Tag: aktivitetsförmåga

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Advertisements

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Jag kan projektleda och genomföra vissa planer (t ex få till en bättre förskolesituation för xx) och till och med göra det imponerande bra ibland men samtidigt har varje mail, varje förberedelse, varje tanke kostat så mycket att jag inte fick plats med något annat och blir sämre i ett helt år framöver

Citatet ovan är från en chattkonversation som jag hade med Livets bilder nyligen. Vi pratade om min oro inför de kommande åren, då mitt barn ska börja skolan och jag åter igen ska driva fram en fungerande tillvaro för barnet trots att jag är alldeles för sjuk för att egentligen klara det. Min oro handlar bl a om att människor jag möter ofta inte förstår hur pass litet mitt aktivitetsomfång är och hur mycket av min totala ork det tar att skriva mail, planera, se till att alla har rätt information osv. De flesta jag möter verkar tro att det är jättelätt för mig, i alla fall när jag gör det relativt bra. Många gånger verkar det finnas en föreställning om att när jag genomför en aktivitet med ett bra resultat så går det också lätt. Den är dock felaktig, i alla fall för mig.

I skrift är jag skapligt tydlig och att skriva de tankar som kommer kan gå väldigt lätt. Däremot är det enormt krävande för mig att på kommando skriva mail som behöver skrivas. Jag måste gasa igång mig själv och ta i med alla krafter jag har, även när det är rutinartade mail, och konsekvensen blir att det tar fruktansvärt mycket av den lilla ork jag har och efteråt hamnar jag i en ansträngningsutlöst försämring (PEM). Ändå blir det ofta skapligt välformulerat. Med det här exemplet vill jag illustrera skillnaden mellan vad jag tänker kalla kompetens och kapacitet.

Min förmåga att skriva har inte försämrats nämnvärt sedan jag blev sjuk, jag är lika kompetent som tidigare på den punkten. Jag har förvisso tappat en del ord men den delen av mitt ordförråd som jag behöver i kontakten med vård, skola och myndigheter har kommit tillbaks. Vad som däremot är förändrat är min kapacitet. Trots att jag kan skriva lika bra som tidigare så finns inte orken. Att skriva sämre formulerade mail skulle inte göra aktiviteten mindre krävande för mig, det går åt lika mycket ork för det. Visst, jag sparar kapacitet genom att inte korrläsa för mycket utan accepterar stavfel mm men någon gigantisk skillnad i textkvalitet är det inte tal om.

Senare i chattkonversationen så skrev jag:

Problemet är att många verkar tro att bara kompetenskraven sänks så är problemen ur världen. Men det vi egentligen behöver är ju antingen en ökning av kapaciteten eller en sänkning av kapacitetskraven

Jag har tidigare skrivit om hur jag vid flera tillfällen har fått kommentarer om att jag som verkar kunna så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar i min kontakt med vården. I diskussioner om tillgänglighet och stöd i skolan så ser jag ett liknande tankemönster där anpassningar för att öka tillgängligheten misstas för att sänka kunskapskraven. Jag tror att det bottnar i den här sammanblandningen av kompetens och kapacitet.

Problemet med den här sammanblandningen är att det normföljande sättet att funka tas för givet och funktionsnedsatta personer osynliggörs och utestängs från vård, skola och andra delar av samhället. När en elev vid ett tillfälle genomför ett skriftligt, handskrivet prov trots dyslexi, nedsatt finmotorik, smärta i fingrarna eller något annat som gör det avsevärt mycket mer krävande än för elever utan funktionsnedsättningar så förväntas eleven kunna genomföra handskrivna prov i fortsättningen. Det förekommer att elever i den här situationen nekas att göra muntliga prov med motiveringen att “hen kan bara hen vill” eller “hen måste lära sig”. Elevens kompetens i fråga om innehållet (t ex andra världskriget) och förmåga att formulera sig får inte en chans att visas upp eftersom kapaciteten för att skriva för hand i en timme inte finns, i synnerhet inte när det ska upprepas varje vecka och orken riskerar att sina mer och mer.

Att inte ha den kapacitet jag önskar är en stor sorg, för den låga kapaciteten blir till ett hinder för att jag ska kunna göra saker som jag har kompetens för. Därför önskar jag att avlastning i former av hjälpmedel, hjälp från andra människor, väl anpassad miljö och utformning av en aktivitet ska sluta ses som något dåligt. För vad är det som är så farligt med att sänka kapacitetskraven och låta människor använda sin kompetens?

