Category: forskning

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Advertisements
Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Att väja för det komplexa är en återvändsgränd

Jag tänker på reaktionerna som jag så ofta får när jag visar omvärlden min verklighet. På att majoriteten av alla reaktioner handlar om att försöka tona ner allvaret i situationen på olika sätt, även om avsändarna nog inte alltid har det som primär avsikt.

“Har du testat öronproppar?”

“Vila regelbundet så blir det bättre”

Ja ni vet. Jag har trots allt skrivit om det här och här och här.

Det känns som att jag har skrivit många inlägg om det här nu. För många kanske. Ändå är det tydligen inte tillräckligt uttömt för jag funderar på hur de överslätande och enkla lösningarna eventuellt hänger ihop med samtidens aversioner mot dyster fakta och den vedervärdiga behandling av ME-sjuka.

Vi lever i en tid som har svårt att hantera komplexa sammanhang, där dystra prognoser inom olika områden möts av förnekelse eller överförenklade lösningar som inte kommer att fungera. I stället för att se sanningen i vitögat så slösar vi som samhälle enormt mycket tid och kraft på låtsaslösningar inom många områden. Klimatkris där all fakta pekar på att det är dags att sluta flyga om det inte är ytterst nödvändigt? Nä. Inte då. Folk flyger på och hoppas på mer miljövänligt bränsle någon gång i framtiden. Skicka barn till krig? Ingen fara, det ordnar sig nog. En primärvård de där som bäst behöver vården väljs bort? Inga problem, några diskussioner om makt och vem som egentligen får välja inom vårdvalet behövs inte. En skola som går på knäna? Skyll på funkiseleverna som är så himla krävande. Om de bara blir någon annans problem så är saken biff, typ.

Jag överdriver något nu men de här tendenserna finns utan tvekan. Vad har alla dessa överslätande kommentarer och skygghet för komplexa sammanhang och fakta med ME att göra?

Allt, tyvärr.

Den biopsykosociala forskningen och förståelsen av ME, BPS-skolan, vill gärna få oss ME-sjuka att tro att om vi bara slutar tro att vi är sjuka och agerar som om vi är friska så kommer vi att bli det. Att den här forskningen inte har lyckats leverera några vettiga forskningsresultat trots många år och en hel del finansiering spelar ingen roll, tanken på att ge patienterna lite kognitiv beteendeterapi och sjukgymnastik och sen är saken löst är tydligen lite för lockande. Så lockande att det inte spelar någon roll att den forskning som påstås ge stöd för de här behandlingarna är så metodologiskt undermålig att den är totalt intetsägande.

Den gravt underfinansierade biomedicinska forskningen kämpar på och har trots sina snåla resurser kommit fram till att PEM, den ansträngningsutlösta försämringen med t ex feber, ökade kognitiva symtom och ökade störningar i autonoma nervsystemet, är ett kardinalsymtom. Det är ett symtom som säger något enormt viktigt om sjukdomsmekanismerna.

Trots det så görs det behandlingsstudier med olika former av KBT och gradvis ökad träning (GET) där man inkluderar personer som inte har PEM. I en rimlig värld skulle det leda till att studierna inte ansågs relevanta för patienter med PEM men så är det inte. Vissa landsting blundar för den komplexa verkligheten och väljer den enkla lösningen. Vissa forskare gör likadant och bryr sig mer om att bli publicerade än om att faktiskt föra vetenskapen framåt. Sjuka människor luras att tro att vi kan göra oss själva friska genom att tänka rätt. Enkelt och bra. Lägg hela ansvaret på individen och se för guds skull till att inte få något att framstå som komplext. Någonsin.

Att försäkringsindustrin jublar när allt ansvar kan läggas på de sjuka och att det därmed inte behöver kosta försäkringsaktörer några större summor pengar är ingenting som anses påverka. Inte ens när de KBT- och GET-förespråkande forskarna får betalt av försäkringsindustrin.

I en konsensusrapport från 2015 skriver författarna följande:

Conclusion: It is clear from the evidence compiled by the committee that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients.

Men vad spelar det för roll? Det verkar vara fritt fram för alla som känner för att tycka något om ME att helt bortse från den fakta som finns och tycka det som känns bra. Att läsa rapporten verkar vara frivilligt.

Jag blir så trött och ledsen.

