Tag: autism

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Jag skrev tidigare om hur vi jobbar mycket med förberedelser och förutsägbarhet som en del i vårt lågaffektiva föräldraskap. Det här missförstås ibland och i det här inlägget vill jag diskutera ett av de vanligaste missförstånden: att förutsägbarhet  och tydlighet kräver att vi är auktoritära och att lågaffektivt bemötande är att tassa, inte ställa några krav eller göra ingenting.

Missförstånd om tydlighet, förutsägbarhet och flexibilitet – vad är lågaffektivt bemötande?

Idén om att man måste vara auktoritär verkar innebära att den som ska skapa förutsägbarhet och tydlighet ska gå in och förklara att “så här blir det och det finns inget utrymme för diskussion”.  Den bygger på antagandet att om vi öppnar för dialog och låter en annan person påverka vad som ska hända så försvinner tydligheten per automatik. Abstraherar vi antagandet lite längre så blir resultatet att tydlighet kräver att vi kontrollerar en annan människa och kräver total lydnad utan att personen har någon autonomi. Tydlighet och flexibilitet ställs i det här antagandet upp som varandras motpoler.

Idén om att förutsägbarhet handlar om att tassa är motsatsen. Här antar man i stället att det enda sättet att inte överskölja personen med överraskningar och kaos är att aldrig kommunicera något rakt ut utan att i stället hoppas på att förändringen ska gå obemärkt förbi. Här verkar villfarelserna handla om att när vi kommunicerar vad som ska hända och vilka krav som ställs så är det inte längre lågaffektivt. Den här idéen verkar hänga ihop med missförståndet att lågaffektivt bemötande är att göra ingenting.

Det här är idéer som målas upp i vissa diskussioner men ingen av de här idéerna stämmer med min verklighet. Tvärt om så går det att kommunicera krav och vad som ska hända utan att det blir en för stor överraskning som försätter personen i kaos. Det går att bejaka någons autonomi utan att tappa i tydlighet genom att se till exempel vägran som en möjlighet. Jag vet inte hur vanliga de här idéerna är som praktik men det är inte så vi gör hemma hos mig och nu tänker jag berätta att det går att vara både tydlig och skapa förutsägbarhet samtidigt som vi är lågaffektiva, flexibla och lyhörda. Det är inget facit för hur andra ska praktisera lågaffektivt bemötande, utan ett exempel på hur det kan se ut. Debatten om lågaffektivt bemötande handlar mycket om skolan men jag vill ändå förklara hur den kan se ut i relationen mellan barn och föräldrar, fö räven om det blir annorlunda i skolan så är de grundläggande antagandena samma: Barn lär sig genom att lyckas.

Lågaffektivt bemötande i praktiken

Hemma hos oss så är utgångspunkten att krav ska ställas så att de är begripliga, vilket innebär att de ska kommuniceras på ett sätt som barnet förstår (med bildstöd) och de ska ställas vid en tidpunkt och på en plats som gör det möjligt att förstå kravet. Om jag till exempel ska berätta att det är läkarbesök under veckan så gör jag det inte precis före lunch eller middag, eftersom barnet inte kan ta till sig informationen när hen är hungrig. Vi berättar det inte heller på en full tunnelbaneperrong där det låter mycket och är många intryck som kräver uppmärksamhet. I stället berättar vi det efter en måltid, med veckoschemat och eventuellt mer bildstöd hemma i lugn och ro. Om en granne börjar borra just då så väntar vi.

Krav ska också ställas så att barnet har resurser att leva upp till dem. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att barn lär sig något av en situation om de lyckas med den och därför är det meningslöst att ställa krav som barnet inte alls kan möta. I exemplet med att barnet ska på läkarbesök så handlar kravanpassningen då om att de krav besöket ställer på barnet ska ta hänsyn till om det är något barnet har gjort förut eller är nytt, är det en läkare barnet känner eller en ny person, hur är belastningen på barnet dagarna innan och efter och så vidare. Om vårdmottagningen inte svarar på våra frågor om vad besöket ska innehålla så ställer vi bara kravet att barnet ska följa med. Om vi däremot får information i förväg  om vad som ska ske så kan vi ställa högre krav på barnet, eftersom vi då kan visa barnet vad som ska hända vilket leder till att barnet har en helt annan förmåga till att medverka.

För att det här ska fungera på sätt som är hållbara, det vill säga inte kränkande, aldrig så jobbiga att barnet tappar kontrollen och möjliga att upprätthålla över en längre tid så måste vi föräldrar vara väldigt lyhörda för barnets reaktioner på kraven. Om barnet protesterar på ett eller annat sätt så är det upp till oss föräldrar att ha bra strategier för att ta reda på vad det är barnet protesterar mot. Jag tror att det är just det – det vill säga förmågan att utveckla kommunikationssätt med barnet som gör att vi får reda på vad det är som är svårt och leder till vägran – som är en central faktor för att lågaffektivt bemötande ska fungera i längden.