 


Läs gärna Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort för en fördjupad förståelse av anpassningens roll i t ex vård och skola.

Uppdatering 2017-07-30: Livets bilder har skrivit ett inlägg på samma tema som tydligare förklarar skillnaden mellan kompetens och kapacitet och varför det är viktigt att förstå skillnaden i arbete med t ex anpassningar och rehabilitering.

 

Varför ska vi undvika att pressa barn över gränsen för vad de orkar?

Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar som leder till att en vardaglig aktivitet, t ex att duscha, kräver mycket  mer ork för mig än vad den förväntas göra för personer i min ålder. Till det har jag också en försämrad återhämtningsförmåga, så när jag har gjort av med den ork jag har så tar det mycket längre tid för mig att hämta mig än vad det förväntas ta. I mitt fall gäller det här både fysisk och mental ork, vilket gör situationen komplicerad. När den fysiska orken börjar tryta så påverkas även den mentala, jag får t ex svårt att prata och lyssna när jag har suttit upp och ätit.

När jag tar i mer än vad jag egentligen förmår (när jag går på lånad kapacitet) så försämras inte bara aktivitetsförmågan i stunden, utan även för en tid framåt. Fenomenet kan beskrivas med den här bilden:

Eftereffekt och krasch
Flödesschema som innehåller elementen Överansträngning leder till Uppvarvning, Försämrad koncentration, Fördröjd intrycksbearbetning, Ökad sensorisk känslighet och Fysisk svaghet. Det i sin tur leder till Försämrad sömn. Den försämrade sömnen leder till Ytterligare uppvarvning och Ytterligare försämrade förmågor, som i sin tur medför Ytterligare försämrad sömn.

När jag tar i mer än vad aktivitetsförmågan egentligen tillåter så förvärras de symtom jag lever med konstant och nya symtom tillkommer. Min koncentration försämras så jag får jobba ännu hårdare för att t ex förstå vad någon säger, min bearbetning blir fördröjd så jag tar in intryck men förstår dem inte i stunden. Till det ökar min sensoriska hyperkänslighet så ljud som jag innan kunde hantera blir outhärdliga och svåra att tolka. Den fysiska svagheten som kommer medför att jag måste koncentrera mig för att inte tappa saker och verkligen anstränga mig för att handen ska lyda när jag ska borsta tänderna. Alla de här sakerna gör att jag blir väldigt uppvarvad och jag sover sämre under natten.

Eftersom sömn är en av de viktigaste källorna till återhämtning så får den försämrade sömnen stora konsekvenser. Jag vaknar på energiminus och aktivitetsförmågan är sänkt dagen efter. När aktivitetsförmågan är krympt så är risken att jag råkar ta i mer än jag orkar mycket större – det krävs väldigt lite aktivitet för att gå över gränsen. Den störda sömnen medför att återhämtningsförmågan sänks ännu mer.

Mönstret är alltså:

  1. Jag utför en aktivitet som är över aktivitetsförmågan
  2. Symtomen ökar och tillfälligt sänks aktivitetsförmågan
  3. Återhämtningsförmågan försämras (mycket pga den försämrade sömnen)
  4. Aktivitetsförmågan sänks lite till
  5. Aktiviteter som före överansträngningen var inom aktivitetsförmågan leder nu till överansträngning
  6. Förloppet börjar om.

Det leder lätt till en ond cirkel som kan illustreras med följande bild.

Krasch som cirkel_2
Cirkel med fyra punkter. Den första (röda punkten) är Överansträngning, den andra är Sänkt aktivitetsförmåga, den tredje är Sämre återhämtningsförmåga och den fjärde är Ytterligare sänkt aktivitetsförmåga.

Kontentan är att genom att anstränga mig över aktivitetsförmågan så sänks aktivitetsförmågan inte bara direkt efter aktiviteten utan under en avsevärd period framåt. Det blir en nedåtgående spiral där aktivitetsförmågan inte bara sänks i stunden utan även långsiktigt samtidigt som återhämtningsförmågan också försämras över tid.

Det som jag ofta blir frustrerad över är hur dåligt spridd kunskapen om det här är. Att gå över gränsen och pressas till energiminus kan leda till ett antal olika saker för personer med olika funktionsnedsättningar och sjukdomar. Av alla de samtal jag har haft med andra människor som funkar enligt det här mönstret så finns det en gemensam nämnare: det är ytterst plågsamt att pressas över gränsen. Det här mönstret kan hittas hos personer med NPF, långvarig smärta, överrörlighet, neurologiska sjukdomar mm. Det kan t ex handla om att tappa förmågan att prata eller att förstå vad någon säger eller att hamna i ett tillstånd med bl a hjärndimma, stark smärta eller andra symtom som har stor påverkan på vardagen.

