Category: forskning

Allt är inte värt att pröva

Allt är inte värt att pröva

Det är väl värt att pröva  – eller?

Den kommentaren får jag från andra människor med jämna mellanrum. Vad det är jag förväntas pröva har varierat under mina år som ME-sjuk (under 10 år hinner man se trender komma och gå men olika former av kostomläggningar, kosttillskott och hjärnträning är vanligast), men gemensamt för allt som det sägs om är att det saknas vetenskapligt stöd för att det är effektivare än placebo. Det saknas dessutom kunskap om oönskade effekter.

För mig så är det ofta inte värt att prova experimentella behandlingar, och jag vill gärna förklara varför. Läs gärna, oavsett om du själv vill eller inte vill prova experimentella behandlingar.

Allt som är kraftfullt nog att göra skillnad kan ha en effekt som inte är önskad. Det är min utgångspunkt när det gäller allt som kan påverka kroppen. Mat som smakar mycket kan ha god eller äcklig smak, medicin som påverkar en funktion i kroppen påverkar också ofta en annan osv. I teorin så kan vi ha biverkningsfria behandlingar men i praktiken så är det mycket ovanligt. 

När en behandling inte är välbeforskad så vet vi varken hur bra effekt den har eller vilka risker som finns med den. Det betyder inte att en behandling varken är verkningslös eller effektiv, det betyder bara att vi inte vet vad som är en verklig effekt av behandlingen, vad som är slump eller vad som är placebo. Vi vet inte vilka faktorer som kan tänkas avgöra om den fungerar för en viss individ, vi vet inte vad som gör den extra riskabel för vissa individer och vi vet framför allt inte den långsiktiga effekten.

När jag blev sjuk i ME så testade jag först allt som vårdpersonalen sa åt mig att göra och även lite annat. Vid några tillfällen så blev jag först bättre. Långsamt förvisso, men ändå bättre. Sen pang, kom smällen och jag blev ännu sjukare och hämtade mig aldrig. Jag var inte tillbaks på ruta ett, jag var tillbaka fem rutor minus för varje gång jag hade fått en förbättring och sen kollapsade.

Varför jag först fick en förbättring av något som inte höll i längden är så är svårt att veta men sannolikt så handlar det om bias hos mig, antagligen det som kallas confirmation bias. Jag kommer från en träningsbakgrund och jobbade som danslärare och som instruktör på gym tidigare i livet. Jag trodde stenhårt på att jag skulle kunna göra mig själv frisk, och därför så trodde jag på vårdpersonalen. Om jag bara doserade aktivitet exakt rätt, åt rätt, mediterade rätt, betedde mig på pricken rätt och tänkte rätt så skulle jag bli frisk. Sannolikt så gjorde det att symtomen inte kändes så mycket så länge jag var hög på upplevelsen och jag kunde köra på falsk energi ett tag. Det är bl a så bias funkar, det lurar oss och är extremt kraftfullt. Att vårdpersonalen var helt övertygade om att jag skulle bli frisk och förminskade många varningstecken blev också som en form av hjärntvätt där jag vid några tillfällen inte visste vad jag skulle tro när den förväntade effekten uteblev.

En vanlig effekt som man pratar om i medicinska sammanhang är placeboeffekten. För att behandlingar ska ha vetenskapligt stöd så måste effekten vara bättre än placebo. För placeboeffekten är också en effekt, men den har med våra tankar och känslor att göra och inte med en behandlings faktiska effektivitet att göra.

Jag blev ännu sjukare av det och gick från mild ME till svår som en konsekvens. Jag blev sängliggande och ifråntagen mycket av mitt liv. Jag vill inte bli ännu sjukare och därför så vill jag se upprepade studier över lång tid med en ordentlig rapportering av oönskade effekter innan jag provar en behandling idag. Andra människor gör andra val och det är okej, men jag har inget utrymme kvar att experimentera.

