Tag: myalgic encephalomyelitis

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

Den biopsykosociala skolan och ME – Även en glittrande yta kan dölja fula fiskar

För ett tag sedan försökte jag visa hur orimligt den biopsykosocial falangen inom ME-forskning och vård fungerar genom att beskriva hur det hade varit om man hade behandlat hjärtinfarkter enligt samma logik. Idag släpptes SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, en systematisk översikt över kunskapsläget för ME/CFS. Med anledning av den så verkar det lämpligt att belysa det biopsykosociala perspektivet och dess roll i kunskapsläget för ME.

(Jag har en del invändningar mot vissa delar av rapporten men kommer inte att behandla dem i det här inlägget.)

Så vad är egentligen den här biopsykosociala modellen – BPS? SBU, beskriver BPS enligt följande:

Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.

I den vanliga världen, alltså när det gäller andra sjukdomar och funktionsnedsättningar, så kan biopsykosocialt perspektiv till exempel betyda att man ser att biologiska, psykiska och sociala faktorer samverkar. Inom ME/CFS-forskningen och vården syftar BPS dock ofta på en specifik hypotes som går ut på att kroniskt trötthetssyndrom (de talar helst inte om ME*) antas bero på irrationella tankar om att man är sjuk som gör att personen blir rädd för att röra sig och aktivera sig på andra sätt och därför får dålig kondition och blir trött. De irrationella tankarna (omnämns ofta “false illness-beilefs”) leder till ageranden som vidmakthåller symtomen.

Låt oss titta på ett konkret exempel för att förtydliga situationen. Så här har BPS-forskaren Peter White (huvudansvarig för den ökända PACE-studien) skrivit i riktlinjer till försäkringsaktören Swiss Re (min markering):

CBT addresses unhelpful thoughts and behaviours in relation to a fear or avoidance of engaging in activity and symptoms by collaborating with a therapist in a series of experiments with increasing physical and mental demands.

GET engages people in a therapeutic programme to incrementally increase their participation in physical activity so as to reverse physiological deconditioning and exercise intolerance that has occurred as a result of avoiding activity.

Låter det här rimligt? Om vi tittar på SBU:s rapport om ME igen så skriver de följande (min markering):

En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21].

Så nej, BPS-hypotesen om rörelsrädsla som leder till dålig kondition och prestationsförmåga ser inte ut att ha stöd av den biomedicinska forskningen.

För att vara rättvis så ska jag förtydliga att Whites påståenden i försäkringsriktlinjerna här ovanför är från 2013 och SBU:s rapport är från 2018, den kom alltså fem år senare och flera av källorna är studier publcierade efter 2013. Det förklarar dock inte Whites slutsatser eftersom en del forskningsfynd som motsäger BPS-hypotesen om irrationella tankar och dålig kondition fanns före 2013, se till exempel här. Vidare så finns problemet att flera av BPS-forskarna står fast vid hypotesen än idag, trots att deras studier är gravt kritiserade och att den biomedicinska forskningen gör framsteg som motsäger BPS-studierna. Här kan vi till exempel höra Michael Sharpe, en annan av PACE-studiens huvudforskare som också har väglett försäkringsindustrin, försvara PACE-studien och dessutom upprepa samma påståenden om att patienter trakasserar honom, trots att det har framkommit i domstol att det var lögner.

Det är viktigt att belysa att det biopsykosociala perspektivet kan betyda väldigt olika saker och att i ME-sammanhang så har det kapats av en grupp forskare som har täta kopplingar till försäkringsindustrin (i synnerhet i Storbritannien). BPS-klicken givits utrymme att genomföra metodologiskt undermåliga studier utan att granskas närmare. Psykologiprofessorn Brian Hughes har i en artikel kallad The Triumph of Eminence-Based Medicine beskrivit det med orden

We should not see ME/CFS as resulting from mass cognitive hysteria among a quarter of a million UK citizens. Rather, we could see the biopsychosocial theory of ME/CFS as a grand sanctimonious delusion shared by a professional clique who, for circumstantial reasons, find themselves dominant in British behavioural healthcare.

