Tag: visuellt stöd

Vad får vi som föräldrar dela om våra barn i sociala medier?

 

Formulär med text och ritade bilder med frågor om delning i sociala medier

Barnkonventionen har blivit lag och därmed har vi ännu starkare skäl att som vuxna aktivt anstränga oss för att inhämta barns synpunkter på frågor som rör barnen. Artikel 12, som är en av de bärande artiklarna i konventionen, handlar nämligen om just barns rätt att bli lyssnade på. Artikel 16 handlar om barns rätt till privatliv och dessutom så klargör artikel 23 att även barn med funktionsnedsättningar ska ges ett värdigt och anständigt liv. Funkisbarn är med andra ord inte undantagna rätten till respekt och integritet.

Ett område som jag funderar mycket på är hur mycket barnet ska exponeras i sociala medier. På vissa sätt är det enkelt, barnets rätt till integritet är oerhört mycket starkare än min rätt som förälder att exponera barnet. På andra sätt är det inte så enkelt. Barnet visar ett eget intresse för sociala medier och vissa saker är barnet stolt över och blir glad när jag visar för mina kompisar. För många människor i min omgivning som är kroniker och/eller funkisar så är nätet dessutom en möjlighet till ett socialt liv som utanför skärmarna är svårare. Jag har själv mycket glädje av de sociala kontakter jag har på skärmen och vill inte svartmåla sociala medier som enbart något dåligt inför barnet.

Jag har full respekt för alla som väljer att inte exponera sina barn alls i sociala medier, även om jag inte alls gör så själv. Mitt barn är ett av livets stora glädjeämnen och driften att dela innehåll där även barnet ingår med mina vänner är stark, för att barnet är en så självklar del av min vardag. Att inte exponera sina barn alls är dock att ta det säkra före det osäkra och till en viss ålder är det förmodligen en fungerande lösning. Vid någon tidpunkt så kommer dock barn själva att bli medvetna om att sociala medier finns och då är det viktigt att barn faktiskt får hjälp att lära sig hantera dem. Vad är schysst och vad är inte schysst att göra? Vilka konsekvenser kan olika handlingar få för både mig själva och andra? Att kunna navigera sociala medier är inte självklart och vuxenvärlden har ett ansvar att hjälpa barn att lära sig det.

Det finns givetvis många sätt att lära barn att hantera sociala medier. Jag har valt att fråga barnet “får jag visa den här bilden för mina kompisar?” och hålla upp bilden på barnet innan jag lägger ut den på stängda konton. Som ett sätt att utveckla diskussionen så har vi gjort ett frågeformulär, eftersom vi vet att det är en form som barnet gillar och kan hantera. Barnet har varit med och utvecklat formuläret, det var till exempel barnet som påpekade att det bör finnas ett fält för datum så att vi föräldrar vet när formuläret är giltigt, eftersom det inte är giltigt för all framtid.

När det gäller funkisbarn så är det här med samtycke och integritet ett både komplicerat och tragiskt område. Det finns en hel del filmer, bilder och berättelser om/på till exempel autistiska barn i meltdown eller i toalettsituationer på nätet. Innehåll som oftast inte har publicerats med barnets informerade samtycke. Jag tror att många föräldrar till exempelvis barn med NPF är väldigt utelämnade till sociala medier i ett samhälle som sviker barnen så brutalt. I kombination med en allmänt utbredd ableism och avhumanisering av till exempel autister så verkar det skapa en kultur där det blir både socialt accepterat och många gånger upplevs som nödvändigt att exponera barnen i sårbara och privata situationer för att få hjälp att ge sitt barn stöd.

Det kändes horribelt att fråga barnet vissa av frågorna som formuläret innehåller. Frågorna om toalettbesök och att exponera barnet när hen är upprörd kändes fel att ens fundera över men med tanke på hur vanliga de exponeringarna är så valde vi att ha med de frågorna.

Jag har tidigare (för några år sedan) skrivit saker som jag idag ångrar om barnet. Jag var i kris och i min jakt på att hjälpa barnet så delade jag information som jag idag får skämmas och be om ursäkt för att jag delade, för informationen  var inte min att dela. Barnet är en egen person och hens livsberättelse är hens, inte min. Var gränsen går för det jag berättar om mitt föräldraskap och det som är barnets berättelse om sig själv är inte alltid enkelt att avgöra och jag kommer antagligen att få ändra min uppfattning om det många gånger under barnets uppväxt.

En tragisk grej med att inte exponera barnet i sårbara situationer men att däremot visa barnets bildstöd och framställa barnet som en kompetent person med agens är att det ibland misstolkas som att barnet inte är autistisk på riktigt. Jag bryr mig givetvis inte om huruvida folk tror det, däremot så tror jag att det är ett symtom på en kultur där det har blivit en stark norm att autistiska barns meltdowns och andra mycket plågsamma och svåra situationer visas upp. Jag hoppas att med Barnkonventionen som lag så kommer vi att få mer konstruktiva samtal om barn och sociala medier i allmänhet och funkisbarn i synnerhet och att det kan bidra till en kulturförändring. Frågeformuläret som vi jobbar med är bara en liten del i ett mycket större arbete.

