Category: Spoonievardag

Sängliggande i litteraturen – en tragedi utan agens?

Sen jag blev sjuk så klarar jag inte att läsa särskilt mycket men ibland lyssnar jag på ljudböcker. Tyvärr går inte det heller så bra eftersom jag har svårt att processa ljud så det blir mest att lyssna på ljudboksversioner av böcker som jag tidigare har läst. Då och då stöter jag på någon karaktär som är sängliggande all eller nästan all sin tid, precis som jag. Skildringen av de personerna gör mig både ledsen och arg.

Det finns ett par undantag men mitt helt ovetenskapliga intryck är att det är karaktärer som har givit upp. Människor som beskrivs som sängliggande dygnet runt för att slippa ta ansvar. Karaktärer som genom att vara sängliggande tappar hela sitt handlingsutymme och har frånsagt sig livet. Är det så omvärlden ser på oss ME-sjuka?

Att de flesta i omvärlden är felinformerade och därför inte känner till de många fysiologiska avvikelserna hos ME-sjuka är sedan gammalt men tror folk också att vi tappar allt handlingsutrymme bara för att vi inte kan resa oss ur sängen och prata? Är normsamhället verkligen så fast i sin idé om att det enda sättet att utöva agens är genom fysiska möten där folk pratar genom att göra ljud med munnen? Jag kan bara sucka åt att en så felaktig bild verkar vara vitt spridd. Många av oss har kontakt via sociala medier. Vi stöttar varandra. Vi blir vänner. Vi lär oss saker av varandra, skriver debattartiklar, hjälper varandra genom att peka på forskning, pratar vårdpolitik och socialförsäkringar. För många av oss så blir det korta stunder varje dag, för att vi inte har kapacitet till mer, men vår agens är högst påtaglig.

Den andra idén, att vi är sängliggande för att slippa ta ansvar, är minst lika befängd. De flesta av oss tar så mycket ansvar vi bara kan för våra barn, vänner och familjer. Vi tar ansvar för vår vård genom att förbereda oss och vara så pålästa som det bara går inför vårdbesök. Vi mailar skolan, skriver listor, försöker få hemtjänsten att inte göra oss ännu sjukare och tar mycket mer ansvar än vad många friska människor gör för sitt mående. Vi kalkylerar konstakt med vår kapacitet för att inte överbelasta oss och bli ännu sjukare. Att ha så pass svår ME att vi är konstant sängliggande är till skillnad från vad många tror inte att bli befriad från ansvar, tvärt om läggs ofta en alldeles för stor ansvarsbörda på oss.

Undantaget från litteraturens nidbild av sängliggande personer är Majgull Axelssons Desirée i Aprilhäxan. Hon blir okontaktbar av krampanfall, pratar genom att blåsa i ett munstycke och har varit institutionaliserad under stora delar av sitt liv. När berättelsen utspelar sig så är hon sängliggande på en vårdinstitution men i Axelssons skickliga berättande så har Desirée huvudrollen. Hon är varken ett inspirationsobjekt eller en tragedi. Varken passiv eller dominerande. Hon har agens, handlar och tar ansvar trots sina omfattande hjälpbehov. Det är skickligt berättande bortom stereotyperna.

Jag vill se mer litteratur med sängliggande personer med agens. Mindre fördomsfulla karaktärsbeskrivningar, mer skicklig gestaltning.

Advertisements

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.

Sårbarhetens år

2016 var för mig sista suckens år. Det var det år då hoppet om att bli frisk drog sista sucken, då jag gav upp tron på att kunna bidra till att förändra vården och året då jag gav upp tron på att kunna skapa en bra skolgång till mitt barn inom befintliga ramar. Det är inte så dystert som det låter, utan tvärt om väldigt skönt.

Att bli ordentligt utredd och formellt diagnostiserad med sjukdomen ME/CFS, efter att i flera år har varit i ett ingenmansland i vården, var skönt. Jag kunde slutgiltigt ge upp tron på att jag ska bli frisk, för även om det sker stora framsteg inom forskningen och jag är ung så finns det i dagsläget ingen botande behandling. Däremot har jag kunnat börja med immunmodulerande behandling som faktiskt ger en liten symtomlindring. Nu får jag viss hjälp med att organisera om livet så att jag ändå ska kunna ha ett så bra liv som möjligt. Att ge upp hoppet om att bli frisk är det bästa som har hänt mitt psykiska välbefinnande sedan jag blev sjuk för fem år sedan.

På samma sätt är det skönt att ge upp tron på att det går att göra samhället mindre ableistiskt och mer jämlikt inom befintliga ramar, för det ger utrymme att föreställa mig ett helt annat samhälle med en helt annan politik.

Under 2017 önskar jag mig politiska samtal som vågar ta i människors sårbarhet. Att vi alla är beroende av andra människor och att våra hjälpbehov hastigt kan förändras. Den dagen vi kan skilja på oberoende och autonomi kommer vi att ha kommit långt.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism