Tag: autism

Det är ableismen som är tragedin

Det är ableismen som är tragedin

Så det är världsautismdagen idag och jag hade inte tänkt blogga men nu kommer orden och jag vill få det här sagt, så att jag kan undvika sociala medier under resten av april om det behövs för självbevaralsens skull. Det är nämligen rätt viktigt att tänka på att ta hand om mig själv under april månad, har jag lärt mig av erfarenhet.

Världsautismdagen är instiftad av FN men tyvärr är det inte bara en dag då autisters mänskliga rättigheter uppmärksammas, utan i högre grad en dag då det är fritt fram att vara hur ableistisk och nedvärderande som helst mot autister. Så länge det kallas “awareness” så är det uppenbarligen fritt fram. Inte för att medvetenheten hjälper autister så särskilt mycket, massor med människor är medvetna om att autism finns men är ändå oförmögna att känna igen en autist och att se autister som riktiga människor.

Ett av de mer flagranta exemplena i år är en utställning på Fotografiska museet och i en tidningsartikel om utställningen (som också verkar vara en bok) så får allmänheten ta del av hur en förälder tycker att det vore mindre sorgligt om det autistiska barnet dog. Jo, på allvar. (Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna.) Det värsta i mina ögon är dock inte att den här utställningen görs, utan att se många reaktioner när andra autister har påpekat hur hemskt det här är. Många förfasas och fattar att det inte är okej att säga en sån sak offentligt men många visar förståelse. Förståelse för att föräldrar hamnar i en sådan kris att det är begripligt att anse att det är mindre sorgligt om barnet dör än är autistiskt.

Det hemska med det är inte att föräldrarna är i kris. Det hemska är att föräldrar som gör så kallas “modiga” och “inte väjer för det svåra” och sånt. Agerandet legitimeras. Men, tänker någon, det är ju jättejobbigt att gå igenom utredningar och slåss mot skola och förskola och gud vet vad. Det är sant. Brottningsmatcherna mot samhället försätter nog de allra flesta i kris men det är inte ett dugg modigt i mina ögon att falla in i tragedinarrativet. Att se det autistiska barnet som en tragedi är att följa det ableistiska samhällets dramaturgi.

Det som verkligen vore modigt vore att lyfta blicken bortom de narrativ och idéer som samhället prackar på oss. Att våga ifrågasätta det som media, BUP, skolan, habiliteringen och LSS-handlläggare matar oss med. Att i stället vända sig till autister och börja lyssna på vad autister har att berätta om sina livsvillkor. Det vore modigt på riktigt. Det vore att inte väja för det svåra.

Ofta när det ges ut en ny bok, film, utställning eller vad det nu är där föräldrar till ett autistiskt barn målar upp barnet som en tragedi så får det massor av uppmärksamhet. Föräldrar som sörjer att barnen inte är “normala” säljer nämligen. Det gör att det också är de berättelserna som föräldrar till nydiagnostiserade autistiska barn, eller barn där föräldrarna nyligen har börjat misstänka autism, får ta del av. Alla de andra berättelserna, de blir osynliga. Berättelserna om familjer med autistiska barn och/eller vuxna som förhåller sig helt annorlunda får nästan inte plats, trots att de finns.

För många familjer där barn och/eller föräldrar är autistiska så är livet väldigt hårt och det beror så gott som alltid i någon utsträckning på att vårt ableistiska samhälle systematiskt smular sönder oss. Tillgängligheten brister avsevärt inom viktiga områden som skola och sjukvård, LSS monteras ned, desinformationen och fördomarna får härja fritt och många får en jättetuff tillvaro därför. Inget av det innebär dock att autismen per definition är en tragedi, det innebär däremot att ableism är det. Att hamna i kris på grund av att det är ett helvete att brottas mot ett otillgängligt, ableistiskt samhälle är högst förståeligt.

Jag har själv varit i den krisen. Jag har själv varit en av de där föräldrarna som slet mitt hår för att jag försökte fatta hur allt det där stödet som påstods finnas inte kunde finnas. Då hade jag verkligen behövt fler berättelser om ett annat föräldraskap, där ilskan och frustrationen vändes mot de maktstrukturer som är orsaken till att många autister har det så fruktansvärt tungt. Jag hade behövt fler autisters egna berättelser om sina liv, för att få större mångfald och snabbare kunna hjälpa mitt barn. Mest av allt hade jag behövt de autistiska föräldrarnas berättelser, för att förstå hur autistisk kultur är något att luta sig mot för att skapa ett bra liv.

Det verkar dröja tills berättelserna om ilskan mot det ableistiska samhället får lika mycket uppmärksamhet som tragedinarrativen. För vem vill läsa om samhällskritik och inse att ableismen finns hos oss alla, när vi kan placera tragedin hos ett autistiskt barn?

