Tag: PACE-studien

ME-skandalen är en försäkringsskandal

ME-skandalen är en försäkringsskandal

Om två dagar är det 12 maj och internationella ME-dagen igen. Runtom i världen kommer ME-sjuka att visa upp våra tomma skor för att uppmärksamma våra livsvillkor och vad vi behöver för att förändra situationen. Tidigare år har jag beskrivit både den samhälleliga utvecklingen som har skett för ME-sjuka under året och min egen resa som ME-sjuk men i år vill jag fokusera på vad jag tror behöver ske under kommande år för att den här horribla situationen med vårdskador, misstro, fattigdom och hån ska förändras.

För att förstå vad jag tror är vägen framåt så vill jag först belysa några av de saker som hände under det senaste året. I slutet på 2018 publicerades både SBU och Socialstyrelsen rapporter som berör ME som sjukdom och det vetenskapliga underlaget för vård och sjukskrivning. Mitt sammanvägda intryck från att ha läst båda publikationerna är att det är klarlagt att det saknas vetenskapligt stöd för den biopsykosociala skolans tes om att ME/CFS är ett tillstånd som beror på rörelserädsla och dålig kondition. Trots det så håller en vissa vårdgivare ändå fast vid den.

Det är viktigt att veta att SBU bland annat valde att använda sig av studier med de nyare, snävare diagnoskriterierna (som kräver att personer har ansträngningsutlöst försämring för att anses ha ME) för att undvika en sammanblandning av ME och utmattningssyndrom men att trots att det finns mycket goda skäl för det så ser vi i till exempel Socialstyrelsens underlag att flera intervjuade vårdgivare buntar ihop ME med stresstillstånd ändå. Helt emot vad forskningen faktiskt säger. SBU har bland annat redogjort för sitt urval i den här repliken.

Mot bakgrund av det här fenomenet så tror jag att det behövs tre saker om vi ska förändra situationen för ME-sjuka:

  1. Välgjord biomedicinsk forskning om sjukdomens mekanismer
  2. Att media berättar om vad den biomedicinska forskningen visar om ME
  3. Att media berättar om den politiska, ekonomiska och medicinska skandal som ligger bakom den förfärliga situation ME-sjuka befinner sig i

Alla de här tre delarna behövs. Biomedicinsk forskning behövs för att förstå sjukdomen, kunna ställa diagnos snabbare och lyckas utveckla fungerande behandlingar och vård som inte skadar. Att media rapporterar om forskningsfynden behövs för att motverka alla de fördomar och felaktiga föreställningar som finns i vården och hela samhället och som skadar ME-sjuka. Den tredje punkten – att media berättar om den bakomliggande politiska orsaken – är dock minst lika viktig.

Jag redogjorde tidigare i det här inlägget för att den biopsykosociala skolans förståelse av ME saknar vetenskapligt stöd men att många vårdgivare inte låter sig påverkas av det. I en tid där socialförsäkringar monteras ned och där det finns ett underliggande paradigm som säger att alla kan lönearbeta och den som inte kan det är en dålig människa så är det svårt att nå fram med att ME inte beror på felaktiga tankar och rörelserädsla utan på fysiologiska avvikelser. De brittiska BPS-forskarna har haft en betydande roll i att utestänga ME-sjuka från försäkringar och de påståenden som BPS-klicken har byggt sina studier på drabbar idag många fler än ME-sjuka. Om vi ska få människor att våga se fakta även när faktan går tvärt emot rådande värderingsparadigm och förståelse av sjukdom, funktionsnedsättning och arbetsförmåga så måste skandalen först blottläggas på bred front.

Det är mycket bra att media gör reportage om ME-sjuka personer men det räcker inte för att rollen som statsmakt ska axlas med fullt ansvar. Det räcker inte med att det finns en grupp ME-sjuka och anhöriga som har läst källdokumenten och vet att BPS-förståelsen av ME aldrig har haft något vetenskapligt stöd, utan varit en rent politisk/ekonomisk manöver. Det krävs att kunskapen sprids på bred front för att en bredare massa av till exempel vårdpersonal, försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan, nämndemän i domstolar, handläggare på socialtjänsten och så vidare ska kunna ta till sig fakta och lämna fördomarna och desinformationen bakom sig. Det krävs blottläggning av de övergrepp  och forskningsfusk som har begåtts och fortfarande begås för att vi ska visas den respekt av samhället som vi behöver.

Idag, under upptakten till internationella ME-dagen, så vädjar jag därför till dig som är journalist eller har lämpliga kontakter inom media att uppmärksamma PACE-studien och dess syskonstudier. Berätta om hur miljontals människor är vårdskadade därför att försäkringsindustrin tyckte att det var för dyrt att ge ersättning till ME-sjuka och därför hittade på behandlingar och en förklaringsmodell utan vetenskapligt stöd. Berätta om hur det fuskades i studier som skulle testa dessa behandlingar och hur en hel medievärld misskötte sitt jobb och spred desinformation. Berätta om det hån, det våld och den förnedring vi har utsatts för när media sprang fuskande forskare och försäkringsindustrins ärenden i stället för att ta sitt uppdrag som granskande statsmakt på allvar.