För det stannar inte där. Det stannar inte med den ökända PACE-studien och dess kompisstudier som är av samma undermåliga kvalitet. Nya varianter på “tänk dig frisk” kommer hela tiden. Amygdalaträning. Lightning Process. Programmera om dig. Det är samma flum om och om igen men i nya förpackningar. Ju mer kritik BPS-skolan får för sin bristande vetenskaplighet, desto fler ord lånas från den biomedicinska världen för att ge legitimitet åt samma gamla sunkiga idé om att ME-sjuka egentligen bara tänker fel. Jag förstår de ME-sjuka som prövar, för något måste man ju göra för att hålla hoppet uppe när sjukvården ger kalla handen. Vad jag däremot inte förstår är att kvacksalvarna bakom tillåts sko sig på svårt sjuka människor som är övergivna av sjukvården.

I en tid där landsting skadar ME-sjuka genom att inte ta sitt ansvar och bygga upp ME-mottagningar så hänvisas många till vårdcentralerna. Vårdcentralerna å sin sida har varken kunskap, tid eller råd att ta hand om oss och säger tack men nej tack, kom inte hit. Vårdval blir plötsligt vårdcentralernas rätt att välja bort för resurskrävande patienter. Så sitter vi där med å ena sidan ett offentligt samtal om vikten av en fungerande primärvård, å andra sidan patienter som lämnas helt utan vård, därför att vi är för sjuka på fel sätt. I det offentliga samtalet ska vi helst inte komma och kräva uppmärksamhet och påtala hur undermåligt primärvården fungerar för oss.

Vem skulle inte vara lockad av tanken på att kunna göra sig själv frisk i en situation där vården har övergivit dig? Där du nekas mediciner, sjukpenning, sjukersättning, hemtjänst, assistans, hjälpmedel och bostadanpassning som följd av vårdens bristande ansvar? Någonstans där sluts cirkeln av hopplöshet. När vår verklighet är så komplex och med en så dyster prognos att hela samhället har övergivit oss, hur ska vi kunna ha förtroende för någon eller någonting? Hur ska vi kunna lita på någon annan än oss själva när fakta hela tiden undanhålls?

Jag tillhör de som har tur, eftersom jag bor i ett av de få landsting som har en riktigt bra ME-mottagning. För vårdcentralen har övergivit mig och försöker aktivt bli av med mig som patient och resten av vården har synnerligen svårt att begripa sig på mig. Varje dag lever jag med vetskapen om att om landstingets besparingskrav på grund av Nya Karolinska blir för stora så kanske min ME-mottagning får ännu mindre resurser och jag  kanske skrivs ut av någon orsak. Då blir jag som så många av mina ME-vänner fast i ett ingenmansland och utan symtomlindrande medicin och utförliga intyg till samhällets hjälpinstanser.

Jakten på enkla lösningar gör att vi som samhälle mentalt försöker förinta allt som är komplext. Vi sprider hellre desinformation som ger oss falskt hopp än fakta som på sikt ger oss en reell möjlighet att förändra. Jag tror att det är en återvändsgränd, både för ME-sjuka och samhället i stort.

 


Andra inlägg på samma tema: Den som får mig på hand förlorar

Hjälp personer med sjukdomen ME i sociala medier

Syntolkning: En animerad figur hjälper en annan animerad figur över en mur.

 

Sjukdomen ME har fått en del uppmärksamhet den senaste tiden. Jag har sett många som uttrycker sympati med oss patienter och flera personer har frågat om vad omgivningen kan göra för att förbättra den ofta absurda situationen för oss som är sjuka. Här kommer därför en lista som lämpar sig särskilt för dig som är aktiv i sociala medier, till exempel på Twitter eller Facebook.

