Tag: myalgic encephalomyelitis

False Health Beliefs

False Health Beliefs

Content: This post mentions death and can be triggering for people with emetophobia

 

A couple of months ago, a dream almost came true. I woke up one morning, and to my surprise my legs were strong enough to walk me to the bathroom without crutches. I was even strong enough to not lean against the walls for support. Even though I was a little dizzy and nauseated after I had my breakfast, it wasn’t as bad as it usually is.

The day continued following this pattern, my usual symptoms were there but less intense than on an average day. Some of them, like nausea, dizziness, pain, brain fog and fever, were mild to the point were I assumed that I was just experiencing what all people feel like in a regular day. On a rational level I knew that this assumption was wrong, because a lot of healthy people don’t feel like they have a fever and a flu every day, but in my excitement to feel less awful than what I’m used to I refused to recognize that thought.

Happy as I was, I started thinking that something inexplicable but amazing had just happened. I was getting well now, my body had miraculously healed itself. Maybe I was just ill because of my own thoughts, like some people had tried to convince me. I desperately wanted to get healthy and recover from this horrible disease and in that moment, where some of my main symptoms were suddenly losing in strength, some old voices started chanting in my head. I could hear the voices of doctors and other healthcare professionals telling me that the symptoms will be alleviated or even disappear if I just challenge them. I heard the echo of all the so-called researchers and other people who have built their careers on promoting the biopsychosocial understanding of my disease, where the idea of “false illness beliefs” is central.

In that moment, it didn’t matter to me that I knew that the PACE trial and other similar studies are flawed to the point of scientific misconduct and cheating. Neither could I parse the fact that biomedical studies are telling us that the false illness beliefs theory isn’t true. I was even prepared to ignore the fact that I have tried gradually increased physiotherapy and that it made me more severely ill and disabled. All these statements from people who have been convinced that my symptoms would go away if I just challenged them were echoing louder and louder inside me, and I couldn’t resist the impulse to be a little bit more active than I usually were.

I truly thought that now, this time, increasing my activity level a little will turn out great. After all, it wasn’t a big raise in activity level, just a small one. Convinced that magic suddenly exists, I was thrilled.

The following day, I woke up with a high fever and my heart jumping around. My pulse and blood pressure monitor yelled at me about irregular heartbeats, I could hardly talk and my partner had to take me to the bathroom in my wheelchair. The whole day was a struggle to not throw up, since I easily get dehydrated and faint if I start doing so. I was in full-blown Post-Exertional Malaise, and my legs couldn’t carry me. My body had checked out. My brain had checked out.

Inside me, the echo saying that I would get well if I only challenged my symptoms persisted. The contrast between the echo and reality was brutal and I felt like a big failure. Like I had been fooled and betrayed by healthcare, myself and my body.

It has been more than two months since this happened, and I’m still not nearly recovered enough to uphold the activity level I had before my attempt to increase it. All previous times where I have overexerted myself like this and not recovered within two months have meant that I’ve never recovered to the level I had before the overexertion. I fear that it will be same this time. I fear that I pushed myself one step further down in this hell called ME.

However, the echo inside me is still there. I’m a patient at the most prominent ME-clinic in Sweden, and all the people working there have deep insight in what science says about ME. They are opposing the idea that I could exert myself well from this disease. Despite that, and despite my knowledge about how flawed the biopsychosocial model’s understanding of ME is, the old voices still own me. Sometimes I fear that the voices of the biopsychosocial school will end up killing me.

 


This post is based on the post Falska friskhetstankar. While reading, please keep in mind that I’m not a professional translator and that I have a quite severe case of ME.

Advertisements

Har du testat det här teet, det kan göra dig till enhörning?

“Min kusins mammas hunds dagmatte blev frisk av omega 3, har du testat det?” “Du borde sluta äta socker, det är ju bra för alla.” “I förra veckan skrev någon i Kvällsblaskan om den här nya yogaformen som tydligen hjälper mot allting, det kanske vore något för dig?” “Har du testat ketogen diet?” “Probiotika är tydligen lösningen på alla moderna sjukdomar, du borde testa det.” “Glöm inte motionen, alla sjukdomar blir bättre av motion”. “På hälsokosten finns ett örtte som förvandlar dig till en enhörning, har du testat det?”

Skämt åsido, den sista meningen om att förvandlas till en enhörning hittade jag på men det känns lika realistiskt som alla de andra nära nog magiska lösningar som oombett ges till sjuka människor. Som kroniskt sjuk i ME, en sjukdom som varken sjukvården eller allmänheten kan särskilt mycket om, så är den här sortens rådgivning inte bara frustrerande utan ibland även direkt skadlig och jag ska försöka förklara varför.

De oinsatta råd som jag och andra ME-sjuka får rör sig ofta om fem saker: Motion, mindfulness, probiotika, kost och kosttilskott. Inget av detta har erkänd evidens som bot för ME.

Det finns en hel del forskning från de senaste åren som visar att tarmbiotan spelar roll vid ME, men man vet än så länge inte HUR man kan använda den kunskapen för att behandla sjukdomen (se mer om forskning här). Det är inte bara att äta probiotika. Faktum är att när man till exempel har givit personer med MS probiotika i vissa studier så har det ibland förvärrat. Nu är ME och MS inte samma sjukdom men det finns en del likheter och kontentan enligt forskarna är att tarmbiota är komplext. Det krävs mer forskning innan man kan rekommendera probiotika och att sprida idéer om att det är riskfritt att pröva är oetiskt.