För att få plats med sanningen måste lögnen läggas åt sidan. Vi har en lång väg kvar men när skandalen är ordentligt blottlagd kan vi förhoppningsvis äntligen bemötas utifrån fakta och slippa skadas av vården och samhället.

 


Vill du bidra til den biomedicinska forskningen om ME? Det kan du göra genom att skänka pengar till Open Medicine Foundation som finansierar högkvalitativ biomedicinsk forskning om ME i flera länder. Det är bland annat tack vare OMF som forskningsscentret i Uppsala kan starta.

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.

 

Den heliga aktiviteten

Den heliga aktiviteten

Bloggen Mitt erimitage har skrivit ett inlägg om det stigma som rör ME som sjukdom och ME-sjuka personer. Det är ett väldigt informativt inlägg som jag verkligen kan rekommendera alla att läsa.

I inlägget kan vi bland annat läsa

Att vara sjuk är svårt. Men för egen del upplever jag det ännu svårare att möta och leva med konsekvenserna av stigmat kring min sjukdom. Jag var faktiskt helt oförberedd på det. Hade en naiv tilltro till andra människors förmåga att hantera att jag var sjuk. Till samhällets acceptans. Jag hade exempelvis ingen aning om att vården skulle se annorlunda på mig för att jag föreslog ME som en möjlig anledning till mina besvär.

Det här är erfarenheter som jag både delar och inte delar. Jag delar erfarenheten av att stigmat kring sjukdomen är svårare att leva med än själva sjukdomen. Sjukdomen är väldigt plågsam men det är ändå värre att mötas av till exempel vårdens reaktioner på sjukdomen. Till skillnad från personen bakom inlägget så var jag dock delvis beredd på vårdens horribla reaktioner.

Som många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så har jag hela livet upplevt att min mentala ork inte räcker till. Jag har tränat hårt men alltid haft svårt att klara av den mentala belastningen som det innebär att vistas den förväntade tiden i en skola eller på en arbetsplats. Trots att det här är något som alltid har varit ett problem och något som jag med jämna mellanrum har sökt vård för så har det aldrig tagits på något större allvar i vården. Ja, jag har fått ta något blodprov ibland och visst har det ibland funnits avvikelser på de där blodproven och jag fick gå i terapi eftersom de mentala överbelastningen misstolkades som ångest. På något sätt har det ändå alltid slutat med att vården drar slutsatsen att jag förväntar mig för mycket av livet. Alla är trötta och det är bara att acceptera.

Så jag bet ihop, kollapsade med jämna mellanrum och cirkusen upprepades. Att inte kunna pressa fram tillräckligt med kraft och att ha större återhämtningsbehov än genomsnittsmänniskan är något som vårdpersonal förr eller senare kommer att vifta bort eller leda till att jag möts av nedvärderande kommentarer. Det var vad mina erfarenheter sa mig innan jag fick ME.

Sen fick jag ME. Även om det tidigt blev uppenbart att det inte bara handlade om en påverkan på den mentala kapaciteten utan även om helt horribla, fysiska reaktioner efter en ansträngning (svimningar, feber, inte kunna sova med mera) så blev det lite samma visa, fast den här gången så fruktansvärt mycket värre än allt jag tidigare hade mött. Jag var beredd på att inte bemötas väl av vården men att det skulle nå de proportionerna det gjorde var jag inte beredd på.

Det intressanta var att samma underliggande antagande fanns där: tron på att alla människor kan aktivera sig till att orka mer. Det här var samma axiom som jag hade mött i vården under hela mitt liv men nu blev det ännu tydligare. Att få sänkt kapacitet eller ökade symtom på sjukdom av att aktivera sig var inte möjligt. Så funkar inte människor, inte ens sjuka människor. Alla ska kunna pressas till att orka mer. Den som har låg kapacitet har det på grund av inaktivitet och lathet. Den som inte får mer kapacitet av att aktivera sig och pressa sig är varken mänsklig eller relaterbar.

Sen gick det några år och jag läste på om PACE-studien, den biopsykosociala skolan, försäkringsindustrin och nedskärningspolitiken. Det var bra att jag gjorde det, för det var när jag gjorde det som jag fattade att det inte var någon slump att jag hade blivit sämre av vården. Det fanns aldrig någon forskning bakom det vården pressade mig till, utan det handlade om forskningsfusk och en politisk agenda. PACE-studien har fått allvarlig kritik av över hundra forskare, akademiker, läkare och patientorganisationer och exkluderad från SBU:s sammanställning om ME, trots att den initialt blåstes upp i media.