  1. Börja efterfråga rapportering om den biomedicinska forskningen av branschtidningar som till exempel Dagens Medicin och Läkartidningen. I dagsläget rapporteras det ytterst sällan om den biomedicinska forskningen vilket medför att de framsteg som faktiskt görs sprids i för låg grad i vården.
  2. Sprid patientberättelser och nyheter om biomedicinsk forskning om ME, så att kunskapen ökar.
  3. Använd benämningen ME eller ME/CFS men undvik “kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom det är ett missvisande namn som myntades av forskare som begick forsknignsfusk för att gynna försäkringsindustrin.
  4. Säg ifrån när hånfulla eller andra former av nedvärderande attityder mot ME-patienter sprids. Vad observant när ME-patienter beskrivs, fråga dig om det skulle vara respektfullt att till exempel beskriva MS-sjuka på samma sätt. Om svaret är nej så är det inte okej att att beskriva ME-sjuka så heller.
  5. Var kritisk innan du delar artiklar som påstår att det finns mirakelkurer som botar ME. ME är en sjukdom som har utnyttjats av en grupp forskare för att tjäna pengar på just sina metoder. Det finns ingen evidens för att KBT och fysisk aktivitet är fungerande behandlingar, däremot finns många patientberättelser om att i synnerhet fysisk aktivitet har medfört permanent försämring.
  6. Om du har möjlighet: Läs gärna på mer om ME och forskningsläget, till exempel här. Ju mer påläst du är desto mindre risk att du sprider desinformation. Här finns ett exempel på hur desinformation kan spridas på ett subtilt sätt som motverkar kunskapsspridning.

Sammanfattningsvis så handlar kampen för ett bättre liv för ME-sjuka bland annat om att öka kunskapen och minska desinformationen och myterna. Om omgivningen engagerar sig och hjälper oss som är sjuka med det så kommer våra liv antagligen att bli radikalt mycket bättre.

Vilken skuld har de som spridit desinformation och på det sättet undanhållit forskningsfinansiering?

Innehållsvarning: Död

 

En vän och ME-syster, Anne Örtegren, har avslutat sitt liv via en klinik i Schweiz. Hennes eget avskedsbrev berättar det hon ville att världen skulle veta: Att vi behöver mycket mer finansiering av biomedicinsk forskning. Vi behöver bra studier som för kunskapsläget framåt.

Fundera på all den smutskastning som ME-patienter har utsatts för i media. Det forskningsfusk som tilläts spridas som sanning och hur det har påverkat vårdens syn på ME-patienter. Tänk sen lite extra på hur det hade kunnat vara om vi sluppit smutskastningskampanjer och forskningsfusk. Om det i stället hade funnits utrymme för forskare och vårdpersonal att vara nyfikna på ME utan att riskera sina karriärer. Om vi har fått rimlig finansiering till biomedicinsk forskning som kunnat ge oss lindring och kanske till och med bot.

Lösningen på problemet med ME är välgjord forskning och ett professionellt omhändertagande i vården. Vårt lidande kan minskas om vård och myndigheter börjar ta sitt ansvar. Om branschmedia slutar sprida desinformation om ME.

Vi kan aldrig få Anne tillbaka. Vi kan aldrig få våra samlade år av lidande ogjorda. Men vi kan få en förändring, om media vill börja berätta om den skandal som har ägt rum och som fortfarande äger rum. Den senaste tiden har ME-sjukas situation uppmärksammats i media och det är bra men det räcker inte. Vi behöver få svensk rapportering om PACE och de ansvariga forskarna – den forsknings- och smutskastningsskandal som har orsakat så mycket lidande och skördat ett antal liv. Material finns bland annat på bloggen PACE-granskaren. Det är dags att världen får veta sanningen och att vi får rejält med finansiering för biomedicinsk forskning om ME.

I stor sorg, vila i frid Anne.

 

 

Har du testat det här teet, det kan göra dig till enhörning?

“Min kusins mammas hunds dagmatte blev frisk av omega 3, har du testat det?” “Du borde sluta äta socker, det är ju bra för alla.” “I förra veckan skrev någon i Kvällsblaskan om den här nya yogaformen som tydligen hjälper mot allting, det kanske vore något för dig?” “Har du testat ketogen diet?” “Probiotika är tydligen lösningen på alla moderna sjukdomar, du borde testa det.” “Glöm inte motionen, alla sjukdomar blir bättre av motion”. “På hälsokosten finns ett örtte som förvandlar dig till en enhörning, har du testat det?”

Skämt åsido, den sista meningen om att förvandlas till en enhörning hittade jag på men det känns lika realistiskt som alla de andra nära nog magiska lösningar som oombett ges till sjuka människor. Som kroniskt sjuk i ME, en sjukdom som varken sjukvården eller allmänheten kan särskilt mycket om, så är den här sortens rådgivning inte bara frustrerande utan ibland även direkt skadlig och jag ska försöka förklara varför.

