För ett tag sedan försökte jag visa hur orimligt den biopsykosocial falangen inom ME-forskning och vård fungerar genom att beskriva hur det hade varit om man hade behandlat hjärtinfarkter enligt samma logik. Idag släpptes SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, en systematisk översikt över kunskapsläget för ME/CFS. Med anledning av den så verkar det lämpligt att belysa det biopsykosociala perspektivet och dess roll i kunskapsläget för ME.
(Jag har en del invändningar mot vissa delar av rapporten men kommer inte att behandla dem i det här inlägget.)
Så vad är egentligen den här biopsykosociala modellen – BPS? SBU, beskriver BPS enligt följande:
Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.
I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.
Låt oss titta på ett konkret exempel för att förtydliga situationen. Så här har BPS-forskaren Peter White (huvudansvarig för den ökända PACE-studien) skrivit i riktlinjer till försäkringsaktören Swiss Re (min markering):
CBT addresses unhelpful thoughts and behaviours in relation to a fear or avoidance of engaging in activity and symptoms by collaborating with a therapist in a series of experiments with increasing physical and mental demands.
GET engages people in a therapeutic programme to incrementally increase their participation in physical activity so as to reverse physiological deconditioning and exercise intolerance that has occurred as a result of avoiding activity.
Låter det här rimligt? Om vi tittar på SBU:s rapport om ME igen så skriver de följande (min markering):
En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21].
Så nej, BPS-hypotesen om rörelsrädsla som leder till dålig kondition och prestationsförmåga ser inte ut att ha stöd av den biomedicinska forskningen.
För att vara rättvis så ska jag förtydliga att Whites påståenden i försäkringsriktlinjerna här ovanför är från 2013 och SBU:s rapport är från 2018, den kom alltså fem år senare och flera av källorna är studier publcierade efter 2013. Det förklarar dock inte Whites slutsatser eftersom en del forskningsfynd som motsäger BPS-hypotesen om irrationella tankar och dålig kondition fanns före 2013, se till exempel här. Vidare så finns problemet att flera av BPS-forskarna står fast vid hypotesen än idag, trots att deras studier är gravt kritiserade och att den biomedicinska forskningen gör framsteg som motsäger BPS-studierna. Här kan vi till exempel höra Michael Sharpe, en annan av PACE-studiens huvudforskare som också har väglett försäkringsindustrin, försvara PACE-studien och dessutom upprepa samma påståenden om att patienter trakasserar honom, trots att det har framkommit i domstol att det var lögner.
Det är viktigt att belysa att det biopsykosociala perspektivet kan betyda väldigt olika saker och att i ME-sammanhang så har det kapats av en grupp forskare som har täta kopplingar till försäkringsindustrin (i synnerhet i Storbritannien). BPS-klicken givits utrymme att genomföra metodologiskt undermåliga studier utan att granskas närmare. Psykologiprofessorn Brian Hughes har i en artikel kallad The Triumph of Eminence-Based Medicine beskrivit det med orden
We should not see ME/CFS as resulting from mass cognitive hysteria among a quarter of a million UK citizens. Rather, we could see the biopsychosocial theory of ME/CFS as a grand sanctimonious delusion shared by a professional clique who, for circumstantial reasons, find themselves dominant in British behavioural healthcare.
Artikelns titel syftar på att den här forskarklicken har (hade?) en status som mycket framstående och att deras forskning hyllades på grund av deras status, inte på grund av att den egentligen var bra. Det har medfört en eminensbaserad vård i stället för evidensbaserad. Alltså, den vetenskapliga grunden för deras påståenden är milt uttryckt svajig. Att deras forskning har fått genomslag beror på helt andra faktorer, bland annat politiska sådana.
Om vi någonsin ska komma till punkten att få fram bra och pålitlig kunskap om ME så behövs det i första hand väldesignade biomedicinska studier som är utformade för att faktiskt få fram kunskap om sjukdomen, inte bara gynna forskares karriärer och anseenden. Det räcker dock inte utan samhället, media, vården och akademien behöver röra sig bort från förenklingar och trappa upp både den intellektuella hederligheten och ambitionen. Ingen person eller hypotes får bli så helig att den inte granskas och avkrävs hög standard.
Även en förföriskt glittrande yta kan dölja fula fiskar. Utåt så har BPS-falangen inom ME/CFS-forskningen gärna talat om att se hela människan, att psyket är lika viktigt som kroppen och att kropp och själ hänger ihop. I praktiken så har den här gruppen genomfört undermålig forskning fokuserad på en enda hypotes och dessutom bidragit till att försäkringsindustrin inte behövt betala ut pengar till ME-sjuka.
Nästa gång du hör någon prata om biopsykosociala perspektiv rörande ME, be personen precisera vad hen syftar på! Gamla svajiga hypoteser med dåligt vetenskaplig underlag bör inte ges en chans att gömma sig bakom vackra ord.
*BPS-falangen pratar mest om kroniskt trötthetssyndrom, CFS, och använder ofta en kriterieuppsättning (Oxfordkriterierna) som skiljer sig markant från den biomedicinska forskningens diagnoskriterier. Kortfattat så innebär Oxfordkriterierna i huvudsak att den som är sjuk har långvarig trötthet, medan till exempel Kanadakriterierna kräver ansträngningsutlöst försämring (PEM) och innehåller en rad andra neurologiska, kardiologiska och kognitiva symtom.
Funkisfeministen 
2 thoughts on “Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar”