Tag: bristande tillgänglighet

Ogrundade spekulationer om autism gör autistiska personer illa

Ogrundade spekulationer om autism gör autistiska personer illa

Med jämna mellanrum så går någon ut offentligt med ogrundade spekulationer om autism. Generellt så brukar de här spekulationerna innehålla en negativ värdering av autism och autistiska personer, även om det varierar hur uttalad värderingen är. Nu senast var det en influenser med en stor plattform på instagram som skrev om “skärmautism”, ett fenomen som inte finns. Det här inlägget är dock inte bara riktat till henne utan lika mycket till alla andra som också utnyttjar autisters utsatta position för att skapa content och lyfta fram sin egen agenda.

Jag vill berätta för er vilka konsekvenser det får.

När någon spekulerar oinsatt om autism, i synnerhet när det görs med negativa värderingar om autism, spär det på den redan väldigt negativa synen på autism som finns i många samhällen. Den negativa värderingen av autism i stora delar av världen har flera historiska orsaker och lever kvar väldigt starkt idag. En av de historiskt betydelsefulla personerna Ivar Lövås menade till exempel att autister inte var riktiga människor.

Många autistiska barn och ungdomar behandlas väldigt illa i skolan och får inte den skolgång de har rätt till. Kunskapen om vad som skapar tillgänglighet och stöd vid autism är generellt låg och många autistiska barn (och barn med annan NPF) är ofrivilligt frånvarande eftersom den otillgängliga skolan gör dem väldigt illa. När skolorna saknar både pengar, kunskap och andra resurser för att skapa den tillgänglighet och det stöd som behövs så skylls problemen med den ofungerande skolgången ofta på vårdndshavarna, vilket leder till att skolor gör orosanmälningar till socialtjänsten för att skydda sig själva. 

Varje ogrundad spekulation med negativa värderingar av autism riskerar att förvärra situationen ytterligare. Det spelar ingen roll att det är helt grundlösa påståenden utan någon som helst sanningshalt, autister är så lågt värderade att många inte bryr sig om huruvida påståenden är sanna eller inte. Någon kommer att sitta i skolan och tänka att “xx är nog bara sådär för att hens föräldrar ger för mycket skärmtid/är känslokalla/curlar/äter för mycket socker” efter att ha sett en sådan spekulation.

I min bekantskapskrets drabbas både autistiska barn och vuxna regelbundet av konsekvenserna av desinformation och fördomar hos personal i vård, skola och myndigheter. Autistiska barn och ungdomar nekas tillgänglighet och stöd i skolan därför att skolan tror att bara föräldrarna slutar curla så försvinner problemen. Människor i alla åldrar nekas vård för att de anklagas för att ha fått för mycket hjälp. Listan är lång på den skada som desinformationen och de efterföljande fördomarna gör.

När desinformationen får fäste i skolan och leder till orosanmälningar av föräldrar och utebliven tillgänglighet och stöd för barnen och ungdomarna så är konsekvenserna katastrofala. Varje orosanmälning, varje anklagelse, varje extra möte, telefonsamtal och myndighetskontakt som föräldrar till autistiska barn ska ha tar tid och ork från det faktiska föräldrasakapet och innebär att det blir ännu svårare för ett autistiskt barn att få en fungerande skolgång, eftersom socialtjänsten inte har något mandat över skolan. Dessutom så innebär fördomarna ofta att skolan får ännu svårare att tänka om och skapa ett fungerande stöd.

Det här låter kanske osannolikt för den som är oinsatt men det är så verkligheten ser ut. Attentions senaste undersökning bland familjer med skolbarn med NPF visade att minst 60 % av barnen kände oro inför skolstarten. Efter att ha fyllt i enkäten själv så kan jag konstatera att det är sannolikt en underskattning, eftersom enkätens utformning medför att de barn som kände oro inför skolstarten men inte kunde förmedla det till sina föräldrar inte kom med i den siffran. Det är trots det en väldigt hög siffra och ett tydligt tecken på ett strukturellt problem.

Många kommer säkert inte tro på den bild jag målar upp men jag ber dig som har inflytande att fundera på om du vill göra dig skyldig till att ytterligare ett autistiskt barn far illa på grund av dina ogrundade spekulationer om autism och annan NPF. Backa, läs på, ta del av det som autistiska personer försöker berätta i stället för att själv gå ut och spekulera. 

När bossighet är ett uttryck för bristande tillgänglighet och stöd

När bossighet är ett uttryck för bristande tillgänglighet och stöd

Jag får ibland veta av vårdpersonal att jag inte kan bestämma/beställa vad jag vill ha i vården. Alla gånger det har hänt så har vården varit otillgänglig och ingen i vården har gjort något för att ta reda på hur den ska bli tillgänglig. Detta trots att tillgänglighet vid funktionsnedsättningar är en rättighet och att det är vårdens ansvar att skapa det. Jag har i de situationerna berättat vad jag behöver och frågat om mottagningen har några förslag på lösningar. Inte för att jag tycker att det är kul att behöva vara initiativtagare och arbetsledare, utan för att jag inte vill bli mer skadad av bristande tillgänglighet.
 
Till svar har jag vid flera tillfällen fått olika varianter av “Du bestämmer inte här, som patient kan du inte beställa mediciner/vård som det passar dig utan det är vi som bestämmer.”
 
Jag kan inte med ord förklara hur illa det svaret gör mig. Det är en av orsakerna till mitt obefintliga förtroende för sjukvården och nej, det lär aldrig gå att fullt ut reparera ens om sjukvården genomgick någon slags magisk transformation och plötsligt började jobba med tillgänglighet på bred front.
 
Som en parallell till det här maktförhållandet så funderar jag på hur funkiselever i skolan bemöts. Bland personer som är kritiska till funkisrättigheter i skolan så ser jag ibland samma invändningar om att elever inte ska bestämma och åtgärder som föreslås för att öka tillgängligheten avfärdas för att de antas medföra att elever får bestämma för mycket.  Jag funderar på om det är så att samma sak inträffar i skolorna, det vill säga funkiselever möts av bristande tillgänglighet och stöd och reagerar genom att försöka styra upp situationen så att den ska bli hanterbar. Eftersom de vuxna uppenbarligen inte har gjort det så kanske eleven börjar bestämma att lamporna ska vara släckta, att man ska sjunga i en viss ordning på musiken eller något annat som skolpersonalen tolkar som bossighet och i stället för att börja analysera och ta reda på vad det är som brister i former av stöd och tillgänglighet så motarbetas eleven eftersom det värsta som finns för vissa vuxna är elever som får bestämma något.
 
I ärlighetens namn så är det något som jag var med om flera gånger som barn. Jag hade inga diagnoser som barn och allt jag inte kunde hantera (till exempel att inte veta syftet med något eller mycket oförutsägbarhet) tolkades som olydighet på det sätt jag just beskrev.
 
Om vi som samhälle byter lins och slutar förutsätta att underordnade gruppers försök att lösa problem är orimlig bossighet så skulle det troligtvis bli mycket lättare att att åstadkomma tillgänglighet och välfungerande, adekvat stöd. Jag önskar att skolan kunde släppa sitt fokus på att visa vem som bestämmer och våga fråga sig själva om det som ser ut som bossighet skulle kunna vara ett tecken på att skolan inte tar sitt ansvar att skapa tillgänglighet och stöd. Tillgänglighet är en lagstadgad rättighet i bland annat vård och skola. Om elever/patienter är bossiga i skolans/vårdens ögon därför att skolan/vården inte lyckas skapa tillgänglighet så är det skolan/vårdens ansvar att fixa det.