Tag: etik

Patienters kompetens behövs i forskningen

Jag har tidigare skrivit om vikten av att vårdpersonal samarbetar med patienter och ser oss som kompetenta utförare i vården (bland annat här), i motsats till avhumaniserade vårdobjekt. Det är ett ämne som verkligen engagerar mig och det senaste året har jag även funderat en del på vikten av att patienter inte bara släpps in i utformningen av vår vård, utan att vi behöver behandlas som kompetenta aktörer även i forskningen. I det här inlägget diskuterar jag vad det kan innebära.

Först och främst: Använd patienters kunskap redan i utformningen av studier. Vad anser patienter är mest angeläget att ta reda på? Vad behövs för att kunna rekrytera deltagare? Det förekommer till exempel att forskare vill studera om just deras behandlingsmetod kan hjälpa personer med sjukdomen ME. På grund av att de är för dåligt insatta i hur ME-sjukas vardag ser ut så utformas studien med alldeles för höga krav på deltagarna, krav som de svårast sjuka inte kan möta. Det handlar bland annat om att deltagarna måste ta sig till en mottagning många gånger, vilket de svårast sjuka inte kan. Konsekvensen blir att de deltagare som rekryteras till studien endast är måttligt till medelsvårt drabbade, trots att studien utger sig för att studera hela patientgruppen (se PACE-studien för exempel). Patienter har ofta mycket kunskap om de praktiska konsekvenserna av våra sjukdomar/funktionsnedsättningar och det är nödvändigt att ta hänsyn till för att designa en praktiskt genomförbar studie med ett pålitligt resultat.

På samma sätt är patienters kunskap om hur det är att leva med våra sjukdomar/funktionsnedsättningar ofta nödvändig för att bedöma risker för studiedeltagare. Som patienter lever vi med konsekvenserna av våra sjukdomar och funktionsnedsättningar hela tiden och många gånger har vi därför bättre koll på vad olika aktiviteter leder till. Använd den kunskapen i riskbedömningen och var transparent och ärlig med de risker som identifieras. Genom att ge potentiella deltagare tydlig information om riskerna så ger du oss möjligheten att göra ett informerat val, vilket är en del i att se oss som kompetenta samarbetspartners. Så fort forskare undanhåller information som är nödvändig för att göra ett informerat val så agerar de respektlöst mot patienter. Vi är inte objekt som finns till för att smeka forskares karriärer medhårs, vi är människor med samma människovärde som alla andra.

Att involvera patienter som kompetenta samarbetspartners i forskningen handlar med andra ord om forskningsetik. Forskare behöver vara ärliga mot patienter vid rekrytering av deltagare till studier. Vad är det som faktiskt ska undersökas och hur kommer det att gå till? Kommer anonymiserad data att finnas tillgänglig för att kunna analyseras av utomstående forskare? Vilka hypoteser och vilken förförståelse har de som ansvarar för och utför studien? Finns det ekonomiska intressen som gör att det skulle vara fördelaktigt för någon av de inblandade forskarna om det blev ett visst utfall? Har det som ska studeras undersökts tidigare och i vilken omfattning? Den sista frågan är viktig av respekt för patienternas tid och ork. Om något har undersökts många gånger i studier av hög kvalitet och resultat pekar åt ett tydligt håll så kanske det inte är så meningsfullt att undersöka det en gång till. Patienter har rätt att veta det innan vi lägger vår tid och ork på att delta i en studie.

Av samma anledning är det viktigt att vara ärlig med vilken finansiering som finns. Som patient kan det vara väldigt påfrestande att delta i studier men många gör det ändå, för att vi så desperat vill att kunskapsläget ska förbättras så att vi kan få bra vård. Finns det endast finansiering för en liten del av studien så att vår ansträngning riskerar att inte leda framåt så vill vi ha chansen att säga nej. Visa oss den respekten.

För att sammanfatta: Genom att involvera patienter i forskning kan både den etiska och metodologiska kvaliteten höjas avsevärt. 

 

Det handlar om trovärdighet

När jag orkar är jag aktiv på twitter. För ett par dagar sedan deltog jag i en konversation som var ytterst obehaglig. Det handlar om en läkare, en psykiater närmare bestämt, som presenterar sig som just psykiater på twitter. Dessutom uppger han sin arbetsplats och vilken inriktning inom psykiatri han har. Så långt är allt okej, jag följer ett antal personer i vården på twitter just för att få ta del av deras perspektiv på vård och vårdpolitik.

Det problematiska med den här läkaren är att han postar mycket privata saker, t ex en bild på sitt (förvisso påklädda) skrev. Det finns många aspekter av psykiaterns agerande som är problematiskt men en sak som verkligen inte verkade gå fram till psykiatern är den totala oförståelse för vilken enorm makt han har i sin yrkesutövning men även den trovärdighet som kommer med att ta på sig läkarhatten i sociala medier.

