Category: forskning

Skuggmänniskorna

Skuggmänniskorna

Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.

Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.

Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Och hur ska vi fylla i om vi har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men inte har den formellt erkänd som diagnos, därför att utredningar brister så oerhört i tillgänglighet att vi inte kan genomföra dem? Vi finns men bara som statistikens skugga.

Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.

Jag tänker på litteraturen jag har tagit del av om kognitivt och kommunikativt stöd. Litteraturen som så ofta förutsätter att den som förser någon annan med kommunikationshjälpmedel inte själv kan behöva samma sak. Som om den som har egna, levda erfarenheter av att behöva kommunikationsstöd per automatik är diskvalificerad och inte räknas som en aktör som är med och tar fram kommunikationsstöd till andra.

Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.

Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.

Advertisements
Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Varför är jag och många andra ME-sjuka så fokuserade på biomedicinsk forskning om ME? Varför  blir vi inte tacksamma när någon vill lägga forskningsresurser på psykologisk forskning om ME? Det korta svaret är: därför att det har forskats om det i mer än trettio år utan att det har fört oss till varken någon förståelse för sjukdomen eller någon fungerande lindring eller bot. Det långa svaret handlar om att fokuseringen på psykologiska komponenter hindrar den biomedicinska forskningen som är vår chans till bättre kunskap. Psykologiseringen av ME leder dessutom till både dåligt bemötande i vården och vårdskador.

Då och då får vi höra av det som kallas den biopsykosociala skolans förståelse av ME att kropp och själ hänger samman och att vi inte ska underskatta de psykiska komponenterna i sjukdomen. Det stämmer att till exempel stress kan förvärra symtomen och mig veterligen är det ingen som anser att det ska ignoreras. Den biopsykosociala skolans uppfattning om ME handlar dock oftast inte om att se till alla tre sorters komponenter, utan den forskning som BPS-skolan har gjort (till exempel PACE-studien, MAGENTA-studien med flera) har i stället fokuserat på beteendeförändringar som behandling med syfte att minska symtomen eller bota sjukdomen (vilket skiljer sig från till exempel pacing som är en copingstrategi). Studierna är kritiserade för grova metodologiska fel (till exempel att de lämnar för stort utrymme för subjektiva tolkningar) men vad som också är värt att uppmärksamma är de både logiska och etiska problemen med hur BPS-skolans förespråkare tenderar att tolka information om psykosociala faktorer, till exempel stress som en faktor som förvärrar sjukdomen.

Vi kan jämföra med hjärtinfarkter för att inse hur absurt det blir att påstå att KBT och andra former av beteendefokuserade terapier skulle kunna bota ME. För ett tag sedan kom jag över en studie som visade att män som upplevt sina chefer som dåliga var mer benägna att få hjärtinfarkter senare i livet. Låt säga att personalen på hjärtintensiven tänkte som vissa delar av BPS-skolan tänker om ME. Det kommer in en patient med ambulans och det finns ett antal tecken på infarkt. Patienten har smärtor och kanske dessutom högt blodtryck sedan tidigare. Undersökningar görs och infarkt konstateras.

Om hjärtintensivens personal agerade som ME-BPS-skolan så skulle de säga “Jaha, vi ser en infarkt här”. Har du någon gång haft en dålig chef?” “Ja,” kanske patienten svarar, om hen är i skick att prata. “Okej” säger vårdpersonalen, “då skickar vi dig ner till psykakuten så att du får bearbeta de upplevelserna om 8 månader”. Patienten skulle bli utan vård och kanske dö.

Det skulle givetvis vara väldigt oetiskt. För även om infarkten delvis har orsakats av att personen haft en dålig chef så är psykiatrisk vård just då inte en effektiv behandling för infarkten. Patienten är troligen mer hjälpt av modern hjärtsjukvård, till exempel ballongvidgning med stent, morfin i det akuta skedet och sedan betablockerare, blodförtunnande, motion och kontakt med både sjuksköterska och dietist för att få bra hjälp med kosten och hålla koll på sina värden.