Genom åren så har jag sedan jag blev sjuk läst många handlingar till olika forskningsprojekts etikprövningar och tyvärr så är det väldigt vanligt att riskerna med forskningen underskattas. Att ME-sjuka kan få PEM som i värsta fall kan leda till permanent försämring står nästan aldrig med. Tvärtom så framställs det som testas som näst intill riskfritt, vilket för mig tyder på att forskarna bakom antingen är dåligt insatta i ME och hur PEM funkar, alternativt känner till den forskning som finns men struntar i den och medvetet undanhåller riskerna.

Till dig som vill delta i experimentella behandlingar så vill jag säga att se till att du vet vad det är du testar. Delta gärna i studier om studierna är designade så att de har en rimlig chans att föra kunskapsläget framåt. Läs etikprövningsdokumenten och fråga hur rapporteringen av negativa effekter kommer att göras. För först när vi har så pass bra forskning att såväl risker som positiva effekter går att utvärdera så kan vi ME-sjuka göra informerade val.

Rätten till samtycke gäller även autister

Rätten till samtycke gäller även autister

Den här texten handlar om något som jag tänker på ofta och har försökt skriva om många gånger, utan att lyckas fånga exakt det jag vill förmedla. Det är för viktigt för att låta sig missuppfattas, samtidigt som jag har mina aningar om att det är snudd på omöjligt att det inte kommer att leda till diskussioner om sånt som inte är kärnfrågan. Med den medvetenheten kommer jag nu att publicera det här ändå, med villkoret att sidospår inte kommer att bemötas.

Kunskapsområdet om sexualitet och samlevnad i skolan görs om och ska heta Sexualitet, samtycke och relationer, enligt information från Skolverket. Att samtycke blir något som aktivt ska läras ut i skolor är mycket bra. För att den här ändringen ska komma alla elever till godo krävs dock att skoltillvaron som helhet och den specifika undervisningen i ämnet är tillgänglig för alla elever. Jag undrar om det verkligen kommer att bli så.

Autism är en funktionsnedsättning och ett sätt att vara människa. En central del av att vara autistisk är att ha en perception, dvs att ta in och bearbeta sinnesintryck, som är annorlunda än icke-autisters. I december 2020 publicerades t ex en studie som pekar på att icke-autister har en mycket högre grad av habituering än autister. Medan icke-autisterna i experimentet vande sig vid en viss stimulans så gjorde inte autisterna det. Autistiska personers behov av förutsägbarhet, alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), att stimma och att skydda sig från vissa sinnesintryck har ofta tolkats som beteendestörningar men utifrån forskningen och autistiska personers berättelser så är det en felaktig idé, utan det handlar mer sannolikt om ett annat sätt att vara människa. Autistiska beteenden är rimliga utifrån de upplevelser som autistiska personer har.

Autistiska barn och ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning går oftast i vanliga skolor som inte är utformade för autistiska behov. Ett fåtal går i mindre grupper, resursskolor eller andra särlösningar, ett antal kraschar ihop av bristande stöd och tillgänglighet och går inte i skolan alls. Oavsett vilken skolform de autistiska eleverna går i så finns fortfarande idén att autister har beteendestörningar och ska tränas till att bete sig mer som normfungerande jämnåriga. Metoder som går ut på att de autistiska barnen och ungdomarna får guldstjärnor när de stannar kvar i klassrum trots att det är sensoriskt plågsamt lär dock inte autistiska barn och ungdomar att värna om sina gränser och bekräfta sina sensoriska upplevelser. Tvärt om så sänder det singalen att det är viktigare att lyda och passa in än att värna om sig själv och respektera hur något faktiskt känns.

Jag undrar hur det ska gå med att göra kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer tillgängligt för autistiska elever när den grundläggande tillvaron i skolan ger rakt motsatt budskap.

Hur ska en tolvåring som dagligen får sitt behov av att inte behöva relatera till 28 andra barn i klassen invaliderat kunna ta till sig begrepp som samtycke och respekt? Kommer de orden ens att betyda något? Hur ska en trettonåring som inte kan kommunicera muntligt på det sätt som skolan kräver men ändå inte får använda AKK begripa vad det innebär att kommunicera att hen vill eller inte vill något sexuellt, när hens kommunikativa behov ignoreras?