 

Bildstöd för att reda ut vad som känns jobbigtBildstöd för att reda ut vad som känns jobbigt med en aktivitetBildstöd för att reda ut vad som känns jobbigt med en aktivitet

Ovan ser du exempel på ett material som bygger mycket på CPS, Collaborative and Proactive Solutions av Ross Greene. Det är ett exempel på hur vi är tar reda på varför barnet vägrar något utan att varken bli tassande eller auktoritära. Du kan läsa mer om materialet i inlägget Kartläggningsmaterial: Vad är det som känns jobbigt med…? och du kan ladda ner materialet från sidan Livskunskap.

Det är ingen lätt uppgift att hitta bra strategier för att ta reda på vad det är som är jobbigt för barnet. Det ställer krav på vissa kunskaper och färdigheter hos oss föräldrar och det innebär framför allt att vi lägger tid och energi på det och inte hoppas på att det kan ske av bara farten. Vi läser på om lågaffektivt bemötande och CPS, vi gör olika former av bildstödsmaterial som ska underlätta för oss att få klarhet i vad det är som är svårt i olika situationer och framför allt så tar vi del av många vuxna autisters berättelser om sina liv och erfarenheter, för att få en bredare bild av hur det kan vara. Det är med andra ord väldigt långt ifrån att “göra ingenting”.

Lågaffektivt bemötande handlar bland annat om att hålla sig själv lugn när någon annan är upprörd, för att inte öka personens affektnivå. Det är en central del som bör uppmärksammas och den delen kan givetvis både diskuteras och kritiseras i konstruktiva samtal. Det är dock bara en del i ett större hantverk och diskussioner kommer aldrig att bli konstruktiva och leda till en bättre miljö i till exempel skolan så länge kritiken bygger på okunskap och utmålar det lågaffektiva förhållningssättet som att göra ingenting. Lågaffektivt bemötande är inget enkelt sätt för kommuner att spara pengar på skolor eller någon annan genväg, utan ett arbete som kräver genuin kompetens och tillräckligt med resurser.

 

 


Mer läsning på samma tema:

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

 

 

 

Om jag ska lära mig att läsa mellan raderna så behöver du lära dig att låta bli

Om jag ska lära mig att läsa mellan raderna så behöver du lära dig att låta bli

Nu ska jag skriva om det här med att läsa mellan raderna. Följande scenario är nämligen återkommande i mitt liv:

Jag skriver (eller säger, i undantagsfall) något till någon. Jag försöker vara så precis som möjligt för att personen inte ska misstolka. Personen svarar utifrån något jag aldrig har skrivit eller sagt, jag blir jätteledsen över att inte nå fram och personen blir irriterad eller arg över att jag inte blir tacksam för personens svar.

Med åren har jag insett hur återkommande det här är och därför har det utvecklat sig till följande scenario:

Jag ber nästan aldrig om råd och är mer sparsam med att interagera med människor över lag. När jag ställer en fråga så ställer jag den medvetet med väldigt många förtydliganden kring vad jag inte menar. Jag ber människor att tolka mig bokstavligt. Jag får svar utifrån något jag aldrig har skrivit, för trots alla mina försök att förebygga missförståndet så lägger människor till information som inte finns där.

Det här händer väldigt sällan bland människor som har ett liknande sätt att tolka saker som jag, det vill säga människor som är mer bokstavliga och inte så kapabla eller intresserade av att läsa mellan raderna.

Med anledning av det här så har jag blivit väldigt fundersam kring det jag ser i bildstödsvärlden, nämligen specialpedagogiska insatser till personer som inte kan läsa mellan raderna som går ut på att öva sig på det. Det som framför allt bekymrar mig är att jag aldrig har sett det omvända. Jag har hittills aldrig sett något stödmaterial eller annan indikation på att det finns specialpedagogiska insatser som riktar sig till människor med en normföljande perception och kommunikation som går ut på att lära sig att låta bli att lägga till information som inte finns och hålla sig till en mycket smalare, bokstavlig tolkning.

Det här är ett problem, för det skapar väldigt mycket missförstånd. Människor som själva läser mellan raderna, det vill säga lägger till information som inte kommuniceras rakt ut, förväntar sig att andra ska göra det. Jag däremot, som inte spontant gissar mig till information som människor inte säger, förväntar mig att andra ska kunna göra samma sak när jag ber om det. Men många människor kan inte det. Tvärt om så har det hänt ett antal gånger att jag får skulden för missförståndet eftersom jag är så avvikande att det personen själv la till inte stämde.