Artikelns titel syftar på att den här forskarklicken har (hade?) en status som mycket framstående och att deras forskning hyllades på grund av deras status, inte på grund av att den egentligen var bra. Det har medfört en eminensbaserad vård i stället för evidensbaserad. Alltså, den vetenskapliga grunden för deras påståenden är milt uttryckt svajig. Att deras forskning har fått genomslag beror på helt andra faktorer, bland annat politiska sådana.

Om vi någonsin ska komma till punkten att få fram bra och pålitlig kunskap om ME så behövs det i första hand väldesignade biomedicinska studier som är utformade för att faktiskt få fram kunskap om sjukdomen, inte bara gynna forskares karriärer och anseenden. Det räcker dock inte utan samhället, media, vården och akademien behöver röra sig bort från förenklingar och trappa upp både den intellektuella hederligheten och ambitionen. Ingen person eller hypotes får bli så helig att den inte granskas och avkrävs hög standard.

Även en förföriskt glittrande yta kan dölja fula fiskar. Utåt så har BPS-falangen inom ME/CFS-forskningen gärna talat om att se hela människan, att psyket är lika viktigt som kroppen och att kropp och själ hänger ihop. I praktiken så har den här gruppen genomfört undermålig forskning fokuserad på en enda hypotes och dessutom bidragit till att försäkringsindustrin inte behövt betala ut pengar till ME-sjuka.

Nästa gång du hör någon prata om biopsykosociala perspektiv rörande ME, be personen precisera vad hen syftar på! Gamla svajiga hypoteser med dåligt vetenskaplig underlag bör inte ges en chans att gömma sig bakom vackra ord.

 


*BPS-falangen pratar mest om kroniskt trötthetssyndrom, CFS, och använder ofta en kriterieuppsättning (Oxfordkriterierna) som skiljer sig markant från den biomedicinska forskningens diagnoskriterier. Kortfattat så innebär Oxfordkriterierna i huvudsak att den som är sjuk har långvarig trötthet, medan till exempel Kanadakriterierna kräver ansträngningsutlöst försämring (PEM) och innehåller en rad andra neurologiska, kardiologiska och kognitiva symtom.

Advertisements

När du träffar någon med ME – tips till vårdpersonal med flera

För syntolkning se inläggets slut

Eftersom jag efter många om och men ska få besök av en sjuksköterska som ska ta blodprover så insåg jag att jag behöver kunna ge enkla instruktioner för att besöket ska ge så lite symtomökning som möjligt. Jag har därför knåpat ihop ett bildstöd med några grundläggande punkter. Eftersom jag gissar att det är fler än jag som ibland har det här behovet så laddar jag upp instruktionerna här så kan den som vill använda dem.

Instruktionerna som PDF: Nar du traffar nagon med sjukdomen ME (till vardpersonal mm)_funkisfeministen_ver1

Det här är ingen heltäckande manual för hur man vårdar en ME-sjuk person, utan några enkla introduktionspunkter att sätta upp på väggen.

Obs! Det går att högerklicka på bilden ovan men du får förmodligen sämre upplösning då. Använder du PDFen så bör du få bättre kvalitet, i synnerhet om du skriver ut dokumentet.

Syntolkning:

“När du träffar någon med sjukdomen ME ME = Myalgisk Encefalomyelit/Encefalopati

Tala lågmält

Prata bara om det som är väsentligt, undvik småprat

Ge information skriftligt (Många av oss har dåligt minne och minns därför inte vad du säger.)

Låt lampor som är släckta förbli släckta och fördragna gardiner förbli fördragna (Behöver du mer ljus vid t ex provtagning så fråga vilken lampa som är bäst att tända.)

Stäng av ljudet på mobilen och andra saker som låter”

 

Tillägg: Undrar du varför du inte bör småprata och tända lampor utan att fråga? Läs gärna här om hur det är att leva med den extrema belastningskänslighet som svår ME innebär.

False Health Beliefs

False Health Beliefs

Content: This post mentions death and can be triggering for people with emetophobia

 

A couple of months ago, a dream almost came true. I woke up one morning, and to my surprise my legs were strong enough to walk me to the bathroom without crutches. I was even strong enough to not lean against the walls for support. Even though I was a little dizzy and nauseated after I had my breakfast, it wasn’t as bad as it usually is.