Att vara autistisk påverkar människor på djupet. Det är inte ett virus som har infekterat en i övrigt normfungerande person, det är inte en glasbubbla som har stängt in en egentligen normfungerande person. Autism är ett sätt att ta in och tolka världen. Rent objektivt är det inte mer fel eller rätt än icke-autisters sinnesintryck och bearbetning. Det skapar däremot ett annat sätt att tänka, kommunicera och röra sig. Det skapar en annan kultur än den icke-autistiska.

Det nya kunskapsområdet Sexualitet, samtycke och relationer är oerhört viktigt. Med tanke på att många människor med funktionsnedsättningar utsätts för sexuella övergrepp (se t ex s 31-33 i RFSU:s kartläggning från 2021) och att t ex barn med NPF som utsätts ofta inte blir trodda så är det en grupp som behöver det här ämnet väldigt mycket. Det är därför fullständigt oacceptabelt om kunskapsområdet inte blir tillgängligt.

Skolan behöver förändras i grunden och kunskapen om autism behöver förändras. Fördomar behöver försvinna från skolan och skolpolitiker behöver börja föra en politik så att skolan blir en verksamhet där respekt för allas gränser och värnandet av allas rätt att må bra i skolan blir verklighet. Annars blir det här ytterligare en politisk handling som exkluderar en av de grupper som behöver den mest.

Fysisk aktivitet bör inte ersätta religion

Nu tändas tusen juleljus på jordens mörka rund,

och tusen, tusen stråla ock på himlens djupblå grund.

Mörkret sänker sig, barnet sjunger. Jag tänker. Jag försöker förstå.

En dag ska vi alla vara trygga i vården, intalar jag mig själv.

En dag ska även vi som är sjuka på fel sätt slippa bygga upp ett pansar för att skydda oss från att råka lyssna på råd och behandlingsförslag som förvärrar våra symtom.

Jag vet inte hur det ska gå till. Jag vet inte hur vi ska bryta igenom idén som verkar ha planterat sig i vårt ideologiska DNA. Idén som säger att det alltid är bättre att vara mer aktiv.

Och över stad och land i kväll går julens glada bud,
att född är Herren Jesus Krist, vår Frälsare och Gud.

Barnet sjunger om en gud jag inte tror på.

Advent och jul är en märklig tid på året. Jag har gått ur svenska kyrkan och under många år så firade jag inte jul. Sen kom barnet, som har förmågan att uppskatta stämning och dekorationer och som behöver de visuella symbolerna för att navigera sig i tiden. Så plötsligt har jag adventsstjärnor.

Tappade vi något när vår relation till religionen förändrades? Tappade vi förståelsen för vår egen religiositet? Tappade vi som samhälle förmågan att diskutera värderingar, etik och identitet?

Tron på aktivering i allmänhet och fysisk aktivitet i synnerhet är religiös. Sen jag blev sjuk så har jag gjort flera försök med ökad fysisk aktivitet, med sjukgymnastik, träning och promenader och det har slutat i försämring varje gång. En del av det finns beskrivet i min journal. Ändå föreslår den nya läkaren att jag ska testa att börja ta mycket Alvedon och se om jag kan vara uppe och igång mer. Trots att smärtan bara är ett av många symtom. Trots att Alvedon är helt verkningslöst på smärta som kommer ur överrörlighet och ME. Trots att ökad fysisk aktivitet vid ME saknar stöd i forskningen.

Efter mötet är jag först bara lättad av att jag kunde slå läkarens aktivitetsidéer ifrån mig. Över att jag varken blev rasande och exploderade, bröt ihop eller ens lät idén sjunka in och plantera sig hos mig. Det har hänt så många gånger förut att jag har fått råd om olika sätt att aktivera mig mer och eftersom jag så förtvivlat gärna vill så har jag haft svårt att stå emot idén. Sen har jag legat där, permanent försämrad i min säng med ingen att hålla ansvarig.

(Lyssnar jag inte på vårdpersonalen och försöker aktivera mig mer så blir jag en dålig, olydig patient. Lyssnar jag och försöker träna mig till högre aktivitetsförmåga så är det mitt fel som funkar så konstigt att jag  blir sjukare. Jag har varit med om det ett par gånger nu, jag vet att jag inte kan vinna utan att det enda jag kan göra är att klä mig i teflonpansar.)

