Tag: PACE-studien

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Kan inte eller vill inte?

 

Det finns kunskap att hämta för att diagnostisera ME, här är ett utredningsschema från Stockholms läns landstings kunskapsstöd viss.nu. Klicka på bilden för att komma till källan.

Det sägs ofta att en orsak till att många av oss med sjukdomen ME får vänta så många år på korrekt diagnos därför att läkare inte kan ställa korrekt diagnos. ME utmålas som en sjukdom som är svår att diagnostisera på grund av att de biomarkörer som finns än så länge bara används inom forskningen. Det här påståendet är till och med så vanligt att det är titeln på ett Ted Talk av ME-sjuka filmskaparen Jen Brea, What happens when you have a disease doctors can’t diagnose.

På individnivå är det här förmodligen sant, många läkare saknar kunskap om ME generellt och i synnerhet om forskningsläget och det är troligt att det bidrar till att det tar flera år för många av oss att få diagnos, och att vi feldiagnostiseras och felbehandlas på vägen. Däremot undrar jag om det stämmer när vi pratar om läkarkåren som kollektiv. För till skillnad från vad många tror så har ME ett kardinalsymtom som skiljer sjukdomen från till exempel utmattningssymtom som är en vanlig feldiagnostisering. Symtomet kallas PEM, Post Exertional Malaise, och innebär en fördröjd, ansträngningsutlöst försämring. Försämringen kommer inte på en gång utan flera timmar eller ibland ett par dygn efter en aktivitet som var för krävande. Förutom trötthet och muskelsmärta så är det vanligt med symtom på puls och blodtryck, influensakänsla och förhöjd kroppstemperatur/feber. Det här är specifika symtom som ger en specifik sjukdomsbild. Så varför får påståendet att det är svårt att ställa diagnos leva kvar?

Jag tror att det handlar om den dåligt spridda kunskapen om ME. I Sverige har Stockholms läns landsting information om handläggning av misstänkt ME i sitt kunskapsstöd viss.nu, men det verkar som att det inte räcker. För trots att det finns massor av intressanta fynd från den biomedicinska forskningen (se t ex här) så når de inte ut, utan många läkare är fortfarande präglade av den stigmatiserande och felaktiga bild som forskarna bakom PACE-skandalen har planterat. En anledning är antagligen att branschmedia som exempelvis Läkartidningen och Dagens Medicin sällan rapporterar om forskningsfynden men även dagstidningar som tidigare skrev om den omtalade PACE-studien skriver sällan om de biomedicinska forskningsfynden. Nu när PACE-studien har visat sig vara fusk och inte alls ge stöd för träning och kognitiv beteendeterapi låter dagstidningarna bli att rapportera om saken och de felaktiga påståendena lever vidare, något som tas upp på bloggen ME-patienten.

Om läkarkåren vill kunna diagnostisera ME är lösningen mycket enkel: Skaffa er adekvat kunskap. Ställ krav på branschtidningar att börja rapportera om forskningen, lär av varandra, använd det kunskapsstöd som finns. För ME är precis som många andra sjukdomar – först när du har kunskap att veta vad du letar efter kan du avgöra om du hittar det eller inte.

 

Debatt – en avdelning utan redaktionellt ansvar?

De senaste dagarna har vi fått se exempel på ett lågvattenmärke i media i form av att en radiokanal lät en vaccinationsmotståndare uttala sig i en debatt (nej jag tänker inte länka och ge trafik till tramset). Vaccinationsmotståndaren hävdade felaktigt att det går att stärka immunförsvaret genom bland annat kosttillskott och att vaccinationer då blir onödiga. Det här är inte första gången vi ser regelrätta felaktigheter spridas med följden att människors hälsa riskeras.

Det som fascinerar mig med inslaget är inte att människor tror på påståenden som totalt saknar grund, utan att seriösa medier som påstår sig ha som mål att sprida information ger utrymme åt charlatanerna.

