Tag: palliativ vård

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Vem vill jobba med en patient som inte är magisk?

Som ME-sjuk (och med ett antal andra sjukdomar och funktionsnedsättningar) så upplever jag ofta att jag är en oönskad patient, dvs jag är oönskad i vården. Jag är oönskad av läkare som inte kan bota mig och som måste göra en massa efterforskningar och anpassningar innan jag kan undersökas eller behandlas. Det gäller inte bara för ME:n utan detsamma gäller oavsett vilken vård jag behöver, om det så är för bråkande bukspottskörtel, eskalerande migrän eller för att jag behöver intyg och remisser för allt som är kroniskt.

Psykologerna, kuratorerna, sjuksköterskorna, undersköterskorna och sjukgymnasterna har oftast velat träffa mig initialt, men när de väl har interagerat med mig så vill de snabbt skyffla mig vidare till någon annan. Jag svarar inte som förväntat på deras utredning och behandling. Jag blir inte friskare utan sjukare av deras verksamhet. Jag reagerar för häftigt på många undersökningar och deras behandlignsförsök och flera gånger så har jag blivit så permanent försämrad att de gjort sig av med mig av blotta förskräckelsen.

Hos arbetsterapeuterna har jag fått en del bra hjälp men även med dem så har det ofta slutat med de vitt uppspärrade ögonen och sen ilska eller avfärdande. Man ska inte reagera som jag gör på rehabilitering. Det är något fel på mig, tycks de tänka.

Jag tänker ofta på att det är fel på mig som reagerar så fel på så mycket rehabilitering. Sen hejdar jag mig och funderar på om det är så att det kanske är rehabilitering som är fel. Att jag har en svår sjukdom som det saknas bra behandling för och att rehabilitering då är dömt att misslyckas. Ändå så är det en rehabiliterande ansats som används väldigt ofta i mötet med vården. En ansats som ofta inte uttalas och absolut inte är något jag får välja, utan en ansats som tas för given.

Rehabilitering kan vara något fantastiskt men den så kallade rehabiliterande förhållningssättet mot mig som ME-sjuk verkar mest av allt handla om att den vårdpersonal jag möter saknar egna psykologiska resurser till att fullt ut acceptera och respektera att jag varken kan bli friskare eller höja min aktivitetsförmåga i dagsläget. Jag blir ett misslyckat fall för de personerna och ilskan och frustrationen tas ut över mig.

Jag önskar att jag kunde få träffa personal med palliativ kompetens. Inte för att ME:n gör mig akut döende, utan för att jag behöver vård där det är uttalat och fullt ut accepterat och respekterat att jag inte kan rehabiliteras med de behandlingar som finns idag. Där personalen är rustad att möta att det bästa de kan göra för mig är att bromsa förloppet och lindra mina symtom. Där det viktigaste är att förhindra ökat lidande och försämring. Där jag får ett så meningsfullt liv som möjligt med de sjukdomar och funktionsnedsättningar jag har. Där acceptansbördan inte bara är min att bära, utan där vårdpersonalen har sin egna acceptans över att jag är sängliggande en stor del av dygnet och så belastningskänslig att all interaktion måste anpassas för att skona mig från onödigt lidande.

Hos ortopedtekniker har jag generellt blivit otroligt väl bemött. Det är den yrkeskategori som jag står ut med att träffa eftersom jag slipper misslyckandet och livet ofta blir bättre efter deras insatser. De verkar vara psykologiskt rustade för att hantera mina märkliga reaktioner och fixar, trixar och anpassar mina ortoser och skor tills det funkar. Utan att bli arga över att jag har reaktioner som de aldrig har varit med om förut.

Jag ser vårdpersonal som jobbar med rehabilitering i sociala medier och slås av retoriken. Av hur de beskriver sin verksamhet som magisk, om hur fantastiskt det är med patienter som blir friskare, aktivare och bättre samhällsmedborgare. Över hur det de gör har en visuellt tilltalande effekt som kan bygga ett varumärke.

Jag kommer aldrig att duga i deras ögon. Jag kommer aldrig att bli magisk. Frågan är: Finns det plats för mig i vården om jag inte kan öka min aktivitetsförmåga och aldrig kommer att bjuda på den aktiva, friska människans magi? Kommer ni någonsin att acceptera min situation, eller kommer ni till varje pris att försöka öka min aktivitetsförmåga och sen göra er av med mig när era insatser gör mig ännu mer begränsad och lidande?

Och nej, inte all vårdpersonal. Inte ens alla som jobbar med rehabilitering. Undantagen finns. Men de är just undantag, och det är anmärkningsvärt.

Just nu finns det ytterst få instanser i vården där den ME-sjukas grå vardag i sängen är välkommen. För vem vill ha en ME-sjuk med liggtransport och hemtjänst när du kan välja en rehabiliteringsbar patient med skogspromenader, dans och lönearbete?