De oinsatta råd som jag och andra ME-sjuka får rör sig ofta om fem saker: Motion, mindfulness, probiotika, kost och kosttilskott. Inget av detta har erkänd evidens som bot för ME.

Det finns en hel del forskning från de senaste åren som visar att tarmbiotan spelar roll vid ME, men man vet än så länge inte HUR man kan använda den kunskapen för att behandla sjukdomen (se mer om forskning här). Det är inte bara att äta probiotika. Faktum är att när man till exempel har givit personer med MS probiotika i vissa studier så har det ibland förvärrat. Nu är ME och MS inte samma sjukdom men det finns en del likheter och kontentan enligt forskarna är att tarmbiota är komplext. Det krävs mer forskning innan man kan rekommendera probiotika och att sprida idéer om att det är riskfritt att pröva är oetiskt.

När det gäller motion så är risken stor att det permanent förvärrar sjukdomen. De mildast drabbade kan ägna sig åt väldigt anpassade former av motion men det går inte att träna sig frisk från ME. Ett av diagnoskriterierna vid ME är Post-Exertional Malaise, alltså ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att vi ett par timmar till ett dygn efter en ansträngning kraschar hårt och blir som svårt influensasjuka, förvirrade och med många andra förvärrade symtom. Den här ansträngingsintoleransen gäller förvisso inte bara fysisk aktivitet men den kan inte botas med motion. Tvärt om finns risken att motion – precis som alla ansträngningar – kan orsaka permanent försämring. Att rekommendera motion är därför riskabelt och vi blir redan påminda om riskerna med inaktivitet hela tiden. Vi behöver inte mer av den varan.

Det finns vissa kosttillskott som kan ha en viss lindring för vissa, men kosttillskott kan inte bota ME och det finns givetvis risker. Rekommenderar du kosttillskott bör du vara väl insatt och medveten om riskerna. På samma sätt är det med mindfulness, det hjälper vissa men andra kan till exempel få svårare att hantera den fysiska smärtan och det är därför inte alls alltid en bra idé.

När det gäller kost så är många med ME känsliga för vissa livsmedel och många lever därför redan på en begränsad diet. Att begränsa den ytterligare kan vara praktiskt svårt och framför allt är det inte säkert att allmänna kostråd som att till exempel öka sitt fiberintag hjälper. Att slänga på någon allmänna kostråd utan att vara väl insatt i individens matsituation är i bästa fall frustrerande och kan i värsta fall orsaka försämring.

Det jag försöker komma till är att om en kostomläggning, kosttillskott, motion, mindfulness eller probiotika gör ditt liv bättre: Grattis. Men, om du inte är behandlande vårdpersonal som är beredd att ta ansvar för eventuella negativa konsekvenser så bör du avstå från “goda råd”. Det är helt enkelt fruktansvärt tröttsamt och ibland regelrätt skuldbeläggande och förminskande att behöva höra “goda råd” från personer som inte kan särskilt mycket om ME och dessutom inte är insatta i våra individuella situationer. När omgivningen tror sig sitta på en magisk lösning så blir jag inte glad, utan ledsen och alienerad.

Om du är behandlande vårdpersonal bör du också tänka på att dina råd ofta uppfattas som behandlingar av patienter och du bör vara påläst om ME och insatt i individens situation innan du ger en ME-sjuk person livsstilsråd. Rekommenderar du motion och patienten blir sämre behöver du våga journalföra det och ta ansvar för det. I synnerhet motion och mindfulness är sådant som vården gärna rekommenderar utan evidens och utan att ta ansvar för följderna. När vi blir sämre av det så journalförs det inte och konsekvensen blir att vi sedan kan bli tjatade på att pröva samma sak igen. Inga behandlingar som vården ordinerar får vara så heliga att de inte utvärderas.

Den grundläggande principen är att vid ME så är vi så känsliga för allt möjligt att det inte funkar att ge oss generella livsstilsråd och tänka att “men det är ju bra för alla”. Våra liv är för komplicerade för det eftersom sjukdomen ofta påverkar det mesta i tillvaron.

 


Andra inlägg på samma tema:

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Välmenande råd eller svidande kritik av Livets bilder

Webinarium med forskaren Maureen Hanson där hon berättar om forskning rörande tarmbiota vid ME: