Tag: ME

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Som ME-sjuk (och med ett antal andra sjukdomar och funktionsnedsättningar) så upplever jag ofta att jag är en oönskad patient, dvs jag är oönskad i vården. Jag är oönskad av läkare som inte kan bota mig och som måste göra en massa efterforskningar och anpassningar innan jag kan undersökas eller behandlas. Det gäller inte bara för ME:n utan detsamma gäller oavsett vilken vård jag behöver, om det så är för bråkande bukspottskörtel, eskalerande migrän eller för att jag behöver intyg och remisser för allt som är kroniskt.

Psykologerna, kuratorerna, sjuksköterskorna, undersköterskorna och sjukgymnasterna har oftast velat träffa mig initialt, men när de väl har interagerat med mig så vill de snabbt skyffla mig vidare till någon annan. Jag svarar inte som förväntat på deras utredning och behandling. Jag blir inte friskare utan sjukare av deras verksamhet. Jag reagerar för häftigt på många undersökningar och deras behandlignsförsök och flera gånger så har jag blivit så permanent försämrad att de gjort sig av med mig av blotta förskräckelsen.

Hos arbetsterapeuterna har jag fått en del bra hjälp men även med dem så har det ofta slutat med de vitt uppspärrade ögonen och sen ilska eller avfärdande. Man ska inte reagera som jag gör på rehabilitering. Det är något fel på mig, tycks de tänka.

Jag tänker ofta på att det är fel på mig som reagerar så fel på så mycket rehabilitering. Sen hejdar jag mig och funderar på om det är så att det kanske är rehabilitering som är fel. Att jag har en svår sjukdom som det saknas bra behandling för och att rehabilitering då är dömt att misslyckas. Ändå så är det en rehabiliterande ansats som används väldigt ofta i mötet med vården. En ansats som ofta inte uttalas och absolut inte är något jag får välja, utan en ansats som tas för given.

Rehabilitering kan vara något fantastiskt men den så kallade rehabiliterande förhållningssättet mot mig som ME-sjuk verkar mest av allt handla om att den vårdpersonal jag möter saknar egna psykologiska resurser till att fullt ut acceptera och respektera att jag varken kan bli friskare eller höja min aktivitetsförmåga i dagsläget. Jag blir ett misslyckat fall för de personerna och ilskan och frustrationen tas ut över mig.

Jag önskar att jag kunde få träffa personal med palliativ kompetens. Inte för att ME:n gör mig akut döende, utan för att jag behöver vård där det är uttalat och fullt ut accepterat och respekterat att jag inte kan rehabiliteras med de behandlingar som finns idag. Där personalen är rustad att möta att det bästa de kan göra för mig är att bromsa förloppet och lindra mina symtom. Där det viktigaste är att förhindra ökat lidande och försämring. Där jag får ett så meningsfullt liv som möjligt med de sjukdomar och funktionsnedsättningar jag har. Där acceptansbördan inte bara är min att bära, utan där vårdpersonalen har sin egna acceptans över att jag är sängliggande en stor del av dygnet och så belastningskänslig att all interaktion måste anpassas för att skona mig från onödigt lidande.

Hos ortopedtekniker har jag generellt blivit otroligt väl bemött. Det är den yrkeskategori som jag står ut med att träffa eftersom jag slipper misslyckandet och livet ofta blir bättre efter deras insatser. De verkar vara psykologiskt rustade för att hantera mina märkliga reaktioner och fixar, trixar och anpassar mina ortoser och skor tills det funkar. Utan att bli arga över att jag har reaktioner som de aldrig har varit med om förut.

Jag ser vårdpersonal som jobbar med rehabilitering i sociala medier och slås av retoriken. Av hur de beskriver sin verksamhet som magisk, om hur fantastiskt det är med patienter som blir friskare, aktivare och bättre samhällsmedborgare. Över hur det de gör har en visuellt tilltalande effekt som kan bygga ett varumärke.