The day continued following this pattern, my usual symptoms were there but less intense than on an average day. Some of them, like nausea, dizziness, pain, brain fog and fever, were mild to the point were I assumed that I was just experiencing what all people feel like in a regular day. On a rational level I knew that this assumption was wrong, because a lot of healthy people don’t feel like they have a fever and a flu every day, but in my excitement to feel less awful than what I’m used to I refused to recognize that thought.

Happy as I was, I started thinking that something inexplicable but amazing had just happened. I was getting well now, my body had miraculously healed itself. Maybe I was just ill because of my own thoughts, like some people had tried to convince me. I desperately wanted to get healthy and recover from this horrible disease and in that moment, where some of my main symptoms were suddenly losing in strength, some old voices started chanting in my head. I could hear the voices of doctors and other healthcare professionals telling me that the symptoms will be alleviated or even disappear if I just challenge them. I heard the echo of all the so-called researchers and other people who have built their careers on promoting the biopsychosocial understanding of my disease, where the idea of “false illness beliefs” is central.

In that moment, it didn’t matter to me that I knew that the PACE trial and other similar studies are flawed to the point of scientific misconduct and cheating. Neither could I parse the fact that biomedical studies are telling us that the false illness beliefs theory isn’t true. I was even prepared to ignore the fact that I have tried gradually increased physiotherapy and that it made me more severely ill and disabled. All these statements from people who have been convinced that my symptoms would go away if I just challenged them were echoing louder and louder inside me, and I couldn’t resist the impulse to be a little bit more active than I usually were.

I truly thought that now, this time, increasing my activity level a little will turn out great. After all, it wasn’t a big raise in activity level, just a small one. Convinced that magic suddenly exists, I was thrilled.

The following day, I woke up with a high fever and my heart jumping around. My pulse and blood pressure monitor yelled at me about irregular heartbeats, I could hardly talk and my partner had to take me to the bathroom in my wheelchair. The whole day was a struggle to not throw up, since I easily get dehydrated and faint if I start doing so. I was in full-blown Post-Exertional Malaise, and my legs couldn’t carry me. My body had checked out. My brain had checked out.

Inside me, the echo saying that I would get well if I only challenged my symptoms persisted. The contrast between the echo and reality was brutal and I felt like a big failure. Like I had been fooled and betrayed by healthcare, myself and my body.

It has been more than two months since this happened, and I’m still not nearly recovered enough to uphold the activity level I had before my attempt to increase it. All previous times where I have overexerted myself like this and not recovered within two months have meant that I’ve never recovered to the level I had before the overexertion. I fear that it will be same this time. I fear that I pushed myself one step further down in this hell called ME.

However, the echo inside me is still there. I’m a patient at the most prominent ME-clinic in Sweden, and all the people working there have deep insight in what science says about ME. They are opposing the idea that I could exert myself well from this disease. Despite that, and despite my knowledge about how flawed the biopsychosocial model’s understanding of ME is, the old voices still own me. Sometimes I fear that the voices of the biopsychosocial school will end up killing me.

 


This post is based on the post Falska friskhetstankar. While reading, please keep in mind that I’m not a professional translator and that I have a quite severe case of ME.

Har du testat det här teet, det kan göra dig till enhörning?

“Min kusins mammas hunds dagmatte blev frisk av omega 3, har du testat det?” “Du borde sluta äta socker, det är ju bra för alla.” “I förra veckan skrev någon i Kvällsblaskan om den här nya yogaformen som tydligen hjälper mot allting, det kanske vore något för dig?” “Har du testat ketogen diet?” “Probiotika är tydligen lösningen på alla moderna sjukdomar, du borde testa det.” “Glöm inte motionen, alla sjukdomar blir bättre av motion”. “På hälsokosten finns ett örtte som förvandlar dig till en enhörning, har du testat det?”

Skämt åsido, den sista meningen om att förvandlas till en enhörning hittade jag på men det känns lika realistiskt som alla de andra nära nog magiska lösningar som oombett ges till sjuka människor. Som kroniskt sjuk i ME, en sjukdom som varken sjukvården eller allmänheten kan särskilt mycket om, så är den här sortens rådgivning inte bara frustrerande utan ibland även direkt skadlig och jag ska försöka förklara varför.