Det är jobbigt för mig att jag ofta blir missförstådd och betraktas som fobisk eller lat av människor som inte är insatta men min största oro ligger hos alla de barn och ungdomar som funkar så här men möts av misstro. Autistiska barn som får höra att det nog inte kan vara så jobbigt att pressas igenom en hel skoldag, även om de hamnar i meltdown eller shutdown, (läs mer här (på engelska)) av bristande tillgänglighet. Barn med långvarig smärtproblematik och tillhörande nedsatt fysisk ork som får höra att “det är inte farligt att vara trött” utan någon som helst tanke på de långsiktiga konsekvenserna.

Jag önskar att förståelsen för vad det innebär att hela tiden leva när gränsen till kollaps kunde öka. En frisk person med fungerande återhämtningsförmåga som tar i allt vad hen har i löparspåret upplever förvisso förmodligen smärta i stunden och träningsvärk några dagar efter men kapaciteten ökar under återhämtningen. För en person där återhämtningsförmågan är nedsatt och där det dagliga livet är som att springa ett maraton (mentalt, fysiskt, eller båda två samtidigt) funkar det inte så. Att tvingas över gränsen för vad en person orkar kan vara väldigt plågsamt i stunden och leda till ytterligare begränsningar i längden för personer med vissa sjukdomar/funktionsnedsättningar.

Så snälla skolpersonal, vårdpersonal och alla andra som kommer i kontakt med människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar som påverkar aktivitets- och återhämtningsförmågan: Förminska inte det lidande och de hälsomässiga konsekvenser det kan orsaka barn att pressas över gränsen. Att jobba på att hålla aktivitetsbalansen kan bevara aktivitetsförmåga över tid och ge sjuka och funktionsnedsatta människor ett bra liv.

Ett annat mycket bra inlägg på samma tema hittar du hos Livets bilder.

P.S. Jag är inte läkare eller medicinskt utbildad alls och det här är ingen vetenskaplig artikel. Mönstret jag redogör för har jag för min egen del kommit fram till i samarbete med läkare, sjukgymnaster och psykologer. Jag vet inte hur vanligt det är och gör heller inga anspråk på att påstå att alla människor inom en viss grupp funkar så här. Det jag har är erfarenhet från samtal med ett hundratal personer som upplever samma mönster, även om symtomen varierar.

Är jag värd vård?

De senaste åren har jag gått igenom tre stora utredningar i specialistvården plus ett antal mindre utredningar, provtagningar och tester av olika slag. Igår slog det mig hur konstigt det var under två av de större utredningarna.

Syftet med samtliga utredningar har varit att försöka få svar på vad sjutton det var som hände när kroppen och den mentala orken bara gav vika mer och mer, det var i alla fall vad jag trodde initialt. Jag trodde att meningen var att få svar på vad det var som hände och därefter se vilka behandlingsmöjligheter som fanns. Så här i efterhand inser jag att två av utredningarna inte alls handlade om det. De ledde förvisso till en del diagnoser och en viss ökad kunskap om min ohälsa men det primära målet från vårdens sida var att se om hälsoproblemen kunde avhjälpas på just den mottagning som respektive utredning gjordes på. För att se om jag passade in i deras behandlingsprogram.

I praktiken fick det konsekvenser som jag innan utredningarna inte var medveten om. För när frågeställningen fokuserade så mycket på om jag passade in i en redan utformad behandling eller inte så blev allt annat sekundärt. Ingen av utredningarna gav mig möjlighet att förstå hur den väldigt komplexa sjukdomsbild jag har funkar eller hur olika symtom hänger ihop och påverkar varandra. När det visade sig att behandlingsprogrammen inte passade mig så blev det väldigt besvärligt. Den första mottagningen hänvisade mig vidare till den andra så min sjukskrivande läkare skrev då en remiss till den rekommenderade mottagningen. Mottagningen som först utredde mig tog inget ansvar för att se till att jag kom rätt. När jag sen utreddes av den andra mottagningen och det visade sig att jag inte passade in i deras program så fick jag lite individuellt anpassad behandling och sen skulle de skicka mig vidare men de saknade rutin och skickade mig till en person som baxnade och undrade vad jag gjorde hos henne när jag väl kom dit. I mitt skick borde jag vara i specialistvården, tyckte hon.