Advertisements
Att falla i ableism

Att falla i ableism

Jag tänker på skillnader. På att vissa skillnader mellan människor är okej att benämna och erkänna, medan andra ska hållas i dunklet. Jag tänker på vem det är som tjänar på att vissa sätt att vara inte benämns.

Ibland tänker jag att jag vill bo någonstans där det bara finns andra funkisar, i synnerhet autister. Där autistisk socialitet är normen, där autism generellt är normen. Det här livet jag lever nu, där jag hela tiden måste ta i och kämpa med krafter jag inte har därför att mitt och min familjs liv hela tiden går på tvärsen mot människors föreställningar om hur saker ska funka, vad vi ska önska, vilja och behöva, det är för tungt. Någon gång skulle jag vilja kunna flyta med och inte hela tiden behöva argumentera, förklara och försvara precis allt jag gör och behöver.

Jag tänker på kartor. På mallar, mönster, normer. Kompasser och riktlinjer. Jag tänker på hur det är att leva ett liv som avvikare, där det enda alternativa narrativet till normaternas karta är tragedikartan om skolan som bryter ned och gör autistiska barn sjuka. Om depressioner, ångest, utebliven skolgång. Föräldrar som orosanmäls till socialtjänsten och får sitta i meningslösa möten som stjäl kraft och tid från barnen men inte ger något, eftersom socialtjänsten inte har något att säga till om i skolan. Min familj är inte där än men hur mycket jag än spjärnar emot, försöker hitta alternativa vägar, ligger många steg före, läser på och försöker förhandla så far vi obönhörligt fram i ett skenande tåg på skoltragedins räls. Jag vill inte navigera med tragedinarrativet som karta men ableismen som struktur verkar omöjliggöra något annat.

Mina försök att förstå min tillvaro bortom det neurotypiska, allistiska, hybrisindränkta normatperspektivet leder mig inte alltid till ableismens tragedinarrativ. Ibland gör jag uppror och försöker föreställa mig ett annat liv med andra mönster och villkor. Då slungas jag i stället ut i ett ingenting, ett vakuum där inga mallar eller mönster finns för att förstå min familjs livsvillkor. I en total kontextlöshet där jag faller och faller i en rymd som aldrig tycks ta slut. 

Kanske är det just då jag närmar mig ableismens kärna. När jag faller och faller och med hela kroppen förnimmer att funkisen inte kan existera bortom tragedin.

 

Sagan om barnet som behövde tid

Det var en gång ett autistiskt barn. Barnet hade en pappa. Följande saga utspelade sig en vår då barnet var fem år.

“De andra barnen springer runt mig och låter mycket när de leker!

“När gör de det?”

“När jag sover.”

“Men du sover väl inte på föris längre?”

“Nej”

Pappan till den autistiska femåringen kände sig mycket förbryllad av barnets påstående. Barnet hade berättat att det var jobbigt på förskolan och när pappan hade frågat om barnet visste vad som var jobbigt så utspelade sig konversationen ovan. Pappan hörde sig för med personalen om det var så att barnet trots allt sov middag ibland men personalen berättade att barnet aldrig somnade vid vilan längre. Veckorna gick och vissa dagar när barnet var väldigt trött ville barnet inte gå till förskolan och samma konversation upprepade sig. Barnet hävdade ihärdigt att hen blev väckt av de andra barnens stojande, personalen menade att barnet inte hade sovit middag. Pappan drog slutsatsen att barnet upplevde något som var jobbigt på förskolan och försökte berätta om det men att hen saknade ord för upplevelsen.

Så gick det några veckor till och ungefär en gång i veckan utspelade sig samma scener hemma. Barnet sov dåligt under natten, var jättetrött på morgonen och ville inte gå till förskolan. Pappan frågade varför och fick till svar att det var jobbigt när de andra barnen väckte barnet genom sitt stojande. Den här gången så drog pappan fram en madrass och la på golvet. Pappan la sig på madrassen och sa “Nu leker vi att jag är du. Jag är du när du sover och blir väckt av de andra barnen. Vad händer mer?” Barnet gick och la sig i sin egen säng och låtsades att hen sov. Så vakande hen och gick in till sin pappa. Därefter spelade barnet upp de konversationer som pappan och barnet brukade ha mitt i natten när barnet sov dåligt. Pappan fattade först inte alls hur det här hängde ihop men så började barnet berätta.

“De andra barnen väcker mig när jag sover på natten. Då låter det så mycket att jag går in till dig.”

Då trillade poletten ner hos pappan. Det visade sig att barnet ibland vaknade på natten av att det som hade hänt under dagen på förskolan spelades upp i form av drömmar som var så intensiva att barnet vaknade och fick svårt att somna om. Pappan förklarade då att när något som har hänt spelar upp sig igen i huvudet medan man sover så kallas det att drömma.