De oinsatta råd som jag och andra ME-sjuka får rör sig ofta om fem saker: Motion, mindfulness, probiotika, kost och kosttilskott. Inget av detta har erkänd evidens som bot för ME.

Det finns en hel del forskning från de senaste åren som visar att tarmbiotan spelar roll vid ME, men man vet än så länge inte HUR man kan använda den kunskapen för att behandla sjukdomen (se mer om forskning här). Det är inte bara att äta probiotika. Faktum är att när man till exempel har givit personer med MS probiotika i vissa studier så har det ibland förvärrat. Nu är ME och MS inte samma sjukdom men det finns en del likheter och kontentan enligt forskarna är att tarmbiota är komplext. Det krävs mer forskning innan man kan rekommendera probiotika och att sprida idéer om att det är riskfritt att pröva är oetiskt.

När det gäller motion så är risken stor att det permanent förvärrar sjukdomen. De mildast drabbade kan ägna sig åt väldigt anpassade former av motion men det går inte att träna sig frisk från ME. Ett av diagnoskriterierna vid ME är Post-Exertional Malaise, alltså ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att vi ett par timmar till ett dygn efter en ansträngning kraschar hårt och blir som svårt influensasjuka, förvirrade och med många andra förvärrade symtom. Den här ansträngingsintoleransen gäller förvisso inte bara fysisk aktivitet men den kan inte botas med motion. Tvärt om finns risken att motion – precis som alla ansträngningar – kan orsaka permanent försämring. Att rekommendera motion är därför riskabelt och vi blir redan påminda om riskerna med inaktivitet hela tiden. Vi behöver inte mer av den varan.

Det finns vissa kosttillskott som kan ha en viss lindring för vissa, men kosttillskott kan inte bota ME och det finns givetvis risker. Rekommenderar du kosttillskott bör du vara väl insatt och medveten om riskerna. På samma sätt är det med mindfulness, det hjälper vissa men andra kan till exempel få svårare att hantera den fysiska smärtan och det är därför inte alls alltid en bra idé.

När det gäller kost så är många med ME känsliga för vissa livsmedel och många lever därför redan på en begränsad diet. Att begränsa den ytterligare kan vara praktiskt svårt och framför allt är det inte säkert att allmänna kostråd som att till exempel öka sitt fiberintag hjälper. Att slänga på någon allmänna kostråd utan att vara väl insatt i individens matsituation är i bästa fall frustrerande och kan i värsta fall orsaka försämring.

Det jag försöker komma till är att om en kostomläggning, kosttillskott, motion, mindfulness eller probiotika gör ditt liv bättre: Grattis. Men, om du inte är behandlande vårdpersonal som är beredd att ta ansvar för eventuella negativa konsekvenser så bör du avstå från “goda råd”. Det är helt enkelt fruktansvärt tröttsamt och ibland regelrätt skuldbeläggande och förminskande att behöva höra “goda råd” från personer som inte kan särskilt mycket om ME och dessutom inte är insatta i våra individuella situationer. När omgivningen tror sig sitta på en magisk lösning så blir jag inte glad, utan ledsen och alienerad.

Om du är behandlande vårdpersonal bör du också tänka på att dina råd ofta uppfattas som behandlingar av patienter och du bör vara påläst om ME och insatt i individens situation innan du ger en ME-sjuk person livsstilsråd. Rekommenderar du motion och patienten blir sämre behöver du våga journalföra det och ta ansvar för det. I synnerhet motion och mindfulness är sådant som vården gärna rekommenderar utan evidens och utan att ta ansvar för följderna. När vi blir sämre av det så journalförs det inte och konsekvensen blir att vi sedan kan bli tjatade på att pröva samma sak igen. Inga behandlingar som vården ordinerar får vara så heliga att de inte utvärderas.

Den grundläggande principen är att vid ME så är vi så känsliga för allt möjligt att det inte funkar att ge oss generella livsstilsråd och tänka att “men det är ju bra för alla”. Våra liv är för komplicerade för det eftersom sjukdomen ofta påverkar det mesta i tillvaron.

 


Andra inlägg på samma tema:

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Välmenande råd eller svidande kritik av Livets bilder

Webinarium med forskaren Maureen Hanson där hon berättar om forskning rörande tarmbiota vid ME:

Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.