp omgivning kan mycket väl ha alldeles utomordentligt begripliga orsaker, i synnerhet för den som intresserar sig för perception och sensoriska skillnader. Jag ska inte gå in mer på perception i det här inlägget men rekommenderar alla som vill förstå mer om autism att läsa på om perception.

För mer läsning om den negativa värderingen av autism rekommenderar jag M som i underbars inlägg De orörbara och Anarkoautisms inlägg Vem kallar du för en oändamålsenlig stereotyp?