Jag kommer aldrig att duga i deras ögon. Jag kommer aldrig att bli magisk. Frågan är: Finns det plats för mig i vården om jag inte kan öka min aktivitetsförmåga och aldrig kommer att bjuda på den aktiva, friska människans magi? Kommer ni någonsin att acceptera min situation, eller kommer ni till varje pris att försöka öka min aktivitetsförmåga och sen göra er av med mig när era insatser gör mig ännu mer begränsad och lidande?

Och nej, inte all vårdpersonal. Inte ens alla som jobbar med rehabilitering. Undantagen finns. Men de är just undantag, och det är anmärkningsvärt.

Just nu finns det ytterst få instanser i vården där den ME-sjukas grå vardag i sängen är välkommen. För vem vill ha en ME-sjuk med liggtransport och hemtjänst när du kan välja en rehabiliteringsbar patient med skogspromenader, dans och lönearbete?

Nekad covidvaccin

Texten är uppdaterad 2021-05-18 kl 16.20 med svar från Region stockholm på Twitter.

Jag nekas covidvaccin pga slarv och eventuellt indirekt diskriminerande regler trots att jag redan är kroniskt sjuk och sängliggandes. Det här är vad som har hänt:

Den här texten innehåller jobbiga händelser i vården, invalidering av sjukdomar och funktionsnedsättningar och ett blodprov.

3 februari: Jag överlämnar ett underskrivet papper till en av samordnarna i hemtjänsten. Jag har med det godkänt att stadsdelen informerar regionen eller vårdcentralen (minns inte) om att jag har hemtjänst, så att jag ska kunna få vaccin mot covid 19. Jag tänker att nu ligger initiativet hos regionen.

Mars: Jag har fortfarande inte bokats in för vaccination, eller ens hört något från vårdcentralen om när det är dags. Det är konstigt men jag har i över två månader dels varit fruktansvärt hårt belastad och för sjuk för att ge mig in i den helt bisarra labyrint som det är varje gång jag behöver få kontakt med hemsjukvården på VC, dels så har jag försökt tänka att jag inte alltid ska ta på mig allt ansvar och vara så på, utan lita på att vårdcentralen jobbar på så fort de kan. De har trots allt en mycket hög arbetsbelastning.

April: Nu börjar jag ana att jag har tappats bort och partnern börjar försöka få kontakt med hemsjukvården och min läkare. När han blir uppringd av läkaren så låter hon lite förvånad över att jag inte är vaccinerad, hon ska meddela hemsjukvården att så inte är fallet så att de åtgärdar det.

Hemsjukvården här av sig och meddelar att jag tillhörde fas 1 och skulle ha vaccinerats tidigare. De erbjuder först ett vaccin under vecka 16 (näst sista veckan i april). Jag kan dock verkligen inte den veckan, eftersom vi har ett mycket viktigt möte rörande vårt autistiska barns skolgång.

Jag har svårt för muntliga samtal och blir mycket försämrad i mina sjukdomar efter att ha deltagit i sådana. Mitt barn ska byta skola och med erfarenhet från nuvarande skola så vet jag att jag som förälder lätt betraktas som konstig och orelaterbar när jag aldrig är med i muntliga samtal. Jag har därför bestämt mig för att pressa mig igenom ett videosamtal med specialpedagogen i nya skolan, trots att jag vet hur mycket lånad energi jag måste gå på och hur sjuk jag riskerar att bli efteråt. Det är en engångsaktivitet men jag bedömer att det är nödvändigt. Jag vet att det kommer att tära på min hälsa men jag gör det för att få en bra start på samarbetet med nya skolan. Det är en olämplig sak att göra men jag gör det så att mitt autistiska barns stöd inte ska hindras av att jag som mamma ses som obegriplig. Det innebär dock att jag just den veckan inte kan vaccineras.

Distriktssköterskan är förvånad över att jag har andra åtaganden och som vanligt svårt att ta till sig det min man försöker förklara om pacing och belastningskänslighet (att jag måste sprida ut ansträngningar och sådant som belastar mig eftersom jag har så dålig återhämtningsförmåga) men går med på att boka in vaccinen en vecka efter. Då ska det också tas blodprov.