Som patient betraktas jag alltid med en viss misstänksamhet. Går det att lita på det jag säger? Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar och det innebär att jag ses som helt obegriplig i vården vilket jag har skrivit om många gånger förut. Är jag i psykiatrin för att diskutera ADHD-medicin finns ingen kunskap eller förståelse för mina problem med smärta, bristande fysisk ork och svimningstendenser som hypermobilitetssyndromet leder till. Är jag i smärtvården finns ingen kunskap om den uppvarvning som sker när jag utsätts för mer intryck än jag orkar. Är jag hos neurologen för EEG finns ingen som helst kunskap om hur svinont jag får i nacken av stolen jag sitter i. För alla dessa människor jag möter i vården är jag en krävande och besvärlig patient (jo, en läkare har faktiskt använt just de orden om mig) och det finns en tendens att sortera bort det man inte kan och inte förstår. När jag utreddes inom smärtrehabiliteringen var det så svårt att ta in hur fysiskt och mentalt utmattad jag var att det ignorerades och osynliggjordes tills en kurator tappade hakan fullständigt när hon insåg hur illa det var. Det är inte roligt att se en kurator se ut som att hon precis har sett ett spöke. Det är inte en inledning på ett samarbetande partnerskap.

Tendensen att förminska och ignorera det man inte förstår är stor, delvis pga att det finns en oerhörd stuprörskultur i den svenska specialistvården där uppdragen är snävt formulerade så personalen har ingen reell möjlighet att se mer än just sitt eget avgränsade ansvarsområde. Problemet är att det leder till att jag bedöms som icke trovärdig. Mina kunskaper om mig själv och hur jag reagerar på olika aktiviteter, mediciner och behandlingar värderas ofta väldigt lågt. Att behandlingar och undersökningar som har medfört skador och försämringar är ingen som direkt bryr sig om för skadorna journalförs inte. När jag berättar att min yrsel inte är psykisk utan en del av något som kallas POTS och hänger ihop med hypermobilitetssyndrom blir jag ofta inte trodd eftersom de flesta jag möter i vården inte vet vad POTS är.

Hur hänger det här ihop med en psykiater på twitter? När jag (och flera andra) påpekade att det är obehagligt av många olika skäl att se en läkares skrev på twitter avfärdades det vi sa. Att jag var rak och sa att jag aldrig skulle söka hjälp på den mottagningen läkaren jobbar eftersom läkaren uppvisar en ignorant och respektlös attityd verkar inte gå in. I stället publicerades skrevbilden igen på instagram med en förklaring om att läkaren måste få ha fritid, inte tänker sig låta censureras men att patienter inta ska ta illa upp. Så här skrev läkaren ordagrant (klickar du på länken så får du se bilden):

Min #skrevis blev ingen hjärt-raket. Det går att se innehållet från olika perspektiv… Mer naken än så här vill jag inte vara. Det här är en av de svåraste bilderna jag lagt ut. Efter bilden för tre dagar sedan har jag uppmärksammats på att den är olämplig ur ett patientperspektiv. Om du är patient och tar illa vid dig så vill jag be dig, snälla ta inte illa upp! Den här bilden handlar inte om att jag inte lyssnar på mina patienter. Den handlar inte om hur jag är i patientkontakten. Den handlar inte om att jag vill förtrycka någon. Den handlar om att jag vill kunna delta öppet och ärligt på sociala medier under samma förutsättningar som alla andra oavsett vilka de är. Den handlar om att inte lyssna på de som vill censurera mig utifrån mitt yrke. Den handlar om att inte lyssna på de som feltolkar mig. De som anser att jag har skyldigheter på fritiden pga mitt yrke. De som vill ta makten över vad jag får uttrycka som privatperson.

Det spelar ingen roll att det sker på läkarens fritid. Det spelar ingen roll att läkaren inte får betalt. När läkaren presenterar sig med titel, yrke och arbetsplats får han en enorm trovärdighet och status. Vem lyssnar på en multisjuk patient som dessutom har en neuropsykiatrisk diagnos när en psykiater säger att jag känner fel? För när psykiatern säger att vi inte ska ta illa upp är det ett regelrätt underkännande av patienters känslor, tankar och upplevelser.

Det står all vårdpersonal fritt att skapa helt privata konton och tramsa runt i sociala medier på samma villkor som alla andra. Men att ta på sig yrkeshatten och inte förstå vilket enormt inflytande det ger är insiktslöst och gör mig ännu mer rädd för vårdpersonal än jag redan är. Just oförmågan att ta till sig av all input psykiatern fick av oss patienter skrämmer mig mer än den ursprungliga men olämpliga bilden.

Vårdpersonals oförmåga att förstå vilken enorm makt ni besitter i och med att det är er uppfattning som journalförs, det är era ord som kommande vårdkontakter kommer att läsa, det är ni som kan besluta om vård och medicin skrämmer mig. När en psykiater säger åt människor som befinner sig i patientrollen att inte ta illa upp av att få någons skrev i ansiktet har han tyvärr bekänt färg och det får mig att undra om yrkeskåren ställer sig bakom agerandet. Ställer ni er bakom om en läkare i läkarrock och namnbricka beter sig olämpligt i sjukhuscafeterian också om det sker på läkarens rast? Eller är det också censur att en läkare i arbetskläder t ex inte bör dra sexistiska skämt inför patienter även om det inte är på betald arbetstid? Ska vi patienter sluta ta illa vid oss?

Det handlar om trovärdighet. Patientens gentemot läkarens. Psykiatripatientens gentemot psykiaterns. Värderas våra upplevelser likvärdigt? Är patientens behov av trygghet viktigare än psykiaterns behov av att leka och få uttrycka sitt privatliv fritt men med läkaretosets tyngd?

En av de andra personerna med patientperspektiv som var inblandade i samtalet har bloggat om sin upplevelse på här. Läs, så får du ytterligare en bild av det som hände.