Samtidigt som det var bra att jag läste på så kom insikten om hur det här antagandet att alla kan aktivera sig till högre kapacitet dels har varit en bärande del i hur den medicinska skandalen PACE-studien blev möjlig, dels hur det hela tiden reproduceras av Försäkringskassan och socialförsäkringspolitiken. Det blev dessutom tydligt hur det antagandet är en bärande del i hånet, föraktet, stigmat och underordningen av ME-sjuka personer.

Vi behöver få ett slut på den oreflekterade idén att alla människor kan aktivera sig till högre kapacitet och minskad sjukdom eller funktionsnedsättning. Om vård ska baseras på evidens så kan vi inte acceptera några påståenden som inte backas upp av forskning och erfarenhet. Hur gärna samtidens strömningar än vill få oss att tro att ansträngning alltid lönar sig så måste vården ha större integritet än att falla för det som låter lockande men saknar grund. Ökad aktivitet måste plockas ner från sin plats på en helig piedestal där ingen granskning förekommer.

 


Relaterad läsning

THE EFFECTS OF GRADED EXERCISE THERAPY AND POSITIVE THINKING ON A YOUNG GIRL WITH ME 

SBU:s rapport om ME, s 12, har ett stycke där olika fysiologiska avvikelser tas upp, bl a reaktioner på ansträngning. Där finns också referenser till studierna.

Sammanställning av forskning rörande PEM, ansträningsutlöst försämring, inne hos Mitt Eremitage: Du måste höja din aktivitetsnivå!

 

Rädslans solidaritet

Rädslans solidaritet

Det värsta med ME, med att bli sjuk i en så plågsam sjukdom, är inte symtomen i sig. Det värsta för mig är samhällets reaktion.

Att få ME är inte bara att bli sjuk, lida av symtomen och få omfattande funtionsnedsättningar. Att bli sjuk i ME är också att bli ifråntagen all trovärdighet, hjärntvättas, tvingas och luras till att förvärra min egen sjukdom och misstros av sjukvården, Försäkringskassan, myndigheter och en hel del människor omkring mig. Det har varit och är en fruktansvärt skrämmande upplevelse. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och ME-sjuka människors rykte var och är så chockerande att jag blev en misstänksam och livrädd person. En person som jag inte vill vara.

Att upptäcka forskningsfusk, att inse att många av de jag möter i vården inte alls baserar sin uppfattning på välgjord forskning och klinisk erfarenhet utan på fuskstudier, fördomar och ren desinformation skakade mig i grunden. Att se den systematiska  motviljan till att journalföra och därmed formellt erkänna när utredningar och behandlingar förvärrade i stället för att förbättra, att presentera fakta och bli hånad och att en branschtidning tätt följd av så kallade vetenskapsivrare smutskastade min patientgrupp samtidigt som media totalt struntade i att rapportera om de forskningsframsteg som faktiskt görs – det har varit och är ofattbart. Bisarrt och skrämmande. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och alla vi som är drabbade av sjukdomen ryckte undan mattan för mig. Jag blev livrädd och tappade all tilltro till samhället.

Just nu pågår Almedalsveckan och NMR:s framfart får många att berätta om sin rädsla. Jag läser texter om människor som sluter upp, som backar varandra och mobiliserar motstånd. Som säger det som behöver sägas: att nu är det enda acceptabla att vara solidarisk efter förmåga. Att när polisen inte skyddar mot rasistiska, nazistiska och antidemokratiska våldsutövare så får vi inte blunda och vara tysta.

En text får mig särskilt att reagera, för den sätter fingret på det som jag saknar: uppbackning i rädslan. Personen som hotats och utsatts för NMR:s framfart beskriver hur hen blev hjälpt av både vänner och professionellt stöd för att inte bli ensam i rädslan och jag inser att det är det här som jag så förtvivlat saknar. Att rädslan äter mig därför att det nästan bara är ME-sjuka eller våra närmaste anhöriga som kämpar för oss. Att de allra flesta utanför ME-kretsen tror att det är vi som är sjuka som inte är tillförlitliga och att vår rädsla för det vård- och myndighetsvåld vi systematiskt utsätts för är överdriven.

Det har blivit så smärtsamt uppenbart att vi kan presentera hur solid fakta som helst, hur många primärkällor som helst som bevisar att vi skadas av vården och försäkringsindustrin – det verkar inte spela så stor roll i mångas ögon. Vi är ME-sjuka, stämplade som hysterikor. Det faktum att fakta kommer från oss gör den magiskt irrelevant.

När sanning inte längre spelar roll – vad finns då kvar?

Ingenting.

