Tag: aktivitet

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.

Advertisements
Den heliga aktiviteten

Den heliga aktiviteten

Bloggen Mitt erimitage har skrivit ett inlägg om det stigma som rör ME som sjukdom och ME-sjuka personer. Det är ett väldigt informativt inlägg som jag verkligen kan rekommendera alla att läsa.

I inlägget kan vi bland annat läsa

Att vara sjuk är svårt. Men för egen del upplever jag det ännu svårare att möta och leva med konsekvenserna av stigmat kring min sjukdom. Jag var faktiskt helt oförberedd på det. Hade en naiv tilltro till andra människors förmåga att hantera att jag var sjuk. Till samhällets acceptans. Jag hade exempelvis ingen aning om att vården skulle se annorlunda på mig för att jag föreslog ME som en möjlig anledning till mina besvär.

Det här är erfarenheter som jag både delar och inte delar. Jag delar erfarenheten av att stigmat kring sjukdomen är svårare att leva med än själva sjukdomen. Sjukdomen är väldigt plågsam men det är ändå värre att mötas av till exempel vårdens reaktioner på sjukdomen. Till skillnad från personen bakom inlägget så var jag dock delvis beredd på vårdens horribla reaktioner.

Som många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så har jag hela livet upplevt att min mentala ork inte räcker till. Jag har tränat hårt men alltid haft svårt att klara av den mentala belastningen som det innebär att vistas den förväntade tiden i en skola eller på en arbetsplats. Trots att det här är något som alltid har varit ett problem och något som jag med jämna mellanrum har sökt vård för så har det aldrig tagits på något större allvar i vården. Ja, jag har fått ta något blodprov ibland och visst har det ibland funnits avvikelser på de där blodproven och jag fick gå i terapi eftersom de mentala överbelastningen misstolkades som ångest. På något sätt har det ändå alltid slutat med att vården drar slutsatsen att jag förväntar mig för mycket av livet. Alla är trötta och det är bara att acceptera.

Så jag bet ihop, kollapsade med jämna mellanrum och cirkusen upprepades. Att inte kunna pressa fram tillräckligt med kraft och att ha större återhämtningsbehov än genomsnittsmänniskan är något som vårdpersonal förr eller senare kommer att vifta bort eller leda till att jag möts av nedvärderande kommentarer. Det var vad mina erfarenheter sa mig innan jag fick ME.

Sen fick jag ME. Även om det tidigt blev uppenbart att det inte bara handlade om en påverkan på den mentala kapaciteten utan även om helt horribla, fysiska reaktioner efter en ansträngning (svimningar, feber, inte kunna sova med mera) så blev det lite samma visa, fast den här gången så fruktansvärt mycket värre än allt jag tidigare hade mött. Jag var beredd på att inte bemötas väl av vården men att det skulle nå de proportionerna det gjorde var jag inte beredd på.

Det intressanta var att samma underliggande antagande fanns där: tron på att alla människor kan aktivera sig till att orka mer. Det här var samma axiom som jag hade mött i vården under hela mitt liv men nu blev det ännu tydligare. Att få sänkt kapacitet eller ökade symtom på sjukdom av att aktivera sig var inte möjligt. Så funkar inte människor, inte ens sjuka människor. Alla ska kunna pressas till att orka mer. Den som har låg kapacitet har det på grund av inaktivitet och lathet. Den som inte får mer kapacitet av att aktivera sig och pressa sig är varken mänsklig eller relaterbar.

Sen gick det några år och jag läste på om PACE-studien, den biopsykosociala skolan, försäkringsindustrin och nedskärningspolitiken. Det var bra att jag gjorde det, för det var när jag gjorde det som jag fattade att det inte var någon slump att jag hade blivit sämre av vården. Det fanns aldrig någon forskning bakom det vården pressade mig till, utan det handlade om forskningsfusk och en politisk agenda. PACE-studien har fått allvarlig kritik av över hundra forskare, akademiker, läkare och patientorganisationer och exkluderad från SBU:s sammanställning om ME, trots att den initialt blåstes upp i media.

Samtidigt som det var bra att jag läste på så kom insikten om hur det här antagandet att alla kan aktivera sig till högre kapacitet dels har varit en bärande del i hur den medicinska skandalen PACE-studien blev möjlig, dels hur det hela tiden reproduceras av Försäkringskassan och socialförsäkringspolitiken. Det blev dessutom tydligt hur det antagandet är en bärande del i hånet, föraktet, stigmat och underordningen av ME-sjuka personer.

Vi behöver få ett slut på den oreflekterade idén att alla människor kan aktivera sig till högre kapacitet och minskad sjukdom eller funktionsnedsättning. Om vård ska baseras på evidens så kan vi inte acceptera några påståenden som inte backas upp av forskning och erfarenhet. Hur gärna samtidens strömningar än vill få oss att tro att ansträngning alltid lönar sig så måste vården ha större integritet än att falla för det som låter lockande men saknar grund. Ökad aktivitet måste plockas ner från sin plats på en helig piedestal där ingen granskning förekommer.

 


Relaterad läsning

THE EFFECTS OF GRADED EXERCISE THERAPY AND POSITIVE THINKING ON A YOUNG GIRL WITH ME 

SBU:s rapport om ME, s 12, har ett stycke där olika fysiologiska avvikelser tas upp, bl a reaktioner på ansträngning. Där finns också referenser till studierna.

Sammanställning av forskning rörande PEM, ansträningsutlöst försämring, inne hos Mitt Eremitage: Du måste höja din aktivitetsnivå!