Distriktssköterskan på hemsjukvården ringer upp några dagar senare och behöver skjuta upp vaccineringen till den 7 maj.

Maj: Eftersom vi nu räknar med att bli vaccinerade riktigt snart så bokar jag in ett annat vårdärende senare i maj. Det är ett angeläget ärende som jag har väntat med hela våren, bl a för att jag har velat vara redo att vaccineras när VC hör av sig.

Den 6 maj blir vårt barn hemskickat från skolan pga förkylningssymtom. Vi inser att hen kommer att behöva vara hemma dagen efter, när vaccinationen ska ske. Barnet är covidtestat några dagar tidigare men partnern talar ändå in ett meddelande på svararen till hemsjukvården för att varna distriktssköterskan om barnet, så att hon kan ha med sig skyddsutrustning.

Senare samma dag ringer distriktssköterskan upp och meddelar att någon chef har sagt att vi inte ska få vaccination som hembesök, utan att vi ska åka till vårdcentralen för det. Vi fattar ingenting och den enda förklaringen partnern får i telefonen är att distriktssköterskan inte förstår varför det inte skulle gå. Hon säger att jag väl får rullas dit i rullstol och att hon inte förstår varför det skulle vara ett problem. Partnern försöker (igen, för det är inte första gången) förklara att jag blir extremt sjuk av att flyttas utanför hemmet, även i liggtransport. Vi förstår inte varför de plötsligt har ändrat sig efter att ha bokat in oss flera gånger.

Senare den 6 maj börjar det ramla in bokningar på oss i appen Alltid Öppet. Det är två bokningar för mig för den 7 maj och en för partnern. Vi bokas dessutom in för något den 18 juni. Vi förstår ingenting, den ena bokningen på mig rör sannolikt blodprovet som hemsjukvården ska komma och ta men varför bokar de in fler tider om de har bestämt att vi inte ska få vaccin hemma? Vem har bestämt det? Varför har de ändrat sig? Varför bokar de in tider? Vad gäller bokningarna?

7 maj: Min ena bokning och partnerns bokning ändras från 7 till 14 maj i appen Alltid öppet. Vi förstår ingenting. Distriktissköterskan kommer hem till oss på morgonen och från den stunden är allt så rörigt att det är svårt att återge. När diskriktssköterskan kommer så säger hon å ena sidan att någon chef har bestämt att jag ska vaccineras på vårdcentralen, å andra sidan att de har bokat in oss om en vecka (den 14 maj). Jag kan inte den 14 eftersom det är för tätt inpå det andra vårdärendet som jag redan har inbokat.

Blodprovet går åt helvete. Jag är dels stressad av all obegriplighet, dels uppskrämd över att någon som inte kan mina sjukdomar verkar fatta medicinska beslut över mitt huvud. Sköterskan snäser och blir sur över att jag ber henne vara lågmäld. När jag gråter säger hon åt mig att sluta. Mitt under provtagningen så fortsätter hon säga att det bara är att rulla mig till VC i rullstol för vaccinering, samtidigt som jag gråter hysteriskt.

Partnern inser att vi inte förstår någonting av vad distriktssköterskan säger och ber att bli uppringd av hennes chef, som tydligen är den som fattat beslut om att jag ska vaccineras på VC.

Veckan efter så har partnern ett antal samtal med chefen för hemsjukvården och jag själv framför skriftliga klagomål via klagomålshanteringen på 1177 (på chefens uppmaning) Det slutar med att chefen för hemsjukvården skriver att han ska skicka andra medarbetare i framtiden och beklagar distriktssköterskans agerande vid provtagningen.