När människor misskrediterar mig genom att få omgivningen att tvivla på min verklighetsuppfattning så finns det ingen tillit kvar hos mig. När media bryr sig mer om att inte behöva erkänna att man har haft fel än att rapportera fakta, när omgivningen och vårdpersonal inte tror mig när jag berättar om hur gravt försämrad jag blir av muntliga samtal eller att transporteras utanför mitt hem så finns ingen tillit kvar. Ingen samhörighet, ingen delaktighet. Det är med fasa jag inser att jag inte längre betraktar mig själv som en del av samhället.

Det finns en sak att lära av det här: lämna inte människor ensamma i sin rädsla. För att kunna hjälpa människor med att hantera sin rädsla måste vi ta deras berättelser på allvar. Den som öppet visar sin underordnings rädsla avfärdas lätt som hysterisk men det är just då vi som mest behöver mötas som tillförlitliga, kompetena varelser vars ord tas på allvar. För att bekämpa antidemokratiska krafter så väl som hat och utsatthet behöver vi aktivt hjälpa till att skydda den som är utsatt. Säga ifrån, bilda en mur och ta ställning. Inte ignorera, förminska, smutskasta och förlöjliga.

Falska friskhetsstankar

Falska friskhetsstankar

Triggervarning: emetofobi, död

 

För ett tag sedan hände det som jag så ofta drömmer om. Jag vaknade en morgon och tio minuter senare kunde jag stå på benen tillräckligt väl för att vingla till badrummet utan kryckor. Till och med så bra att jag knappt behövde hålla mig i väggarna. Efter frukosten kände jag mig lite yr och illamående men inte lika mycket som vanligt.

Dagen fortsatta sedan på samma sätt, symtomen var ovanligt milda. Till och med så milda att jag inte tänkte på dem som symtom utan illamåendet, yrseln, smärtan, hjärndimman och febern var på en nivå som jag antar att alla människor lever med konstant. Rationellt vet jag att det är fel, alla människor går inte runt och känner sig konstant influensasjuka men jag har fått rätt märkliga referensramar med åren och för stunden var jag så glad att jag var beredd på att bortse från fakta.

Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.

Just då, i den stunden, så spelade det ingen roll att jag visste att den så kallade forskningen bakom teorin inte håller, därför att den är metodologiskt usel. Inte heller brydde jag mig om att fakta pekar åt ett annat håll, att PACE-studien och andra liknande studier är så uselt designade och genomförda att många klassar dem som fusk. I stunden var jag till och med beredd att bortse från alla de försök som jag har gjort med att gradvis trappa upp aktivitet och sjukgymnastik som har förvärrat sjukdomen avsevärt. Alla dessa påståenden från människor som varit övertygade om att symtomen skulle försvinna om jag utmanade dem ringde inom mig och mitt förnuft kunde inte stå emot impulsen att vara lite mer aktiv.

Jag trodde verkligen att nu, den här gången, så kommer det gå bra att aktivera mig mer. Det var trots allt ingen stor aktivitetshöjning utan en försiktig sådan. Övertygad om att magi plötsligt skulle funka så var jag jätteglad.

Dagen efter vaknade jag med nästan 39 graders feber och ett hjärta som voltade i bröstet. Puls- och blodtrycksmätaren skrek om oregelbunden hjärtrytm, jag kunde knappt prata och fick köras i rullstol till badrummet. Hela dagen kämpade jag mot att kräkas, eftersom jag lätt blir uttorkad och svimmar om jag kräks. Jag var i full PEM, Post-Exertional Malaise, och benen bar inte. Kroppen bar inte. Hjärnan bar inte.

Inom mig ringde fortfarande rösterna som sa att om jag bara utmanade symtomen så skulle jag bli frisk. Kontrasten mot verkligheten var brutal och jag kände mig misslyckad, lurad och sviken. Av mig själv, min kropp och inte minst av sjukvården.

Två månader senare så har jag fortfarande inte hämtat mig tillbaks till den nivå jag var på innan mitt aktivitetshöjningsförsök. Vid alla tidigare tillfällen där jag fortfarande inte har hämtat mig efter så lång tid så har det medfört att jag inte hämtat mig alls och jag befarar att det är samma sak som händer nu. Att jag är puttad ytterligare ett snäpp ner i sjukdomshelvetet.

Orden ringer dock fortfarande i mig. Jag får idag vård på landets främsta specialistmottagning där all personal är väsentligt mycket mer insatta i ME-forskningen och förkastar idén om att jag skulle kunna aktivera mig frisk. Trots det och trots att jag vet att det inte finns någon rationell grund för den biopsykosociala skolans förståelse av ME så har den mig fortfarande i ett järngrepp. Ibland är jag rädd att den en dag ska ha ihjäl mig.

 


Det här inlägget finns fritt översatt till engelska i inlägget False Health Beliefs.