Den smärtmottagning som gjorde den andra utredningen hade ett behandlingsprogram som var intensivt och krävde en mycket högre aktivitetsförmåga än jag hade och målet var att återgå i arbete. Det påverkade förstås utredningen väldigt mycket och många av de konstiga symtom jag hade (de ortostatiska problemen t ex) fick jag svar på i efterhand, när jag begärde ut min journal.

Det är en sak att använda återgång i arbete som en parameter när behandlingar utvärderas, det är en helt annan sak när det blir fokus för hela utredningen och behandlingen. Hade jag fått kunskap och behandling för t ex de ortostatiska problemen direkt och inte gjort mig själv sjukare för att jag inte visste hur jag skulle hantera problemen så hade jag kanske haft en helt annan aktivitetsförmåga och delaktighet i mitt eget liv idag. Om jag dessutom hade fått hjälp med att både förstå och på bästa sätt behandla och hantera interaktionen mellan mina sjukdomar och funktionsnedsättningnar så hade mitt liv förmodligen sett väldigt annorlunda ut.

Jag har skrivit en del om avhumanisering den senaste tiden och det här är ytterligare en av alla erfarenheter där samma tema återkommer. Den högspecialiserade smärtvården prioriterade de som hade störst chans att kunna återgå i arbete. Det var de som var värda den avancerade vården. Såna som jag, vi får klara oss bäst vi kan själva. För vårdcentralen vill ju inte veta av mig och sjukgymnasten får betala vite för att hon behandlar mig mer än 10 gånger per år. Jag har kroniska smärttillstånd som med rätt vård kan förhindras bli värre men den vården är jag inte värd. För jag återfår inte arbetsförmågan.

Försämring eller närmare aktivitetsbalans?

Jag tänkte precis på en sak. Förra året vid den här tidpunkten var jag fysiskt aktivare än vad jag är idag, inte för att jag egentligen orkade utan för att jag inte visste så mycket annat. Trots att jag var sjukskriven så pressade jag på ganska mycket och även om jag tyckte att jag spenderade massor med tid i sängen så berodde det inte på att jag medvetet vilade så mycket som jag behövde utan snarare på att jag aktiverade mig långt över vad jag orkade med konstanta kollapser som följd. Jag pressade mig genom vårdbesök, vardagsbestyr och föräldraskap och all övrig tid låg jag däckad i sängen och kunde inte prata. Jag kunde skriva lite men hade svårt för att prata och förstå vad någon sa. Smärtan var stark och det kröp, brände och dunkade i stora delar av kroppen.

I dagsläget spenderar jag mer tid på att utföra aktiviteter jag i någon mån har prioriterat och jag vilar oftare men kortare. Visst har jag haft en hel del rent sängliggande den här hösten och vintern också men det är stor skillnad i hur sällan jag faktiskt behöver ligga i sängen och äta utan ändå kan sitta upp och äta middag med familjen.

Skillnaden beror dels på att jag har stöttning och hjälpmedel i form av korsett, tejp, kryckor, tryckavlastande dynor mm och självklart spelar det in att jag blev fantastiskt mycket bättre under sommaren och att sjukgymnastiken gav stor effekt. Men det finns en sak till som jag tror är viktig: Jag pressar mig inte alls lika mycket. Jag har brytt mig mindre om att försöka leva “normalt” och i mycket högre utsträckning genomfört aktiviteter på ett sätt som passar mig. Jag har skalat bort mycket och bytt perspektiv. Den tillvaro jag har nu är ingen parantes och jag lever inte längre som om den vore det. Jag är en mycket svårare patient för vården för jag ställer helt andra krav och ser min patientroll som ett jobb och förväntar mig respekt för det jag kan. (Att jag inte har pressat mig lika mycket är dock inte bara min förtjänst utan beror en del på yttre faktorer också. Om vi t ex hade råkat ut för magsjuka eller andra saker så hade jag inte haft något val och mycket av det sängliggande som har varit har berott på infektioner och en vård som har krävt för mycket av mig, även om det inte är lika illa som förra året.)

För den som betraktar mig utifrån kanske det ser ut som att jag är sjukare idag än för ett år sedan men i själva verket lever jag bara närmare aktivitetsbalans. Jag lider mindre och min aktivtetsförmåga har ökat något, även om det t ex är en bit kvar till arbetsträning.