När det gäller motion så är risken stor att det permanent förvärrar sjukdomen. De mildast drabbade kan ägna sig åt väldigt anpassade former av motion men det går inte att träna sig frisk från ME. Ett av diagnoskriterierna vid ME är Post-Exertional Malaise, alltså ansträngningsutlöst försämring. Det innebär att vi ett par timmar till ett dygn efter en ansträngning kraschar hårt och blir som svårt influensasjuka, förvirrade och med många andra förvärrade symtom. Den här ansträngingsintoleransen gäller förvisso inte bara fysisk aktivitet men den kan inte botas med motion. Tvärt om finns risken att motion – precis som alla ansträngningar – kan orsaka permanent försämring. Att rekommendera motion är därför riskabelt och vi blir redan påminda om riskerna med inaktivitet hela tiden. Vi behöver inte mer av den varan.

Det finns vissa kosttillskott som kan ha en viss lindring för vissa, men kosttillskott kan inte bota ME och det finns givetvis risker. Rekommenderar du kosttillskott bör du vara väl insatt och medveten om riskerna. På samma sätt är det med mindfulness, det hjälper vissa men andra kan till exempel få svårare att hantera den fysiska smärtan och det är därför inte alls alltid en bra idé.

När det gäller kost så är många med ME känsliga för vissa livsmedel och många lever därför redan på en begränsad diet. Att begränsa den ytterligare kan vara praktiskt svårt och framför allt är det inte säkert att allmänna kostråd som att till exempel öka sitt fiberintag hjälper. Att slänga på någon allmänna kostråd utan att vara väl insatt i individens matsituation är i bästa fall frustrerande och kan i värsta fall orsaka försämring.

Det jag försöker komma till är att om en kostomläggning, kosttillskott, motion, mindfulness eller probiotika gör ditt liv bättre: Grattis. Men, om du inte är behandlande vårdpersonal som är beredd att ta ansvar för eventuella negativa konsekvenser så bör du avstå från “goda råd”. Det är helt enkelt fruktansvärt tröttsamt och ibland regelrätt skuldbeläggande och förminskande att behöva höra “goda råd” från personer som inte kan särskilt mycket om ME och dessutom inte är insatta i våra individuella situationer. När omgivningen tror sig sitta på en magisk lösning så blir jag inte glad, utan ledsen och alienerad.

Om du är behandlande vårdpersonal bör du också tänka på att dina råd ofta uppfattas som behandlingar av patienter och du bör vara påläst om ME och insatt i individens situation innan du ger en ME-sjuk person livsstilsråd. Rekommenderar du motion och patienten blir sämre behöver du våga journalföra det och ta ansvar för det. I synnerhet motion och mindfulness är sådant som vården gärna rekommenderar utan evidens och utan att ta ansvar för följderna. När vi blir sämre av det så journalförs det inte och konsekvensen blir att vi sedan kan bli tjatade på att pröva samma sak igen. Inga behandlingar som vården ordinerar får vara så heliga att de inte utvärderas.

Den grundläggande principen är att vid ME så är vi så känsliga för allt möjligt att det inte funkar att ge oss generella livsstilsråd och tänka att “men det är ju bra för alla”. Våra liv är för komplicerade för det eftersom sjukdomen ofta påverkar det mesta i tillvaron.

 


Andra inlägg på samma tema:

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Välmenande råd eller svidande kritik av Livets bilder

Webinarium med forskaren Maureen Hanson där hon berättar om forskning rörande tarmbiota vid ME:

Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

ME – Det okända erkännandet

Stetoskåp och journalblad. Även om många i sjukvården inte har tillräcklig kunskap om ME så har det varit en erkänd neurologisk sjukdom av WHO sedan 50-talet.

Jag fick en kommentar på mitt senaste inlägg som är värd att lyfta upp och resonera kring.

Men herregud, jag har ändå fått en bild genom din blogg att det inte är en etablerad diagnos osv, men nu googlade jag och läste bland annat på 1177.se och fick en helt annan bild. För den som vet hur kunskapsspridning inom vården går till i Sverige så vet man att det är en rätt lång process innan det öppnar specialiserade mottagningar och skrivs information från den offentliga hälso- och sjukvården så här. Nu när jag läser om det så verkar det ju inte finnas något som i dagsläget talar för att det inte “finns”. Det här är ju horribelt!

Jag kan inte annat än hålla med om den här kommentaren. ME-sjuka behandlas som om ME var någon slags hemsnickrad hittepådiagnos och när jag och andra sjuka berättar om hur vi behandlas av vård och myndigheter så är det väldigt lätt att förstå att utomstående tror att det rör sig om en sjukdom som vi har hittat på själva. För inte skulle väl sjukvården håna och förneka en neurologisk sjukdom som är erkänd av Världshälsoorganisationen WHO sedan 50-talet*?

Tyvärr är det just så långt som smutskastningskampanjen har gått. ME/CFS finns med under avdelningen neurologiska sjukdomar i WHO:s klassificeringssystem ICD, där sjukdomen benämns som G 93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion Benign myalgisk encefalomyelit. Stockholms läns landsting har ett vårdprogram som bygger på biomedicinska forskningsfynd och numer två specialistmottagningar (en är nyöppnad). ME är i allra högsta grad en sjukdom där forskning har påvisat biologiska avvikelser, till exempel de störningar i energiproduktionen som nämndes i det förra inlägget.

Det är svårt att förstå och ta in att stora delar av sjukvården agerar så kunskapsfientligt som neurologen på Södra Älvsborgs Sjukhus, SÄS. Tack och lov har läkare från den ledande specialistmottagningen i landet, Stora Sköndals ME/CFS-mottagning, skrivit ett svar på en replik från SÄS där det framgår att SÄS har missförstått forskningsläget och vilken slags vård ME-sjuka behöver. Förhoppningsvis är SÄS beredda att ta till sig av fakta och ompröva sin tidigare hållning.

 

*Uppdatering 20170520: Det har visat sig att jag har blandat ihop åren, ME finns med i ICD sedan 1969.