Med tanke på att det här är ett svårt område att diskutera med barn så är det gissningsvis nödvändigt för många att verkligen individanpassa maximalt efter barnet, både när det gäller innehåll, formuleringar och bildval. Ämnen som vi inte tog upp men som kan vara relevanta beroende på barnets situation är till exempel om man får dela något som handlar om barnets ätande och matvanor, hur det var när barnet var yngre, barnets kommunikation och barnets vårdsituation. En annan potentiell ändring är att ändra formuleringen på rubriken så att den explicit säger “sociala medier”. Till ett barn som förstår begreppet sociala medier kan det vara en tydliggörande strategi.

 


Vill du läsa mer om barn och sociala medier? Kolla in pedagogikforkaren Elza Dunkels blogg. Boken På skärmen av Johanna Stenius och Petra Jankov riktar sig direkt till barn.

Uppdatering 20200811: Här kan du även läsa om motsvarande formulär för skolor för att inhämta samtycke om vad som delas om elever.

Hjälpmedel eller styrmedel?

schema med text och ritade bilder osm visar plocka undan, duscha, pyjamas, melatonin, borsta tänderna läsa

“Jag har gjort ett bildschema för kvällen men Kim vägrar ändå att duscha.” Olika varianter på den meningen är vanliga i sammanhang där personer med ansvar och makt inte får personerna de ansvarar för att göra som de vill. Det kan vara lärare som säger så om elever, föräldrar om barn eller vårdpersonal om patienter. För mig är det här påståendet väldigt intressant, för det kombinerar två av mina intressen: makt och hjälpmedel.

Låt säga att det här sägs av en förälder om sitt barn. Barnet i fråga är Kim, 10 år med ADHD. Vi låtsas att det är jag som är Kim. Jag vägrar att duscha om kvällarna och en förälder har fått rådet av en psykolog på habiliteringen att göra ett bildschema med kvällens moment, så att jag ska se vad som ingår. Ett bildschema knåpas ihop och visas för mig. Av schemat framgår det att kvällsrutinen innehåller att plocka undan alla prylar som jag har dragit fram i mitt rum, duscha, ta på pyjamas, borsta tänderna, ta melatonin och sen får jag läsa en stund innan jag somnar. När jag ser schemat så får jag bättre förståelse för vad som ingår i kvällsrutinen än vad jag hade innan men jag vägrar ändå.

Det är nu det blir intressant, för när vi tolkar en persons vägran att följa ett bildschema så avslöjas hus vi ser på syftet med bildstöd.

Om vi ser bildschemat som ett styrmedel så kommer vår slutsats att bli att det inte fungerade. Bildschemat fick inte mig att göra som föräldern ville. Föräldern kunde inte styra mig med schemat och antagligen upplever föräldern vanmakt.

Om vi i stället använder bildstöd som ett hjälpmedel så kan vi tolka vägran som att något inte är bra med kvällsrutinen. Trots att jag vägrar så kan bildschemat ha fyllt sin funktion om det gjorde det lättare för mig att greppa kvällsrutinens alla moment, för jag har ett skäl att vägra. Kanske är det för många moment och jag har inte energi kvar till alla de momenten på kvällen. Eller så vägrar jag att duscha för att det gör ont på min vintertorra hud, eller för att jag inte alls ser något syfte med det och hellre fortsätter med det jag håller på med en stund till än att ödsla tid på något helt meningslöst. Om jag före bildschemat vägrade för att jag inte kom ihåg eller förstod vad som förväntades av mig så kan jag nu vägra för att jag förstår vad som förväntas men helt enkelt inte kan eller vill göra det. Jag gör ett mer informerat val när jag vägrar. Som hjälpmedel har schemat fungerat. När jag nu förstår vad som förväntas av mig är jag ett steg närmare att kunna kommunicera vad jag behöver för att kunna duscha.

Jag har tidigare skrivit om att bildstöd inte är någon genväg för att slippa konfronteras med våra egna värderingar och som förälder påminns jag om det varje dag. När jag själv är patient i vården så blir det också tydligt att hjälpmedel inte alltid används för att hjälpa mig utan för att styra mig att göra det vårdpersonalen vill att jag ska göra, även när jag inte vill det för att det till exempel påverkar min hälsa negativt. Jag möts ibland också av förväntningar på att vara tacksam när jag har fått ett hjälpmedel eller anpassning och som tack förväntas jag lyda utan att vara besvärlig. Då handlar det egentligen inte om att hjälpa, utan om att styra. Det blir ett sätt för vårdpersonalen att utöva makt utan att stå för att det är det som händer. I praktiken blir det maktutövning utan ansvar.

Kontentan av det här inlägget är att när vi utvärderar om ett hjälpmedel fungerar för någon som vi ansvarar för bör vi fråga oss själva om vi utvärderar det som hjälpmedel eller styrmedel. För det är inte okej att funktionsnedsatta personer, till exempel elever i en skola, inte får de anpassningar och stöd som behövs bara för att personalen anser sig ha gjort tillräckligt genom att göra ett bildschema. Precis som det inte är okej att människor i beroendeposition blir av med hjälpmedel för att den som har makten att förse oss inte ser skillnaden mellan hjälpmedel och styrmedel. Vi behöver också förstå att i egenskap av personer som förser någon annan med hjälpmedel så har vi makt, även när vi upplever vanmakt.