Generellt så lägger jag ingen värdering i de två olika sätten att tolka andra människor. Båda har sina fördelar och båda har sina risker. Det jag däremot inte gillar är att det i skolsammanhang verkar vara den grupp som tolkar bokstavligt som ska öva på att läsa mellan raderna, medan de som har svårt för en precisare och bokstavligare tolkning inte verkar anses behöva öva på att förstå den andra gruppen. Det bidrar till att de som tolkar bokstavligt får jobba hårdare, att mycket mer ansvar läggs på den gruppen och framför allt så bidrar det till assimilering i stället för  tillgänglighet och jämlikhet.

För att förtydliga vad jag menar så har jag gjort ett stödmaterial.Förhandsvisning med tabell över riske roch fördelar med två olika tolkningsmodeller

Första sidan är en tabell som visar risker och fördelar med att läsa mellan raderna respektive att tolka bokstavligt och inte fylla i med information som inte finns där.

Nästa sida ger korta förklaringar och exempel.

Materialet är tänkt som ett diskussionsunderlag men det här är egentligen bara ett utkast. Jag vet inte än hur det här materialet kommer att användas hemma hos oss eftersom vi inte har testat det än och det är därför troligt att det kommer att komma revideringar i framtiden. Det jag vet är att jag vill försöka skapa balans och en mer ärlig bild av kommunikations- och tolkningsnormer för mitt barn, som troligtvis exponeras för idén att det alltid är bättre att tolka som normen föreskriver, det vill säga att gissa sig till det som inte sägs.

Materialet finns att ladda ner för den som har InPrint 3 på sidan Livskunskap.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg som har licens för InPrint 3. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår och du får inte lägga upp det i något annat format än som ipdocfil.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig för barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra. Därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför vi behöver informationen igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Det är en vanlig sommarlovskväll och vi ska äta middag. Barnet vill ha smör på sin majskolv. Pappan lägger en klick på majskolven men då inser barnet att pappan har tagit smör från den lilla smörburken. Den smörburk som bara får användas till glutenfria livsmedel, eftersom pappan har celiaki (glutenintolerans) och därför inte bör få i sig smulor från bröd med gluten i.

Barnet har inte riktigt greppat hur här med intoleranser och gluten faktiskt funkar, utan barnet tror att eftersom pappan blir sjuk av vetemjöl så kan barnet bli sjuk av det glutenfria mjölet och av smöret som bara får användas på glutenfria produkter. “Men du kan äta det här smöret” säger pappan. “Nej” säger barnet. “Då får jag ont i magen av mjölet”.

Barnet hämtar den andra smörförpackningen i kylen, föräldrarna torkar bort det smör som barnet inte vill ha från tallriken och majskolven. Barnet får det smör hen vill ha, alla äter och är nöjda. Mamman tar fram sin telefon och gör en anteckning om att göra ett bildstöd för att förklara gluten, mjöl, smör och vem som kan äta vad.

Den här sortens situationer uppstår ofta hemma hos oss. Eftersom vi praktiserar lågaffektivt bemötande så försöker vi göra en bedömning av om barnet är mottaglig för information innan vi börjar förklara. Just när vi ska börja äta och barnet är hungrigt så vet vi att hen inte är mottaglig. Vi vet dessutom att vi vuxna också är lite otåliga och hungriga och inte är förmögna att ställa så relevanta och genomtänkta frågor som behövs för att få en bra uppfattning om hur barnet tänker. Vi kan inte få fram en bra dialog med adekvat bildstöd som hjälp just i stunden och vi vet att vi behöver bildstöd i stället för förmaningar och tjat för att kommunikationen ska funka. Vi vet att vi inte kommer att mötas utan att konsekvensen om vi föräldrar vägrar låta barnet byta smör är fler missförstånd och att situationen blir övermäktig. Vi backar och låter alla äta i lugn och ro.

En vecka senare har mamman och barnet en diskussion om gluten och vem som kan äta vad utifrån det bildstöd mamman har påbörjat. Några veckor eller månader senare har barnet oftast greppat hur det ligger till. Utan maktkamper och kaos. Barnet har inte tvingats till något hen trodde var skadligt utan har fått sina gränser respekterade.

Självklart är det inte alltid så här enkelt. Vissa saker är svårare att förklara än andra. I vissa fall tar det tid för föräldrarna att greppa vad det är som blir svårt för barnet och då tar det längre tid att komma på hur vi kan hjälpa. Poängen är dock att strategin att för stunden bara låta saker vara för att sen komma fram till en genomtänkt och respektfull åtgärd inte är något som har med oengagerat föräldraskap att göra. Det är en högst genomtänkt strategi som om den används på rätt situationer fungerar mycket bra för att ge barnet så goda chanser som möjligt att må bra och utvecklas. Framför allt så är det inte samma sak som att inte göra någonting, som många människor missuppfattar det som.

Vad var det egentligen som var orsaken till att barnet inte ville äta av pappans smör? Det kan du läsa om i det här inlägget.

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.