Om patienten mår dåligt av sina erfarenheter av en dålig chef så bör givetvis samtalsterapi eller något annat också erbjudas för att minska personens lidande. Det vore också önskvärt om kunskapen om bra ledarskap påverkade politiken och arbetsmarknaden, i preventivt syfte. Det är dock inte något som kan ersätta den effektiva behandling som finns för hjärtinfarkt.

På samma sätt så kan inte kunskapen om att stress förvärrar symtomen vid ME automatiskt användas för att bota oss med sterssreducerande interventioner. Vårdpersonal, Försäkringskassan, hemtjänst  och andra stödinstanser kan minska vårt lidande och minska risken för att vi försämras i ME:n genom att inte utsätta oss för onödig stress, ni kan däremot inte bota vår ME genom att skicka oss på KBT eller mindfulness i tid och otid.

Psykiska och sociala faktorer som förvärrar eller utlöser ME ska givetvis tas på allvar och jag önskar verkligen att till exempel samtalsterapi och annan traumabearbetning för de trauman som sjukvården ofta orsakar oss (genom både nedlåtande attityder och vårdskador) skulle komma i mer tillgängliga former. Det är dock väsensskilt från att försöka använda det för att bota ME.

 


För mer information om ME:

Stockholms läns landstings riktlinjer för handläggning vid misstänkt eller konstaterad ME

Amerikanska Centers for Disease Control and Preventions information till vårdgivare

Rädslans solidaritet

Rädslans solidaritet

Det värsta med ME, med att bli sjuk i en så plågsam sjukdom, är inte symtomen i sig. Det värsta för mig är samhällets reaktion.

Att få ME är inte bara att bli sjuk, lida av symtomen och få omfattande funtionsnedsättningar. Att bli sjuk i ME är också att bli ifråntagen all trovärdighet, hjärntvättas, tvingas och luras till att förvärra min egen sjukdom och misstros av sjukvården, Försäkringskassan, myndigheter och en hel del människor omkring mig. Det har varit och är en fruktansvärt skrämmande upplevelse. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och ME-sjuka människors rykte var och är så chockerande att jag blev en misstänksam och livrädd person. En person som jag inte vill vara.

Att upptäcka forskningsfusk, att inse att många av de jag möter i vården inte alls baserar sin uppfattning på välgjord forskning och klinisk erfarenhet utan på fuskstudier, fördomar och ren desinformation skakade mig i grunden. Att se den systematiska  motviljan till att journalföra och därmed formellt erkänna när utredningar och behandlingar förvärrade i stället för att förbättra, att presentera fakta och bli hånad och att en branschtidning tätt följd av så kallade vetenskapsivrare smutskastade min patientgrupp samtidigt som media totalt struntade i att rapportera om de forskningsframsteg som faktiskt görs – det har varit och är ofattbart. Bisarrt och skrämmande. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och alla vi som är drabbade av sjukdomen ryckte undan mattan för mig. Jag blev livrädd och tappade all tilltro till samhället.

Just nu pågår Almedalsveckan och NMR:s framfart får många att berätta om sin rädsla. Jag läser texter om människor som sluter upp, som backar varandra och mobiliserar motstånd. Som säger det som behöver sägas: att nu är det enda acceptabla att vara solidarisk efter förmåga. Att när polisen inte skyddar mot rasistiska, nazistiska och antidemokratiska våldsutövare så får vi inte blunda och vara tysta.

En text får mig särskilt att reagera, för den sätter fingret på det som jag saknar: uppbackning i rädslan. Personen som hotats och utsatts för NMR:s framfart beskriver hur hen blev hjälpt av både vänner och professionellt stöd för att inte bli ensam i rädslan och jag inser att det är det här som jag så förtvivlat saknar. Att rädslan äter mig därför att det nästan bara är ME-sjuka eller våra närmaste anhöriga som kämpar för oss. Att de allra flesta utanför ME-kretsen tror att det är vi som är sjuka som inte är tillförlitliga och att vår rädsla för det vård- och myndighetsvåld vi systematiskt utsätts för är överdriven.