Dagen efter började det sjunka in vad som faktiskt har hänt. Jag har fått hembesök från en ME-mottagning men inte ens hos personalen där så kan jag lita på att de förstår själva kardinalsymtomet vid ME: PEM, Post-Exertional Malaise, det vill säga ansträngningsutlöst försämring. I stället behöver jag än en gång lita på mitt pansar, lita på all forskning jag har läst och avfärda läkaren som en i mängden bland alla dessa rehabläkare som ser ökad aktivitet som heligt och inte verkar förstå att ju mer jag aktiverar mig desto kraftlösare blir jag. Att aktivitet leder till feber och svimningar om det blir illa. Samma visa som på smärtrehab.

Du stjärna över Betlehem, o, låt ditt milda ljus
få lysa in med hopp och frid i varje hem och hus!

Hopp och frid för ME-sjuka kräver en uppgörelse med samhällets syn på aktivitet. Aktivitet i allmänhet och fysisk sådan i synnerhet, är inga sakrament, inget heligt, inget som förtjänar den piedestal det ställs på, där det behandlas som något så självklart mirakulöst att det är bortom reflektion och analys.

Kanske behöver vården och resten av samhället fyllas med något annat som är heligt. Kanske behöver vi faktiska diskussioner om etik och värderingar, så att vi behovet av religiositet inte gör anspråk på fysisk aktivitet. Kanske är det okej att säga att vi har behov av att tro på något magiskt, av att se något som större än vad vi förstår.

Kanske kan vi då bli fria. Kanske kan vi då få vara trygga. Kanske kan vi då sluta vårdskadas.

 


Relaterad läsning: Den heliga aktiviteten

ME-vård saknas

Psykologiskt stöd på biomedicinsk grund

Innehåll: död

Idag är det ett år sedan bortgången av ME-sjuka Anne Örtegren. Jag kommer inte att diskutera det närmare, däremot så vill jag diskutera ämnet psykologiskt stöd till ME-sjuka eftersom det blir ett extra aktuellt ämne en dag son denna.

ME är en plågsam sjukdom på många sätt. Dels ger den plågsamma symtom som exempelvis smärta, sömnstörningar, fysisk svaghet och extrem hjärndimma, dels är den omgärdad av så mycket desinformation och nedlåtande attityder från både sjukvården och samhället i övrigt och det ökar mångas lidande markant. I teorin vore det bra med psykologiskt stöd men frågan är: Finns förutsättningarna för bra psykologiskt stöd idag?

Nyligen skrev jag om det som kallas den biopsykosociala synen på ME, ett synsätt som skiljer sig från biopsykosocialt synsätt på en del andra sjukdomar.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Som jag skrev i det tidigare nämnda inlägget så har det forskats en hel del på den här hypotesen i många år utan att den någonsin lyckats bekräftas. Tvärtom – de studier som har försökt bota ME/CFS med kognitiv beteendeterapi och gradvis upptrappad träning har  inte visat någon positiv effekt på patienter med kardinalsymtomet PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring). Däremot har studier på gruppnivå bland annat visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska, förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning, metabola förändringar kopplade till energimetabolism samt en rad andra förändringar som bland annat finns nämnda i SBU:s rapport om ME/CFS. Hade BPS-hypotesen stämt så borde studierna haft helt andra resultat och vi hade haft ett annat kunskapsläge.

En dag som denna, när många med ME sörjer, så är det vanligt att någon BPS-förespråkare går ut i media och påstår att det visst finns bra hjälp för ME-sjuka. Antingen påstår de att det finns bot med KBT och träning, eller så påstår de att BPS i alla fall kan erbjuda psykologiskt stöd och att vi som förespråkar biomedicinsk forskning gör det för att vi har negativa attityder till psykologiska faktorer. Inget av det är sant.