För att sammanfatta röran så menar chefen för hemsjukvården att de inte kommer att få mer av vaccinet från Pfizer, och det är det enda som de kan använda för att vaccinera mig hemma. Modernas vaccin får inte transporteras pga skakkänsligt och jag är för ung för AstraZeneca. Chefen för hemsjukvården säger också en mening som bara kan tolkas som att han vet att den här sköterskan inte kan förklara situationen och att han inte själv förstår alla bokningar som har gjorts. Vi vet inte vad vi ska tro, fanns det aldrig någon chans att jag skulle få vaccin hemma? Jag är upprörd över att ha blivit lurad och planerat mitt liv efter information som inte stämde.

Chefen för hemsjukvården bekräftar att jag skulle ha vaccinerats i fas 1 men att det papper jag skrev under kom bort någonstans på vägen. Om det kom bort hos hemtjänsten, stadsdelen eller hos VC vet han inte och han verkar inte ha någon plan på att felsöka och ta reda på det heller.

Samtidigt så tas inte bokningarna bort så vi vet inte om det kommer att komma någon. Fredag den 14 maj har jag sovit 3 timmar under natten eftersom den senaste tidens belastning har varit så hög att jag inte kan sova. Jag går upp kl 8 i stället för att sova ut och ta igen mig, för jag vill verkligen inte bli överraskad av att hemsjukvården ringer på dörren. Inge kommer.

Efter ytterligare samtal med hemsjukvården (bl a för att få dem att ta bort bokningar som inte stämmer) så får partnern veta att vaccination i hemmet är över, att det har beslutats från “högre ort”. Exakt vilken högre ort det är får vi inte veta. Är det regionen, chefen på VC eller någon annan? Är det ett beslut baserat på att de inte kommer att få mer Pfizer eller är det något annat? Vi försöker föreslå att jag kan stå på en väntelista och om de får mer Pfizer så kan de höra av sig? Nej, det går inte. Beslut om inga fler vaccinationer i hemmet är allt vi får veta.

För att få klarhet i vem det är som har beslutat att det inte blir fler vaccinationer i hemmet och varför så skriver jag till Region Stockholm på Twitter. I skrivande stund har de inte svarat och jag misstänker starkt att de inte kommer att göra det heller. De har nu svarat att vårdcentralerna kan beställa Pfizer om de vill och att vaccination i hemmet kan ske om VC anser att patienten behöver det. Jag tolkar det som att beslutet att vägra mig vaccination kommer från min vårdcentral. Regionen är via mail informerad om vilken vårdcentral det gäller och de har möjlighet att kontakta VC och åtgärda den indirekta diskriminering VC ägnar sig åt.

För er som inte känner till min sjukdomsbild så är situationen så att jag har ett antal sjukdomar och funktionsnedsättningar som gör mig extremt känslig för all belastning. När jag utsätts för mer belastning än jag tål så får jag som influensa med muskelsvaghet, kognitiv dimma, feber och en skenande puls med ortostatisk intolerans som gör det svårt att klara basala saker som att gå på toa. Att vaccineras är en sådan belastning och att flyttas utanför hemmet är också en belastning. Om de två kombineras så att jag dels utsätts för flytten, dels för själva vaccinationen (alltså processen där kroppen ska svara på vaccinet så att vaccinet gör sitt jobb) så är risken mycket större att jag blir mycket sämre. Risken för att jag aldrig hämtar mig utan blir permanent sämre ökar.

Samtidigt som jag alltså är sängliggande större delen av dygnet och därför har små krafter att hantera om jag skulle bli sjuk i covid så har jag ett skolpliktigt barn, så det är svårt att skydda mig själv. Jag behöver alltså verkligen vaccineras. Mitt barn ska börja i en mycket större skola till hösten där smittorisken antagligen blir större. Det hade varit bra om jag hade varit färdigvaccinerad tills dess. Som det ser ut nu så kommer jag troligtvis inte att vaccineras alls, eftersom jag nekas vaccin hemma. Mina krafter att bråka om detta är slut nu men den här texten finns som vittnesmål.

P.S. Nej, distriktssköterskan hade ingen skyddsutrustning när hon kom, utöver ett munskydd på svaj. Inte handskar, inte visir, inte ett ordentligt sittande munskydd.