Det har blivit så smärtsamt uppenbart att vi kan presentera hur solid fakta som helst, hur många primärkällor som helst som bevisar att vi skadas av vården och försäkringsindustrin – det verkar inte spela så stor roll i mångas ögon. Vi är ME-sjuka, stämplade som hysterikor. Det faktum att fakta kommer från oss gör den magiskt irrelevant.

När sanning inte längre spelar roll – vad finns då kvar?

Ingenting.

När människor misskrediterar mig genom att få omgivningen att tvivla på min verklighetsuppfattning så finns det ingen tillit kvar hos mig. När media bryr sig mer om att inte behöva erkänna att man har haft fel än att rapportera fakta, när omgivningen och vårdpersonal inte tror mig när jag berättar om hur gravt försämrad jag blir av muntliga samtal eller att transporteras utanför mitt hem så finns ingen tillit kvar. Ingen samhörighet, ingen delaktighet. Det är med fasa jag inser att jag inte längre betraktar mig själv som en del av samhället.

Det finns en sak att lära av det här: lämna inte människor ensamma i sin rädsla. För att kunna hjälpa människor med att hantera sin rädsla måste vi ta deras berättelser på allvar. Den som öppet visar sin underordnings rädsla avfärdas lätt som hysterisk men det är just då vi som mest behöver mötas som tillförlitliga, kompetena varelser vars ord tas på allvar. För att bekämpa antidemokratiska krafter så väl som hat och utsatthet behöver vi aktivt hjälpa till att skydda den som är utsatt. Säga ifrån, bilda en mur och ta ställning. Inte ignorera, förminska, smutskasta och förlöjliga.

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Hjälp personer med sjukdomen ME i sociala medier

Syntolkning: En animerad figur hjälper en annan animerad figur över en mur.

 

Sjukdomen ME har fått en del uppmärksamhet den senaste tiden. Jag har sett många som uttrycker sympati med oss patienter och flera personer har frågat om vad omgivningen kan göra för att förbättra den ofta absurda situationen för oss som är sjuka. Här kommer därför en lista som lämpar sig särskilt för dig som är aktiv i sociala medier, till exempel på Twitter eller Facebook.

  1. Börja efterfråga rapportering om den biomedicinska forskningen av branschtidningar som till exempel Dagens Medicin och Läkartidningen. I dagsläget rapporteras det ytterst sällan om den biomedicinska forskningen vilket medför att de framsteg som faktiskt görs sprids i för låg grad i vården.
  2. Sprid patientberättelser och nyheter om biomedicinsk forskning om ME, så att kunskapen ökar.
  3. Använd benämningen ME eller ME/CFS men undvik “kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom det är ett missvisande namn som myntades av forskare som begick forsknignsfusk för att gynna försäkringsindustrin.
  4. Säg ifrån när hånfulla eller andra former av nedvärderande attityder mot ME-patienter sprids. Vad observant när ME-patienter beskrivs, fråga dig om det skulle vara respektfullt att till exempel beskriva MS-sjuka på samma sätt. Om svaret är nej så är det inte okej att att beskriva ME-sjuka så heller.
  5. Var kritisk innan du delar artiklar som påstår att det finns mirakelkurer som botar ME. ME är en sjukdom som har utnyttjats av en grupp forskare för att tjäna pengar på just sina metoder. Det finns ingen evidens för att KBT och fysisk aktivitet är fungerande behandlingar, däremot finns många patientberättelser om att i synnerhet fysisk aktivitet har medfört permanent försämring.
  6. Om du har möjlighet: Läs gärna på mer om ME och forskningsläget, till exempel här. Ju mer påläst du är desto mindre risk att du sprider desinformation. Här finns ett exempel på hur desinformation kan spridas på ett subtilt sätt som motverkar kunskapsspridning.

Sammanfattningsvis så handlar kampen för ett bättre liv för ME-sjuka bland annat om att öka kunskapen och minska desinformationen och myterna. Om omgivningen engagerar sig och hjälper oss som är sjuka med det så kommer våra liv antagligen att bli radikalt mycket bättre.