Jag tror att välfungerande psykologiskt stöd till ME-sjuka aldrig kan ges av BPS-anhängare eller med deras teorier som grund, för den som inte förstår sjukdomen kan aldrig ge sådant som validering, tröst, psykologiska verktyg, medicinering mot ångest/depression eller vara en ventil att prata ut hos.

Förstår man inte hur ME fungerar (till exempel PEM) utan irrar runt i förställningen att det rör sig om någon slags diffus trötthet som kan bli bättre av aktivitet så är risken stor att allt man säger och gör förvärrar den ME-sjukas psykiska hälsa. PEM är för mig och många andra ett fruktansvärt tillstånd som utlöses av överansträngning. Vid det här laget har jag varit sjuk i tillräckligt många år för att ha insett att ALLT psykologiskt stöd till mig måste ha kunskap om PEM som utgångspunkt, annars kommer jag både att bli mer förtvivlad och jag riskerar att förvärra min sjukdom genom falska friskhetstankar.

En del vårdpersonal har fått lära sig att validera patienter genom att säga att de känner igen sig i patientens upplevelse. För mig har det varit något av det mest invaliderande och förminskande bemötande jag har varit med om när till exempel en arbetsterapeut på smärtrehab sa att hen också blev mentalt jättetrött av musikanter på tunnelbanan. Hen menade väl men – hen blev trött och kunde ändå gå till jobbet och jobba. Jag blev så desorienterad att jag gick vilse och inte hittade till mottagningen (det här var innan jag blev sängliggande). Det var med andra ord stor skillnad på våra upplevelser och när hen försökte känna igen sig så lyckades hen i stället förminska min upplevelse. Jag blev helt desperat av förtvivlan och sorg när hen sa så, och det blir jag fortfarande av vårdpersonal som försöker säga bekräftande saker men bara bevisar att de inte förstår ME. Det får mig att känna mig ännu mer orelaterbar.

Förstår man inte den extrema belastningkänsligheten och de extrema konsekvenserna vid ME så finns risken att man kommer att säga och göra något som gör situationen värre, trots goda intentioner. För att verkligen kunna ge mig (och antagligen en del andra med ME) psykologiskt stöd så behöver personen vara insatt i hur fruktansvärt det är att leva med så begränsad kapacitet och vilka horribla symtom många av oss får vid minsta överbelastning, till exempel att ligga och skaka i frossa och feber efter en dusch. Den kunskapen finns inte att hämta hos ME-BPS-falangen, som snarare aktivt sysslar med att osynliggöra PEM och i stället fokuserar på diffus trötthet (se t ex här hur de gärna använder väldigt vaga inklusionkriterier i sin forskning).

Lösningen på ME-sjukas lidande är välgjord biomedicinsk forskning som kan ge oss kunskap om sjukdomen och därmed fungerande behandlingar och psykologiskt stöd. All fungerande sjukvård måste bygga på en sann bild av sjukdomen, först då kan den hjälpa i stället för att förvärra.

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

För ett tag sedan försökte jag visa hur orimligt den biopsykosocial falangen inom ME-forskning och vård fungerar genom att beskriva hur det hade varit om man hade behandlat hjärtinfarkter enligt samma logik. Idag släpptes SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, en systematisk översikt över kunskapsläget för ME/CFS. Med anledning av den så verkar det lämpligt att belysa det biopsykosociala perspektivet och dess roll i kunskapsläget för ME.

(Jag har en del invändningar mot vissa delar av rapporten men kommer inte att behandla dem i det här inlägget.)

Så vad är egentligen den här biopsykosociala modellen – BPS? SBU, beskriver BPS enligt följande:

Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Låt oss titta på ett konkret exempel för att förtydliga situationen. Så här har BPS-forskaren Peter White (huvudansvarig för den ökända PACE-studien) skrivit i riktlinjer till försäkringsaktören Swiss Re (min markering):

CBT addresses unhelpful thoughts and behaviours in relation to a fear or avoidance of engaging in activity and symptoms by collaborating with a therapist in a series of experiments with increasing physical and mental demands.

GET engages people in a therapeutic programme to incrementally increase their participation in physical activity so as to reverse physiological deconditioning and exercise intolerance that has occurred as a result of avoiding activity.