“Vad kallas det när det som har hänt spelar upp sig när man är vaken då?”

På den frågan hade pappan inget svar. För i pappans allistiska (icke-autistiska) värld så var bearbetning av intryck något som oftast skedde automatiskt, medan det för det autistiska barnet var något som nästan alltid krävde mycket uppmärksamhet. Pappan förstod att han faktiskt inte riktigt förstod sitt autistiska barns upplevelser men som den gode förälder han var så lärde han sig att barnet hade ett stort behov av tid för att bearbeta intryck. Många vuxna i omgivningen tyckte att pappan curlade barnet eftersom de inte heller förstod barnets upplevelser men till skillnad från pappan så kunde de inte förstå att de inte förstod. Pappan brydde sig inte om dem utan fortsatte att ge sitt barn mycket återhämtningstid i vardagen och barnet mådde därför bra.

Snipp snapp snut så var sagan slut.

Vikten av inifrånperspektiv för att förstå neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

För många år sedan var jag en sån där HBTQ-aktivist som var engagerad i en nordisk-baltisk studentförening för HBTQ-frågor. Jag kunde inte så mycket om transfrågor och när jag vid ett tillfälle sökte efter texter av transpersoner så ramlade jag in på bloggen Trollhare, där jag förutom texter om transfrågor också fick läsa om autism och ADHD. Vid den här tidpunkten kunde jag absolut ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men läste med stort intresse. I samband med den läsningen slogs jag av tanken att det här med NPF kanske även gällde mig men det var av någon anledning en alldeles för förbjuden tanke så den skuffade jag åt sidan.

Ett antal år senare fick jag barn. Eftersom den här bloggen inte handlar om mitt barn så kommer jag inte gå in på så många detaljer om honom, däremot kan jag berätta att det väldigt tidigt var uppenbart att mitt barn var känsligare än många andra bebisar och jag började tidigt fundera på om det var NPF det var frågan om. Trots det så dröjde det tills han var fyra år innan det blev utredning och diagnos. Strax innan hade jag dessutom själv genomgått en neuropsykiatrisk utredning och diagnostisering och ja, det hade visat sig att det där första fröet till misstanke som hade såtts många år tidigare stämde.

Under åren som hade gått från mina första misstankar till utredning och diagnos för både mig och mitt barn så hade jag tänkt många gånger på hur många faktatexter om autism, ADD och ADHD skiljde sig markant från Trollhares texter om sina egna erfarenheter. Båda beskrev NPF men med så väldigt olika utgångspunkter och värderingar. Det var dock inte förrän efter utredningarna som det blev riktigt uppenbart hur stor skillnaden var.

Mitt mantra under mitt barns utredning var att autism inte är någon katastrof eller tragedi, däremot är stora delar av autismforskningen helt bedrövlig. Jag sörjde aldrig mitt barns diagnos, däremot blev det väldigt uppenbart att samhällets (i synnerhet stora delar av vårdens och skolans) syn på autister är hemsk. För det var då, när diagnosen var ett faktum och vi kastades in i möten med habiliteringen och fick olika former av “informationsmaterial” (som spred en hel del desinformation), som jag fattade att jag förväntades sörja att mitt barn var som han var. Det var då det blev brutalt tydligt att autister betraktas som de Andra, som obegripliga tragedier. Att autister anses vara en besynnerlig grupp som det talas det OM, inte MED.

Det första halvåret efter dianosen var hemskt, just på grund av all ableism som vi utsattes för av personer vars jobb var att hjälpa oss. Mitt i allt det hemska så tänkte jag ofta att jag samtidigt var så lyckligt lottad för att jag hade läst om NPF hos Trollhare långt innan jag blev förälder. För hade habiliteringens och vissa andra aktörers information varit den första information jag hade fått om NPF, så hade jag säkerligen blivit en väldigt mycket sämre förälder.

Kontentan av det här inlägget är att även om det finns neurotypiska personer som kan mycket om NPF så är den forskning och det informationsmaterial som produceras, i synnerhet om autism,  väldigt ofta tolkat genom neurotypiska glasögon. En hel del av den informationen leder inte alls till någon särskilt bra förståelse för NPF vilket i sin tur innebär att en hel del hjälpinsatser inte blir särskilt hjälpande, utan ibland rent stjälpande. Jag vill därför slå ett slag för material som görs av personer med NPF själva, med inifrånperspektiv. Om ni som inte har NPF själva verkligen vill göra livet bättre för oss som har det, så behöver ni se oss som de experter på våra egna liv och våra upplevelser som vi är.

 


Länkar till material av personer med NPF finns på den här sidan.

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.