En viss svensk branschtidning för vårdpersonal har vid flera tillfällen påstått rena felaktigheter om en viss sjukdom och en viss studie där ett antal olika behandlingar för sjukdomen undersöktes. Det är primärt under opinionssidorna som felaktigheterna sprids, där en specifik bloggare har påstått felaktigheter vid upprepade tillfällen. Vid två tillfällen har jag kontaktat chefredaktören med mina funderingar, för det är väldigt märkligt att tidningen trots överväldigande bevis låter blogginläggen vara kvar när det är så många faktafel i dem.

Chefredaktören har till min förvåning hävdat att hen inte tar något ansvar för innehållet i blogginläggen, eftersom bloggaren är “en fristående bloggare som frivilligt och medvetet deltar i en diskussion kring diagnoser och där han för fram sina egna tankar och åsikter.” Hen har också påpekat att “Allt opinionsmaterial på [tidningens namn] är skiljt från redaktionens journalistik, och bloggarna är tydligt märkta.” Chefredaktören har gjort bedömningen att bloggarens texter “inte bryter mot några av de lagar eller publicistiska regelverk som jag tar ansvar för att följa, och jag anser att de ryms inom ramen för fri debatt.” Det väcker två frågor:

  1. Försvinner det redaktionella ansvaret så fort innehåll klassas som någon slags debatt?
  2. Har tidningen inte högre ambition för sina opinionssidor än att hålla sig inom lagen?

En branschtidning för hälso- och sjukvårdspersonal som har som mål att sprida kunskap borde rimligtvis ta ansvar för att det som sprids i hela tidningen – även på opinionssidor – bygger på fakta. Det borde för övrigt all media som har som tar sitt granskande uppdrag på allvar.

För hur ska media kunna utföra sitt granskande uppdrag om inget ansvar för faktagranskning tas?

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.

Miljontals människor saknas

tomma-skor
Syntolkning: Svarta kängor.

För några veckor sedan var jag hos min ortopedtekniker för att ordna nya skor. “Vad för skor behöver du idag?” frågade ortopedteknikern. “Nya inneskor” svarade jag. “Igen?” Ortopedteknikern såg förvånad ut. Det var länge sen vi ordnade nya ytterskor så de borde vara slitna nu. Men det är de inte. För de är knappt använda.

Jag har tidigare berättat om hur jag fick vård som skadade mig. Gradvis utökad träning påstods kunna hjälpa mig men i stället blev jag så sjuk att jag idag knappt kan lämna mitt hem och inte vara uppe ur sängen mer än tio minuter i taget, utan att krascha i ett plågsamt tillstånd kallat Post-Exertional Malaise efteråt. Under flera år var jag förtvivlad och anklagade mig själv för att det hade blivit så. Varför mådde jag inte bättre av den vård jag fick? Varför funkade jag fel?

Idag vet jag att det inte var jag som funkade fel. Igår berättade Läkartidningen om att den studie som låg till grund för den vård jag fick hade överdrivit resultatet med 400 procent, vilket rimligtvis borde klassas som fusk. Det är en lättnad att sanningen har kommit fram. Förhoppningsvis innebär det att forskningsmedel nu kan läggas på andra, mer lovande spår och att vårdskadorna kan börja minska.

Samtidigt är det en enorm sorg. Jag och många andra har fått overksam eller skadlig vård pga att forskare fuskade för att hjälpa försäkringsbolag. Vi är instängda i våra hem, vi saknas bland våra vänner, på våra jobb och i våra familjer för att vi har blivit för sjuka för att kunna delta i många sammanhang. Därför väljer jag att posta en bild på mina tomma skor.

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att använda dem.

Du kan hjälpa till genom att sprida kunskap om ME/CFS eller ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481

Swish: 123 056 33 95
Den svenska patientföreningen RME bidrar med kunskap genom konferenser i oktober. Se: http://rme.nu/konferens