Låter det här rimligt? Om vi tittar på SBU:s rapport om ME igen så skriver de följande (min markering):

En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21].

Så nej, BPS-hypotesen om rörelsrädsla som leder till dålig kondition och prestationsförmåga ser inte ut att ha stöd av den biomedicinska forskningen.

För att vara rättvis så ska jag förtydliga att Whites påståenden i försäkringsriktlinjerna här ovanför är från 2013 och SBU:s rapport är från 2018, den kom alltså fem år senare och flera av källorna är studier publcierade efter 2013. Det förklarar dock inte Whites slutsatser eftersom en del forskningsfynd som motsäger BPS-hypotesen om irrationella tankar och dålig kondition fanns före 2013, se till exempel här. Vidare så finns problemet att flera av BPS-forskarna står fast vid hypotesen än idag, trots att deras studier är gravt kritiserade och att den biomedicinska forskningen gör framsteg som motsäger BPS-studierna. Här kan vi till exempel höra Michael Sharpe, en annan av PACE-studiens huvudforskare som också har väglett försäkringsindustrin, försvara PACE-studien och dessutom upprepa samma påståenden om att patienter trakasserar honom, trots att det har framkommit i domstol att det var lögner.

Det är viktigt att belysa att det biopsykosociala perspektivet kan betyda väldigt olika saker och att i ME-sammanhang så har det kapats av en grupp forskare som har täta kopplingar till försäkringsindustrin (i synnerhet i Storbritannien). BPS-klicken givits utrymme att genomföra metodologiskt undermåliga studier utan att granskas närmare. Psykologiprofessorn Brian Hughes har i en artikel kallad The Triumph of Eminence-Based Medicine beskrivit det med orden

We should not see ME/CFS as resulting from mass cognitive hysteria among a quarter of a million UK citizens. Rather, we could see the biopsychosocial theory of ME/CFS as a grand sanctimonious delusion shared by a professional clique who, for circumstantial reasons, find themselves dominant in British behavioural healthcare.

Artikelns titel syftar på att den här forskarklicken har (hade?) en status som mycket framstående och att deras forskning hyllades på grund av deras status, inte på grund av att den egentligen var bra. Det har medfört en eminensbaserad vård i stället för evidensbaserad. Alltså, den vetenskapliga grunden för deras påståenden är milt uttryckt svajig. Att deras forskning har fått genomslag beror på helt andra faktorer, bland annat politiska sådana.

Om vi någonsin ska komma till punkten att få fram bra och pålitlig kunskap om ME så behövs det i första hand väldesignade biomedicinska studier som är utformade för att faktiskt få fram kunskap om sjukdomen, inte bara gynna forskares karriärer och anseenden. Det räcker dock inte utan samhället, media, vården och akademien behöver röra sig bort från förenklingar och trappa upp både den intellektuella hederligheten och ambitionen. Ingen person eller hypotes får bli så helig att den inte granskas och avkrävs hög standard.

Även en förföriskt glittrande yta kan dölja fula fiskar. Utåt så har BPS-falangen inom ME/CFS-forskningen gärna talat om att se hela människan, att psyket är lika viktigt som kroppen och att kropp och själ hänger ihop. I praktiken så har den här gruppen genomfört undermålig forskning fokuserad på en enda hypotes och dessutom bidragit till att försäkringsindustrin inte behövt betala ut pengar till ME-sjuka.

Nästa gång du hör någon prata om biopsykosociala perspektiv rörande ME, be personen precisera vad hen syftar på! Gamla svajiga hypoteser med dåligt vetenskaplig underlag bör inte ges en chans att gömma sig bakom vackra ord.

 


*BPS-falangen pratar mest om kroniskt trötthetssyndrom, CFS, och använder ofta en kriterieuppsättning (Oxfordkriterierna) som skiljer sig markant från den biomedicinska forskningens diagnoskriterier. Kortfattat så innebär Oxfordkriterierna i huvudsak att den som är sjuk har långvarig trötthet, medan till exempel Kanadakriterierna kräver ansträngningsutlöst försämring (PEM) och innehåller en rad andra neurologiska, kardiologiska och kognitiva symtom.